DEPOIMENTO DA VERA LÚCIA DE BELO HORIZONTE!

O SILÊNCIAR DE UM PARKINSONIANO

DIFÍCIL QUEM SOFRE DA DISFUNÇÃO DA PALAVRA.
HÁ PESSOA QUE TENTA SE COMUNICAR E SE ATROPELA EM PALAVRAS, NÃO CONSEGUE FALAR. FÁCIL RIR DA SITUAÇÃO OU ATE DE SEU NERVOSISMO.  NESSA AÇÃO. ÀS VEZES SE DEPARA COM UM INTERLOCUTOR QUE A MANDA ACALMAR-SE, FALAR PAUSADAMENTE, ESQUECENDO-SE QUE ESTA DIANTE DE UM PESSOA COM LIMITAÇÕES.
DESCONFORTO MAIOR É QUANDO A NOTÍCIA DE SUA DIFICULDADE SE ESPALHA E AS PESSOAS DO SEU CONVÍVIO JÁ SE ARMAM, CHEGANDO A VOCÊ LOGO DIZENDO: NÃO ENTENDO NADA DO QUE VOCÊ FALA.  AÍ A SITUAÇAO SE COMPLICA. A ÂNSIA DO FALAR E DE SE FAZER ENTENDER CRESCE. QUEM SAI PERDENDO SOMOS NÓS, OS DOENTES. DAÍ, O SILÊNCIAR DE UM PARKINSONIANO. O QUE ADVÉM DESSA SITUAÇÃO?
TENDÊNCIA AO ISOLAMENTO SOCIAL, PELOS CONSTRANGIMENTOS CAUSADOS. É NECESSÁRIO TANTO O PARKINSONIANO QUANTO SEU CUIDADOR OU FAMILIAR PROCURE GRUPOS DE APOIO, PRÁTICA DE ATIVIDADES COLETIVAS, CRIANDO ALTERNATIVAS DE CONVÍVIO SOCIAL.
CITANDO EXEMPLO PRÓPRIO: - EXPERIMENTEI NO HOSPITAL SARAH, ATIVIDADES FONOTERÁPICAS VISANDO ATENUAR IMPACTOS DA DOENÇA NA FALA.  DIFERENTES ESTRATÉGIAS TAIS COMO, ANDAR COM UMA CARTELA COM LETRAS DO ALFABETO (QUANDO NECESSITAR, APONTAR PARA AS LETRAS, FORMANDO PALAVRAS). SEGUNDO A FONO, FUNCIONA, MAS, NA PRÁTICA, VALHA-ME DEUS! KKKKKKK. QUEM VIVEU O DRAMA, SABE CONTAR. TAMANHA FOI A VONTADE DE AJUDAR QUE SE ESQUECERAM DA TECNOLOGIA DO CELULAR, TABLET, QUE JÁ É PRATICAMENTE DE USO PÚBLICO.
APRENDI ESCREVER EM CAIXA ALTA, PUXANDO O PAPEL NOS INTERVALOS DAS PALAVRAS – O RESULTADO É UMA LETRA MAIOR E MAIS LEGIVEL, MAS ATÉ HOJE POUCO FOI O PROGRESSO. ATÉ QUE ENSINARAM A USAR DOS RECURSOS DA INFORMÁTICA TELEFONE CELULAR, ENTRE OUTRAS TECNOLOGIAS, AÍ  UM  ACERTO.
NO MEU  CASO, A DISCIPLINA CONCORRE COM O FATOR EMOCIONAL, NÃO TENHO MUITA PACIÊNCIA PARA BRINCAR COM A VOZ. QUANDO FICO NERVOSA OU STRESSADA, NÃO SOLTO UMA LETRA.  QUANDO ESTOU TRANQUILA, FALO BEM E SOU COMPREENDIDA. FUI ATÉ      ENCAMINHADA PARA ATENDIMENTO PSICOLÓGICO, INICIEI, MAS, AINDA PRECISO DE TEMPO PARA MINORAR TAIS POBLEMAS.
SÃO MUITAS AS MINHAS DIFICULDADES, NA DICÇÃO, FESTINÂNCIAS, INSTABILIDADE POSTURAL, RIGIDEZ, DESEQUILÍBRIO CAUSANDO QUEDAS. O QUE NÃO TENHO É TREMOR, MAS, VIVO OS DESAFIOS QUE A  DOENÇA VOLTA E MEIA ME SURPREENDE. GANHEI RECENTEMENTE UM TABLET PARA FACILITAR MINHA COMUNICAÇÃO.
NA ÚLTIMA TERÇA-FEIRA, DURANTE O TRATAMENTO DE ELETROESTIMULAÇÃO COM A FONO Viviane Santos, TIVE SURPRESA: MINHA VOZ SE SOLTOU E  FICOU BOA NAQUELA TARDE, À NOITE E NO OUTRO DIA PELA MANHÃ. MNHA FONOALDIOLOGA DA CL Conduzir , Fabiana Faúla INTRODUZIU NOVAS TÉCNICAS QUE REFORÇAR A MINHA VOZ.
COM ISSO, ENCONTRO MOTIVAÇÃO PARA ESTAR SEMPRE DE BEM COM A VIDA, E POR QUE SEI QUE POSSO CONTAR COM VOCÊ.  FAZ A DIFERENÇA!

O PORQUÊ? RESOLVI INTERNAR MINHAS IRMÃS EM UMA CASA DE REPOUSO!!!

É  realmente muito estressante o cuidar de uma pessoa com Parkinson, devemos saber primeiramente ver tudo com naturalidade e entender que o amor daquele ente querido que um dia cuidou de nós com muito carinho  suplanta qualquer dificuldade.

Eu costumo dizer que tudo "vem na bandeja" quando transferimos o carinho, o cuidado a aquele que precisam da nossa ajuda, que além de ser sua esposa (o), sua irmã (ao), sua mãe ou seu pai, em Cristo são todos nossos irmãos. Gosto muito dos ditados populares, um está banalizado e mal usado "É DANDO QUE SE RECEBE" que coloca a seu dispor  energias benéficas e salutares, quando usado adequadamente.

Passei recentemente por um grande drama de consciência ao internar uma das minhas irmãs, no início do tratamento ela pediu para nunca ser internada, isso ficou gravado como um contrato registrado no tabelião do coração lutei muito e fiz de tudo para que isso nunca viesse a acontecer, algumas dificuldades funcionais,  administrativas e até financeira começaram a me preocupar, aí veio à ideia que talvez fosse melhor internar em uma instituição que pudesse continuar com a mesma qualidade do atendimento domiciliar.

 Comecei a procurar uma instituição séria que poderia me dar esse suporte de bons cuidados, de tratamentos adequados, de atitudes honestas com profissionais de qualidade, foram anos de procura já estava desistindo quando uma amiga da minha esposa confidenciou que conhecia uma instituição que tinha o que procurava, a princípio achei que seria mais uma em um grande palheiro, fui visitar e ai as energias benéficas e salutares começaram a atuar, como falei anteriormente as "dificuldades"  começaram a pipocar e me obrigaram a identificar  as saídas certas, as "verdades verdadeiras" sem os condicionamentos do ouvi dizer, aqui cabe outro ditado popularizado em uma das novelas da Globo "tudo que acontece de ruim é para melhor" da novela “ETA MUNDO BOM”, eu completaria "DEUS ESCREVE CERTO POR LINHAS TORTAS", mas é  preciso estar devidamente preparado para saber receber as ideias verdadeiras e fazer fluírem ao lugar certo, encontrei  a CASA DE REPOUSO DAS IRMÃS DE SÃO CAMILO, poderia afirmar foi sorte, não foi DEUS e meu anjo da guarda me intuindo, comecei internando minha irmã com Alzheimer para poder avaliar melhor os atendimentos e  internar posteriormente minha irmã com Parkinson, ela foi internada no último  sábado de carnaval.

Sei que cada caso é  um caso diferente, mas venho aqui dar esse depoimento com a alma lavada, mas continuarei, observando fiscalizando e tentando fazer o melhor.

Espero de alguma forma ter ajudado os amigos e irmãos a encontrar uma saída  no fundo do túnel.
Abraços fraternos,
Badu 

DEPOIMENTO DA OLIVIA MARINHO!!!

O meu testemunho
Dançando com Parkinson Eu, que toda a minha vida abdiquei de mim, pelos outros, para ser feliz, só me basta ver o sorriso na cara daquele que eu me dipus a ajudar. Não me lamento, por isso, eu sou assim, não sou melhor nem pior que qualquer um, só sei que um inglês impertinente entrou na minha vida, o que me deixou mais irritada, pois não o convidei. Olá, eu sou a Olivia, tenho parkinson há seis anos, a minha reacção ao saber deste infortunio, não me desesperou, acho que já estava a contar, os outros é que não, principalmente quem eu mais queria, quem mais amo. Danço folclore há muito anos e houve uma vez que entrei em palco, para dançar uma coisa simples e não consegui de maneira nenhuma entrar no ritmo, não sabia o porquê de tamanha descoordenação, assim como querer escrever e a minha caligarfia era muito esquisita, só depois de descobrir esta doença, é que soube a razão para tão mau estar. Por isso achei por bem dizê-lo áqueles que mais lidam comigo na minha vida social. Tudo está gerido na minha cabeça para tentar continuar assim por muito tempo ainda, tenho pena que aquele que eu mais amo, não queira aproveitar como eu, aquilo que eu ainda sou. Eu faço tudo para exercitar a minha memória, danço folclore, faço teatro, escrevo poesias, pensamentos, faço voluntariádo, para mexer, trabalhar a minha parte motora, apesar de ainda ter acrescido outras doenças; Hipotiroidismo e fibriomiolgias. Mas eu costumo dizer que tenho um anjo ou vários que me seguram e me puxam para cima, para que eu não caia num abismo, para que eu não me sinta só no meio da multidão, para que eu ainda consiga ser válida, seja forte para ainda pôr um sorriso no olhar do outro. Quando falo com Deus, só lhe peço que nunca me deixe perder o meu sorriso também , pois não sei quem vai ter um sorriso para mim. Está nas mãos de Deus, eu vivo um dia de cada vez. Olivia Marinho
Visualizar perfil de olivia »

OS PORQUE? - DEPOIMENTO DA LIGIA!!!

"Porque?
Porque eu? Porque comigo?
Eu já tinha prometido a mim mesma que não iria mais me perguntar porque e sim para que? Mas como a vida da gente dá muitas voltas e sempre nos surpeende, é normal que erremos às vezes, é humano! E sendo assim perdoável.

Esses dias me vi novamente me questionando...Pq tive que passar por esta cirurgia de reposicionamento? Pq ñ deu tão certo quanto a primeira? Pq tive uma depressão tão forte, a ponto de ñ querer ver ou falar com ninguém? Pq tanta rigidez...tanta lentidão...tanta dificuldade...tanta dor? Pq comigo? Pq eu?

Então percebi que há duas respostas, as duas corretas. A primeira é que ñ é só comigo que acontece tudo isso, mas sim com muitos amigos meus que assim como eu sofrem com a doença de parkinson, que infelizmente é uma doença progressiva e que judia demais da gente. A segunda resposta está em Deus me mostrando o quanto preciso do seu amor e o quanto preciso demonstrar esse amor através da minha vida.

Muitas vezes me sentia como se tivesse descepcionado as pessoas que tiveram as suas esperanças renovadas vendo a minha história, e me cobrei muito por isso, como se eu tivesse culpa de alguma coisa...e hoje estive com alguns amigos parkinsonianos que me trataram com tanto carinho e respeito, e que me fizeram enchergar exatamente ao contrário do que eu pensava.

Eu vi o quanto continuam se espelhando em mim, no meu exemplo de conseguir superar essas situações, levantar a cabeça sacudir a poeira e continuar lutando. Então se a vida me fizer deparar novamente com os porques...irei atrás de responder a mim mesma..." Pra que Ligia?..."

TETÊ TERESA E SEU DEPOIMENTO CORAGEM!!!

Hj lendo alguns depoimentos, infelizmente tristes, de alguns amigos pk, por conta da falta de apoio e compreensão dos familiares, tive desejo de escrever um pouco sobre minha visão da vida como pessoa portadora de parkinson:Meu caso... meus pais já passaram dos 80, mas as vezes vejo mais disposoção neles que em mim, que tenho 54.

Tenho ciência de que não posso esperarmuito de meus filhos, porque eles estudam e trabalham e nào podem deixar suas vidas para cuidar de mim.

Meu marido trabalha, quando pode fica em casa para ajudar, acompanhar numa consulta médica, e algumas tarefas domésticas.
Há inúmeros outros problemas envolvidos nesta questão. Vera Lucia disse:
- “Reconquistar o marido é tarefa diária”.

E não é simples. Devido às instabilidades emocionais, transtorno afetivo bipolar e doença de Parkinson: uma associação insidiosa e muitas vezes não reconhecida.

Se as pessoas que convivem diariamente conosco não souberem entender e respeitar essas fases ruins, o nosso mundo desaba. Sem apoio da família, tudo fica muito mais penoso.

Meu casamento de 23 anos foi para o ralo depois do parkinson.

Conheci outra pessoa, com quem aprendi muito de mim, e encontrei uma força que eu nem sabia que tinha. Convivi com essa pessoa por seis anos, mas Deus decidiu leva-lo, e fiquei só. Caí numa depressão profunda, emagreci 11 quilos, sendo que meu normal é 53/55. Meu anjo se foi em nov/2011.

Como o tempo nos dá maior conhecimento e maturiadade, eu aprendi a me conhecer melhore compreender melhor o parkinson e suas consequências na minha vida diária. Com a convivência com o pai dos meus dois filhos, os ânimos se abrandaram, e iniciamos uma nova fase, uma tentativa de entendimento. Em julho/2014 trocamos alianças pela segunda vez.

O que estou tentando mostrar é que se pode recuperar algo ou alguém que se perdeu no caminho tortuoso do parkinson.

Não se pode desistir e ponto final.

As vezes sinto que sou um espírito livre habitando um corpo aprisionado.

As instabilidades físicas causam as instabilidades emocionais.

Quanto mais tensos ficamos, mais travado fica nosso corpo, e mais lentos nossos movimentos. Uma coisa gera a outra, numa crescente
bola de neve. As vezes uso bengala, as vezes não uso. Isso causa curiosidade nas pessoas que convivem comigo sem saber o meu problema. Mas aprendi a não me importar com os comentários maldosos, de que eu finjo estar mal, quando me interessa. As pessoas falam porque tem língua na boca, senão calariam. Já
passei do ponto de me importar com a falta de informação das pessoas.

Se eu
quero ajudar vou buscar informação para saber os reais motivos de uma situação. Se não quero ajudar, também não tenho direito de bisbolhotar, criticar o comportamento alheio. Não vou ficar na portaria do condomínio explicando para a vizinhança porque as vezes pulo corda e as vezes mal consigo carregar uma sacolinha de supermercado, com farinha, leite e ovo. Neste caso faço o bolo e
como sozinha. Como diz o ditado: -“Antes só, que mal acompanhado”.

E assim vou seguindo em frente devagar, um dia após o outro.
Quanto aos familiares, sei que é difícil a convivência com um portador de parkinson, dependendo do estágio da doença os cuidados são constantes. O que posso dizer? Unam-se, dividam tarefas e despesas, busquem auxiliares, tentem compreender as tristezas, desânimos e a sensação de fracasso, retribuam com atenção, carinho e respeito, quando for possível estar juntos a essa pessoa. Mas não a ignorem.

Digo que parkinson é a doença “das pessoas felizes”. Porque quando ficamos tensos ou tristes tudo fica ruim. A cabeça entontece, o coração estremece, o corpo enrijece. Precisamos e um ambiente
calmo e harmonioso para viver, por causa destas instabilidades tão sucessivas,que são próprias da doença de parkinson.

Aos cuidadores/familiares que não podem estar com a pessoa portadora de parkinson, peço que reunam-se para buscar
apoio, informação, ajuda.

Em alguns casos, quando já se esgotaram todas as possibilidades, uma instituição é uma opção. Mas façam visitas regulares.

Atualmente existe a creche para idosos. Assim durante o dia
a pessoa que necessita de cuidados especiais, não fica só, fica protegida e durante a noite pode estar no convívio da família.

Lembrando que:
"NOSSO CORPO TEM parkinson, NOSSA ALMA NÃO”!

.. o tempo ensina, mas a gente tem que ter a mente aberta e o coração tranquilo para aceitar mudanças, transformações, obstáculos e tb fracassos, pq fazem parte do aprendizado. Importante é saber que dá para contornar algumas questões, Como diz na música antiga: -
Reconhece a queda
E não desanima
Levanta, sacode a poeira
E dá a volta por cima...

Abraços, *TT

C

LIGIA UM DEPOIMENTO DE MUITA FÉ E CORAGEM!!!

MUITOS AMIGOS NÃO CONHECEM A MINHA HISTÓRIA.

ENTÃO RESOLVI ESCREVER.

Meu nome é Ligia Melo do Nascimento, tenho 30 anos e aos 23 anos, começou os sintomas do que mais tarde veio se confirmar como Doença de Parkinson de Início Precoce. É muito complicado esse diagnóstico nessa idade, imaginar minha vida dali pra frente, casada, com 2 filhas pequenas...no início tudo é difícil, a aceitação do diagnóstico. Saber lhe dar com as mudanças que viriam a seguir era o meu maior desafio. Então com muita fé em Deus e com o apoio de toda minha família consegui superar esta fase. O apoio familiar neste momento é de extrema importância. Saber que as pessoas que te amam estão ao seu lado, sentir esse amor. Foi assim que me senti.
Depois veio aquela fase em queria fazer tudo de uma vez, parecia que o tempo era curto. Comecei os tratamentos, fisioterapia, fono...até que tudo passou a ficar muito difícil com o avanço da doença. Essa fase pra mim foi um divisor de águas. Tudo o que eu começava não conseguia concluir. Já não era mais tão independente como sempre fui. Pra tomar qualquer decisão ou programar algo; para trabalhar; ser mãe e esposa. Vi os amigos se afastarem, muitas vezes por não saber como lhe dar com a situação. Eu via nos olhos das pessoas que me amavam o sofrimento delas junto comigo, e a sensação de impotência mediante a tanta dor e dificuldade. Eu nunca me entreguei a estas circunstâncias pelas quais passei. Mas confesso que nesses dias por muito pouco não entrei em depressão. Já quase não saia de casa, a não ser as idas e vindas de hospitais. Os medicamentos já não eram eficazes. Os tratamentos eu não tinha condições físicas para fazer. Os médicos começaram a cogitar uma possível cirurgia, fiz os exames iniciais que confirmaram essa indicação. Mas foi exatamente aí que as coisas começaram a mudar. Quando já não tinha muitas expectativas na minha vida, foi que provei da fidelidade de Deus. Que nunca me abandonou nem mesmo nesses
momentos mais difíceis. Deus começou a mudar a minha história. Colocou pessoas certas no meu caminho. Passei a melhorar do estado em que me encontrava, os médicos apesar de não entenderem nada do que estava acontecendo comigo, admitiram a minha melhora, cancelando a cirurgia, e ainda diminuíram os medicamentos. Pra uma doença que é progressiva e degenerativa e com poucas expectativas de melhora, com certeza era uma grande vitória. O melhor de tudo foi poder voltar a fazer coisas que já não fazia mais. Voltar a sorrir; ver a felicidade das minhas filhas em me ver melhor; sentir a satisfação do meu esposo e a sua alegria de ter sua esposa novamente; minha mãe, irmãos e todos os familiares e amigos compartilhando desse momento. Sei que Deus é fiel e justo para terminar o que começou. Eu creio na minha cura por completo. Mas aprendi a não perguntar mais o porquê e sim para quê. Pois tudo têm um propósito e o seu tempo devido. Continuo seguindo com minha fé que me fortalece mais a cada dia. Agradeço todos os dias a Deus pelo seu grande amor por mim. Por tudo o que tenho e por ter pessoas tão especiais que tenho ao meu lado.
“...a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que não se vêem.” Hebreus 11.1

A história de todos nós

(transcrito do Grupo da Associação Brasil Parkinson no Facebook)

Olá! Meu nome é Ligia, tenho 30 anos e desde os 23 anos tenho Parkinson Juvenil.
Aos poucos nos conhecemos mais por dentro e por fora. Há coisas em nós que gostaríamos de mudar, mas muitas vezes não temos coragem de fazer, ou nos falta estímulo para isso. Você já parou pra se perguntar se a Doença de Parkinson te fez mudar? Essa pergunta quero direcionar aos que tem e aos que convivem com ela. Será que existe esse lado “bom” de um mal tão grande como esta doença. Pois existe sim. Posso falar por mim mesma. É um longo caminho até essas mudanças se tornarem reais. Eu me tornei uma pessoa mais calma, tolerante e paciente. Para quem tem Parkinson, a maioria deve estar pensando nesse momento que é óbvio, pois nos tornamos parcialmente dependente das pessoas, e com o tempo aprendemos que calma, tolerância e principalmente paciência são extremamente necessários para nós.
Agora, gostaria de perguntar a você que é parente, amigo ou cuidador de uma pessoa portadora da Doença de Parkinson, será que você tem sido calmo, tolerante e paciente com esta pessoa? Já parou pra pensar o quanto ele ou ela precisa de você? Ou ainda que poderia ser você?
Desculpe a sinceridade em falar assim, mas é a pura verdade, pode acontecer com qualquer um. Infelizmente há muita falta de respeito e compreensão, mais ainda de amor e carinho por parte das pessoas que convivem com quem tem a doença. Principalmente com os doentes idosos, que na maioria das vezes, também tem outros problemas de saúde, o que acaba tornando mais difícil o cuidado com essa pessoa.
Mas a minha intenção é fazer com que você pare e pense sobre essa necessidade de quem tanto precisa de você.
O seu apoio e principalmente o carinho e atenção com que você se dedicar a esta pessoa, será fundamental na forma com que ela vai encarar a convivência com a doença.

Essa é a minha forma de enxergar ...”a história de todos nós”...que convivem com a Doença de Parkinson . Abraço a todos os amigos.

Para maiores informações sobre a Doença de Parkinson, visite o site da Associação Brasil Parkinson:

http://www.parkinson.org.br/

Depoimento da Olivia Marinho, nossa amiga de Portugal e dos bate papos semanais

Ola Boa noite, este testemunho saiu na nossa revista de parkinson:

Caros amigos e companheiros desta Associação em que partilhamos uma coisa em comum, o Parkinson.

Quero-vos dizer que o que eu senti pela primeira vez, assim a sério, mas que ainda não sabia que era ele que tinha chegado, foi quando eu um dia entrei num palco a dançar folclore e de um momento para o outro não consegui coordenar os movimentos ao ritmo da música, deixando de dançar uma dança das mais simples, depois controlei-me e lá consegui acabar a dança e continuei a actuação de folclore, mas no fim eu tremia toda por fora e por dentro, sem me conseguir controlar, e ainda achando que tinha feito uma figura ridícula

Eu sou a Olívia, tenho 43 anos e á sete foi-me diagnosticado doença de Parkinson.

A vida prega-nos cada partida!

Depois de muitos sacrifícios que já a vida exige de nós, eu que ainda sou nova e que tenho muito para dar e receber, aparece-me uma doença que de princípio só deveria aparecer, e era se aparecesse lá pelos 60 ou mais.

O certo é que ela está cá e eu tenho que viver, com altos e baixos, é certo, pois estou numa nova fase da minha vida, digo nova, porque é tudo realmente novo, tanto no meu corpo como na minha mente, é duro mas não me vou deixar vencer, quanto muito pode me limitar fisicamente mas a minha cabeça está muito bem, racionalmente, porque emocionalmente ás vezes vai-se abaixo, os dias estão cinzentos, mas por sorte ainda há alguém atento e me ajuda a colori-los, outras vezes sou eu que dou cor aos dias dos outros.

Não me esqueço que tenho Parkinson, mas posso enganá-lo, divertindo-me, passando o tempo em coisas que ocupem a minha mente e assim provar que ainda faço muito.

Faço teatro amador, faço parte de um grupo folclórico, ajudo a organizar eventos na nossa associação, ás vezes apresento espectáculos, tenho-me testado e sinto que por hora não estou a perder, é esse o lema.

Cada dia é um dia, não quero pensar a longo prazo, não posso mesmo, isso seria desesperante, para ser feliz tenho de me conformar e viver o dia a dia.

Sou nova, tenho ainda muitos sonhos, não posso baixar os braços, é duro, reconheço, mas também fico contente comigo mesma por sentir que não me dou por vencida.

Se formos fortes o que nos derrubaria num ano, passa a ser em dois ou três.

Tenho esperança na vida, na medicina, nos amigos, tenho esperança de ser uma felizarda e um anjo me guie sempre e me leve pela mão no caminho da luz e nunca no desespero.

Quero viver sempre com um sorriso nem que ele esteja só na minha cabeça ou no meu olhar.

Olivia Marinho

Depoimento da Rejaine

Oi,tambem tenho DP desde os 29 anos hoje estou com37,começou na mão direita, depois na perna e devagar ta chegando do lado esquerdo.

O mais dificil pra mim é não escrever mais pois, sou professora e quero e vou voltar a lecionar.

Tomo Prolopa e Sifrol, mas sou sensivel a medicação tomo 1/8 do prolopa a cada duas horas, o que segundo a medica é agua com açucar e mesmo assim tenho crises de discinesia e o sifrol 1/2 comprimido de 1mg. tres vezes por dia.Tem alguns dias que eu tomo prolopa e este não faz efeito aumento a dose e nada,ja cheguei a tomar 1/2 comprimido e nada, tomei tambem prolopa HBS era muito forte pra mim.

O pior é que se eu não tomar eu travo, meu parkinson não é o que treme ele me deixa dura rigida, não consigo nem mexer o pescoço.

Por isso estou tentando a cirurgia no HC de SP.Muita gente fala pra eu me aposentar, não gosto nem de pensar......em 2006 eu entrei pra faculdade, muitas pessoas me olhavam meio torto, como ela vai cursar faculdade ela não escreve....pois eu terminei me formei e ainda tirava excelentes notas, mesmo sem ter escrito uma frase, nem caderno eu tinha.........nós portadores de DP temos uma memoria e um raciocinio privilegiado não se esqueçam disso.

Em 2006 tambem passei no concurso publico municipal (para vaga de deficiente)fui chamada lecionei durante 15 dias em uma sala de segunda série(na lousa eu consigo escrever devagar mas consigo)me tiraram a vaga porque o CID G20 NÃO CONSTA COMO DEFICIENTE, muita gente falou: entra com processo, eu não entrei mas ano passado 2009 eu prestei concurso de novo passei (sem ser como deficiente) faltam 5 pessoas para chegar no meu nome to doida pra saber o q eles vão fazer...........

Bom gente é isso lute sempre continue sempre me adicionem é sempre bom conhecer pessoas e historias novas.

Beijos a todos fiquem com DEUS.

DEPOIMENTO DO CEL.PATTO A RESPEITO DA SUA CIRURGIA DBS

Para acessar a imagem com melhor resolução clic em cima

"Olá!
Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.

Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.

Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.

Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.

O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.

Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.

Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.

No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.

Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;

Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.

Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.

Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.

No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.

As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .

Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.

Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...

Um abraço,

Roberto Coelho

41 3366-9654

41 9656-8738"

DALVA E A DOENÇA DE PARKINSON
(63 anos e 13 de diagnóstico)


Como é ser parkinsoniano?
O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

A minha história particular.. começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e foi longo o caminho para o diagnóstico:

Doença de PARKINSON , doença neurológica, cronica, incurável e progressiva que afeta os movimentos da pessoa causando tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita.

Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.


No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!

A partir daí começamos a reagir... tudo depende de como você enfrenta os desafios, onde você encontra forças para resistir e perseverar… queria sobreviver à perda da saúde!
Mas como?
É o inicio de uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!

Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!

Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...



Conhecimento faz parte do tratamento.


Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei a internet.. porque ...
“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”

A internet trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção). A internet, em especial o blog, tem propiciado a formação de elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!..

Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..
acompanhando.. o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias.. e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!

O inicio das atividades ..e a criação da Associação Campinas Parkinson em 2005, com o apoio da Dra. Elisabeth Quagliatto e Dra. Maura, pilares do Departamento de Neurologia da Unicamp abriu para mim novos horizontes, num contato direto com os Parkinsonianos que formariam novos importantes elos na minha vida, ajudando me a crescer e buscar forças que eu tinha mas desconhecia, no meu corpo debilitado.

Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!

No momento, além dos medicamentos, dou especial atenção também as atividades complementares e aqui tem fundamental importancia o trabalho semanal de conscientização corporal em grupo, de valor inestimável para o meu desenvolvimento e confiança, como um todo.
Também a musica, a dança e o canto…tem tratamento especial pois conheço os efeitos beneficos da musicoterapia para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença.

Apresento uma palestra com o título: Doença de Parkinson: Sentimentos e Reações e ao final de cada palestra.. eu canto e danço!
Canto e Danço ..A CORAGEM, A ALEGRIA, O AMOR E A ESPERANÇA.



Dalva

da_molnar@yahoo.com.br

tel 19 32310119 81774914

http://blogdadalva.blogspot.com/

http://parkinsoncampinas.blogspot.com/

http://maldeparkinson.blogspot.com/

Entrevista Paulo José / 'Apesar da doença, estar vivo é melhor do que estar morto'

Segunda-feira, 10 maio de 2010 - Exemplo de superação, o ator dribla o mal de Parkinson com muito trabalho: uma peça inédita em SP e um novo filme. E fala de família, morte: “Não acredito em Deus”

Manhã da sexta-feira passada, dia 7. O ator Paulo José, 73 anos, surge no palco sentado em uma cadeira com rodinhas, daquelas de escritório. Ele havia acabado de pegar a ponte aérea Rio-São Paulo para acompanhar os últimos acertos de cenografia e outros detalhes da peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar, na qual atua e dirige, e que estrearia no dia seguinte (sábado, 8), no Sesc Santana. Paulo estava visivelmente exausto, após uma semana de sessões de pré-estreias do filme Quincas Berro D’ Água, de Sérgio Machado, no qual também atua (previsto para entrar em cartaz no dia 21), e uma maratona de entrevistas.

Mesmo sob o efeito do cansaço e do remédio que toma para controlar a doença de Parkinson, o ator se levantou da cadeira e começou a dar pitacos. “Se precisasse carregar um refletor de luz, ele faria tranquilamente”, diz a filha do ator, Ana Kutner, que divide pela primeira vez a cena com o pai e zela pelo bem-estar dele na coxia. O bravo lutador bem que precisa. Mas, teimoso, não dá o braço a torcer. E apesar de estar exausto de guerra, Paulo José não quer perder nenhuma batalha. Foi com esse espírito que ele concedeu, com exclusividade ao JT, a entrevista a seguir.

Há 17 anos, o senhor luta contra a doença de Parkinson. Como a doença interferiu na sua vida?

Ela impõe dificuldades, mas tomo uma medicação, a dopamina, que, ao mesmo tempo em que melhora, atrapalha. É ela quem está me empurrando para a frente. Esconde o cansaço, dá euforia. No trabalho, reverti isso a meu favor. Quando estou filmando, no teatro ou na TV, me cuido bem, não faço o que fiz na última semana, de ficar o tempo todo ocupado.

Então, o cotidiano agitado não faz mais parte da sua rotina...

O problema é que não tenho freio, limite, por causa da droga. Há alguns anos, fiz uma cirurgia para colocar um marcapasso, que controla os movimentos.

Seu ritmo de trabalho diminuiu?Dei um tempo na televisão (o ator é contratado da TV Globo). Mas continuei no cinema. Quando rodamos o filme Benjamim, se eu não estivesse me sentindo bem, esperávamos o tempo que fosse necessário. Já na TV tem de fechar no dia, não pode ficar parando. Não fiz nada na TV nos últimos oito anos, só algumas participações eventuais.

O senhor está seguindo algum tipo de terapia?

Vários: de voz, hidroginástica, fisioterapia para o braço direito. Todos os dias faço alguma coisa.

Tem alguma mania?

Só de trabalhar. E não paro. Sou muito teimoso.

O filme Quincas Berro D’Água aborda o tema da morte e a peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar é inspirada em uma poeta que morreu precocemente. Sente medo de morrer?

Não penso muito nisso. Só de vez em quando. Mas, apesar de todas as dificuldades da doença, estar vivo é melhor do que estar morto.

Existe um universo feminino forte à sua volta: filhas, mulheres, sua mãe. Isso ajuda?

Minha mãe foi importante para mim, no teatro, na poesia. Ela era professora de português, falava espanhol e francês. Antes de se casar com meu pai, ele lhe disse: “Ou o magistério ou eu”. Ela deixou o magistério de lado, mas como tinha vício de dar aula, ensinava seus cinco filhos. Ainda pequenos, já estávamos alfabetizados. Nem fizemos regularmente o curso primário, porque íamos até a escola e nos mandavam de volta para casa. Um dos meus irmãos era craque em concurso de catecismo. Ele tinha muita facilidade para decorar. Eu era campeão de oratória. Nós só começamos a frequentar o colégio no ginásio.

Sua relação com o teatro começou no colégio, certo?

Já fazíamos teatro em casa: de sombra, com velas e bonequinhos. No primeiro dia em que fui ao colégio, me mostraram as dependências e me encantei quando entrei no teatro. Era grande, com plateia, palco bonito, as coxias, lugar para os contrarregras. Eu tinha 10 anos.

O senhor cogitou fazer medicina e chegou a cursar arquitetura. Era o que seu pai queria?

Ele queria que eu fizesse qualquer coisa, menos teatro.

Mas sua mãe apoiou?

Também ficou contra. É claro, enquanto era engraçadinho o filhinho fazer teatro, tudo bem. Mas quando se tornou uma opção de vida, ela se ‘borrou’ toda. Ela era também frustrada, porque queria fazer isso. Tinha vocação para atriz, mas na época dela precisava ser dona de casa. No final dos anos 1950 e começo da década de 1960, eu estudava arquitetura e fazia teatro à noite. No começo de 1961, meu pai me perguntou: “Você quer fazer teatro mesmo, não? É definitivo? Então, sai daqui”. Ele me mandou ir para São Paulo e falou que me ajudaria. Eu nunca esperei isso dele. Meu pai tinha dificuldades para conseguir manifestar afeto.

Por falar em família, o que ela representa para o senhor?

Bom, sou de família. Adoro a ideia de clã, de mesa grande, com todos sentados em volta dela, 15, 20 pessoas. Vim de família grande. Meu pai tinha treze irmãos e nós éramos em cinco lá em casa. Minha avó passou 30 anos tendo filho. Meu avô tinha uma jardineira para levar todo mundo. Eu tenho 4 filhos e 2 netos. (Nesse momento, sua filha Ana se manifesta: “Os oficiais são 4. Daqui a pouco, começa a aparecer os outros. Eu não ponho minha mão no fogo”).

Mesmo trabalhando muito sempre, o senhor conseguia dar atenção aos seus filhos?

Quando eles eram menores, de certa maneira, sim. Quando minhas filhas eram adolescentes (ele teve três filhas com a atriz Dina Sfat e um filho com a atriz Beth Caruso), foram morar comigo. Lá em casa era mais liberal. Tem pai que não deixa os filhos fazerem nada dentro de casa e eles fazem na rua. Comigo, era tudo dentro de casa: maconha, namorado. Havia reservas, é claro, mas aceitava-se muito as coisas. Era uma liberdade vigiada. (Ana reforça: “Eu contava tudo para ele. Perguntava: ‘ Pai, quero tomar um ácido. O que você acha?’ E ele me aconselhava. Não tinha por que não falar para ele”).

Nesses 40 anos de carreira, o senhor fez amigos de verdade no meio artístico?

Poucos. Inclusive, com o mal de Parkinson, você fica mais recolhido, mais voltado para dentro, evita acontecimentos públicos, que incomodam. Não foram as pessoas que se afastaram. Eu é que me afastei. Mas tenho o (ator e diretor) Domingos Oliveira, que é meu grande amigo há 40 anos, com quem sei que posso contar a qualquer momento.

O senhor lutou pela regulamentação da profissão de ator. O que acha de celebridades, como ex-BBBs, trabalharem como ator?

Não sou contra. A TV precisa muito de imagens belas, interessantes. Se o cara tiver talento, fica. Caso contrário, não vai adiante. Como a (Grazi) Massafera. Ela é jeitosa, atriz bonita, faz bem vê-la. Sou contra esse corporativismo. Tem muito ator medíocre, pior do que quem vem de fora.

O senhor acredita em Deus?

Não acredito. Deus é uma força cega. Não sei. Não me questiono muito sobre isso. Se Ele existe, o problema é dele.

Votou em Lula à presidência?

Votei, sim. E não me arrependo. Mas votar na sucessora dele (a pré-candidata do PT, Dilma Rousseff) está difícil. E não vejo nenhuma outra alternativa.

Fonte:  Jornal da Tarde.

O PARKINSON EM MINHA VIDA

SERVA DO SENHOR JESUS, ESPOSA DE UM HOMEM MARAVILHOSO, MÃE DE DUAS PRINCESAS LINDAS, E FILHA DE UMA MULHER + QUE ESPECIAL...A MELHOR MÃE DO MUNDO...EU ME SINTO PRIVILEGIADA, MESMO PASSANDO POR DIVERSAS DIFICULDADES, CREIO NUM DEUS VIVO E NELE ESPERO A MINHA CURA SEJA A UM PISCAR DE OLHOS, SEJA PELA CIÊNCIA DADA POR "ELE" AOS HOMENS.
AO MEU LADO TENHO UM COMPANHEIRO SENSACIONAL, ESPOSO E PAI DEDICADO...QUE COM TODOS OS SEUS DEFEITOS E QUALIDADES ESTÁ AO MEU LADO, E É O AMOR DA MINHA VIDA!
PRESENTES DO SENHOR NA MINHA VIDA, MINHAS FILHAS NATÁLIA ( 9 ANOS ) E CARLA BEATRIZ (5 ANOS ), LINDAS, INTELIGENTES, AMIGAS, SÃO A MINHA MAIOR ALEGRIA, MINHAS PRINCESINHAS... TÃO DIFERENTES UMA DA OUTRA E TÃO PRÓXIMAS EM SEUS CORAÇÕEZINHOS CHEIOS DE AMOR, QUE ME ENCHEM DE FORÇA E VONTADE DE VIVER ...E PARA TUDO, TUDO QUE EU PRECISAR DESDE O MAIS SIMPLES AO MAIOR ATO DE AMOR...UMA MULHER DE FIBRA, LINDA E QUE É A MAIS PURA EXPRESSÃO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA MÃE...QUE EU SÓ ADMIRO MAIS A CADA DIA...QUE COMO TODA MÃE TEM SEUS EZAGEIROS...E QUE PARA MIM É A MELHOR MÃE DO MUNDO...

...MEU NOME É LIGIA, TENHO 28 ANOS, E A 5 DEU INÍCIO A MAIOR BATALHA DA MINHA VIDA, NESSES ÚLTIMOS ANOS...O PARKINSON.

AOS 23 ANOS, POUCOS MESES DEPOIS DO NASCIMENTO DA MINHA SEGUNDA FILHA, COMEÇEI A SENTIR OS PRIMEIROS SINTOMAS DO PARKINSON, PASSEI POR VÁRIOS MÉDICOS QUE ME DAVAM DIAGNÓSTICO DE "DEPRESSÃO, STRESS, ANSIEDADE, UM DELES CHEGOU A ME DIZER QUE EU NÃO TINHA NADA, SÓ PRECISAVA FAZER UMAS VIAGENS, CAMINHADAS, ENFIM, "ATÉ CHEGAR AO HC DE SP, AONDE APÓS TODO TIPO DE EXAMES, POR ELIMINAÇÃO DE OUTRAS DOENÇAS E PELOS SINTOMAS, DIAGNOSTICARAM "SÍNDROME PARKISONIANA + DISTONIA ( DISTURBIO DO MOVIMENTO )". O QUE NA VERDADE PARA MIM FOI UM ALÍVIO DESCOBRIR E PODER ENFIM TRATAR O QUE REALMENTE EU TINHA. PODE PARECER ESTRANHO, MAS DEPOIS DE +OU- 2 ANOS DE INVESTIGAÇÃO, VÁRIOS EXAMES QUE PODERIAM DIAGNOSTICAR DOENÇAS MUITO AGRESSIVAS, E DE AVANÇO MUITO RÁPIDO COMO POR EX. SÍNDROME DE WILSON ENTRE OUTRAS QUE ACABEI CONHECENDO LÁ MESMO NOS DIAS DE CONSULTAS, APESAR DE SER UMA DOENÇA CRÔNICA E PROGRESSIVA, E DE NÃO SABER AO CERTO COMO SERIA DALI PARA FRENTE A MINHA VIDA, SENTI UM ALÍVIO QUANDO A DRª ME EXPLICANDO SOBRE O DIAGNÓSTICO ME FALOU: 'NINGUÉM MORRE DE PARKINSON', PORQUE UMA DAS PRIMEIRAS COISAS QUE VEIO A MINHA MENTE É: 'QUANTO TEMPO TENHO DE VIDA'...

NO PRINCÍPIO, FOI TUDO MUITO ESTRANHO PRA MIM, PORQUE EU ACHAVA QUE A DP SÓ SE MANIFESTAVA EM PESSOAS IDOSAS, COMO QUE EU PODERIA VIVER COM ESSA DOENÇA...POR QUANTO TEMPO...AÍ COMEÇEI A TER VERGONHA DE SAIR DE CASA POR CAUSA DOS SINTOMAS, O OLHAR DAS PESSOAS DE PENA, OS COMENTÁRIOS, A COMUNICAÇÃO AOS FAMILIARES... AS MUDANÇAS FORAM MUITAS, NO INICIO EU FIZ POR UM TEMPO FISIOTERAPIA, HIDROTERAPIA...SÓ QUE EU SEMPRE TRABALHEI POR CONTA, E POR CAUSA DA SITUAÇÃO FINANCEIRA QUE NÃO ESTAVA NADA FÁCIL, PASSEI A TRABALHAR MAIS E ABANDONEI TODOS OS TRATAMENTOS POR UM ANO E MEIO, ATÉ QUE O AVANÇO DOS SINTOMAS ME FEZ PARAR.

FOI UM PROCESSO MUITO DOLOROSO PORQUE EU SOU MUITO TEIMOSA E NÃO ADMITIA QUE POR MAIS QUE EU QUIZESSE, NÃO CONSEGUIA MAIS TRABALHAR, E COM ISSO ACABEI PREJUTICANDO MUITAS PESSOAS QUE CONFIAVAM EM MIM, FORNECEDORES QUE ERAM MEUS AMIGOS, MEMBROS DA MINHA FAMÍLIA, E A PESSOA QUE EU NÃO QUERIA DE MANEIRA NENHUMA PREJUDICAR, A MINHA QUERIDA MÃE, QUE COM UM CORAÇÃO CHEIO DE AMOR INCONDICIONAL, DEPOIS DE MUITO SOFRIMENTO DE AMBAS AS PARTES, ME PERDOOU E É HOJE JUNTO COM MEU AMADO MARIDO, QUEM FAZ TUDO POR MIM.

NESSE PERÍODO DE UM ANO E MEIO PRA CÁ, FOI QUE MEU MARIDO E MINHAS FILHAS, APESAR DE CRIANÇAS AINDA, FORAM COMPREENDENDO AOS POUCOS A LHE DAR COM AS MINHAS LIMITAÇÕES E DIFICULDADES, FOI E AINDA É MUITO DIFÍCIL, E NA VERDADE SÓ AGORA QUE ME CAIU A FICHA, PRINCIPALMENTE DEPOIS DE LER MUITO E DE PARTICIPAR DO ENCONTRO DO DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON, FOI COMO SE TIVESSEM ABERTO OS MEUS OLHOS, E PARA EU VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, E RETARDAR AO MÁXIMO O AVANÇO DA DP, VOU TER QUE LUTAR MUITO, SEMPRE CONFIANDO NO MEU DEUS, CONTANDO COM O APOIO DAS PESSOAS QUE ME AMAM , MAS PRINCIPALMENTE ME ACEITANDO, PORÉM NÃO ME CONFORMANDO, COMPARTILHANDO A MINHA VIVÊNCIA COM A DP, PARA JUNTOS APRENDERMOS A VIVER BEM.

O DESCONHECIDO, A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A DOENÇA E A FALTA DE APOIO DOS ÓRGÃOS PÚBLICOS AOS DOENTES E FAMILIARES, É UM AGRAVANTE NA VIDA DE UM PARKISONIANO, QUE JÁ SOFRE COM TODOS OS SINTOMAS DA DOENÇA E EFEITOS COLATERAIS DOS MEDICAMENTOS.

A DOENÇA DE PARQUINSON É UMA DOENÇA NEUROLÓGICA, DEGENERATIVA E PROGRESSIVA, DE CAUSA AINDA DESCONHECIDA E SEM CURA EFETIVA.

MESMO COM SINTOMAS QUE CAUSA TAMANHA DEPENDÊNCIA, É POSSÍVEL UM PARKISONIANO CONSEGUIR VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, PARA ISSO ELE PRECISA CONTAR COM O APOIO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS, PARA QUE NÃO FIQUE PRIVADO DO SEU CONVÍVIO COM TODOS.

AGORA ESTOU ABRAÇANDO DE VEZ ESSA CAUSA QUE É MINHA E DE TANTOS BRASILEIROS, EM BUSCA DE APOIO PARA OBTERMOS TRATAMENTO ADEQUADO GRATUITO DE QUALIDADE, E DE ACESSO FÁCIL A TODOS, ASSIM COMO TAMBÉM OUTRAS DIVERSAS DOENCAS CRÔNICAS, QUE NÃO SÃO DEVIDAMENTE OLHADAS PELO PODER PÚBLICO.

O MEU TRABALhO É DE FORMIGUINHA, JUNTE-SE A ESTE EXÉRCITO, ABRACE TAMBÉM ESTA CAUSA...

Carta de una enferma de Parkinson

por M.Carmen Escrivá Sanchis - 07/01/2010

Nosotros los enfermos de Parkinson aunque actuemos de forma diferente, no somos personas diferentes, ya que nuestras facultades y capacidades psíquicas y cognitivas se mantienen.

Así que nuestro mensaje a la Sociedad es: que no nos tengan miedo, no, nos rechacen, y que sepan que no se trata de una enfermedad de personas mayores, hay personas jóvenes que también tienen la enfermedad.

Tenemos que dar a conocer las necesidades de este importante colectivo de pacientes que en muchos casos han visto truncada su vida laboral al estar afectados a edad más temprana, originando importantes cambios en las familias que dependían de una persona y ahora deben ocuparse de ella, también pagarse las terapias
(gimnasia, ?sioterapia, masajes, logopeda, psicóloga, etc.,) todo esto corre a cargo del enfermo puesto que no está subvencionado por la Sanidad. ¿Hasta cuando?

Hay que difundir la realidad de la enfermedad y de los enfermos, que la sociedad nos conozca y no huya de nosotros, porque hablemos, temblemos o tengamos una expresión en la cara diferente. Es hora de ver el lado humano de esta enfermedad. Si tienes Parkinson o compartes la vida con alguien que lo tiene no te escondas, no lo ocultes, da la cara, ven, porque si nosotros somos más el Parkinson será menos.

Acudid a las Asociaciones, en ellas encontrareis toda la ayuda y el apoyo psicológico y psíquico y físico que podáis necesitar. Hablo por experiencia mi vida a cambiado, sé que tengo la enfermedad, hoy por hoy aún la tengo bastante estable, sino fuera por los porrazos que me doy, pues siempre estoy cayendo, pero en la
gimnasia me enseñan a caer, para que no me haga mucho daño, aunque a veces no se puede evitar.

De vez en cuando celebramos una merienda, seguramente pronto haremos talleres de manualidades. Tenemos un órgano que regaló el antiguo Presidente. Todo el mundo estaba contento, en esos momentos no piensas que estás enfermo, yo en estos momentos de mi vida soy feliz, (quizás el que me conozca piense que no tengo motivos, mi marido se está quedando ciego por culpa de una enfermedad degenerativa hereditaria-retinosis pigmentaria- hasta el nombre es raro, y yo tengo Parkinson, ¿ la verdad es que más se puede pedir? pero ¡VOY A SER ABUELA! Y eso me lo compensa todo.

Por eso las Asociaciones son buenas para nosotros, acudid a ellas , hablad con la psicóloga o con la Trabajadora Social o con quien necesitéis en ese momento, probad este Nuevo Año , no os quedéis en casa, allí os encontráis seguros pero cada vez estaréis peor, no lo digo yo sola, a mí me lo dijo el médico hay que pasear una hora diaria por lo menos, hay que darnos a conocer mostrar a la Administración que somos caras reales, caras conocidas, caras de hoy, las caras de los afectados por esta enfermedad poco conocida.

El mundo tiene que saber que cuando se habla de Parkinson se habla de personas de hoy. Queremos dejar de ser estadísticas, números, cálculos, que nada hacen sentir, queremos dejar de ser "clase pasiva", queremos dejar de esperar a que los demás lo hagan todo. ¡Queremos luchar, para que pronto encuentren una cura para esta enfermedad!

¡POR EL PRONTO ENCUENTRO DE LA CURACIÓN! Fonte: Saforguia.es.

MAL DE PARKINSON


"O filme Parkinson é a dramatização do cotidiano de um personagem que sofre desta doença progressiva, muitas vezes incompreendida ou confundida pela sociedade e até por familiares que participam da vida de quem padece desse mal. Afetando o sistema nervoso central, a enfermidade limita o controle sobre os movimentos do corpo e impõe complicações na fala. Adaptado do conto homônimo do escritor mineiro Ronaldo Guimarães, o roteiro, escrito por Marcella Jacques, se desenvolve através do pensamento, memória e visão do personagem Dr. Augusto, que, não podendo se comunicar, confinado em sua cadeira de rodas, tece uma narrativa lúcida e subjetiva sobre aspectos de sua vida presente e passada."

marcella jacques
15 de julho de 2009

Fonte: You Tube

Para a ABP
aos cuidados do Sr. Samuel Grossmann
Introdução

O Sr. Heinz Jaschke mora na Alemanha e ficou sabendo há pouco tempo da existência da ABP através de seu vizinho Raul Guerreiro (um professor e tradutor técnico paulistano, hoje residente na Alemanha). Por ocasião do aniversário da ABP, o Sr. Jaschke manda suas saudações fraternais e aproveita para oferecer o texto (em alemão e português) de um artigo que foi recentemente publicado no jornal de sua região, no qual ele foi entrevistado como paciente parkinsoniano.

Ele envia também as seguintes palavras pessoais dedicadas à ABP: «Já conheci o Brasil, de passagem pelo Rio de Janeiro em 1979, a caminho de Buenos Aires para organizar alguns projetos industriais para a firma alemã Heller (no Brasil: Heller Máquinas Operatrizes em Sorocaba), da qual sou um dos mais antigos colaboradores aposentados. É pena que São Paulo está um pouco longe, senão eu dava um passeio até aí hoje dia 10/12/2009 para estar um pouco com vocês. Meios de locomoção não me faltam...».

Hoje, dia 10/12/2009 haverá aqui na Alemanha uma reunião da associação dos parkinsonianos e o Sr. Jaschke vai propor um projeto: uma visita dos "amigos de destino da Alemanha" aos "amigos de destino do Brasil" no ano que vem.

Por outro lado, o jornal local gostaria de publicar uma notícia sobre a comemoração dos 24 (25?) anos da ABP e algum eco encontrado para esta curta mensagem, surgida praticamente no "last minute" da parte da Alemanha!

(Artigo em português)

Como Heinz Jaschke tomou seu destino nas próprias mãos Todos os dias, de manhã cedo e ao meio-dia, podemos ver Heinz Jaschke passeando pelas ruas da sua cidade na Alemanha, apoiado nas suas bengalas. Mas não se trata de qualquer luta para perder peso. Com seus 81 anos, ele enfrenta uma doença muito peculiar: Morbus Parkinson.

Autor: Uwe Gottwald, redator do jornal Nuertinger Zeitung, Alemanha
Tradução: Raul Guerreiro (guerreiro@t-online.de)

A doença apareceu aos poucos e foi se agravando ao longo dos anos. Tipicamente, ela é provocada pela morte de certas células no cérebro, que produzem certas substâncias responsáveis pela coordenação dos movimentos. Os pacientes parkinsonianos podem sofrer de estremecimentos ou endurecimentos musculares, com a consequente limitação dos seus movimentos e uma falta de motivação para quaisquer outras atividades. Também não é raro o aparecimento de dores nos músculos e na região das articulações, como no caso do reumatismo. Calcula-se que existem hoje na Alemanha cerca de 300.000 a 400.000 pacientes parkinsonianos. Os casos mais recentes surgem na faixa etária dos 50-60 anos.

Não existe até hoje uma solução definitiva para esta doença, mas apenas uma forma de aliviar a progressão da mesma. Entre outras coisas, temos o tratamento através de medicamentos. Mas importantíssimo é também a prática de movimentos. O provérbio alemão "Wer rastet, der rostet" ("Quem repousa, enferruja") assume um significado real e absoluto para os pacientes parkinsonianos.

Heinz Jaschke ficou sabendo da sua condição quando tinha 60 anos, e isso foi um tremendo choque. Como negociante industrial, ele ainda estava completamente mergulhado na sua profissão, a serviço da empresa Heller. Como responsável pela organização de inúmeros projetos de montagens industriais no exterior, ele estava acostumado com intensas atividades e a responsabilidade de tomar decisões. Sua crescente paralização dos movimentos do corpo constituía uma charada, mas um diagnóstico médico forneceu finalmente a resposta.

A partir de então, tornou-se impossível continuar a trabalhar normalmente. Mas ele não se jogou em qualquer sofá de sua casa – ele assumiu a responsabilidade para si e para os outros membros na família. Naquela época, já havia encontros de auto-ajuda na sua cidade, e assim Heinz Jaschke juntou-se aos mesmos. Pouco depois foi fundado o Grupo Regional de Auto-Ajuda de Nuertingen/Kirchheim, sob os auspícios da Associação Parkinson da Alemanha. Atualmente, o grupo está integrado na rede dos grupos de auto-ajuda, com contato através do Ponto do Cidadão do município de Nürtingen.

Com base em sua experiência, Heinz Jaschke pode confirmar um aspecto fundamental: "Quando estamos integrados em um grupo, é mais fácil lidar com os problemas. Conseguimos ganhar uma motivação de parte a parte, a fim de enfrentarmos a doença e não nos entregarmos à situação". Os conselhos e as informações trocadas mutuamente nessas ocasiões são importantes, inclusive para conhecer alternativas de terapias, ofertas de caixas de assistência, e outras dicas. Conforme ele lembrou: "Isso também ajuda a manter firme nossa dignidade como pacientes".

O que sempre o ajudou foram os movimentos regulares, mesmo com 81 anos. Por isso, ele participa em grupos de ginástica, organizados pelo seu grupo de auto-ajuda em colaboração com uma associação esportiva. No começo, as caixas de assistência cobriam as despesas. "Mas o último curso fui eu mesmo que tive de pagar, porque disseram que eu já conhecia os exercícios e a partir daí também podia fazê-los em casa!". Ele respeitou a decisão, mas achou que foi uma medida negativa: "Quando estamos em grupo, ficamos bem mais motivados para realizar certas ginásticas que pedem mais esforço". Alguns pacientes parkinsonianos também praticam o esporte de tiro-ao-alvo. Junto com outras pessoas já experimentadas, eles podem aprender a coordenar melhor seus movimentos.

Exercícios diários aliviam os sintomas
É claro que essa recomendação não vale para toda a gente, pois os sintomas podem realmente ser bastante variados. Algumas pessoas sofrem sobretudo de agitações nos membros, enquanto que outras sentem um endurecimento geral do sistema muscular. A maneira insegura de andar é outra coisa típica, pois os reflexos de compensação do equilíbrio ficam enfraquecidos devido a problemas neurológicos.

Para Heinz Jaschke, o movimento é uma grande ajuda. Ele quase nunca desiste de seus passeios, mesmo que em certos dias ele sinta mais estremecimentos do que nunca. "De manhã é a melhor hora; aí eu consigo ir bem longe". Mas na parte da tarde ele sente mais fortemente o endurecimento dos membros. Assim, no meio de um bate-papo com alguém, ele às vezes tem que se levantar, sacudir os braços e as pernas, e dar umas voltas pela sala. Mas isso não o preocupa. "É possível convivermos com a doença. E se as outras pessoas tiverem paciência conosco, isso ajuda ainda muito mais". Ele lembrou também outro aspecto importante: "Mentalmente estamos bem claros e conscientes, mesmo que certas pessoas tenham dificuldade em falar ou andar". Para o público em geral, ele tem uma recomendação: "Antes que as pessoas pensem que estão perante um bêbado que sofreu um tropeção e se estatelou no chão, elas deviam pensar um pouco que existe uma doença chamada Parkinson...". Mas ele conhece também outro aspecto: "A demência pode aparecer, mas não é obrigatória". Por isso, durante os encontros do seu grupo na parte da tarde, são feitos também exercícios de pensamento e memória. Heinz Jaschke mantém-se intelectualmente em forma através de exercícios com palavras cruzadas, assistindo também regularmente ao noticiário televisivo, ou lendo o "Nürtinger Zeitung", que é seu jornal local.

Heinz Jaschke lembrou que os pacientes parkinsonianos conseguem fazer muito mais do que as pessoas em geral pensam, inclusive os especialistas. Ele lembrou o caso de sua primeira temporada em que esteve internado numa clínica especializada, na Floresta Negra, onde ele tem que ir regularmente durante três a quatro semanas cada ano. Nessa clínica ele recebe massagens e faz exercícios de ginástica, sendo ainda feita uma importante adaptação exata da sua medicamentação. "No refeitório, antigamente eles só distribuíam talheres de plástico, com medo que os pacientes se ferissem inadvertidamente. Aí eu fiz logo uma reclamação e solicitei para que fossem colocados nas mesas garfos normais, e facas que realmente cortassem...".

Nos últimos tempos, a doença de Parkinson vem sendo estudada em profundidade. Com uma medicação acompanhada por exercícios físicos, e eventualmente também exercícios de logopedia a fim de apoiar a capacidade de vocalização, os sintomas podem ser atenuados e o agravamento da condição geral pode ser bem retardado. Na clínica, Heinz Jaschke teve a oportunidade de verificar vários exemplos de melhorias que podem servir para encorajar muitas pessoas: "Algumas pessoas tinham chegado em cadeiras de rodas, mas no fim partiram andando com suas próprias pernas".

Heinz Jaschke nunca se entregou à sua situação. Durante seus passeios pelo bairro, ele não só se mantém em forma corporalmente, mas também cultiva contatos humanos, sem ficar se lamentando sobre o estado da sua saúde. Mesmo que ele tenha sido obrigado a desistir de sua licença de motorista devido aos sintomas perturbadores que apareciam de repente, ele está bem preparado para dar voltas ainda maiores. "Por exemplo, ainda consigo pegar um ônibus para ir até ao centro da cidade. O importante é uma pessoa procurar contatos, e nunca se entregar ou se encafifar", sublinhou ele.

Manter o maior grau de autonomia é uma primazia, mas ele também conhece outro aspecto: "Quando não temos outra alternativa, temos que saber nos entregarmos". Para isso, sua esposa Luise é como um presente caído do céu. "Posso contar sempre com ela!". E seus filhos adultos também lhe dão sempre uma mão em trabalhos de casa ou jardim. Heinz Jaschke não lamenta seu destino: "Afinal, há pessoas que passam muito pior do que eu".

Com seus 81 anos, sua fé é algo que também o ajuda. Antigamente, ele foi durante 25 anos diretor de uma escolinha bíblica para crianças no bairro de Enzenhardt, tendo feito parte do conselho paroquial. Assim, Heinz Jaschke não briga com Deus, sabendo que deve ele próprio prestar sua contribuição. "Afinal, não nos foi prometido o paraíso na terra", comentou ele com um ligeiro sorriso.

(O Sr. Heinz Jaschke pode ser contatado em idioma alemão através do email: guerreiro@t-online.de)

ENERGIA E PARKINSON

CANÇÃO DOS PARKINSONIANOS
Autor:José Ferreira de MACEDO

"O que me levou a escrever esta poesia, em dezembro de 2003, foi a necessidade em expressar minha angústia e, também, meu crescimento, de um modo geral, por ser parkinsoniano.
A letra procura mostrar o drama vivenciado pelos portadores do mal de Parkinson que necessitam buscar uma força interior muito intensa para não se deixarem abater psicologicamente pela doença. Pois, sabendo que é portador de uma doença que não tem cura, e é progressiva, o parkinsoniano, embora viva sofrendo, busca forças para continuar crescendo. Em uma das passagens da poesia afirmo que, muitas vezes, quando o corpo treme, o choro brota e as lágrimas caem. E isso é verdade, pois é provável que todo parkisoniano já tenha se escondido de seu cônjuge, ou de seus filhos, para poder chorar sozinho em seus momentos de profunda tristeza. Mas, apesar de falar em doença, a música tem um conteúdo positivo no sentido de exaltar o crescimento interior. Esta música foi eleita pela APASC como Hino dos Parkinsonianos de Santa Catarina e canção amiga dos Parkinsonianos do Brasil em 2006 em São Paulo."

FONTE: Blog de José Ferreira de Macedo

DP x PHYSALIS

ENC: Depoimento sobre Parkinson‏
De: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Enviada: segunda-feira, 5 de outubro de 2009 9:26:34
Para: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)

Alo, bom dia



Conheces o relator?

E o produto citado?, PHYSALIS?



Saudações

Milton



De: Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro [mailto:crmendes@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 4 de outubro de 2009 13:35
Para: milton.ferraz@terra.com.br
Assunto: Depoimento sobre Parkinson



Relato de Experiência Pessoal com Mal de Parkinson





Nunca vou esquecer o dia, há dois anos, em que ao me dirigir para um galpão do sítio onde moro, senti minha mão direita tremer. Não entendi o que estava se passando, pois levava uma vida saudável, não tomava medicamentos há mais de 15 anos, fazia relaxamento e mentalização, tinha uma alimentação muito sadia, não bebia destilados, nunca tinha fumado, e imediatamente suspeitei de estar com mal de Parkinson, certamente viável por ter, então, 73 anos.

Como o tremor se repetiu, e atingiu também a perna direita, procurei na Internet maiores informações e as coisas foram se confirmando. Lembrei que tinha levado uns tombos meio injustificáveis alguns meses atrás. Mas tinha ficado por isso mesmo, mas entendi que poderia ter sido o início do problema.

Nos dias seguintes identifiquei uma mudança na escrita, com a letra diminuindo de tamanho e minha assinatura ficando diferente. Passei a sentir uma dor no lado direito das costas, na altura da cintura, e minha voz se tornou mais rouca, e sentia alguma dificuldade para engolir, tinha dificuldade para escovar os dentes e para comer com garfo. Ou seja, figurinha de livro, como se diz, do mal de Parkinson. Tinha, também, dificuldade para lembrar coisas, e esses esquecimentos estavam se agravando.

E agora, o que fazer?

Li tudo que encontrei sobre o assunto e decidi que não iria tomar remédios, não só por ter uma visão critica sobre o assunto, como pelos riscos que enfrentaria de diminuir os sintomas e gerar outros problemas.

Nas pesquisas que fiz, descobri que uma frutinha, o Physalis, que plantamos no nosso sítio, era referida em estudos realizados em diversas partes do mundo como promissora para o tratamento do mal de Parkinson.

Pois bem, passei a tomar suco de Physalis e os tremores da mão direita diminuíram, os tremores da perna praticamente sumiram, minha voz se recuperou e as dores nas costas diminuíram. Verifiquei, entretanto, uma relação incrível, pois quando num dia não tomava o suco, os sintomas voltavam. Isso me indicou que o suco de Physalis era uma espécie de remédio para diminuir os sintomas e decidi que precisava fazer algo para diminuir o avanço da doença.

Ainda que eu tivesse uma alimentação sadia, era viciado em açúcar e li um trabalho de pesquisa que associava o mal de Parkinson como sendo uma espécie de diabete cerebral. Li, também, que a degeneração do cérebro poderia ser suspensa com exercícios cerebrais.

Suspendi totalmente os doces, para dizer a verdade uma vez que outra tenho uma recaída, mas estou conseguindo aumentar o tempo sem que isso ocorra, e incrementei meus trabalhos intelectuais, criando produtos novos, escrevendo artigos, mantendo no ar sites diversos, e aproveitando tempos livres para jogar, no computador, uma espécie de paciência, que estimula a memória e exige estratégias para se vencer.

Havia me descuidado um pouco dos relaxamentos e mentalização, mas voltei a praticar isso, e sinto que realmente é importante, pois quando me concentro, minha cabeça esquenta, como se estivesse com febre, o que significa que algo esta se passando no meu cérebro.

O fato é que me sinto muito melhor. Tem dias em que até esqueço do mal de Parkinson e só volto a lembrar quando me incomodo com algo, e a resposta é imediata, pois os tremores voltam, até que eu me tranqüilize. Mas continuo Physalis dependente, pois se passo uns dois dias sem tomar o suco, sinto que os sintomas estão voltando, mas sempre com pouca intensidade.

Algo me diz que estou conseguindo vencer a doença e espero que esse depoimento possa ser útil para alguém. O fato é que estou em plena atividade, nunca estive tão, entusiasmado, criativo e feliz.



Gramado, 4 de outubro de 2009.



Mendes.



* Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro - Professor de administração, sanitarista, empresário, consultor e escritor, com diversos livros publicados, entre eles “A Empresa Holística”, Ed. Vozes; “A Empresa Imortal”, Ed. Vozes; “Administração Alternativa”. Ed. Mercado Aberto; “A Inflação”, Ed. Brasiliense; “Você é socialista, ainda que não saiba”, Ed. Mercado Aberto. Foi Diretor da FIERGS, Presidente do IDERGS, Presidente do CIEE-RS, Diretor do IEL/RS, Diretor da Escola de Saúde Pública do RS, Professor Chefe do CPOS da UFRGS, Chefe do G. A. S. da Assembléia Legislativa do RS, Consultor da FIESP e Diretor de empresas de plástico, móveis e laticínios.

Fones:54 3295-3011 ou 54 9113-7869 crmendes@via-rs.net

Sites:

www.etiel.com.br

www.empregabilidde.net

www.laboralidade.net

www.vidacomqualidade.net

www.curapelamente.net

ROBERTO CHAVES FAZ DBS EM BRASÍLIA


"Meu nome é Roberto Chaves, acabei de fazer a cirurgia DBSnão poderia estar mais satisfeito. desde 29 do mes pasado até hoje, a vida tem sido outra vez uma felicidade.
Quero passar para os irmãos a minha felicidade.
Aqui vai o meu e-mail:
chavesrobertojorge@gmail.com,

este e-mail é para me colocar a disposição de todos para qualquer tipo de informações.

Graças a Deus, temos esse serviçço em BSB

Saudações

Roberto Chaves"

ACEITAR OU NÃO A DP

EIS A QUESTÃO

A questão é filosofica .

Discuto comigo mesmo, se devo ou não aceitar a DP. A conclusão é que não aceito, pelo fato de te-la como inimiga e lutar diariamente contra ela. De acordo com meu ponto de vista, ACEITAR é ser passivo, se acomodar, se entregar, se trancafiar dentro de casa e nada disso eu faço. EU VOU À LUTA!

Sendo a DP uma doença degenerativa e progressiva, nós temos que estar em vigília constante, juntamente com o cuidador, analisando as variações dos sintomas no cotidiano para informar ao medico as oscilações para que o mesmo adote providências.

NÃO posso ACEITAR uma doença que tanto nos maltrata que nos ataca diariamente, de forma e horários diferentes, sem nenhuma coerência, nos pegando sempre de surpresa. Não posso ser conivente com ela .

Nós devemos ASSUMIR, COMBATER e nos ADAPTAR às limitações que ela nos impõe. Tenho consciência que ficamos limitados e que não podemos fazer algumas coisas que gostamos, precisamos conhecer nosso corpo, saber dos nossos limites e assim buscar uma melhor qualidade de vida.

Quando digo NÃO ACEITO e no entanto ASSUMO a condição de portador, procuro viver na maior normalidade possível, botando a CARA NA TELA, indo a cinema, teatro, passear no shopping fazendo tudo que o corpo permite e o bolso admite, não tendo que ter vergonha da DP. Claro, seguindo fielmente as prescrições do meu médico, com quem discuto as variações ocorridas no interregno para adotar as medidas cabíveis. Como considero a DP uma inimiga poderosa, tenho que respeitá-la e procurar conhecê-la para poder me defender de seus ataques traiçoeiros.

Como a DP ataca o corpo, não a mente, devemos ter atividades intelectuais. Exercitar a memória, nos habituar á prática de exercícios físicos, de acordo com a condição física de cada um e sempre supervisionado por profissional especialista em DP. Não podemos nos entregar a esse inimigo que vai comendo pelas beiradas, de emboscada, pois, quando o descobrimos, ele já tem pelo menos dois anos de instalado estando na dianteira enquanto o mal não é diagnosticado.

Não posso aceitar quem tanto nos maltrata. Convivo com ela, mas não quero intimidade. Ela lá eu cá.

É apenas um ponto de vista.

Maio/2009

Genario Lemos Couto

DEPOIMENTO DE AZÉLIO

Sou membro da família (filho) e cuidador de uma pessoa com doença de Parkinson (PcP). Responsável pelo bem-estar de meu pai, estou intimamente envolvido com as questões que lhe dizem respeito.

A doença de Parkinson (DP) progride lentamente e, aliando-se ao avanço da idade, complica a vida de meu pai. Ele tem 82 anos e há 15 sofre dessa enfermidade. Seus sintomas atuais limitaram-lhe drasticamente a capacidade física, de forma que suas necessidades consistem, basicamente, na compreensão e no apoio físico e emocional.

O avanço inexorável dos sintomas o impedem sempre mais de viver uma vida normal. Certa vez ele me bateu. Foi assim que aconteceu; não acordei um dia magicamente transformado em “cuidador”. Todo relacionamento mais íntimo implica algum tipo de atenção. Isto é o que a família e os amigos fazem: cuidam-se uns aos outros e se protegem. Não preciso de treinamento médico especial para cuidar de meu pai, mesmo na fase avançada da afecção. A medida que o mal progride, meu papel consiste antes de tudo em ajudá-lo nas tarefas da vida diária, que para ele estão tornando-se impossíveis de realizar, e também dar-lhe amor, o mais importante apoio de que precisa.

Nunca sinto que estou fazendo o suficiente como cuidador ou como filho, porém, independente do quão qualificado ou dedicado eu seja, não posso eliminar a DP. Ela é progressiva e incurável. Como filho, gostaria de vê-lo melhorar e, contudo, não importando quanto me esforce para tornar sua vida mais confortável e prazenteira, sua saúde como PcP, acompanhando a progressão do padecimento, piora sempre mais.

Mencionei anteriormente que a compreensão é um dos principais apoios de que meu pai carece. Gostaria de explicar isso.

Ele aparenta estar tomado pela confusão; na medida que se dá o agravamento progressivo da moléstia, fica menos preocupado com a vida pessoal e a aparência, e torna-se irritadiço. Por mais estranho que pareça, tudo isso faz parte da evolução do seu quadro mórbido.

A rigidez e a lentidão de movimentos que acompanham a DP tornam difíceis tarefas simples como tomar banho ou mesmo levantar de uma cadeira. Ele se cansa facilmente e a dificuldade de movimentar-se pode fazer uma atividade leve parecer-lhe irrealizável.

Sei que há várias explicações para o aparente distanciamento ou para as mudanças comportamentais em sua vida. (que me afetam diretamente como filho, bem como o relacionamento com os outros membros da família). É sabido que a depressão acomete 50 por cento das PcP. Depressão, algo que eu nunca compreendi, tem perseguido meu pai e lhe causa tal alheamento a ponto dele parecer completamente ausente ou tornar-se irreconhecível.

O cansaço que meu pai apresenta pode deixá-lo menos interessado do que de costume em socializar ou interagir com as pessoas. (Lembro que ele vive com DP há 15 anos). Como é complicado tirar meu pai de casa, tento convencê-lo a sair sob pretesto de ver amigos ou familiares. Então, mais uma vez: O amor é tudo para uma PcP.

Cada vez mais à miúde vejo meu pai ficar estressado e reclamador. Ele sempre amou e prezou sua independência e quem o conhece sabe que não pode dizer-lhe a verdade. Às vezes recebo reações negativas fortes e levei um tempo para entendê-las. Depois de aprender mais sobre a doença tudo me ficou mais claro. Passei então a lembrar-lhe gentilmente que não posso ler sua mente e explico-lhe claramente, sem raiva ou mágoa, que estou alí para ajudá-lo.

Fonte: EU E O PARKINSON

Tradução: Marcílio Dias dos Santos (Com auxílio do tradutor on line Google e revisão do filho, Pedro.)