DEPOIMENTO DE ARILDA- AMIGA DA PcP MARIA GLAUCIA

NOTÍCIAS SOBRE A CIRURGIA DA MARIA GLAUCIA NO DIA 11.12.2004


REPRODUÇÃO, NA ÍNTEGRA, DO EMAIL ENVIADO POR ARILDA
De: arilda.cunha
Enviado: quinta-feira, 16 de dezembro de 2004 11:58:04
Para: "damolnar"
Assunto: notícias


Cara Dalva
Recebí seu e-mail e o de Samuel Grossman , pedindo notiçias de Glaucia
Segunda feira , meu computador embirrou , não sei porque , mas depois entrei no de meu irmão , no ap. vizinho , não encontrei mais ninguem , só Floripa
Já enviei notícias para ele , e agora transmito -as para v. A cirurgia de Glaucia foi um sucesso , veio uma equipe de S. Paulo opera-la , foi a 1a no norte e nordeste do pais , vieram até médicos de outros estados assistir
Ela só ficou 2 dias na UTI , está ótima . conversando e brincando , nem parece que foi cirurgiada . A outra cirurgia , mais simples , do implante do marca passo , foi feita pelos médicos daqui mesmo , ontem acho que mais uns 2 a 3 dias ela terá alta.
Ela pede que eu transmita a todos do chat os agradecimentos pelo interesse e orações.e que a 1a coisa que fará ao se recuperar será a fundação de uma associação aqui em natal.
Ficarei sempre enviando notícias , se não conseguir entrar no chat enviarei um e-mail.
Minha estadia na Espanha , foi uma maravilha , passei 1 semana em Ibisa que é uma verdadeira ilha da fantasia
Fiquei na casa de minha filha que é um pequeno pueblo , a 5 minutos de Toledo e 1 hora de Madrd . Passei bastante , reví o museu do Prado , imperdível .
Em Toledo , que fui varias vezes , a catedral é uma das mais bonitas da espanha e as feiras lá são famosas, os preços ótimos e tem de tudo
Aproveitei para ir a Santiago de compostela e Fatima , lindas
Estou indo ao Hospital daqui a pouco e levarei lembranças de vs .
Abraços de
Arilda



Fragmentos da participação de Arilda (Maria Glaucia) no batepapo de 20.12.2004

(20:15:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Estive já hoje e ontem no hospital, com Glaucia , está ótima , sem tremores que eram constantes mais uns 2 a 3 dias terá alta
(20:16:02) Maria Glaucia fala para TODOS: A voz melhorou e o estado psicológico está ótimo
(20:17:45) Maria Glaucia fala para TODOS: Ela pede que eu ressalte o papel primordial de seu neuro-cirurgião daqui , Dr. Sergio adrian Dantas , com estágio na França que foi o intermediario e que viabilizou a vinda da equipe a Natal
(20:19:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Inclusive ., a 2a cirurgia , a equipe já havia regressado e foi toda sob a responsabilidade dele
(20:21:07) Maria Glaucia fala para TODOS: Glauciaestá tão melhor que já esta programando sua ida para uma casa em uma praia aqui perto onde passa todos os anos o verào
(20:22:42) Maria Glaucia fala para TODOS: Tosos os dias vou visitar Glaucia e levo notícias do chat .
(20:24:00) Maria Glaucia fala para TODOS: Aproveito para enviar no meu nome e no de Glaucia os mais sinceros votos de um Feliz natal para todo o pessoal do chat
(20:28:11) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia ainda vai ficar tomando 3 medicamentos mas acho que aos poucos deixará .
(20:37:40) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia disse que como já poderá digitar , irá logo adquirir um computador para poder pessoalmente entrar em contato com vs .
(20:40:25) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia tambem diz que se alguem quizer fazer esta cirurgia e estiver com medo ou receio , ela está a disposição para conversar e tirar todos os receios
0:48:50) Maria Glaucia fala para Aline: eu , Arilda é que digito para Maria Glaucia , minha amiga , que é parkinsoniana e está cirurgiada , fez a cirurgia no Cerebro com implante de marcapasso com a equipe de S. Paul0 , está ótima . Somos de Ntal , Rn (20:50:45) Maria Glaucia fala para Aline: Está ótima , sem tremores , com uns 2 dias terá alta , a operação foi a 1a no Norte e Nordeste , um sucesso
(20:52:30) Maria Glaucia fala para Aline: Ainda, mas ótima . Fez a cirurgia porque estava em um estágio bastante avançado , sofre a18 anos deste mal. a idade de Glaucia , ela tem 64 e parkinson a 18 anos
(21:00:43) Maria Glaucia fala para TODOS: Acompanhei de perto , ela foi para o Hospital as 7 da manha~. a equipe de S. Paulo fez uma tumografia computadorizada . e um físico da equipe foi fazer uns cálculos no computador já estava lá e
(21:01:53) Maria Glaucia fala para TODOS: Depois deste cálculos que são ultra sofisticados e precisos , ela entrou na sala de cirurgia as 12hs e saiu as 6 da noite(21:03:23) Maria Glaucia fala para TODOS: Não toma anestesia geral ela disse que não sofre dor , só incômodo com um çapacete de aço tipo anel em volta da cabeça

DEPOIMENTO DE ROGÉRIO SIMÕES - Poeta e PcP

emails recebidos de Rogério Simões, poeta e PcP português:

Amiga Dalva
Amigo Marcílio
Amigo Hugo

Estou feliz! Vou começar pelo princípio.
Ontem resolvi escrever para os nossos imigrantes nos EUA a comunicar que tinha publicado o artigo quase por inteiro nos nossos/vossos blogs daqui e parte no Mal de Parkinson do Brasil, do cientista português Tiago Fleming Outeiro.
Eis o e-mail remetido e a resposta recebida da Comunidade portuguesa nos EUA:




-----Original Message-----From: Romasi [mailto:romasi@sapo.pt]Sent: Thursday, December 16, 2004 5:39 PMTo: editorial@ojornal.comSubject: Notícia sobe Parkinson
Amigos Portugueses dos Estados Unidos da América.
Descobri recentemente este jornal que tanta dignidade dá a Portugal. Foi por acaso. Sou um doente de Portugal que vive em Lisboa e faço parte dos cerca de 50.000 doentes que no nosso país sofrem do mal de Parkinson.
Na verdade descobri a vossa notícia sobre o Dr. Tiago Fleming Outeiro e já difundi toda a vossa notícia, indicando a fonte, nos Blogs que tenho sobre Parkinson, http://parkinsonblog.bogs.sapo.pt e http://blogparkinson.blogspot.com o trabalho que este jovem médico está a realizar nos EUA.
Também no blog do Brasil, com mais audiência, http://maldeparkinson.blogspot.com já divulguei a notícia e todos estão entusiasmados com o trabalho em favor dos doentes com o mal de Parkinson. Se este ilustre cientista conseguir encontrar o milagre para a cura do mal de Parkinson, certamente vai deixar todo o mundo a olhar para a qualidade dos cientistas portugueses que só não fazem mais por falta de incentivos e de financiamento.
Colocada esta informação quero perguntar:
Se existe da vossa parte algum inconveniente em divulgar pelos doentes o vosso artigo. Penso que não e foi por isso que tudo fiz para dar mais esperança aos meus companheiros que sofrem de Parkinson mas estão bem piores do que eu.
Se houver imediatamente apagarei.
Em segundo lugar queria pedir aos autores desta notícia e que conhecem este médico para nos darem mais notícias sobre a evolução do seu trabalho, ou no jornal ou para o meu e-mail.
Em terceiro lugar nos nossos blogs de Portugal e Brasil temos muita informação sobre Parkinson em português que pode ser livremente consultada. Se os amigos tiverem informação de avanços sobre Parkinson e se nos poderem ajudar a traduzir para Português ficaríamos gratos pela colaboração.
Em quarto lugar tenho um blog da minha poesia que está em 1º lugar dos mais visitados em Portugal no Sapo. Só desde Março deste ano já fui visitado por mais de 230 mil pessoas. O blog chama-se "poemas de amor e dor" http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt . Dou autorização a publicarem qualquer poema meu se o quiserem fazer.
Posto isto, irei colocar um link para o vosso jornal nos" poemas de amor e dor" pois nos blogs de Parkinson o link já lá está.
Vou terminar com um desejo: que o vosso Natal seja muito feliz e que termine o pesadelo da guerra para que não haja qualquer família Portuguesa afectada com a perda de algum familiar. Deus é grande e na noite de Natal vamos todos comemorar o nascimento de um menino que nasceu num palheiro a que chamaram de Jesus.
Um beijo e um abraço deste vosso amigo
Rogério Martins Simões

Resposta da directora do Jornal Semanário dos EUA:

Foi com bastante agrado que recebi o seu e/mail e descobri que gostou do artigo que escrevi há algum tempo sobre o Dr. Tiago Outeiro. Tomei a liberdade de enviar uma cópia do seu e-mail a ele, ao que ele respondeu prontamente e se ofereceu para entrar em contacto consigo. Ele já completou o Doutoramento no MIT e trabalha agora no Mass. General Hospital em Boston, podendo ser contactado através do e-mail touteiro@partners.org
Por outro, um muito obrigado por ajudar a divulgar o nosso semanário por esse mundo.
Desejo-lhe um Santo e Feliz Natal e um Próspero Ano Novo e que o Pai Natal traga, num futuro bem próximo, uma cura para doença de Parkinson.

Boas Festas,
Lurdes da Silva
O Jornal

Agora vejam a resposta deste cientista. Vejam a simplicidade e a dignidade deste Homem.

Caro Rogerio,

Eu sou o Tiago, o cientista que fez um estudo sobre a doenca de Parkinson.
Soube que tinha o seu blog sobre esta doenca, onde tinha divulgado o meu trabalho, e desde ja lhe agradeco muito por isso.
Queria tambem dizer-lhe que estou ao dispor para tudo o que precisar.

Aproveito para lhe desejar um Santo Natal.

Com os meus melhores cumprimentos,

Tiago

__________________________________________
Tiago Fleming Outeiro, Ph.D.
MassGeneral Insitute for Neurodegenerative Disease - MIND
Harvard Medical School
CNY 114 16th Street Room 2825
Charlestown, MA 02129
USA

phone: +1-617-7241508
fax: +1-617-7241480
e-mail: touteiro@partners.org
http://neurodegeneration.blogspot.com/

Termino. Não sei ainda qual a evolução deste trabalho. Não sei se conseguiu alguma coisa. Porém este médico colocou-se com esta simplicidade pronto a ajudar. Agradeço que lhe escrevam e vamos ver se conseguimos obter mais notícias sobre o seu trabalho.

Temos autorização para publicar todo o artigo e devemos pedir ao Dr. Tiago para postar nos nossos blogs directamente. Que acham da ideia.
Espero que tudo isto resulte, pois, por aqui as coisas não sei como andam ou não andam.
Só queria ajudar e nunca mais tive notícias para dar.
Outra coisa quando quiserem colocar fotos sirvam-se do blog do SAPO o meu ou então abram uma conta que é gratuita exportem as fotos e nem as precisam de publicar e criam um link para o mal de Parkinson.
Quanto ao nosso blog de Parkinson na blogspot coloquei a prof. Dalva como administradora. Quando puder irei acertar a letra por forma a ficar tudo mais certo.
Beijos e abraços
Rogério simões



Dalva o Tiago é mais um mais…ilustre colaborador. Convidei-o e ele remeteu esta mensagem. Penso que será para nós muito bom ter um cientista a ajudar-nos informando-nos dos avanços na ciência e sabermos dos avanços que ele pretende conseguir
Beijos e abraços para todos
Rogério

De: Tiago Outeiro [mailto:tiago_outeiro@hotmail.com] Enviada: domingo, 19 de Dezembro de 2004 23:43Para: rogerio-simoes@sapo.ptAssunto: [BLOG de PARKINSON PT] Coragem e esperanca!

Caros Amigos, O Sr. Rogerio Simoes fez-me um amavel convite para participar neste blog. Tentarei participar sempre que me for possivel, tentando dar a conhecer as ultimas novidades acerca da investigacao que se faz pelo mundo fora sobre a doenca de Parkinson. Eu tambem trabalho nesta area, tentando perceber a base molecular desta complexa e devastadora doenca. Por agora gostava de deixar uma palavra de esperanca e coragem, pois acredito que um dia seja possivel prevenir e tratar esta doenca. Votos de Festas Felizes para todos, Tiago Outeiro --
Posted by Tiago Outeiro to BLOG de PARKINSON PT at 12/19/2004 11:30:59 PM

APASC - PALAVRAS DO PRESIDENTE

Associação Parkinson Santa Catarina - APASC

Atividades desenvolvidas em 2004


Nossa história começou com a palestra da médica francesa Drª. Anne Frobert, convidada pelo nosso Professor Marcílio Dias dos Santos, dentro de um projeto de extensão da UFSC, aprovado pelo Neurologista Dr. Ylmar Corrêa Neto, o qual fez uma chamada via TV. Foi um sucesso de público. A partir desta primeira palestra, realizamos outras, intercaladas com reuniões quinzenais, discutindo e trocando informações do nosso dia a dia. Dentre os palestrantes, que deram sua valiosa contribuição, transmitindo suas experiências vividas, destacamos:

• Dr. Ylmar Corrêa Neto – Neurologista;

• Dr. Luiz Cavalazzi – Neurologista de distúrbios motores e movimento;

• Dr. Vanir Cardoso – Gerontólogo;

• Drª. Maria Cristina – Psicóloga;

• Irmão Flávio Girol – Médico e Médium que atua no Centro Espírita Nosso Lar, no Ribeirão da Ilha;

• Irmão Álvaro, Presidente do Centro Espírita Nosso Lar, também no Ribeirão da Ilha;

• Sr. Wilson Vieira, Dep. Estadual, o Dentinho, que relatou sua viagem a Cuba, onde foi submetido a uma intervenção cirúrgica;

• Drª. Karen de Brida, Diretora da Secretaria de Medicamentos do Estado;

• Drª. Inês Cassol – Advogada de Direito Previdenciário;

• Profa. Eloá Vahl – Educadora;

• Srtª. Micheli Coral Arruda – Estagiária;

• Prof. Gleison Ferreira – Biomecânica;

Queremos em destaque especial, externar nossos agradecimentos à equipe técnica abaixo, que com seu conhecimento e dedicação, alavancou nosso desejo de sermos úteis à comunidade como voluntários:

• Drª. Ângela M. Alvarez – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Lúcia H.T. Gonçalves – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Sofia M.T.B. Valente – Enfermeira Docente Voluntária;

• Profª Ed. Física Marize Amorim Lopes– Educação Física da UFSC;

• Srtª. Maria Adela N.G. Aedo – Educação Física Voluntária;

• Srª. Maria da Graça Balen – Nutricionista da UFSC;

• Srª. Orivalda M. Bonomini – Assistente Social da UFSC;

• Drª. Daniela Vicco – Fonoaudióloga Voluntária;

• Srª. Miriam Moritz – Regente do Coral da UFSC e Musucaterapia;

• Srtª. Graziela Batalha Machado – Fisioterapeuta Voluntária;

• Assistente Social – Rosilda Machado da Silva;

• Sr. Leny Baessa Nunes – Integrante do GAL;

• Drª Neusa Guedes – Gerontóloga;

• E outros mais.

Nossa caminhada não parou por aqui. Em 2004, no dia 31 de março, foi aprovado o estatuto da APASC, bem como a eleição da primeira diretoria.

O passo seguinte foi a legitimidade da Associação junto aos Órgãos competentes: Registro em Cartório, efetivado em 12/07/2004 e finalmente, em 13/09/2004 recebemos o certificado do Cadastro Nacional da Pessoa Jurídica. Registramos nossa associação após muito empenho e determinação. Estamos, portanto, no cadastro nacional. Este documento, ao completar um ano de seu registro, nos credencia a pedir apoio municipal e alguns benefícios, doações, etc.

No segundo ano podemos recorrer ao estado, e no terceiro a nível nacional.

Não ficamos apenas na legitimidade da APASC.

Procuramos aglutinar, reunir maior número de portadores e familiares, divulgando a criação da APASC e seus benefícios, assegurando-lhes o apoio de uma equipe técnica e altamente especializada disponível aos interessados, dando assistência gratuita nos diversos segmentos, tais como: fono, ginástica, exercícios adaptados, música, canto, nutrição, psicologia, apoio jurídico, biomecânica, vivência corporal, etc.

Participamos do Fórum sobre Doença de Parkinson de Neuropsicogeriatria, realizado na ACM de Florianópolis.

A convite de nossa co-irmã gaúcha, estivemos presentes na primeira reunião das Associações e Grupos de Ajuda Mútua de Parkinsonianos da Região Sul, ocorrida em Gramado.

Nossa delegação teve o maior número de participantes. Foi um passo muito importante da APASC, aproximando-nos às demais associações.

Realizamos esta primeira etapa relativamente bem, dentro da nossa capacidade. Estamos agora, a partir desta data, a montar equipes ou comissões para atender áreas no campo social e comunitário, distribuindo tarefas previamente estabelecidas. Por exemplo: Formar uma carteira sólida de contribuintes, equipes para divulgação, visitas domiciliares, etc.

Pedir apoio da imprensa escrita, falada e televisada.

Para iniciarmos no próximo ano, dispomos de cerca de 900 folders, elaborados pela diretoria e patrocinados pela Imprensa Universitária da UFSC e pelo Restaurante Bom Garfo.

Dispomos de uma vasta lista de portadores que pode ser revisada e aproveitada.

Finalizando, queremos externar nossos agradecimentos a todos que, direta ou indiretamente, contribuíram para que chegássemos até aqui.

Se me permitem, quero deixar registrado, na história da APASC, uma pessoa muito especial, pelo seu conhecimento, dedicação e cooperação, que é o nosso Professor e Presidente Honorário Vitalício Prof. Dr. Marcílio Dias dos Santos.


Obrigado mestre!

_______________________
Hênio Antonini


Florianópolis, 24 de novembro de 2004.

DEPOIMENTO DE DOUGLAS - PcP

Olá, como tem, passado, quanto tempo hein...
Fazia muito tempo que eu não visitava o site, fiquei impressionado que reformulada, ficou magnifico. Bem seu estou indo daquele jeito, continuo tomando a vb2, +/- 2 anos, para ser cinsero, dei uma paradinha por um longo periodo de aproximadamente, 20 dias foi uma tortura, pois acha que a vitamina não estava fazendo o seu efeito, puro engano, pois como voce sabe não tenho tremores mas sim rigides, pois ficou tão forte que quase cheguei a não aguentar, hoje retornei a ela e graças a Deus estou voltado ao que era. A principal diferença que sinto é que seu efeito ou seja eu continuo ficando rigido só que o efeito do carbidopa + Levodopa seu efeito surge bem mais rapido, mas tambem dura pouco, mas o importante é com a b2 o efeito deles são mais rapidos. Contin uo com a dor na perna direita como se fosse siática as svezxes insuportavel, mas vou levando, Agora gostaria de lhe pedir cinseramente desculpas, por algo que eu também tenha interpretado erradamente, ou seja ele qual for o motivo, permita-me enviar-lhe um grande beijo, e como digo estou aqui. By.By... .
Douglas Ortega.

DEPOIMENTO DE ROSILÉIA - PcP

Meu nome é Rosiléa Silva dos Anjos, sou casada a 18 anos, tenho um casal de filhos adolescentes meu filho tem 16 e a minha filha 14, diga-se de passagem filhos maravilhosos. Moro no interior do Estado do Rio de janeiro
Na minha família existem casos de Mal de Parkinslon, tio avô, avó, tia avó, primo com 70 anos.
Já me consultei no Hospital das Clínicas em São Paulo, Antônio Pedro em Niterói no Rio de Janeiro, Com Carlos Bacelar e se contar os tratamentos, médicos e exames médicos, vou perder um bom tempo relacionando-os.
Minhas avós eram irmãs e conseqüentemente meus pais são primos em 1º grau. Tenho alto grau de miopia, sou muito anciosa, era muito sensível.
Bem, meu marido é o grande problema na minha vida. Ele usa uma válvula no cérebro para drenar um liquido que o cérebro produz. Depois achavam que ele tinha um tumor, em resumo ele operou a cabeça 5 vezes, sofreu um acidente de moto em 93 e esteve 3 dias em coma, e com falhas de memória freqüente, ano passado ele surtou por misturar remédio e bebida alccolica, tive que interna-lo.
Casamos em 12/04/86 dia 16/04/86 dia do meu aniversário ele ficou internado e foi depois desse abalo emocional após o casamento em diante que meu problema com o parkinson começou. Minha estória é muito longa, existem muitos casos que não vale a penar relembrar.
Atualmente tomo ¼ ou ½ dependendo se vou me alimentar porque os alimentos estão sendo absorvidos devagar. De uns três anos pra cá passei a sentir mal estar e acordo de madrugada precisando tomar mais prolopa, já tive melhor de uns meses pra cá está ficando difícil não ficar dependente. Não faço nenhum tipo de exercício atualmente , mas já fiz yoga, a professora não era boa e me enjoei, fiz hidro, quando deixei de tomar os rédios de Parkinson porque o neurologista disse que não era e a minha rigidez muscular é muito grande. E foi praticamente um sofrimento até o dia que o professor disse: eu não sei o que faZer com você. Me sinto muito infeliz, gostava de aprender artesanato, bordava muito e até recentemente estava fazendo pintura em tecido, mas não faço mais nada pois a visão embaçou. Podia operar a miopia mais por não conseguir ficar parada o laiser não ia funcionar. Para dormir tomo frontal 2 mg, para depressão tomo procimax e também prolopa HBS a cada 6 horas. Os médicos dizem que estou intoxicada de remédios, mas não conseguem me ajudar muito. È triste chegar num consultório e ver que você sabe mais sobre a doença que o médico. Ninguém da minha família me entende, tenho medo de sair, de quando estou sem medicação, que alguèm toque a campanhia ou o telefone e eu não posso chegar até lá. Sinto uma coceira como se fosse mosquito mas quando coço fica quase um palmo de pele toda empolada.
Sou responsável por tudo em casa, orçamento, compras, etc... mas não estou conseguindo nem tomar conta de mim... Meu marido me dá tanto trabalho ! Minha familia me ajuda muito financeiramente e emocionalmente se não fosse eles eu não sei não...

DEPOIMENTO DE PAOLO - PcP

Medicinas complementares e/ou alternativas
(resposta à mensagem n. 1 de 12.11.04 de Monique Fournier.)

Aprovo inteiramente tua iniciativa de enquete.

Tenho 74 anos. Minha doença de Parkinson foi diagnosticada na primavera de 1997. No momento, a lua de mel com os medicamentos específicos está terminando. Os efeitos colaterais não desejados dos medicamentos se fazem sentir. De formação cientifica, atuei 37 anos na área de pesquisa e desenvolvimento no setor industrial. Atualmente estou aposentado.

Não me deixo levar facilmente por charlatães, mas estou convencido de que ao lado da terapia farmacológica oficial, as pessoas com Parkinson (PcP) podem achar numerosas possibilidades de melhorar sua qualidade de vida encontrando nas terapias não convencionais aquelas que melhor a sua doença, a sua pessoa, ao meio em que vivem.

Não me deixo influenciar por afirmações do tipo “Sua eficácia não está demonstrada cientificamente”, que muitos neurologistas utilizam freqüentemente para calar pacientes que colocam em duvida coisas que trazem grandes lucros para a industria farmacêutica.

A «verdade cientifica» não é eterna! Progressos importantes do conhecimento são freqüentemente obtidos justamente quando se contesta a “verdade” atualmente em voga!
Para dar um exemplo prático: vivo numa casa isolada, há 2(dois)km de um pequeno vilarejo isolado, que dista 40 km da cidade mais próxima, na qual não há muitos recursos terapêuticos. Especialmente depois que parei de dirigir, minhas alternativas ficaram limitadas, essencialmente aquilo que pode ser feito a domicílio.

Comecei um programa de reabilitação permanente que se poderia chamar «programa de manutenção” de exercícios de ginástica em grupo, ministrado por um bom fisioterapeuta. Depois continuei fazendo diariamente, com raras exceções, entre 15 e 60 minutos de exercícios.

Uma vez por semana minha fisioterapeuta vem fazer-me um pouco de ginástica passiva, alongando meus músculos além do que eu posso fazer sozinho. Três vezes por semana uma amiga (não profissional) me faz massagens nas pernas e na coluna lombar. Também faço massagens com ondas sonoras através de um método que eu mesmo inventei. Durante os três primeiros anos de DP fiz experiências muito boas com shiatsu, mas infelizmente a japonesa que me aplicava essa técnica deixou de atender a domicílio. O shiatsu me proporcionava momentos agradáveis que me deixavam menos rígido e mais tranqüilo.

No ano passado, após ter introduzido o Mirapex na minha terapia me apareceram edemas nas pernas. Drenagens linfáticas manuais e terapia de compressão deram bons resultados, que venho mantendo com meias elásticas e massagens, mesmo feitas por amador. Os experimentos com ondas eletromagnéticas não deram resultados conclusivos, o que não quer dizer que não possa funcionar em outros pacientes e em outro tio de dor.

Ansioso por natureza,facilmente caio em depressão. Sempre me recusei a tomar anti-depressivos e utilizo dois produtos naturais: 30 gramas ao dia de chocolate amargo (72% de cacau e sem gordura vegetal hidrogenada) e, seguindo os conselhos do Dr. David Servan Schreiber, tomo diariamente uma cápsula de óleo de peixe rico em ácidos graxos omega3. Para favorecer o sono noturno tomo um bom produto da flora sem efeitos colaterais. (Passiflora, Valeriana, Escolzia). Contra as dores, tenho experimentado diversos medicamentos indicados por meu clínico geral e meu neurologista, mas constatei que eles reduziam a eficácia da Levodopa, e apresentavam muito pouco efeito. Acabei por substitui-los por produtos da flora a base de “artiglio del diavolo” (harpagophytum procumbens) mais eficazes e sem efeitos negativos.

Eu utilizo também meu método de micro-massagem com ondas sonoras para atenuar as dores na região lombar e nas pernas. Como anti-oxidantes, tomo regularmente o extrato de papaia, o glutatione e a vitamina E. As frutas, especialmente o kiwi, me fornecem vitamina C. Segundo afirmam meus familiares e amigos, depois que passei a tomar papaia minha expressão melhorou enormemente. De outro lado, eu tenho cuidado com o regime alimentar. (Já coloquei uma mensagem sobre isso no Fórum Parkliste).

Eu comecei a experimentar de forma prudente e progressiva a substitutir parcialmente o Madopar pela Mucuna Pruriens, mas é ainda muito cedo para tirar conclusões. Finalmente, procuro fazer o cérebro trabalhar o mais possível. Estudo a DP sob diferentes aspectos usando meu computador (tremores, desartria, aplicação de terapias vibro-sonoras, estimulação de ondas cerebrais, musicoterapia...)

Eu me esforço para permanecer sempre em atividade e jamais me entregar. Se um dia encontrar um bom terapeuta disposto a atender a domicílio, gostaria de experimentar a acupuntura. Acho importante promover trabalho de pesquisa para otimizar diversas terapias não convencionais aos problemas específicos da DP.

A enquete do forum Parkliste deverá contribuir para selecionar quais as terapias a serem estudadas primeiro. Espero que essa enquête alcance pleno sucesso. Paolo.
FONTE:Paolo
La liste des parkinsoniens francophones
terça-feira, 16 de novembro de 2004 14:25:34
"parklisteF"
[Parkliste] Thérapies complémentaires et/ou alternatives.

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Dalva ,Bom dia!
Estou muito agradecido por você ter me respondido,pois só nós que convivemos com o parkson,sabemos a dor que nos causa.e para a nossa família!
Eu li os depoimentos e me interessei pla vitamina B2 ,e o suco noni ,se você tiver por acaso mais algumas informações sobre esses assuntos por favor me mande por email.
Eu achei um jeito de ao entrar em crise por off ,conseguir andar através de uma montagem que fiz:com aquelas caixas de leite longa vida,coloquei areia ,a fechei e com ela ponho no chão e começo a empurrar com os pés,foi um jeito que achei para poder me locomover qdo estou em off.Se quiser publique esse idéia!Obrigado
Laercio

DEPOIMENTO DE SILVINHA (Niterói - RJ)


O meu tratamento é ortomolecular contendo mais ervas medicinais e vitaminas do que remédio para pk., como Ginkobiloba. Erva de São João, Valleriana etc,,, + vitaminas: b2, b6, vit.E , etc...
Por fora tomo ainda Akineton e Omeprazol (sendo este ultimo é para o estomago).
Além de tomar o suco NONI. Eu já conhecia o Noni há algum tempo atrás porém achei que era muito milagroso. Mas lendo há uma mensagem de uns do participantes do blogspot relatando sobre o Noni aí resolvi experimentar. Antes do Noni eu também tomava antedepressivo Remeron e para dor no pescoço tomava Baclofem e o Rivotril para dormir, mas depois de tomar a primeira garrafa do Noni fiz experiência em não tomar mais estes 3 remédios e o resultado foi muito satisfatório. E hoje já estou tomando na 8ª garrafa e não vou parar mais. Fiquei mais disposta, e o meu sono melhorou.
Vale a pena pagar caro num suco deste do que em remédio.Tomo duas medidas de 15 ml - uma de manhã em jejum (esperar 30min para o café da manhã e outra dose de 15 ml antes de dormir.

Tenho 56 anos e 8 de pk e graças a Deus não evolui muito (sinto tremor e rigidez) pois pra você ver eu teclo normalmente o computador com os dez dedos, e também as teclas do teclado musical, faço caminhada, hidroginástica todos os dias e 3 x por semana antes da hidro faço natação, também tenho aulas de alongamento e coordenação motora, acupuntura, massagem de relaxamento e Reiiki, Além do trabalho da casa, sou voluntária de uma escola estadual fazendo trabalhos de secretaria no computador da minha casa mesmo, pois o diretor do colégio é meu vizinho. Trabalho com ele desde o início da DP e me ajudou muito logo no início pois, caí em depressão e cheguei a perder muito peso. Dei e ainda dou muito trabalho para meu marido, pois ele é que faz a parte stressante (supermecado, banco, pagamentos etc.... tudo que stressa a gente. Tenho 2 filhos (31 e 24 anos) sendo que o mais velho é casado e mora em Goiânia. Levo uma vida tranqüila. Leio bastante livros espíritas (kardec) que eu adoro.
É isso, se precisar de alguma coisa é só dizer. Durante estes 8 anos faço pesquisas sobre a doença e hoje em dia não choro mais, falo normalmente sobre ela. Já passei nas mãos de 5 médicos. E o que estou agora acho mito bom.
.
Rio de Janeiro, 13/11/2004
Silvinha

sivinhav@msn.com

ROGÉRIO SIMÕES enviou esta CARTA 

Amiga Professora Dalva de Paula Molnar.

Em primeiro lugar estou aqui para agradecer tanta generosidade, tanta dedicação, tanta solidariedade e trabalho em favor dos doentes.

Obrigado. Já recebi o que pretendia e coloquei no Blog. E se agradeço, agradeço com toda a minha alma - alma de poeta...

Na verdade, em Portugal, não conheço uma única Associação de doentes de Parkinson que proteja ou ajude activamente os doentes e as suas famílias.

Posto isto, aproveito a força do meu livro de poesia (aquela que tantos amigos quiseram dar: mais de 164 mil visitas desde Março de 2004), e, lentamente, vou colocando links para páginas de Solidariedade Social, para Associações de Parkinson ou outras que me sejam indicadas.

Digamos assim: Vou divulgando os meus poemas, que cantam os meus estados de alma (as minhas forças e ou as minhas fraquezas), para, qual catarse, extravasar a minha dor (sofrimento ligeiro em forma pouco avançada de um doente de Parkinson).

É através da poesia – canto mágico dos poetas – que aproveito para ser mais solidário, isto é: para tentar fazer mais pelos outros, onde eu me incluo sem vergonha ou preconceito.

E se digo isto ao amigo é porque tenho sempre presente, no meu coração, todos aqueles que mais sofrem – já nem escrevem! Já não falam – mas escutam se lhes falarmos de mansinho ao ouvido. Sendo assim escrevo por eles, em mim, com esta mão direita. (a mão esquerda, preguiçosa, precisa de “Sinemet”).

Eu sei que me arrisco a sair do Top do Sapo e dos TOP Nacionais. Porém estar no topo nunca foi o meu objectivo, aliás, nunca sonhei que isso viesse a acontecer. E se aconteceu tudo se ficou a devera umas quantas almas, onde incluo a minha esposa, Bety e as amigas Ermelinda de Almada, “INDEX POESIS”, a Maria do “CUMPLICIDADES” e mais duas ou três amigas que acreditaram e incentivaram a minha poesia.

Por isso, se por um lado foi e é importante para mim, como humilde poeta, divulgar a minha poesia, mais…muito mais, importa ajudar quem sofre: os doentes, as famílias e os amigos.

E se nesta missão conseguir fazer com que um, pelo menos um, se sinta menos infeliz, menos desamparado, menos solitário e com alguma confiança no futuro – então valeu a pena ser solidário!

Incluo aqui todos os sofrimentos, todas as maleitas da carne ou da alma, ou seja – uma universalidade de doentes, doenças, guerras, ódios, fome, violência, racismo, abandono... Enfim, um sem número de males que dia a dia consomem o homem!

Professora Dalva eis a razão desta carta aberta

Quero publicamente manifestar a minha sentida gratidão por ter traduzido para português os trabalhos da ilustre Médica, ANNE FROBERT, que tanto nos tem doado com dignidade e saber.

Agradeço a confiança ilimitada que em mim depositou autorizando que escreva, (post) directamente no seu blog “Mal de Parkinson”.

Aproveito esta carta para enaltecer os profissionais de saúde e os cientistas que, procurando amenizar a dor, colocam o amor, o saber e o conhecimento científico ao serviço da humanidade.

À restante comunidade, aos cidadãos dos nossos dois países, que pagam os seus impostos e que devem exigir que estes sejam bem administrados, o apreço pelo cumprimento deste dever cívico e solidário.

Vou terminar.

Resta-me deixar aqui uma palavra de esperança num futuro melhor onde nem raças nem credos nos dividam.

Onde haja lugar a um avanço na ciência para que todos possam ter uma vida mais digna. Porém, se essa evolução não vier a beneficiar os desprotegidos – POR FAVOR - deixem ficar tudo como está.

Sejamos felizes.

Rogério Simões

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Boa Noite Dalva!!

Fiz eletro estimulaçõa magnética ,mas não fiz cirurgia depopis que passei por essa máquina piorei,não faço nenhuma fisioterapia e nem hidroterapia,só tomo os medicamentos que agora não estão me deixando dormir ,sinto muito cansaço nas pernas e no braço esquerdo que foi ai que começou meu problema com dores nesse braço e depois a coisa foi se estendendo ,minha perna esquerda tb não consigo comandar ,ela fica dançando sem eu querer.

Sem mais, obrigado Laercio

DEPOIMENTO DE JULIO ROTTA - PAI PARKINSONIANO


Oi Dalva,

Comigo está tudo bem, meu pai está internado de novo, está sendo esta rotina
10 a 15 dias em casa e os demais no hospital; A pneumonia está cada dia mais
agressiva já foi administrado vários tipos de medicamentos e não obtivemos
sucesso.
O quadro é um pouco complicado, mas com fé em Deus tudo vai acabar bem, não
te encontro mais no MSN, estou um pouco sem notícias.

Um abraço

Júlio

Rosangela (EM) e Dalva (DP) out.2004 


APRENDENDO SEMPRE....

Através da Dra. Elisabeth Quagliato, entrei em contato com Rosangela da EM (Esclerose Múltipla) e participei de uma reunião do Grupo no dia 23 de outubro, buscando conhecer outros grupos e entender o seu funcionamento!

Aprendi também que a Esclerose Múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, definida pela medicina como auto-imune (ação do organismo contra ele mesmo), crônica e progressiva. É caracterizada pelo endurecimento (esclerose) e destruição da bainha de mielina, uma substância microscópica que reveste as fibras nervosas e é responsável pela transmissão dos impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo e vice-versa.

Os sintomas iniciais da EM são em geral leves e desaparecem sem tratamento. No entanto podem se tornar numerosos e agressivos com o passar do tempo. Entre os inúmeros problemas o portador de EM pode apresentar:

· Visão dupla ou perda em uma das vistas
· Fala arrastada ou lenta
· Tremor nas mãos
· Fraqueza ou cansaço anormais
· Paralisia parcial ou total do copo
· Perda da coordenação ou desequilíbrio do corpo
· Dormência ou formigamentos
· Perda do controle da bexiga ou intestino
· Arrastar os pés ao caminhar

Embora não se saiba a causa da doença e não se tenha descoberto um medicamento que a cure, existem medicamentos modernos que modificam de forma benéfica a evolução natural da EM.. As pesquisas para descobrir os mistérios da EM continuam no mundo todo.

O GEMC – Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região,sob a presidência de ROSANGELA desenvolve palestras e apoio voluntário aos pacientes portadores da doença, bem como aos seus familiares.

Parabéns pelo trabalho pioneiro e ânimo a todos vocês.. já que medicamentos revolucionários encontram-se em fase de testes.

ALCIDES MAIORINO FILHO 

DEPOIMENTO DE ALCIDES

Dalva
Realmente trabalhei por mais de trinta anos em uma industria... e durante esse tempo comecei como office boy ate chegar a um cargo de confiaça na empresa.
veio o parkinsom e eu me aposentei pelo imps.Tudo antes Farto pois o salario de um executivo é muito bom.
depois tudo começou a "FARTA" em casa.alem da tristeza de estar com um mal desconhecido ate entao ´para mim sentia que passaria necessidades logo logo.
tentei fazer consultoria a pequenas empresas,,mas ficava enojado com a falta de profissionalismo de alguns empresarios..
Comecei a buscar alternativas e a primeira que me ocorreu foi a mais simples das profissoes Jardineiro Isso mesmo Jardineiro ou melhor Paisagista Que nada mais e que um jardineiro metido a besta rs.
Comecei dentro desta area me interessar por cascatas ornamentais,,hoje tenho fila de espera para esse trabalho
mas o mais interessante de tudo e que de repente sem saber como e porque(eu sei sim .mas e demorado depois te conto)comecei a pintar telas e me dei bem..Antigamente era uma pessoa ligada ao dinheiro, a sociedade aos jantares, viagens,mas tinha uma vida futil sem construir nada de nada..depois de parkinson.tive que buscar a vida novamente...mas dai fui buscar na sua raiz, no seu amago que e a simplicidade.curvei-me perante as tentaçoes que o dinheiro te impoe.
Minha vida se transformou,,,hoje por incrivel que pareça dou vivas ao park pois me devolveu a vida que era minha e eu nao sabia.
portanto minha querida vc que ja conhece minhas obras pode ver o quanto estou feliz com elas e agora tb iniciei em escultuuras o que tb estou obtendo sucesso.
Entao pq falar mal do Park
E so uma questao de adptaçao...controle e perseverança em dizer todo dia pela manha..Bom dia Sr Park,,hoje quem manda no dia sou EU, nao se intrometa por favor...mas
tem dia que ele ganha de mim a. ai fico muito brabo e no dia seguinte dou o troco a ele.Hoje exponho. faço minhas telas e minhas esculturas tb comercializo-as tb as esculturas me fazendo muito feliz..pois hoje realizo coisas que perpetuam e serei ainda muito lembrado pelos amigo depois desta passagem
Dalva acredite se quiser..bendito seu Parkinson...me tirou um pouco a mobilidade no andar mas me deu em troca uma razao para viver e viver com alegria
abraços

DEPOIMENTO DE CÉLIA LEANDRE - PAI PARKINSONIANO


Após o inicio da vitamina B12 meu pai teve grande melhora e o fez por conta de nossas pesquisas...depois de um tempo começou a regressão,esquecimentos,características pareciadas com alzaimer e q me deixaram mt preocupada,pois a saúde de minha mãe estava sendo afetada pelo desgaste de quem cuida de um parkisoniano.
Resolvi então ir na consulta do mês passado e reclamei com a médica q ele estava ficando demais na cama e com o corpo todo contorcido,como um inválido.
Ela então disse q iria modificar a medicação:

AKINETON--1 pela manhã e outro a noite
CLORIDRATO de SERTRALINA - (calmante)-1 pela manhã
STALEVO - Q te como substâncias : levodopa(100mg),carbidopa(25mg), entacapona (200mg) - toma 2 comprimidos q são partidos e ministradas as metades em 4 doses diárias...obs:caríssimo...em média de 150 reais

Ele começou então a caminhar + firme,falar melhor e agora com menos de 15 dias já até caminha por baixo do prédio.
Sua melhora foi bem visível.

Fico feliz por poder lhe dar essa boa nova.
Desejo felicidades a toda a família parkisoniana!

VOCÊ ESCOLHE: É PRA RIR OU PRA CHORAR?

MATREIRA COMO ELA SÓ..
A “ DONA” QUE NÃO É BOBA
NEM NADA
E.....DE TANTO OBSERVAR
RESOLVEU ME PERGUNTAR

VOVÓ
POR QUE VOCÊ NÃO SABE ANDAR?

BEM
SIM
NÃO
SABE...
ENTÃO.....

ENTÃO......VOVÓ
EU VOU TE ENSINAR
VOU FAZER DIREITINHO
E É SÓ VOCÊ ME IMITAR


ÓH.. LEVANTA UMA PERNA E VEM
DEPOIS A OUTRA E ANDA.
É ASSIM.. VIU?
AGORA VEM E FAZ DIREITINHO


COMO UM SOLDADINHO..
REBOLANDO O BUMBUM
TODA FACEIRA...
SAIU A MARIA NA FRENTE
E A VOVÓ ATRÁS.....LENTA
MARCHANDO FIRME E
OBEDIENTE...

IMPRESSÕES FAMILIARES 

Impressões dos familiares

16 DE OUTUBRO DE 2004 — EDIÇÃO Nº 1767 (BRASIL SEIKYO)




“Lembro-me daquela tarde em que tivemos o diagnóstico do mal que atormentava Luiz. Começamos a nos preparar, principalmente buscando informações sobre a doença. Nosso lar permaneceu sombrio, ninguém mais ria nem cantava. Buscamos ajuda em todos os lugares que nos eram indicados. Passaram-se dez anos, e nada de melhora, até que conhecemos a BSGI e o Budismo Nitiren. A luz apareceu em meio à escuridão e esta foi clareando rapidamente. Como um sopro de vento em que cada rajada traz um alento à natureza, o Daimoku foi energizando todas as células em um corpo enfraquecido e com poucas esperanças. A indicação de um novo neurologista foi trazendo mais alento, novas esperanças, a um corpo tão sofrido. Luiz estava reagindo bem e foi com grande alegria que um dia o observei recitando Daimoku, de mãos postas e sem tremer. Tive a sensação de que ele estava retornando para nós. Voltando para o seio de nossa família. Renascendo!”

Maria Laurice, esposa

“Um exemplo de como pequenas coisas do cotidiano podem ser moldadas para se tornarem preciosas, assim via meu pai. Há alguns anos a provação teve início. Aquele que lançava, com precisão as bolas no jogo de bocha, assim como mostrava impecável habilidade no exercício do magistério, passou a ter dificuldade de falar, andar e comer. Tudo parecia ser um desafio imenso. O momento mais marcante foi aquele em que, no almoço, precisou da ajuda de minha mãe. Uma manobra simples, como levar um garfo à boca, agora era um desafio intransponível. Foi quando as coisas começaram a melhorar. Visualizo até hoje a cena da superação em um restaurante: com uma das mãos ele segurava firme a bandeja, e com a outra, colocava a comida no prato. Aquele que, em dado momento da vida, não conseguia levar o garfo à boca, agora equilibrava a bandeja com o prato, o copo e o refrigerante até nós. Com a alma lavada, um sorriso vitorioso na boca e um contagiante sentimento de superação.”

Flávio Marcelo Gomes, filho

“Meu pai sempre foi um grande companheiro. Pescávamos juntos, jogávamos baralho e íamos ao campo de futebol. Com o Mal de Parkinson, as limitações físicas foram cerceando sua liberdade de locomoção, causando dificuldades até mesmo para coisas básicas da vida. Há algum tempo atrás, era bem difícil sair com meu companheiro para a prática de nossas atividades de pai e filho. Todavia, ele tem melhorado sensivelmente, a olhos vistos. Na pesca, nossa competição para ver quem pega mais é sempre acirrada. No baralho, ora ganha um, ora ganha outro quando jogamos contra. Garantia de vitória, só quando jogo com ele. No futebol, canso de ouvir elogios feitos pelos colegas sobre como ele melhorou, como está bem, como recuperou a mobilidade. Sou um filho orgulhoso, muito orgulhoso, do esforço que ele tem feito para viver com qualidade. E, nessa luta incansável do dia a dia, a BSGI e a recitação persistente de Daimoku têm sido companheiros inseparáveis de meu querido pai.”

Luiz Roberto Gomes, filho

UM EXEMPLO DE SUPERAÇÃO 

Um exemplo de superação
16 DE OUTUBRO DE 2004 — EDIÇÃO Nº 1767
A história de Luiz Lopes Gomes, membro da Comunidade Ideal da RM Araçatuba, é comovente, pois é muito difícil aceitar a convivência com uma doença crônica que vai lentamente reduzindo os movimentos voluntários do corpo. Luiz sempre praticou esportes, tinha uma vida social agitada junto à família e aos amigos, acostumados a vê-lo sorrindo e cantando. Aos 24 anos casou-se com Maria Laurice com quem teve três filhos. A educação tornou-se em suas mãos um importante instrumento de benevolência. Pequenos rabiscos de crianças e jovens, valores de sua cidade, foram moldados pelas mãos precisas do educador. De professor passou a diretor de escola de ensino fundamental, cargo que permaneceu até os cinqüenta anos, quando aposentou-se. Passado o tempo, Luiz iniciou uma batalha contra um mal-estar que o direcionou à solidão e ao isolamento. Começou a sentir dores e tremores nos braços. Consultou vários médicos e não conseguiu chegar a um diagnóstico preciso. Um certo dia, quando caminhava em sua casa, um dos dedos da mão começou a tremer. Sinal que faltava para diagnosticar o Mal de Parkinson.


Ao lado de Maria Laurice, Luiz reconfirma diariamente sua decisão pela vida.

Cenas de uma história real

4 Síndrome — Independentemente da causa da síndrome parkinsoniana, o problema decorre da disfunção de uma área do sistema nervoso central chamada substância negra, que produz a dopamina, fundamental nos mecanismos cerebrais de movimento. Em relação especificamente à doença trata–se de processo degenerativo no qual, por razões não muito claras, células da substância negra degeneram e deixam de produzir dopamina. O Mal de Parkinson é uma patologia que afeta fundamentalmente os mecanismos motores, porém existe uma maior incidência de quadros demenciais em pacientes portadores em relação a indivíduos não portadores.

4 Reação — Luiz sentiu como se o mundo tivesse desabado em sua cabeça ao constatar que era portador da doença. Além dos problemas físicos que limitavam seus movimentos, vários problemas de origem psicológica também o afetaram. Passou a sofrer por depender do auxílio de outros para atos simples como o banho, a higiene pessoal e caminhadas. O medo começou a dominar seus pensamentos. Sentia medo do escuro, de cair ao andar, da impossibilidade de alimentar-se sozinho. A forte dosagem de medicamentos conduziu cada vez mais o aposentado à desesperança e a uma vida monótona, chegando quase ao ponto vegetativo. Nada para ele tinha mais graça, nem a presença dos filhos e netos que tentavam reanimá-lo.

4 Foco de luz — Cansado de sofrer, Luiz resolveu aceitar um convite para participar de uma atividade da BSGI local. De seu cunhado Antônio José Andreata ouviu: “Se você praticar esses ensinamentos de Nitiren Daishonin com fé, sua vida irá melhorar.” Ele aceitou o desafio e foi à reunião. Estava cansado e desiludido, mas ao ouvir alguns relatos de experiência foi despertando sua curiosidade e reacendendo suas esperanças. Dessa forma, iniciou a recitação do Nam-myoho-rengue-kyo. Inicialmente mantinha uma prática branda. Acreditava que as orações feitas pela esposa e pelos parentes e amigos iriam auxiliar na sua cura. Mas, toda a energia que sua esposa Maria Laurice empenhava na recitação do mantra budista resultou em que ela tomasse uma atitude drástica.

4 Determinação — Após dois meses participando das atividades e vendo o estado de Luiz cada dia pior, Maria Laurice foi enérgica com o esposo. Perdendo as esperanças ela bateu forte em seu peito e gritou para que ele reagisse à doença e não se entregasse. “Não me recordo perfeitamente do momento, mas recordo-me dela batendo em meu peito como se quisesse me acordar daquele torpor que invadia todo o meu ser. Ela deixou bem claro que ninguém comia ou bebia para satisfazer as necessidades dos outros. Naquele momento chorei muito, pois eu não queria desapontar minha esposa e fiel companheira. Estava dopado e inerte diante de tantos medicamentos. Foi a ação que faltava para que eu me tocasse do fato.”

4 Postura — No dia seguinte, acordou às cinco horas da manhã e sentou-se numa cadeira e vagarosamente começou a recitar Daimoku. “Comecei a recitar baixinho, com dificuldade de articular as palavras, com forte convicção de que seria um vencedor, nunca um vencido.” Luiz fixou sua determinação no Universo e por meio da recitação do mantra budista desafiou voltar a viver com dignidade. Postava as mãos para orar e involuntariamente elas caíam. Foi um dos primeiros desafios, manter sua postura enquanto orava. A mudança de postura, tanto física como mental, foi encaminhando Luiz para novas chances e oportunidades. A primeira foi a indicação de um médico, em uma cidade vizinha, especialista em tratar pacientes com Mal de Parkinson.

4 Dignidade — Em setembro de 2001, Luiz foi apresentado ao médico Marcos Vinícius Semedo. Inicialmente, Luiz relutou em trocar de médico no tratamento, mas após várias recomendações foi conhecê-lo. Na primeira consulta, Semedo apertou a mão de Luiz e disse: “Você vai melhorar 75% porque eu gosto de trabalhar com parkinsoniano. Vou ajudá-lo.” As palavras de Semedo reverberaram na cabeça de Luiz que passou a acreditar numa melhora. Já apresentando resultados positivos como retorno dos novos medicamentos e da recitação diária de Daimoku. “Passei a caminhar mais tempo por dia, ir a academia fazer exercícios. Voltei a fazer os serviços bancários, ir ao supermercado, alimentar-me sozinho como uma pessoa normal.” No dia 25 de novembro de 2001 mais uma vitória em sua vida, Luiz e Maria Laurice consagraram o Gohonzon em sua residência. “Passei a praticar com mais fé e determinação e a estudar o Budismo Nitiren. Fui melhorando a cada dia. Meus colegas e conhecidos me perguntavam o que estava acontecendo comigo, pois não era mais aquele homem doente de antes.”

4 Recomeçar — O tratamento médico e o empenho na recitação de Daimoku fizeram com que Luiz recuperasse seu prazer em viver. Voltou a ler e a escrever e se empenhar em compreender os verdadeiros valores da vida. Uma das conquistas mais recentes de Luiz foi voltar a dirigir seu automóvel. “É indescritível o prazer de recomeçar baseando sua vida numa filosofia que lhe permite compreender os fatos de sua vida e aceitar os desafios. Ao receber a informação de ser portador do Mal de Parkinson pensei em desistir de tudo, pois não poderia conceber ter uma vida limitada e ser dependente dos outros. Como é bom quando somos donos dos nossos próprios atos. Vamos onde desejamos, caminhamos e trabalhamos, passeamos à vontade. Como é gratificante ter liberdade de ir e vir como qualquer outro cidadão. Passei a dar mais valor a tudo, porque senti na pele o que Nitiren Daishonin citou em uma de suas escrituras: “Saber transformar o veneno em remédio.” Consegui transformar o veneno do Mal de Parkinson num grande remédio, que foi provar para mim mesmo e transmitir a outras pessoas que muito podemos fazer por nós, praticando corretamente os ensinos budistas. Eu nasci de novo e com a certeza de que posso ser muito feliz e proporcionar essa mesma felicidade para outras pessoas, principalmente para outros pacientes do Mal de Parkinson.”

SUCO NONI


Olá voces todos, como tem passado.

Estou bem melhor depois que comecei a tomar o NONI todos os dias Vou começar a tomar a 7ª garrafa. ELiminei 3 remédios: Remeron (ante-depressivo), Baclofeno (para dor no corpo) e Rivotril para dormir. A rigidez e o tremor diminuiram e estou mais disposta. O suco é regenerador de células.

Voces vão achar que eu virei propagandista do NONI.

O preço de cada garrafa sai por R$128,00 e comprando caixa com 4 sai mais barato.

Se algum de voces estiverem tomando gostaria de saber qual a reação que teve.

Meu filho que mora em Goiania é casado com uma nutricionista e também toma o NONI e a tia dela que tem PK depois que começou a tomar e também melhorou bastante e até comprou uma caixa fechada com 4 garrafas. Cada garrafa de um litro e dá para um mes, tomando 30ml por dia em jejum 30 min antes do café da manhã ou 15 ml em jejum e 15 ml a tarde. Me filho (Leonardo) viu que tem resultado, virou revendedor do NONI.

Se alguem tiver interesse em experimentar é só ligar para 0800 891 56 94 e dar o
Código ID-1961043 Leonardo Valença.

Abração para todos
Silvinha
(PK DE NITEROI)

GRUPO DE APOIO - CAMPINAS

 


Estive no dia de ontem, 01 de outubro, com a Dra. ELISABETH QUAGLIATO, da Unicamp, para juntas .. plantarmos a semente do Grupo de Apoio para portadores do Mal de Parkinson!
Pelo brilho dos olhos da Dra. Elisabeth senti que ela nutre um desejo muito grande de formar este grupo,especialmente quando fala dos objetivos e do sonho de fazer um encontro com os pks no belo Parque Ecológico da cidade.
Propos-me ainda a passar todos os contatos que se fizerem necessários para o início do trabalho!
Indicou-me, inicialmente, a Sra. Rosangela, do Grupo de Esclerose, que faz há algum tempo um trabalho aqui em Campinas, podendo portanto falar da sua experiência e o Sr. Alcides Maiorino, artista plástico pk, que já demonstrou interesse em participar!
Convidou-me , ainda, para o lançamento do Stalevo, no dia 21 de outubro, aqui em Campinas, onde ela fará uma palestra "Parkinson e Demência" sendo que nesta ocasição tentaremos marcar uma primeira reunião com os pk de Campinas e região!
Faremos muito empenho e estou certa que conseguiremos!

BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO

BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO
A DP COMO OFÍCIO (1998)

Há vários anos vivo uma aventura inacreditável: em vez de fazer tudo para afastar a doença, virar-lhe as costas, tentar ignorá-la, dou a cara e a enfrento. Catorze horas por dia... Nos primeiros tempos, isso parecia a história do bode diante do lobo: sabia sem duvida nenhuma que seria comido no fim da noite, mas em compensação tinha o prazer de fazê-lo suportar o seu fedor. Passados alguns meses, este combate sem esperança se alterou na sua natureza e cor, para ficar construtivo, coerente, fértil, feliz, leve! Este período da minha vida é, sem duvida, o mais bonito de todos.
Finalmente, não tenho mais papel a exercer, nem horários, uniforme ou gravata; faço o que me agrada, não importa a hora, tampouco a ordem, e, além disso, minhas novas atividades são úteis, bem mais úteis que aquelas remuneradas em francos ou dólares! Porque o meu novo ofício é o voluntariado, a serviço dos Parkinsonianos. Desde o início, há 3 anos, Parkliste não se parece com nada que eu já tinha feito. Não é uma empresa: um serviço de mensagens e um saite não têm uma existência jurídica. Não há movimentação financeira (ou muito pouca!): não pagamos o provedor do serviço (uma sociedade britânica nos dá suporte gratuitamente), nem pela home page (que é simplesmente a minha página pessoal no provedor Wanadoo). Nestas condições, porque pediríamos dinheiro?
Poderia continuar com o mesmo espírito: sem organograma, sem empregados, sem luta pelo poder... mas não se pode manter um tom leve e desinteressado quando se trata de uma lista de parkinsonianos: eles são tão unidos, tão maravilhosamente humanos, tão reais que saltam dos monitores. São a verdadeira riqueza da Parkliste. A diversidade das origens e as situações, a complexidade inconcebível da doença, a dificuldade da comunicação, tornam o sucesso altamente improvável, e no entanto... Parece que a cura da DP é para depois de amanhã. Terei que encontrar outra forma de estourar!

NÃO É TÃO SIMPLES... (2000)

Escrevi o que precede há mais de um ano, e não retiro uma só palavra deste texto eufórico. Mas a doença não permite esquecê-la: progride lentamente, e nada pode sustar seu avanço, considerando o nível atual da pesquisa. Os jovens com doença de Parkinson podem contar com uma vitória mais ou menos próxima; creio que não terei esta possibilidade. Não é pessimismo nem depressão, é realismo - a única religião que pratico depois dos 50 anos. Se me engano, estou pronto para enfrentar a boa surpresa.
Minha mãe tinha a doença de Parkinson. De acordo com o seu caráter calmamente intratável e os costumes de sua geração, ignorou a doença durante várias décadas; esta atitude altiva nada lhe valeu e terminou por se dobrar, após combates internos dos quais nunca soubemos nada. Agora chega a minha vez...


ALTOS E BAIXOS (2001)

Levar consigo uma doença incurável durante décadas é uma prova para a qual não nos preparamos: uma não se parece com a do outro... cada um comporta-se a sua maneira, e se vira como pode. Tenho a impressão de estar entre os afortunados, como se diz no Canadá. A doença não é muito severa, e os inúmeros contatos que faço na minha atividade na Parkeliste permitem-me combatê-la com bastante eficácia. Além disso, as fadas que assistiram ao meu nascimento presentearam-me com um caráter tenaz e pragmático que me caiu como uma luva.

(a seguir, ocasionalmente...)
(Fonte: Home page pessoal do autor)
Tradução de Marcílio Santos, com a ajuda do Systran)

SIM.... TREMEMOS..


Eu perguntei no site da Roche se alguém fazia hidroginástica com a terceira idade porque eu fazia, mas por pré-conceito de duas Senhoras precisei sair.

Elas disseram que achavam esquisito me ver tremer.

Tremo ainda muito pouco apenas quando trocava de roupa, após ter feito os exercícios. Essa experiência foi desagrável e muito frustante.
Acho que nós que temos essa doença precisamos lutar pelo nosso espaço na sociedade. Assim sendo, eu precisava fazer alguma coisa. Fui para um parque que tem ginástica oriental gratuíta, na mesma turma de uma dessas Senhoras e ela precisou me aceitar, caso contrário deveria procurar outra turma.

Não sei se fui maldosa, mas na vida nem tudo é colorido e as pessoas não são culpadas pela doença que têm. Nem tudo são flores.

Com carinho e admiração pelo seu trabalho despeço-me.

e.mail enviado por Maria Aparecida Chiuso (kinha) em 03.09.04

EMAILS COM JOSE LUIS

De: joseluis
Enviado: sábado, 1 de maio de 2004 17:47:23
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: desde uy

estimado marcilio,
alguna vez me mandaste un mail, soy de uruguay, 41 años y los primeros sintomas aparecieron en enero del 2001. Me diagnosticaron un año despues. Desde hace un año y medio tomo seligilina y tuve la ultima consulta hace un año. Las cosas que dice estella estan bien. Sigo trabajando y tambien pinto.
un abrazo, jose luis

Estimado Jose Luis,
Hay en el blog maldeparkinson mucha cosa interesante sobre selegiline. Utiliza el search y lo encontraras. Yo tambien la tome hasta que descobri um estudio colocando en duda su eficacia y, lo que es peor, concluyendo que la mortalidad de los portadores de parkinson que la usaron era más alta.
[ ] 's Marcílio Santos



Estimado marcilio,
He leido esas estadisticas de la seligilina, sobre todo creo que afecta mas la mortalidad de las mujeres. yo he notado que me alivia la lentitud, no el temblor, a veces paso algunos dias sin tomarlo sobre todo porque es una anfetamina, de todas formas todas estas drogas tienen importantes efectos secundarios, no?
vos como la llevas sin tomar nada?
estas haciendo algun tratamiento alternativo?
un abrazo
jose Luis


Estimado Jose Luis
Hace dos anos qui sigo los consejos de Janice y el FSR. Desde entonces estoy en regime de "vacaciones" de las drogas. Mi medico concordo y piensa que cuanto mas tarde se utiliza la medicacion mejor. Te adaptas a los sintomas e evitas los efectos colaterales. El problema es saber hasta donde se puede llevar esa estrategia. [ ] 's Marcílio Santos


estimado marcilio,
Lei material de janice y me parecio muy interesante, estoy de acuerdo contigo respecto de que es dificil definir hasta donde se puede llevar la estrategia de convivir con los sintomas. tambien estoy convencido que tomar medicamentos es entrar en una mecanica perversa. y lo que dice j. de que los medicamentos antipk generan pk podria ser cierto.
mi abuelo tuvo pk por 30 años y yo vivi 10 años con el, asi que conozco bastante bien la evolucion.
me gustaria saber algo mas sobre lo de fsr, vos haces masajes o acupuntura?
>crees en la teoria de la lesion en el pie?
>si es asi como se explica el pk hereditario?
>y por ultimo una pregunta sobre la que he pensado mucho, crees que el deficit de dopamina marca nuestro caracter?, eso implicaria que hay cierto determinismo en nuestra personalidad, una vez lei un estudio de unos siquiatras suecos que decian que ese deficit hace a las personas "desapegadas emocionalmente", el estudio no se referia al pk en concreto.
>jose luis
>
Estimado Jose Luis
La teoria de la lesion en el pie es tan dificil de entender cuanto la de la heriditariedad que contempla no más unos pocos... Además del FSR, hago tai chi chuan, yoga, meditación y alongamento muscular (no sé como se dice en spanol). Hice acupuntura en el inicio, pero JJ solo lo recomenda en casos especiales.
Pienso ser un poco arriesgado hablar que "dopamina marca nuestro caracter" ó, como quieren otros, de una personalidad tipica de portadores de PK. En nuestro blog hemos discutido mucho esa cuestion. Puedes hacer una busqueda por "personalidade".
?Puedo publicar en el blog nuestros mensajes?
http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
Marcílio Santos

marcilio,
publicalos en el blog.
jose luis

estimado marcilio,
realmente me parece admirable lo que estas haciendo, no solo las actividades que haces sino mas bien lidiar con los sintomas sin medicarse.
me he informado bastante sobre el pk y tengo una amiga que tiene hace mucho pk que esta en italia, entre esas cosas y otras mas me he formado algunas ideas y puntos de vista.
la mejor frase que encontre es esta, se refiere a lo que nos pasa:
"you are prompt into a state of emergency", me gusta "prompt", porque seria como "arrojado", este concepto se puede aplicar a varias enfermedades ademas de esta. no estamos solos.
creo que la situacion en si lo que amenaza es el nucleo individual del ser. es por eso que es muy importante tener claro que son las cosas que definen nuestro ser y tener la voluntad y constancia de trabajar sobre ellas. normalmente postergamos eso cuando estamos sanos, pensamos que hay tiempo, que el futuro es ilimitado. pero con esto, de pronto, nos damos cuenta de que no es asi.
a algunos el pk los agarra sin ni siquiera saber cual es su nucleo y su situacion quizas sea mas comprometida (si es que se puede hablar de grados en est, pero pienso que si)
lo paradojico de las drogas anti-pk es que a la vez que alivian los sintomas simultaneamiente comienzan a atacar a ese nucleo, por lo que el individuo comienza a verse envuelto en una espiral perversa.
en mi caso, se cual es mi nucleo, lo se antes de tener pk, pero ahora le presto mucho mas atencion, es la pintura, mi profesion y cierta lectura y artistas que me acompañan hace muchos años.
jl

From: Marcilio Dias dos Santos
To: jlparodi@netgate.com.uy
Sent: Saturday, May 08, 2004 8:42 AM
Subject: RE: comentario pinturas


Estimado JOse LUIS:

Me pongo de acuerdo contigo com tus ideas bien originales sobre "el nucleo"

?cuando vamos a poder ver tus telas en la web?

Me dices que estas pintando, verdad? Tenemos una galeria de pintores en el blog. Nora GafiR es una que me encanta. Vea en Links.

Marcílio Santos



De: joseluis
Enviado: sábado, 8 de maio de 2004 11:52:04
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: Re: comentario pinturas




marcilio,
te mando una que hize el año pasado, en general no las hago tan figurativas, pero en ese momento sentia muy amenazado "mi nucleo" y me estaba preparando para una entevista con un especialista en pk de aca, era mi segunda consulta en 3 años y ya me la venia venir..
por eso la razon de esta pintura tan calma y formalmente muy correcta, le puse "skill", es decir habilidad, para probar ademas que el pk no me afectaba en la pintura, yo pinto desde el 86, me parece buena la idea de poner pinturas en el blog, tengo muchas. obviamente que pintar es un muy largo camino, pero mas alla de eso tiene muchas cosas terapeuticas que pueden ayudar a alguien con una enfermedad (no solo pk), ademas -yo no hago yoga ni meditacion ni me analizo- en el proceso de pintar -luego de 2h o 3h- hay un real aniquilamiento del "yo" y una real "fusion" con el entorno, esto se comprueba por la perdida de la nocion del paso del tiempo, una vez hablando con una persona que hacia yoga me dijo que eso era similar a meditar. pero esto es distinto en el sentido de que hay una sensacion de que se "opera" sobre el entorno, a pesar de que tambien "se funde" con el.
en la web vi unos dibujos muy delicados con unas poesias de un japones con pk, me gustaron mucho.
hasta luego
jl
el lunes veo esas pinturas que me decis, ahora me voy a montevideo
----- Original Message -----

jose luis parodi
Enviado: domingo, 23 de maio de 2004 08:00:48
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: pinturas

marcilio,
me gustaria mucho si podes hacer eso, te mando algunas otras, tengo bastantes, estas que te mando son la mayoria de 2002, en los titulos estan las fechas, en general me interesa mucho saber cuando las hice, porque para mi las pinturas son como "radiografias emocionales" de un estado, veo una pintura y me acuerdo en que estado estaba cuando la hice, estas del 2002 por ej las hice cuando estaba enfrentandome al pk y empezaba a pintar con la mano izquierda, el hecho en si me parecia bastante traumatico en si (el de cambiar de mano), aunque tambien uso la derecha (tambien me di cuenta que el pk-por lo menos en mi estado actual-casi no afecta en nada la pintura, como si a la escritura, el oleo es un medio muy fluido y ademas yo siempre pinte en forma bastante sintetica), bueno, el caso que en el 2002 me preocupaba mas el tema del oficio en si de la pintura, saber que podia pintar, y eso se nota en algunas de ellas, tenia temor de no poder pintar mas, hoy creo que voy a poder pintar por bastante tiempo, incluso con la derecha (toco madera....je), en el 2003 pinte mucho tambien y este año poco porque estoy con bastante trabajo pero trato de hacer una pintura por semana al menos, como te dije la pintura siempre fue un apoyo muy importante para mi, a proposito tengo otra teoria...
lei en internet un informe de unos siquiatras suecos diciendo que las personas con deficit de dopamina (el articulo no tenia nada que ver con el pk) eran "desapegadas emocionalmente", yo siempre fui muy desapegado pero la pintura me conecta inmediatamente con el entorno, despues de pintar 2 o 3horas-y ni hablar de 4 o 5h-la sensacion de desapego y desintegracion desaparece.
bueno.
me parece muy buena la idea de hacer un site, yo entre en los sites que estan en el blog de gente con pk, en general no me gusto su pintura-porque tampoco se trata de perder la vision critica-pero me aporto mucho saber que hay gente con pk que pinta, la pintura ademas es muy terapeutica, ahora no se en el caso si esa gente empezo a pintar despues del pk-en algun caso creo que no-, pero mi caso es distinto, seria el de un individuo que pinta hace mucho antes del pk y de pronto se ve atacado o enfrentado a una especie de enemigo o agente externo que incluso le afecta los medios que el utiliza para desarrollar sus tareas como son las manos, de cualquier manera la pintura es mucho mas que las manos-eso uno se da cuenta con el tiempo-, quizas tenia razon leonardo cuando decia que la pintura es una "cosa mentale", aunque aparentemente el pk tambien afecta la mente.....je, sobre todo las famosas drogas anti pk, yo personalmente creo que la pintura es mas fuerte que eso, por eso se la recomiendo a cualquiera, claro que hay un problema es que si al individuo con pk le alcanza el tiempo para desarrollar una vision propia a traves de la pintura y encontrarse a si mismo (si es que eso es posible...creo que si), cuando a traves de la pintura uno se encuentra a si mismo, los efectos son muy fuertes, de la otra forma se queda en un efecto terapeutico (lo que tambien le sirve al paciente), el salto de lo terapeutico a lo-digamos-"escencial", requiere de mucho tiempo y esfuerzo, en mi caso en particular que he dado ese salto, va a ser muy interesante la interaccion de la pintura con el pk, he pensado mucho en el caso de reinaldo arenas y de su relacion con el sida.
bueno, che
se hizo largo el mail, espero que no haya sido muy confuso
suerte
jose luis