SABER VIVIR
A la atención de D. MANUEL TORREIGLESIAS
Estimado Sr. Torreiglesias
Desde el primer foro hispano de Internet que se constituyó en el año 1997 sobre la Enfermedad PARKINSON y que está integrado en Red Iris, (comunidad virtual académica y universitaria española) nos dirigimos a usted para transmitirle nuestro descontento por el ”corto y a la vez confuso” programa que se emitió el pasado día 11 con motivo del día Mundial del Parkinson.
Más concretamente, nos referimos al comentario hecho por el doctor “se dan también casos en personas menores de 30 años que han contraído la Enfermedad de Parkinson (EP) debido al consumo de drogas”. Después se hacía un llamamiento a las madres para que vigilaran a sus hijos.
Pensamos que en este programa se dio una mala imagen de un problema tan serio como es el Parkinson. Su enfoque fue tan desacertado, que nos duele pensar que muchos ciudadanos habrán sacado una conclusión errónea sobre la EP al escuchar cómo un médico decía que el Parkinson juvenil era producido por las drogas, cuando son muchos los que sufrimos esta enfermedad sin haberlas consumido nunca.
Si de por sí, ya es triste vivir en muchos casos la discriminación y el rechazo de la sociedad ante nuestro problema, si ya es duro soportar esta carga sin ningún tipo de ayuda, si ya las autoridades sanitarias se preocupan poco o nada de informar sobre esta enfermedad, pedimos que, cuando lo hagan, por lo menos, sean justos e informen correctamente sobre lo que quieran exponer.
Piense que con el enfoque inadecuado del programa, han podido hacer daño a mucha gente joven (se estima que entre un 10/15% tienen menos de 40 años), los cuales ya tienen bastantes problemas intentando salir adelante, como para que ahora se les discrimine aún más debido a una información que puede dar lugar a equívoco.
Dicho comentario ha generado el que a la sensación de impotencia, soledad, marginación laboral, social e incluso familiar que suele sentir un enfermo de Parkinson, ahora se sume la de vivir bajo la sospecha de que pueda pensarse que su enfermedad se debe al consumo de drogas.
Ni siquiera se sabe con certeza cuántos enfermos de Parkinson somos. Se estima que el número de afectados en España se encuentra en la horquilla de 70.000 a 200.000 (contando los casos no diagnosticados).
En líneas generales, existe muy poca y a veces errónea información sobre nuestra enfermedad. Debido a ello, a menudo, los enfermos de Parkinson tenemos mala imagen, por lo que la difusión de una información adecuada sobre la EP nos parece esencial.
La intermitencia de los síntomas y los movimientos involuntarios que tenemos los EP, facilita el que se nos vea como simuladores y muchas veces, con dolor, hemos escuchado "Un momento antes, corría sin problemas por el pasillo y ahora me pide que le acompañe al lavabo. ¿No le estará echando un poco de teatro?"
Otra dolorosa situación a la que debemos de enfrentarnos es que cuando un EP se cae en la calle (algo muy habitual en nosotros) o simplemente anda con dificultad, la reacción de la gente suele ser, cambiar de acera pensando que se trata de un yonkie, de una persona peligrosa, o que lleva unas copas de más.
Todo ello hace que te miren con gesto duro, incluso algunos se atreven a decir “¡tan temprano y ya vas como una cuba! ¡vergüenza debería de darte!”
Conscientes de las muchas situaciones discriminatorias que padecemos los enfermos de Parkinson, en relación al trato que reciben otras personas con enfermedades análogas, queremos que nuestra situación mejore y, desde luego, mientras se viertan informaciones confusas como las escuchadas en su programa del día 11, nos costará llegar a conseguir nuestro objetivo.
En el ejercicio del derecho de réplica por parte de nuestro colectivo, le pedimos un tiempo en TV para aclarar todos éstos puntos.
Atentamente
Firman
- ANTONIO CORTINA VILANOVA
Coadministrador DNI 37.255.175
27 abril 2006
25 abril 2006
BLOG DE BERNARD JOLY
BJ1 - O dia seguinte ao diagnóstico
Após a confirmacao do meu diagnostico comecei a pesquisar por toda parte para me informar sobre a doenca e suas consequencias.
Eliminei de pronto os livros sobre a doenca: queria coisas escritas por portadores. Encontrei alguns livros de médicos, um ou dois testemunhos de portadores ou pessoas próximas deles, e foi tudo. Estávamos em 1989 e poucas vezes vi uma área tão pouco documentada.
Me voltei para a Internet; ali havia textos, mas eles não cobriam todas as questões. Preocupava-me ver o tempo passar: minha paciência foi recompensada quando consegui entrar para a lista de discussão Parkinson. Um grupo de pessoas se comunicava enviando mensagens para uma mesma maquina que as redistribuía aos participantes. Eram mais de mil inscritos e as trocas se faziam normalmente sob tom amistoso e envolvente. Após ter participado durante seis meses, decidi criar uma lista para falantes da língua francesa chamada “Parkliste”.
Na época nao me dei conta da importancia dessa decisao, nem da influencia que ela teria sobre o curso da minha vida.
criado por Bernard JOLY as 5:04 AM de Abr 07 2006
BJ2 – Parkliste 1”
O lançamento da Parkliste foi um sucesso, bem maior do que eu poderia ter esperado. Para aumentar o numero de participantes o mais rapidamente possível eu mesmo me encarreguei do papel de animador e dei plantão 24 horas todos os dias durante um ano. O tom era intencionalmente amistoso, mas com monitoramento severo; a liberdade de expressão porem era total, não se tendo registrado qualquer incidente importante. Frequentemente, quando achavam a porta de entrada, as pessoas ficavam para observar, e é bem provável que estejam ainda lá...
Sob muitas aspectos, Parkliste tem tido sorte.
- A chegada de Claude Mange foi um fato marcante. Médico Clinico Geral aposentado, era marido de portadora e diretor da Associação Francesa de Parkinson. Seu conhecimento perfeito da doença, seu tato e devotamento inspiraram respeito e enorme reconhecimento.
- Uma duzia de criaturas apareceram e se puzeram a fazer tudo que a lista de discussao apreciava, em areas tao diversas como a pintura e a escultura, o video, a pura brincadeira, a reflexão filosófica, as praticas medicinais alternativas, e outras mais que agora esqueço.
- A Parkliste é a mais antiga lista de discussao francofona sobre Parkinson e a com maior experiência. (Cabe esclarecer que ela cometeu e soube corrigir seus inúmeros erros)
criado por Bernard JOLY as 4:24 AM de Abr 12 2006
“BJ3 – Parkliste 2”
A sabedoria popular nos ensina que “as arvores não sobem ate o céu”; A Parkliste não tem sido uma excecao, e se viu confrontada por varias dificuldades:
- Nos não somos escritores profissionais, e ela chega num momento em que não temos muita coisa a dizer.
- Uma lista de discussão não pode ser demasiado pequena (deixara de ser consultada) nem demasiadamente grande (as pessoas se perdem).
- Uma lista não é uma empresa nem uma associação. Ela não cria formas de gerenciamento, por exemplo, para atrair novos participantes. Foi por isso que multipliquei as reunioes, as viagens (duas a Quebec, uma a Inglaterra e uma dúzia a cidades francesas) e as visitas a integrantes da lista em numerosas regiões da Franca.
- Um dos sintomas suplementares veio atrapalhar: uma queda notável de minha capacidade intelectual; quando começo a falar disso as pessoas dão risadas…O fato, entretanto, é que necessito todo um dia para fazer coisas que antes me tomavam apenas uma hora.
- Um resumo das melhores mensagens da lista estão disponíveis no link “o melhor de Parkeliste”.
criado por Bernard JOLY as 12:31 AM de Abr 20 2006
“BJ4 – Entre a lua de mel e a cura”
Quando se observa a evolução da doença em casos concretos, constata-se o seguinte:
- A confirmacao da doenca e feita mais cedo e o tratamento dos primeiros anos tornam-se mais adequados, restituindo ao paciente uma vida menos penosa no seu dia a dia. Este período leva o nome de “lua de mel” e dura em média uma dúzia de anos.
- Como tratamento complementar, que pouco tem variado depois de décadas, existe uma quantidade de meios que permitem aos portadores melhorar sua qualidade de vida, embora seja necessário o empenho real do interessado.
- Para trazer alivio a vida cotidiana dos portadores, os especialistas são unânimes em admitir que a cura virá em alguns anos, mas anunciam isso há trinta anos.
- Eu não compartilho com esse ponto de vista, pois escamoteia a incerteza inerente a toda pesquisa, que só se resolvera com a descoberta da cura. Ninguém pode garantir-nos uma data para isso: poderá levar 10 anos, 20 anos, talvez jamais...
- A experiência mostra que certos pacientes administram sua doença melhor que outros, com resultados que explicam provavelmente em parte as diferenças na gravidade das limitações que apresentam.
creado por Bernard JOLY as 3:01 AM de abr 23 2006
OBS: JOLY APAGOU O POST ACIMA E O SUBSTITUIU PELO QUE SEGUE, TADUZIDO GENTILMENTE POR ANTONIO CORTINA A MEU PEDIDO.
Monday, April 24, 2006
BJ4 - Entre la luna de miel y la curacion
La Enfermedad de Parkinson tiene la solida reputacion de disfrazarse de numerosas formas en una misma persona, de un momento al siguiente y de un individuo a otro. Tambien hay que "pasar" de cuantificarla (nada de scanner, ni de biopsias, solo hacer "las marionetas" con las manos!). Pero nosotros no podemos estar sin cifras, Vamos, pues, a inventar un metodo.. En este caso concreto, me doy cuenta de que se puede llegar bastante lejos considerando el numero de horas de crisis por dia . Ningun enfermo pondra dificultades para dar eso,ademas, siempre sera posible ir mas lejos, detallando, mas adelante.
ahora ya tengo lo que necesito para dar la escala del problema : si utilizando "trucos" conocidos evitamos una hora de crisis a 300 inscritos en Parkliste, bueno es. Si se puede evitar una hora de crisis a 30 000 parkinsonianos, mejor !En otras palabras : dejemos a los medicos e investigadores hacer su oficio en paz y aprendamos aquellos oficios que nos son necesarios.
# Bernard JOLY @ 4:50 AM 0 comments
http://bernardjoly.blogspot.com/
nota del traductor: creo que para entender plenamente el sentido de este escrito deberia leerse en el contexto del debate abierto en (supongo) Parkliste. Personalmente, a juzgar por lo poco que he leido, no estoy de acuerdo con lo que se dice. Despues de devorar miles de rapports de investigacion, me parece obvia la necesidad de que las PcP, representadas por algunas de entre ellas bien preparadas, que las hay, participen en la gestion de lo que afecta principal y gravemente a sus vidas. El paciente "borrego" que se puede manipular a placer, paso ya a la historia. "El ojo del amo engorda el caballo" Los fines de los afectados, los de las autoridades sanitarias, los medicos y los laboratorios no son los mismos que los nuestros. "No mas "pacientes". Si no tomamos la defensa de nuestros legitimos intereses nosotros mismos nadie lo hara.
Se puede llegar muy pronto a definir las causas de la EP. De hecho, en investigacion basica ya existen las piezas necesarias del complicado puzzle. Recomponer la solucion es cosa de poco tiempo. El problema se planteara entonces en convencer a las cuatro partes de por donde es preciso caminar para que la terapeutica curativa o "casi" se desarrolle y se aplique a todos (no repitamos el caso helicobacter pilorii y las ulceras de estomago (20 años para que se reconociera lo evidente) y mientras los nunca mejor dicho "pacientes" sufriendo horribles operaciones invalidantes.
BJ4 - Entre la luna de miel y la curacion
La Enfermedad de Parkinson tiene la solida reputacion de disfrazarse de numerosas formas en una misma persona, de un momento al siguiente y de un individuo a otro. Tambien hay que "pasar" de cuantificarla (nada de scanner, ni de biopsias, solo hacer "las marionetas" con las manos!). Pero nosotros no podemos estar sin cifras, Vamos, pues, a inventar un metodo.. En este caso concreto, me doy cuenta de que se puede llegar bastante lejos considerando el numero de horas de crisis por dia . Ningun enfermo pondra dificultades para dar eso,ademas, siempre sera posible ir mas lejos, detallando, mas adelante.
ahora ya tengo lo que necesito para dar la escala del problema : si utilizando "trucos" conocidos evitamos una hora de crisis a 300 inscritos en Parkliste, bueno es. Si se puede evitar una hora de crisis a 30 000 parkinsonianos, mejor !En otras palabras : dejemos a los medicos e investigadores hacer su oficio en paz y aprendamos aquellos oficios que nos son necesarios.
# Bernard JOLY @ 4:50 AM 0 comments
http://bernardjoly.blogspot.com/
nota del traductor: creo que para entender plenamente el sentido de este escrito deberia leerse en el contexto del debate abierto en (supongo) Parkliste. Personalmente, a juzgar por lo poco que he leido, no estoy de acuerdo con lo que se dice. Despues de devorar miles de rapports de investigacion, me parece obvia la necesidad de que las PcP, representadas por algunas de entre ellas bien preparadas, que las hay, participen en la gestion de lo que afecta principal y gravemente a sus vidas. El paciente "borrego" que se puede manipular a placer, paso ya a la historia. "El ojo del amo engorda el caballo" Los fines de los afectados, los de las autoridades sanitarias, los medicos y los laboratorios no son los mismos que los nuestros. "No mas "pacientes". Si no tomamos la defensa de nuestros legitimos intereses nosotros mismos nadie lo hara.
Se puede llegar muy pronto a definir las causas de la EP. De hecho, en investigacion basica ya existen las piezas necesarias del complicado puzzle. Recomponer la solucion es cosa de poco tiempo. El problema se planteara entonces en convencer a las cuatro partes de por donde es preciso caminar para que la terapeutica curativa o "casi" se desarrolle y se aplique a todos (no repitamos el caso helicobacter pilorii y las ulceras de estomago (20 años para que se reconociera lo evidente) y mientras los nunca mejor dicho "pacientes" sufriendo horribles operaciones invalidantes.
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