"UM PEDIDO MUITO ESPECIAL"

Saiu hoje na lista de discussao Coeruleus uma msg emocionante de Anne Frobert, presidenta da Fundação Parkemedia, contando sobre o encontro en Lyon com a amiga Dalva Molnar neste inicio de inverno europeu e os eventos que se sucederam. Transcrevo abaixo o texto tal como saiu publicado.

"De : annefrobert [mailto:annefrobert@wanadoo.fr]

Envoyé : vendredi, décembre 15, 2006 03:22

À : coeruleus@medicalistes.org

Objet : [Coeruleus] UNE FAVEUR, très exceptionnellement..


Mon amie Brésilienne Dalva a 59 ans dont 12 de MP. Elle est veuve et vit seule, près de Saõ Paolo, au Brésil.
Elle se dévoue corps et âme aux autres PcP , association locale, blog Parkinson Bresil, http://maldeparkinson.blogspot.com/
chat, téléphone, elle n’arrête jamais…nous travaillons souvent ensemble, échangeons nos rires et nos larmes…..
C’est une femme admirable, simple et d’une immense générosité……..

Sa fille aînée, Agnès, 32 ans, est mariée à un français et vit ici, à Lyon.
Geneviève G., Chantal G. et moi avons rencontré Dalva, venue pour de leur mariage, en Décembre 2002…….
l’année où Dalva a découvert……..la neige………chez nous………..
Elle m’a fait tourner et tourner autour du square de la place sur laquelle j’habite, juste pour le plaisir d’entendre
encore et encore le bruit ouaté de la neige sous ses chaussures……….
Quelques mois plus tard, c’est elle qui me faisait découvrir le sable brûlant sous mes pieds d’ Ipanema et de Copacabana……….à Rio de Janeiro…….

Olha, que coisa mais linda,

Mais cheia de graça,

É ela, menina, que vem e que passa,

Num doce balanço, a caminho do mar.

Moça do corpo dourado,

Do sol de Ipanema..

(Cliquer pour la musique, sur ce lien : ici , descendez un peu dans la page pour trouver la liste des extraits sonores
Cliquez alors sur une des notes à gauche de l’extrait n° 6 : Girl From Ipanema, The - Stan Getz/Joao Gilberto/Astrud Gilberto/Antonio Carlos Jobim)


Quant à Eva, sa deuxième fille, 29 ans, elle a quitté le Brésil pour deux ou trois années, et est partie étudier,
en Allemagne, avec sa petite Marie-Louise de 5 ans.

…O seu balançado

É mais que um poema

É a coisa mais linda

Que eu já vi passar

Mais la vie………

Cet été …….. en Août…..
J’ai du expliquer à Dalva qu’Eva, hospitalisée en urgence, présentait un cancer des ganglions lymphatiques
(un lymphome non hogkinien, localisé chez elle dans le thorax) .
Dalva venait juste de rentrer d’Europe où elle était venue passer quelques mois auprès de ses filles pour les aider…

Le temps a été bien long pour obtenir un visa et trouver un billet qui ne soit pas au prix de l’or ….
Enfin, Dalva s’est envolée pour l’Allemagne, où, depuis début Septembre, sa vie n’est marquée que par les visites à l’hopital, les cures de chimio très agressives d’Eva, le retour vers Marie-Louise dont il faut s’occuper, l’école, le ménage, les courses, et encore l’hôpital…
Tout cela malgré sa MP, et les douleurs, et les blocages, et les dystonies……..

Ah, por que estou tão sozinho?Ah, por que tudo é tão triste?Ah, a beleza que existeA beleza que não é só minha,Que também passa sozinha



Aux six premières cures très rapprochées, ont du en être rajoutées deux autres ….. et Eva doute, et Eva pleure……
et Dalva est là…..et Dalva console,… Dalva toujours là…
Dalva calme, Dalva triste mais sage……..
et qui continue via Internet d’aider au Brésil…

Début Novembre, Dalva m’a contactée, comme souvent, pas tous les jours mais souvent…
A terme de sa première grossesse, Agnès allait accoucher……… à Lyon, bien sûr…
.la joie de l’arrivée d’Alejandro…
Le soleil qui allait revenir dans leurs coeurs ………

Mais la vie……………

Quelques petites heures plus tard, ma Dalva……… jour terrible……….. le soleil était noir….
le petit garçon tant attendu.……….a cessé de vivre……….. pendant le trajet de ses parents vers l’hôpital.

Dalva est toujours à Lyon, auprès d’Agnès, très déprimée…….
Nous nous voyons très peu de ce fait…

Eva , très fatiguée, est cependant venue tenir la main d’Agnès pour l’enterrement d’ Alejandro …
Et Agnès, Eva et Dalva se sont serrées les unes contre les autres et se sont mises à chanter l’hymne hongrois,
celui du pays où était né leur père et mari de Dalva…et Marie-Louise a chanté aussi, pour un grand-père et un cousin qu’elle ne connaîtra pas..

puis Eva est repartie……
Et, dès son retour en Allemagne, elle a pris le chemin de la radiothérapie….

Il y a quelques instants, Dalva m’a jointe :

Anne dit :
Kikoo Madame !
Anne dit :
Comment vas-tu?
Dalva dit :
hola
Dalva dit :
Bien ( !!!)
Anne dit :
je ne peux plus taper, doigts bloqués….excuse-moi
Dalva dit :
je comprends……..http://blogdadalva.blogspot.com ….. je chante pour toi ….regarde…
Anne dit :
Oki, je vais ………bizzzzzzzz
Dalva dit :
bizzzz
Anne dit :
je pleure
Anne dit :
tu es BELLE
Dalva dit :
non
Anne dit :
MAGNIFIQUE
Dalva dit :
todo cambia = tudo muda
Dalva dit :
tout change
Anne dit :
je t'admire …comment fais-tu ?
Dalva dit :
tout a change dans notre vie
Anne dit :
oui
Dalva dit :
……mais il reste la vie
Dalva dit :
je t aime +++ , bye
Anne dit :
mais il reste LA VIE ……………..
Anne dit :
T’M très fort aussi, bye, bizzzzzzzzzzzzzzzz…………

Ce lien, http://blogdadalva.blogspot.com/ est celui de son blog personnel , où vous pouvez aller la retrouver et regarder, entre autre, sa vidéo, en partant du haut de sa page d’accueil, descendez jusqu’au 11 Décembre.

Malgré sa fatigue, visible, malgré ses doutes et ses peurs, Dalva a absolument voulu chanter , pour tous et pour ses filles, …que « tudo muda », TOUT A CHANGÉ……… mais IL RESTE LA VIE …. ET L’AMOUR…à offrir en partage……..

Résilience, douleur, mort, résilience, amour et vie..
Vivre et Aimer, chante Dalva,

quand bien même le sens, le pourquoi de tant de souffrance, nous échappe ….

Comprenez-moi bien : il ne s’agit ni de plaindre, ni de s’apitoyer sur le sort de mon amie,
non, cela serait même déplacé pour tant de pudeur, de force et de simplicité,
mais juste de partager avec vous toute la force et toute l’énergie que je reçois d’elle
quand elle chante « pour moi », dans son « message ».

Dalva sait toujours opter pour cette « sagesse-là » ……
et les PcP brésiliens, très attachés à elle,
connaissent et vont la retrouver, après avoir lu le blog Parkinson Bresil,
son blog personnel…http://blogdadalva.blogspot.com/

Allez la rencontrer , allez lui dire bonjour ! et merci de répondre à ma faveur,
celle d’offrir de votre chaleur et de votre amitié à la petite fille
qui existe aussi en Dalva, qui ne s’est pas ménagée de place pour elle ces derniers temps….
elle a besoin aussi de poser sa tête sur une épaule amicale,
elle a besoin aussi qu’on pense à elle, même si elle ne le dira pas…

Si vous désirez lui adresser une carte, un mot sympa, un sourire, un bisou, un diaporama…………
voici son adresse damolnar@hotmail.com

Anne

Ps : et gardez le secret, sinon qu’est-ce qu’elle va me gronder !!!

Todo Cambia

Mercedes Sosa

Cambia lo superficial

cambia también lo profundo

cambia el modo de pensar

cambia todo en este mundo

Cambia el clima con los años

cambia el pastor su rebaño

y así como todo

cambiaque yo cambie no es extraño

Cambia el mas fino brillante

de mano en mano su brillo

cambia el nido el pajarillo

cambia el sentir un amante

Cambia el rumbo el caminante

aunque esto le cause daño

y así como todo cambia

que yo cambie no extraño

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia el sol en su carrera

cuando la noche subsiste

cambia la planta y se viste

de verde en la primavera

Cambia el pelaje la fiera

Cambia el cabello el anciano

y así como todo cambia

que yo cambie no es extraño

Pero no cambia mi amor

por mas lejos que me encuentre

ni el recuerdo ni el dolor

de mi pueblo y de mi gente

Lo que cambió ayer

tendrá que cambiar mañana

así como cambio yo

en esta tierra lejana

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia"

PcP AO VOLANTE

Mensagem: 1

Data: 25 Nov 2006 11:37:33

De: "Bernard GRANDVUILLEMIN" <bgrandvui@numericable.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Bom dia Maryse, bom dia a todos.Espero que nosso oftalmologista nos dê seu ponto de vista... Como a DP se manifesta no nível muscular, entre outros, parece lógico que os músculos motores dos olhos sejam atingidos. No que se refere a dirigir, com ou sem DP, admito que a legislação deva obrigar exame médico de aptidão para renovar a licença, a partir de 70 até 80 anos. De 80 a 85, a licença seria limitada à higidez e à distancia a percorrer. A partir de 85 anos seria proibido dirigir. Esta é minha opinião pessoal. O que está em discussão é a ausência de limite de idade para dirigir, não a prorrogação da licença.BGV

Mensagem: 2
Data: 25 Nov 2006 11:42:44

De: "M.Schild" <mmoo@club-internet.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] DP e dririgir

" O que está em discussão é a ausência de limite de idade para dirigir, não a prorrogação da licença."

Sim. Há paises que tem exames ou testes, para todas as pessoas.Na Suíça o acompanhamento médico se faz a partir de 70 anos.Na Espanha, a partir do 60 anos, se faz teste visual e de reflexos diversos a cada 2 anos.Sem dúvida deve haver outros paises que procedem assim. Maryse.

Mensagem: 3
Data: 28 Nov 2006 20

De: "annie thomassin" <anyt6@hotmail.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Bom dia a todos, Os sintomas da DP de meu marido sempre permitiram que ele dirigisse, mas preferiu parar há 5 anos após um pequeno acidente de estrada (dano material) motivado pela falta de reflexos conseguida em 4 anos da doença!.
Annie, perto de Nancy54

Mensagem: 4

Data: 29 Nov 2006 20:38

De: Athanase Genevieve <yonnetmarie@yahoo.fr>

Assunto: [Parkliste] Dirigir

Boa noite a todos. Decidi parar de dirigir. Não sentia mais os pedais sob meus pés, tinha uma má percepção de distância. Temia por mim e pelos demais. Preferi parar antes que acontecesse algo de que viesse a arrepender-me. Vivo só e isto me coloca problemas de organização mas sei que tomei a decisão certa. Amistosamente. Genevieve Marie de Niort.

Messagem: 5
Data: 29 Nov 2006 06:54

De: Claire Griot <claire.griot@free.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] permissão para dirigir em função da idade. Resposta a BGV

Jean Piot escreveu:

"Há indiscutivelmente problemas visuais ligados a DP e;ou aos medicamentos, que avançam com a idade. E o caso do estreitamento do campo visual (uso dos espelhos retrovisores), a diminuição da sensibilidade ao contraste, ofuscamento insólito. A Levodopa pode ser a responsável e os agonistas mais ainda, uma vez que após a estimulação uma parte desses problemas desapareceu ou foi atenuada. Por certo, aos 80 anos dirigir tem certos problemas que nos muito jovens podem representar uma dificuldade mínima. Mas se entrarmos na polemica da idade – incapacidade X risco (para os demais) a discussão não terá fim. Chamar a atenção sobre nós certamente pode resultar em algo sem volta. No que me diz respeito, aos 76 anos dirijo dentro dos limites das minhas forças. Para viver felizes, fiquemos quietos pois o problema é humano e social. Muito amistosamente. Jean piot"

Volante! Meu grande problema. Estou muito interessado nessa questão porque na minha casa dirigir era um imenso prazer (60 anos, 50 que dirijo (mesmo!) e 4 de DP). Dirijo desde pequeno, meu pai não hesitava em fazer-me sentar a seu lado para pegar no volante, evitando assim minhas náuseas dominicais. Um pouco mais tarde alcancei os pedais e logo o carro tornou-se uma coisa natural na minha vida, uma coisa extremamente cômoda e mesmo um prazer. Depois, minha DP tornou-se o grande ponto negro. Minha perna trêmula e dolorida oscila sempre achando uma posição que favorece a dor. Por isso decidi vender meu carro e me deslocar de outra forma. Mas acabei não fazendo e tive razão pois ao menos para os trajetos curtos é suportável. Por outro lado, meu grande problema é a sonolência. Como toda tarefa demanda um mínimo de concentração (leitura atenta, exercícios difíceis) os acessos bruscos de sono me surpreendem. Minha cama é ao lado de minha escrivaninha. Mas no carro?. Sinto o sono cair sobre mim e paro, o mais rápido possível, não importa onde. Paro para dormir as vezes por 4 ou 5 minutos, um sono profundo para depois seguir viagem. Já observei que a presença de um passageiro ao meu lado ajuda muito a manter minha atenção e a vigília. Tenho me esforçado – viajo o mais possível de trem – para fazer os trajetos dirigindo sempre acompanhado de um passageiro. Mas em todo caso e inegável que meu modo de dirigir mudou e que cometo mais erros ao volante que antes (jamais tive um acidente) e este estado de coisas me preocupa. Ele esta muito ligado à DP e ao seu tratamento. Me parece que não percebo mais o mundo exterior da mesma maneira. Chega dessa longa tagarelice.

Mensagem: 6

Data 29 Nov 2006 08:27

De M.Schild" <mmoo@club-internet.fr>

Você tem razão, Clara. A DP causa problemas de percepção espacial que são frequentemente ignorados pelos portadores. João no inicio da doença tinha o habito de dirigir muito próximo ao lado direito da rodovia. Eu não entendia porque e ele sequer se dava conta disso! Como eu havia notado outros problemas relacionados a sua percepção espacial, conclui que isso se devia a DP, mas ele novamente não se dava conta. Como ele há época não usava qualquer medicamento não se podia atribuir a doença. Alem do mais, os agonistas em particular podem provocar adormecimentos súbitos, as vezes nem dando tempo da pessoa parar o carro. Muitos acidentes tem sido relatados por isso, alguns leves mas outros bem mais graves. E necessário conscientizar-se disso e não dirigir. Maryse.

Mensagem: 7
Date: 29 Nov 2006 09:28:07

De: francoise richard <richardmarc66@neuf.fr>
Assunto: [Parkliste] a Claire Griot : problemas ao volante

Bom diaTenho também problemas ao dirgir carro devido ao tremor da perna direita sobre o pedal do acelerador. Tenho entendido que o cambio automático elimina um pedal ficando somente o da perna direita. Voce concorda? Nesse caso esse dispositivo resolve apenas o problema da perna esquerda. Amistosamente. francoise.

Mensagem: 8

Data: 29 Nov 2006 17:12:47

De: "Jean Piot" <jeanpiot@wanadoo.fr>

Assubo: [Parkliste] DP e dirigir

Claire, bom dia. Como você tive episódios de adormecimento brutais. Atribuo-os aos medicamentos e sobretudo ao Parlodel (mesilato de bromocriptina), porque desapareceram completamente depois da minha estimulação (DBS) e da suspensão do dopaminérgico. Dirijo sem a mesma descontração de antes e canso mais rapidamente. Porém, não tenho mais os cochilos inesperados. Quanto aos problemas dos pés, o câmbio automático resolveu tudo. Esta é a minha experiência. Muito cordialmente, Jean Piot

Mensagem: 9

Data: 30 Nov 2006 02:53

De: "louise.neuville"<louise.neuville@numericable.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Vejo que muitos tomaram consciência de sua dificuldade de dirigir depois de seu conselho – de minha parte "meu campo de batalha" diminui.... evito rodovias de alta velocidade - rodovias nacionais – eixos rodoviários urbanos – rotatórias tipo inglesa (prefiro ruas com semáforos, certas quadras, sobretudo as desconhecidas...). O carro serve sobretudo para me levar ao médico. Em breve o táxi o substituirá. Mas não tenho pressa. Domingos e feriados são dias agradáveis para sair de carro, em especial pela manha.

Messagem: 10
Data: 30 Nov 2006 11:26

De: "Jean Piot" <jeanpiot@wanadoo.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Lou Neuville, tenho exatamente o mesmo ponto de vista que voce sobre nossos problemas de dirigir e quando tiver que parar vou comprar um mini-carro (125 cm3) desses que não exigem carteira de habilitação. Não dispenso um mínimo de autonomia, mesmo que o prazer de dirigir seja muito relativo. Porem, viva o principio da precaução! Amistosamente...Jean Piot.

LUA DE MEL

Nestas duas últimas semanas - é difícil precisar a data e as circunstâncias - tomei consciência pela primeira vez do que é a perda dos movimentos automáticos, a chamada lentidão dos movimentos, acinesia e bradicinesia no jargão da neurologia. Foi então que me perguntei: seria este momento também o sinal do fim da "lua de mel"?

Há 10 anos pela primeira vez me foi dito que tinha Parkinson e iniciei o tratamento com a levodopa.

Entrei com a palavra "lua" no mecanismo de busca deste blog e obtive dois resultados. O primeiro, (por marcilioII em 12/04/2002 09:47:01 AM ) um depoimento de Marc Bergeron, à época moderador do forum Parkliste, comentando as estratégias de tratamento da DP com levodopa e seus agonistas. O segundo, (por marcilioII em 9/25/2003 01:32:46 PM) com o título de "Lua de Mel", falava dessas coisas e vale a pena reproduzi-lo aqui:

"O problema da medicação, quando ministrada logo após o diagnóstico, é mascarar a lentidão, o tremor e/ou rigidez impedindo que o portador tome contato com a doença como de fato ela é. E o mais grave: permitindo que continue com o mesmo estilo de vida (trabalho, alimentação, objetivos de vida...). Isto sem falar nos efeitos colaterais das drogas atualmente em uso para tratar a DP. Acertadamente, vem sendo chamada de "lua de mel" o período que vai do diagnóstico ao quinto ou sexto ano. Infelizmente, quando essa fase passa, percebe-se o tempo precioso perdido para uma mudança ou adaptação do estilo de vida à realidade de uma doença degenerativa com as características que conhecemos: sem cura, irreversível, inexorável."

DEPOIMENTO

DE PILAR JUAN MARTINEZ
PcP (44 anos)
Valência – Espanha (*)

Olho para trás tentando lembrar como era tudo antes do Parkinson tornar-se parte de meus dias e vejo apagar-se essa lembrança em minha memória. Correu muita água desde então, pois tinha 15 anos apenas.

Recordo que subitamente minha força tornou-se cansaço, meu caminhar fez-se desengonçado, inseguro e meu pulso não cessava de tremer ligeiramente. Ninguém deu importância, depois que vários médicos me disseram que eram os nervos. Simplesmente fui ao neurologista e me colocaram em tratamento e assim passei anos.

Lembro-me que aos 20 me internaram em um hospital para fazer exames de todo tipo. Ali tive minha primeira boa lição de vida. Aprendi a dar valor às pessoas por seu interior, a sobreviver diante da adversidade, a superar os medos à força de coragem, a enfrentar sozinha uma realidade adversa. O diagnóstico foi que padecia de uma doença de tipo neurológico de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta.

Minha vida seguiu seu caminho. Casei-me aos 28 anos e tive minha única filha. Recordo-me que aconteceu de repente, por ocasião da festa de Reis. Meu pulso começou a tremer exageradamente ao empurrar o carrinho de bebê, então com cinco meses de nascida, e me foi impossível chegar ao destino.

Nesse dia algo em mim escureceu. No meu íntimo algo dizia que aquilo era somente o começo e assim foi. Muitos fatos novos e mudanças radicais aconteceram em minha vida. A partir daquele momento nada voltou a ser como antes. A cada visita ao neurologista meu estado de espírito decaia e minhas ilusões se esfumavam. Nem era preciso que alguém me dissesse, pois dia a dia percebia a impossibilidade de cuidar de minha filha sentindo essa fraqueza tão intensa que me tirava a vontade e o prazer, indicadora da anormalidade da rigidez, daquela extrema apatia.

E assim, pouco a pouco, de instante a instante se evaporavam as esperanças. Ajuda espiritual tive pouca, muito pouca, pelos menos de quem mais devia esperar. Pode-se dizer que saí sozinha desse caos em que me vi mergulhada. Por minha filha, por meus pais, por eles lutei com todas as minhas forças. A eles se juntou Fernando, meu companheiro e amigo, quem me apóia e melhor me compreende. A ele devo estas novas ilusões e esperanças, a ele devo o brilho de meus olhos.

A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim. Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples, para mim autênticos milagres, como passear, algo que me dá prazer, me encanta e do qual desfruto devorando cada paisagem, cada passo da marcha, cada risada compartilhada.

Aprendi com as pessoas que lutam pela minha causa – algumas me acompanham, são minhas amigas e com elas caminho de mãos dadas, ajudando-as a levantar-se a cada tropeço, numa ajuda mútua compensadora dos maus pedaços – que é humano cair e obrigatório erguer-se. Elas me contagiaram com sua força e vontade de descobrir uma solução para tornar nossas vidas mais agradáveis.

Luto para que sejamos compreendidos e apoiados pela sociedade, luto pela inclusão social plena, luto para conseguir livrar os que vierem depois de mim deste sofrimento, luto por minha família, por meus amigos e por todos aqueles que necessitam um empurrão para continuar a corrida de obstáculos e cada um que salvo me enche de orgulho.

Procuro preocupar-me pouco com o que resta por viver. Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são. Daquela que fui pouco restou. Aprendi a conhecer-me melhor nesta nova etapa da vida, a querer-me, a amar mais os outros e posso dizer que sou feliz apesar de tudo.

(*) Tradução: Marcilio Dias dos Santos

- xxx -

TONI VOLTA DE GRENOBLE, ATIRANDO

Antonio Cortina (cortina@COAC.NET)
Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto: Este Foro es mi casa. y no lo voy a abandonar
quinta-feira, 26 de outubro de 2006 11:43:47

Re-hola a casi todos(as)

Por primera vez, en casi un mes, estoy sentado frente a mi pantalla. En principio debia hospitalizarme durante dos o tres dias para adquirir un conocimiento suficiente del Acces Therapy Controller aparato de las dimensiones y manejo analogos a un control remoto de un televisor que permite al propio paciente -dentro de unos limites de seguridad prefijados por el equipo medico- variar los parametros de trabajo de los neuroestimuladores que llevamos implantados algunos de nosotros a fin de adaptarlos a las variables condiciones clinicas. Tambien posibilita saber si funciona o no y si la carga de la bateria es superior al 15% de la maxima. Sencillo, no? Pues circunstancias ajenas a "la voluntad de la empresa" -ninguna de ellas, clinica si se tiene la voluntad firme de solucionarlas- se han combinado de tal forma que aun no solo no he logrado mis objetivos sino que mi estado ha empeorado sensiblemente y ni siquiera ha sido posible restablecer la situacion anterior a las modificaciones con el controller. Tambien veo que una "mano negra" ha aprovechado estas ultimas semanas para intentar devastar el foro. Este foro es mi casa (no lo digo con voluntad de posesion sino de servicio). Casi tanto como lo pueda ser de Ana Mari y en la medida de mis fuerzas, me esforzare en que vuelva a ser, un lugar de los afectados por la EP y familiares. Como en Inglaterra, las normas basicas por las que han de regirse los mensajes a la lista Parkinson no estan escritas pero existen. Repito, un saludo

Toni

----------------------------------------------------
Servidor de ficheros de PARKINSON

http://fileserver.rediris.es/parkinson/----------------------------------------------------

DEPOIMENTO DE PATRICIA
QUE CUIDA DA AVÓ GERALDINA
PcP há 16 anos

Oi Dalva, quanto tempo, tudo bom contigo?

Espero que ainda te lembre de mim.

Bom a vovó fará 92 anos agora em novembro, e desde a última foto que te enviei ano passado, tantas coisas aconteceram...

Ela passou a ser minha filha em todos os sentidos e agora de uns dias pra cá uma criancinha, e isto muitas vezes me entristece, ainda não consigo aceitar razoavelmente bem a idéia de que é natural o envelhecer e que, ela é uma heroína estar bem, cheia de saúde e viva mesmo estando lutando contra o Mal de Parkinson há mais de 16 anos. Imagina quantos tombos ´sérios ela já não enfrentou e graças à Deus recuperou-se bem de todos eles. Este ano foram dois um em cada semana, ambos com necessidade de emergência hospitalar. E nisto ela sempre me surpreende com sua força. Com a cabeça luxada e sangrando muito ela se mantinha lúcida e dizendo pra me tranqüilizar que estava bem e, ainda me perguntando se o corte havia sido muito grande e profundo. Levou 4 pontos sem nada reclamar, impressionante. Ela realmente é um exemplo de força que uma mulher pode e deve ser. Passei recentemente por uma cirurgia de emergência e naquele momento só pensei nela e procurei me lembrar primeiro no quanto ela precisa de mim, depois no quanto ela sempre foi forte e que deveria me portar exatamente igual à ela, firme, segura. Foi difícil pois estava só e precisando dela ali comigo, mas meu esposo tbm não podia estar comigo pois ela não pode mais ficar só. Esta foto foi tirada alguns dias antes da minha cirurgia e eu achei muito linda.

Gostaria de dizer também, no quanto fico zangada com o olhar crítico das pessoas ao me verem em um restaurante com ela, parece que ninguém quer ver a velhice, se espantam ao ver alguém tão idosa ainda nas ruas, e comendo mesmo com toda a dificuldade dela, acho importante que ela perceba e viva tudo que pode e que eu posso dar à ela. Sei que aqui pode parecer mentira minhas palavras, mas os amigos que me conhecem sabem o quanto tudo isto e muito mais é verdade. Fica como um desabafo e um testemunho à todos que igualmente lutam contra o Parkinson, acreditem é possível conviver com as dificuldades, limitações mesmo sem recursos, como é o nosso caso atualmente, mas Deus não nos deixa faltar nada e eu tenho aprendido sobre a vida com ela o que é o amor verdadeiro. Por isso ela é a super Geraldina e eu sou muito mais do que neta, sua filha.

Um beijo no coração Dalva.

Patrícia Araújo

edelv@terra.com.br

Visitem, vale à pena.
http://correcotia.com/cancer/index.html
http://maldeparkinson.blogspot.com/
http://www.fotolog.terra.com.br/patiicha

HELENO DÁ NOTÍCIAS

Heleno Silva (email: helenosilva2@hotmail.com)
Para: marciliosegundo@hotmail.com
Assunto: RE: marcilio pede noticias
segunda-feira, 21 de agosto de 2006 9:19:04

Ola Marcilio

um bom dia

melhorei muito apos a introducao do Niar no esquema terapeutico.

muito obrigado pela dica. fui aposentado por invalidez no Ministerio da Saude ( antigo Inamps) falta agora a aposentadoria pelo estado e pelo Inss (ficarei entao com 3 aposentadorias). ainda continuo orientando a UTI da Santa Casa de Campos e tocando o servico de ergometria. como voce ve nao podemos parar se parar a coisa piora. enfim me convenci que a hifroterapia e imprescindivel e estou fazendo tres vezes por semana. E voce como esta? tudo bem? e os nossos amigos do blog? nao tenho tido tempo de participar do chat e nem tenho lido o blog. vou entrar nele daqui a pouco .

mando um abraco a todos. muito obrigado por ter lembrado

um abracao

heleno

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Caro Heleno,

Folgo em saber que Vc está bem e continua lutando no serviço público. Sentimos sua falta no blog DP porque Vc e Cincinatus eram os únicos médicos que apareciam por lá e de repente os dois desapareceram. Cincinatus já voltou e esperamos que breve você também volte ao nosso convívio.

Vc falou do Niar (selegilina). É interessante a história dessa droga e minha experiência com ela. Depois de a ter abolido do receituário, lá por volta de 2002, meu médico voltou a prescreve-la quando eu estava reclamando que os quatro comprimidos de Prolopa já não faziam efeito. Em vez de aumentar a dose ele substituiu o Prolopa tradicional pelo dispersivel e lascou dois comprimidos de Deprilan de 5 mg ao dia (selegilina). Resultado: estou nessa dieta há seis meses e diminui a dosagem de levodopa de 500 mg (dois comprimidos, as vezes 2 1/5 ou 3 quando a coisa apertava) para 400 miligramas. Mas tem um detalhe, com a selegilina nunca mais tive depressão e há muito não tomo amitriptilina o produto que meu médico receitava para o caso. Só depois soubemos (penso que meu médico tb) que a selegilina tb funciona como anti-depressivo e até postei alguma noticia ou pesquisa sobre isso noblog.

No mais, vamos levando como Deus deixa. Dalva Molnar nossa co-administradora do blog DP está com um sério problema de saúde na família e deve ir para a Alemanha no fim deste mês. A filha que estuda lá há apareceu com um daqueles raros tumores de mediastino e está entrando na quimioterapia. Imagine você o drama dessa família. Eva essa filha de Dalva tem menos de trinta e uma filha de cinco anos.

Hugo Engel, nosso engenheiro co-adm do blog candidatou-se a uma cirurgia de DBS numa clínica de Porto Alegre e foi aprovado. O processo na UNIMED, contudo, sofreu um revés depois de ter sido aprovado em primeira instância e agora Hugo está aguardando decisoes. A DP de Hugo, não sei se Vc lembra é precoce (40 anos) e do tipo plus (tremor e rigidez). Ele se queixa demais da vida o que deveras nos entristece pois não temos idéia do que fazer ou recomendar.

Milton Ferraz, o terceiro Adm do blog, nosso general de brigada, teve meses atrás uma esquemia e pediu afastamento. Já está de volta com alguma folga e montou um club para PcP em Canoas – RS. Veja que coisa genial. O link para o club Vc acha na coluna da esquerda do blog.

Estou escrevendo muito porque voltei a poder digitar com as duas mãos, mesmo em fim de dose. Quando vejo respostas tão longas e detalhadas lembro de um amigo que dizia reconhecer de cara um chato por que se a pergunta é como vai ele conta tudo. Mas essa é outra história.

Fico por aqui. Um grande abraço e boa sorte nas negociações para as outras aposentadorias. Quem sabe um dia Vc resolve empregar seu tempo, como eu o faço, no mundo digital.

Marcilio.

E.T. Posso postar estas msg’s no “Depoimentos”? e mandar cópias para os amigos citados?

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segunda-feira, 21 de agosto de 2006 15:00:49
Heleno Silva (helenosilva2@hotmail.com)
Para: marciliosegundo@hotmail.com

Caro Marcilio

A selegilina e parente da rasagilina ( azilect) esta lembrado? neste caso nao precisaremos mais da rasagilina pois ja estamos usando uma droga que supreedentemente tem os mesmos resultados.
ate ha bem pouco tempo nao se sabia disso. e um avanco no conhecimento da terapia medicamentosa para DP.
Hoje a noite estarei no chat e vou estar com os outros nossos amigos.

Fique a vontade para colocar o nosso papo nos depoimentos.

um abraço

heleno

ASSOCIAÇÕES BRASILEIRAS DE PcP


Estamos atualizando nossa lista de entidades. Aceitamos sugestões e correções.
O arquivo pode ser alterado por marcilio, Hugo, Dalva, Milton e Tuca.

Veja o programa do II Encontro das Associações de PcP clicando aqui

PARKINSON DE JOINVILLE TERÁ SEDE PRÓPRIA

A AJPP - Associação Joinvilense dos Portadores de Parkinson, reconhecida como de utilidade pública pelo Município e pelo Estado, deu início, no dia 29-07-06, à construção de sua sede, em terreno cedido pela Prefeitura. Depois da ABP, de São Paulo, e da APPP, de Curitiba, a cidade de Joinville, em Santa Catarina, é o terceiro município brasileiro onde as PcP’s organizam uma entidade de apoio com projeto institucional e visão de longo prazo.

Após cumprimentar as autoridades presentes ao ato de lançamento da pedra fundamental da sede da AJPP e agradecer à presença de todos, inclusive da caravana da APASC, de Florianópolis, o Presidente da AJPP, Sr. Udo Henschel, pronunciou as seguintes palavras:

“Dezembro de 2000. Foi quando meu médico diagnosticou meu problema de saúde. Após vários exames, falou: Udo você é portador da doença de Parkinson. A princípio, foi um choque. O que é isso??? Parkinson? Pois é, a minha vida mudaria radicalmente com esta notícia.

Mas, não tinha opção, teria que enfrentar esta desconhecida doença. E, dando continuidade ao meu tratamento, logo nas primeiras consultas médicas, o Dr. Norberto Cabral, neurologista, sugeriu a criação de uma associação, dizendo: Udo, isto é um exercício de cidadania.

Fiquei curioso e na dúvida: Será que teria competência para assumir tal responsabilidade?

Mas, o destino queria que essa associação fosse criada.

Por muita sorte, conheci inicialmente o Sr. Ingo Rothert, nosso atual Vice-presidente, e em seguida recebi o indispensável apoio da Sra. Simone Osborne, atual Secretária, e da Diretora Científica Srta. Edylene Morbis. Contamos atualmente com a colaboração do Sr. Osvaldo Matiuzzi, nosso Tesoureiro. Obtivemos ainda a ajuda de muitos profissionais da saúde, atuando voluntariamente.

Assim, em agosto de 2003, realizamos nossa primeira reunião, nas dependências do Dom Bosco. Para nossa satisfação, a receptividade aos nossos objetivos (orientar, esclarecer, promover a integração social, criar, manter e desenvolver atividades e serviços de assistência, obter benefícios, acompanhar o estado de saúde dos associados, apoiar pesquisas médico-científicas e elaborar publicações de caráter informativo) foi tão boa que continuamos a perseguir nosso ideal, qual seja, criar uma associação para os portadores da doença de Parkinson de Joinville e Região Norte Catarinense. Em outubro de 2003 foi realizada a primeira assembléia e constituída juridicamente a Associação Joinvilense de Portadores da Doença de Parkinson, a AJPP. Entidade esta sem fins lucrativos, tendo inclusive já recebido o titulo de utilidade pública municipal e estadual.

Não possuindo sede própria, reunimos mensalmente os parkinsonianos, seus familiares e cuidadores no auditório do hospital da UNIMED, proferindo palestras, sobre os mais variados temas, tais como: neurologia, geriatria, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição, neuro-psicologia, psicologia, acupuntura, terapia ocupacional, hidroterapia, assessoramento jurídico, entre outros.

A falta de uma sede própria nos impede de conceder maiores benefícios e facilidades ao nosso associado. Por isso, a sede própria agora é um desafio pessoal meu e da Diretoria. Mas nada cai do céu. Fomos à luta e também contatamos pessoas com boas intenções comunitárias e conseguimos, em dezembro de 2005, a permissão de uso deste terreno, situado a Rua Alziro Zarur, no bairro Bom Retiro, com uma área total de 889,49 m2, tendo como outorgante o município de Joinville.

Hoje, posso dizer com todas as letras: estou muito feliz e, inclusive, emocionado. O lançamento da pedra fundamental que acontece neste 29 de julho de 2006 é com certeza o primeiro tijolo da nossa própria casa.

Na pedra fundamental, ora representada por um tubo de concreto, serão depositados documentos e recortes de jornais para que fiquem para a posteridade.

Esta sede, quando concluída, será colocada à disposição dos portadores de Parkinson, seus familiares e cuidadores. Aqui eles terão atendimento médico, terapêutico, psicológico, jurídico e ainda terapia-ocupacional, como canto-terapia, dança sênior, entre outras. Tudo isso com um único objetivo: amenizar o sofrimento do portador da doença de Parkinson, trazendo-o, se for o caso, de volta ao convívio social.

Para concluir, quero agradecer de coração a todos que de alguma forma contribuíram para o sucesso da nossa AJPP e dizer que ela sempre foi e sempre será uma grande família e que pretende ter sua própria casa. Muito obrigado.”

Hugo.Dalva
messenger em 30.06.2006

Hugo Engel Gutterres sagt:
oi Dalva!
Dalva sagt:
oi
Hugo Engel Gutterres sagt:
como foi no dentista?
Dalva sagt:
tudo perfeito.. mas foi uma saga...rs
Hugo Engel Gutterres sagt:
eu tenho sido relapso com os dentes. falta energia...
Dalva sagt:
entendo.. mas é importante verificar...
Dalva sagt:
as vezes temos um processo infeccioso e nao aparece.. e pode prejudicar outra coisa.. enfim
Hugo Engel Gutterres sagt:
pois é.... é on off on off ... e assim vai indo. o on só se mantém p/ 2 horas...
Dalva sagt:
entendo.. para mim este tempo tb esta diminuindo..
Hugo Engel Gutterres sagt:
agora minha luta será com Unimed, a partir de 2a feira...
Dalva sagt:
tomo o prolopa 250 mg
Dalva sagt:
estou tomando 1/4 a cada 2 h e melhorei os on/off
Dalva sagt:
olhe com a Unimed é jogo duro
Hugo Engel Gutterres sagt:
p/ mim não é questão de quantidade (dose) e sim de intervalo entre doses. 1/2 prolopa a cada 2 h.
Hugo Engel Gutterres sagt:
ou sinemet.
Dalva sagt:
era o meu caso.. dividi em 4 e tomo de 2 em 2 h
Hugo Engel Gutterres sagt:
1/4 não me faz cócegas...
Dalva sagt:
entendo.. vc vai tentar que a Unimed.. cubra os gastos da cirurgia
Dalva sagt:
a partir de seg.feira
Hugo Engel Gutterres sagt:
o maior problema é a interferência com as refeições... qq coisa que eu coma, já interfere na eficácia do l-dopa.
Hugo Engel Gutterres sagt:
2a feira (julho) vence carência.
Hugo Engel Gutterres sagt:
o médico foi muito otimista.
Hugo Engel Gutterres sagt:
com relaçao ao possivel sucesso da cirurgia.
Dalva sagt:
teria que fazer uma super dieta.. o tal dopa.. nao combina com muitas coisas
Dalva sagt:
Dr. Teive? ou Telmo Reis?
Hugo Engel Gutterres sagt:
T.Reis.
Dalva sagt:
ok.. parece que é um dos melhores aqui
Hugo Engel Gutterres sagt:
me surpreendeu o otimismo dele.
Dalva sagt:
que bom... sabe se ele tem algum caso que conseguiu com a Unimed?
Hugo Engel Gutterres sagt:
sim. já operou 5. tres foram p/ Unimed Porto alegre.
Dalva sagt:
que excelente...
Dalva sagt:
a Dra. Anne Frobert.. tb está pensando na cirurgia.. seriamente
Hugo Engel Gutterres sagt:
100% de sucesso com os 5. eu serei/seria o 6.o
Hugo Engel Gutterres sagt:
um até 'tá andando/dirigindo moto.
Dalva sagt:
será de sucesso tb.. creia..
Hugo Engel Gutterres sagt:
amém...
Dalva sagt:
nossa!
Hugo Engel Gutterres sagt:
como está ai na França?
Dalva sagt:
tb vc já fez muitas tentativas até chegar no DBS...
Dalva sagt:
estou de volta a Alemanha e retorno ao BR na proxima semana..
Hugo Engel Gutterres sagt:
é uma longa viagem, por mais constatado q esteja, o convencimento que p/ pk nao tem cura......, ou jeito.......
Hugo Engel Gutterres sagt:
acredite, até eletrochoque eu fiz..........
Dalva sagt:
entendo.. custa aceitar.. custa crer
Dalva sagt:
eu tenho acompanhado o seu caminhar com o pk
Hugo Engel Gutterres sagt:
mas enfim, os melhores periodos, ou menos piores, foram disciplinando a alimentação. eliminando proteína animal, leite, farinha,..........
Dalva sagt:
alias vc e o Marcilio foram meus primeiros amigos de caminhada...
Hugo Engel Gutterres sagt:
e que caminhada.... p/ mim tem sido uma decadencia galopante...
Dalva sagt:
eu tenho um carinho especial por vcs...
Hugo Engel Gutterres sagt:
p/ gaucho: cavalar.........
Dalva sagt:
sei Hugo.. temos tido tantos jovens..com menos de 30 anos
Dalva sagt:
faco parte do orkut.. e lá tem muito jovem..PcP
Hugo Engel Gutterres sagt:
temos que nos esperançar mutuamente........
Hugo Engel Gutterres sagt:
nao participo do orkut.....
Dalva sagt:
claro...ler .. entender.. tentar.. mudar.. assim ..
Hugo Engel Gutterres sagt:
viste o artigo do livro T Reis no blog?
Dalva sagt:
lá existe uma comunidade Doenca de Parkinson, mais de 400 inscritos
Hugo Engel Gutterres sagt:
nao sabia ser tao grande..
Dalva sagt:
comprei o livro dele qdo fui a POA
Dalva sagt:
sim é grande...mas tem muitos filhos e netos.. e muitos jovens PcP
Hugo Engel Gutterres sagt:
eu tenho um pressentimento q a idade de incidencia do pk ta diminuindo.....
Dalva sagt:
ou o diagnostico é mais preciso
Hugo Engel Gutterres sagt:
pena nao haver estatistica confiavel..
Dalva sagt:
parece piada...no Grupo de Apoio de Campinas... temos um PcP
Dalva sagt:
e o médico fez o diagnóstico e disse-lhe que estava com Mal de Par......, como em geral engolimos as ultimas letras...o médico nao parou para explicar nada e o pobre homem
Dalva sagt:
acreditou que tinha MAL DE PARTO.. e aquilo intrigou pq ele disse que a mae nunca fizera nenhum comentario sobre o parto....
Hugo Engel Gutterres sagt:
Somos, dizem, 6.3 milhões de PcP em todo o planeta,
Dalva sagt:
ele muito simples.. ficou um tempao.. até descobrir todo o engano e entender a sua doenca..
Hugo Engel Gutterres sagt:
é brabo......
Dalva sagt:
muita gente.. né Hugo...
Hugo Engel Gutterres sagt:
entre 6 bilhoes....
Dalva sagt:
pra gente estar tomando ainda o velho prolopa..
Hugo Engel Gutterres sagt:
é nossa populacao, né?
Dalva sagt:
é alta a porcentagem e aumentando..
Hugo Engel Gutterres sagt:
ja 'tou 1/2 perdido......
Hugo Engel Gutterres sagt:
tem a teoria do Parodi, ou Itziar: estava num estadio de futebol lotado e a pomba cagou só na minha cabeça.......
Dalva sagt:
acredito muito .. a doenca é muito anterior ao diagnóstico....
Hugo Engel Gutterres sagt:
é ganhar na mega sena ao contrario. pq nao ganho a mega sena?
Hugo Engel Gutterres sagt:
sem duvida nenhuma.......
Dalva sagt:
tem razao o Parodi..
Hugo Engel Gutterres sagt:
depois do diagnóstico a gente olha prá tras e vê os sintomas... eu, un 5a 6 anos antes.
Dalva sagt:
exatamente .. alguns anos antes.. alguns sinais indicativos...
Hugo Engel Gutterres sagt:
descordenacao na mao esquerda, micrografia, até chegar aos tremores, que me levaram ao medico.....
Dalva sagt:
mas os médicos.. fazem alguns encaminhamentos inusitados... fisioterapia mao perna.. fiz muito antes do diagnostico
Hugo Engel Gutterres sagt:
o 1.o neuro q fui me passou niar, o 2.o, prolopa. sempre tive dor cervical.....
Dalva sagt:
vc tem um historico de um acidente..lembro..
Hugo Engel Gutterres sagt:
sim, bati com a cabeça.me cortei... mas nao creio q tenha sido a causa... bom, .....só sei que nada sei.
Dalva sagt:
tu incognita.. qdo mais a gente le.. mais hipoteses na nossa cabeca..
Hugo Engel Gutterres sagt:
nasci de 8 meses. sou o + velho. minha irmã do meio tem down...
Hugo Engel Gutterres sagt:
é verdade.......
Dalva sagt:
vai ver que é o "estilo de vida"... rsrs
Hugo Engel Gutterres sagt:
a velha questao: o ovo ou h'?
Dalva sagt:
Hugo, sao meia noite aqui.. antes que eu me transforme em abóbora.. hahhha.. vou dormir...
Hugo Engel Gutterres sagt:
boa noite. vamos à luta! sorte!
Dalva sagt:
um grande abraco.. continuamos na luta..
Dalva sagt:
falaremos seg.feira no chat
Hugo Engel Gutterres sagt:
[ ]'s
Dalva sagt:
beijuuuuuuuuuuuuuuuussssssssss

SABER VIVIR
A la atención de D. MANUEL TORREIGLESIAS

Estimado Sr. Torreiglesias
Desde el primer foro hispano de Internet que se constituyó en el año 1997 sobre la Enfermedad PARKINSON y que está integrado en Red Iris, (comunidad virtual académica y universitaria española) nos dirigimos a usted para transmitirle nuestro descontento por el ”corto y a la vez confuso” programa que se emitió el pasado día 11 con motivo del día Mundial del Parkinson.
Más concretamente, nos referimos al comentario hecho por el doctor “se dan también casos en personas menores de 30 años que han contraído la Enfermedad de Parkinson (EP) debido al consumo de drogas”. Después se hacía un llamamiento a las madres para que vigilaran a sus hijos.
Pensamos que en este programa se dio una mala imagen de un problema tan serio como es el Parkinson. Su enfoque fue tan desacertado, que nos duele pensar que muchos ciudadanos habrán sacado una conclusión errónea sobre la EP al escuchar cómo un médico decía que el Parkinson juvenil era producido por las drogas, cuando son muchos los que sufrimos esta enfermedad sin haberlas consumido nunca.
Si de por sí, ya es triste vivir en muchos casos la discriminación y el rechazo de la sociedad ante nuestro problema, si ya es duro soportar esta carga sin ningún tipo de ayuda, si ya las autoridades sanitarias se preocupan poco o nada de informar sobre esta enfermedad, pedimos que, cuando lo hagan, por lo menos, sean justos e informen correctamente sobre lo que quieran exponer.
Piense que con el enfoque inadecuado del programa, han podido hacer daño a mucha gente joven (se estima que entre un 10/15% tienen menos de 40 años), los cuales ya tienen bastantes problemas intentando salir adelante, como para que ahora se les discrimine aún más debido a una información que puede dar lugar a equívoco.
Dicho comentario ha generado el que a la sensación de impotencia, soledad, marginación laboral, social e incluso familiar que suele sentir un enfermo de Parkinson, ahora se sume la de vivir bajo la sospecha de que pueda pensarse que su enfermedad se debe al consumo de drogas.
Ni siquiera se sabe con certeza cuántos enfermos de Parkinson somos. Se estima que el número de afectados en España se encuentra en la horquilla de 70.000 a 200.000 (contando los casos no diagnosticados).
En líneas generales, existe muy poca y a veces errónea información sobre nuestra enfermedad. Debido a ello, a menudo, los enfermos de Parkinson tenemos mala imagen, por lo que la difusión de una información adecuada sobre la EP nos parece esencial.
La intermitencia de los síntomas y los movimientos involuntarios que tenemos los EP, facilita el que se nos vea como simuladores y muchas veces, con dolor, hemos escuchado "Un momento antes, corría sin problemas por el pasillo y ahora me pide que le acompañe al lavabo. ¿No le estará echando un poco de teatro?"
Otra dolorosa situación a la que debemos de enfrentarnos es que cuando un EP se cae en la calle (algo muy habitual en nosotros) o simplemente anda con dificultad, la reacción de la gente suele ser, cambiar de acera pensando que se trata de un yonkie, de una persona peligrosa, o que lleva unas copas de más.
Todo ello hace que te miren con gesto duro, incluso algunos se atreven a decir “¡tan temprano y ya vas como una cuba! ¡vergüenza debería de darte!”
Conscientes de las muchas situaciones discriminatorias que padecemos los enfermos de Parkinson, en relación al trato que reciben otras personas con enfermedades análogas, queremos que nuestra situación mejore y, desde luego, mientras se viertan informaciones confusas como las escuchadas en su programa del día 11, nos costará llegar a conseguir nuestro objetivo.
En el ejercicio del derecho de réplica por parte de nuestro colectivo, le pedimos un tiempo en TV para aclarar todos éstos puntos.
Atentamente
Firman
- ANTONIO CORTINA VILANOVA
Coadministrador DNI 37.255.175

BLOG DE BERNARD JOLY

BJ1 - O dia seguinte ao diagnóstico

Após a confirmacao do meu diagnostico comecei a pesquisar por toda parte para me informar sobre a doenca e suas consequencias.

Eliminei de pronto os livros sobre a doenca: queria coisas escritas por portadores. Encontrei alguns livros de médicos, um ou dois testemunhos de portadores ou pessoas próximas deles, e foi tudo. Estávamos em 1989 e poucas vezes vi uma área tão pouco documentada.

Me voltei para a Internet; ali havia textos, mas eles não cobriam todas as questões. Preocupava-me ver o tempo passar: minha paciência foi recompensada quando consegui entrar para a lista de discussão Parkinson. Um grupo de pessoas se comunicava enviando mensagens para uma mesma maquina que as redistribuía aos participantes. Eram mais de mil inscritos e as trocas se faziam normalmente sob tom amistoso e envolvente. Após ter participado durante seis meses, decidi criar uma lista para falantes da língua francesa chamada “Parkliste”.

Na época nao me dei conta da importancia dessa decisao, nem da influencia que ela teria sobre o curso da minha vida.

criado por Bernard JOLY as 5:04 AM de Abr 07 2006

BJ2 – Parkliste 1”

O lançamento da Parkliste foi um sucesso, bem maior do que eu poderia ter esperado. Para aumentar o numero de participantes o mais rapidamente possível eu mesmo me encarreguei do papel de animador e dei plantão 24 horas todos os dias durante um ano. O tom era intencionalmente amistoso, mas com monitoramento severo; a liberdade de expressão porem era total, não se tendo registrado qualquer incidente importante. Frequentemente, quando achavam a porta de entrada, as pessoas ficavam para observar, e é bem provável que estejam ainda lá...

Sob muitas aspectos, Parkliste tem tido sorte.

- A chegada de Claude Mange foi um fato marcante. Médico Clinico Geral aposentado, era marido de portadora e diretor da Associação Francesa de Parkinson. Seu conhecimento perfeito da doença, seu tato e devotamento inspiraram respeito e enorme reconhecimento.

- Uma duzia de criaturas apareceram e se puzeram a fazer tudo que a lista de discussao apreciava, em areas tao diversas como a pintura e a escultura, o video, a pura brincadeira, a reflexão filosófica, as praticas medicinais alternativas, e outras mais que agora esqueço.

- A Parkliste é a mais antiga lista de discussao francofona sobre Parkinson e a com maior experiência. (Cabe esclarecer que ela cometeu e soube corrigir seus inúmeros erros)
criado por Bernard JOLY as 4:24 AM de Abr 12 2006

“BJ3 – Parkliste 2”

A sabedoria popular nos ensina que “as arvores não sobem ate o céu”; A Parkliste não tem sido uma excecao, e se viu confrontada por varias dificuldades:

- Nos não somos escritores profissionais, e ela chega num momento em que não temos muita coisa a dizer.

- Uma lista de discussão não pode ser demasiado pequena (deixara de ser consultada) nem demasiadamente grande (as pessoas se perdem).

- Uma lista não é uma empresa nem uma associação. Ela não cria formas de gerenciamento, por exemplo, para atrair novos participantes. Foi por isso que multipliquei as reunioes, as viagens (duas a Quebec, uma a Inglaterra e uma dúzia a cidades francesas) e as visitas a integrantes da lista em numerosas regiões da Franca.

- Um dos sintomas suplementares veio atrapalhar: uma queda notável de minha capacidade intelectual; quando começo a falar disso as pessoas dão risadas…O fato, entretanto, é que necessito todo um dia para fazer coisas que antes me tomavam apenas uma hora.

- Um resumo das melhores mensagens da lista estão disponíveis no link “o melhor de Parkeliste”.

criado por Bernard JOLY as 12:31 AM de Abr 20 2006

“BJ4 – Entre a lua de mel e a cura”

Quando se observa a evolução da doença em casos concretos, constata-se o seguinte:

- A confirmacao da doenca e feita mais cedo e o tratamento dos primeiros anos tornam-se mais adequados, restituindo ao paciente uma vida menos penosa no seu dia a dia. Este período leva o nome de “lua de mel” e dura em média uma dúzia de anos.

- Como tratamento complementar, que pouco tem variado depois de décadas, existe uma quantidade de meios que permitem aos portadores melhorar sua qualidade de vida, embora seja necessário o empenho real do interessado.

- Para trazer alivio a vida cotidiana dos portadores, os especialistas são unânimes em admitir que a cura virá em alguns anos, mas anunciam isso há trinta anos.

- Eu não compartilho com esse ponto de vista, pois escamoteia a incerteza inerente a toda pesquisa, que só se resolvera com a descoberta da cura. Ninguém pode garantir-nos uma data para isso: poderá levar 10 anos, 20 anos, talvez jamais...

- A experiência mostra que certos pacientes administram sua doença melhor que outros, com resultados que explicam provavelmente em parte as diferenças na gravidade das limitações que apresentam.
creado por Bernard JOLY as 3:01 AM de abr 23 2006

OBS: JOLY APAGOU O POST ACIMA E O SUBSTITUIU PELO QUE SEGUE, TADUZIDO GENTILMENTE POR ANTONIO CORTINA A MEU PEDIDO.

Monday, April 24, 2006

BJ4 - Entre la luna de miel y la curacion

La Enfermedad de Parkinson tiene la solida reputacion de disfrazarse de numerosas formas en una misma persona, de un momento al siguiente y de un individuo a otro. Tambien hay que "pasar" de cuantificarla (nada de scanner, ni de biopsias, solo hacer "las marionetas" con las manos!). Pero nosotros no podemos estar sin cifras, Vamos, pues, a inventar un metodo.. En este caso concreto, me doy cuenta de que se puede llegar bastante lejos considerando el numero de horas de crisis por dia . Ningun enfermo pondra dificultades para dar eso,ademas, siempre sera posible ir mas lejos, detallando, mas adelante.
ahora ya tengo lo que necesito para dar la escala del problema : si utilizando "trucos" conocidos evitamos una hora de crisis a 300 inscritos en Parkliste, bueno es. Si se puede evitar una hora de crisis a 30 000 parkinsonianos, mejor !En otras palabras : dejemos a los medicos e investigadores hacer su oficio en paz y aprendamos aquellos oficios que nos son necesarios.

# Bernard JOLY @ 4:50 AM 0 comments

http://bernardjoly.blogspot.com/
nota del traductor: creo que para entender plenamente el sentido de este escrito deberia leerse en el contexto del debate abierto en (supongo) Parkliste. Personalmente, a juzgar por lo poco que he leido, no estoy de acuerdo con lo que se dice. Despues de devorar miles de rapports de investigacion, me parece obvia la necesidad de que las PcP, representadas por algunas de entre ellas bien preparadas, que las hay, participen en la gestion de lo que afecta principal y gravemente a sus vidas. El paciente "borrego" que se puede manipular a placer, paso ya a la historia. "El ojo del amo engorda el caballo" Los fines de los afectados, los de las autoridades sanitarias, los medicos y los laboratorios no son los mismos que los nuestros. "No mas "pacientes". Si no tomamos la defensa de nuestros legitimos intereses nosotros mismos nadie lo hara.
Se puede llegar muy pronto a definir las causas de la EP. De hecho, en investigacion basica ya existen las piezas necesarias del complicado puzzle. Recomponer la solucion es cosa de poco tiempo. El problema se planteara entonces en convencer a las cuatro partes de por donde es preciso caminar para que la terapeutica curativa o "casi" se desarrolle y se aplique a todos (no repitamos el caso helicobacter pilorii y las ulceras de estomago (20 años para que se reconociera lo evidente) y mientras los nunca mejor dicho "pacientes" sufriendo horribles operaciones invalidantes.

Querida Consol:

he leído la noticia que envias de Juan Pablo II.Np he tenido una formación educativa religiosa sobretodo de parte de papá que solía explicarnos a mishermanos y a mi el Manifiesto Comunista de Karl Marx, en cambio mamá era profundamente religiosa y eralo que llamamos "hija de María" y por cierto se resistíaal planteo de Marx. Te imaginarás que lío teníamos ennuestras cabezas.Creo que los argumentos de papá fueron mas convincentespara los tres hijos que crecimos ateos.Cuando falleció mamá, fue el día que la virgen se apareció enun cerro de Uruguay y una amiga muy religiosa me manifestóque ella siempre estaría en paz, pues la virgen la protegía.Tu sabes que el año pasado mi vida estuvo marcada por grandespérdidas, no solo físicas, el cambio de trabajo, de casa,etc. que me aceleraron el Pk.Ante la desesperación, empecé a rezar como mamá mehabía enseñado, aunque nunca lo había hecho nunca.Llorabaa diario, estaba desorientada, había perdido hasta partede mi identidad. No encontraba solución a tantos problemas,mi stress llegó al límite, y aunque te parezca poco verídicoempezaron a cambiar la cosas.Continúe rezando con una convicción sin límites, con unaprofunda fe que no puedo explicarte de donde salió y aunqueme parezca díficil decirtelo encontré la paz.Se que lo que te escribo puede ser poco científico, pero loscambios fueron importantes y sinceramente se lo atribuyoa esa fe sin límites y a la protección de mi madre.Esta confesión que nunca te hice y aunque me costó admitirlo,siento que fue producto de mi fe y de la ayuda de mamá.Sigo rezando a diario porque tengo necesidad de trasmitirlemi "recompensa" y me consta que no es fácil comprenderme.Por eso te digo Consol que si creo que Juan Pablo II llegó a curara una monja con PK .y no es problema de que el ex-papa se nos haya unido,o no, es mas compleja la situación Tendría muchas cosas para hablar contigo y posiblemente puedasentender un poco mas mi reacción, algún día lo hablaremos.Me ha costado escribir este mail, pero también siento una profundaliberación.Un abrazo fraterno, es decir de hermana, porque siempre has sidoun ejemplo de lucha por todos nosotros, pero también y aunque cuestedebemos admitir lo que nos depara el destino, pero también tengo feque saldremos adelante.un fuerte abrazo, marina

fonte:

marina viera marviera@ADINET.COM.UY
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado: terça-feira, 28 de março de 2006 08:40:22

PAPO COM MARINA VIERA,

VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE PARKINSON
y J.L. Parodi, PcP, pintor uruguayo.
apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

jose diz:
oi
marcilio diz:
oi
marcilio diz:
q tal?
marcilio diz:
q c estás?
marcilio diz:
y el viaje a Brasil, sale?
jose diz:
no lo se todavia
marcilio diz:
k. brasil és grande pero lento, espera!
jose diz:
te presento a marina?
marcilio diz:
si p q n?

marina foi adicionado à conversa.

marcilio diz:
como es marina, que hace?
jose diz:
marina
marcilio diz:
hola marina, vieira?
jose diz:
es alta y rubia
marina diz:
hola marcilio
marina diz:
vieira no
marina diz:
viera
marcilio diz:
chaparro y moreno
marina diz:
que bien macilio
marina diz:
de done proviene tu nombre
marina diz:
era una broma si
marcilio diz:
viera
marina diz:
si
marcilio diz:
el i se queda por cuenta de los brasileiros
jose diz:
marina es relacionado c el mar
marina diz:
eso
jose diz:
brisa marina
marina diz:
asi me gusta marcilio
marina diz:
tu mejor no habls
marina diz:
te voy a dar brisa marina
jose diz:
je
marina diz:
estan mudos
jose diz:
no te parece bien?
marcilio diz:
oygo, no más
jose diz:
brisa MARINA
marina diz:
muy romantico para tu estilo
jose diz:
o sea VIENTO DEL MAR
marcilio diz:
Jl está inspirado hoy
marina diz:
viste marcilio
marina diz:
que raro verdad
marina diz:
viento del mar?
marina diz:
como las indias
marcilio diz:
pues, pues, como dicen los portugueses
marina diz:
dime marcilio que haces
marcilio diz:
vivo a blogar
marina diz:
que es eso jose?
marina diz:
que me quiere decr
jose diz:
no se....
jose diz:
hace blogs
marina diz:
ah
marina diz:
vive de eso?
marcilio diz:
si
marcilio diz:
no más
marina diz:
y es redituable
marina diz:
se ve que tiene varios blogs
marcilio diz:
si, se vive uno bién
marina diz:
que suerte
marina diz:
puedes poner ascensor en tu casa
jose diz:
jeeee
marcilio diz:
pues, q te diré?
jose diz:
no critiques a toni....
marina diz:
yono
marina diz:
pero que maravilla, que bien e scribe
jose diz:
a q altura hay q bajar la mesada?
marina diz:
ja
marcilio diz:
toni es el sr cortina?
marina diz:
para la silla de ruedas
marina diz:
señor?
marcilio diz:
el adm del foro Pk?
marina diz:
eres muy fino macilio
marcilio diz:
exageré?
marina diz:
si
jose diz:
no es un sr?
marcilio diz:
hechale!
marina diz:
no se
marina diz:
un señor,es un señor y punto
marina diz:
como marcilio, es un señor
jose diz:
me voy a comer
jose diz:
agur!!!!!!!!!!!!!!!!
marina diz:
bueno entonces comeremos los tres
marina diz:
estas gordeo jose
jose diz:
agur=adios en vasco
marcilio diz:
agur
marina diz:
adios jose
marina diz:
pero esttas muy gordo
marina diz:
nadie te querra
marcilio diz:
adios josé, nos vemos en la web
marcilio diz:
ó en jurere
marina diz:
este jose es un loco
marcilio diz:
viste su tela en el blog?
marina diz:
si
marina diz:
eres generoso
marcilio diz:
p q ? se lo merecemos
marina diz:
claro
marina diz:
por eso lo digo
marina diz:
no haynada de malo
marcilio diz:
en la tela?
marina diz:
en el hecho generoso de tu parte
marina diz:
te admira mucho, sabes
marcilio diz:
la serie Z, la viste?
marina diz:
no
marcilio diz:
http://www.parodimatisse.blogspot.com/
marina diz:
marcilio, estoy cansada
marcilio diz:
pues
marina diz:
si me discupas
marina diz:
y no te ofendes
marcilio diz:
n'a pas de quoi
marina diz:
ja
marina diz:
ya tendremos tiempo para hablar
marcilio diz:
no mas dime: tu participas de uma associación?

jose saiu da conversa.

marina diz:
oye
marina diz:
tambien tienes el perrito'
marcilio diz:
oi. se murió
marina diz:
SOY LA VICE DE LA ASOC. URUGUAYA DE PARK
marcilio diz:
hablame de esa asociación
marcilio diz:
tiene contatos en brasil?
marina diz:
bueno es algo especial, como nosotros
marina diz:
no
marina diz:
tenemos un grupo de autoayuda
marcilio diz:
como especial?
marina diz:
y paticipa mi neurolloga
marina diz:
porque no tienen muchas ideas
marcilio diz:
entiendo
marcilio diz:
q qtos son?
marina diz:
les falta el conocimiento de participar en organizaciones
marina diz:
somos como cien mas o menos
marina diz:
cuesta mucho
marcilio diz:
y se reunem cada qdo?
marina diz:
en Uruguay no se le da mucha importancia al pk
marina diz:
aunque se investiga
marina diz:
todos los sabados
marina diz:
en un colegio de los hnos maristas
marcilio diz:
y q hacen?
marina diz:
programaos actividades
marina diz:
para el 11 de aabril
marina diz:
hablamos por los medicamentos
marina diz:
jubilacion
marina diz:
empleo
marcilio diz:
tienen algo en la web?
marina diz:
no tenemos aun web
marina diz:
siempre por hacerla
marina diz:
y nada
marina diz:
y es lo unico que no se hacer
marcilio diz:
que tal hacer un blog?
marina diz:
de lo contrario ya estaba
marina diz:
y no se
marcilio diz:
simples c quitar helado de ninos
marina diz:
si tu me lo haces bienvenido
marcilio diz:
te puedo ayudar
marina diz:
con gusto
marina diz:
me agradan los desafios
marina diz:
cuando empezamos
marcilio diz:
ok, vamos colocar eso como una prioridad nuestra?
marina diz:
siiiiiiiiiiiiii
marina diz:
es fundamental
marcilio diz:
empezamos hoy mismo
marina diz:
ahhora me caigo
marina diz:
tambien deseo cenar
marcilio diz:
tu lo sabes. Me llamas en la red y allá vamos navegando
marina diz:
jaa
marina diz:
bien
marcilio diz:
buen apetite
marina diz:
piensa algo lindo para empezar
marina diz:
algo llamativo
marina diz:
no me gusta la tristeza
marcilio diz:
acabar con la triste exclusión digital
marina diz:
estamos de acuerdo si?
marcilio diz:
claro, a vezes hay q enpezar por el uso de la computadora, algo dificil en la 3 edad
marcilio diz:
pero es posible
marina diz:
yo no eestoy en la tercera edad,
marina diz:
estaras tu
marcilio diz:
tu, no, pero es la condición de gran mayoria de las PcP. Yo tengo 66-10 sin dbs
marina diz:
aca no
marina diz:
pero veremos
marcilio diz:
q bien!
marcilio diz:
jovenes?
marina diz:
bueno te dejo macilio
marina diz:
ha sido un gusto
marcilio diz:
bye
marcilio diz:
nos vemos
marina diz:
ya hablaremos
marcilio diz:
k
marina diz:
no tedejare en paz hasta tener lo que quieroo
marina diz:
un abrazo
marina diz:
adios
marcilio diz:
adios
marina diz:
unbeso
marcilio diz:
otro
marcilio diz:
era eso?
marina diz:
lo que
marcilio diz:
lo q tenias a decir acerca de la asociación?
marina diz:
no
marina diz:
hay mas
marina diz:
pero me gusto lo del blog
marcilio diz:
escribe, voy a decir como editar en nuestro blog
marina diz:
bueno
marcilio diz:
k
marina diz:
besitos
marcilio diz:
bye
marina diz:
y gracias
marcilio diz:
mira
marcilio diz:
puedo publicar esta charla en el blog depoimentos?
marina diz:
como gustes
marcilio diz:
sienpre hay otros q les gustan enterarse de lo q hablamos
marina diz:
claro
marcilio diz:
ok
marina diz:
el correo de la asociacion es; apark@adinet.com.uy
marina diz:
yo lo abro y contesto
marcilio diz:
gracias voy apuntar
marcilio diz:
tendremos un congreso nacional de Brasil en septiembre. puedes venir a sao paulo?
marina diz:
no se
marina diz:
veremos
marcilio diz:
son las asociaciones de los estados q se reunen por 2 vez
marina diz:
bien
marina diz:
otro dia seguimos
marcilio diz:
vienen argentinos y chilenos
marina diz:
pues no faltaremos entonces
marina diz:
me duele el cuello, marcilio
marcilio diz:
creo q Ustedes seron invitados por la ABP que es quien organiza eso.
http://www.parkinson.org.br/
marina diz:
bien
marina diz:
ahora si adios
marcilio diz:
bye
marina diz:
chau
marcilio diz:
chau


PAPO COM MARINA VIERA,
VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE
PARKINSON Y J.L. PARODI,
PcP, PINTOR URUGUYO

apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

Dia 23-03-06 – Papo com Luciana Luciana da Fonte diz: me fala um pouco de vc marcilio diz: oi, luciana, 66 anos, 10 de DP, casado, um filho, professor aposentado Luciana da Fonte diz: como eu te disse estou muito preocupada com meu pai , ele anda muito deprimido marcilio diz: vc leumail? meu e Luciana da Fonte diz: ele nao gosta de ir pra associação , pq quando ele ver pessoas em estado avançado , ai ele piora Luciana da Fonte diz: li Luciana da Fonte diz: e vc piorou muito nesses 10 anos ? Luciana da Fonte diz: leva uma vida normal ? marcilio diz: falou c jose mario Luciana da Fonte diz: não vou ligar pra ele marcilio diz: piorei, mas levo a vida marcilio diz: jose mario vai te ajudar Luciana da Fonte diz: ele vive dizendo que a vida dele nao tem mias sentido , pq o futuro dele será em cima de uma cadeira de rodas Luciana da Fonte diz: vou ligar pra ele sim Luciana da Fonte diz: vc conhece jose mario ? marcilio diz: conheço gente com 18 anos q preside uma associacao marcilio diz: conheco jm é uma otima pessoa Luciana da Fonte diz: meu pai hoje vai começar a tomar dopamina , pq antes ele tomava cifrol Luciana da Fonte diz: dopamina é um bom medicamento ? marcilio diz: ele esta com o mesmo medico ou trocou de profissional Luciana da Fonte diz: com o mesmo desde o inicio marcilio diz: e p q a troca? Luciana da Fonte diz: foi pq o cifrol deu um probleminha cardiaco nele marcilio diz: de medicamento? Luciana da Fonte diz: ele tinha arritimia Luciana da Fonte diz: ai teve que trocar marcilio diz: entendo Luciana da Fonte diz: e vc toma o que ? marcilio diz: qto de dopa foi receitado? Luciana da Fonte diz: eu nao sei , nao perguntei a ele marcilio diz: ele toma algo pra depressao? Luciana da Fonte diz: começou a tomar ontem marcilio diz: o que? nome do remedio Luciana da Fonte diz: poteste Luciana da Fonte diz: conhece ? marcilio diz: nao conheço Luciana da Fonte diz: e a dopa é prolopa 200/50 marcilio diz: ok Luciana da Fonte diz: é muito ? Luciana da Fonte diz: e vc toma o que ? marcilio diz: dois comprimidos ao dia é uma boa media marcilio diz: essa é minha dose de prolopa marcilio diz: tomo + 2 comp de selegilina Luciana da Fonte diz: o que é selegilina ? marcilio diz: potencializador da prolopa e que funciona como antidepressivo marcilio diz: siga seu medico eles sabem das coisas. cada paciente é um saso marcilio diz: n é saso nem saco. é um caso Luciana da Fonte diz: to entendendo Luciana da Fonte está usando uma versão do Messenger que não oferece suporte a Mensagens de Voz. Luciana da Fonte diz: AQUI NAO TEM CAIXA DE SOM marcilio diz: ok marcilio diz: qual a profissao de seu pai? Luciana da Fonte diz: MARCIO ANDRADE Luciana da Fonte diz: vc é de onde ? marcilio diz: santa catarina Luciana da Fonte diz: e vc tem muitos sintomas ? vc é feliz ? pq meu pai nao esta conseguindo mais ser feliz depois que descobriu a doença Luciana da Fonte diz: jose mario tem parkinson ? ele é medico ? marcilio diz: a esposa é médica e portadora Luciana da Fonte diz: humm marcilio diz: JM é engenheiro Luciana da Fonte diz: vc ja ouviu falar em dr. marcio andrade ? marcilio diz: n Luciana da Fonte diz: vc é feliz ? marcilio diz: quase Luciana da Fonte diz: desculpe perguntar Luciana da Fonte diz: mas pq quase ? Luciana da Fonte diz: por causa da doença ? marcilio diz: também. na verdade sempre pedimos mais do que os deuses nos dao. Luciana da Fonte diz: então quer dizer que meu pai nunca mais vai ser feliz ne ? Luciana da Fonte diz: e nem eu , pq vendo meu pai infeliz nao consigo ser feliz marcilio diz: nao necessariamente marcilio diz: Luciana, procure JM marcilio diz: Vou ter que sair Luciana da Fonte diz: ok obrigada , vou procurar jm sim marcilio diz: posso colocar esse nossopapo no blog? Luciana da Fonte diz: pode sim marcilio diz: ok, me conte depois como esta seu pai. Luciana da Fonte diz: conto sim pode deixar marcilio diz: Um grande abraço e diga que lhe desejo melhoras Luciana da Fonte diz: pra vc também Dia 23-03-06 – Papo com Luciana