03 maio 2005


Mary e Dalva - Congresso das Associações Posted by Hello

Conheci a Dalva....
numa festa do Congresso em Porto Alegre.
Gentem, ela é D-E-M-A-I-S !!!
Tri-porra-loka, tri-pé-de-valsa, tri-festeira! Enfim, TRI-LEGAL !!!
Adoramos ela (eu, André e Nena)...Breve divulgaremos as fotos do festerê...
Meu povo , a festa do Congresso tava mutcho loka...dava Ray Coniff, desandava prá Roberta Miranda, caía prá jovem guarda com os Fevers, de repente rolava Ivete Sangalo seguida do rei Roberto Carlos e , sem mais nem menos, rolava um 'bundalelê' do Latino - festa no ap - pode?!
Pode!!!
Em festa de gaúcho tudo é possível!
HahahahahahahaLá pelas tantas pintou um mágico que disse q ia fazer desaparecer alguma coisa...o André sugeriu que ele desaparecesse com o Parkinson de alguns - hahahahaahahaaha -mas , naum sei porquê, ele naum fez isso!Enfim, deu de tudo na festa! Muito engraçado !Sábado foi o dia do rock num pub de Porto Alegre - o Sargent Pepper's - onde até pescaria rolou,,,hahahaahahaha
Enfim, foi tudo muito legal....Grande Dalva !!!
1/5/2005 14:16.. publicado no Orkut por Mary

26 abril 2005


TERAPIA GENETICA

PAPO COM HELENO SILVA (helenosilva2@hotmail.com)

Marcilio diz:
salve
Heleno diz:
oi marcilio
Heleno diz:
acabo de chegar de um plantao um pouco tumultuado
Marcilio diz:
novidades?
Heleno diz:
sem novidades
Heleno diz:
viu o post do Hugo sobre terapia genetica? acho que tem futuro e bastante promissor
Marcilio diz:
muito interssante. um avanço.
Marcilio diz:
+ eu pensava q o virus transportava a celula pela corrente sanguinea.
Marcilio diz:
furar o casco é meio brutal...
Heleno diz:
depois que a empresa estiver funcionando a todo vapor vamos comprar umas acoes da Neurologix por enquanto ainda e cedo
Heleno diz:
nao e brutal e um procedimento simples e seguro feito com anestesia local
Heleno diz:
voce nao sente nada
Marcilio diz:
+ invade um santuario...
Heleno diz:
sem duvida mas o resultado vale a pena
Marcilio diz:
pois, pois
Heleno diz:
dificilmente complica como sangramento e infeccao o risco e baixissimo e hoje ha meios bastante seguros para se acertar a estrutura que se deseja sem lesar areas contiguas
Marcilio diz:
folgo em ve-lo confiante
Heleno diz:
temos que ter fe
Heleno diz:
um dias ainda saimos dessa
Marcilio diz:
pois, pois
Heleno diz:
e o congresso esta animado?
Marcilio diz:
vc vai a POA?
Heleno diz:
nao irei
Heleno diz:
vamos ver se no ano que vem ele aconteca no Rio ou pelo menos em Sao Paulo
Marcilio diz:
ISSO
Marcilio diz:
BYE
Marcilio diz:
POSSO PUBLICAR NOSSO PAPO?
Heleno diz:
claro sem problemas
Marcilio diz:
PELO MENOS A PARTE SOBRE A OPERACAO
Marcilio diz:
OK. VALEU
Marcilio diz:
BYE
Heleno diz:
boa noite

24 abril 2005

DEPOIMENTO DE PAOLO

Durante a primavera 2001, sofria de uma excessiva rigidez da coluna vertebral com fortes dores na regiao lombar. Durante esse periodo fiz uma viagem noturna de trem em vagao-leito. Infelizmente me colocaram num compartimento extremo do vagão, num velho vagão com pouca luminosidade. Durante toda a noite fui submetido à vibrações desagradaveis, sobretudo na direção transversal em relaçao ao vagão, ou seja, longitudinal para o corpo. Dormi muito pouco e fiquei muito preocupado com o dia seguinte. Quando à aurora levantei-me, contrariamente à minha espera, tive uma agradável surpresa, estava muito menos rígido que na véspera, com menos dores que no início da viagem. Então, pensei imediatamente numa terapia baseada na utilização devibrações. Navegando na Internet, encontrei numerosos sítios que falavam da utilização de vibrações em fisioterapia, mas nenhuma referência à doença de Parkinson. Após publicação desta experiência no meu site pessoal (www.parkidee.it) recebi uma mensagem de uma correspondente italiana que me relatou que em Paris, antes da descoberta do levodopa, certo professor Charcot, após uma viagem acompanhada de vibrações, e após ter constatado o efeito positivo, construiu uma poltrona vibradora e instalou no seu gabinete.É lá que partiram as minhas investigações sobre os efeitos antálgicos das ondas sonoras... sem ter que fazer vibrar toda a poltrona. Alguém do parkliste teve experiências similares?
Paolo.

ESTIMULAÇÃO MAGNÉTICA TRANSCRANIANA
Dominique, obrigado muito por ter-me dedicado a mensagem sobre a estimulação magnética transcraniana, que trouxe um grande prazer e que me serve de gancho para exprimir minha opinião pessoal, sobre um plano muito geral. Até agora a investigação sobre a doença de Parkinson orientou-se demasiadamente sobre as possibilidades de influenciar o cérebro através substâncias químicas, com o objetivo de desenvolver novos medicamentos. A influência de fenômenos físicos sobre o cérebro ainda não foi muito explorada de maneira sistemática. Ora sabe-se que sinais elétricos, eletromagnéticos, acústicos e vibratórios aplicados de diversas maneiras sobre o corpo humano podem também influenciar o cérebro. O DBS é um exemplo impressionante. A introdução infrasons (sob a forma de batimentos) em certos pedaços de música permite facilitar o sono ou é utilizada como técnica de relaxamento. No sentido contrário, certos sons podem provocar um estress desagradável e, por exemplo, provocar o tremor em uma pessoa portadora da doença de Parkinson. Numerosas terapias, ditas não convencionais, utilizam a música como um meio para influenciar o paciente. Sinais acústicos e vibratorios permitem de lutar contra prisão do ventre e/ou acalmar dores....Pessoalmente, estou convencido que o estudo da transmissão de diversos tipos de sinais físicos no corpo humano deve permitir o desenvolvimento de novas terapias, mais econômicas, menos perigosas, para melhorar a qualidade de vida do portador de Parkinson. É uma questao de intuição! (Não se esqueçam que os grandes progressos da ciência, originalmente, foram frequentemente baseados em intuições sobre a aplicação das regras utilizadas em investigação médica para verificar a eficácia de um novo medicamento). Em especial, no que diz respeito ao DP, caracterizado por perturbações de movimento e equilibrio, é provável que sinais acústicos, introduzidos por via sólida possam influenciar os fenômenos desagradaveis, dado que o labirinto da orelha interna desempenha um papel importante para fornecer ao cérebro as informações sobre a posição do corpo.Retornarei em breve sobre o tema, de uma maneira mais aprofundada. É necessário atribuir pouco valor aos estudos que comparam o TMS com o placebo. Para os adversários de uma via de investigação nova, é extremamente fácil organizar uma "investigação" aparentemente "cientifica" com a vontade de conduzir à uma conclusão negativa. Este tipo de investigação é freqüentemente financiada para defender interesses econômicos (geralmente o nome do patrocinador não é publicado!) . Geralmente a publicação omite todos os detalhes do procedimento experimental adoptado. No que me diz respeito, ficaria contente em receber o máximo possível de informações sobre os procedimentos de ensaio utilizados pelos adeptos do TMS. (Transdutores para a emissão das ondas, posição sobre o crânio, frequências utilizadas, composição espectral, forma de onda...). Isto não para utilizar lo eu mesmo, mas para fazer comparações com a estimulação acústica. Talvez alguém do parkliste possa me ajudar?
Paolo

TMS
Desenvolvimento em 1985, a técnica da estimulação magnética transcraniana (TMS) consiste em estimular o cérebro através de eletrodos colocados na superfície do crânio para curar doentes com certas doenças mentais. Este método suscita ao mesmo tempo interesse e críticas por parte dos especialistas em psiquiatria. Enquanto alguns acreditam num tratamento terapêutico prometedor, outros duvidam da sua eficácia. Do seu lado, Allan Snyder, investigador australiano, esta persuadido que o TMS pode melhorar as capacidades intelectuais de cada um de nós... A estimulação magnética transcraniana consiste em aplicar, na superfície do crânio, sobre zonas cerebrais específicas, uma sonda que gera um campo magnético de baixa freqüência. Este método foi criado com o objectivo de explorar o sistema nervoso. Após ter constatado que era capaz de alterar a liberação de substâncias químicas específicas do cérebro como a serotonina ou a dopamina em animais, certos investigadores testam essa técnica para tratar das doenças onde estas substâncias intervêm: depressão, perturbações obsessivas compulsivas (TOC), esquisofrenia, doença de Parkinson Uma paralisia do braço curada em 12 dias é o caso de uma equipe de investigadores do departamento de psiquiatria da universidade de Ulm na Alemanha, cujo trabalho foi publicado no número de Setembro de Psychotherapy and Psychosomatics. Após 12 semanas de sessões diárias de estimulação magnética transcraniana, os cientistas conseguiram curar um doente idoso de 20 anos que sofria de uma paralisia histérica do braço direito. Mas, se o TMS suscita esperanças para tratar, não somente este tipo de sintoma, mas também outras doenças, ela ainda sofre de imperfeições. "Se estudamos as aplicações de este método ao tratamento da depressão, prosseguimos as nossas investigações sobre numerosos elementos técnicos a desenvolver, como o seu nível de precisão", diz Carlos Schönfeldt, director da equipe de Ulm. Outros especialistas se mostram ainda mais cépticos no que diz respeito à TMS: dois relatórios recentes baseados na análise dos trabalho efetuados, através mundo, sobre tratamento da depressão ou da perturbação obsessivo compulsivo utilizando a TMS, não concluíram uma eficácia específica desta técnica. Allan Snyder, investigador da Universidade Sidney, não somente esta persuadido que o TMS age de maneira favorável sobre o cérebro de pessoas atingidos de certas doenças, mas pensa também que pode ser utilizada para melhorar as capacidades intelectuais de todos.
Domínique

15 abril 2005

PAPO COM NOELI EM 15-04-05

Noeli diz:
Bom dia caro amigo
Marcilio diz:
bom dia
Noeli diz:
tenho boas notícias
Marcilio diz:
cheia de truques...gostei. qdo vai colocar um post no blog?
Marcilio diz:
o q é?
Noeli diz:
vou tentar semana que vem
Noeli diz:
já consegui apoio p/ começar o grupo de apoio
Marcilio diz:
maravilha. apoio de quem?
Noeli diz:
de um amigo que me lembra o Sr. Samuel
Noeli diz:
falei ontem a noite com ele
Marcilio diz:
oti
Noeli diz:
ele já me disponibilizou espaço p/ as reuniões
Marcilio diz:
onde?
Noeli diz:
e está disposto a trabalhar junto
Noeli diz:
se chama Guarda Mirim
Marcilio diz:
é portador?
Noeli diz:
de pk não, mas já teve câncer e tem um tumor no cérebro que tinha que ter operado a uns 14 anos atraz
Noeli diz:
é uma pessoa maravilhosa
Noeli diz:
tem 70 anos de idade
Marcilio diz:
pois, pois
Noeli diz:
e disposição de 20
Marcilio diz:
oti
Noeli diz:
tabalha voluntariamente na guarda mirim, da qual é o fundador a muitos anos atraz
Marcilio diz:
qual o proximo passo?
Noeli diz:
falar com o Samuel e ver as instruções que ele tem
Marcilio diz:
isso
Noeli diz:
acho que procurei a pessoa certa, pois ele já trabalha com atendimento nesse sentido e é responsável, e o mais importante, a sabedoria ....
Marcilio diz:
sempre é bom contar com gente experiente...
Noeli diz:
ontem eu não estava nada bem, o Claudio tem andado muito deprimido e n~çao consigui me segurar, desanimei também....mas fui conversar com a esposa do Sr. Remi e coloquei a idéia p/ ela e os dois me deram a maior força
Noeli diz:
confio muito neles
Noeli diz:
e sei que posso contar com vc e o Samuel.....me sinto amparada e disposta
Marcilio diz:
g t de apoio é um otimo recurso pra todos (potador e familiares)
Marcilio diz:
conte com a gente. sempre.
Noeli diz:
concordo, pois sei que a maioria dos portadores e familiares, não tem o acesso que eu tenho a vcs, que tem feito grande diferença nisso tudo, então penso em dividir essa informação .
Noeli diz:
muito obrigada Marcilio
Noeli diz:
prometo que não vou abusar de sua boa vontade
Noeli diz:

Noeli diz:
me sinto amparada com suas palavras
Marcilio diz:
ok
Marcilio diz:
va em frente. nos vemos. bye.
Marcilio diz:
posso puoblicar esse papo no blog depoinentos?
Noeli diz:
vou sim, sei que qualquer empreendimento tem dificuldades, mas tudo é assim......mas estou com coragem. obrigada
Noeli diz:
pode sim
Noeli diz:
um abraço
Marcilio diz:
ok. valeu. bye.
Noeli diz:
bye

14 abril 2005

PAPO COM SILVINHA EM 14-04-05

silvinhav@msn.com diz:
Olá,
Marcilio diz:
OLA, SILVINHA
silvinhav@msn.com diz:
Voce sabe o e-mail do dr.Cicinatus?
Marcilio diz:
ACOMO VA?
Marcilio diz:
SO OLHNDO
silvinhav@msn.com diz:
Depois voce manda para min? silvinhav@msn.com
Marcilio diz:
cincinatus@ig.com.br
Marcilio diz:
ta ai
silvinhav@msn.com diz:
É que outro dia li no blog que ele trabalha no Hospital Antonio Pedro e eu gostaria de me consultar com ele. Estou de saco cheio de pagar consulta de 200,00 e 650,00 em remedios. Quero ter direito a isenção do ipi na compra de um carro e também parar de tomar uma porrada de remedios que não curam e no final do mes ver o salário indo embora.
silvinhav@msn.com diz:
Voce tem noticia de que ele é bom médico?
Marcilio diz:
claro, procure ele.
Marcilio diz:
vc pode perguntar isso pra stela que o conhece.
Marcilio diz:
stelanerj@hotmail.com
silvinhav@msn.com diz:
Obrigado. E voce está tomando que medicação? ou não toma nada?
Marcilio diz:
sim, tomo prolopa
silvinhav@msn.com diz:
Não suportei tomar prolopa. Fez efeito contrário Na semana passada fui ao medico e ele suspendeu o tratamento ortomolecular que já fazem quase 3 anos que eu tomava direto e maneve os remédios para o pk: Mantidan, Akineton, Niar e acrescentou o sifrol mas não estou tomando a quantidade que ele mandou.acho muito forte e não deu alteração nenhuma.
silvinhav@msn.com diz:
Acho que os remedios são piores do que o PK.
Marcilio diz:
conte isso ao seu medico. discuta com ele.
silvinhav@msn.com diz:
Claro, é até engraçado que quando vou lá no consultorio eu falo tudo que penso e discuto mesmo pois de tanto falar com voces e de fazer pesquisa estou muito por detro do PK.Mas é o tal negócio se não tomat nada fico com medo de piorar pois não sei o que poderá acontecer ou o quem virá pela frente.
Marcilio diz:
poi,pois
Marcilio diz:
essa é a nossa duvida tambem...
silvinhav@msn.com diz:
Mas uma coisa é certa NÃO VOU GASTAR MAIS DINHEIRO COM MÉDICO E REMÉDIO. ESTOU CONFICTA DE QUE É UMA DESPESA INUTIL PORTANTO SE EU CONSEGUIR TRATAMENTO PELO GOVERNO SERÁ ÓTIMO POIS NÃO ESTÁ SOBRANDO PARA FAZER FISIOTERAPIA, MASSAGENS ETC... Se ao menos fossem para curar????
Marcilio diz:
há que valerconcordo. seus direitos,
silvinhav@msn.com diz:
Estou ficando con sono pois tomo remédio para dormir. Adorei falar com voce, aliás irá ao Congresso em P. Alegre ?
Marcilio diz:
sim, quero ir a POA.
silvinhav@msn.com diz:
Acho que irei também. Estive olhando os preços pela Viação BRA e achei barato só que tem poucos lugares no voo
Marcilio diz:
A TAM tabem tem ofertas.
silvinhav@msn.com diz:
Quanto a hospedagem eu tenho uma tia que mora lá.Facilita bastante.
Marcilio diz:
ok
silvinhav@msn.com diz:
Tchau, ate mais, boa noite estou piscando de sono.
Marcilio diz:
posso publicar nosso papo no depoimentos?
silvinhav@msn.com diz:
Claro adoro ler tudo no blog e eu quase não apareço. Fico enrolada.
Marcilio diz:
ok. até + ver.
Marcilio diz:
bom sono...
silvinhav@msn.com diz:
Igualmente...
Marcilio diz:
grato
Marcilio diz:
até

06 abril 2005

DEPOIMENTO DE DOUGLAS ORTEGA

Dr. Cincinatus em 1º lugar obrigado por seu interesse sobre mim, vou tentar narrar desde o início, e acredite eu preciso do seu parecer mesmo.
tudo começou a 25 anos atrás, eu tinha 29 anos,e minha esposa grávida da 1ª filha, hoje c/ 24 anos.
Meu humilde sintomas, era apenas na escrita, a letra ia diminuindo, diminuindo, e o braço, ficava pesado, mas geralmente este sintomas só aparecia se eu estivesse muito agitado, não sabia o era, isto me incomodava +/- por 6 longos meses. Até que fui ao Neurologista, expliquei do que se tratava, fez alguns testes,escrevi aqui, ali, daí veio a tijolada, parece ser MP., mas temos que fazer alguns, exames, inclusive Tomografia Comp.. Eu fiquei super confuso, meio que atrapalhado, pensei até chegou o fim, pois tudo passava pela minha cabeça, minha filha, minha mulher, o meu o nosso, futuro como seria?, nesta mesma consulta ele pré escreveu "Akineton" tomei este bendito remédio durante 1 ano ou mais. Parecia que eu estava dentro de uma armadura,completamente, prostado. O Sr. não imagina o que era preencher uma ficha cadastral de abertura de c/c.nestas condições, chegavam até a pensar que eu ficava duro de medo (insegurança), nesta época eu era subgerente de banco, que vergonha.O que eu não entendia, porque eu tinha que ficar amarrado daquele jeito.
Bem para encurtar daí para frente , já tomei, Prolopa um bom periodo, Mantidam, Deprilan, 5mg. Prolopa HBS, Trivastal Retardi, Mirapex 1mg. quando as dores nas pernas estão muito fortes Miosan 5mg. já tomei para dormir Afram 0,5mg Sinemet. Hoje tomo: Vit.B2 a cada 8h. 30mg, Sifrol 1mg 1 ou 2 X/dia e Carbidopa25mg+ Levodopa250mg da seguinte forma: 1comp.inteiro ao levantar 7h, 1comp.entre 12h/13h 1comp.entre 17/17,30h, 1/2comp, as 22h, 1/2comp. entre 0/2h as X +1/2 as 4h da manhã, como estou dormindo muito mal tenho tamado dentro destes horários. Muitas vezes ao invés de tomar inteiro, tomo metade o resto do dia evidente que tudo isto conforme meu dia (tenso ou menos tenso) Tomo muito pouco o remédio Miosan 5mg, para as dores das pernasque estam muito fortes, devido a lentidão e a rigidez que hoje é o que mais me incomoda, Por tudo isto, Dr. a conclusão que hoje eu tenho é de que talvez por um diagnóstico equivocado, por falta de uma sensibilidade técnica, eu adquiri, hoje a DP, sque tambem sempre tive minhas duvidas. A um mes atrás experimentei parar de tomar a B2, que ja vinha tomando a +/- 3anos, acredite aumentou a lentidão e a rigidez paralisei mesmo, portanto é temos que toma-la, mesmo, pelo menos eu.
Dr. eu estando bem, consigo fazer de tudo, quem me conhece não acredita que tenho e quem não me conhece nem imagina, pois eu dirijo, vou a praia, supermercados, restaurantes, quando dá é claro, tudo normal, só paraliso quando espero aqueles momentos p/~remédio fazer efeito, isto quando faz daí é duro porque geralmente paralisa quando não pode ou em shoping e daí para frente, aí tudo descontrola, Ultimamente, tenho tido dores muito fortes na perna direita, é como uma dor de ciático, só que vai proximo do juelho ou seja: o nervo externo lateral da coxa direita fica duro como pedra os nervos do peito dos pés também doem, e da a impressão que as solas dos pés estão fervendo. A certeza que tenho é que a dor vai bem em cima do musculo que tomamos injeçao na bunda, isso mesmo bem la em cima até eu brinco se precisar tomar qualquer injeção no musculo, qualquer um menos este, a dor é tão forte as X que penso que o musculo vai se partir, ou sei lá. Bem meu caro Dr.espero ter atendido no que o sr. precisava, estou também a seu inteiro dispor, e mais uma vez obrigadíssimo, ah quase que me esqueco, quero que o sr. saiba que eu não conheço a Dalva, ainda, mas eu a tenho como uma pessoa de muita luz, é difícil explicar, mas que grande mulher em, isto é Gente, coisa difícil hoje em dia, não é mesmo!!! Bem, um abração. Fui...

Douglas Ortega

03 abril 2005

PcP Douglas Ortega pede SOCORRO

poderiam ler e deixar um comentário para o nosso amigo Douglas..?

Recebido de Douglas email: dportega03@yahoo.com.br
Date: Sat, 2 Apr 2005 17:44:19 -0300 (Hora oficial do Brasil)

Dalva em primeiro lugar, espero que voce esteja bem , pois eu não estou, as
dores nas juntas das pernas estão muito fortes, por isso é que te peço caso
tenha algum segredinho na manga, por favor me ensine, pois já não mais
aguento. Ando ficando muito rigido, não tenho dormido, quase todas as noites
esta dificil, mas estou aguentando de qualquer forma se puder me ajude, um
exercicio, sei lá o que. Não tenho podido ficar sentado no computador, pois
alguns problemas particulares almentaram , e a coisa as vezes fica feia ,
bem de qualquer forma estou aqui, um beijo.
Douglas

OI DOUGLAS...
ENCAMINHEI OSEU EMAIL AO DR. CINCINATUS (cincinatus@ig.com.br )QUE É O MÉDICO NEUROLOGISTA QUE NOS APOIA NO CHAT... TEM LIDO O CHAT?
GOSTARIA QUE VC ME ESCREVESSE SOBRE
.... OS SINTOMAS QUE REALMENTE SENTE,
....QUAL O SEU NEUROLOGISTA.. VAI REGULARMENTE?
....OS MEDICAMENTOS QUE TOMA,
....OS EXERCÍCIOS QUE FAZ,
....COMO É O SEU ENTORNO FAMILIAR COM RELAÇÃO A DOENÇA.
...VC MORA EM QUAL CIDADE?
ESCREVA-ME LOGO QUE PUDER..
AHH POSSO COLOCAR O EMAIL QUE ME ENVIOU NO BLOG DEPOIMENTOS?
UM BEIJINHO.... CUIDE-SE
DALVA 58/8 CAMPINAS

Oi querida, que bom que você respondeu-me, acredito que agora vai...!
Os meus sintomas são muita rigidez nos membros principalmente inferiores, hoje tão forte que quando fico no aguardo do remedio fazer efeito, as vezes paraliza tudo e geralmente quando tenho algo para resolver, daí as vezes nem efeito faz, nem preciso te falar que tudo desgringola.
A minha neurologista é da Santa Casa de Santos, cirurgiã e muito boa no que faz segundo diz aqueles que a conhecem vou regularmente, embora dei uma paralizada, porque estavsa sendo atendido por um membro da equipe do dr.Coimbra, em SP. por causas da B2.
Os medicamentos são, Carbidopa25mg+Levodopa250mg (Genérico), sendo hoje de 4 a 5 por dia, sendo da seguinte forma: se tom o 1 inteiro ao dia a cada 5h +/-, as pernas não param de balançar (movimentos involuntários), se tomo 1 pela manhã, e o restante de 1/2 em 1/2, o efeito so é bom por 2h e fico muito rigído daí dói as juntas, tomo também o "Sifrol 1mg 1 ou 2xdia, e também tomo a cada 8h, 30mg da bendita e danada B2.
Os exercícios, bem, apesar de morar em Santos, nem a praia vou é só atravessar a avenida, pois moro praticamente na areia e mesmo assim não vou, não tenho vontade não consigo me dedica a nada, pois só estou vivendo dos remédios e para os remédios para os horários,para a doença e etc.. já não aguento tudo isto. Faço acompanhamento psicológico, esta terapia é feita não com remédios convencionais, e sim com florais de Bac para mim muito bom.
Quanto a família,bem agora está +/-, fazem as coisas para mim, só quando peço, as vezes sem cara feia o que já é um grande passo não acha?. Quanto aos problemas particulares que me refiro é a respeito de minha loja, que vendi e o comprador esta dando trabalho, sabe como é tudo gira em torno de mim sou eu que falo, eu que decido eu para tudo, as vezes não tenho condição nem de falar, tudo esta paralizado m as tenho que resolver, daí me canso de tudo e de todos, quero sumir e ter sossego.
Sabe, quando você me pede, se pode colocar os meus Emails no blog, isto me faz muito bem, mas muito bem mesmo, eu me sinto valorizado e que de alguma maneira , isto vai servir para alguém.
Estou me cuidando, ou pelo ao menos tentando.
Um grande beijinhoooo..., também pra você.
Ah!, Obrigado.
Douglas.

28 março 2005

FALANDO DE VITAMINA B2
"Marcilio diz:
oi
Stela diz:
Oi Marcílio,como vai vc?
Marcilio diz:
bem , grato e vc?
Stela diz:
Bem também, na medida do possível. Vc continua com as medicações/
Marcilio diz:
prolopa apenas
Marcilio diz:
mas estou consultando um Fisiatra...
Stela diz:
Eu parei com o protocolo FSR e voltei com a b2. No meu caso ela faz muita diferença.
Marcilio diz:
mesmo?
Marcilio diz:
me conta como foi sua experiencia c a b2.
Stela diz:
Sim. Eu parei para pensar no porquê da minha piora e conclui que coincidiu com a interrupção da b2. Voltei a tomá-la , e em duas semanas me sinto muito melhor, principalmente nos tremosres.
Stela diz:
tremores.
Marcilio diz:
maravilha
Marcilio diz:
algum outro fator interveniente n houve? alimentacao, exerccios, abalos psicologicos?
Stela diz:
Eu sei que em alguns casos ela não adiantou nada, mas tenho que reconhecer que ainda que eu não entenda muito bem o porquê dela melhorar os meus sintomas, ela melhora.
Stela diz:
Continuo com o mantidam e com o Akineton. Não faço nenhum exercício, só fisioterapia.
Marcilio diz:
boa noticia, Stela. Fico feliz por Vc..
Marcilio diz:
quem receitou a medicacao q toma agora?
Stela diz:
O Dr. Cincinatus. Eu estive com ele em junho do ano passado aqui na UFF.
Stela diz:
O meu neuro, Dr. Luiz Trovão endossou." (...)
"Stela diz:
O meu neuro é amigo dele" (...).
Marcilio diz:
"felizmente (...) regressou ao nosso blog p alegria geral."
Stela diz:
Sim, ele é muito atencioso.
Marcilio diz:
quem? o Dr. Luiz Trovão?
Stela diz:
Também, mas eu falava do Dr Cincinatus. O Dr. trovão é um doce, e me deixou a vontade para decidir quando iniciar a medicação. O Dr. Cincinatus apenas me convenceu a iniciá-la. (...)"
Marcilio diz:
"convide-o para o blog. Ou ele é excluido digital?
Stela diz:
Ele não é excluído, mas eu já fiz o convite e ele disse não ter muito tempo disponível, já que tem clínica neurológica própria e ainda chefiar a cadeira de neurologia do hospital Marcílio Dias, que é da marinha. Vou reforçar o convite.
Marcilio diz:
faça isso.
Marcilio diz:
possp publicar este papo?
Stela diz:
Com certeza.
Marcilio diz:
vou pensar na b2. Tenho tremor demais.
Marcilio diz:
e n quero aumentar a dose de prolopa
Stela diz:
Tente mandar manipular numa daquelas famácias indicadas. Eu achei que fez diferença quando mandei manipular aqui em outra farmácia. Talvez porque não tenha sido armazenada de modo adequado.
Marcilio diz:
acredito, obrigado pela dica e prazer em falar contigo.
Marcilio diz:
bye
Stela diz:
Prazer é meu. Um grande abraço.

08 março 2005

DIA INTERNACIONAL DA MULHER

NESTE DIA DE PARABENIZAR AS MULHERES.. QUERO CUMPRIMENTAR MINHA FILHA AGNES QUE ACABA DE DEFENDER SUA TESE DE DOUTORADO. PARABÉNS AGNES!

PARABÉNS MULHERES VALENTES PcP OU COMPANHEIRAS NESTA CAMINHADA!


defesa de tese da Agnes! Posted by Hello

ALTERAÇÕES MITOCONDRIAIS

[8/3/2005] Através de um convênio de co-tutela entre a Unicamp e a Universidade de Lyon, na França, Agnes Margarethe Molnar, acaba de se tornar doutora em Biologia Funcional e Molecular na área de Bioquímica pela Unicamp e pela Universidade de Lyon. A defesa da tese aconteceu hoje na sala de defesa de tese da Pós-Graduação do IB.

"Alterações mitocondriais e estresse oxidativo muscular induzidos por um treinamento físico: influência do exercício excêntrico e da suplementação rica em ácidos graxos omega-3" é o tema da tese de doutorado de Agnes, com validade no Brasil e na França, pela Université Claude Bernard Lyon 1, UCBL. O trabalho foi orientado pela professora Lucia Pereira da Silva, do IB e Roland Favier, da Universidade de Lyon.

Resumo do doutorado de Agnes
O trabalho consistiu em avaliar as alterações no funcionamento e estrutura de mitocôndrias de músculo (consumo de oxigênio, produção de H2O2 e composição lipídica) em diferentes situações de exercício físico (treinamento intermitente excêntrico ou concêntrico e/ou exercício agudo excêntrico) e após uma suplementação em ácidos graxos Omega-3. Foram também analisadas as atividades de diferentes enzimas antioxidantes (CAT, GPx e SOD) e o conteúdo em HSPs72 de diversos músculos nestas mesmas situações.

O treinamento físico excêntrico e concêntrico induziu aumento da atividade de enzimas oxidativas (CS ou COX), o que também foi observado no consumo de oxigênio por mitocôndrias. Já a produção de H2O2 diminuiu ou tende a diminuir dependendo do tipo do treinamento e do substrato utilizado. A atividade das enzimas antioxidantes não foi alterada após os dois tipos de treinamento.

Após o exercício agudo excêntrico também se observou a diminuição na produção de H2O2 de mitocôndrias, porém sem alteração do consumo de oxigênio e com diminuição paralela da atividade da Mn-SOD. Após suplementação em Omega-3 o funcionamento das mitocôndrias não foi alterado, apenas sua composição lipídica apresentou modificações. Após suplementação associada ao treinamento físico, apenas durante 15 dias, a concentração em proteínas das mitocôndrias foi 50% menor que nos demais grupos e os parâmetros respiratórios e de produção de H2O2 estavam diminuídos. Concluindo o mecanismo pelo qual a produção de H2O2 foi diminuída parece ser diferente após treinamento ou exercício agudo, o primeiro parece estar relacionado com o desacoplamento das mitocôndrias e o segundo com a diminuição da atividade da Mn-SOD. A suplementação sozinha não produziu efeitos prejudiciais para o músculo, porém sua associação com situação onde a produção de EROs pode estar elevada, exercício físico, foi prejudicial.)
Foto digital: Divulgação IB

07 março 2005

DEPOIMENTO

Um dos relatos mais lindos que ouvi na vida foi de um amigo meu, que viu sua mulher renascer graças a um tratamento com células-tronco, no Hospital Albert Einstein. Primeiro ela ficou totalmente isolada porque ela foi praticamente zerada. Ficou sem medula, sem proteção, sem nada. Uma simples gripe poderia ser fatal. As células-tronco foram inoculadas. Os dias de espera para ver se a medula seria reconstituída pareciam eternos. Mas de repente, começou o processo. A contagem de células aumentava incrivelmente, era a vida voltando, era o corpo buscando nossa única programação: viver. As enfermeiras do Einstein choravam de emoção, celebravam como se fosse um parto. Penduraram na porta do quarto dela um enfeite de bebê, porque ali, uma nova vida começava. Disseram a ela que aquele seria seu novo dia de aniversário.

Só quem viveu, conviveu ou ouviu esta emoção sabe que não se pode impedir que a sabedoria humana gere mais vida humana. Não só para quem quer ter novas vidas e não pode tê-las mas para todos os filhos deste mundo que já tiveram a graça de nascer e correm o risco de perder o maior dos bens. A vida.

Hoje é um dia histórico pra nós, brasileiros.A força da vida vencendo a estupidez.

(Depoimento feito pela Jornalista Rosana Hermann - Blog Querido Leitor)
GENTE DE BARBACENA

Marcilio diz:
OI
LaInE diz:
Eiii
LaInE diz:
td bem?
Marcilio diz:
ACABEI DE COMENTAR UA MENSAGEM NO BLOG
Marcilio diz:
C ESTA SEU PAI?
LaInE diz:
está bem... obrigada
Marcilio diz:
vc esta em casa?
LaInE diz:
Sim... Mas não moro com meu pai...
LaInE diz:
me mudei pra fazer faculdade
Marcilio diz:
vc esta em qual cidade?
LaInE diz:
estou em santa rita do sapucaí
LaInE diz:
meu pai em barbacena
Marcilio diz:
ele usa internet?
LaInE diz:
não...
Marcilio diz:
excluido digital....
Marcilio diz:
e sua irma fisio?
LaInE diz:
eh sim
LaInE diz:
acho q vc deve conhece-la
LaInE diz:
Aline
Marcilio diz:
eso?
LaInE diz:
toda segunda ela participa do chat
Marcilio diz:
aline?
LaInE diz:
isso
Marcilio diz:
alinebragasouza@bol.com.br
LaInE diz:
isso isso isso
LaInE diz:

Marcilio diz:
vou conida-la p o blog
Marcilio diz:
ela cuida seu pai?
LaInE diz:
cuida sim
LaInE diz:
ela e minha mãe
LaInE diz:
e eu de longe
Marcilio diz:
homem de sorte
LaInE diz:
eh.. na medida do possivel sim
LaInE diz:

LaInE diz:
mas me conta sua historiaa
Marcilio diz:
65 c 7 de DP professor aposentado casado c advogada um filho 16 anos
LaInE diz:
esperae 2 min q deu problema aki e nao leio nd
LaInE diz:
ja volto
Marcilio diz:
ok
LaInE diz:
pronto
LaInE diz:
pode repetir as ultimas coisas q vc disse?
LaInE diz:
ficou td branco aki, nao deu pra ler nd
Marcilio diz:
acabei de convidar alinebragasouza@bol.com.br
Marcilio diz:
65 c 7 de DP professor aposentado casado c advogada um filho 16 anos
Marcilio diz:
vc estuda o que?
LaInE diz:
engenharia eletrica/telecomunicações
LaInE diz:
vc dava aulas de q?
Marcilio diz:
sociologia
Marcilio diz:
politica
LaInE diz:
hum... tem q ser bem inteligente pra saber essas coisas
Marcilio diz:
menos q engenharia eletrica/telecomunicações
LaInE diz:
ahahahahah
Marcilio diz:
pois pois
LaInE diz:
vc eh de sp?
Marcilio diz:
sc
Marcilio diz:
floripa
LaInE diz:
hummm
LaInE diz:
longeee hein
Marcilio diz:
+-
LaInE diz:
vc vai a sp no dia 10/04?
Marcilio diz:
n
LaInE diz:
que pena!
LaInE diz:
eu e aline vamos
Marcilio diz:
frequento o grupo local daqui
Marcilio diz:
de um abraco na dalva e no samuel
LaInE diz:
pode deixar
Marcilio diz:
eles sao otimos
Marcilio diz:
me fale de seu pai
LaInE diz:
então...
LaInE diz:
meu pai é uma pessoa inteligentíssima
LaInE diz:
tem 3 faculdades
Marcilio diz:
imagino...
LaInE diz:
e foi diagnosticado qdo acabava de fazer o curso de direito
LaInE diz:
por isso ele soh exerceu por algum tempo
LaInE diz:
1 ano no máximo... e se aposentou
Marcilio diz:
vc deve coloca-lo num programa de inclusao digital
LaInE diz:
já pensei nisso, mas acho que ele nao gosta muito dessas coisas nao
Marcilio diz:
alem de direito q outros cursos?
LaInE diz:
administração
LaInE diz:
e ciências contábeis
Marcilio diz:
q sintomas traz da DP?
LaInE diz:
rigidez muscular
Marcilio diz:
treme?
LaInE diz:
não muito...
LaInE diz:
quase imperceptivel o tremos
LaInE diz:
*tremor
Marcilio diz:
tem freezing?
LaInE diz:
q q eh isso?
Marcilio diz:
imobilizacao temporaria
LaInE diz:
sim
Marcilio diz:
lida bem com o mal?
LaInE diz:
ah...
LaInE diz:
ultimamente ele anda muuuito deprimido
LaInE diz:
não sei se pelos remedios
Marcilio diz:
mantem um bom astral?
LaInE diz:
mas ele anda muito sem vontade de fazer as coisas
LaInE diz:
não faz muita piada, coisa q ele sempre fazia
Marcilio diz:
depressao?
LaInE diz:
creio q sim
Marcilio diz:
e o c;ima domestico?
LaInE diz:
então
LaInE diz:
agora ele começou a ficar muito inseguro
LaInE diz:
com medo da minha mãe abandonar ele
LaInE diz:
morre de ciúmes dela...
Marcilio diz:
vc sabe q medicacao toma?
LaInE diz:
ele toma prolopa, sifrol, cronomet, mantidan
LaInE diz:
e acho q tem mais um
Marcilio diz:
o medico dele eh da cidade?
LaInE diz:
não, era... mas aih começou a não fazer efeito
LaInE diz:
e soh aumentar medicação sem dar resultado
LaInE diz:
e eles mudaram pra um médico de bh
LaInE diz:
Dr. Francisco cardoso
Marcilio diz:
de BH
LaInE diz:
isso... vc conhece ele?
Marcilio diz:
sim
LaInE diz:
hum... ele eh otimo ne?
Marcilio diz:
sim
LaInE diz:

LaInE diz:
olha..
LaInE diz:
preciso ir agora
LaInE diz:
tenho q fazer almoço
Marcilio diz:
posso publica este papo no blog?
LaInE diz:
depois a gente conversa mais
LaInE diz:
pode sim, claro
LaInE diz:

LaInE diz:
vou ver se congio participar do chat hoje
Marcilio diz:
oti, ate + ver
LaInE diz:
beijos
Marcilio diz:
faca isso
LaInE diz:
(bju)
Marcilio diz:
outro

27 fevereiro 2005

DEPOIMENTO DE ADRIANA - mãe PcP

A minha mãe tem a DP há 9 anos e desde 2003, a situação dela vem piorando. Ela não se alimenta direito, então é uma luta para fazê-la comer. O remédio (prolopa) também foi um custo para q ela começasse a tomar, por causa dos enjôos q ele dá. Foi preciso interná-la no hospital no ano passado, para receber soro, fazer exames e iniciar este medicamento.

Felizmente na época ela teve melhoras consideráveis de ânimo e movimentos, mas esta melhora durou poucos meses, logo os efeitos colaterais do remédio apareceram e aí a depressão piorou.

Tudo que se pode fazer para ajudá-la é feito, mas ela não dá continuidade a nada, corri atrás de fisioterapia domiciliar no HCE e ela mal começou já não quer mais fazer. Hoje mesmo corremos com ela para a emergência do HCE, pois estava com falta de ar e com refluxo e muito nervosa. Os médicos disseram q ela estava mesmo nervosa e ansiosa com os sintomas q sente(rígidez muscular lentidão e flutuações motoras).

O medicamento já não faz muito efeito.

Adriana

25 fevereiro 2005

DEPOIMENTO DE ÂNGELA - esposo PcP


Aos 46 anos, meu marido foi acometido pela Doença de Parkinson.Estamos travando uma batalha árdua, pois a doença quando manifestada de forma precoce, mostra-se muito agressiva, limitando os movimentos e a fala.No domingo, dia 06 de fevereiro de 2005, o Jornal O Estado de São Paulo, publicou uma matéria sobre a doença, onde a DrªMayana Zatz, defensora da liberação de células tronco embrionária, explica o quanto seria positivo este tratamento nos parkinsonianos.Gostaríamos de saber mais sobre essa possibilidade, alguém pode nos ajudar?

O meu marido implantou dois marca-passos cerebrais para controlar o tremor.O que mais o atrapalha é a rigidez muscular. Estou preocupada pq percebemos sua piora dia-a-dia, está muito depressivo em virtude da dificuldade de comunicação.Hoje ele tem 49 anos, seus médicos são Dr. Henrique Ballalai Ferraz e Dr. Manoel Jacobsen Teixeira.Frequenta, diariamente, fisioterapia, hidroterapia, fonoaudióloga e agora, conseguimos convencê-lo a fazer terapia.Bem, nossa luta é incessante, mas precisamos da colaboração dele tbm!

O Rui fez essa cirurgia há 3 anos e os resultados foram excelentes.Hoje ele amarra os sapatos, abotoa as camisas, etc, tudo isso ele não conseguia fazer devido ao tremor.Como falei o tremor não existe mais.Esses dois médicos que mencionei são considerados "os papas" no tratamento de Parkinson, difícil até mesmo agendar consultas.A cada 3 meses devemos ir ao consultório para "controlar" o marca passo.O grande problema que enfrentamos é a depressão, ele não tem nenhuma aceitação da doença. Segundo os médicos, a D.P. está muito bem controlada, mas o emocional tem relação direta ao seu bem estar.

Um beijo querida e obrigada pela atenção.

ÂNGELA

24 fevereiro 2005

DEPOIMENTO DE ROGÉRIO SIMÕES, PcP, Poeta, Portugal

Amiga Dalva de Paula Molnar
Há uma eternidade que não lhe escrevia. Quem diria que me iriam faltar as forças para escrever aos meus amigos.
Dalva. A esperança é a última coisa a morrer e se em Fátima rezaram para que viesse chuva e choveu, quem sou eu para deixar de acreditar que amanhã recuperarei a vontade de viver. Estou em baixo e até deixei de escrever poesia. Onde pára a minha força? Para onde vou? Onde estou? Tudo o que me cerca por perto é lindo, as pessoas são as mesmas e aturam-me. O ar que respiro é igual. Da minha janela avisto o Tejo, o mesmo rio que me viu nascer. Quem me dera ser um pedaço de água para subir na onda e afogar a minha mágoa.
Por ora, vou andando por aqui triste por estar doente e não conseguir ultrapassar o pequeno espaço que me afasta da minha têmpera. E neste desassossego eu plano numa letargia agonizante sem saber porquê.
Não sei que feitiço me impede de ser positivo.
Devo dizer que não sei como, mas, o e-mail da Dalva foi retirado pelo antivírus, razão pela qual não acedo aos e-mail remetidos pela amiga Dalva há muito.
Quanto à minha Associação nada mais disseram! Se calhar querem a Associação só para meia dúzia.
Finalizo esta minha mensagem agradecendo tudo.
Um beijo e um abraço ao Marcílio
rogério

06 fevereiro 2005

AOS LEITORES DOS DEPOIMENTOS


envie também o seu DEPOIMENTO ou RELATO... e participe, clicando em "deixe o seu comentário" e deixe a sua opinião!


bromélia da Mata Atlantica.. para você! Posted by Hello

OLÁ RENI
que bom que o seu pai melhorou com a introdução do Mantidan (amantadina) no entanto é bom ficar sempre alerta. Os medicamentos que usamos merecem uma leitura detalhada da bula, que reproduzo aqui:

Amantadina
Originalmente uma droga antiviral, teve sua ação antiparkinsoniana descoberta por acaso. Apresenta ação apenas moderada e tem sido ainda hoje bastante utilizada nas fases iniciais da doença. Seu perfil farmacológico é curioso, tendo sido considerada durante muitos anos apenas como tendo leve ação anticolinérgica e dopaminérgica. Atualmente, sabe-se que a amantadina (Mantidan) atua também como antagonista de receptores excitatórios. Tais receptores existem normalmente em várias regiões do cérebro, incluindo os gânglios da base, e respondem a determinados neurotransmissores excitatórios como o glutamato. Em determinadas situações, essa transmissão excitatória torna-se exagerada, podendo levar a dano celular em um processo denominado excitotoxicidade. O uso da amantadina ampliou-se nos últimos anos como adjuvante nos casos de flutuações motoras importantes e há quem defenda a possibilidade de que possa atuar como droga neuroprotetora.Efeitos colaterais da amantadina incluem alterações vasculares periféricas na forma de manchas cutâneas nas pernas (livedo reticular), inchaço nas pernas, secura da boca, obstipação intestinal, confusão mental e alucinações.
Finalmente acabamos tomando o que melhor se adapta ao nosso organismo que é singular.. e quando o resultado é bom.......”bingo”

Fisioterapia
Sobre a fisioterapia, o novo método proposto no site http://www.parkinson.org.br/, pela Prof. Maria Elisa, para tratamento de pacientes com Parkinson baseia-se em exercícios simples, relacionados a tarefas do dia-a-dia, decompostos em passos a serem memorizados.Vale a pena conferir, clicando no site acima.

Reni “Vi que a fisioterapia pode fazer com que o paciente fique mais autonomo e precise de doses menores de remédio. Pena que ele só quer ficar sentado cochilando na cadeira."

Será que um acompanhamento psicológico não ajudaria, justamente aproveitando este momento de melhora do seu pai com a mudança da medicação?

Abraços
Dalva 58/8 Campinas

10 janeiro 2005

SINDROME JOYCEANA


Pagina 211. Anotação no verso de uma folha aquatro com receita de semente de linhaça. Dor no pulso da mão esquerda presumo algo no túnel do carpo. Ainda não peguei o fio da meada do labirinto. Quando souberam que estou a ler Ulisses alguém falou que gostava de mitologia grega... O tornozelo do pe esquerdo inchou. A barriga da perna idem e ficou rígida. Parecia pão italiano. Daqueles que se molha no vinho pra não arriscar quebrar as pontes. Suspeita de trombo venoso. Diagnostico por Ecodoppler deu apenas cisto sinovial com evidencia de rotura. Menos mal... Ele gosta de salmão e o parente atua na clinica de imagem. Gente muito boa. Encontrei-o na peixaria Verdes Mares a preferida do dono do Nippon.
- Como vai? Boas Festas, cumprimenta-me ele. E não falou mais porque mal consegui responder à saudação natalina. Acabei levando lula em vez de linguado mas não faz mal pois faremos um rizoto quando os amigos aparecerem aqui no Carnaval.

06 janeiro 2005

PcP TAMBÉM VIAJA?


PcP também viaja.....?



dias de Paraty Posted by Hello


O meu discurso já estava prontinho...:
- Sabe Agnes, minha querida, vou ficar .... estes dias de Festas são tão estressantes.. que eu prefiro o sossego do meu cantinho.
- Eu não vou viajar sem você.. e ainda mais deixando você "quietinha" no seu cantinho....e já fiz as reservas!

Ula..lá... jogo duro...
Nós PcP, adoramos ficar em casa bem escondidinhos, muitas vezes dedicando muitas horas ao computador e poucas ao nosso corpo.
Verdade que não gostamos de mostrar nosso corpinho, nosso pezinho arrastando, nossa mãozinha tremendo.. etc...

Tentei ainda outro recurso:

- Sabe minha filha, sou muito lenta e vou atrapalhar o passeio de vocês (ela mora na França e está aqui com o marido para as Festas de fim de ano)

- A sua velocidade será excelente para nós.. que queremos caminhar muito lentamente, apreciando o que vemos.. sem stressss

.. pensei... ela não vai desistir


“sair da rotina para definir melhor os nossos limites” será que eu não estava realmente precisando viajar um pouco?

Será que não definimos o nossos limites baseados numa acomodação perigosa e progressiva...?

O destino já estava definido: Paraty-RJ

Preparei com cuidado minha bagagem... para não esquecer nada .. lembrando principalmente das roupas confortáveis, dos sapatos firmes, dos medicamentos.. etc....

Antes de sair peguei ainda um LEMBRETE que deixo grudado na geladeira:...... rs rs


Para melhoria de qualidade de vida, nós mesmos devemos fazer um grande esforço permanente de reabilitação:
- corrigindo a postura
- melhorando a respiração
- cuidando da sua alimentação
- fazendo exercícios necessários para trabalhar todos os músculos e articulações
- sendo ativo
- fazendo também trabalhar seu cérebro

mexer o diafragma
exercitar o corpo
manter-se em equilíbrio
com harmonia e solidez

Ao contrário do que eu imaginara a viagem de carro foi tranqüila e chegamos na hora do almoço.. fizemos uma visita de reconhecimento ao Centro Histórico de Paraty, patrimônio colonial tombado que nos conta a história do Ciclo do Ouro.

Voltando para a pousada...numa distração.. pronto.. torci o tornozelo do pé esquerdo e fui espetacularmente para o chão... aiê... que dor! Pensei.... já no primeiro dia.. que será que eu vou “aprontar” nos dias seguintes?

Agora com a chegada da noite, tinha que lidar com o tornozelo torcido e com a insônia. .... (meus livros foram fieis companheiros ..rs rs)...

Vencida, com alguns incômodos, a primeira noite, logo cedo fiz alguns exercícios de alongamento (pernas, braços, pescoço) que fazem parte da minha rotina e estava pronta para mais um dia... que amanheceu lindo... cheio de sol!

Ao contrário do que imaginei, mesmo com a torsão, conseguimos fazer os passeios programados.. de barco ( entrei no mar várias vezes sob o olhar atento de minha filha) nas cachoeiras, fazendas, alambiques...etc...


no mar Posted by Hello



no mar..... Posted by Hello



Num dos passeios de barco... um senhor que estava numa cadeira de rodas.. , desceu para o bote de apoio, sempre auxiliado pela família e foi até uma das pequenas ilhas paradisíacas da região. Que belo exemplo de determinação e carinho.

A cena foi marcante para que eu aumentasse meu otimismo e me empenhasse em transformar nosso passeio em algo inesquecível!

Assim foram os dias...na praia.... calmos e ternos.

Fotografei flores, que eu adoro, li bastante, comi também mas não esqueci dos meus exercícios diários na piscina ( alongamentos, caminhadas, flexões...) que fazem a diferença para a minha qualidade de vida!


hidroginástica diária Posted by Hello


Voltei cheia de energia, com a certeza de que é preciso reagir contra a “ferrugem” que nos ameaça. Para melhorar a minha qualidade de vida, ficou claro que eu NÃO preciso absolutamente de acomodação e ócio.

2005 de muita ação para todos nós!


05 janeiro 2005

QUERIDA RENI - PAI PARKINSONIANO


OLÁ RENI, ATRAVÉS DA COLAGEM DOS DEPOIMENTOS... VAMOS CONVERSANDO....

RENI:
11.12.04
Gostamos muito do tratamento, ele foi muito atencioso, reforçou o nosso conhecimento sobre a função dos remédios que ele toma e disse que a dosagem estava muito baixa, por isto meu pai estava todo "duro", quase sem movimento, rígidez quase máxima.

Dalva:
Quando você fala em dosagem baixa.. quer dizer que ANTES ele tomava quanto de Prolopa?
Prolopa 200/50 mg?
Qual a idade do seu pai e quanto tempo de DP?



Agora ele deve tomar 1 comprimido de Prolopa 7 e 15h, e mais 1/2 comprimido às 22 h. Pelos relatos de confusão mental e visões, sonhos reais, ele achou melhor não aumentar a dosagem de Akineton Retard que ele continuará tomando 1 comprimido às 22 h.

Dalva:
Gostaria de saber.. ele toma 1 comprimido prolopa 200/50 mg as 7.00 h, outro as 15.00 h e meio as 22 horas? Se for deste modo.. acho as doses muito espaçadas....
Eu tomo ½ compriimido de Prolopa a cada 4 h, às vezes antes... alguns dias funciona maravilha.... outros dias o prolopa não faz o mínimo efeito... dá risada de mim!!!


Meu pai não quer se ajudar, e não faz os exercicios recomendados, ele fica só dizendo que fará no dia seguinte, às vezes diz que fez, mas sabemos que não fez nada.


Dalva:
Sabe Reni, fácil dizer para um PcP, faça exercício....
Quando o Prolopa não faz efeito (isto se deve a conjugação de vários fatores, desde alimentares.. ate emocionais).. eu sinto um CANSAÇO indescritível.. é como se eu andasse com um peso de 4 kg em cada pé e 20 nas costas...
Diante disto que ânimo você imagina que eu tenho para os exercícios????
Desenvolvi ao longo destes oito anos de DP o habito de exercitar-me.. agora imagine alguém que durante toda a vida foi sedentário e não vê importância alguma naquela série de exercícios?
É importante fazer um trabalho duro de convencimento...lento, carinhoso.. e mesmo assim...às vezes sem resultados imediatos....


RENI
22.12.04
conforme relatado no depoimento anterior, nós diminuimos a dose do prolopa para o que vinha sendo medicando antes da alteração do médico. Ele agora passou para 1/2 prolopa e as confusões diminuiram. Porém os pés e pernas estão super inchadas.

Dalva:
½ Prolopa/dia?
Pernas inchadas... sei do que vc fala.... eu faço escalda-pés.. e coloco sp que posso as pernas para cima.......


Eu, com minha carga leiga, estou aplicando umas massagens com um creme com canfora e óleo de amêdoas. Tem melhorado pouco, mas ele disse que já não dói tanto.

Dalva
Esta atenção.. este carinho, aliado aos perfumes da cânfora e amêndoas é que fazem a diferença no tratamento...



RENI
29.12.04
Enfim, diminuimos o prolopa para as doses que ele vinha tomando, e parece que ele está menos confuso, mas não normal como era. Ainda fica falando coisas sem sentido para nós.

Dalva:
Sobre a confusão... as bulas dos medicamentos alertam para este possível efeito. Coloquei no blog... Prolopa – lendo a bula - editado pela industria farmacêutica, alertando para estes riscos! Você leu?


RENI
Tivemos alguns progressos depois que diminuimos a dose do Prolopa, e que comecei a aplicar massagens no meu pai. Mas, só vou contar quando puder ler o depoimento de vocês aqui. Sinto como se estivesse falando com as paredes!

Dalva:
Não te inquietes.. cerca de 200 leitores frequentam diáriamente o blog e leem o seu depoimento... mas novamente esbarramos no...( hábito de usar o computador, hábito de escrever.. dificuldade de digitar.. frequentemente nossos dedos ficam duros e tantos outros.. que ficariamos aqui enumerando.....) enfim.. há que se ter paciência......



OBS: RENI É DE SALVADOR.. ONDE ESTÃO NOSSOS SIMPÁTICOS BAIANOS PRA TROCAR ALGUMAS INFOMAÇÕES COM RENI?

21 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE ARILDA- AMIGA DA PcP MARIA GLAUCIA


NOTÍCIAS SOBRE A CIRURGIA DA MARIA GLAUCIA NO DIA 11.12.2004


REPRODUÇÃO, NA ÍNTEGRA, DO EMAIL ENVIADO POR ARILDA
De: arilda.cunha
Enviado: quinta-feira, 16 de dezembro de 2004 11:58:04
Para: "damolnar"
Assunto: notícias


Cara Dalva
Recebí seu e-mail e o de Samuel Grossman , pedindo notiçias de Glaucia
Segunda feira , meu computador embirrou , não sei porque , mas depois entrei no de meu irmão , no ap. vizinho , não encontrei mais ninguem , só Floripa
Já enviei notícias para ele , e agora transmito -as para v. A cirurgia de Glaucia foi um sucesso , veio uma equipe de S. Paulo opera-la , foi a 1a no norte e nordeste do pais , vieram até médicos de outros estados assistir
Ela só ficou 2 dias na UTI , está ótima . conversando e brincando , nem parece que foi cirurgiada . A outra cirurgia , mais simples , do implante do marca passo , foi feita pelos médicos daqui mesmo , ontem acho que mais uns 2 a 3 dias ela terá alta.
Ela pede que eu transmita a todos do chat os agradecimentos pelo interesse e orações.e que a 1a coisa que fará ao se recuperar será a fundação de uma associação aqui em natal.
Ficarei sempre enviando notícias , se não conseguir entrar no chat enviarei um e-mail.
Minha estadia na Espanha , foi uma maravilha , passei 1 semana em Ibisa que é uma verdadeira ilha da fantasia
Fiquei na casa de minha filha que é um pequeno pueblo , a 5 minutos de Toledo e 1 hora de Madrd . Passei bastante , reví o museu do Prado , imperdível .
Em Toledo , que fui varias vezes , a catedral é uma das mais bonitas da espanha e as feiras lá são famosas, os preços ótimos e tem de tudo
Aproveitei para ir a Santiago de compostela e Fatima , lindas
Estou indo ao Hospital daqui a pouco e levarei lembranças de vs .
Abraços de
Arilda



Fragmentos da participação de Arilda (Maria Glaucia) no batepapo de 20.12.2004

(20:15:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Estive já hoje e ontem no hospital, com Glaucia , está ótima , sem tremores que eram constantes mais uns 2 a 3 dias terá alta
(20:16:02) Maria Glaucia fala para TODOS: A voz melhorou e o estado psicológico está ótimo
(20:17:45) Maria Glaucia fala para TODOS: Ela pede que eu ressalte o papel primordial de seu neuro-cirurgião daqui , Dr. Sergio adrian Dantas , com estágio na França que foi o intermediario e que viabilizou a vinda da equipe a Natal
(20:19:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Inclusive ., a 2a cirurgia , a equipe já havia regressado e foi toda sob a responsabilidade dele
(20:21:07) Maria Glaucia fala para TODOS: Glauciaestá tão melhor que já esta programando sua ida para uma casa em uma praia aqui perto onde passa todos os anos o verào
(20:22:42) Maria Glaucia fala para TODOS: Tosos os dias vou visitar Glaucia e levo notícias do chat .
(20:24:00) Maria Glaucia fala para TODOS: Aproveito para enviar no meu nome e no de Glaucia os mais sinceros votos de um Feliz natal para todo o pessoal do chat
(20:28:11) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia ainda vai ficar tomando 3 medicamentos mas acho que aos poucos deixará .
(20:37:40) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia disse que como já poderá digitar , irá logo adquirir um computador para poder pessoalmente entrar em contato com vs .
(20:40:25) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia tambem diz que se alguem quizer fazer esta cirurgia e estiver com medo ou receio , ela está a disposição para conversar e tirar todos os receios
0:48:50) Maria Glaucia fala para Aline: eu , Arilda é que digito para Maria Glaucia , minha amiga , que é parkinsoniana e está cirurgiada , fez a cirurgia no Cerebro com implante de marcapasso com a equipe de S. Paul0 , está ótima . Somos de Ntal , Rn (20:50:45) Maria Glaucia fala para Aline: Está ótima , sem tremores , com uns 2 dias terá alta , a operação foi a 1a no Norte e Nordeste , um sucesso
(20:52:30) Maria Glaucia fala para Aline: Ainda, mas ótima . Fez a cirurgia porque estava em um estágio bastante avançado , sofre a18 anos deste mal. a idade de Glaucia , ela tem 64 e parkinson a 18 anos
(21:00:43) Maria Glaucia fala para TODOS: Acompanhei de perto , ela foi para o Hospital as 7 da manha~. a equipe de S. Paulo fez uma tumografia computadorizada . e um físico da equipe foi fazer uns cálculos no computador já estava lá e
(21:01:53) Maria Glaucia fala para TODOS: Depois deste cálculos que são ultra sofisticados e precisos , ela entrou na sala de cirurgia as 12hs e saiu as 6 da noite(21:03:23) Maria Glaucia fala para TODOS: Não toma anestesia geral ela disse que não sofre dor , só incômodo com um çapacete de aço tipo anel em volta da cabeça

20 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE ROGÉRIO SIMÕES - Poeta e PcP


emails recebidos de Rogério Simões, poeta e PcP português:

Amiga Dalva
Amigo Marcílio
Amigo Hugo

Estou feliz! Vou começar pelo princípio.
Ontem resolvi escrever para os nossos imigrantes nos EUA a comunicar que tinha publicado o artigo quase por inteiro nos nossos/vossos blogs daqui e parte no Mal de Parkinson do Brasil, do cientista português Tiago Fleming Outeiro.
Eis o e-mail remetido e a resposta recebida da Comunidade portuguesa nos EUA:




-----Original Message-----From: Romasi [mailto:romasi@sapo.pt]Sent: Thursday, December 16, 2004 5:39 PMTo: editorial@ojornal.comSubject: Notícia sobe Parkinson
Amigos Portugueses dos Estados Unidos da América.
Descobri recentemente este jornal que tanta dignidade dá a Portugal. Foi por acaso. Sou um doente de Portugal que vive em Lisboa e faço parte dos cerca de 50.000 doentes que no nosso país sofrem do mal de Parkinson.
Na verdade descobri a vossa notícia sobre o Dr. Tiago Fleming Outeiro e já difundi toda a vossa notícia, indicando a fonte, nos Blogs que tenho sobre Parkinson, http://parkinsonblog.bogs.sapo.pt e http://blogparkinson.blogspot.com o trabalho que este jovem médico está a realizar nos EUA.
Também no blog do Brasil, com mais audiência, http://maldeparkinson.blogspot.com já divulguei a notícia e todos estão entusiasmados com o trabalho em favor dos doentes com o mal de Parkinson. Se este ilustre cientista conseguir encontrar o milagre para a cura do mal de Parkinson, certamente vai deixar todo o mundo a olhar para a qualidade dos cientistas portugueses que só não fazem mais por falta de incentivos e de financiamento.
Colocada esta informação quero perguntar:
Se existe da vossa parte algum inconveniente em divulgar pelos doentes o vosso artigo. Penso que não e foi por isso que tudo fiz para dar mais esperança aos meus companheiros que sofrem de Parkinson mas estão bem piores do que eu.
Se houver imediatamente apagarei.
Em segundo lugar queria pedir aos autores desta notícia e que conhecem este médico para nos darem mais notícias sobre a evolução do seu trabalho, ou no jornal ou para o meu e-mail.
Em terceiro lugar nos nossos blogs de Portugal e Brasil temos muita informação sobre Parkinson em português que pode ser livremente consultada. Se os amigos tiverem informação de avanços sobre Parkinson e se nos poderem ajudar a traduzir para Português ficaríamos gratos pela colaboração.
Em quarto lugar tenho um blog da minha poesia que está em 1º lugar dos mais visitados em Portugal no Sapo. Só desde Março deste ano já fui visitado por mais de 230 mil pessoas. O blog chama-se "poemas de amor e dor" http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt . Dou autorização a publicarem qualquer poema meu se o quiserem fazer.
Posto isto, irei colocar um link para o vosso jornal nos" poemas de amor e dor" pois nos blogs de Parkinson o link já lá está.
Vou terminar com um desejo: que o vosso Natal seja muito feliz e que termine o pesadelo da guerra para que não haja qualquer família Portuguesa afectada com a perda de algum familiar. Deus é grande e na noite de Natal vamos todos comemorar o nascimento de um menino que nasceu num palheiro a que chamaram de Jesus.
Um beijo e um abraço deste vosso amigo
Rogério Martins Simões

Resposta da directora do Jornal Semanário dos EUA:

Foi com bastante agrado que recebi o seu e/mail e descobri que gostou do artigo que escrevi há algum tempo sobre o Dr. Tiago Outeiro. Tomei a liberdade de enviar uma cópia do seu e-mail a ele, ao que ele respondeu prontamente e se ofereceu para entrar em contacto consigo. Ele já completou o Doutoramento no MIT e trabalha agora no Mass. General Hospital em Boston, podendo ser contactado através do e-mail touteiro@partners.org
Por outro, um muito obrigado por ajudar a divulgar o nosso semanário por esse mundo.
Desejo-lhe um Santo e Feliz Natal e um Próspero Ano Novo e que o Pai Natal traga, num futuro bem próximo, uma cura para doença de Parkinson.

Boas Festas,
Lurdes da Silva
O Jornal

Agora vejam a resposta deste cientista. Vejam a simplicidade e a dignidade deste Homem.

Caro Rogerio,

Eu sou o Tiago, o cientista que fez um estudo sobre a doenca de Parkinson.
Soube que tinha o seu blog sobre esta doenca, onde tinha divulgado o meu trabalho, e desde ja lhe agradeco muito por isso.
Queria tambem dizer-lhe que estou ao dispor para tudo o que precisar.

Aproveito para lhe desejar um Santo Natal.

Com os meus melhores cumprimentos,

Tiago

__________________________________________
Tiago Fleming Outeiro, Ph.D.
MassGeneral Insitute for Neurodegenerative Disease - MIND
Harvard Medical School
CNY 114 16th Street Room 2825
Charlestown, MA 02129
USA

phone: +1-617-7241508
fax: +1-617-7241480
e-mail: touteiro@partners.org
http://neurodegeneration.blogspot.com/

Termino. Não sei ainda qual a evolução deste trabalho. Não sei se conseguiu alguma coisa. Porém este médico colocou-se com esta simplicidade pronto a ajudar. Agradeço que lhe escrevam e vamos ver se conseguimos obter mais notícias sobre o seu trabalho.

Temos autorização para publicar todo o artigo e devemos pedir ao Dr. Tiago para postar nos nossos blogs directamente. Que acham da ideia.
Espero que tudo isto resulte, pois, por aqui as coisas não sei como andam ou não andam.
Só queria ajudar e nunca mais tive notícias para dar.
Outra coisa quando quiserem colocar fotos sirvam-se do blog do SAPO o meu ou então abram uma conta que é gratuita exportem as fotos e nem as precisam de publicar e criam um link para o mal de Parkinson.
Quanto ao nosso blog de Parkinson na blogspot coloquei a prof. Dalva como administradora. Quando puder irei acertar a letra por forma a ficar tudo mais certo.
Beijos e abraços
Rogério simões



Dalva o Tiago é mais um mais…ilustre colaborador. Convidei-o e ele remeteu esta mensagem. Penso que será para nós muito bom ter um cientista a ajudar-nos informando-nos dos avanços na ciência e sabermos dos avanços que ele pretende conseguir
Beijos e abraços para todos
Rogério

De: Tiago Outeiro [mailto:tiago_outeiro@hotmail.com] Enviada: domingo, 19 de Dezembro de 2004 23:43Para: rogerio-simoes@sapo.ptAssunto: [BLOG de PARKINSON PT] Coragem e esperanca!

Caros Amigos, O Sr. Rogerio Simoes fez-me um amavel convite para participar neste blog. Tentarei participar sempre que me for possivel, tentando dar a conhecer as ultimas novidades acerca da investigacao que se faz pelo mundo fora sobre a doenca de Parkinson. Eu tambem trabalho nesta area, tentando perceber a base molecular desta complexa e devastadora doenca. Por agora gostava de deixar uma palavra de esperanca e coragem, pois acredito que um dia seja possivel prevenir e tratar esta doenca. Votos de Festas Felizes para todos, Tiago Outeiro --
Posted by Tiago Outeiro to BLOG de PARKINSON PT at 12/19/2004 11:30:59 PM

11 dezembro 2004

APASC - PALAVRAS DO PRESIDENTE


Associação Parkinson Santa Catarina - APASC

Atividades desenvolvidas em 2004


Nossa história começou com a palestra da médica francesa Drª. Anne Frobert, convidada pelo nosso Professor Marcílio Dias dos Santos, dentro de um projeto de extensão da UFSC, aprovado pelo Neurologista Dr. Ylmar Corrêa Neto, o qual fez uma chamada via TV. Foi um sucesso de público. A partir desta primeira palestra, realizamos outras, intercaladas com reuniões quinzenais, discutindo e trocando informações do nosso dia a dia. Dentre os palestrantes, que deram sua valiosa contribuição, transmitindo suas experiências vividas, destacamos:

• Dr. Ylmar Corrêa Neto – Neurologista;

• Dr. Luiz Cavalazzi – Neurologista de distúrbios motores e movimento;

• Dr. Vanir Cardoso – Gerontólogo;

• Drª. Maria Cristina – Psicóloga;

• Irmão Flávio Girol – Médico e Médium que atua no Centro Espírita Nosso Lar, no Ribeirão da Ilha;

• Irmão Álvaro, Presidente do Centro Espírita Nosso Lar, também no Ribeirão da Ilha;

• Sr. Wilson Vieira, Dep. Estadual, o Dentinho, que relatou sua viagem a Cuba, onde foi submetido a uma intervenção cirúrgica;

• Drª. Karen de Brida, Diretora da Secretaria de Medicamentos do Estado;

• Drª. Inês Cassol – Advogada de Direito Previdenciário;

• Profa. Eloá Vahl – Educadora;

• Srtª. Micheli Coral Arruda – Estagiária;

• Prof. Gleison Ferreira – Biomecânica;

Queremos em destaque especial, externar nossos agradecimentos à equipe técnica abaixo, que com seu conhecimento e dedicação, alavancou nosso desejo de sermos úteis à comunidade como voluntários:

• Drª. Ângela M. Alvarez – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Lúcia H.T. Gonçalves – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Sofia M.T.B. Valente – Enfermeira Docente Voluntária;

• Profª Ed. Física Marize Amorim Lopes– Educação Física da UFSC;

• Srtª. Maria Adela N.G. Aedo – Educação Física Voluntária;

• Srª. Maria da Graça Balen – Nutricionista da UFSC;

• Srª. Orivalda M. Bonomini – Assistente Social da UFSC;

• Drª. Daniela Vicco – Fonoaudióloga Voluntária;

• Srª. Miriam Moritz – Regente do Coral da UFSC e Musucaterapia;

• Srtª. Graziela Batalha Machado – Fisioterapeuta Voluntária;

• Assistente Social – Rosilda Machado da Silva;

• Sr. Leny Baessa Nunes – Integrante do GAL;

• Drª Neusa Guedes – Gerontóloga;

• E outros mais.

Nossa caminhada não parou por aqui. Em 2004, no dia 31 de março, foi aprovado o estatuto da APASC, bem como a eleição da primeira diretoria.

O passo seguinte foi a legitimidade da Associação junto aos Órgãos competentes: Registro em Cartório, efetivado em 12/07/2004 e finalmente, em 13/09/2004 recebemos o certificado do Cadastro Nacional da Pessoa Jurídica. Registramos nossa associação após muito empenho e determinação. Estamos, portanto, no cadastro nacional. Este documento, ao completar um ano de seu registro, nos credencia a pedir apoio municipal e alguns benefícios, doações, etc.

No segundo ano podemos recorrer ao estado, e no terceiro a nível nacional.

Não ficamos apenas na legitimidade da APASC.

Procuramos aglutinar, reunir maior número de portadores e familiares, divulgando a criação da APASC e seus benefícios, assegurando-lhes o apoio de uma equipe técnica e altamente especializada disponível aos interessados, dando assistência gratuita nos diversos segmentos, tais como: fono, ginástica, exercícios adaptados, música, canto, nutrição, psicologia, apoio jurídico, biomecânica, vivência corporal, etc.

Participamos do Fórum sobre Doença de Parkinson de Neuropsicogeriatria, realizado na ACM de Florianópolis.

A convite de nossa co-irmã gaúcha, estivemos presentes na primeira reunião das Associações e Grupos de Ajuda Mútua de Parkinsonianos da Região Sul, ocorrida em Gramado.

Nossa delegação teve o maior número de participantes. Foi um passo muito importante da APASC, aproximando-nos às demais associações.

Realizamos esta primeira etapa relativamente bem, dentro da nossa capacidade. Estamos agora, a partir desta data, a montar equipes ou comissões para atender áreas no campo social e comunitário, distribuindo tarefas previamente estabelecidas. Por exemplo: Formar uma carteira sólida de contribuintes, equipes para divulgação, visitas domiciliares, etc.

Pedir apoio da imprensa escrita, falada e televisada.

Para iniciarmos no próximo ano, dispomos de cerca de 900 folders, elaborados pela diretoria e patrocinados pela Imprensa Universitária da UFSC e pelo Restaurante Bom Garfo.

Dispomos de uma vasta lista de portadores que pode ser revisada e aproveitada.

Finalizando, queremos externar nossos agradecimentos a todos que, direta ou indiretamente, contribuíram para que chegássemos até aqui.

Se me permitem, quero deixar registrado, na história da APASC, uma pessoa muito especial, pelo seu conhecimento, dedicação e cooperação, que é o nosso Professor e Presidente Honorário Vitalício Prof. Dr. Marcílio Dias dos Santos.


Obrigado mestre!

_______________________
Hênio Antonini


Florianópolis, 24 de novembro de 2004.

02 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE DOUGLAS - PcP


Olá, como tem, passado, quanto tempo hein...
Fazia muito tempo que eu não visitava o site, fiquei impressionado que reformulada, ficou magnifico. Bem seu estou indo daquele jeito, continuo tomando a vb2, +/- 2 anos, para ser cinsero, dei uma paradinha por um longo periodo de aproximadamente, 20 dias foi uma tortura, pois acha que a vitamina não estava fazendo o seu efeito, puro engano, pois como voce sabe não tenho tremores mas sim rigides, pois ficou tão forte que quase cheguei a não aguentar, hoje retornei a ela e graças a Deus estou voltado ao que era. A principal diferença que sinto é que seu efeito ou seja eu continuo ficando rigido só que o efeito do carbidopa + Levodopa seu efeito surge bem mais rapido, mas tambem dura pouco, mas o importante é com a b2 o efeito deles são mais rapidos. Contin uo com a dor na perna direita como se fosse siática as svezxes insuportavel, mas vou levando, Agora gostaria de lhe pedir cinseramente desculpas, por algo que eu também tenha interpretado erradamente, ou seja ele qual for o motivo, permita-me enviar-lhe um grande beijo, e como digo estou aqui. By.By... .
Douglas Ortega.

21 novembro 2004

DEPOIMENTO DE ROSILÉIA - PcP



Meu nome é Rosiléa Silva dos Anjos, sou casada a 18 anos, tenho um casal de filhos adolescentes meu filho tem 16 e a minha filha 14, diga-se de passagem filhos maravilhosos. Moro no interior do Estado do Rio de janeiro
Na minha família existem casos de Mal de Parkinslon, tio avô, avó, tia avó, primo com 70 anos.
Já me consultei no Hospital das Clínicas em São Paulo, Antônio Pedro em Niterói no Rio de Janeiro, Com Carlos Bacelar e se contar os tratamentos, médicos e exames médicos, vou perder um bom tempo relacionando-os.
Minhas avós eram irmãs e conseqüentemente meus pais são primos em 1º grau. Tenho alto grau de miopia, sou muito anciosa, era muito sensível.
Bem, meu marido é o grande problema na minha vida. Ele usa uma válvula no cérebro para drenar um liquido que o cérebro produz. Depois achavam que ele tinha um tumor, em resumo ele operou a cabeça 5 vezes, sofreu um acidente de moto em 93 e esteve 3 dias em coma, e com falhas de memória freqüente, ano passado ele surtou por misturar remédio e bebida alccolica, tive que interna-lo.
Casamos em 12/04/86 dia 16/04/86 dia do meu aniversário ele ficou internado e foi depois desse abalo emocional após o casamento em diante que meu problema com o parkinson começou. Minha estória é muito longa, existem muitos casos que não vale a penar relembrar.
Atualmente tomo ¼ ou ½ dependendo se vou me alimentar porque os alimentos estão sendo absorvidos devagar. De uns três anos pra cá passei a sentir mal estar e acordo de madrugada precisando tomar mais prolopa, já tive melhor de uns meses pra cá está ficando difícil não ficar dependente. Não faço nenhum tipo de exercício atualmente , mas já fiz yoga, a professora não era boa e me enjoei, fiz hidro, quando deixei de tomar os rédios de Parkinson porque o neurologista disse que não era e a minha rigidez muscular é muito grande. E foi praticamente um sofrimento até o dia que o professor disse: eu não sei o que faZer com você. Me sinto muito infeliz, gostava de aprender artesanato, bordava muito e até recentemente estava fazendo pintura em tecido, mas não faço mais nada pois a visão embaçou. Podia operar a miopia mais por não conseguir ficar parada o laiser não ia funcionar. Para dormir tomo frontal 2 mg, para depressão tomo procimax e também prolopa HBS a cada 6 horas. Os médicos dizem que estou intoxicada de remédios, mas não conseguem me ajudar muito. È triste chegar num consultório e ver que você sabe mais sobre a doença que o médico. Ninguém da minha família me entende, tenho medo de sair, de quando estou sem medicação, que alguèm toque a campanhia ou o telefone e eu não posso chegar até lá. Sinto uma coceira como se fosse mosquito mas quando coço fica quase um palmo de pele toda empolada.
Sou responsável por tudo em casa, orçamento, compras, etc... mas não estou conseguindo nem tomar conta de mim... Meu marido me dá tanto trabalho ! Minha familia me ajuda muito financeiramente e emocionalmente se não fosse eles eu não sei não...


17 novembro 2004

DEPOIMENTO DE PAOLO - PcP

Medicinas complementares e/ou alternativas
(resposta à mensagem n. 1 de 12.11.04 de Monique Fournier.)

Aprovo inteiramente tua iniciativa de enquete.

Tenho 74 anos. Minha doença de Parkinson foi diagnosticada na primavera de 1997. No momento, a lua de mel com os medicamentos específicos está terminando. Os efeitos colaterais não desejados dos medicamentos se fazem sentir. De formação cientifica, atuei 37 anos na área de pesquisa e desenvolvimento no setor industrial. Atualmente estou aposentado.

Não me deixo levar facilmente por charlatães, mas estou convencido de que ao lado da terapia farmacológica oficial, as pessoas com Parkinson (PcP) podem achar numerosas possibilidades de melhorar sua qualidade de vida encontrando nas terapias não convencionais aquelas que melhor a sua doença, a sua pessoa, ao meio em que vivem.

Não me deixo influenciar por afirmações do tipo “Sua eficácia não está demonstrada cientificamente”, que muitos neurologistas utilizam freqüentemente para calar pacientes que colocam em duvida coisas que trazem grandes lucros para a industria farmacêutica.

A «verdade cientifica» não é eterna! Progressos importantes do conhecimento são freqüentemente obtidos justamente quando se contesta a “verdade” atualmente em voga!
Para dar um exemplo prático: vivo numa casa isolada, há 2(dois)km de um pequeno vilarejo isolado, que dista 40 km da cidade mais próxima, na qual não há muitos recursos terapêuticos. Especialmente depois que parei de dirigir, minhas alternativas ficaram limitadas, essencialmente aquilo que pode ser feito a domicílio.

Comecei um programa de reabilitação permanente que se poderia chamar «programa de manutenção” de exercícios de ginástica em grupo, ministrado por um bom fisioterapeuta. Depois continuei fazendo diariamente, com raras exceções, entre 15 e 60 minutos de exercícios.

Uma vez por semana minha fisioterapeuta vem fazer-me um pouco de ginástica passiva, alongando meus músculos além do que eu posso fazer sozinho. Três vezes por semana uma amiga (não profissional) me faz massagens nas pernas e na coluna lombar. Também faço massagens com ondas sonoras através de um método que eu mesmo inventei. Durante os três primeiros anos de DP fiz experiências muito boas com shiatsu, mas infelizmente a japonesa que me aplicava essa técnica deixou de atender a domicílio. O shiatsu me proporcionava momentos agradáveis que me deixavam menos rígido e mais tranqüilo.

No ano passado, após ter introduzido o Mirapex na minha terapia me apareceram edemas nas pernas. Drenagens linfáticas manuais e terapia de compressão deram bons resultados, que venho mantendo com meias elásticas e massagens, mesmo feitas por amador. Os experimentos com ondas eletromagnéticas não deram resultados conclusivos, o que não quer dizer que não possa funcionar em outros pacientes e em outro tio de dor.

Ansioso por natureza,facilmente caio em depressão. Sempre me recusei a tomar anti-depressivos e utilizo dois produtos naturais: 30 gramas ao dia de chocolate amargo (72% de cacau e sem gordura vegetal hidrogenada) e, seguindo os conselhos do Dr. David Servan Schreiber, tomo diariamente uma cápsula de óleo de peixe rico em ácidos graxos omega3. Para favorecer o sono noturno tomo um bom produto da flora sem efeitos colaterais. (Passiflora, Valeriana, Escolzia). Contra as dores, tenho experimentado diversos medicamentos indicados por meu clínico geral e meu neurologista, mas constatei que eles reduziam a eficácia da Levodopa, e apresentavam muito pouco efeito. Acabei por substitui-los por produtos da flora a base de “artiglio del diavolo” (harpagophytum procumbens) mais eficazes e sem efeitos negativos.

Eu utilizo também meu método de micro-massagem com ondas sonoras para atenuar as dores na região lombar e nas pernas. Como anti-oxidantes, tomo regularmente o extrato de papaia, o glutatione e a vitamina E. As frutas, especialmente o kiwi, me fornecem vitamina C. Segundo afirmam meus familiares e amigos, depois que passei a tomar papaia minha expressão melhorou enormemente. De outro lado, eu tenho cuidado com o regime alimentar. (Já coloquei uma mensagem sobre isso no Fórum Parkliste).

Eu comecei a experimentar de forma prudente e progressiva a substitutir parcialmente o Madopar pela Mucuna Pruriens, mas é ainda muito cedo para tirar conclusões. Finalmente, procuro fazer o cérebro trabalhar o mais possível. Estudo a DP sob diferentes aspectos usando meu computador (tremores, desartria, aplicação de terapias vibro-sonoras, estimulação de ondas cerebrais, musicoterapia...)

Eu me esforço para permanecer sempre em atividade e jamais me entregar. Se um dia encontrar um bom terapeuta disposto a atender a domicílio, gostaria de experimentar a acupuntura. Acho importante promover trabalho de pesquisa para otimizar diversas terapias não convencionais aos problemas específicos da DP.

A enquete do forum Parkliste deverá contribuir para selecionar quais as terapias a serem estudadas primeiro. Espero que essa enquête alcance pleno sucesso. Paolo.
FONTE:Paolo
La liste des parkinsoniens francophones
terça-feira, 16 de novembro de 2004 14:25:34
"parklisteF"
[Parkliste] Thérapies complémentaires et/ou alternatives.

16 novembro 2004

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Dalva ,Bom dia!
Estou muito agradecido por você ter me respondido,pois só nós que convivemos com o parkson,sabemos a dor que nos causa.e para a nossa família!
Eu li os depoimentos e me interessei pla vitamina B2 ,e o suco noni ,se você tiver por acaso mais algumas informações sobre esses assuntos por favor me mande por email.
Eu achei um jeito de ao entrar em crise por off ,conseguir andar através de uma montagem que fiz:com aquelas caixas de leite longa vida,coloquei areia ,a fechei e com ela ponho no chão e começo a empurrar com os pés,foi um jeito que achei para poder me locomover qdo estou em off.Se quiser publique esse idéia!Obrigado
Laercio

15 novembro 2004

DEPOIMENTO DE SILVINHA (Niterói - RJ)


O meu tratamento é ortomolecular contendo mais ervas medicinais e vitaminas do que remédio para pk., como Ginkobiloba. Erva de São João, Valleriana etc,,, + vitaminas: b2, b6, vit.E , etc...
Por fora tomo ainda Akineton e Omeprazol (sendo este ultimo é para o estomago).
Além de tomar o suco NONI. Eu já conhecia o Noni há algum tempo atrás porém achei que era muito milagroso. Mas lendo há uma mensagem de uns do participantes do blogspot relatando sobre o Noni aí resolvi experimentar. Antes do Noni eu também tomava antedepressivo Remeron e para dor no pescoço tomava Baclofem e o Rivotril para dormir, mas depois de tomar a primeira garrafa do Noni fiz experiência em não tomar mais estes 3 remédios e o resultado foi muito satisfatório. E hoje já estou tomando na 8ª garrafa e não vou parar mais. Fiquei mais disposta, e o meu sono melhorou.
Vale a pena pagar caro num suco deste do que em remédio.Tomo duas medidas de 15 ml - uma de manhã em jejum (esperar 30min para o café da manhã e outra dose de 15 ml antes de dormir.

Tenho 56 anos e 8 de pk e graças a Deus não evolui muito (sinto tremor e rigidez) pois pra você ver eu teclo normalmente o computador com os dez dedos, e também as teclas do teclado musical, faço caminhada, hidroginástica todos os dias e 3 x por semana antes da hidro faço natação, também tenho aulas de alongamento e coordenação motora, acupuntura, massagem de relaxamento e Reiiki, Além do trabalho da casa, sou voluntária de uma escola estadual fazendo trabalhos de secretaria no computador da minha casa mesmo, pois o diretor do colégio é meu vizinho. Trabalho com ele desde o início da DP e me ajudou muito logo no início pois, caí em depressão e cheguei a perder muito peso. Dei e ainda dou muito trabalho para meu marido, pois ele é que faz a parte stressante (supermecado, banco, pagamentos etc.... tudo que stressa a gente. Tenho 2 filhos (31 e 24 anos) sendo que o mais velho é casado e mora em Goiânia. Levo uma vida tranqüila. Leio bastante livros espíritas (kardec) que eu adoro.
É isso, se precisar de alguma coisa é só dizer. Durante estes 8 anos faço pesquisas sobre a doença e hoje em dia não choro mais, falo normalmente sobre ela. Já passei nas mãos de 5 médicos. E o que estou agora acho mito bom.
.
Rio de Janeiro, 13/11/2004
Silvinha

sivinhav@msn.com


06 novembro 2004


ROGÉRIO SIMÕES enviou esta CARTA Posted by Hello

Amiga Professora Dalva de Paula Molnar.

Em primeiro lugar estou aqui para agradecer tanta generosidade, tanta dedicação, tanta solidariedade e trabalho em favor dos doentes.

Obrigado. Já recebi o que pretendia e coloquei no Blog. E se agradeço, agradeço com toda a minha alma - alma de poeta...

Na verdade, em Portugal, não conheço uma única Associação de doentes de Parkinson que proteja ou ajude activamente os doentes e as suas famílias.

Posto isto, aproveito a força do meu livro de poesia (aquela que tantos amigos quiseram dar: mais de 164 mil visitas desde Março de 2004), e, lentamente, vou colocando links para páginas de Solidariedade Social, para Associações de Parkinson ou outras que me sejam indicadas.

Digamos assim: Vou divulgando os meus poemas, que cantam os meus estados de alma (as minhas forças e ou as minhas fraquezas), para, qual catarse, extravasar a minha dor (sofrimento ligeiro em forma pouco avançada de um doente de Parkinson).

É através da poesia – canto mágico dos poetas – que aproveito para ser mais solidário, isto é: para tentar fazer mais pelos outros, onde eu me incluo sem vergonha ou preconceito.

E se digo isto ao amigo é porque tenho sempre presente, no meu coração, todos aqueles que mais sofrem – já nem escrevem! Já não falam – mas escutam se lhes falarmos de mansinho ao ouvido. Sendo assim escrevo por eles, em mim, com esta mão direita. (a mão esquerda, preguiçosa, precisa de “Sinemet”).

Eu sei que me arrisco a sair do Top do Sapo e dos TOP Nacionais. Porém estar no topo nunca foi o meu objectivo, aliás, nunca sonhei que isso viesse a acontecer. E se aconteceu tudo se ficou a devera umas quantas almas, onde incluo a minha esposa, Bety e as amigas Ermelinda de Almada, “INDEX POESIS”, a Maria do “CUMPLICIDADES” e mais duas ou três amigas que acreditaram e incentivaram a minha poesia.

Por isso, se por um lado foi e é importante para mim, como humilde poeta, divulgar a minha poesia, mais…muito mais, importa ajudar quem sofre: os doentes, as famílias e os amigos.

E se nesta missão conseguir fazer com que um, pelo menos um, se sinta menos infeliz, menos desamparado, menos solitário e com alguma confiança no futuro – então valeu a pena ser solidário!

Incluo aqui todos os sofrimentos, todas as maleitas da carne ou da alma, ou seja – uma universalidade de doentes, doenças, guerras, ódios, fome, violência, racismo, abandono... Enfim, um sem número de males que dia a dia consomem o homem!

Professora Dalva eis a razão desta carta aberta

Quero publicamente manifestar a minha sentida gratidão por ter traduzido para português os trabalhos da ilustre Médica, ANNE FROBERT, que tanto nos tem doado com dignidade e saber.

Agradeço a confiança ilimitada que em mim depositou autorizando que escreva, (post) directamente no seu blog “Mal de Parkinson”.

Aproveito esta carta para enaltecer os profissionais de saúde e os cientistas que, procurando amenizar a dor, colocam o amor, o saber e o conhecimento científico ao serviço da humanidade.

À restante comunidade, aos cidadãos dos nossos dois países, que pagam os seus impostos e que devem exigir que estes sejam bem administrados, o apreço pelo cumprimento deste dever cívico e solidário.

Vou terminar.

Resta-me deixar aqui uma palavra de esperança num futuro melhor onde nem raças nem credos nos dividam.

Onde haja lugar a um avanço na ciência para que todos possam ter uma vida mais digna. Porém, se essa evolução não vier a beneficiar os desprotegidos – POR FAVOR - deixem ficar tudo como está.

Sejamos felizes.

Rogério Simões




05 novembro 2004

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Boa Noite Dalva!!

Fiz eletro estimulaçõa magnética ,mas não fiz cirurgia depopis que passei por essa máquina piorei,não faço nenhuma fisioterapia e nem hidroterapia,só tomo os medicamentos que agora não estão me deixando dormir ,sinto muito cansaço nas pernas e no braço esquerdo que foi ai que começou meu problema com dores nesse braço e depois a coisa foi se estendendo ,minha perna esquerda tb não consigo comandar ,ela fica dançando sem eu querer.

Sem mais, obrigado Laercio


DEPOIMENTO DE JULIO ROTTA - PAI PARKINSONIANO


Oi Dalva,

Comigo está tudo bem, meu pai está internado de novo, está sendo esta rotina
10 a 15 dias em casa e os demais no hospital; A pneumonia está cada dia mais
agressiva já foi administrado vários tipos de medicamentos e não obtivemos
sucesso.
O quadro é um pouco complicado, mas com fé em Deus tudo vai acabar bem, não
te encontro mais no MSN, estou um pouco sem notícias.

Um abraço

Júlio

03 novembro 2004


Rosangela (EM) e Dalva (DP) out.2004 Posted by Hello


APRENDENDO SEMPRE....

Através da Dra. Elisabeth Quagliato, entrei em contato com Rosangela da EM (Esclerose Múltipla) e participei de uma reunião do Grupo no dia 23 de outubro, buscando conhecer outros grupos e entender o seu funcionamento!

Aprendi também que a Esclerose Múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, definida pela medicina como auto-imune (ação do organismo contra ele mesmo), crônica e progressiva. É caracterizada pelo endurecimento (esclerose) e destruição da bainha de mielina, uma substância microscópica que reveste as fibras nervosas e é responsável pela transmissão dos impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo e vice-versa.

Os sintomas iniciais da EM são em geral leves e desaparecem sem tratamento. No entanto podem se tornar numerosos e agressivos com o passar do tempo. Entre os inúmeros problemas o portador de EM pode apresentar:

· Visão dupla ou perda em uma das vistas
· Fala arrastada ou lenta
· Tremor nas mãos
· Fraqueza ou cansaço anormais
· Paralisia parcial ou total do copo
· Perda da coordenação ou desequilíbrio do corpo
· Dormência ou formigamentos
· Perda do controle da bexiga ou intestino
· Arrastar os pés ao caminhar

Embora não se saiba a causa da doença e não se tenha descoberto um medicamento que a cure, existem medicamentos modernos que modificam de forma benéfica a evolução natural da EM.. As pesquisas para descobrir os mistérios da EM continuam no mundo todo.

O GEMC – Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região,sob a presidência de ROSANGELA desenvolve palestras e apoio voluntário aos pacientes portadores da doença, bem como aos seus familiares.

Parabéns pelo trabalho pioneiro e ânimo a todos vocês.. já que medicamentos revolucionários encontram-se em fase de testes.