DEPOIMENTO DE PATRICIA
QUE CUIDA DA AVÓ GERALDINA
PcP há 16 anos

Oi Dalva, quanto tempo, tudo bom contigo?

Espero que ainda te lembre de mim.

Bom a vovó fará 92 anos agora em novembro, e desde a última foto que te enviei ano passado, tantas coisas aconteceram...

Ela passou a ser minha filha em todos os sentidos e agora de uns dias pra cá uma criancinha, e isto muitas vezes me entristece, ainda não consigo aceitar razoavelmente bem a idéia de que é natural o envelhecer e que, ela é uma heroína estar bem, cheia de saúde e viva mesmo estando lutando contra o Mal de Parkinson há mais de 16 anos. Imagina quantos tombos ´sérios ela já não enfrentou e graças à Deus recuperou-se bem de todos eles. Este ano foram dois um em cada semana, ambos com necessidade de emergência hospitalar. E nisto ela sempre me surpreende com sua força. Com a cabeça luxada e sangrando muito ela se mantinha lúcida e dizendo pra me tranqüilizar que estava bem e, ainda me perguntando se o corte havia sido muito grande e profundo. Levou 4 pontos sem nada reclamar, impressionante. Ela realmente é um exemplo de força que uma mulher pode e deve ser. Passei recentemente por uma cirurgia de emergência e naquele momento só pensei nela e procurei me lembrar primeiro no quanto ela precisa de mim, depois no quanto ela sempre foi forte e que deveria me portar exatamente igual à ela, firme, segura. Foi difícil pois estava só e precisando dela ali comigo, mas meu esposo tbm não podia estar comigo pois ela não pode mais ficar só. Esta foto foi tirada alguns dias antes da minha cirurgia e eu achei muito linda.

Gostaria de dizer também, no quanto fico zangada com o olhar crítico das pessoas ao me verem em um restaurante com ela, parece que ninguém quer ver a velhice, se espantam ao ver alguém tão idosa ainda nas ruas, e comendo mesmo com toda a dificuldade dela, acho importante que ela perceba e viva tudo que pode e que eu posso dar à ela. Sei que aqui pode parecer mentira minhas palavras, mas os amigos que me conhecem sabem o quanto tudo isto e muito mais é verdade. Fica como um desabafo e um testemunho à todos que igualmente lutam contra o Parkinson, acreditem é possível conviver com as dificuldades, limitações mesmo sem recursos, como é o nosso caso atualmente, mas Deus não nos deixa faltar nada e eu tenho aprendido sobre a vida com ela o que é o amor verdadeiro. Por isso ela é a super Geraldina e eu sou muito mais do que neta, sua filha.

Um beijo no coração Dalva.

Patrícia Araújo

edelv@terra.com.br

Visitem, vale à pena.
http://correcotia.com/cancer/index.html
http://maldeparkinson.blogspot.com/
http://www.fotolog.terra.com.br/patiicha

HELENO DÁ NOTÍCIAS

Heleno Silva (email: helenosilva2@hotmail.com)
Para: marciliosegundo@hotmail.com
Assunto: RE: marcilio pede noticias
segunda-feira, 21 de agosto de 2006 9:19:04

Ola Marcilio

um bom dia

melhorei muito apos a introducao do Niar no esquema terapeutico.

muito obrigado pela dica. fui aposentado por invalidez no Ministerio da Saude ( antigo Inamps) falta agora a aposentadoria pelo estado e pelo Inss (ficarei entao com 3 aposentadorias). ainda continuo orientando a UTI da Santa Casa de Campos e tocando o servico de ergometria. como voce ve nao podemos parar se parar a coisa piora. enfim me convenci que a hifroterapia e imprescindivel e estou fazendo tres vezes por semana. E voce como esta? tudo bem? e os nossos amigos do blog? nao tenho tido tempo de participar do chat e nem tenho lido o blog. vou entrar nele daqui a pouco .

mando um abraco a todos. muito obrigado por ter lembrado

um abracao

heleno

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Caro Heleno,

Folgo em saber que Vc está bem e continua lutando no serviço público. Sentimos sua falta no blog DP porque Vc e Cincinatus eram os únicos médicos que apareciam por lá e de repente os dois desapareceram. Cincinatus já voltou e esperamos que breve você também volte ao nosso convívio.

Vc falou do Niar (selegilina). É interessante a história dessa droga e minha experiência com ela. Depois de a ter abolido do receituário, lá por volta de 2002, meu médico voltou a prescreve-la quando eu estava reclamando que os quatro comprimidos de Prolopa já não faziam efeito. Em vez de aumentar a dose ele substituiu o Prolopa tradicional pelo dispersivel e lascou dois comprimidos de Deprilan de 5 mg ao dia (selegilina). Resultado: estou nessa dieta há seis meses e diminui a dosagem de levodopa de 500 mg (dois comprimidos, as vezes 2 1/5 ou 3 quando a coisa apertava) para 400 miligramas. Mas tem um detalhe, com a selegilina nunca mais tive depressão e há muito não tomo amitriptilina o produto que meu médico receitava para o caso. Só depois soubemos (penso que meu médico tb) que a selegilina tb funciona como anti-depressivo e até postei alguma noticia ou pesquisa sobre isso noblog.

No mais, vamos levando como Deus deixa. Dalva Molnar nossa co-administradora do blog DP está com um sério problema de saúde na família e deve ir para a Alemanha no fim deste mês. A filha que estuda lá há apareceu com um daqueles raros tumores de mediastino e está entrando na quimioterapia. Imagine você o drama dessa família. Eva essa filha de Dalva tem menos de trinta e uma filha de cinco anos.

Hugo Engel, nosso engenheiro co-adm do blog candidatou-se a uma cirurgia de DBS numa clínica de Porto Alegre e foi aprovado. O processo na UNIMED, contudo, sofreu um revés depois de ter sido aprovado em primeira instância e agora Hugo está aguardando decisoes. A DP de Hugo, não sei se Vc lembra é precoce (40 anos) e do tipo plus (tremor e rigidez). Ele se queixa demais da vida o que deveras nos entristece pois não temos idéia do que fazer ou recomendar.

Milton Ferraz, o terceiro Adm do blog, nosso general de brigada, teve meses atrás uma esquemia e pediu afastamento. Já está de volta com alguma folga e montou um club para PcP em Canoas – RS. Veja que coisa genial. O link para o club Vc acha na coluna da esquerda do blog.

Estou escrevendo muito porque voltei a poder digitar com as duas mãos, mesmo em fim de dose. Quando vejo respostas tão longas e detalhadas lembro de um amigo que dizia reconhecer de cara um chato por que se a pergunta é como vai ele conta tudo. Mas essa é outra história.

Fico por aqui. Um grande abraço e boa sorte nas negociações para as outras aposentadorias. Quem sabe um dia Vc resolve empregar seu tempo, como eu o faço, no mundo digital.

Marcilio.

E.T. Posso postar estas msg’s no “Depoimentos”? e mandar cópias para os amigos citados?

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segunda-feira, 21 de agosto de 2006 15:00:49
Heleno Silva (helenosilva2@hotmail.com)
Para: marciliosegundo@hotmail.com

Caro Marcilio

A selegilina e parente da rasagilina ( azilect) esta lembrado? neste caso nao precisaremos mais da rasagilina pois ja estamos usando uma droga que supreedentemente tem os mesmos resultados.
ate ha bem pouco tempo nao se sabia disso. e um avanco no conhecimento da terapia medicamentosa para DP.
Hoje a noite estarei no chat e vou estar com os outros nossos amigos.

Fique a vontade para colocar o nosso papo nos depoimentos.

um abraço

heleno

ASSOCIAÇÕES BRASILEIRAS DE PcP


Estamos atualizando nossa lista de entidades. Aceitamos sugestões e correções.
O arquivo pode ser alterado por marcilio, Hugo, Dalva, Milton e Tuca.

Veja o programa do II Encontro das Associações de PcP clicando aqui

PARKINSON DE JOINVILLE TERÁ SEDE PRÓPRIA

A AJPP - Associação Joinvilense dos Portadores de Parkinson, reconhecida como de utilidade pública pelo Município e pelo Estado, deu início, no dia 29-07-06, à construção de sua sede, em terreno cedido pela Prefeitura. Depois da ABP, de São Paulo, e da APPP, de Curitiba, a cidade de Joinville, em Santa Catarina, é o terceiro município brasileiro onde as PcP’s organizam uma entidade de apoio com projeto institucional e visão de longo prazo.

Após cumprimentar as autoridades presentes ao ato de lançamento da pedra fundamental da sede da AJPP e agradecer à presença de todos, inclusive da caravana da APASC, de Florianópolis, o Presidente da AJPP, Sr. Udo Henschel, pronunciou as seguintes palavras:

“Dezembro de 2000. Foi quando meu médico diagnosticou meu problema de saúde. Após vários exames, falou: Udo você é portador da doença de Parkinson. A princípio, foi um choque. O que é isso??? Parkinson? Pois é, a minha vida mudaria radicalmente com esta notícia.

Mas, não tinha opção, teria que enfrentar esta desconhecida doença. E, dando continuidade ao meu tratamento, logo nas primeiras consultas médicas, o Dr. Norberto Cabral, neurologista, sugeriu a criação de uma associação, dizendo: Udo, isto é um exercício de cidadania.

Fiquei curioso e na dúvida: Será que teria competência para assumir tal responsabilidade?

Mas, o destino queria que essa associação fosse criada.

Por muita sorte, conheci inicialmente o Sr. Ingo Rothert, nosso atual Vice-presidente, e em seguida recebi o indispensável apoio da Sra. Simone Osborne, atual Secretária, e da Diretora Científica Srta. Edylene Morbis. Contamos atualmente com a colaboração do Sr. Osvaldo Matiuzzi, nosso Tesoureiro. Obtivemos ainda a ajuda de muitos profissionais da saúde, atuando voluntariamente.

Assim, em agosto de 2003, realizamos nossa primeira reunião, nas dependências do Dom Bosco. Para nossa satisfação, a receptividade aos nossos objetivos (orientar, esclarecer, promover a integração social, criar, manter e desenvolver atividades e serviços de assistência, obter benefícios, acompanhar o estado de saúde dos associados, apoiar pesquisas médico-científicas e elaborar publicações de caráter informativo) foi tão boa que continuamos a perseguir nosso ideal, qual seja, criar uma associação para os portadores da doença de Parkinson de Joinville e Região Norte Catarinense. Em outubro de 2003 foi realizada a primeira assembléia e constituída juridicamente a Associação Joinvilense de Portadores da Doença de Parkinson, a AJPP. Entidade esta sem fins lucrativos, tendo inclusive já recebido o titulo de utilidade pública municipal e estadual.

Não possuindo sede própria, reunimos mensalmente os parkinsonianos, seus familiares e cuidadores no auditório do hospital da UNIMED, proferindo palestras, sobre os mais variados temas, tais como: neurologia, geriatria, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição, neuro-psicologia, psicologia, acupuntura, terapia ocupacional, hidroterapia, assessoramento jurídico, entre outros.

A falta de uma sede própria nos impede de conceder maiores benefícios e facilidades ao nosso associado. Por isso, a sede própria agora é um desafio pessoal meu e da Diretoria. Mas nada cai do céu. Fomos à luta e também contatamos pessoas com boas intenções comunitárias e conseguimos, em dezembro de 2005, a permissão de uso deste terreno, situado a Rua Alziro Zarur, no bairro Bom Retiro, com uma área total de 889,49 m2, tendo como outorgante o município de Joinville.

Hoje, posso dizer com todas as letras: estou muito feliz e, inclusive, emocionado. O lançamento da pedra fundamental que acontece neste 29 de julho de 2006 é com certeza o primeiro tijolo da nossa própria casa.

Na pedra fundamental, ora representada por um tubo de concreto, serão depositados documentos e recortes de jornais para que fiquem para a posteridade.

Esta sede, quando concluída, será colocada à disposição dos portadores de Parkinson, seus familiares e cuidadores. Aqui eles terão atendimento médico, terapêutico, psicológico, jurídico e ainda terapia-ocupacional, como canto-terapia, dança sênior, entre outras. Tudo isso com um único objetivo: amenizar o sofrimento do portador da doença de Parkinson, trazendo-o, se for o caso, de volta ao convívio social.

Para concluir, quero agradecer de coração a todos que de alguma forma contribuíram para o sucesso da nossa AJPP e dizer que ela sempre foi e sempre será uma grande família e que pretende ter sua própria casa. Muito obrigado.”

Hugo.Dalva
messenger em 30.06.2006

Hugo Engel Gutterres sagt:
oi Dalva!
Dalva sagt:
oi
Hugo Engel Gutterres sagt:
como foi no dentista?
Dalva sagt:
tudo perfeito.. mas foi uma saga...rs
Hugo Engel Gutterres sagt:
eu tenho sido relapso com os dentes. falta energia...
Dalva sagt:
entendo.. mas é importante verificar...
Dalva sagt:
as vezes temos um processo infeccioso e nao aparece.. e pode prejudicar outra coisa.. enfim
Hugo Engel Gutterres sagt:
pois é.... é on off on off ... e assim vai indo. o on só se mantém p/ 2 horas...
Dalva sagt:
entendo.. para mim este tempo tb esta diminuindo..
Hugo Engel Gutterres sagt:
agora minha luta será com Unimed, a partir de 2a feira...
Dalva sagt:
tomo o prolopa 250 mg
Dalva sagt:
estou tomando 1/4 a cada 2 h e melhorei os on/off
Dalva sagt:
olhe com a Unimed é jogo duro
Hugo Engel Gutterres sagt:
p/ mim não é questão de quantidade (dose) e sim de intervalo entre doses. 1/2 prolopa a cada 2 h.
Hugo Engel Gutterres sagt:
ou sinemet.
Dalva sagt:
era o meu caso.. dividi em 4 e tomo de 2 em 2 h
Hugo Engel Gutterres sagt:
1/4 não me faz cócegas...
Dalva sagt:
entendo.. vc vai tentar que a Unimed.. cubra os gastos da cirurgia
Dalva sagt:
a partir de seg.feira
Hugo Engel Gutterres sagt:
o maior problema é a interferência com as refeições... qq coisa que eu coma, já interfere na eficácia do l-dopa.
Hugo Engel Gutterres sagt:
2a feira (julho) vence carência.
Hugo Engel Gutterres sagt:
o médico foi muito otimista.
Hugo Engel Gutterres sagt:
com relaçao ao possivel sucesso da cirurgia.
Dalva sagt:
teria que fazer uma super dieta.. o tal dopa.. nao combina com muitas coisas
Dalva sagt:
Dr. Teive? ou Telmo Reis?
Hugo Engel Gutterres sagt:
T.Reis.
Dalva sagt:
ok.. parece que é um dos melhores aqui
Hugo Engel Gutterres sagt:
me surpreendeu o otimismo dele.
Dalva sagt:
que bom... sabe se ele tem algum caso que conseguiu com a Unimed?
Hugo Engel Gutterres sagt:
sim. já operou 5. tres foram p/ Unimed Porto alegre.
Dalva sagt:
que excelente...
Dalva sagt:
a Dra. Anne Frobert.. tb está pensando na cirurgia.. seriamente
Hugo Engel Gutterres sagt:
100% de sucesso com os 5. eu serei/seria o 6.o
Hugo Engel Gutterres sagt:
um até 'tá andando/dirigindo moto.
Dalva sagt:
será de sucesso tb.. creia..
Hugo Engel Gutterres sagt:
amém...
Dalva sagt:
nossa!
Hugo Engel Gutterres sagt:
como está ai na França?
Dalva sagt:
tb vc já fez muitas tentativas até chegar no DBS...
Dalva sagt:
estou de volta a Alemanha e retorno ao BR na proxima semana..
Hugo Engel Gutterres sagt:
é uma longa viagem, por mais constatado q esteja, o convencimento que p/ pk nao tem cura......, ou jeito.......
Hugo Engel Gutterres sagt:
acredite, até eletrochoque eu fiz..........
Dalva sagt:
entendo.. custa aceitar.. custa crer
Dalva sagt:
eu tenho acompanhado o seu caminhar com o pk
Hugo Engel Gutterres sagt:
mas enfim, os melhores periodos, ou menos piores, foram disciplinando a alimentação. eliminando proteína animal, leite, farinha,..........
Dalva sagt:
alias vc e o Marcilio foram meus primeiros amigos de caminhada...
Hugo Engel Gutterres sagt:
e que caminhada.... p/ mim tem sido uma decadencia galopante...
Dalva sagt:
eu tenho um carinho especial por vcs...
Hugo Engel Gutterres sagt:
p/ gaucho: cavalar.........
Dalva sagt:
sei Hugo.. temos tido tantos jovens..com menos de 30 anos
Dalva sagt:
faco parte do orkut.. e lá tem muito jovem..PcP
Hugo Engel Gutterres sagt:
temos que nos esperançar mutuamente........
Hugo Engel Gutterres sagt:
nao participo do orkut.....
Dalva sagt:
claro...ler .. entender.. tentar.. mudar.. assim ..
Hugo Engel Gutterres sagt:
viste o artigo do livro T Reis no blog?
Dalva sagt:
lá existe uma comunidade Doenca de Parkinson, mais de 400 inscritos
Hugo Engel Gutterres sagt:
nao sabia ser tao grande..
Dalva sagt:
comprei o livro dele qdo fui a POA
Dalva sagt:
sim é grande...mas tem muitos filhos e netos.. e muitos jovens PcP
Hugo Engel Gutterres sagt:
eu tenho um pressentimento q a idade de incidencia do pk ta diminuindo.....
Dalva sagt:
ou o diagnostico é mais preciso
Hugo Engel Gutterres sagt:
pena nao haver estatistica confiavel..
Dalva sagt:
parece piada...no Grupo de Apoio de Campinas... temos um PcP
Dalva sagt:
e o médico fez o diagnóstico e disse-lhe que estava com Mal de Par......, como em geral engolimos as ultimas letras...o médico nao parou para explicar nada e o pobre homem
Dalva sagt:
acreditou que tinha MAL DE PARTO.. e aquilo intrigou pq ele disse que a mae nunca fizera nenhum comentario sobre o parto....
Hugo Engel Gutterres sagt:
Somos, dizem, 6.3 milhões de PcP em todo o planeta,
Dalva sagt:
ele muito simples.. ficou um tempao.. até descobrir todo o engano e entender a sua doenca..
Hugo Engel Gutterres sagt:
é brabo......
Dalva sagt:
muita gente.. né Hugo...
Hugo Engel Gutterres sagt:
entre 6 bilhoes....
Dalva sagt:
pra gente estar tomando ainda o velho prolopa..
Hugo Engel Gutterres sagt:
é nossa populacao, né?
Dalva sagt:
é alta a porcentagem e aumentando..
Hugo Engel Gutterres sagt:
ja 'tou 1/2 perdido......
Hugo Engel Gutterres sagt:
tem a teoria do Parodi, ou Itziar: estava num estadio de futebol lotado e a pomba cagou só na minha cabeça.......
Dalva sagt:
acredito muito .. a doenca é muito anterior ao diagnóstico....
Hugo Engel Gutterres sagt:
é ganhar na mega sena ao contrario. pq nao ganho a mega sena?
Hugo Engel Gutterres sagt:
sem duvida nenhuma.......
Dalva sagt:
tem razao o Parodi..
Hugo Engel Gutterres sagt:
depois do diagnóstico a gente olha prá tras e vê os sintomas... eu, un 5a 6 anos antes.
Dalva sagt:
exatamente .. alguns anos antes.. alguns sinais indicativos...
Hugo Engel Gutterres sagt:
descordenacao na mao esquerda, micrografia, até chegar aos tremores, que me levaram ao medico.....
Dalva sagt:
mas os médicos.. fazem alguns encaminhamentos inusitados... fisioterapia mao perna.. fiz muito antes do diagnostico
Hugo Engel Gutterres sagt:
o 1.o neuro q fui me passou niar, o 2.o, prolopa. sempre tive dor cervical.....
Dalva sagt:
vc tem um historico de um acidente..lembro..
Hugo Engel Gutterres sagt:
sim, bati com a cabeça.me cortei... mas nao creio q tenha sido a causa... bom, .....só sei que nada sei.
Dalva sagt:
tu incognita.. qdo mais a gente le.. mais hipoteses na nossa cabeca..
Hugo Engel Gutterres sagt:
nasci de 8 meses. sou o + velho. minha irmã do meio tem down...
Hugo Engel Gutterres sagt:
é verdade.......
Dalva sagt:
vai ver que é o "estilo de vida"... rsrs
Hugo Engel Gutterres sagt:
a velha questao: o ovo ou h'?
Dalva sagt:
Hugo, sao meia noite aqui.. antes que eu me transforme em abóbora.. hahhha.. vou dormir...
Hugo Engel Gutterres sagt:
boa noite. vamos à luta! sorte!
Dalva sagt:
um grande abraco.. continuamos na luta..
Dalva sagt:
falaremos seg.feira no chat
Hugo Engel Gutterres sagt:
[ ]'s
Dalva sagt:
beijuuuuuuuuuuuuuuuussssssssss

SABER VIVIR
A la atención de D. MANUEL TORREIGLESIAS

Estimado Sr. Torreiglesias
Desde el primer foro hispano de Internet que se constituyó en el año 1997 sobre la Enfermedad PARKINSON y que está integrado en Red Iris, (comunidad virtual académica y universitaria española) nos dirigimos a usted para transmitirle nuestro descontento por el ”corto y a la vez confuso” programa que se emitió el pasado día 11 con motivo del día Mundial del Parkinson.
Más concretamente, nos referimos al comentario hecho por el doctor “se dan también casos en personas menores de 30 años que han contraído la Enfermedad de Parkinson (EP) debido al consumo de drogas”. Después se hacía un llamamiento a las madres para que vigilaran a sus hijos.
Pensamos que en este programa se dio una mala imagen de un problema tan serio como es el Parkinson. Su enfoque fue tan desacertado, que nos duele pensar que muchos ciudadanos habrán sacado una conclusión errónea sobre la EP al escuchar cómo un médico decía que el Parkinson juvenil era producido por las drogas, cuando son muchos los que sufrimos esta enfermedad sin haberlas consumido nunca.
Si de por sí, ya es triste vivir en muchos casos la discriminación y el rechazo de la sociedad ante nuestro problema, si ya es duro soportar esta carga sin ningún tipo de ayuda, si ya las autoridades sanitarias se preocupan poco o nada de informar sobre esta enfermedad, pedimos que, cuando lo hagan, por lo menos, sean justos e informen correctamente sobre lo que quieran exponer.
Piense que con el enfoque inadecuado del programa, han podido hacer daño a mucha gente joven (se estima que entre un 10/15% tienen menos de 40 años), los cuales ya tienen bastantes problemas intentando salir adelante, como para que ahora se les discrimine aún más debido a una información que puede dar lugar a equívoco.
Dicho comentario ha generado el que a la sensación de impotencia, soledad, marginación laboral, social e incluso familiar que suele sentir un enfermo de Parkinson, ahora se sume la de vivir bajo la sospecha de que pueda pensarse que su enfermedad se debe al consumo de drogas.
Ni siquiera se sabe con certeza cuántos enfermos de Parkinson somos. Se estima que el número de afectados en España se encuentra en la horquilla de 70.000 a 200.000 (contando los casos no diagnosticados).
En líneas generales, existe muy poca y a veces errónea información sobre nuestra enfermedad. Debido a ello, a menudo, los enfermos de Parkinson tenemos mala imagen, por lo que la difusión de una información adecuada sobre la EP nos parece esencial.
La intermitencia de los síntomas y los movimientos involuntarios que tenemos los EP, facilita el que se nos vea como simuladores y muchas veces, con dolor, hemos escuchado "Un momento antes, corría sin problemas por el pasillo y ahora me pide que le acompañe al lavabo. ¿No le estará echando un poco de teatro?"
Otra dolorosa situación a la que debemos de enfrentarnos es que cuando un EP se cae en la calle (algo muy habitual en nosotros) o simplemente anda con dificultad, la reacción de la gente suele ser, cambiar de acera pensando que se trata de un yonkie, de una persona peligrosa, o que lleva unas copas de más.
Todo ello hace que te miren con gesto duro, incluso algunos se atreven a decir “¡tan temprano y ya vas como una cuba! ¡vergüenza debería de darte!”
Conscientes de las muchas situaciones discriminatorias que padecemos los enfermos de Parkinson, en relación al trato que reciben otras personas con enfermedades análogas, queremos que nuestra situación mejore y, desde luego, mientras se viertan informaciones confusas como las escuchadas en su programa del día 11, nos costará llegar a conseguir nuestro objetivo.
En el ejercicio del derecho de réplica por parte de nuestro colectivo, le pedimos un tiempo en TV para aclarar todos éstos puntos.
Atentamente
Firman
- ANTONIO CORTINA VILANOVA
Coadministrador DNI 37.255.175

BLOG DE BERNARD JOLY

BJ1 - O dia seguinte ao diagnóstico

Após a confirmacao do meu diagnostico comecei a pesquisar por toda parte para me informar sobre a doenca e suas consequencias.

Eliminei de pronto os livros sobre a doenca: queria coisas escritas por portadores. Encontrei alguns livros de médicos, um ou dois testemunhos de portadores ou pessoas próximas deles, e foi tudo. Estávamos em 1989 e poucas vezes vi uma área tão pouco documentada.

Me voltei para a Internet; ali havia textos, mas eles não cobriam todas as questões. Preocupava-me ver o tempo passar: minha paciência foi recompensada quando consegui entrar para a lista de discussão Parkinson. Um grupo de pessoas se comunicava enviando mensagens para uma mesma maquina que as redistribuía aos participantes. Eram mais de mil inscritos e as trocas se faziam normalmente sob tom amistoso e envolvente. Após ter participado durante seis meses, decidi criar uma lista para falantes da língua francesa chamada “Parkliste”.

Na época nao me dei conta da importancia dessa decisao, nem da influencia que ela teria sobre o curso da minha vida.

criado por Bernard JOLY as 5:04 AM de Abr 07 2006

BJ2 – Parkliste 1”

O lançamento da Parkliste foi um sucesso, bem maior do que eu poderia ter esperado. Para aumentar o numero de participantes o mais rapidamente possível eu mesmo me encarreguei do papel de animador e dei plantão 24 horas todos os dias durante um ano. O tom era intencionalmente amistoso, mas com monitoramento severo; a liberdade de expressão porem era total, não se tendo registrado qualquer incidente importante. Frequentemente, quando achavam a porta de entrada, as pessoas ficavam para observar, e é bem provável que estejam ainda lá...

Sob muitas aspectos, Parkliste tem tido sorte.

- A chegada de Claude Mange foi um fato marcante. Médico Clinico Geral aposentado, era marido de portadora e diretor da Associação Francesa de Parkinson. Seu conhecimento perfeito da doença, seu tato e devotamento inspiraram respeito e enorme reconhecimento.

- Uma duzia de criaturas apareceram e se puzeram a fazer tudo que a lista de discussao apreciava, em areas tao diversas como a pintura e a escultura, o video, a pura brincadeira, a reflexão filosófica, as praticas medicinais alternativas, e outras mais que agora esqueço.

- A Parkliste é a mais antiga lista de discussao francofona sobre Parkinson e a com maior experiência. (Cabe esclarecer que ela cometeu e soube corrigir seus inúmeros erros)
criado por Bernard JOLY as 4:24 AM de Abr 12 2006

“BJ3 – Parkliste 2”

A sabedoria popular nos ensina que “as arvores não sobem ate o céu”; A Parkliste não tem sido uma excecao, e se viu confrontada por varias dificuldades:

- Nos não somos escritores profissionais, e ela chega num momento em que não temos muita coisa a dizer.

- Uma lista de discussão não pode ser demasiado pequena (deixara de ser consultada) nem demasiadamente grande (as pessoas se perdem).

- Uma lista não é uma empresa nem uma associação. Ela não cria formas de gerenciamento, por exemplo, para atrair novos participantes. Foi por isso que multipliquei as reunioes, as viagens (duas a Quebec, uma a Inglaterra e uma dúzia a cidades francesas) e as visitas a integrantes da lista em numerosas regiões da Franca.

- Um dos sintomas suplementares veio atrapalhar: uma queda notável de minha capacidade intelectual; quando começo a falar disso as pessoas dão risadas…O fato, entretanto, é que necessito todo um dia para fazer coisas que antes me tomavam apenas uma hora.

- Um resumo das melhores mensagens da lista estão disponíveis no link “o melhor de Parkeliste”.

criado por Bernard JOLY as 12:31 AM de Abr 20 2006

“BJ4 – Entre a lua de mel e a cura”

Quando se observa a evolução da doença em casos concretos, constata-se o seguinte:

- A confirmacao da doenca e feita mais cedo e o tratamento dos primeiros anos tornam-se mais adequados, restituindo ao paciente uma vida menos penosa no seu dia a dia. Este período leva o nome de “lua de mel” e dura em média uma dúzia de anos.

- Como tratamento complementar, que pouco tem variado depois de décadas, existe uma quantidade de meios que permitem aos portadores melhorar sua qualidade de vida, embora seja necessário o empenho real do interessado.

- Para trazer alivio a vida cotidiana dos portadores, os especialistas são unânimes em admitir que a cura virá em alguns anos, mas anunciam isso há trinta anos.

- Eu não compartilho com esse ponto de vista, pois escamoteia a incerteza inerente a toda pesquisa, que só se resolvera com a descoberta da cura. Ninguém pode garantir-nos uma data para isso: poderá levar 10 anos, 20 anos, talvez jamais...

- A experiência mostra que certos pacientes administram sua doença melhor que outros, com resultados que explicam provavelmente em parte as diferenças na gravidade das limitações que apresentam.
creado por Bernard JOLY as 3:01 AM de abr 23 2006

OBS: JOLY APAGOU O POST ACIMA E O SUBSTITUIU PELO QUE SEGUE, TADUZIDO GENTILMENTE POR ANTONIO CORTINA A MEU PEDIDO.

Monday, April 24, 2006

BJ4 - Entre la luna de miel y la curacion

La Enfermedad de Parkinson tiene la solida reputacion de disfrazarse de numerosas formas en una misma persona, de un momento al siguiente y de un individuo a otro. Tambien hay que "pasar" de cuantificarla (nada de scanner, ni de biopsias, solo hacer "las marionetas" con las manos!). Pero nosotros no podemos estar sin cifras, Vamos, pues, a inventar un metodo.. En este caso concreto, me doy cuenta de que se puede llegar bastante lejos considerando el numero de horas de crisis por dia . Ningun enfermo pondra dificultades para dar eso,ademas, siempre sera posible ir mas lejos, detallando, mas adelante.
ahora ya tengo lo que necesito para dar la escala del problema : si utilizando "trucos" conocidos evitamos una hora de crisis a 300 inscritos en Parkliste, bueno es. Si se puede evitar una hora de crisis a 30 000 parkinsonianos, mejor !En otras palabras : dejemos a los medicos e investigadores hacer su oficio en paz y aprendamos aquellos oficios que nos son necesarios.

# Bernard JOLY @ 4:50 AM 0 comments

http://bernardjoly.blogspot.com/
nota del traductor: creo que para entender plenamente el sentido de este escrito deberia leerse en el contexto del debate abierto en (supongo) Parkliste. Personalmente, a juzgar por lo poco que he leido, no estoy de acuerdo con lo que se dice. Despues de devorar miles de rapports de investigacion, me parece obvia la necesidad de que las PcP, representadas por algunas de entre ellas bien preparadas, que las hay, participen en la gestion de lo que afecta principal y gravemente a sus vidas. El paciente "borrego" que se puede manipular a placer, paso ya a la historia. "El ojo del amo engorda el caballo" Los fines de los afectados, los de las autoridades sanitarias, los medicos y los laboratorios no son los mismos que los nuestros. "No mas "pacientes". Si no tomamos la defensa de nuestros legitimos intereses nosotros mismos nadie lo hara.
Se puede llegar muy pronto a definir las causas de la EP. De hecho, en investigacion basica ya existen las piezas necesarias del complicado puzzle. Recomponer la solucion es cosa de poco tiempo. El problema se planteara entonces en convencer a las cuatro partes de por donde es preciso caminar para que la terapeutica curativa o "casi" se desarrolle y se aplique a todos (no repitamos el caso helicobacter pilorii y las ulceras de estomago (20 años para que se reconociera lo evidente) y mientras los nunca mejor dicho "pacientes" sufriendo horribles operaciones invalidantes.

Querida Consol:

he leído la noticia que envias de Juan Pablo II.Np he tenido una formación educativa religiosa sobretodo de parte de papá que solía explicarnos a mishermanos y a mi el Manifiesto Comunista de Karl Marx, en cambio mamá era profundamente religiosa y eralo que llamamos "hija de María" y por cierto se resistíaal planteo de Marx. Te imaginarás que lío teníamos ennuestras cabezas.Creo que los argumentos de papá fueron mas convincentespara los tres hijos que crecimos ateos.Cuando falleció mamá, fue el día que la virgen se apareció enun cerro de Uruguay y una amiga muy religiosa me manifestóque ella siempre estaría en paz, pues la virgen la protegía.Tu sabes que el año pasado mi vida estuvo marcada por grandespérdidas, no solo físicas, el cambio de trabajo, de casa,etc. que me aceleraron el Pk.Ante la desesperación, empecé a rezar como mamá mehabía enseñado, aunque nunca lo había hecho nunca.Llorabaa diario, estaba desorientada, había perdido hasta partede mi identidad. No encontraba solución a tantos problemas,mi stress llegó al límite, y aunque te parezca poco verídicoempezaron a cambiar la cosas.Continúe rezando con una convicción sin límites, con unaprofunda fe que no puedo explicarte de donde salió y aunqueme parezca díficil decirtelo encontré la paz.Se que lo que te escribo puede ser poco científico, pero loscambios fueron importantes y sinceramente se lo atribuyoa esa fe sin límites y a la protección de mi madre.Esta confesión que nunca te hice y aunque me costó admitirlo,siento que fue producto de mi fe y de la ayuda de mamá.Sigo rezando a diario porque tengo necesidad de trasmitirlemi "recompensa" y me consta que no es fácil comprenderme.Por eso te digo Consol que si creo que Juan Pablo II llegó a curara una monja con PK .y no es problema de que el ex-papa se nos haya unido,o no, es mas compleja la situación Tendría muchas cosas para hablar contigo y posiblemente puedasentender un poco mas mi reacción, algún día lo hablaremos.Me ha costado escribir este mail, pero también siento una profundaliberación.Un abrazo fraterno, es decir de hermana, porque siempre has sidoun ejemplo de lucha por todos nosotros, pero también y aunque cuestedebemos admitir lo que nos depara el destino, pero también tengo feque saldremos adelante.un fuerte abrazo, marina

fonte:

marina viera marviera@ADINET.COM.UY
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado: terça-feira, 28 de março de 2006 08:40:22

PAPO COM MARINA VIERA,

VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE PARKINSON
y J.L. Parodi, PcP, pintor uruguayo.
apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

jose diz:
oi
marcilio diz:
oi
marcilio diz:
q tal?
marcilio diz:
q c estás?
marcilio diz:
y el viaje a Brasil, sale?
jose diz:
no lo se todavia
marcilio diz:
k. brasil és grande pero lento, espera!
jose diz:
te presento a marina?
marcilio diz:
si p q n?

marina foi adicionado à conversa.

marcilio diz:
como es marina, que hace?
jose diz:
marina
marcilio diz:
hola marina, vieira?
jose diz:
es alta y rubia
marina diz:
hola marcilio
marina diz:
vieira no
marina diz:
viera
marcilio diz:
chaparro y moreno
marina diz:
que bien macilio
marina diz:
de done proviene tu nombre
marina diz:
era una broma si
marcilio diz:
viera
marina diz:
si
marcilio diz:
el i se queda por cuenta de los brasileiros
jose diz:
marina es relacionado c el mar
marina diz:
eso
jose diz:
brisa marina
marina diz:
asi me gusta marcilio
marina diz:
tu mejor no habls
marina diz:
te voy a dar brisa marina
jose diz:
je
marina diz:
estan mudos
jose diz:
no te parece bien?
marcilio diz:
oygo, no más
jose diz:
brisa MARINA
marina diz:
muy romantico para tu estilo
jose diz:
o sea VIENTO DEL MAR
marcilio diz:
Jl está inspirado hoy
marina diz:
viste marcilio
marina diz:
que raro verdad
marina diz:
viento del mar?
marina diz:
como las indias
marcilio diz:
pues, pues, como dicen los portugueses
marina diz:
dime marcilio que haces
marcilio diz:
vivo a blogar
marina diz:
que es eso jose?
marina diz:
que me quiere decr
jose diz:
no se....
jose diz:
hace blogs
marina diz:
ah
marina diz:
vive de eso?
marcilio diz:
si
marcilio diz:
no más
marina diz:
y es redituable
marina diz:
se ve que tiene varios blogs
marcilio diz:
si, se vive uno bién
marina diz:
que suerte
marina diz:
puedes poner ascensor en tu casa
jose diz:
jeeee
marcilio diz:
pues, q te diré?
jose diz:
no critiques a toni....
marina diz:
yono
marina diz:
pero que maravilla, que bien e scribe
jose diz:
a q altura hay q bajar la mesada?
marina diz:
ja
marcilio diz:
toni es el sr cortina?
marina diz:
para la silla de ruedas
marina diz:
señor?
marcilio diz:
el adm del foro Pk?
marina diz:
eres muy fino macilio
marcilio diz:
exageré?
marina diz:
si
jose diz:
no es un sr?
marcilio diz:
hechale!
marina diz:
no se
marina diz:
un señor,es un señor y punto
marina diz:
como marcilio, es un señor
jose diz:
me voy a comer
jose diz:
agur!!!!!!!!!!!!!!!!
marina diz:
bueno entonces comeremos los tres
marina diz:
estas gordeo jose
jose diz:
agur=adios en vasco
marcilio diz:
agur
marina diz:
adios jose
marina diz:
pero esttas muy gordo
marina diz:
nadie te querra
marcilio diz:
adios josé, nos vemos en la web
marcilio diz:
ó en jurere
marina diz:
este jose es un loco
marcilio diz:
viste su tela en el blog?
marina diz:
si
marina diz:
eres generoso
marcilio diz:
p q ? se lo merecemos
marina diz:
claro
marina diz:
por eso lo digo
marina diz:
no haynada de malo
marcilio diz:
en la tela?
marina diz:
en el hecho generoso de tu parte
marina diz:
te admira mucho, sabes
marcilio diz:
la serie Z, la viste?
marina diz:
no
marcilio diz:
http://www.parodimatisse.blogspot.com/
marina diz:
marcilio, estoy cansada
marcilio diz:
pues
marina diz:
si me discupas
marina diz:
y no te ofendes
marcilio diz:
n'a pas de quoi
marina diz:
ja
marina diz:
ya tendremos tiempo para hablar
marcilio diz:
no mas dime: tu participas de uma associación?

jose saiu da conversa.

marina diz:
oye
marina diz:
tambien tienes el perrito'
marcilio diz:
oi. se murió
marina diz:
SOY LA VICE DE LA ASOC. URUGUAYA DE PARK
marcilio diz:
hablame de esa asociación
marcilio diz:
tiene contatos en brasil?
marina diz:
bueno es algo especial, como nosotros
marina diz:
no
marina diz:
tenemos un grupo de autoayuda
marcilio diz:
como especial?
marina diz:
y paticipa mi neurolloga
marina diz:
porque no tienen muchas ideas
marcilio diz:
entiendo
marcilio diz:
q qtos son?
marina diz:
les falta el conocimiento de participar en organizaciones
marina diz:
somos como cien mas o menos
marina diz:
cuesta mucho
marcilio diz:
y se reunem cada qdo?
marina diz:
en Uruguay no se le da mucha importancia al pk
marina diz:
aunque se investiga
marina diz:
todos los sabados
marina diz:
en un colegio de los hnos maristas
marcilio diz:
y q hacen?
marina diz:
programaos actividades
marina diz:
para el 11 de aabril
marina diz:
hablamos por los medicamentos
marina diz:
jubilacion
marina diz:
empleo
marcilio diz:
tienen algo en la web?
marina diz:
no tenemos aun web
marina diz:
siempre por hacerla
marina diz:
y nada
marina diz:
y es lo unico que no se hacer
marcilio diz:
que tal hacer un blog?
marina diz:
de lo contrario ya estaba
marina diz:
y no se
marcilio diz:
simples c quitar helado de ninos
marina diz:
si tu me lo haces bienvenido
marcilio diz:
te puedo ayudar
marina diz:
con gusto
marina diz:
me agradan los desafios
marina diz:
cuando empezamos
marcilio diz:
ok, vamos colocar eso como una prioridad nuestra?
marina diz:
siiiiiiiiiiiiii
marina diz:
es fundamental
marcilio diz:
empezamos hoy mismo
marina diz:
ahhora me caigo
marina diz:
tambien deseo cenar
marcilio diz:
tu lo sabes. Me llamas en la red y allá vamos navegando
marina diz:
jaa
marina diz:
bien
marcilio diz:
buen apetite
marina diz:
piensa algo lindo para empezar
marina diz:
algo llamativo
marina diz:
no me gusta la tristeza
marcilio diz:
acabar con la triste exclusión digital
marina diz:
estamos de acuerdo si?
marcilio diz:
claro, a vezes hay q enpezar por el uso de la computadora, algo dificil en la 3 edad
marcilio diz:
pero es posible
marina diz:
yo no eestoy en la tercera edad,
marina diz:
estaras tu
marcilio diz:
tu, no, pero es la condición de gran mayoria de las PcP. Yo tengo 66-10 sin dbs
marina diz:
aca no
marina diz:
pero veremos
marcilio diz:
q bien!
marcilio diz:
jovenes?
marina diz:
bueno te dejo macilio
marina diz:
ha sido un gusto
marcilio diz:
bye
marcilio diz:
nos vemos
marina diz:
ya hablaremos
marcilio diz:
k
marina diz:
no tedejare en paz hasta tener lo que quieroo
marina diz:
un abrazo
marina diz:
adios
marcilio diz:
adios
marina diz:
unbeso
marcilio diz:
otro
marcilio diz:
era eso?
marina diz:
lo que
marcilio diz:
lo q tenias a decir acerca de la asociación?
marina diz:
no
marina diz:
hay mas
marina diz:
pero me gusto lo del blog
marcilio diz:
escribe, voy a decir como editar en nuestro blog
marina diz:
bueno
marcilio diz:
k
marina diz:
besitos
marcilio diz:
bye
marina diz:
y gracias
marcilio diz:
mira
marcilio diz:
puedo publicar esta charla en el blog depoimentos?
marina diz:
como gustes
marcilio diz:
sienpre hay otros q les gustan enterarse de lo q hablamos
marina diz:
claro
marcilio diz:
ok
marina diz:
el correo de la asociacion es; apark@adinet.com.uy
marina diz:
yo lo abro y contesto
marcilio diz:
gracias voy apuntar
marcilio diz:
tendremos un congreso nacional de Brasil en septiembre. puedes venir a sao paulo?
marina diz:
no se
marina diz:
veremos
marcilio diz:
son las asociaciones de los estados q se reunen por 2 vez
marina diz:
bien
marina diz:
otro dia seguimos
marcilio diz:
vienen argentinos y chilenos
marina diz:
pues no faltaremos entonces
marina diz:
me duele el cuello, marcilio
marcilio diz:
creo q Ustedes seron invitados por la ABP que es quien organiza eso.
http://www.parkinson.org.br/
marina diz:
bien
marina diz:
ahora si adios
marcilio diz:
bye
marina diz:
chau
marcilio diz:
chau


PAPO COM MARINA VIERA,
VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE
PARKINSON Y J.L. PARODI,
PcP, PINTOR URUGUYO

apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

Dia 23-03-06 – Papo com Luciana Luciana da Fonte diz: me fala um pouco de vc marcilio diz: oi, luciana, 66 anos, 10 de DP, casado, um filho, professor aposentado Luciana da Fonte diz: como eu te disse estou muito preocupada com meu pai , ele anda muito deprimido marcilio diz: vc leumail? meu e Luciana da Fonte diz: ele nao gosta de ir pra associação , pq quando ele ver pessoas em estado avançado , ai ele piora Luciana da Fonte diz: li Luciana da Fonte diz: e vc piorou muito nesses 10 anos ? Luciana da Fonte diz: leva uma vida normal ? marcilio diz: falou c jose mario Luciana da Fonte diz: não vou ligar pra ele marcilio diz: piorei, mas levo a vida marcilio diz: jose mario vai te ajudar Luciana da Fonte diz: ele vive dizendo que a vida dele nao tem mias sentido , pq o futuro dele será em cima de uma cadeira de rodas Luciana da Fonte diz: vou ligar pra ele sim Luciana da Fonte diz: vc conhece jose mario ? marcilio diz: conheço gente com 18 anos q preside uma associacao marcilio diz: conheco jm é uma otima pessoa Luciana da Fonte diz: meu pai hoje vai começar a tomar dopamina , pq antes ele tomava cifrol Luciana da Fonte diz: dopamina é um bom medicamento ? marcilio diz: ele esta com o mesmo medico ou trocou de profissional Luciana da Fonte diz: com o mesmo desde o inicio marcilio diz: e p q a troca? Luciana da Fonte diz: foi pq o cifrol deu um probleminha cardiaco nele marcilio diz: de medicamento? Luciana da Fonte diz: ele tinha arritimia Luciana da Fonte diz: ai teve que trocar marcilio diz: entendo Luciana da Fonte diz: e vc toma o que ? marcilio diz: qto de dopa foi receitado? Luciana da Fonte diz: eu nao sei , nao perguntei a ele marcilio diz: ele toma algo pra depressao? Luciana da Fonte diz: começou a tomar ontem marcilio diz: o que? nome do remedio Luciana da Fonte diz: poteste Luciana da Fonte diz: conhece ? marcilio diz: nao conheço Luciana da Fonte diz: e a dopa é prolopa 200/50 marcilio diz: ok Luciana da Fonte diz: é muito ? Luciana da Fonte diz: e vc toma o que ? marcilio diz: dois comprimidos ao dia é uma boa media marcilio diz: essa é minha dose de prolopa marcilio diz: tomo + 2 comp de selegilina Luciana da Fonte diz: o que é selegilina ? marcilio diz: potencializador da prolopa e que funciona como antidepressivo marcilio diz: siga seu medico eles sabem das coisas. cada paciente é um saso marcilio diz: n é saso nem saco. é um caso Luciana da Fonte diz: to entendendo Luciana da Fonte está usando uma versão do Messenger que não oferece suporte a Mensagens de Voz. Luciana da Fonte diz: AQUI NAO TEM CAIXA DE SOM marcilio diz: ok marcilio diz: qual a profissao de seu pai? Luciana da Fonte diz: MARCIO ANDRADE Luciana da Fonte diz: vc é de onde ? marcilio diz: santa catarina Luciana da Fonte diz: e vc tem muitos sintomas ? vc é feliz ? pq meu pai nao esta conseguindo mais ser feliz depois que descobriu a doença Luciana da Fonte diz: jose mario tem parkinson ? ele é medico ? marcilio diz: a esposa é médica e portadora Luciana da Fonte diz: humm marcilio diz: JM é engenheiro Luciana da Fonte diz: vc ja ouviu falar em dr. marcio andrade ? marcilio diz: n Luciana da Fonte diz: vc é feliz ? marcilio diz: quase Luciana da Fonte diz: desculpe perguntar Luciana da Fonte diz: mas pq quase ? Luciana da Fonte diz: por causa da doença ? marcilio diz: também. na verdade sempre pedimos mais do que os deuses nos dao. Luciana da Fonte diz: então quer dizer que meu pai nunca mais vai ser feliz ne ? Luciana da Fonte diz: e nem eu , pq vendo meu pai infeliz nao consigo ser feliz marcilio diz: nao necessariamente marcilio diz: Luciana, procure JM marcilio diz: Vou ter que sair Luciana da Fonte diz: ok obrigada , vou procurar jm sim marcilio diz: posso colocar esse nossopapo no blog? Luciana da Fonte diz: pode sim marcilio diz: ok, me conte depois como esta seu pai. Luciana da Fonte diz: conto sim pode deixar marcilio diz: Um grande abraço e diga que lhe desejo melhoras Luciana da Fonte diz: pra vc também Dia 23-03-06 – Papo com Luciana

DEPOIMENTO DE LAURENI - MARIDO PcP

Oi Dalva,

Como vai?

tudo bem?,não sei nada sobre você- gostaria de saber sobre você.

Antes, se você me permite gostaria de contar a minha infelicidade que estou passando desde outubro de 2004 - meu marido que sempre foi um homem muito bom e decidido em tudo. hoje depende de mim para tudo , teve 2 derrames, diabete e pressão alta em seguida mal de parkinson.

Pesava em outubro de 2004 ll2kgs,não consegue nem beber água,se alimenta só bem pouquinho - nem uma fruta, legumes ou nada que tenha açúcar pois diz que vai ficar cego .

De 112kgs passou a 59kgs -

medicação que toma: 1/2 comp de prolopa 250mg 6hs da manhã, 12hs, 16hs e 20hs. Um total de 2 comprimidos ao dia. a noite 1 diazepam 10mg de dia 1 comprimido de amitripilin 25mg às vêzes chego a dar outro comprimido pois a depressão é tão grande que fica difícil conversar e entender o que êle fala .

Fingia que tomava o comprimido e escondia no bolso da camisa ou calça.

Prá andar no começo dessa doença, se arrastava parecia que ia cair. a tremedeira passou com o uso do prolopa 250mg e é graças ao prolopa que consegue andar e ainda comer um pouco. Andou tomando Akineton, mas parou porque a médica disse não ser bom pois podia prejudicar não sei o que.

Mas hoje estou me desesperando cada vez mais com a sua magreza pois só tem osso e pele e está muito fraquinho dizendo que não pode andar , que sente as pernas muito fracas, os ossos e as veias saltam para fora de uma forma terrível que me assusta.

Faço tratamento no hospital do servidor público em S.Paulo pois ê dependente de minha filha mais velha que é professora. Fazem 30 anos que ele não paga inss, estou tentando ver se consigo um auxílio doença e se possivel uma aposentadoria, estou tentando pagar pelo menos 1/3 de inss para ele p/ver se consigo beneficio.

Voltando ao assunto da doença MP ,muitas vezes êle se debate,parece querer lutar p/que o amitripin não faça efeito.

Desculpe, Dalva mas acho que desabafei muito mesmo sem te conhecer, falei demais não é? Mais uma vez eu peço se tiver alguma dica para nos ajudar nesta situação díficil eu vos agradeço.

Ahh.. se puder me de noticias suas... tchau querida e muito obrigada pela atenção , tudo de bom para você.

desde já agradeço-vos

Laureni

Oi, Dalva

Sou a Adriana do Rio e ja mandei para vc alguns e-mails, falando de
minha mãe Maria Angela que era parkinsoniana.
Pois bem... fiquei um tempo fora do blog, porque minha mãe ficou
internada no hospital de ago/05 ate jan/06.
Ela teve alta medica no dia do aniversario dela e ficou 10 dias em
casa, quando tivemos que leva-la novamente para a emergência do HCE,
permanecendo la ate o dia 9 fev 06.
Mas para a nossa tristeza ela faleceu na madrugada do dia 10 fev no
hospital do Exercito aqui no Rio.
Bom, se vc quiser mais informação sobre ela, fique a vontade para me
escrever, eu estou a disposição de vc e de todos do blog.
Desculpe por não escrever antes, pois fiquei sem internet alguns dias e
tive que resolver algumas pendências por conta do falecimento de minha mãe.
Obrigada, pela ajuda que vc me deu respondendo aos meus e-mails no ano
passado.
bjs
Adriana Meirelles email: adriteime@ig.com.br
ps. Continuarei visitando o blog para saber das novidades e informa-los
tambem caso eu tenha alguma. Se quiser, pode informar aos visitantes do
blog sobre o falecimento. 

DEPOIMENTO DE SUSANA!

OLÁ D.ª DALVA!

O MEU NOME É SUSANA, SOU DE PORTUGAL, CIDADE DE PORTIMÃO (NO ALGARVE).

A MINHA SOGRA TEM PARKINSON À CERCA DE 4 ANOS E NESTE MOMENTO A CONVIVÊNCIA DELA COM OS OUTROS ESTÁ SE TORNANDO MUITO DIFICIL, POIS ELA ESTÁ OBSESSIVA COM AS LIMPEZAS E PENSA QUE OS OUTROS ACHAM QUE ELA É MALUCA.

SABE... ÀS VEZES ELA BRIGA ATÉ POR CAUSA DE UM SIMPLES COPO SUJO. APENAS 1 COPO É SUFICIENTE.

D.ª DALVA EU PRECISO SABER SE A SR.ª ACHA ISSO NATURAL.

QUANDO TUDO ESTÁ ARRUMADO ELA SEMPRE ACHA QUALQUER COISA PARA IMPLICAR...

EU E O MEU NOIVO NÃO SABEMOS MAIS O QUE FAZER.

O PROBLEMA É QUE ELA AINDA TRABALHA. DURANTE A SEMANA FAZ LIMPEZAS NA CASA DE UM SENHOR. SÃO POUCAS HORAS, POIS É SÓ PELA MANHÃ, MAS ISSO TAMBÉM ESTÁ LHE AFECTANDO, POIS ELA VAI CONDUZINDO ATÉ LÁ E QUALQUER COISA ELA FICA NERVOSA.

DE MANHÃ TRABALHA E PELA TARDE PERDE MUITO TEMPO ZANZANDO PELA CASA, FALANDO DAS LIMPEZAS.

O QUE A SR.ª NOS SUGERE? ENCONTREI ESTE SITE E O E-MAIL DA SENHORA, MAS ESPERO NÃO ESTAR INCOMODANDO.

PRECISAMOS MUITO DE AJUDA, POIS ESTA DOENÇA SE CARACTERIZA MUITO PELO MAU HUMOR E ESSE MAU HUMOR JÁ SE PROPAGOU POR TODOS NÓS.

DESCULPE PELO INCÓMODO E MUITO OBRIGADA PELA SUA ATÊNÇÃO.

DEPOIMENTO DE LEIDE - PAI FOI OPERADO NO DIA 24 DE JANEIRO 2006

Meu pai tem 67 anos, e começou a apresentar os sintomas a 10 anos, só que de um ano para cá ele piorou muito. O braço dir. tremia muito, e ele começou a tropeçar nas passadas, em seis meses meu pai estava andando com ajuda de bengala. No dia 15 de novembro ele caiu pela primeira vez, foi quando eu me dei de conta que estava sem alternativa, os remédios nâo faziam efeito mais de 2 horas. Foi quando passou uma reportagem na TV TEM de Bauru com um médico falando da cirurgia que ele tinha feito com sucesso em um Sr de mais ou menos 80 anos, me avisaram da reportagem em SP, e eu por telefone consegui o tel do médico. No outro dia ele passou por consulta e o médico deu garantia de 80% de cura.Meu pai em um mes não andava mais. No dia 24 de janeiro eu levei ele para Bauru de cadeira de rodas, e o DR. PEDRO HORTENSI e sua equipe depois de uma cirurgia de 7 horas , meu pai saiu andando do hospital , menos de 10 horas após a cirurgia. Ele não tem mais tremedeira nenhuma, e está andando como a 5 anos a atrás. Acabei de falar com ele ele está ótimo sem nenhuma dor ou sintoma. Segundo o médico a cura foi parcial, mas ver o meu pai andando novamente foi o maior presente da minha vida..

Espero que o meu relato sirva para ajudar alguém que esteja precisando.

Se possível me mantenham informada de pessoas com o mesmo problema de meu pai.

AGRADEÇO A ATENÇAO

FELICIDADES

LEIDE

CLIQUE EM 'COMMENT' LOGO ABAIXO E DÊ SUA OPINIÃO, PERGUNTE..

DEPOIMENTO DE GISELE QUE TEM A MÃE PcP

MINHA CHAMA-SE HERMELINDA, TEM 72 ANOS HÁ CINCO DESCOBRIU QUE TINHA PARKINSON,MORA EM RIBEIRAO PRETO-SP, EU MORO EM JABOTICABAL-SP, NAO TEMOS GURPO DE APOIO EM RIBEIRAO PRETO-SP(UMA PENA), O NEUROLOGISTA É UM MÉDICO BOM BEM CONCEITUADO, MAS QUE COMO ME DISSE HÁ UM MES ATRÁS, JÁ QUIS DESISTIR DE ATENDER MINHA MÃE, POIS NÃO CONSEGUE FAZER COM QUE ELA MELHORE.

MAIS OU MENOS A HISTORIA É ESSA:

DESDE QUE MINHA DESCOBRIU A DOENÇA, NAO ACEITA, O MEDICO FOI TROCANDO MEDICAMENTOS, POIS ELA PASSAVA MUITO MAL DO ESTOMAGO, HOJE ELA TOMA O ARTANE EM DOSE MENOR, MAS PASSA MAL TODOS OS DIAS DE DOR NO ESTOMAGO, INCHAÇO, ENJÔO, FORA QUE NAO TEM FORÇA PARA NADA, FAZ DUAS VEZES POR SEMANA DE HIDROTERAPIA, MAS NAO VEJO MELHORA, NAO TEM FORÇA MAIS NEM PARA ANDAR. MAS TUDO PIOROU MUITO EM MAIO DE 2003, QUANDO MEU PAI TEVE UM INFARTO , SEGUIDO DE UM AVC, QUE DEIXOU UMA SEQUELA DE CONFUSAO MENTAL, HOJE ATÉ AVALIAMOS QUE ELE COM TUDO QUE PASSOU ENCONTRA-SE MELHOR AINDA QUE ELA.DAI EM DIANTE ELA ESTA COM DEPRESSAO, TEVE QUE TIRAR UM PEDAÇO DO SEIO (DEVIDO A UM CÂNCER), MAS SEGUNDO O MÉDICO SÉ ENCONTRAVA-SE ALI NAQUELE LOCAL.DAÍ EM DIANTE REALMENTE SE ENTREGOU TOMA ANTI-DEPRESSIVO.

EM MAIO/2005 LEVAMOS NO PSIQUIATRA QUE JA HÁVIA ANOS ATRÁS CUIDADO DELA, E ELE TIROU O REMEDIO DO PARKINSON PARA TRATAR DA DEPRESSAO, FORAM TRES DIAS TERRÍVEIS POIS LITERALMENTE ELA "TRAVOU" NAO DORMIA, POIS ALEGAVA QUE O CORPO TREMIA, TINHA UMA AFLIÇÃO ENORME, NÃO CONSEGUIA NEM VIRAR NA CAMA, TÍNHAMOS QUE CARREGA-LÁ TODA HORA ELA SÓ CHORAVA, FOI TERRÍVEL ATÉ QUE LIGAMOS PARA O NEUROLOGISTA QUE DISSE QUE TUDO ERA DEVIDO A FALTA DA MEDICACAO DO PARKINSON, NAO ACEITOU O QUE O PSIQUIATRA FEZ, DAÍ VOLTOU A MEDICAÇÃO DO PARKINSON ELA MELHOROU DO QUE ESTAVA, MAS OS PROBLEMAS ANTIGOS ESTOMAGO E DE PRESSAO TAMBÉM. ATUALMENTE ELA ESTA MUITO CONFUSA, POIS ELE AUMENTOU O REMEDIO, UMA VEZ QUE ELA NAO ESTAVA CONSEGUINDO ANDAR DIREITO E ATÉ CAIU. DIA 03/02/06 IREMOS EM OUTRO MEDICO OUVIR UMA NOVA OPINIAO.

ASSIM, DALVA ESTAMOS NUMA BUSCA PARA QUE ELA POSSA MELHORAR TER UMA CONDIÇAO DE VIDA MELHOR, MAS ESTAMOS NA ESTACA ZERO.SE HOUVESSE ALGUM GRUPO DE APOIO, JA AJUDARIA, ELA VAI COMECAR UMA TERAPIA COM PSICOLÓGO.

DALVA, OBRIGADA NOVAMENTE PELA ATENÇÃO, PODE SIM COLOCAR O MEU RELATO NA INTERNET, ACHO QUE PRECISAMOS TROCAR INFORMAÇÕES, MEIOS ALTERNATIVOS E TUDO O QUE PUDERMOS FAZER PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE ENCONTRAM-SE COM A DOENÇA DE PARKINSON.

OBRIGADA NOVAMENTE. GISELE

Estimulacão cerebral profunda
(depoimento de Itziar)

De:
Itziar
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 6 de janeiro de 2006 07:37:02
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Hola a todos





Hola a todos los que perteneceis a este foro. Me llamo Itziar tengo 39 años, soy fisioterapeuta, aunque llevo dos años ya sin trabajar, por necesidades del guion. Estoy casada hace más de 8 años y tengo una hija de 5 años, Maialen. Hace 5 que me diagnosticaron Pk, aunque mis sintomas son anteriores. Mi primer diagnostico en realidad fue temblor esencial, pero me quede embarazada, tuve a la preciosidad de mi hija y parece ser que el cambio hormonal o vaya usted a saber me desencadeno el proceso. Segun mi neurologo mi parkinson es rapidamente evolutivo. En marzo hara 1 año que me colocaron los electrodos para estimulacion cerebral profunda y aunque el resultado ha sido bastante aceptable, no tiemblo y la rigidez ha disminuido, parece ser que ha habido un problemilla, hay un 3 % de posibilidades de que un electrodo migre, y la loteria no me tocara, pero esto si. Segun el equipo que me opero me tienen que recolocar el electrodo, asi que vuelta a pasar por el quirofano. Espero encontrar en este foro, personas con las que poder cambiar nuestras experiencias, hablar sobre nuestros problemas, escuchar a personas que han pasado por lo mismo que estoy pasando yo, en definitiva me alegro de haber dado con este foro. Hasta pronto. Itziar-

Fonte: Archivos de PARKINSON: http://listserv.rediris.es/archives/parkinson.html

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(fim)

Cláudia Streva diz:
a Stela recebe os medicamentos do Estado do RJ ?
marcilio diz:
parece q sim
Dalva diz:
seria bom confirmar com ela
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Cláudia Streva diz:
se é que ainda tenho o tel dela
marcilio diz:
faça isso
Cláudia Streva diz:
Dalva, tem o tel da Stela ?
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra Stela e pro Renato
marcilio diz:
ok
Dalva diz:
momento vou ver
Cláudia Streva diz:
já estou de saco cheio dessa bagunça que é o RJ
Cláudia Streva diz:
desculpe o desabafo
Dalva diz:
precisa falar e solucionar
Cláudia Streva diz:
a Rosinha não cumpre ordem judicial e fica tudo por isso mesmo
marcilio diz:
outra pessoa q tem inf sobre isso é samuel grosmann da abp
Cláudia Streva diz:
vou entrar no chat hj e pedir ajuda de todas as associações do Brasil
Dalva diz:
perfeito, vou tentar conseguir o tel da Stela tb
marcilio diz:
faça isso. ha muita gente q tem algo a dizer
Cláudia Streva diz:
ok, se conseguir me manda o tel da Stela por email ok ?
Dalva diz:
momentinho
Cláudia Streva diz:
gostaria de saber se mais algum estado tem esse problema /
Cláudia Streva diz:
se souberem , por favor me avisem
Cláudia Streva diz:
ou se é só o RJ que é essa bagunça
Dalva diz:
celular 00000000 da Stela
Cláudia Streva diz:
obrigada dalva
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Dalva diz:
nada querida..
Dalva diz:
ligue e conte depois
Cláudia Streva diz:
ok, se souberem de outro estado com probelmas me avisem pf
Cláudia Streva diz:
bjus
Cláudia Streva diz:
um abraço marcilio
marcilio diz:
bjus
Dalva diz:
ok bjuuuussssss, posso publicar?
Cláudia Streva diz:
com certeza
Dalva diz:
ok
Cláudia Streva diz:
xau
Dalva diz:
bye, bye

Cláudia Streva saiu da conversa.

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(meio)

Dalva diz:
oi
marcilio diz:
oi
Dalva diz:
estou com a Claudia Streva
Dalva diz:
no msn
marcilio diz:
sumiu
Dalva diz:
teria alguns minutos conosco?
marcilio diz:
sim
Dalva diz:
vou juntar
marcilio diz:
claro, c o maior prazer
Dalva diz:
minuto svp?

marcilio foi adicionado à conversa.

Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
olá marcilio
Cláudia Streva diz:
tudo bem ?
Dalva diz:
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses problemas ?


marcilio diz:
o, claudia
Cláudia Streva diz:
como vai marcilio ?
Dalva diz:
Marcilio, trata-se do med. gratuito
marcilio diz:
bem, e vc?
marcilio diz:
sei
Cláudia Streva diz:
por aqui tudo bem
marcilio diz:
é de lei, o sus tem q dar
Cláudia Streva diz:
tem que dá mas aqui no RJ não dá
Cláudia Streva diz:
dá só quando tem
Dalva diz:
áudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial

marcilio diz:
pois,pois
marcilio diz:
há q fazer pressao junto ao municipio
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tem esse problema ?
Dalva diz:
ela sugere uma ação conjunta para solucionar o problema
marcilio diz:
todos tem ou tiveram
Cláudia Streva diz:
meu municipio Eng Paulo de Frontin é de uma categoria que não é responsavel pelo fornecimento de medicamentos excepcionais
Cláudia Streva diz:
tem que ser o Estado
Cláudia Streva diz:
e o RJ é uma bagunça
marcilio diz:
a acao é contra o municipio, pelo q sei
Cláudia Streva diz:
a minha é contra o Estado
Cláudia Streva diz:
o Defensor publico me explicou o tipo do meu municipio e disse que , no nosso caso, teriamos que entrar contra o estado
marcilio diz:
mas nao houve no passado uma acao ai no rio movida por uma PcP?
Cláudia Streva diz:
não sei
marcilio diz:
fale com Stela
Cláudia Streva diz:
entrei com mandado judicial em 10/10/2005
Dalva diz:
e mesmo assim não garante o med. mensal?
Cláudia Streva diz:
por enquanto não
Dalva diz:
o que diz a Associação do Rio?
Cláudia Streva diz:
sinceramente não sei
Cláudia Streva diz:
posso ligar pro Renato e perguntar
Dalva diz:
seria interessante..
marcilio diz:
aqui em florianopolis pessoas entraram com acoes e a associacao vive de olho

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIO
DIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(inicio)

Cláudia Streva diz:
olá
Cláudia Streva diz:
tudo bem Dalva ?
Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
como vai ?
Dalva diz:
vou bem e vc?
Dalva diz:
quanto tempo não falamos, estva falando de vc
Cláudia Streva diz:
vou indo bem,
Cláudia Streva diz:
com quem ?
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
com um pk de campinas
Cláudia Streva diz:
eu conheço ?
Dalva diz:
não, não foi ao RJ
Dalva diz:
e o TOC?
Dalva diz:
parou com o sifrol? qual a suaa medicação do momento
Cláudia Streva diz:
estou bem melhor do Toc
Cláudia Streva diz:
diminui 1 comprimido dia o Sifrol
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
como estão marido + filhas?
Dalva diz:
e seus pais?
Cláudia Streva diz:
todos ótimos
Cláudia Streva diz:
e sua netinha ?
Dalva diz:
vem em dezembro, tô pilhada de saudades
Cláudia Streva diz:
alguma novidade boa para o Parkinson ?
Dalva diz:
n, que pena
Cláudia Streva diz:
O meu psiquiatra exibiu o meu caso de TOC no Congresso Brasileiro de Psiquiatria e achou profissionais de psiquiatria que tratam de pks com o mesmo problema de Toc
Cláudia Streva diz:
acho que a maioria de SP
Dalva diz:
ahh e estes pacientes melhoram como?
Dalva diz:
com diminuição do medocs?
Cláudia Streva diz:
só falei com o psiquiatra pelo tel por enquanto
Cláudia Streva diz:
não tenho detalhes ainda
Cláudia Streva diz:
mas ele queria achar + casos e conseguiu
Cláudia Streva diz:
parece que não é muito raro
Dalva diz:
que bom, poderão discutir
Cláudia Streva diz:
é verdade, poderão trocar infs
Cláudia Streva diz:
o que deu certo e o que não deu
Cláudia Streva diz:
etc
Cláudia Streva diz:
qual a sua medicação atual ?
Dalva diz:
ótimo, bom que vc está melhor...
Dalva diz:
a mesma prolopa e sifrol
Cláudia Streva diz:
quanto de sifrol está tomando ?
Dalva diz:
3 mg dia
Cláudia Streva diz:
alguma compulsão ?
Cláudia Streva diz:
está conseguindo receber os remedios do governo ?
Dalva diz:
por doce - estou frequentando um grupo de compulsivos
Dalva diz:
engordei muito
Cláudia Streva diz:
deve ser o sifrol .....
Dalva diz:
recebo sifrol e prolopa, gratuitamente
Cláudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial
Dalva diz:
que coisa! é lei federal....
Cláudia Streva diz:
eu sei, recebo os meus remedios no Setor de Mandados Judiciais da Secretaria de Saude do RJ
Cláudia Streva diz:
e quase nunca tem
Cláudia Streva diz:
será que poderiamos fazer alguma coisa em relação a isso ?
Dalva diz:
que encrenca, uma coisa que já está regulamentada.. e esta dificuldade!!
Dalva diz:
acho que sim, e a Associação do RJ?
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses probelmas ?
Dalva diz:
verdade.. vou pensar, falar com o Marcilio, hj poderemos iniciar uma discussão no chat, vc poderia entrar?
Cláudia Streva diz:
se estiver em casa eu entro
Cláudia Streva diz:
devo chegar por volta das 19 hrs se não atrasar
Cláudia Streva diz:
peça por favor que ajudem os PKs cariocas
Cláudia Streva diz:
talvez juntos tenhamos peso
Dalva diz:
Marcilio está on line, momento

"QUE É A VIDA?"

"É bom refletir sobre isso quando se está cansado ou de saco cheio, mantendo desde logo uma distância “levemente irônica”, uma vez que o momento atual não se presta a “catarsis expressionistas”.

Em que pese isso e minha aversão às definições sistemáticas à maneira de Kant, o qual Nietzche dizia que era “um raquítico sutilizador de conceitos”, tentarei definir o que é a vida.

Há certas palavras que estão gastas, pois se usou e abusou delas e, quando algum interlocutor as emprega, uma luz amarela começa a piscar em nosso cérebro.

Também a palavra "nietzche" carrega conotações excessivas, razão pela qual talvez o mais correto seja referir-se a ele de forma indireta, como o fazia Yung quando falava no “velho cabeça de pólvora”.

Bom, o “cabeça” dizia que “nossa alienação alcança as raízes”, o que confirma minha idéia de que não são tempos “expressionistas”, porque o expressionismo é um “grito ou uivo” que chama a atenção ou se rebela contra “o assunto geral”.

Hoje não estamos para essas coisas. São muito poucas as pessoas que gritam e menos ainda os que se rebelam. Por isso, se deve evitar expressões demasiado cruas. Como é sabido, o oposto do expressionismo é o formalismo e a degradação deste último é o “maneirismo”, ou seja, estamos em um período “maneirista”, casualmente o que afirma John Berger, o velho lúcido.

Abundam as expressões polidas e alusivas. Um bom exemplo é o cinema de Tarantino, com sua dose de “violência estilizada”; um exemplo oposto seria Kusturica (1998; Leão de Prata em Veneza.NT), em especial, com “Gato negro e o gato branco”. Outro exemplo são as “delicadas dissecações” de Damien Hierst, o qual, por sua vez, administra um bar no Soho londrinense. Estamos longe do judeu Chaim Soutine que, apesar de pintar com fúria inaudita reses esquartejadas, passava dias sem comer.

Para que serve esta bosta?

Procuro demonstrar minha falta de integração ao meio local. Minhas pinturas - tendo em vista minhas tendências obsessivas - são expressionistas e algumas beiram o “borderline”. Tenho pensado em aproximar-me de uma zona menos turbulenta (”cool”), porém, quase sempre fracasso.

Bom, tudo isso vem a propósito de duas definições sobre a vida.

Sim, Senhores... Sobre a vida.

Ocorreria a alguém - exceto a um espiritualista - semelhante divagação ?
Obviamente que não ...

1) Definição de cunho pessoal:
“A vida é um leve sussurro no ouvido de um surdo”.

2) Definição de Marguerite Yourcenar:
“Um pássaro vem da noite, atravessa uma torre com um fogo dentro e retorna à noite”.

Em outra oportunidade de “spleen racional” explicarei porque dediquei este blog a Zenon, o protagonista de “Opus Nigrum”.

JL"

Fonte: blog de José Luis Parodi.

Traducao e links: Marcilio Dias dos Santos

DEPOIMENTO DE NAURA - MÃE DNA. ELMA PcP -

Dalva! Tudo bem?`
Sou Naura, tenho 47 anos, minha mãe a dona Elma tem 88 anos e é portadora de D.P. há quase 14 anos. No inicio apenas tinha tremor nas mãos e uma das pernas, dizia não se incomodar, pois não tinha dor, fez uso de Prolopa durante 8 meses mas não vimos resultado, foi qdo teve uma queda e fraturou o femur, então no hospital os médicos mudaram o tratamento dela p/ o Akineton Retard 4mg,que usou durante muitos anos. As idas à médicos e hospitais foram se tornando uma rotina.Depois de um longo perído de recuperação minha mãe apenas caminhava com o auxilio de uma bengala, foram muitos anos, mas o estado dela foi piorando, a idade tam-
bém veio chegando, a memória falhando, as forças diminuindo e os passos também. Durante esses 14 anos levei-a a diversos Neurologistas na tentativa de mudar a medicação para melhorar
sua qualidade de vida mas todas as tentativas foram frustrantes. Os remédios causavam efeitos
colaterais terríveis , pioravam o seu estado em vez de melhorar. Sempre quis trocar o Akineton
porque eu suspeito que a perda de memória se deva ao uso deste medicamento. Ela já tomou
o Prolopa , Sinemet, Cardidopa, Sifrol e outros mas diretamente para a memória e para melhorar a circulação no cérebro.Decidi que não levá-la mais a neurologista nenhum, pois cada vez é um
retrocesso. Ninguem acerta, acho que ela não merece isto. Voltamos a usar somente o Akine-
ton, agora o simples de 2mg 3x ao dia e ainda estou dando a ela Geléia Real, que dizem ser re-
generador de células nervosas e tem todas as vitaminas e aminoácidos que o corpo precisa.Além disso toma remédios p/ coração,ossos, vitaminas.
Há um ano e meio teve outra queda e fez achatamento de vértebra da coluna, deste então
não anda mais, divide seu tempo entre a cadeira de rodas e a cama, mais na cama devido a cons-
tantes dores que sente por ter osteoporose gravíssima na coluna, não consegue sustentar o cor-
po por muito tempo. Ainda não precisa de fraldas e ainda come sozinha nem sempre as vezes pre-
sisamos alimenta-la. Também está com a visão reduzida (degeneração da mácula do olho).Tem bastante rigidez nos tendões, juntas. Fisioterapia não tem condições de fazer. Os ossos são muito fracos dvido à osteoporose e os Fisioterapeutas tm medo de machucá-la . A memória está bastan-
te comprometida, tem alucinações.Vive mergulhada num mundo de fantasias. São poucos os momentos de lúcidez. As vezes ela diz que sou a irmã dela, noutras sou outra pessoa que ela não
conhece. Ela dorme muito de dia, às vezes mal consegue comer de tanto sono e canseira. A noite tem insônia. Já perdi muito sono também por causo disto. Ela chama muitas vezes, chora , sem saber poque. É dificil. Não sei se a vida de outros Parkinsonianos também é assim. Eu conheci
uma mulher aqui na minha cidade que tinha muitas limitações fisicas, mas a mente era perfeita.Ela já faleceu.
Minha vida se resume em cuidados com minha mãe, embora em trabalhe fora, cuido dela à
noite, feriados e finais de semana.
Gostaria agora de saber um pouco da sua vida, você é portadora de DP ou não. E também
como posso ter mais informações quanto a tratamento que possa melhorar a qualidade de vida de
minha mãe.

Acho que por hoje já falei até demais.

Um grande beijo !


Naura