Abridores de latas

24 de setembro de 2007 - Em 1812 os soldados britânicos levavam nas mochilas latas de conserva, mas tinham de abri-las com a baioneta; caso não conseguissem, um tiro de fuzil resolvia o problema. Em 1824, o explorador inglês William Parry também as levou na sua viagem ao Ártico. Nelas lia-se a seguinte recomendação: "Corte-se com formão e martelo, ao redor da parte superior".

A lata de conserva foi inventada na Inglaterra em 1810 pelo comerciante Peter Durant, no entanto o abridor de latas só foi inventado em 1850 pelo norte-americano Ezra Warner. Era um instrumento rombudo e pesado. Havia o risco de ferir quem as abrisse e, pior, de entornar o conteúdo.

A história parece absurda porém verdadeira. Como foi possível inventar a lata de conserva, tanto tempo antes de se inventar o abridor de latas?

No entanto, ultimamente, as mais confiáveis publicações médicas do mundo andam preocupadas com um fenômeno semelhante que ocorre na produção e divulgação científicas. Existem no mercado muitas " latas" cheias de informações, só que não se pode abri-las com baioneta ou com formão. Deve-se usar um abridor adequado para cada lata e muitas delas albergam conteúdos inapropriados ao consumo.

Editam-se, atualmente, publicações médicas em quantidades oceânicas. Qual o instrumento, qual o critério para se abrir e avaliar a integridade científica dos conteúdos, já que a seleção torna-se imperiosa diante da exigüidade de tempo dos leitores?

Além disso, vivencia-se hoje - e não apenas na área médica - uma verdadeira guerra de informações que necessitam ser criticamente interpretadas, pois nelas se baseiam as decisões clínicas e, em última análise, a saúde e a vida dos pacientes.

Acontece que os textos médicos, freqüentes vezes, estão de tal forma contaminados por implicações econômico-financeiras, que já se realizam simpósios, os quais ensinam como valorizar os referidos textos ou como separar o joio dos interesses econômicos do trigo da genuína informação científica.

As conclusões têm sido preocupantes. Ao se medir a qualidade dos trabalhos (desenho, condução, consistência de resultados e relevância clínica), não ficou claro como isto deva ser feito. Combinações baseadas em evidências, revisões sistemáticas e aleatórias, seria o sistema quase perfeito, mas não há meios de executá-lo em todos os textos.

Não se chegou a um consenso a respeito de qual o melhor método de se avaliar a literatura médica, mas todos concordaram que as conclusões resultantes parecem depender do suporte financeiro dos avaliadores.

Foi também recomendada a realização de revisões que levem em conta a perspectiva dos pacientes, o risco potencial dos tratamentos e os custos financeiros e sociais de certas terapêuticas que vêm e vão, como as roupas da estação.

FRANKLIN CUNHA | Médico

Recaída

18/09/2007- De domingo para cá tive uma forte recaída. Após um período ótimo de uma semana, não estou conseguindo caminhar.
Soube pela minha fisioterapeuta que outras PcP também tiveram recaídas. Acho que a abrupta mudança climática (frio e chuva) é a responsável. Mudei a levodopa (prolopa). Passei a tomar em quartos, mais vezes. Vamos tentar melhorar.

Resultado do meu exame genético

14/09/2007 - Análise molecular do gene PARK2: NEGATIVA para mutações
(O gene PARK2, quando apresenta mutações em seus dois alelos, é uma causa genética da DP, predominantemente encontrado em pacientes com início precoce de sintomas (abaixo dos 45 anos). Sua freqüência aumenta quando investigamos pacientes que possuem outros casos na família.)

Análise molecular do gene GBA: NEGATIVA para mutações L444P e N370S
(O gene GBA, quando apresenta mutações em seus dois alelos, condiciona a doença de Gaucher, uma doença metabólica dos lisossomos, que manifesta-se com alterações ósseas, entre outras. Mutações únicas ou duplas no gene GBA podem favorecer a ocorrência da DP, por mecanismos até o momento desconhecidos.)

Ufa! Tenho o parkinson esporádico. Até ordem em contrário, não está no meu DNA.

Depoimento de um ano com DBS

13/09/2007 - Após praticamente um ano de DBS posso afirmar que a cirurgia valeu a pena!

A regulagem do aparelho (Kinetra 7428) é muito trabalhosa, demorou até ter uma boa regulagem, na prática, um ano. Só agora que ficou boa a regulagem.

Meus médicos me orientaram a manter a medicação com ½ prolopa 3 x/dia, biperideno 2 x 2 mg/dia, amantadina 2 x 100 mg/dia, amitriptilina 1 x 50 mg/dia e 3 x 100 mg/dia de coenzima-Q10.

Curiosamente após tomar levodopa (1/2 prolopa 250 mg), a situação piorava, principalmente a marcha (o caminhar). Tomava levodopa para ir à natação. Observei que ficava mal depois, pior do que antes da dose fazer efeito. Sentia-me meio zonzo, tonto, aéreo. Aí fiz um teste: parei com a levodopa totalmente desde 2ª feira (10/09). A cada dia que passava me sentia melhor.

Hoje (13/09) sai de casa dirigindo (carro automático) e fiz várias coisas, normalmente, quase como se não tivesse parkinson!

Estou conseguindo caminhar razoavelmente bem. A digitação está sendo, infelizmente, só com a mão direita. A dicção é o pior.

Parâmetros da regulagem:
Right Side:
- Amp (V)= 2,5
- PW (ms)= 180
- Rate (Hz)= 175
- Electrodes 0(-) 1(-) 2(+)

Left Side:
- Amp (V)= 3,3
- PW (ms)= 150
- Rate (Hz)= 175
- Electrodes 4(-) 5(-) 7(+)

Recente troca de emails (A sequência é de baixo para cima)

Donizete,
acho que AVC é difícil que seja, senão apareceria em alguma ressonância ou tomografia. Quando não aparece nada, provavelmente, conforme os sintomas, é pk.
O meu caso foi parecido: desemprego, separação, filhos pequenos (tenho um casal, hoje com 19 e 15 (ela)) e muito stress emocional. Acho que isso desencadeou o pk. Deveria haver alguma pre-disposição genética... Tudo na época do diagnóstico.
Conselho: se ainda não te aposentou, trata de aumentar a contribuição para o inss.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Monday, September 03, 2007 2:46 PM
Subject: RES: parkinson
Boa tarde Hugo, realmente o mantidan solta mais a minha mão ( fica melhor p/ digitar ), mas só, quanto ao levodopa é aquilo que eu te disse, veja o que me aconteceu em eu tenho 02 filhos, um casal, hoje o menino tem 09 anos e a menina 08 em 2002 eu tinha um bom emprego e fiquei desempregado, sem dúvida um dos períodos mais difíceis da minha vida, fiquei desesperado, sem perspectiva p/ o futuro, via os meus filhos novinhos ainda, pedirem as coisas e eu não ter dinheiro p/ comprar, aquilo me matava, e logo depois em 2003 ( desculpe, te falei antes 2004 ) comecei a perceber que o meu braço esquerdo estava encolhido, foi da noite p/ o dia ( deitei bom e acordei assim ) a perna era uma lentidão quase imperceptível, hoje eu trabalho em Mineiros Go, desde junho de 2004, mas minha família, esposa e filhos, está á 550 km de distância, em Fernandópolis – SP, vc acha que eu possa ter tido esse problema, devido esse período difícil que passei, pode ter sido um A.V.C., e o médico não ter visto nos exames, o que vc acha ?
Abraços, fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 2 de setembro de 2007 10:16
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
O Mantidam, para mim, não tem efeitos imediatos e significativos na sintomatologia do pk.
Acho curioso e estranho o levodopa não ser tão eficaz como dizes! Os efeitos colaterais do levodopa, no início, não são muito sentidos.
Tomastes no passado recente algum medicamento para labirintite ou algo parecido?
Fale com o médico!
Realmente, não sei o que se passa.
Um [ ].
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Saturday, September 01, 2007 8:05 AM
Subject: RES: parkinson
Bom dia Hugo, fiz o teste, tomei ½ prolopa ontem, e repeti a dose hoje de manhã ( 05:00 h ) realmente dá uma leveza, o corpo ficou mais leve,a perna também melhorou, mas continuo arrastando, a fala melhorou pouco, o braço e a mão esquerda, nada, eles respondiam melhor ao mantidan ,c/ relação aos sintomas após efeito não senti nada, em síntese senti o corpo mais leve, mas coordenação motora não voltou, o que vc acha? 5ª feira deverei estar passando tudo isso ao médico, particularmente, por tudo que lí o que se fala do prolopa, esperava mais.
Obrigado, fique c/Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quinta-feira, 30 de agosto de 2007 16:52
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
sim, a coordenação deve voltar. Se não voltar, diria que não é pk.
Depois que passa o efeito do levodopa, parece que tudo ficou pior do que estava antes e vem a depressão e outros efeitos colaterais do medicamento, que pode ser lido em "re-postagem" do dia 28/8 sob o título "Você sabe o que está engolindo?" em http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Thursday, August 30, 2007 2:25 PM
Subject: RES: parkinson
Hugo c/ a ingestão de ½ prolopa a coordenação motora volta, isto é o andar a movimentação do lado esquerdo, tanto a mão, o braço, quanto o pé e a perna, a fala , ele aciona tudo de novo ?
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quinta-feira, 30 de agosto de 2007 13:44
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
Meu parkinson sempre foi predominante no lado esquerdo, tanto a habilidade e coordenação motora quanto o caminhar, inclusive o tato, foram piores do lado esquerdo. Eu só consigo digitar com a mão direita, a não ser que tome um prolopa inteiro.
1/2 prolopa (de 250 mg) faz efeito dentro de 30 minutos a 1 hora após a ingestão. Em jejum 1 h antes e 2 h depois da ingestão! Se ingere algo, principalmente proteína animal (leite, iogurte, manteiga, queijo, etc.), o prolopa não vai agir (não terá efeito). O efeito do prolopa tu sentes muito claramente! Parece uma injeção de ânimo!
Lembre-se que o Requip tem doses limitadas a até 3 x 1,5 mg/dia. (Atenção: esta é a dose máx. do pramipexole e não do Requip/ropinirole - Grato Zé Augusto!, obs. feita em 14/09/2007)
A dose mínima diária recomendada na bula do prolopa deve ser 1 1/2 comprimido (250 mg) / dia. Eu sugiro 3 x 1/2 comprimido dia, que foi como comecei.
Médico eu recomendo aquele que trata o maior número de pacientes com parkinson. Terá mais experiência. E e aquele com quem tenha afinidade.
Certifique-se que seja realmente pk. 1/2 prolopa, em jejum, se funcionar, confirma!
Visite http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Thursday, August 30, 2007 11:17 AM
Subject: RES: parkinson
Bom dia Hugo, espero que dentro do possível vc esteja bem e feliz, pode colocar os emails no blog, as suas dificuldades p/ caminhar e falar vc disse que se evidenciaram mais no ano passado, como era antes, era só de um lado? Pois em mim está do lado esquerdo tanto o braço quanto a perna ( arrasto muito ) vou passar no médico que estou atualmente na 5ª feira dia 06, então como ele me pediu p/ iniciar c/ o prolopa de forma gradativa, estou tomando ¼ de comprimido 04 vzs ao dia junto c/ 03 requip um cada 08 h , mas não estou percebendo melhora, ( P/ digitar no micro c/ o mão esquerda é um caos) iniciei 2ª feira c/ o prolopa, estava tendo melhores resultados c/ o mantidan, devo passar p/ ele o que está ocorrendo e devo depois procurar outro médico, o prolopa demora assim mesmo p/ agir ou se manifesta mais rápido ?, minha coordenação motora não está repondendo, não deveria ser o contrário?
Fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 28 de agosto de 2007 14:07
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
O diagnóstico oficial de pk é de 2000, mas creio, devido a alguns sintomas (micrografia, lentidão e depressão), que depois reavaliei, o pk já vinha há mais tempo, 96/97. A doença tem um diagnóstico difícil, pois não é quantitativo.
Me aposentei em 2004.
As dificuldades motoras foram se agravando gradualmente, não havendo uma data específica. Eu ainda consigo dirigir carro com embreagem convencional, e embora tenha habilitação, me sinto inseguro. Possuo carro automático desde 2005, antes tinha semi-automático (sem embreagem e com câmbio manual). Foram comprados por minha iniciativa (devido à insegurança que sentia), sendo que o Detran me autoriza carro convencional).
As dificuldades para falar e caminhar iniciaram com mais significância no ano passado. Escovar os dentes já há mais tempo.
Já caí da escada aqui de casa e ao lado da cama duas vezes, antes do dbs.
Felicidade é uma questão mto conceitual. Posso afirmar ter momentos felizes.
Não sou religioso. Deus deve existir, e está dentro de cada um de nós, temos que ajudá-lo a nos ajudar. Ou seja, te ajuda que Ele ajuda!
Te peço autorização para colocar nossos emails trocados no blog depoimentos. (http://depoimentos.blogspot.com/)
Este blog compõe o principal (http://www.maldeparkinson.blogspot.com/)
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Tuesday, August 28, 2007 1:03 PM
Subject: RES: parkinson
Boa tarde Hugo, prazer em falar c/ vc, está mais animado? Quanto tempo faz que vc se aposentou?as suas dificuldades motoras em falar, caminhar, escovar dentes se evidenciaram mais depois de quanto tempo que vc se viu c/ o PK ? o carro automático vc faz uso há quanto tempo? Vc já teve algum tipo de queda ? apesar de todos os problemas que o PK traz, vc consegue ser feliz?vc é religioso, vc crê que Deus pode nos ajudar?
Muito obrigado pelas informações, fique c/ Deus, felicidades.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: sexta-feira, 24 de agosto de 2007 10:11
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
infelizmente a tendência não é de ficar cada vez melhor, e sim o contrário.
Estou aposentado por invalidez. Tenho dificuldades p/ escrever manuscrito.
A vida social é limitada devido à dificuldade de caminhar e tbém à dificuldade de falar. As vezes vou ao cinema, almoço ou jantar fora. 2 x semana faço musculação com personal, 2 x natação, 2 x fisioterapia e 2 x massagem. Vou sozinho a tudo. Tenho carro automático.
Preconceito há. As pessoas ficam coxixando, p.ex.
A libido está baixa, mas ainda pratico sexo sem viagras.
Dificuldades motoras prejudicam tudo, principalmente escovar os dentes (uso escova elétrica), lavar louça, etc.
Não dependo de outras pessoas.
As drogas ajudam, diminuindo um pouco as dificuldades.
Para o futuro tenciono continuar tomando levodopa e quiçá algum medicamento mais eficaz que venha a surgir.
O futuro a Deus pertence.
[ ]'s
Hugo
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Friday, August 24, 2007 7:54 AM
Subject: parkinson
Bom dia Hugo, prazer em falar c/ vc, torcendo p/ que esteja bem, cada vez melhor de saúde, vc trabalha atualmente? Como é sua vida social? As suas limitações estão muito avançadas? Vc sofre algum tipo de preconceito? Sexualmente, tem te atrapalhado? Nas suas atividades diárias, o que mais lhe tem prejudicado? Vc está dependendo de outras pessoas p/ algum tipo de atividade? As drogas que vc usa atuamente tem lhe ajudado? O que vc tem em mente p/ utilizar como medicamento p/ o futuro? Quais são as suas perspectivas p/ o futuro e a sua expectativa p/ o futuro sobre a doença?
Um forte abraço, fique c/ Deus, saúde cada vez mais e muito obrigado pelas informações.
Donizete.
De: Hugo Engel Gutterres [hugoengel@via-rs.net]
Enviado em: quarta-feira, 22 de agosto de 2007 15:59
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa

Donizete,

Sim, o tratamento iniciou com levodopa, coisa que hoje já não se faz mais, mas na época era comum, normal. Tomei tbém selegilina (Niar et al.) e pramipexole (Sifrol/Mirapex).

Não existe tratamento que bloqueie o avanço do pk. As células continuam se degenerando. Trata-se de uma doença neurológica progressiva. Talvez ajude tomando neuro-protetores já citados, diminuindo a velocidade da degeneração.

O sintomas já passaram ao outro lado. De início os tremores eram quase imperceptíveis. Foram aumentando.

DBS significa Deep Brain Stimulation, em inglês. Trata-se do implante de eletrodos no cérebro que, acionados por um marcapasso eletrônico também implantado (no peito), gera pequenos choques elétricos nos núcleos subtalâmicos do cérebro, que controlam em parte os sintomas (tremor e rigidez basicamente).

Fiz pq os medicamentos não mais eram eficazes (isto acontece nomalmente com PcP após 5 - 7 anos de levodopa).

Fiz por convênio médico, que foi acionado judicialmente. Particular é estimado em 80 - 90 mil reais.

Tomo biperideno 2 x 2 mg/dia; amantadina 2 x 100 mg/dia; 1/2 prolopa 250 3 x/dia + coenzima Q10.

A cura, só Deus sabe...
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----

From: Donizete Tortorelo

To: 'Hugo Engel Gutterres'

Sent: Wednesday, August 22, 2007 1:44 PM

Subject: RES: prolopa

Boa tarde Hugo, muito obrigado por estar respondendo os meus emails, vc está me ajudando muito, quando vc sentiu os sintomas e procurou o neurologista, este já iniciou o tratamento em vc c/ levodopa? Com o tratamento que vem fazendo vc percebeu que o PK foi bloqueado, ou as células continuaram se degenerando? Os sintomas em vc estão só no lado esquerdo ou já passou p/ o outro? Os tremores apareceram desde o início ou foi depois de algum tempo? Que tipo de implante é esse que vc fez (dbs)?, porquê vc fez ? o preço é alto? Vc está tomando quantas mg de medicação atualmente? Eu li na internet, sobre a fundação Michael J. Fox , num comentário sobre a situação dele, tbém PK, que ele acredita piamente na cura dentro de 03 anos, o que vc acha?

Desculpe novamente pela quantidade de perguntas, fique c/ Deus, Saúde cada vez mais.

Abraços, Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quarta-feira, 22 de agosto de 2007 11:50
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa

Donizete,
Hoje estou com 51. Os sintomas (tremores mão esquerda, micrografia, lentidão, depressão) apareceram lá pelo 42/43. Mas acho que já vinha há mais tempo. Era tudo normal, trabalhava, nadava, corria, bebia socialmente. Logo iniciei com levodopa (era um procedimento corrente há 7 anos atrás), que tendo efeito comprovou e confirmou a doença, tendo sido previamente feita tomografia, rx, e todo tipo de exame, como tu fizeste..., não dando em nada. Sempre fui uma pessoa muito forte, pois sempe pratiquei esportes e me alimentei bem, com fibras e pouca gordura e carne. Tinha a saúde perfeita. Costumo dizer que quem procura, acha. Infelizmente o pior é quando procuram e não acham nada. É parkinson! Não existe ainda, no mundo, nenhum exame quantitativo corrente que leve ao diagnóstico de pk. Para ter parkinson, tbém digo que tu tens que ser muito são, ter saúde perfeita. É pura ironia do destino.

A opção pelo médico entendo ser uma questão de empatia pessoal. Eu mesmo já consultei mais de 11 neurologistas entre Porto Alegre e São Paulo, até me convencerem que eu tinha realmente essa merda.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo

To: 'Hugo Engel Gutterres'

Sent: Tuesday, August 21, 2007 5:06 PM

Subject: RES: prolopa
Boa tarde Hugo, vc tem PK há quanto tempo? Vc começou com prolopa depois de quanto tempo? Qual era sua condição? Quantos anos vc tinha quando se viu c/ a doença ? Os meus sintomas são rigidez muscular no braço como já te falei, p/ caminhar c/ a perna esquerda, e p/ falar ( baixo ás vezes e rápido ) fiz todo o tipo de exames , eletroecenfalograma, tomografia, ressonância, sangue,etc. e este neurologista que estou agora me disse que não conseguiu ver nada nos exames, daí a afirmativa em dizer que sou portador de PK, vc acha que devo procurar outro médico? Será que eu tenho mesmo Pk?

Desculpe meu amigo pelo número de perguntas? Mas é que minhas dúvidas são muitas, como vc pode perceber, e eu conto com vc , c/ a movitae p/ estarem me ajudando a esclarecer estas dúvidas.
Desde já, muito obrigado.
Um grande abraço, saúde e muita paz, fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 21 de agosto de 2007 11:57
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa
Donizete,
Não sou médico, mas existe a tendência atual no meio médico de só indicar o levodopa em último caso.

Se no seu caso for ainda possível levar sem levodopa, melhor! Os efeitos co-laterais são terríveis (leia a bula - tem na internet). Eu continuaria tentando usar o mínimo de medicamento possível, somente os agonistas (Requip ou Sifrol - cuidado com as compulsões induzidas por estes) e o Mantidam. Recomendo tomar alguns neuro-protetores (p.ex. coenzima Q-10, ômega 3, gincko biloba, etc.), pois se bem não fizerem, mal não farão.

A terapia com células-tronco para pk ainda está na fase de estudos. Talvez em 5 a 10 anos é o que estimam os especialistas (eu já ouço isto há uns 10 anos..). Perspectiva de cura a curto prazo não existe, e a doença já completou 190 anos desde a descrição inicial!

Eu fiz implante de dbs, com isto consegui reduzir as doses de levodopa. Tomo ainda, além do levodopa, biperideno (anti-colinérgico - Akineton) e Mantidam. Minha qualidade de vida melhorou após cirurgia, mas não é o que pode se chamar de boa.
Saúde e sorte!
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Tuesday, August 21, 2007 10:56 AM
Subject: RES: prolopa
Bom dia Hugo, obrigado pelas informações, esse problema ( pk ) pude constatar a sua manifestação no meio do ano de 2004, mas procurei realmente um neurologista p/ saber o que era, no início de 2006, o qual me passou Mantidan e Sifrol, mas como eu tive e ainda tenho muitas dúvidas, procurei outro médico no início desse ano, o qual tirou os medicamentos anteriores e me passou o Requip, 1 mg 03 vzs ao dia , depois 02 mg nos mesmos horários, e agora no último dia 13/08/2007 me passou o prolopa e diminuiu a dose do Requip, eu não sofro muito c/ o problema ( pk ) apenas o braço esquerdo está um pouco rígido, no restante vou administrando , não é muito precoce p/ iniciar c/ o prolopa? pois sou novo ainda ( 42 anos ) e a droga pode perder a sua eficácia e me deixar sem alternativa de tratamento jovem ainda, o que vc acha de terapia c/ células tronco? Temos perspectiva p/ cura nossa em breve?, como está indo o seu tratamento? Qual medicamento está usando? Como está a tua qualidade de vida ?
Obrigado, companheiro, muita saúde p/ vc também.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 21 de agosto de 2007 07:53
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa
Donizete,
Não é recomendada a ingestão de bebidas alcoólicas junto à levodopa. Trata-se de um medicamento de uso continuado, logo, deve ser tomado inclusive nos finais de semana.
Algumas PcP tomam cerveja, embora não recomendado, com muita água. Eu tomo cerveja sem álcool.
Sim, seu medo se confirma. O levodopa é uma droga final. Depois dela, só uma variação sobre o mesmo tema, o Stalevo, que é o levodopa com entacapone.
Cuide-se, boa sorte e saúde!
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: hugoengel@via-rs.net
Sent: Monday, August 20, 2007 3:55 PM
Subject: prolopa
Boa tarde Hugo, através da Andréa da Movitae, consegui o seu email, prazer em poder falar c/vc, o prolopa 200/50 mg pode oferecer algum tipo de risco p/ quem toma cerveja em fins de semana?, eu estava usando o Requip 2 mg, 3 vezes ao dia, mas na última visita que fiz ao médico ele me passou o prolopa 200/50 mg e diminuiu a dose do Requip p/ 1 mg 3 vezes ao dia só que ainda não estou tomando, o meu maior medo é o prolopa ser uma droga final, ou seja depois dela não temos por enquanto onde recorrer, ou já tem depois do prolopa outra tipo de recurso ?
Abraços.
Donizete.

Expectativa / exame genético

Leia os "imeils" de baixo para cima e entenda o drama!

Fico no aguardo!
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: msocal@via-rs.net
To: Hugo Engel Gutterres
Sent: Wednesday, August 22, 2007 10:54 PM
Subject: Re: Exame genético Parkinson
OK, te ligo para marcarmos horário!
Abraço,
Mariana
------------- Mensagem Original -------------
Data: Quarta-feira, 22 de Agosto de 2007 11:25
De: Hugo Engel Gutterres <>
Para: msocal@via-rs.net
Assunto: Re: Exame genético Parkinson
Mariana,
confirmo meus telefones:
3338-4491 (res)
9987-0885 (cel)
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: msocal@via-rs.net
To: Carlos Rieder
Cc: hugoengel@via-rs.net
Sent: Wednesday, August 22, 2007 11:10 AM
Subject: Re:En: Exame genético
Prezados Rieder e Hugo,
o resultado do grupo de pacientes que inclui o Hugo chegou precisamente ontem dia 21/08.
Semana que vem chamarei a todos os pacientes deste grupo para dar os resultados pessoalmente.
Peço que o Hugo me confirme seu telefone pessoal para facilitar este contato.
Abraço,
Mariana
------------- Mensagem Original -------------
Data: Terça-feira, 21 de Agosto de 2007 21:59
De: Carlos Rieder <>
Para: msocal <>
Assunto: En: Exame genético
Oi Mari,
Alguma informação para darmos ao Hugo?
Bj
Rieder
De: "Hugo Engel Gutterres" hugoengel@via-rs.net
Para: "Carlos Rieder" carlosrieder@terra.com.br
Cópia:
Data: Tue, 21 Aug 2007 12:36:28 -0300
Assunto: [Spam] Exame genético
Dr Rieder,
desculpe importuná-lo.
Como e onde posso obter informações acerca do resultado de exame genético feito a partir de sangue retirado no HC, há cerca de 3 anos, que seria remetido à Holanda?
Grato.
[ ]'s.
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot..com/
Hugo
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Carlos R. M. Rieder, MD, PhD
Clínica de Distúrbios do Movimento
Serviço de Neurologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rua Ramiro Barcelos, 2350 CEP: 90035-903
Porto Alegre - RS - Brasil
Tel: (55 51) 2101-8181 | 2101-8520

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PRESENTE DE PILAR JUAN AO BLOG DOENÇA DE PARKINSON

"Olá! Sou Pilar Juan e apresento-lhes Fernando, meu marido. Acho que o cônjuge tem um papel importante quando o casal enfrenta um problema tão sério como esta doença. Contar com seu apoio, sua compreensão, carinho e ajuda é imprescindível e eu tive a sorte da vida ter colocado em meu caminho um anjo chamado Fernando, que não se afasta de mim um segundo e me acompanha nas horas boas e más. Graças a ele ficou mais leve a sobrecarga. Por isso, quero agradecer a todos que são cônjuges de pessoas com Parkinson a ajuda preciosa que nos dão e dizer-lhe que são, verdadeiramente, anjos sem asas.
Cumprimentos e cuidem-se. Pilar"
Fonte: post no blog DP, em 27-7-2007 às 06:27 pm

"Desculpem por não me ter apresentado no post anterior. Simplesmente, esqueci. Faz tanto tempo que conheço este blog que já considero-os como meus familiares. Meu nome é Pilar Juan e sou de Valência, uma cidade da Espanha; tenho 44 anos e convivo com Parkinson há 28. Quase uma vida, não é verdade?. Alguns de vocês já me conhecem através do chat do MSN, como Marcílio, uma pessoa encantadora. Também meu grande amigo Jose Luis Parodi, com quem tenho tido o prazer de atravessar muitas madrugadas e a quem agradeço os conselhos sobre meus desenhos e que me fez um blog maravilhoso. Convido-os a visitá-lo porque encontrarão ali uma surpresa para seu blog. É um presente que lhes dou e que gostaria fosse pessoalmente. É um desenho representando a tristeza, que muitos de nós guardam em segredo e que sempre aflora à superfície. Espero que lhes agrade. Talvez não seja um desenho muito bom, mas foi feito com muito carinho.
Cumprimentos da Pilar."

http://celeste62.blogspot.com/

Fonte: por Pilar em 7/28/2007 02:20:00 PM

Tradução: Marcilio Dias dos Santos

Vigiai, pois não sabeis nem o dia, nem a hora

Jun 25th, 2007 by Selma

Recebi esse texto de um amigo. É bem provável que todos vocês já o tenham recebido uma ou várias vezes via e-mail, mas mesmo assim resolvi deixá-lo registrado por aqui. Talvez para provocar uma auto-avaliação de alguns comportamentos “infalíveis”, mas a verdade mesmo é para matérializar o medo que tenho dessa triste doença.
O texto é de Roberto Goldkorn, psicólogo e escritor:
“Meu pai está com Alzheimer. Logo ele, que durante toda vida se dizia “o Infalivel”. Logo ele, que um dia, ao tentar me ensinar matémática, disse que as minhas orelhas eram tão grandes que batiam no teto. Logo ele que repetiu, ao longo desses 54 anos de convivência, o nome do músculo do pescoço que aprendeu quando tinha treze anos e que nunca mais esqueceu: externocleidomastóideo.
O diagnóstico médico ainda não é conclusivo, mas, para mim, basta saber que ele esquece o meu nome, mal anda, toma líquidos de canudinho, não consegue terminar uma frase, nem controla mais suas funções fisiológicas, e tem os famosos delírios paranóicos comuns nas demências tipo Alzheimer.
Aliás, fico até mais tranquilo diante do “eu não sei ao certo” dos medicos; prefiro isso ao “estou absolutamente certo de que…”, frase que me dá arrepios.
Há trinta anos, não ouvia sequer uma menção a essa doença maldita. Hoje, precisaria ter o triplo de dedos nas mãos para contar os casos relatados por amigos e clientes em suas famílias. O que está acontecendo? Estamos diante de um surto de Alzheimer? Finalmente nossos hábitos de vida “moderna” estão enviando a conta? O que os pesquisadores sabem de verdade sobre a doença? Qual e o lado oculto dessa manifestacao tao dolorosa? Lendo o material disponível, chega-se a uma conclusão: essa é uma doença extremamente complexa, camaleônica, de muitas faces e ainda carregada de mistérios.
Sabe-se, por exemplo, que há um componente genético. Por outro lado, o Dr. William Grant fez uma pesquisa que complicou um pouco as coisas. Ele comparou a incidência da doença em descendentes de japoneses e de africanos que vivem nos EUA, e com japoneses e nigerianos que ainda vivem em seus respectivos países. Ele encontrou uma incidência da doença da ordem de 4,1 para os descendentes de japoneses que vivem na América, contra apenas 1,8 de japoneses do Japão.
Os afro-americanos vão mais longe: 6,2 desenvolvem a doença, enquanto apenas 1,4 dos nigerianos sao atingidos por ela. Habitos alimentares? Stress das pressões do Primeiro Mundo? Mas o Japao não e Primeiro Mundo? Não tem stress? A alimentação parece ser sem dúvida um elo nessa corrente, e mais ainda o alumínio. Segundo algumas pesquisas, a incidencia de alumínio encontrada nos cérebros de portadores da doença e assustadoramente alta.
Pesquisas feitas na Austrália e em alguns países da Europa mostraram que, em ratos alimentados com uma dieta rica, o sulfato de alumínio (comumente colocado na água potável para matar bactérias) danificou os cérebros dos roedores de forma muito similar a causada nos humanos pelo Alzheimer.
Pesquisas do Dr. Joseph Sobel, da Universidade da California do Sul, mostraram que a incidencia da doença é três vezes maior em pessoas expostas a radiaçãoo elétrica (trabalhadores que ficavam próximos a redes de alta tensão ou a máquinas elétricas).
Mas não param por aí as pesquisas, que apontam a arma em todas as direções.
Porém, a que mais me chocou e me motivou a fazer minhas próprias elucubrações foi o estudo das freiras. Esse estudo, citado no livro A Saúde do Cérebro, do Dr. Robert Goldman, Ed. Campus, foi feito pelo Dr. Snowdon, da Universidade de Kentucky.
Eles estudaram 700 freiras do convento de Notre Dame. Na verdade, eles leram e analisaram as redações autobiográficas que cada freira era obrigada a escrever logo ao entrar na ordem. Isso ocorria quando elas tinham em média 20 anos.
Essas freiras (um dos grupos mais homogêneos possíveis, o que reduz muito as variaveis que deveriam ser controladas) foram examinadas regularmente e seus cérebros investigados após suas mortes.
O que se constatou foi surpreendente. As que melhor se sairam nos testes cognitivos e nas redacoes – em termos de clareza de raciocinio, objetividade, vocabulario, capacidade de expressar suas idéias, mesmo apresentando os acidentes neurológicos típicos do Alzheimer (placas e massas fibrosas de tecido morto) – não desenvolveram a demência caracteristica da doença. Ou seja, elas tinham as mesmas sequelas que as outras freiras com Alzheimer diagnosticado (e que tiveram baixos escores em testes cognitivos e na redacao), mas não os sintomas clássicos, como os do meu pai.
A minha interpretação de tudo isso: não temos muito como controlar todos os fatores de risco apontados como vilões – alimentação, pressao alta, contaminação ambiental, stress, e a genética (por enquanto).
Mas podemos colocar o nosso cérebro para trabalhar. Como? Lendo muito, escrevendo, buscando a clareza das idéias, criando novos circuitos neurais que venham a substituir os afetados pela idade e pela vida “bandida”.
Meu conselho: não sejam infalíveis como o meu pobre pai, não cheguem ao topo nunca, pois dali, so há um caminho: descer. Inventem novos desafios, façam palavras cruzadas, forcem a memória, não só com drogas (não nego a sua eficácia, principalmente as nootrópicas), mas correndo atrás dos vazios e lapsos. Eu não sossego enquanto não lembro do nome de algum velho conhecido, ou de uma localidade onde estive há trinta anos. Leiam e se empenhem em entender o que esta escrito, e aprendam outra língua, mesmo aos sessenta anos.
Não existem estudos provando que o Alzheimer é a molestia preferida dos arrogantes, autoritários e auto-suficientes, mas a minha experiência mostra que pode haver alguma coisa nesse mato.
Coloquem a palavra FELICIDADE no topo da sua lista de prioridades: 7 de cada 10 doentes nunca ligaram para essas “bobagens” e viveram vidas medíocres e infelizes – muitos nem mesmo tinham consciencia disso.
Mantenha-se interessado no mundo, nas pessoas, no futuro. Invente novas receitas, experimente (não gosta de ir para a cozinha? Hum… preocupante.).
Lute, lute sempre, por uma causa, por um ideal, pela felicidade.
Parodiando Maiakovski, que disse “melhor morrer de vodca do que de tédio”, eu digo: melhor morrer lutando o bom combate do que ter a personalidade roubada pelo Alzheimer. E inte, amigos, que eu vou me cuidar. “
Amigos, uma súplica: vigiai pois não sabeis nem o dia, nem a hora…
Carpe diem! Selma

Fonte: IACOBUS

"ALGUMAS INFORMAÇÕES DA NOSSA VISITA A CLEVELAND

PARA CONSULTAS DE JOSÉ FERREIRA DE MACEDO SOBRE A POSSÍVEL IMPLANTAÇÃO DO DBS (DEEP BRAIN STIMULATION)

Informações sobre a Cleveland Clinic
9500 Euclid Avenue/ S31, Cleveland, Ohio

Deep Brain Stimulation (DPS) para o tratamento de Advanced Parkinson Disease

Médico chefe – Ali R. Rezai, M.D
Director, Center for Neurological Restoration e Professor of Neurosurgery
Fone: 216 444 8001
Fax: 216 636 3321


Outra equipe médica chefiada por um brasileiro:
André Machado, Ph.D, M.D
Functional and Restorative Neurosurgery
Center for Neurological Restoration
Fone: 216 444 4270
Fax: 216 444 1015

Solicitam exames já feitos, ressonâncias, tomografias, diagnósticos e histórico médico para a consulta;

Salientar se o paciente tem problemas de claustrofobia para fazer ressonância. Nós esquecemos deste aspecto e o Macedo teve atraso para fazê-la.

O atendimento dos médicos foi muito bom.

Há serviço de intérprete em português. Quem nos interpretou em algumas situações foi uma peruana, colocada a nosso serviço e sem mais custos. Houve algum problema de tradução pelo fato dela não ter acompanhado nenhum caso de Parkinson e desconhecer a terminologia. Mas como nosso filho mais moço estava junto e fala bem o inglês o problema foi resolvido; É interessante ter um intérprete local para localizar o paciente e seus acompanhantes ao local exato de cada etapa, visto que a clínica é muito grande;

No primeiro dia – ressonância magnética – no final da tarde. No caso do Macedo houve atraso pelo fato dele ser claustrofóbico e precisar de medicação para relaxar o que providenciado pelo médico após um tempo em discussão com os responsáveis do setor;

No segundo dia – consultas médicas - As consultas aconteceram em um dia com a equipe médica (3 médicos mais um contato com André Machado – brasileiro), que levou o dia todo;

No terceiro dia – Consulta com uma psiquiatra e uma bateria de testes;

Conclusão – ficaram de entrar em contato em torno de 3 a 4 semanas para nos posicionar sobre o diagnóstico final – operar ou não.

Empresa que fornece o equipamento dos eletrodos e controles: Medtronic (www.medtronic.com)."

FONTE:
Re: depoimento sobre DBS
De: Ester Macedo (ester.macedo@gmail.com)
Enviados: sexta-feira, 1 de junho de 2007 16:52:58
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)

Carta aberta

"De: Samuel (samgross@terra.com.br)
Enviados: terça-feira, 1 de maio de 2007 4:10:53
Responder-Para:
samgross@terra.com.br

Meus caros,
Para seu conhecimento, reproduzo abaixo a carta aberta elaborada pelo Coronel Patto, Presidente da Associação Parkinson de Brasília, relatando sua experiência com a cirurgia Estimulação Profunda do Cérebro ("DBS"- Deep Brain Stimulation em inglês), a que ele se submeteu recentemente.
Samuel Grossmann
: Carta aberta

Brasília-DF, 21 de abril de 2007.

Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)

Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)

Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.


Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.

Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre em atividade. Sempre fiz muito exercício físico e mental. Já fui piloto de helicópteros, de reconhecimento e de ataque e de transporte VIP. Escrevi um livro (para os que quiserem ler, entrem em contato comigo, no Tel 061 9975 9058, em Brasília, ou adquiram na "Banca do Beto", na 207 Sul, também em Brasília. Também já plantei um montão de árvores.
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.
Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Assim, seguindo a sugestão de meu médico, decidi fazer a Operação de Estimulação Profunda (NÃO CAUSA LESÕES PERMANENTES NEM DESTRÓI O TECIDO CEREBRAL.) Procurei e obtive todo o apoio da FAB, a qual pagou toda a cirurgia e vem acompanhando meu caso com interesse.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:
- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e
- numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo.
O Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.
No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.
Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa. Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de 6 a 8 horas por noite – o que não ocorria a anos. O prognostico é que devo comparecer ao Instituto Neurológico de Goiânia de três em três meses, para ajustes no aparelho, e que dentro de 5 a 8 anos deverei trocar a bateria do neuroestimulador. O distúrbio da marcha deverá requerer doses cada vez mais elevadas de Levodopa Todavia, como agora estou com uma dosagem baixa, se bem gerenciada, a Levodopa poderá ser efetiva por talvez mais uns vinte anos. Além disso, é importante esclarecer que essa cirurgia também não atua nos problemas da fala e da deglutição. A OEP é uma boa opção para prolongar a longevidade com qualidade de vida. Contudo, não dispensa alguns outros cuidados bem conhecidos dos PDP: acompanhamento neurológico; seguir algumas regras de alimentação; estar atento e cuidar da depressão; fazer exercícios; evitar a prisão de ventre; estar atento ao problema da deglutição; se necessário e possível procurar atendimento fisioterápico; e manter-se ativo e atuar.
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).


Cel Patto"

Do tremor á Deus

Que tremor é este
que afeta todo o meu corpo
paralisando-o por inteiro?
Que me deixa abatido,deprimido,
impotente, mas consciente?
Que doença é esta
que não me faz perder a razão
mas subtrai-me a ação?
Que me causa ansiedade,
GRUPARKINSONrigidez, desequilíbrio e dor?
Que doença é essa
Grupo de Amigos e Portadores do Parkinsonque jogou no chão
a minha prepotência,
fazendo-me entender
que não sou dono de nada,
nem mesmo das minhas vontades?
Que me fez compreender
que o corpo no qual meu espírito vive
De mãos dadas e de bem com o parkinson é emprestado por Deus
para que eu possa evoluir.
Que doença é esta?
Faz-me reavaliar,
ROCHE
Criando soluções para os parkinsonianostodos os meus conceitos
materiais e espirituais.
Mostrando-me que somente
nas adversidades da vida,
procuramos ficar mais perto de Deus.
ROTARY CLUBQue força estranha é esta
que me carrega e me conduz?
Que luz é esta que me ilumina
APOIO:

Centro Cultural da Fundação Acesita
Prefeitura Municipal de Timóteo
Gerência Regional de Saúde
Câmara Municipal de Timóteoe me dá a sabedoria para seguir em frente?
Que energia é esta que invade meu corpo
me faz ser forte, nunca desistir de lutar?
Que força é esta que me levanta,
não me deixa desesperar
e me dá o equilíbrio emocional
para cumprir a minha jornada?
A doença é Parkinson.
A força, a energia, a luz é Deus.

Gervásio Pierre
GRUPARKINSON
Grupo de Amigos e Portadores do ParkinsonTimóteo – Vale do Aço – Minas Gerais
Presidente
Tel: (031) 3848-6695
mailto:3848-6695gervasiopierre@ig.com.br

"UM PEDIDO MUITO ESPECIAL"

Saiu hoje na lista de discussao Coeruleus uma msg emocionante de Anne Frobert, presidenta da Fundação Parkemedia, contando sobre o encontro en Lyon com a amiga Dalva Molnar neste inicio de inverno europeu e os eventos que se sucederam. Transcrevo abaixo o texto tal como saiu publicado.

"De : annefrobert [mailto:annefrobert@wanadoo.fr]

Envoyé : vendredi, décembre 15, 2006 03:22

À : coeruleus@medicalistes.org

Objet : [Coeruleus] UNE FAVEUR, très exceptionnellement..


Mon amie Brésilienne Dalva a 59 ans dont 12 de MP. Elle est veuve et vit seule, près de Saõ Paolo, au Brésil.
Elle se dévoue corps et âme aux autres PcP , association locale, blog Parkinson Bresil, http://maldeparkinson.blogspot.com/
chat, téléphone, elle n’arrête jamais…nous travaillons souvent ensemble, échangeons nos rires et nos larmes…..
C’est une femme admirable, simple et d’une immense générosité……..

Sa fille aînée, Agnès, 32 ans, est mariée à un français et vit ici, à Lyon.
Geneviève G., Chantal G. et moi avons rencontré Dalva, venue pour de leur mariage, en Décembre 2002…….
l’année où Dalva a découvert……..la neige………chez nous………..
Elle m’a fait tourner et tourner autour du square de la place sur laquelle j’habite, juste pour le plaisir d’entendre
encore et encore le bruit ouaté de la neige sous ses chaussures……….
Quelques mois plus tard, c’est elle qui me faisait découvrir le sable brûlant sous mes pieds d’ Ipanema et de Copacabana……….à Rio de Janeiro…….

Olha, que coisa mais linda,

Mais cheia de graça,

É ela, menina, que vem e que passa,

Num doce balanço, a caminho do mar.

Moça do corpo dourado,

Do sol de Ipanema..

(Cliquer pour la musique, sur ce lien : ici , descendez un peu dans la page pour trouver la liste des extraits sonores
Cliquez alors sur une des notes à gauche de l’extrait n° 6 : Girl From Ipanema, The - Stan Getz/Joao Gilberto/Astrud Gilberto/Antonio Carlos Jobim)


Quant à Eva, sa deuxième fille, 29 ans, elle a quitté le Brésil pour deux ou trois années, et est partie étudier,
en Allemagne, avec sa petite Marie-Louise de 5 ans.

…O seu balançado

É mais que um poema

É a coisa mais linda

Que eu já vi passar

Mais la vie………

Cet été …….. en Août…..
J’ai du expliquer à Dalva qu’Eva, hospitalisée en urgence, présentait un cancer des ganglions lymphatiques
(un lymphome non hogkinien, localisé chez elle dans le thorax) .
Dalva venait juste de rentrer d’Europe où elle était venue passer quelques mois auprès de ses filles pour les aider…

Le temps a été bien long pour obtenir un visa et trouver un billet qui ne soit pas au prix de l’or ….
Enfin, Dalva s’est envolée pour l’Allemagne, où, depuis début Septembre, sa vie n’est marquée que par les visites à l’hopital, les cures de chimio très agressives d’Eva, le retour vers Marie-Louise dont il faut s’occuper, l’école, le ménage, les courses, et encore l’hôpital…
Tout cela malgré sa MP, et les douleurs, et les blocages, et les dystonies……..

Ah, por que estou tão sozinho?Ah, por que tudo é tão triste?Ah, a beleza que existeA beleza que não é só minha,Que também passa sozinha



Aux six premières cures très rapprochées, ont du en être rajoutées deux autres ….. et Eva doute, et Eva pleure……
et Dalva est là…..et Dalva console,… Dalva toujours là…
Dalva calme, Dalva triste mais sage……..
et qui continue via Internet d’aider au Brésil…

Début Novembre, Dalva m’a contactée, comme souvent, pas tous les jours mais souvent…
A terme de sa première grossesse, Agnès allait accoucher……… à Lyon, bien sûr…
.la joie de l’arrivée d’Alejandro…
Le soleil qui allait revenir dans leurs coeurs ………

Mais la vie……………

Quelques petites heures plus tard, ma Dalva……… jour terrible……….. le soleil était noir….
le petit garçon tant attendu.……….a cessé de vivre……….. pendant le trajet de ses parents vers l’hôpital.

Dalva est toujours à Lyon, auprès d’Agnès, très déprimée…….
Nous nous voyons très peu de ce fait…

Eva , très fatiguée, est cependant venue tenir la main d’Agnès pour l’enterrement d’ Alejandro …
Et Agnès, Eva et Dalva se sont serrées les unes contre les autres et se sont mises à chanter l’hymne hongrois,
celui du pays où était né leur père et mari de Dalva…et Marie-Louise a chanté aussi, pour un grand-père et un cousin qu’elle ne connaîtra pas..

puis Eva est repartie……
Et, dès son retour en Allemagne, elle a pris le chemin de la radiothérapie….

Il y a quelques instants, Dalva m’a jointe :

Anne dit :
Kikoo Madame !
Anne dit :
Comment vas-tu?
Dalva dit :
hola
Dalva dit :
Bien ( !!!)
Anne dit :
je ne peux plus taper, doigts bloqués….excuse-moi
Dalva dit :
je comprends……..http://blogdadalva.blogspot.com ….. je chante pour toi ….regarde…
Anne dit :
Oki, je vais ………bizzzzzzzz
Dalva dit :
bizzzz
Anne dit :
je pleure
Anne dit :
tu es BELLE
Dalva dit :
non
Anne dit :
MAGNIFIQUE
Dalva dit :
todo cambia = tudo muda
Dalva dit :
tout change
Anne dit :
je t'admire …comment fais-tu ?
Dalva dit :
tout a change dans notre vie
Anne dit :
oui
Dalva dit :
……mais il reste la vie
Dalva dit :
je t aime +++ , bye
Anne dit :
mais il reste LA VIE ……………..
Anne dit :
T’M très fort aussi, bye, bizzzzzzzzzzzzzzzz…………

Ce lien, http://blogdadalva.blogspot.com/ est celui de son blog personnel , où vous pouvez aller la retrouver et regarder, entre autre, sa vidéo, en partant du haut de sa page d’accueil, descendez jusqu’au 11 Décembre.

Malgré sa fatigue, visible, malgré ses doutes et ses peurs, Dalva a absolument voulu chanter , pour tous et pour ses filles, …que « tudo muda », TOUT A CHANGÉ……… mais IL RESTE LA VIE …. ET L’AMOUR…à offrir en partage……..

Résilience, douleur, mort, résilience, amour et vie..
Vivre et Aimer, chante Dalva,

quand bien même le sens, le pourquoi de tant de souffrance, nous échappe ….

Comprenez-moi bien : il ne s’agit ni de plaindre, ni de s’apitoyer sur le sort de mon amie,
non, cela serait même déplacé pour tant de pudeur, de force et de simplicité,
mais juste de partager avec vous toute la force et toute l’énergie que je reçois d’elle
quand elle chante « pour moi », dans son « message ».

Dalva sait toujours opter pour cette « sagesse-là » ……
et les PcP brésiliens, très attachés à elle,
connaissent et vont la retrouver, après avoir lu le blog Parkinson Bresil,
son blog personnel…http://blogdadalva.blogspot.com/

Allez la rencontrer , allez lui dire bonjour ! et merci de répondre à ma faveur,
celle d’offrir de votre chaleur et de votre amitié à la petite fille
qui existe aussi en Dalva, qui ne s’est pas ménagée de place pour elle ces derniers temps….
elle a besoin aussi de poser sa tête sur une épaule amicale,
elle a besoin aussi qu’on pense à elle, même si elle ne le dira pas…

Si vous désirez lui adresser une carte, un mot sympa, un sourire, un bisou, un diaporama…………
voici son adresse damolnar@hotmail.com

Anne

Ps : et gardez le secret, sinon qu’est-ce qu’elle va me gronder !!!

Todo Cambia

Mercedes Sosa

Cambia lo superficial

cambia también lo profundo

cambia el modo de pensar

cambia todo en este mundo

Cambia el clima con los años

cambia el pastor su rebaño

y así como todo

cambiaque yo cambie no es extraño

Cambia el mas fino brillante

de mano en mano su brillo

cambia el nido el pajarillo

cambia el sentir un amante

Cambia el rumbo el caminante

aunque esto le cause daño

y así como todo cambia

que yo cambie no extraño

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia el sol en su carrera

cuando la noche subsiste

cambia la planta y se viste

de verde en la primavera

Cambia el pelaje la fiera

Cambia el cabello el anciano

y así como todo cambia

que yo cambie no es extraño

Pero no cambia mi amor

por mas lejos que me encuentre

ni el recuerdo ni el dolor

de mi pueblo y de mi gente

Lo que cambió ayer

tendrá que cambiar mañana

así como cambio yo

en esta tierra lejana

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia

Cambia todo cambia"

PcP AO VOLANTE

Mensagem: 1

Data: 25 Nov 2006 11:37:33

De: "Bernard GRANDVUILLEMIN" <bgrandvui@numericable.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Bom dia Maryse, bom dia a todos.Espero que nosso oftalmologista nos dê seu ponto de vista... Como a DP se manifesta no nível muscular, entre outros, parece lógico que os músculos motores dos olhos sejam atingidos. No que se refere a dirigir, com ou sem DP, admito que a legislação deva obrigar exame médico de aptidão para renovar a licença, a partir de 70 até 80 anos. De 80 a 85, a licença seria limitada à higidez e à distancia a percorrer. A partir de 85 anos seria proibido dirigir. Esta é minha opinião pessoal. O que está em discussão é a ausência de limite de idade para dirigir, não a prorrogação da licença.BGV

Mensagem: 2
Data: 25 Nov 2006 11:42:44

De: "M.Schild" <mmoo@club-internet.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] DP e dririgir

" O que está em discussão é a ausência de limite de idade para dirigir, não a prorrogação da licença."

Sim. Há paises que tem exames ou testes, para todas as pessoas.Na Suíça o acompanhamento médico se faz a partir de 70 anos.Na Espanha, a partir do 60 anos, se faz teste visual e de reflexos diversos a cada 2 anos.Sem dúvida deve haver outros paises que procedem assim. Maryse.

Mensagem: 3
Data: 28 Nov 2006 20

De: "annie thomassin" <anyt6@hotmail.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Bom dia a todos, Os sintomas da DP de meu marido sempre permitiram que ele dirigisse, mas preferiu parar há 5 anos após um pequeno acidente de estrada (dano material) motivado pela falta de reflexos conseguida em 4 anos da doença!.
Annie, perto de Nancy54

Mensagem: 4

Data: 29 Nov 2006 20:38

De: Athanase Genevieve <yonnetmarie@yahoo.fr>

Assunto: [Parkliste] Dirigir

Boa noite a todos. Decidi parar de dirigir. Não sentia mais os pedais sob meus pés, tinha uma má percepção de distância. Temia por mim e pelos demais. Preferi parar antes que acontecesse algo de que viesse a arrepender-me. Vivo só e isto me coloca problemas de organização mas sei que tomei a decisão certa. Amistosamente. Genevieve Marie de Niort.

Messagem: 5
Data: 29 Nov 2006 06:54

De: Claire Griot <claire.griot@free.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] permissão para dirigir em função da idade. Resposta a BGV

Jean Piot escreveu:

"Há indiscutivelmente problemas visuais ligados a DP e;ou aos medicamentos, que avançam com a idade. E o caso do estreitamento do campo visual (uso dos espelhos retrovisores), a diminuição da sensibilidade ao contraste, ofuscamento insólito. A Levodopa pode ser a responsável e os agonistas mais ainda, uma vez que após a estimulação uma parte desses problemas desapareceu ou foi atenuada. Por certo, aos 80 anos dirigir tem certos problemas que nos muito jovens podem representar uma dificuldade mínima. Mas se entrarmos na polemica da idade – incapacidade X risco (para os demais) a discussão não terá fim. Chamar a atenção sobre nós certamente pode resultar em algo sem volta. No que me diz respeito, aos 76 anos dirijo dentro dos limites das minhas forças. Para viver felizes, fiquemos quietos pois o problema é humano e social. Muito amistosamente. Jean piot"

Volante! Meu grande problema. Estou muito interessado nessa questão porque na minha casa dirigir era um imenso prazer (60 anos, 50 que dirijo (mesmo!) e 4 de DP). Dirijo desde pequeno, meu pai não hesitava em fazer-me sentar a seu lado para pegar no volante, evitando assim minhas náuseas dominicais. Um pouco mais tarde alcancei os pedais e logo o carro tornou-se uma coisa natural na minha vida, uma coisa extremamente cômoda e mesmo um prazer. Depois, minha DP tornou-se o grande ponto negro. Minha perna trêmula e dolorida oscila sempre achando uma posição que favorece a dor. Por isso decidi vender meu carro e me deslocar de outra forma. Mas acabei não fazendo e tive razão pois ao menos para os trajetos curtos é suportável. Por outro lado, meu grande problema é a sonolência. Como toda tarefa demanda um mínimo de concentração (leitura atenta, exercícios difíceis) os acessos bruscos de sono me surpreendem. Minha cama é ao lado de minha escrivaninha. Mas no carro?. Sinto o sono cair sobre mim e paro, o mais rápido possível, não importa onde. Paro para dormir as vezes por 4 ou 5 minutos, um sono profundo para depois seguir viagem. Já observei que a presença de um passageiro ao meu lado ajuda muito a manter minha atenção e a vigília. Tenho me esforçado – viajo o mais possível de trem – para fazer os trajetos dirigindo sempre acompanhado de um passageiro. Mas em todo caso e inegável que meu modo de dirigir mudou e que cometo mais erros ao volante que antes (jamais tive um acidente) e este estado de coisas me preocupa. Ele esta muito ligado à DP e ao seu tratamento. Me parece que não percebo mais o mundo exterior da mesma maneira. Chega dessa longa tagarelice.

Mensagem: 6

Data 29 Nov 2006 08:27

De M.Schild" <mmoo@club-internet.fr>

Você tem razão, Clara. A DP causa problemas de percepção espacial que são frequentemente ignorados pelos portadores. João no inicio da doença tinha o habito de dirigir muito próximo ao lado direito da rodovia. Eu não entendia porque e ele sequer se dava conta disso! Como eu havia notado outros problemas relacionados a sua percepção espacial, conclui que isso se devia a DP, mas ele novamente não se dava conta. Como ele há época não usava qualquer medicamento não se podia atribuir a doença. Alem do mais, os agonistas em particular podem provocar adormecimentos súbitos, as vezes nem dando tempo da pessoa parar o carro. Muitos acidentes tem sido relatados por isso, alguns leves mas outros bem mais graves. E necessário conscientizar-se disso e não dirigir. Maryse.

Mensagem: 7
Date: 29 Nov 2006 09:28:07

De: francoise richard <richardmarc66@neuf.fr>
Assunto: [Parkliste] a Claire Griot : problemas ao volante

Bom diaTenho também problemas ao dirgir carro devido ao tremor da perna direita sobre o pedal do acelerador. Tenho entendido que o cambio automático elimina um pedal ficando somente o da perna direita. Voce concorda? Nesse caso esse dispositivo resolve apenas o problema da perna esquerda. Amistosamente. francoise.

Mensagem: 8

Data: 29 Nov 2006 17:12:47

De: "Jean Piot" <jeanpiot@wanadoo.fr>

Assubo: [Parkliste] DP e dirigir

Claire, bom dia. Como você tive episódios de adormecimento brutais. Atribuo-os aos medicamentos e sobretudo ao Parlodel (mesilato de bromocriptina), porque desapareceram completamente depois da minha estimulação (DBS) e da suspensão do dopaminérgico. Dirijo sem a mesma descontração de antes e canso mais rapidamente. Porém, não tenho mais os cochilos inesperados. Quanto aos problemas dos pés, o câmbio automático resolveu tudo. Esta é a minha experiência. Muito cordialmente, Jean Piot

Mensagem: 9

Data: 30 Nov 2006 02:53

De: "louise.neuville"<louise.neuville@numericable.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Vejo que muitos tomaram consciência de sua dificuldade de dirigir depois de seu conselho – de minha parte "meu campo de batalha" diminui.... evito rodovias de alta velocidade - rodovias nacionais – eixos rodoviários urbanos – rotatórias tipo inglesa (prefiro ruas com semáforos, certas quadras, sobretudo as desconhecidas...). O carro serve sobretudo para me levar ao médico. Em breve o táxi o substituirá. Mas não tenho pressa. Domingos e feriados são dias agradáveis para sair de carro, em especial pela manha.

Messagem: 10
Data: 30 Nov 2006 11:26

De: "Jean Piot" <jeanpiot@wanadoo.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Lou Neuville, tenho exatamente o mesmo ponto de vista que voce sobre nossos problemas de dirigir e quando tiver que parar vou comprar um mini-carro (125 cm3) desses que não exigem carteira de habilitação. Não dispenso um mínimo de autonomia, mesmo que o prazer de dirigir seja muito relativo. Porem, viva o principio da precaução! Amistosamente...Jean Piot.

LUA DE MEL

Nestas duas últimas semanas - é difícil precisar a data e as circunstâncias - tomei consciência pela primeira vez do que é a perda dos movimentos automáticos, a chamada lentidão dos movimentos, acinesia e bradicinesia no jargão da neurologia. Foi então que me perguntei: seria este momento também o sinal do fim da "lua de mel"?

Há 10 anos pela primeira vez me foi dito que tinha Parkinson e iniciei o tratamento com a levodopa.

Entrei com a palavra "lua" no mecanismo de busca deste blog e obtive dois resultados. O primeiro, (por marcilioII em 12/04/2002 09:47:01 AM ) um depoimento de Marc Bergeron, à época moderador do forum Parkliste, comentando as estratégias de tratamento da DP com levodopa e seus agonistas. O segundo, (por marcilioII em 9/25/2003 01:32:46 PM) com o título de "Lua de Mel", falava dessas coisas e vale a pena reproduzi-lo aqui:

"O problema da medicação, quando ministrada logo após o diagnóstico, é mascarar a lentidão, o tremor e/ou rigidez impedindo que o portador tome contato com a doença como de fato ela é. E o mais grave: permitindo que continue com o mesmo estilo de vida (trabalho, alimentação, objetivos de vida...). Isto sem falar nos efeitos colaterais das drogas atualmente em uso para tratar a DP. Acertadamente, vem sendo chamada de "lua de mel" o período que vai do diagnóstico ao quinto ou sexto ano. Infelizmente, quando essa fase passa, percebe-se o tempo precioso perdido para uma mudança ou adaptação do estilo de vida à realidade de uma doença degenerativa com as características que conhecemos: sem cura, irreversível, inexorável."

DEPOIMENTO

DE PILAR JUAN MARTINEZ
PcP (44 anos)
Valência – Espanha (*)

Olho para trás tentando lembrar como era tudo antes do Parkinson tornar-se parte de meus dias e vejo apagar-se essa lembrança em minha memória. Correu muita água desde então, pois tinha 15 anos apenas.

Recordo que subitamente minha força tornou-se cansaço, meu caminhar fez-se desengonçado, inseguro e meu pulso não cessava de tremer ligeiramente. Ninguém deu importância, depois que vários médicos me disseram que eram os nervos. Simplesmente fui ao neurologista e me colocaram em tratamento e assim passei anos.

Lembro-me que aos 20 me internaram em um hospital para fazer exames de todo tipo. Ali tive minha primeira boa lição de vida. Aprendi a dar valor às pessoas por seu interior, a sobreviver diante da adversidade, a superar os medos à força de coragem, a enfrentar sozinha uma realidade adversa. O diagnóstico foi que padecia de uma doença de tipo neurológico de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta.

Minha vida seguiu seu caminho. Casei-me aos 28 anos e tive minha única filha. Recordo-me que aconteceu de repente, por ocasião da festa de Reis. Meu pulso começou a tremer exageradamente ao empurrar o carrinho de bebê, então com cinco meses de nascida, e me foi impossível chegar ao destino.

Nesse dia algo em mim escureceu. No meu íntimo algo dizia que aquilo era somente o começo e assim foi. Muitos fatos novos e mudanças radicais aconteceram em minha vida. A partir daquele momento nada voltou a ser como antes. A cada visita ao neurologista meu estado de espírito decaia e minhas ilusões se esfumavam. Nem era preciso que alguém me dissesse, pois dia a dia percebia a impossibilidade de cuidar de minha filha sentindo essa fraqueza tão intensa que me tirava a vontade e o prazer, indicadora da anormalidade da rigidez, daquela extrema apatia.

E assim, pouco a pouco, de instante a instante se evaporavam as esperanças. Ajuda espiritual tive pouca, muito pouca, pelos menos de quem mais devia esperar. Pode-se dizer que saí sozinha desse caos em que me vi mergulhada. Por minha filha, por meus pais, por eles lutei com todas as minhas forças. A eles se juntou Fernando, meu companheiro e amigo, quem me apóia e melhor me compreende. A ele devo estas novas ilusões e esperanças, a ele devo o brilho de meus olhos.

A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim. Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples, para mim autênticos milagres, como passear, algo que me dá prazer, me encanta e do qual desfruto devorando cada paisagem, cada passo da marcha, cada risada compartilhada.

Aprendi com as pessoas que lutam pela minha causa – algumas me acompanham, são minhas amigas e com elas caminho de mãos dadas, ajudando-as a levantar-se a cada tropeço, numa ajuda mútua compensadora dos maus pedaços – que é humano cair e obrigatório erguer-se. Elas me contagiaram com sua força e vontade de descobrir uma solução para tornar nossas vidas mais agradáveis.

Luto para que sejamos compreendidos e apoiados pela sociedade, luto pela inclusão social plena, luto para conseguir livrar os que vierem depois de mim deste sofrimento, luto por minha família, por meus amigos e por todos aqueles que necessitam um empurrão para continuar a corrida de obstáculos e cada um que salvo me enche de orgulho.

Procuro preocupar-me pouco com o que resta por viver. Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são. Daquela que fui pouco restou. Aprendi a conhecer-me melhor nesta nova etapa da vida, a querer-me, a amar mais os outros e posso dizer que sou feliz apesar de tudo.

(*) Tradução: Marcilio Dias dos Santos

- xxx -

TONI VOLTA DE GRENOBLE, ATIRANDO

Antonio Cortina (cortina@COAC.NET)
Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto: Este Foro es mi casa. y no lo voy a abandonar
quinta-feira, 26 de outubro de 2006 11:43:47

Re-hola a casi todos(as)

Por primera vez, en casi un mes, estoy sentado frente a mi pantalla. En principio debia hospitalizarme durante dos o tres dias para adquirir un conocimiento suficiente del Acces Therapy Controller aparato de las dimensiones y manejo analogos a un control remoto de un televisor que permite al propio paciente -dentro de unos limites de seguridad prefijados por el equipo medico- variar los parametros de trabajo de los neuroestimuladores que llevamos implantados algunos de nosotros a fin de adaptarlos a las variables condiciones clinicas. Tambien posibilita saber si funciona o no y si la carga de la bateria es superior al 15% de la maxima. Sencillo, no? Pues circunstancias ajenas a "la voluntad de la empresa" -ninguna de ellas, clinica si se tiene la voluntad firme de solucionarlas- se han combinado de tal forma que aun no solo no he logrado mis objetivos sino que mi estado ha empeorado sensiblemente y ni siquiera ha sido posible restablecer la situacion anterior a las modificaciones con el controller. Tambien veo que una "mano negra" ha aprovechado estas ultimas semanas para intentar devastar el foro. Este foro es mi casa (no lo digo con voluntad de posesion sino de servicio). Casi tanto como lo pueda ser de Ana Mari y en la medida de mis fuerzas, me esforzare en que vuelva a ser, un lugar de los afectados por la EP y familiares. Como en Inglaterra, las normas basicas por las que han de regirse los mensajes a la lista Parkinson no estan escritas pero existen. Repito, un saludo

Toni

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Servidor de ficheros de PARKINSON

http://fileserver.rediris.es/parkinson/----------------------------------------------------

DEPOIMENTO DE PATRICIA
QUE CUIDA DA AVÓ GERALDINA
PcP há 16 anos

Oi Dalva, quanto tempo, tudo bom contigo?

Espero que ainda te lembre de mim.

Bom a vovó fará 92 anos agora em novembro, e desde a última foto que te enviei ano passado, tantas coisas aconteceram...

Ela passou a ser minha filha em todos os sentidos e agora de uns dias pra cá uma criancinha, e isto muitas vezes me entristece, ainda não consigo aceitar razoavelmente bem a idéia de que é natural o envelhecer e que, ela é uma heroína estar bem, cheia de saúde e viva mesmo estando lutando contra o Mal de Parkinson há mais de 16 anos. Imagina quantos tombos ´sérios ela já não enfrentou e graças à Deus recuperou-se bem de todos eles. Este ano foram dois um em cada semana, ambos com necessidade de emergência hospitalar. E nisto ela sempre me surpreende com sua força. Com a cabeça luxada e sangrando muito ela se mantinha lúcida e dizendo pra me tranqüilizar que estava bem e, ainda me perguntando se o corte havia sido muito grande e profundo. Levou 4 pontos sem nada reclamar, impressionante. Ela realmente é um exemplo de força que uma mulher pode e deve ser. Passei recentemente por uma cirurgia de emergência e naquele momento só pensei nela e procurei me lembrar primeiro no quanto ela precisa de mim, depois no quanto ela sempre foi forte e que deveria me portar exatamente igual à ela, firme, segura. Foi difícil pois estava só e precisando dela ali comigo, mas meu esposo tbm não podia estar comigo pois ela não pode mais ficar só. Esta foto foi tirada alguns dias antes da minha cirurgia e eu achei muito linda.

Gostaria de dizer também, no quanto fico zangada com o olhar crítico das pessoas ao me verem em um restaurante com ela, parece que ninguém quer ver a velhice, se espantam ao ver alguém tão idosa ainda nas ruas, e comendo mesmo com toda a dificuldade dela, acho importante que ela perceba e viva tudo que pode e que eu posso dar à ela. Sei que aqui pode parecer mentira minhas palavras, mas os amigos que me conhecem sabem o quanto tudo isto e muito mais é verdade. Fica como um desabafo e um testemunho à todos que igualmente lutam contra o Parkinson, acreditem é possível conviver com as dificuldades, limitações mesmo sem recursos, como é o nosso caso atualmente, mas Deus não nos deixa faltar nada e eu tenho aprendido sobre a vida com ela o que é o amor verdadeiro. Por isso ela é a super Geraldina e eu sou muito mais do que neta, sua filha.

Um beijo no coração Dalva.

Patrícia Araújo

edelv@terra.com.br

Visitem, vale à pena.
http://correcotia.com/cancer/index.html
http://maldeparkinson.blogspot.com/
http://www.fotolog.terra.com.br/patiicha

HELENO DÁ NOTÍCIAS

Heleno Silva (email: helenosilva2@hotmail.com)
Para: marciliosegundo@hotmail.com
Assunto: RE: marcilio pede noticias
segunda-feira, 21 de agosto de 2006 9:19:04

Ola Marcilio

um bom dia

melhorei muito apos a introducao do Niar no esquema terapeutico.

muito obrigado pela dica. fui aposentado por invalidez no Ministerio da Saude ( antigo Inamps) falta agora a aposentadoria pelo estado e pelo Inss (ficarei entao com 3 aposentadorias). ainda continuo orientando a UTI da Santa Casa de Campos e tocando o servico de ergometria. como voce ve nao podemos parar se parar a coisa piora. enfim me convenci que a hifroterapia e imprescindivel e estou fazendo tres vezes por semana. E voce como esta? tudo bem? e os nossos amigos do blog? nao tenho tido tempo de participar do chat e nem tenho lido o blog. vou entrar nele daqui a pouco .

mando um abraco a todos. muito obrigado por ter lembrado

um abracao

heleno

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Caro Heleno,

Folgo em saber que Vc está bem e continua lutando no serviço público. Sentimos sua falta no blog DP porque Vc e Cincinatus eram os únicos médicos que apareciam por lá e de repente os dois desapareceram. Cincinatus já voltou e esperamos que breve você também volte ao nosso convívio.

Vc falou do Niar (selegilina). É interessante a história dessa droga e minha experiência com ela. Depois de a ter abolido do receituário, lá por volta de 2002, meu médico voltou a prescreve-la quando eu estava reclamando que os quatro comprimidos de Prolopa já não faziam efeito. Em vez de aumentar a dose ele substituiu o Prolopa tradicional pelo dispersivel e lascou dois comprimidos de Deprilan de 5 mg ao dia (selegilina). Resultado: estou nessa dieta há seis meses e diminui a dosagem de levodopa de 500 mg (dois comprimidos, as vezes 2 1/5 ou 3 quando a coisa apertava) para 400 miligramas. Mas tem um detalhe, com a selegilina nunca mais tive depressão e há muito não tomo amitriptilina o produto que meu médico receitava para o caso. Só depois soubemos (penso que meu médico tb) que a selegilina tb funciona como anti-depressivo e até postei alguma noticia ou pesquisa sobre isso noblog.

No mais, vamos levando como Deus deixa. Dalva Molnar nossa co-administradora do blog DP está com um sério problema de saúde na família e deve ir para a Alemanha no fim deste mês. A filha que estuda lá há apareceu com um daqueles raros tumores de mediastino e está entrando na quimioterapia. Imagine você o drama dessa família. Eva essa filha de Dalva tem menos de trinta e uma filha de cinco anos.

Hugo Engel, nosso engenheiro co-adm do blog candidatou-se a uma cirurgia de DBS numa clínica de Porto Alegre e foi aprovado. O processo na UNIMED, contudo, sofreu um revés depois de ter sido aprovado em primeira instância e agora Hugo está aguardando decisoes. A DP de Hugo, não sei se Vc lembra é precoce (40 anos) e do tipo plus (tremor e rigidez). Ele se queixa demais da vida o que deveras nos entristece pois não temos idéia do que fazer ou recomendar.

Milton Ferraz, o terceiro Adm do blog, nosso general de brigada, teve meses atrás uma esquemia e pediu afastamento. Já está de volta com alguma folga e montou um club para PcP em Canoas – RS. Veja que coisa genial. O link para o club Vc acha na coluna da esquerda do blog.

Estou escrevendo muito porque voltei a poder digitar com as duas mãos, mesmo em fim de dose. Quando vejo respostas tão longas e detalhadas lembro de um amigo que dizia reconhecer de cara um chato por que se a pergunta é como vai ele conta tudo. Mas essa é outra história.

Fico por aqui. Um grande abraço e boa sorte nas negociações para as outras aposentadorias. Quem sabe um dia Vc resolve empregar seu tempo, como eu o faço, no mundo digital.

Marcilio.

E.T. Posso postar estas msg’s no “Depoimentos”? e mandar cópias para os amigos citados?

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segunda-feira, 21 de agosto de 2006 15:00:49
Heleno Silva (helenosilva2@hotmail.com)
Para: marciliosegundo@hotmail.com

Caro Marcilio

A selegilina e parente da rasagilina ( azilect) esta lembrado? neste caso nao precisaremos mais da rasagilina pois ja estamos usando uma droga que supreedentemente tem os mesmos resultados.
ate ha bem pouco tempo nao se sabia disso. e um avanco no conhecimento da terapia medicamentosa para DP.
Hoje a noite estarei no chat e vou estar com os outros nossos amigos.

Fique a vontade para colocar o nosso papo nos depoimentos.

um abraço

heleno