DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Boa Noite Dalva!!

Fiz eletro estimulaçõa magnética ,mas não fiz cirurgia depopis que passei por essa máquina piorei,não faço nenhuma fisioterapia e nem hidroterapia,só tomo os medicamentos que agora não estão me deixando dormir ,sinto muito cansaço nas pernas e no braço esquerdo que foi ai que começou meu problema com dores nesse braço e depois a coisa foi se estendendo ,minha perna esquerda tb não consigo comandar ,ela fica dançando sem eu querer.

Sem mais, obrigado Laercio

DEPOIMENTO DE JULIO ROTTA - PAI PARKINSONIANO


Oi Dalva,

Comigo está tudo bem, meu pai está internado de novo, está sendo esta rotina
10 a 15 dias em casa e os demais no hospital; A pneumonia está cada dia mais
agressiva já foi administrado vários tipos de medicamentos e não obtivemos
sucesso.
O quadro é um pouco complicado, mas com fé em Deus tudo vai acabar bem, não
te encontro mais no MSN, estou um pouco sem notícias.

Um abraço

Júlio

Rosangela (EM) e Dalva (DP) out.2004 


APRENDENDO SEMPRE....

Através da Dra. Elisabeth Quagliato, entrei em contato com Rosangela da EM (Esclerose Múltipla) e participei de uma reunião do Grupo no dia 23 de outubro, buscando conhecer outros grupos e entender o seu funcionamento!

Aprendi também que a Esclerose Múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, definida pela medicina como auto-imune (ação do organismo contra ele mesmo), crônica e progressiva. É caracterizada pelo endurecimento (esclerose) e destruição da bainha de mielina, uma substância microscópica que reveste as fibras nervosas e é responsável pela transmissão dos impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo e vice-versa.

Os sintomas iniciais da EM são em geral leves e desaparecem sem tratamento. No entanto podem se tornar numerosos e agressivos com o passar do tempo. Entre os inúmeros problemas o portador de EM pode apresentar:

· Visão dupla ou perda em uma das vistas
· Fala arrastada ou lenta
· Tremor nas mãos
· Fraqueza ou cansaço anormais
· Paralisia parcial ou total do copo
· Perda da coordenação ou desequilíbrio do corpo
· Dormência ou formigamentos
· Perda do controle da bexiga ou intestino
· Arrastar os pés ao caminhar

Embora não se saiba a causa da doença e não se tenha descoberto um medicamento que a cure, existem medicamentos modernos que modificam de forma benéfica a evolução natural da EM.. As pesquisas para descobrir os mistérios da EM continuam no mundo todo.

O GEMC – Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região,sob a presidência de ROSANGELA desenvolve palestras e apoio voluntário aos pacientes portadores da doença, bem como aos seus familiares.

Parabéns pelo trabalho pioneiro e ânimo a todos vocês.. já que medicamentos revolucionários encontram-se em fase de testes.

ALCIDES MAIORINO FILHO 

DEPOIMENTO DE ALCIDES

Dalva
Realmente trabalhei por mais de trinta anos em uma industria... e durante esse tempo comecei como office boy ate chegar a um cargo de confiaça na empresa.
veio o parkinsom e eu me aposentei pelo imps.Tudo antes Farto pois o salario de um executivo é muito bom.
depois tudo começou a "FARTA" em casa.alem da tristeza de estar com um mal desconhecido ate entao ´para mim sentia que passaria necessidades logo logo.
tentei fazer consultoria a pequenas empresas,,mas ficava enojado com a falta de profissionalismo de alguns empresarios..
Comecei a buscar alternativas e a primeira que me ocorreu foi a mais simples das profissoes Jardineiro Isso mesmo Jardineiro ou melhor Paisagista Que nada mais e que um jardineiro metido a besta rs.
Comecei dentro desta area me interessar por cascatas ornamentais,,hoje tenho fila de espera para esse trabalho
mas o mais interessante de tudo e que de repente sem saber como e porque(eu sei sim .mas e demorado depois te conto)comecei a pintar telas e me dei bem..Antigamente era uma pessoa ligada ao dinheiro, a sociedade aos jantares, viagens,mas tinha uma vida futil sem construir nada de nada..depois de parkinson.tive que buscar a vida novamente...mas dai fui buscar na sua raiz, no seu amago que e a simplicidade.curvei-me perante as tentaçoes que o dinheiro te impoe.
Minha vida se transformou,,,hoje por incrivel que pareça dou vivas ao park pois me devolveu a vida que era minha e eu nao sabia.
portanto minha querida vc que ja conhece minhas obras pode ver o quanto estou feliz com elas e agora tb iniciei em escultuuras o que tb estou obtendo sucesso.
Entao pq falar mal do Park
E so uma questao de adptaçao...controle e perseverança em dizer todo dia pela manha..Bom dia Sr Park,,hoje quem manda no dia sou EU, nao se intrometa por favor...mas
tem dia que ele ganha de mim a. ai fico muito brabo e no dia seguinte dou o troco a ele.Hoje exponho. faço minhas telas e minhas esculturas tb comercializo-as tb as esculturas me fazendo muito feliz..pois hoje realizo coisas que perpetuam e serei ainda muito lembrado pelos amigo depois desta passagem
Dalva acredite se quiser..bendito seu Parkinson...me tirou um pouco a mobilidade no andar mas me deu em troca uma razao para viver e viver com alegria
abraços

DEPOIMENTO DE CÉLIA LEANDRE - PAI PARKINSONIANO


Após o inicio da vitamina B12 meu pai teve grande melhora e o fez por conta de nossas pesquisas...depois de um tempo começou a regressão,esquecimentos,características pareciadas com alzaimer e q me deixaram mt preocupada,pois a saúde de minha mãe estava sendo afetada pelo desgaste de quem cuida de um parkisoniano.
Resolvi então ir na consulta do mês passado e reclamei com a médica q ele estava ficando demais na cama e com o corpo todo contorcido,como um inválido.
Ela então disse q iria modificar a medicação:

AKINETON--1 pela manhã e outro a noite
CLORIDRATO de SERTRALINA - (calmante)-1 pela manhã
STALEVO - Q te como substâncias : levodopa(100mg),carbidopa(25mg), entacapona (200mg) - toma 2 comprimidos q são partidos e ministradas as metades em 4 doses diárias...obs:caríssimo...em média de 150 reais

Ele começou então a caminhar + firme,falar melhor e agora com menos de 15 dias já até caminha por baixo do prédio.
Sua melhora foi bem visível.

Fico feliz por poder lhe dar essa boa nova.
Desejo felicidades a toda a família parkisoniana!

VOCÊ ESCOLHE: É PRA RIR OU PRA CHORAR?

MATREIRA COMO ELA SÓ..
A “ DONA” QUE NÃO É BOBA
NEM NADA
E.....DE TANTO OBSERVAR
RESOLVEU ME PERGUNTAR

VOVÓ
POR QUE VOCÊ NÃO SABE ANDAR?

BEM
SIM
NÃO
SABE...
ENTÃO.....

ENTÃO......VOVÓ
EU VOU TE ENSINAR
VOU FAZER DIREITINHO
E É SÓ VOCÊ ME IMITAR


ÓH.. LEVANTA UMA PERNA E VEM
DEPOIS A OUTRA E ANDA.
É ASSIM.. VIU?
AGORA VEM E FAZ DIREITINHO


COMO UM SOLDADINHO..
REBOLANDO O BUMBUM
TODA FACEIRA...
SAIU A MARIA NA FRENTE
E A VOVÓ ATRÁS.....LENTA
MARCHANDO FIRME E
OBEDIENTE...

IMPRESSÕES FAMILIARES 

Impressões dos familiares

16 DE OUTUBRO DE 2004 — EDIÇÃO Nº 1767 (BRASIL SEIKYO)




“Lembro-me daquela tarde em que tivemos o diagnóstico do mal que atormentava Luiz. Começamos a nos preparar, principalmente buscando informações sobre a doença. Nosso lar permaneceu sombrio, ninguém mais ria nem cantava. Buscamos ajuda em todos os lugares que nos eram indicados. Passaram-se dez anos, e nada de melhora, até que conhecemos a BSGI e o Budismo Nitiren. A luz apareceu em meio à escuridão e esta foi clareando rapidamente. Como um sopro de vento em que cada rajada traz um alento à natureza, o Daimoku foi energizando todas as células em um corpo enfraquecido e com poucas esperanças. A indicação de um novo neurologista foi trazendo mais alento, novas esperanças, a um corpo tão sofrido. Luiz estava reagindo bem e foi com grande alegria que um dia o observei recitando Daimoku, de mãos postas e sem tremer. Tive a sensação de que ele estava retornando para nós. Voltando para o seio de nossa família. Renascendo!”

Maria Laurice, esposa

“Um exemplo de como pequenas coisas do cotidiano podem ser moldadas para se tornarem preciosas, assim via meu pai. Há alguns anos a provação teve início. Aquele que lançava, com precisão as bolas no jogo de bocha, assim como mostrava impecável habilidade no exercício do magistério, passou a ter dificuldade de falar, andar e comer. Tudo parecia ser um desafio imenso. O momento mais marcante foi aquele em que, no almoço, precisou da ajuda de minha mãe. Uma manobra simples, como levar um garfo à boca, agora era um desafio intransponível. Foi quando as coisas começaram a melhorar. Visualizo até hoje a cena da superação em um restaurante: com uma das mãos ele segurava firme a bandeja, e com a outra, colocava a comida no prato. Aquele que, em dado momento da vida, não conseguia levar o garfo à boca, agora equilibrava a bandeja com o prato, o copo e o refrigerante até nós. Com a alma lavada, um sorriso vitorioso na boca e um contagiante sentimento de superação.”

Flávio Marcelo Gomes, filho

“Meu pai sempre foi um grande companheiro. Pescávamos juntos, jogávamos baralho e íamos ao campo de futebol. Com o Mal de Parkinson, as limitações físicas foram cerceando sua liberdade de locomoção, causando dificuldades até mesmo para coisas básicas da vida. Há algum tempo atrás, era bem difícil sair com meu companheiro para a prática de nossas atividades de pai e filho. Todavia, ele tem melhorado sensivelmente, a olhos vistos. Na pesca, nossa competição para ver quem pega mais é sempre acirrada. No baralho, ora ganha um, ora ganha outro quando jogamos contra. Garantia de vitória, só quando jogo com ele. No futebol, canso de ouvir elogios feitos pelos colegas sobre como ele melhorou, como está bem, como recuperou a mobilidade. Sou um filho orgulhoso, muito orgulhoso, do esforço que ele tem feito para viver com qualidade. E, nessa luta incansável do dia a dia, a BSGI e a recitação persistente de Daimoku têm sido companheiros inseparáveis de meu querido pai.”

Luiz Roberto Gomes, filho

UM EXEMPLO DE SUPERAÇÃO 

Um exemplo de superação
16 DE OUTUBRO DE 2004 — EDIÇÃO Nº 1767
A história de Luiz Lopes Gomes, membro da Comunidade Ideal da RM Araçatuba, é comovente, pois é muito difícil aceitar a convivência com uma doença crônica que vai lentamente reduzindo os movimentos voluntários do corpo. Luiz sempre praticou esportes, tinha uma vida social agitada junto à família e aos amigos, acostumados a vê-lo sorrindo e cantando. Aos 24 anos casou-se com Maria Laurice com quem teve três filhos. A educação tornou-se em suas mãos um importante instrumento de benevolência. Pequenos rabiscos de crianças e jovens, valores de sua cidade, foram moldados pelas mãos precisas do educador. De professor passou a diretor de escola de ensino fundamental, cargo que permaneceu até os cinqüenta anos, quando aposentou-se. Passado o tempo, Luiz iniciou uma batalha contra um mal-estar que o direcionou à solidão e ao isolamento. Começou a sentir dores e tremores nos braços. Consultou vários médicos e não conseguiu chegar a um diagnóstico preciso. Um certo dia, quando caminhava em sua casa, um dos dedos da mão começou a tremer. Sinal que faltava para diagnosticar o Mal de Parkinson.


Ao lado de Maria Laurice, Luiz reconfirma diariamente sua decisão pela vida.

Cenas de uma história real

4 Síndrome — Independentemente da causa da síndrome parkinsoniana, o problema decorre da disfunção de uma área do sistema nervoso central chamada substância negra, que produz a dopamina, fundamental nos mecanismos cerebrais de movimento. Em relação especificamente à doença trata–se de processo degenerativo no qual, por razões não muito claras, células da substância negra degeneram e deixam de produzir dopamina. O Mal de Parkinson é uma patologia que afeta fundamentalmente os mecanismos motores, porém existe uma maior incidência de quadros demenciais em pacientes portadores em relação a indivíduos não portadores.

4 Reação — Luiz sentiu como se o mundo tivesse desabado em sua cabeça ao constatar que era portador da doença. Além dos problemas físicos que limitavam seus movimentos, vários problemas de origem psicológica também o afetaram. Passou a sofrer por depender do auxílio de outros para atos simples como o banho, a higiene pessoal e caminhadas. O medo começou a dominar seus pensamentos. Sentia medo do escuro, de cair ao andar, da impossibilidade de alimentar-se sozinho. A forte dosagem de medicamentos conduziu cada vez mais o aposentado à desesperança e a uma vida monótona, chegando quase ao ponto vegetativo. Nada para ele tinha mais graça, nem a presença dos filhos e netos que tentavam reanimá-lo.

4 Foco de luz — Cansado de sofrer, Luiz resolveu aceitar um convite para participar de uma atividade da BSGI local. De seu cunhado Antônio José Andreata ouviu: “Se você praticar esses ensinamentos de Nitiren Daishonin com fé, sua vida irá melhorar.” Ele aceitou o desafio e foi à reunião. Estava cansado e desiludido, mas ao ouvir alguns relatos de experiência foi despertando sua curiosidade e reacendendo suas esperanças. Dessa forma, iniciou a recitação do Nam-myoho-rengue-kyo. Inicialmente mantinha uma prática branda. Acreditava que as orações feitas pela esposa e pelos parentes e amigos iriam auxiliar na sua cura. Mas, toda a energia que sua esposa Maria Laurice empenhava na recitação do mantra budista resultou em que ela tomasse uma atitude drástica.

4 Determinação — Após dois meses participando das atividades e vendo o estado de Luiz cada dia pior, Maria Laurice foi enérgica com o esposo. Perdendo as esperanças ela bateu forte em seu peito e gritou para que ele reagisse à doença e não se entregasse. “Não me recordo perfeitamente do momento, mas recordo-me dela batendo em meu peito como se quisesse me acordar daquele torpor que invadia todo o meu ser. Ela deixou bem claro que ninguém comia ou bebia para satisfazer as necessidades dos outros. Naquele momento chorei muito, pois eu não queria desapontar minha esposa e fiel companheira. Estava dopado e inerte diante de tantos medicamentos. Foi a ação que faltava para que eu me tocasse do fato.”

4 Postura — No dia seguinte, acordou às cinco horas da manhã e sentou-se numa cadeira e vagarosamente começou a recitar Daimoku. “Comecei a recitar baixinho, com dificuldade de articular as palavras, com forte convicção de que seria um vencedor, nunca um vencido.” Luiz fixou sua determinação no Universo e por meio da recitação do mantra budista desafiou voltar a viver com dignidade. Postava as mãos para orar e involuntariamente elas caíam. Foi um dos primeiros desafios, manter sua postura enquanto orava. A mudança de postura, tanto física como mental, foi encaminhando Luiz para novas chances e oportunidades. A primeira foi a indicação de um médico, em uma cidade vizinha, especialista em tratar pacientes com Mal de Parkinson.

4 Dignidade — Em setembro de 2001, Luiz foi apresentado ao médico Marcos Vinícius Semedo. Inicialmente, Luiz relutou em trocar de médico no tratamento, mas após várias recomendações foi conhecê-lo. Na primeira consulta, Semedo apertou a mão de Luiz e disse: “Você vai melhorar 75% porque eu gosto de trabalhar com parkinsoniano. Vou ajudá-lo.” As palavras de Semedo reverberaram na cabeça de Luiz que passou a acreditar numa melhora. Já apresentando resultados positivos como retorno dos novos medicamentos e da recitação diária de Daimoku. “Passei a caminhar mais tempo por dia, ir a academia fazer exercícios. Voltei a fazer os serviços bancários, ir ao supermercado, alimentar-me sozinho como uma pessoa normal.” No dia 25 de novembro de 2001 mais uma vitória em sua vida, Luiz e Maria Laurice consagraram o Gohonzon em sua residência. “Passei a praticar com mais fé e determinação e a estudar o Budismo Nitiren. Fui melhorando a cada dia. Meus colegas e conhecidos me perguntavam o que estava acontecendo comigo, pois não era mais aquele homem doente de antes.”

4 Recomeçar — O tratamento médico e o empenho na recitação de Daimoku fizeram com que Luiz recuperasse seu prazer em viver. Voltou a ler e a escrever e se empenhar em compreender os verdadeiros valores da vida. Uma das conquistas mais recentes de Luiz foi voltar a dirigir seu automóvel. “É indescritível o prazer de recomeçar baseando sua vida numa filosofia que lhe permite compreender os fatos de sua vida e aceitar os desafios. Ao receber a informação de ser portador do Mal de Parkinson pensei em desistir de tudo, pois não poderia conceber ter uma vida limitada e ser dependente dos outros. Como é bom quando somos donos dos nossos próprios atos. Vamos onde desejamos, caminhamos e trabalhamos, passeamos à vontade. Como é gratificante ter liberdade de ir e vir como qualquer outro cidadão. Passei a dar mais valor a tudo, porque senti na pele o que Nitiren Daishonin citou em uma de suas escrituras: “Saber transformar o veneno em remédio.” Consegui transformar o veneno do Mal de Parkinson num grande remédio, que foi provar para mim mesmo e transmitir a outras pessoas que muito podemos fazer por nós, praticando corretamente os ensinos budistas. Eu nasci de novo e com a certeza de que posso ser muito feliz e proporcionar essa mesma felicidade para outras pessoas, principalmente para outros pacientes do Mal de Parkinson.”

SUCO NONI


Olá voces todos, como tem passado.

Estou bem melhor depois que comecei a tomar o NONI todos os dias Vou começar a tomar a 7ª garrafa. ELiminei 3 remédios: Remeron (ante-depressivo), Baclofeno (para dor no corpo) e Rivotril para dormir. A rigidez e o tremor diminuiram e estou mais disposta. O suco é regenerador de células.

Voces vão achar que eu virei propagandista do NONI.

O preço de cada garrafa sai por R$128,00 e comprando caixa com 4 sai mais barato.

Se algum de voces estiverem tomando gostaria de saber qual a reação que teve.

Meu filho que mora em Goiania é casado com uma nutricionista e também toma o NONI e a tia dela que tem PK depois que começou a tomar e também melhorou bastante e até comprou uma caixa fechada com 4 garrafas. Cada garrafa de um litro e dá para um mes, tomando 30ml por dia em jejum 30 min antes do café da manhã ou 15 ml em jejum e 15 ml a tarde. Me filho (Leonardo) viu que tem resultado, virou revendedor do NONI.

Se alguem tiver interesse em experimentar é só ligar para 0800 891 56 94 e dar o
Código ID-1961043 Leonardo Valença.

Abração para todos
Silvinha
(PK DE NITEROI)

GRUPO DE APOIO - CAMPINAS

 


Estive no dia de ontem, 01 de outubro, com a Dra. ELISABETH QUAGLIATO, da Unicamp, para juntas .. plantarmos a semente do Grupo de Apoio para portadores do Mal de Parkinson!
Pelo brilho dos olhos da Dra. Elisabeth senti que ela nutre um desejo muito grande de formar este grupo,especialmente quando fala dos objetivos e do sonho de fazer um encontro com os pks no belo Parque Ecológico da cidade.
Propos-me ainda a passar todos os contatos que se fizerem necessários para o início do trabalho!
Indicou-me, inicialmente, a Sra. Rosangela, do Grupo de Esclerose, que faz há algum tempo um trabalho aqui em Campinas, podendo portanto falar da sua experiência e o Sr. Alcides Maiorino, artista plástico pk, que já demonstrou interesse em participar!
Convidou-me , ainda, para o lançamento do Stalevo, no dia 21 de outubro, aqui em Campinas, onde ela fará uma palestra "Parkinson e Demência" sendo que nesta ocasição tentaremos marcar uma primeira reunião com os pk de Campinas e região!
Faremos muito empenho e estou certa que conseguiremos!

BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO

BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO
A DP COMO OFÍCIO (1998)

Há vários anos vivo uma aventura inacreditável: em vez de fazer tudo para afastar a doença, virar-lhe as costas, tentar ignorá-la, dou a cara e a enfrento. Catorze horas por dia... Nos primeiros tempos, isso parecia a história do bode diante do lobo: sabia sem duvida nenhuma que seria comido no fim da noite, mas em compensação tinha o prazer de fazê-lo suportar o seu fedor. Passados alguns meses, este combate sem esperança se alterou na sua natureza e cor, para ficar construtivo, coerente, fértil, feliz, leve! Este período da minha vida é, sem duvida, o mais bonito de todos.
Finalmente, não tenho mais papel a exercer, nem horários, uniforme ou gravata; faço o que me agrada, não importa a hora, tampouco a ordem, e, além disso, minhas novas atividades são úteis, bem mais úteis que aquelas remuneradas em francos ou dólares! Porque o meu novo ofício é o voluntariado, a serviço dos Parkinsonianos. Desde o início, há 3 anos, Parkliste não se parece com nada que eu já tinha feito. Não é uma empresa: um serviço de mensagens e um saite não têm uma existência jurídica. Não há movimentação financeira (ou muito pouca!): não pagamos o provedor do serviço (uma sociedade britânica nos dá suporte gratuitamente), nem pela home page (que é simplesmente a minha página pessoal no provedor Wanadoo). Nestas condições, porque pediríamos dinheiro?
Poderia continuar com o mesmo espírito: sem organograma, sem empregados, sem luta pelo poder... mas não se pode manter um tom leve e desinteressado quando se trata de uma lista de parkinsonianos: eles são tão unidos, tão maravilhosamente humanos, tão reais que saltam dos monitores. São a verdadeira riqueza da Parkliste. A diversidade das origens e as situações, a complexidade inconcebível da doença, a dificuldade da comunicação, tornam o sucesso altamente improvável, e no entanto... Parece que a cura da DP é para depois de amanhã. Terei que encontrar outra forma de estourar!

NÃO É TÃO SIMPLES... (2000)

Escrevi o que precede há mais de um ano, e não retiro uma só palavra deste texto eufórico. Mas a doença não permite esquecê-la: progride lentamente, e nada pode sustar seu avanço, considerando o nível atual da pesquisa. Os jovens com doença de Parkinson podem contar com uma vitória mais ou menos próxima; creio que não terei esta possibilidade. Não é pessimismo nem depressão, é realismo - a única religião que pratico depois dos 50 anos. Se me engano, estou pronto para enfrentar a boa surpresa.
Minha mãe tinha a doença de Parkinson. De acordo com o seu caráter calmamente intratável e os costumes de sua geração, ignorou a doença durante várias décadas; esta atitude altiva nada lhe valeu e terminou por se dobrar, após combates internos dos quais nunca soubemos nada. Agora chega a minha vez...


ALTOS E BAIXOS (2001)

Levar consigo uma doença incurável durante décadas é uma prova para a qual não nos preparamos: uma não se parece com a do outro... cada um comporta-se a sua maneira, e se vira como pode. Tenho a impressão de estar entre os afortunados, como se diz no Canadá. A doença não é muito severa, e os inúmeros contatos que faço na minha atividade na Parkeliste permitem-me combatê-la com bastante eficácia. Além disso, as fadas que assistiram ao meu nascimento presentearam-me com um caráter tenaz e pragmático que me caiu como uma luva.

(a seguir, ocasionalmente...)
(Fonte: Home page pessoal do autor)
Tradução de Marcílio Santos, com a ajuda do Systran)

SIM.... TREMEMOS..


Eu perguntei no site da Roche se alguém fazia hidroginástica com a terceira idade porque eu fazia, mas por pré-conceito de duas Senhoras precisei sair.

Elas disseram que achavam esquisito me ver tremer.

Tremo ainda muito pouco apenas quando trocava de roupa, após ter feito os exercícios. Essa experiência foi desagrável e muito frustante.
Acho que nós que temos essa doença precisamos lutar pelo nosso espaço na sociedade. Assim sendo, eu precisava fazer alguma coisa. Fui para um parque que tem ginástica oriental gratuíta, na mesma turma de uma dessas Senhoras e ela precisou me aceitar, caso contrário deveria procurar outra turma.

Não sei se fui maldosa, mas na vida nem tudo é colorido e as pessoas não são culpadas pela doença que têm. Nem tudo são flores.

Com carinho e admiração pelo seu trabalho despeço-me.

e.mail enviado por Maria Aparecida Chiuso (kinha) em 03.09.04

EMAILS COM JOSE LUIS

De: joseluis
Enviado: sábado, 1 de maio de 2004 17:47:23
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: desde uy

estimado marcilio,
alguna vez me mandaste un mail, soy de uruguay, 41 años y los primeros sintomas aparecieron en enero del 2001. Me diagnosticaron un año despues. Desde hace un año y medio tomo seligilina y tuve la ultima consulta hace un año. Las cosas que dice estella estan bien. Sigo trabajando y tambien pinto.
un abrazo, jose luis

Estimado Jose Luis,
Hay en el blog maldeparkinson mucha cosa interesante sobre selegiline. Utiliza el search y lo encontraras. Yo tambien la tome hasta que descobri um estudio colocando en duda su eficacia y, lo que es peor, concluyendo que la mortalidad de los portadores de parkinson que la usaron era más alta.
[ ] 's Marcílio Santos



Estimado marcilio,
He leido esas estadisticas de la seligilina, sobre todo creo que afecta mas la mortalidad de las mujeres. yo he notado que me alivia la lentitud, no el temblor, a veces paso algunos dias sin tomarlo sobre todo porque es una anfetamina, de todas formas todas estas drogas tienen importantes efectos secundarios, no?
vos como la llevas sin tomar nada?
estas haciendo algun tratamiento alternativo?
un abrazo
jose Luis


Estimado Jose Luis
Hace dos anos qui sigo los consejos de Janice y el FSR. Desde entonces estoy en regime de "vacaciones" de las drogas. Mi medico concordo y piensa que cuanto mas tarde se utiliza la medicacion mejor. Te adaptas a los sintomas e evitas los efectos colaterales. El problema es saber hasta donde se puede llevar esa estrategia. [ ] 's Marcílio Santos


estimado marcilio,
Lei material de janice y me parecio muy interesante, estoy de acuerdo contigo respecto de que es dificil definir hasta donde se puede llevar la estrategia de convivir con los sintomas. tambien estoy convencido que tomar medicamentos es entrar en una mecanica perversa. y lo que dice j. de que los medicamentos antipk generan pk podria ser cierto.
mi abuelo tuvo pk por 30 años y yo vivi 10 años con el, asi que conozco bastante bien la evolucion.
me gustaria saber algo mas sobre lo de fsr, vos haces masajes o acupuntura?
>crees en la teoria de la lesion en el pie?
>si es asi como se explica el pk hereditario?
>y por ultimo una pregunta sobre la que he pensado mucho, crees que el deficit de dopamina marca nuestro caracter?, eso implicaria que hay cierto determinismo en nuestra personalidad, una vez lei un estudio de unos siquiatras suecos que decian que ese deficit hace a las personas "desapegadas emocionalmente", el estudio no se referia al pk en concreto.
>jose luis
>
Estimado Jose Luis
La teoria de la lesion en el pie es tan dificil de entender cuanto la de la heriditariedad que contempla no más unos pocos... Además del FSR, hago tai chi chuan, yoga, meditación y alongamento muscular (no sé como se dice en spanol). Hice acupuntura en el inicio, pero JJ solo lo recomenda en casos especiales.
Pienso ser un poco arriesgado hablar que "dopamina marca nuestro caracter" ó, como quieren otros, de una personalidad tipica de portadores de PK. En nuestro blog hemos discutido mucho esa cuestion. Puedes hacer una busqueda por "personalidade".
?Puedo publicar en el blog nuestros mensajes?
http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
Marcílio Santos

marcilio,
publicalos en el blog.
jose luis

estimado marcilio,
realmente me parece admirable lo que estas haciendo, no solo las actividades que haces sino mas bien lidiar con los sintomas sin medicarse.
me he informado bastante sobre el pk y tengo una amiga que tiene hace mucho pk que esta en italia, entre esas cosas y otras mas me he formado algunas ideas y puntos de vista.
la mejor frase que encontre es esta, se refiere a lo que nos pasa:
"you are prompt into a state of emergency", me gusta "prompt", porque seria como "arrojado", este concepto se puede aplicar a varias enfermedades ademas de esta. no estamos solos.
creo que la situacion en si lo que amenaza es el nucleo individual del ser. es por eso que es muy importante tener claro que son las cosas que definen nuestro ser y tener la voluntad y constancia de trabajar sobre ellas. normalmente postergamos eso cuando estamos sanos, pensamos que hay tiempo, que el futuro es ilimitado. pero con esto, de pronto, nos damos cuenta de que no es asi.
a algunos el pk los agarra sin ni siquiera saber cual es su nucleo y su situacion quizas sea mas comprometida (si es que se puede hablar de grados en est, pero pienso que si)
lo paradojico de las drogas anti-pk es que a la vez que alivian los sintomas simultaneamiente comienzan a atacar a ese nucleo, por lo que el individuo comienza a verse envuelto en una espiral perversa.
en mi caso, se cual es mi nucleo, lo se antes de tener pk, pero ahora le presto mucho mas atencion, es la pintura, mi profesion y cierta lectura y artistas que me acompañan hace muchos años.
jl

From: Marcilio Dias dos Santos
To: jlparodi@netgate.com.uy
Sent: Saturday, May 08, 2004 8:42 AM
Subject: RE: comentario pinturas


Estimado JOse LUIS:

Me pongo de acuerdo contigo com tus ideas bien originales sobre "el nucleo"

?cuando vamos a poder ver tus telas en la web?

Me dices que estas pintando, verdad? Tenemos una galeria de pintores en el blog. Nora GafiR es una que me encanta. Vea en Links.

Marcílio Santos



De: joseluis
Enviado: sábado, 8 de maio de 2004 11:52:04
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: Re: comentario pinturas




marcilio,
te mando una que hize el año pasado, en general no las hago tan figurativas, pero en ese momento sentia muy amenazado "mi nucleo" y me estaba preparando para una entevista con un especialista en pk de aca, era mi segunda consulta en 3 años y ya me la venia venir..
por eso la razon de esta pintura tan calma y formalmente muy correcta, le puse "skill", es decir habilidad, para probar ademas que el pk no me afectaba en la pintura, yo pinto desde el 86, me parece buena la idea de poner pinturas en el blog, tengo muchas. obviamente que pintar es un muy largo camino, pero mas alla de eso tiene muchas cosas terapeuticas que pueden ayudar a alguien con una enfermedad (no solo pk), ademas -yo no hago yoga ni meditacion ni me analizo- en el proceso de pintar -luego de 2h o 3h- hay un real aniquilamiento del "yo" y una real "fusion" con el entorno, esto se comprueba por la perdida de la nocion del paso del tiempo, una vez hablando con una persona que hacia yoga me dijo que eso era similar a meditar. pero esto es distinto en el sentido de que hay una sensacion de que se "opera" sobre el entorno, a pesar de que tambien "se funde" con el.
en la web vi unos dibujos muy delicados con unas poesias de un japones con pk, me gustaron mucho.
hasta luego
jl
el lunes veo esas pinturas que me decis, ahora me voy a montevideo
----- Original Message -----

jose luis parodi
Enviado: domingo, 23 de maio de 2004 08:00:48
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: pinturas

marcilio,
me gustaria mucho si podes hacer eso, te mando algunas otras, tengo bastantes, estas que te mando son la mayoria de 2002, en los titulos estan las fechas, en general me interesa mucho saber cuando las hice, porque para mi las pinturas son como "radiografias emocionales" de un estado, veo una pintura y me acuerdo en que estado estaba cuando la hice, estas del 2002 por ej las hice cuando estaba enfrentandome al pk y empezaba a pintar con la mano izquierda, el hecho en si me parecia bastante traumatico en si (el de cambiar de mano), aunque tambien uso la derecha (tambien me di cuenta que el pk-por lo menos en mi estado actual-casi no afecta en nada la pintura, como si a la escritura, el oleo es un medio muy fluido y ademas yo siempre pinte en forma bastante sintetica), bueno, el caso que en el 2002 me preocupaba mas el tema del oficio en si de la pintura, saber que podia pintar, y eso se nota en algunas de ellas, tenia temor de no poder pintar mas, hoy creo que voy a poder pintar por bastante tiempo, incluso con la derecha (toco madera....je), en el 2003 pinte mucho tambien y este año poco porque estoy con bastante trabajo pero trato de hacer una pintura por semana al menos, como te dije la pintura siempre fue un apoyo muy importante para mi, a proposito tengo otra teoria...
lei en internet un informe de unos siquiatras suecos diciendo que las personas con deficit de dopamina (el articulo no tenia nada que ver con el pk) eran "desapegadas emocionalmente", yo siempre fui muy desapegado pero la pintura me conecta inmediatamente con el entorno, despues de pintar 2 o 3horas-y ni hablar de 4 o 5h-la sensacion de desapego y desintegracion desaparece.
bueno.
me parece muy buena la idea de hacer un site, yo entre en los sites que estan en el blog de gente con pk, en general no me gusto su pintura-porque tampoco se trata de perder la vision critica-pero me aporto mucho saber que hay gente con pk que pinta, la pintura ademas es muy terapeutica, ahora no se en el caso si esa gente empezo a pintar despues del pk-en algun caso creo que no-, pero mi caso es distinto, seria el de un individuo que pinta hace mucho antes del pk y de pronto se ve atacado o enfrentado a una especie de enemigo o agente externo que incluso le afecta los medios que el utiliza para desarrollar sus tareas como son las manos, de cualquier manera la pintura es mucho mas que las manos-eso uno se da cuenta con el tiempo-, quizas tenia razon leonardo cuando decia que la pintura es una "cosa mentale", aunque aparentemente el pk tambien afecta la mente.....je, sobre todo las famosas drogas anti pk, yo personalmente creo que la pintura es mas fuerte que eso, por eso se la recomiendo a cualquiera, claro que hay un problema es que si al individuo con pk le alcanza el tiempo para desarrollar una vision propia a traves de la pintura y encontrarse a si mismo (si es que eso es posible...creo que si), cuando a traves de la pintura uno se encuentra a si mismo, los efectos son muy fuertes, de la otra forma se queda en un efecto terapeutico (lo que tambien le sirve al paciente), el salto de lo terapeutico a lo-digamos-"escencial", requiere de mucho tiempo y esfuerzo, en mi caso en particular que he dado ese salto, va a ser muy interesante la interaccion de la pintura con el pk, he pensado mucho en el caso de reinaldo arenas y de su relacion con el sida.
bueno, che
se hizo largo el mail, espero que no haya sido muy confuso
suerte
jose luis

USO DO BLOG: PAPO COM DALVA EM16-10-03

Marcilio says:
comecei a escrever pro milton agora.
Marcilio says:
quer ajudar?
Dalva says:
perfeito..... penso que ele ainda não sabe usar (o blog)..
Marcilio says:
Ando estudando e dicutindo com amigos a questao da participacao.
Dalva says:
e?
Marcilio says:
Há uma tese, conhecida como "mania do silencio"
Dalva says:
sim
Marcilio says:
segundo a qual a web inspira o mesmo comportamento das outras midias
Dalva says:
pode ser...
Marcilio says:
ou seja, comunicaçao numa só direçao. As pessoas submetem-se à ditadura do locutor, do apresentador, do âncora e docilmente assistem ou lêem.
Dalva says:
verdade.. mas o anony... que é bem falante... falou da dif. de entender...
Marcilio says:
Outra tese é a do temor de manifestar-se em publico.
Marcilio says:
vou deixar essa do anony para o fim
Dalva says:
esta é interessante..gostaria de ler..
Dalva says:
a verdade que mesmo entrar no blog.. depois de muita insistencia... vejo que é bem difícil.....
Marcilio says:
As pessoas trocam longas mensagens com desconhecidos mas inibem-se ae aparecer em um forum ou lista e também nos blogs.
Dalva says:
daí.. a navegar na pagina do blog.. é outro problema...
Marcilio says:
como assim
Dalva says:
LER... solitário... isto a pessoa não faz.. se recusa... vejo no chat.. elas querem que a gente diga o que está no artigo
Dalva says:
o que o Coimbra falou.. o que a Anne pensa..
Marcilio says:
Parece que o pressuposto é de que o email é mais seguro, privativo. Fala-se mais abertamente para uma pessoa determinada, mesmo sabendo que há o risco dela fazer um forward dessa msg para terceiros e torná-la pública.
Dalva says:
isto.. recebo muitos mails... de pk
Marcilio says:
creio que essa é uma forte razao.
Marcilio says:
por que vc n publica no blog os emails ?
Dalva says:
mas ficar sp como EU publicando
Dalva says:
isto que é ruim.. parece que somos donos do blog.
Marcilio says:
isso é verdade...
Dalva says:
veja o Marcos Brito, o Takase... esse povo tem cacife para publicar
Dalva says:
e não faz
Marcilio says:
Por que não o faz, eis a questão!
Dalva says:
vc leu nos relatos.. publiquei um mail da Susane dos USA..
Marcilio says:
Li. Muito interessante.
Marcilio says:
O anonymous falou uma coisa que me parece certa: o blog é inigmático. O povo o ve como uma home page. Desconhece os recursos de “comment” e ate mesmo a mensagem rápida.
Dalva says:
isto... como quebrar o enigma...?
Marcilio says:
O desconhecimento de como editar é total. Complica mais ainda o fato do convite ser em ingles.
Dalva says:
isto mesmo
Marcilio says:
O desafio, penso, é sermos mais didaticos e competentes...
Dalva says:
sim... o problema é que temos tb nossos problemas..
Marcilio says:
Vamos ter que fazer um manual passo a passo...
Dalva says:
mais sem palavras técnicas .. não sei como
Marcilio says:
Sim, mas aqui falamos de conhecimento minimo, nada de "casa de máquinas"
Dalva says:
mesmo do conhecimento mínimo.....
Marcilio says:
O contador de acessos vem marcando mais de 200 hits diarios. Acho bem possivel que pessoas queiram dizer coisas, manifestar-se
Dalva says:
mais eu vi.. metade é do comite gestor da net.. hihiih.. mas mesmo assim
Marcilio says:
sim, pessoal das universidades
Marcilio says:
é lá que está o publico do blog: estudantes, pesquisadores...
Marcilio says:
Tenho consulta as 13 com meu neurologista. vou levar o artigo de Coimbra e Junqueira
Marcilio says:
posso publicar este papo?
Dalva says:
sim...
ok até mais, bye
Dalva says:
bye

batepapo com JULIO, que tem o pai parkinsoniano e consultou o DR. CÍCERO

Inicio da Sessão: 22 September 2003 |
| Participantes: |
| Dalva (damolnar@hotmail.com) |
| juliorotta@hotmail.com (juliorotta@hotmail.com) |
.--------------------------------------------------------------------.
[20:55:17] juliorotta@h: puxa, não consigo ficar nem 1 minuto no site,
perco a conexão
[20:55:35] Dalva: está mal mesmo
[20:56:12] juliorotta@h: a senhora, ou você não sei como lhe chamar, é
Parkinsoniana?
[20:56:41] Dalva: voce mesmo.. sou tenho 56 anos e 6 de pk
[20:57:30] juliorotta@h: ainda é jovem, os sintomas apareceram muito
cedo
[20:58:05] Dalva: 6 anos atras
[20:58:40] Dalva: e o seu pai?
[20:59:18] Dalva: voces são de São Paulo?
[20:59:43] juliorotta@h: meu pai, tem pk desde 1989, está na fase 4
entrando na 5 da doença, semana passada ele foi ao
consultório do Drº Cícero e inciou com a vitamina B2
[20:59:59] juliorotta@h: interior de SP, Mococa
[21:00:02] Dalva: fez os exames, que tipo?
[21:01:20] juliorotta@h: exames de sangue, vai fazer ressônancia,
exame de próstata e no final do segundo mês de uso da
vitamina vai fazer outro exame de sangue em um laboratório
em SP
[21:02:00] Dalva: qual a dosagem que o Dr. Cicero receitou para o seu
pai especificamente?
[21:02:50] juliorotta@h: 30mg 3 vezes ao dia, é o máximo que o
organismo absorve de vitamina B2 o excedente ele descarta
na úrina
[21:03:35] Dalva: entendo... você acompanhou o teu pai à consulta do
Dr Cícero?
[21:04:04] juliorotta@h: não, estava trabalhando, e não pude sair
[21:04:23] Dalva: voltando.. 30 mg/ dia?
[21:05:08] juliorotta@h: sim, uma dosagem excedente a essa o organismo
excreta
[21:05:30] Dalva: qual a idade do teu pai?
[21:05:45] juliorotta@h: perdão, são 3 capsulas ao dia com 30mg cada
[21:05:54] juliorotta@h: 72 anos
[21:06:14] Dalva: ahh são 90 mg /dia tomadas em 3 x 30 mg?
[21:07:17] juliorotta@h: exato, uma as 7:00, as 15:00 e a última as
22:00, não pode errar o horário de jeito nenhum, a grande
preocupação é esta
[21:07:45] Dalva: quais foram as impressões, desta consulta para o seu
pai, para a sua família?
[21:08:14] Dalva: ahh sei existe um rigor quanto ao horário...
entendo...
[21:09:16] Dalva: o seu pai toma medicamentos para o parkinson? quais
medicamentos?
[21:09:45] juliorotta@h: estamos muito esperançosos, o médico cortou a
carne vermelha de todas as espécies, e também a banana,
estes alimentos de maneira nenhuma, a e também não pode
repetir quantidades.
[21:10:52] Dalva: e também não pode repetir quantidades. Não entendi
esta parte?
[21:10:59] juliorotta@h: ele toma, carbidopa levodopa e seroquel que
é um medicamento muito difícil de encontrar
[21:11:45] Dalva: seroquel.. é específico para que?
[21:12:11] juliorotta@h: ele disse que o cérebro tem dificuldades para
processar a segunda porção de alimentos, torna-se confuso
[21:14:20] Dalva: ahh entendo.. não repetir no mesmo dia.. o mesmo
alimento? é isto?
[21:14:21] juliorotta@h: fumarato de quetiapina, ele é indicado para
tratamento da esquizofrenia
[21:15:32] Dalva: quetiapina seroquel
PARA QUE SERVE
desordens psicóticas (a eficácia não foi testada além de 6
semanas de tratamento).

COMO AGE
Mecanismo não bem compreendido. Provavelmente tem efeito
antipsicótico por bloqueio dos receptores da serotonina e
da dopamina no sistema nervoso central
[21:16:40] juliorotta@h: exato, não tenho certeza, mas creio eu que é
para reduzir a confusão mental
[21:16:43] Dalva: encontrei o medicamento..
[21:17:05] juliorotta@h: você faz uso deste medicamento?
[21:17:32] Dalva: http://cf6.uol.com.br/remedios/buscapac.cfm achei
neste endereço
[21:17:44] Dalva: não uso este medicamento
[21:18:06] Dalva: e o Dr. Cícero deu ainda algumas outras
recomendações?
[21:19:18] Dalva: depois da consulta com o Dr. Cícero.. ele continua
com os mesmos medicamentos do pk?
[21:21:00] juliorotta@h: sim, continua, ele pediu para filmarmos ele e
no próximo retorno ele pediu um cd room para fazer a
ressônancia e com certeza ficar gravado ´para estudos
futuros, ou mesmo continuar as pesquisas
[21:22:02] Dalva: entendo.. para ver como evolui.. há quanto tempo ele
já stá tomando a b-2?
[21:22:46] juliorotta@h: tenho lido muita coisa a respeito deste
tratamento, e percebi que tem muitos parkinsonianos que
estão tomando a vitamina por conta própria, com dosagens
muito inferiores as recomendadas e sem qualquer tipo de
exame
[21:22:57] juliorotta@h: faz uns 5 dias
[21:23:33] Dalva: exatamente.. é isto que esstá acontecendo.. por isso
o seu depoimento é muito importante..
[21:25:11] juliorotta@h: qual estado UF
[21:25:32] Dalva: hahah sou de Campinas SP
[21:25:57] juliorotta@h: e não vai procurar o Drº Cícero?
[21:26:17] Dalva: pode ser.. vc acha que vale a pena?
[21:27:31] Dalva: você já entrou no blog
http://maldeparkinson.blogspot.com
[21:27:45] juliorotta@h: claro que sim, temos que ter esperanças, a
doença acomente não só o paciente como todos que convivem,
e no estágio que você está é claro que você conseguirá uma
vitória
[21:28:53] juliorotta@h: sim já entrei, mas tem muita gente que
repudia as pesquisas, acho que temos que ter esperança. e o
Drº Cícero é muito capacitado
[21:29:04] Dalva: entendo
[21:29:32] Dalva: você permite que eu publique este nosso papo no
Blog?
[21:30:38] juliorotta@h: claro que sim, e se alguem quiser trocar
experiencias, não sei se posso ajudar em alguma coisa, pode
colocar meu e-mail também fique a vontade
[21:31:56] Dalva: excelente.. estavamos precisando de um depoimento de
alguém que tivesse consultado o Dr. Cícero... vou publicar
hoje mesmo...
[21:32:06] juliorotta@h: você continua no sala de bate papo?
[21:33:00] Dalva: já acabou.. vou publicar agora o chat no blog e
depois publico este nosso papo aqui do messenger....
[21:33:43] juliorotta@h: qual é o endereço do blog? meu e-mail se
alguem precisar é juliorotta@ig.com.br
[21:34:21] Dalva: OK
[21:34:48] Dalva: http://maldeparkinson.blogspot.com
[21:35:09] Dalva: obrigada Julio..você é muito gentil..
[21:37:08] juliorotta@h: vou fazer uma correção, perguntei pra minha
mãe que acaba de chegar, e ela me disse que ele consultou
com Drº Fabiano de Almeida, que é da equipe do Drº Cícero
[21:37:42] Dalva: sim.. perfeito.. e ela confirma a dose?
[21:39:03] juliorotta@h: sim, a dosagem é esta mesmo que falei, se
caso alguem precisar o enderço do Drº Cícero é rua Pedro de
toledo,980 Conjunto 131 Fone: 55754869
[21:39:32] Dalva: perfeito obrigada.
[21:41:26] juliorotta@h: Dalva, gostaria de agradecer pela conversa,
foi de grande valia, mas o dever me espera, tenho ajudar
meu pai a se arrumar(por a fralda e o pijama pra ele poder
dormir) muito obrigado pelo papo, foi muit agradável falar
com você
[21:41:57] juliorotta@h: Boa Noite, espero poder trocar mais
experiências com você
[21:42:03] Dalva: eu é que agradeço.. entre no blog.. deixe o seu
recado..
[21:42:23] juliorotta@h: vou entrar sim obrigado
[21:42:36] Dalva: sempre no fim de cada assunto.. tem o COMMENT..
clique e deixe o seu comentário...
[21:42:48] juliorotta@h: Ok
[21:42:53] Dalva: bye bye
[21:43:05] juliorotta@h: bye