06 fevereiro 2005

AOS LEITORES DOS DEPOIMENTOS


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bromélia da Mata Atlantica.. para você! Posted by Hello

OLÁ RENI
que bom que o seu pai melhorou com a introdução do Mantidan (amantadina) no entanto é bom ficar sempre alerta. Os medicamentos que usamos merecem uma leitura detalhada da bula, que reproduzo aqui:

Amantadina
Originalmente uma droga antiviral, teve sua ação antiparkinsoniana descoberta por acaso. Apresenta ação apenas moderada e tem sido ainda hoje bastante utilizada nas fases iniciais da doença. Seu perfil farmacológico é curioso, tendo sido considerada durante muitos anos apenas como tendo leve ação anticolinérgica e dopaminérgica. Atualmente, sabe-se que a amantadina (Mantidan) atua também como antagonista de receptores excitatórios. Tais receptores existem normalmente em várias regiões do cérebro, incluindo os gânglios da base, e respondem a determinados neurotransmissores excitatórios como o glutamato. Em determinadas situações, essa transmissão excitatória torna-se exagerada, podendo levar a dano celular em um processo denominado excitotoxicidade. O uso da amantadina ampliou-se nos últimos anos como adjuvante nos casos de flutuações motoras importantes e há quem defenda a possibilidade de que possa atuar como droga neuroprotetora.Efeitos colaterais da amantadina incluem alterações vasculares periféricas na forma de manchas cutâneas nas pernas (livedo reticular), inchaço nas pernas, secura da boca, obstipação intestinal, confusão mental e alucinações.
Finalmente acabamos tomando o que melhor se adapta ao nosso organismo que é singular.. e quando o resultado é bom.......”bingo”

Fisioterapia
Sobre a fisioterapia, o novo método proposto no site http://www.parkinson.org.br/, pela Prof. Maria Elisa, para tratamento de pacientes com Parkinson baseia-se em exercícios simples, relacionados a tarefas do dia-a-dia, decompostos em passos a serem memorizados.Vale a pena conferir, clicando no site acima.

Reni “Vi que a fisioterapia pode fazer com que o paciente fique mais autonomo e precise de doses menores de remédio. Pena que ele só quer ficar sentado cochilando na cadeira."

Será que um acompanhamento psicológico não ajudaria, justamente aproveitando este momento de melhora do seu pai com a mudança da medicação?

Abraços
Dalva 58/8 Campinas

10 janeiro 2005

SINDROME JOYCEANA


Pagina 211. Anotação no verso de uma folha aquatro com receita de semente de linhaça. Dor no pulso da mão esquerda presumo algo no túnel do carpo. Ainda não peguei o fio da meada do labirinto. Quando souberam que estou a ler Ulisses alguém falou que gostava de mitologia grega... O tornozelo do pe esquerdo inchou. A barriga da perna idem e ficou rígida. Parecia pão italiano. Daqueles que se molha no vinho pra não arriscar quebrar as pontes. Suspeita de trombo venoso. Diagnostico por Ecodoppler deu apenas cisto sinovial com evidencia de rotura. Menos mal... Ele gosta de salmão e o parente atua na clinica de imagem. Gente muito boa. Encontrei-o na peixaria Verdes Mares a preferida do dono do Nippon.
- Como vai? Boas Festas, cumprimenta-me ele. E não falou mais porque mal consegui responder à saudação natalina. Acabei levando lula em vez de linguado mas não faz mal pois faremos um rizoto quando os amigos aparecerem aqui no Carnaval.

06 janeiro 2005

PcP TAMBÉM VIAJA?


PcP também viaja.....?



dias de Paraty Posted by Hello


O meu discurso já estava prontinho...:
- Sabe Agnes, minha querida, vou ficar .... estes dias de Festas são tão estressantes.. que eu prefiro o sossego do meu cantinho.
- Eu não vou viajar sem você.. e ainda mais deixando você "quietinha" no seu cantinho....e já fiz as reservas!

Ula..lá... jogo duro...
Nós PcP, adoramos ficar em casa bem escondidinhos, muitas vezes dedicando muitas horas ao computador e poucas ao nosso corpo.
Verdade que não gostamos de mostrar nosso corpinho, nosso pezinho arrastando, nossa mãozinha tremendo.. etc...

Tentei ainda outro recurso:

- Sabe minha filha, sou muito lenta e vou atrapalhar o passeio de vocês (ela mora na França e está aqui com o marido para as Festas de fim de ano)

- A sua velocidade será excelente para nós.. que queremos caminhar muito lentamente, apreciando o que vemos.. sem stressss

.. pensei... ela não vai desistir


“sair da rotina para definir melhor os nossos limites” será que eu não estava realmente precisando viajar um pouco?

Será que não definimos o nossos limites baseados numa acomodação perigosa e progressiva...?

O destino já estava definido: Paraty-RJ

Preparei com cuidado minha bagagem... para não esquecer nada .. lembrando principalmente das roupas confortáveis, dos sapatos firmes, dos medicamentos.. etc....

Antes de sair peguei ainda um LEMBRETE que deixo grudado na geladeira:...... rs rs


Para melhoria de qualidade de vida, nós mesmos devemos fazer um grande esforço permanente de reabilitação:
- corrigindo a postura
- melhorando a respiração
- cuidando da sua alimentação
- fazendo exercícios necessários para trabalhar todos os músculos e articulações
- sendo ativo
- fazendo também trabalhar seu cérebro

mexer o diafragma
exercitar o corpo
manter-se em equilíbrio
com harmonia e solidez

Ao contrário do que eu imaginara a viagem de carro foi tranqüila e chegamos na hora do almoço.. fizemos uma visita de reconhecimento ao Centro Histórico de Paraty, patrimônio colonial tombado que nos conta a história do Ciclo do Ouro.

Voltando para a pousada...numa distração.. pronto.. torci o tornozelo do pé esquerdo e fui espetacularmente para o chão... aiê... que dor! Pensei.... já no primeiro dia.. que será que eu vou “aprontar” nos dias seguintes?

Agora com a chegada da noite, tinha que lidar com o tornozelo torcido e com a insônia. .... (meus livros foram fieis companheiros ..rs rs)...

Vencida, com alguns incômodos, a primeira noite, logo cedo fiz alguns exercícios de alongamento (pernas, braços, pescoço) que fazem parte da minha rotina e estava pronta para mais um dia... que amanheceu lindo... cheio de sol!

Ao contrário do que imaginei, mesmo com a torsão, conseguimos fazer os passeios programados.. de barco ( entrei no mar várias vezes sob o olhar atento de minha filha) nas cachoeiras, fazendas, alambiques...etc...


no mar Posted by Hello



no mar..... Posted by Hello



Num dos passeios de barco... um senhor que estava numa cadeira de rodas.. , desceu para o bote de apoio, sempre auxiliado pela família e foi até uma das pequenas ilhas paradisíacas da região. Que belo exemplo de determinação e carinho.

A cena foi marcante para que eu aumentasse meu otimismo e me empenhasse em transformar nosso passeio em algo inesquecível!

Assim foram os dias...na praia.... calmos e ternos.

Fotografei flores, que eu adoro, li bastante, comi também mas não esqueci dos meus exercícios diários na piscina ( alongamentos, caminhadas, flexões...) que fazem a diferença para a minha qualidade de vida!


hidroginástica diária Posted by Hello


Voltei cheia de energia, com a certeza de que é preciso reagir contra a “ferrugem” que nos ameaça. Para melhorar a minha qualidade de vida, ficou claro que eu NÃO preciso absolutamente de acomodação e ócio.

2005 de muita ação para todos nós!


05 janeiro 2005

QUERIDA RENI - PAI PARKINSONIANO


OLÁ RENI, ATRAVÉS DA COLAGEM DOS DEPOIMENTOS... VAMOS CONVERSANDO....

RENI:
11.12.04
Gostamos muito do tratamento, ele foi muito atencioso, reforçou o nosso conhecimento sobre a função dos remédios que ele toma e disse que a dosagem estava muito baixa, por isto meu pai estava todo "duro", quase sem movimento, rígidez quase máxima.

Dalva:
Quando você fala em dosagem baixa.. quer dizer que ANTES ele tomava quanto de Prolopa?
Prolopa 200/50 mg?
Qual a idade do seu pai e quanto tempo de DP?



Agora ele deve tomar 1 comprimido de Prolopa 7 e 15h, e mais 1/2 comprimido às 22 h. Pelos relatos de confusão mental e visões, sonhos reais, ele achou melhor não aumentar a dosagem de Akineton Retard que ele continuará tomando 1 comprimido às 22 h.

Dalva:
Gostaria de saber.. ele toma 1 comprimido prolopa 200/50 mg as 7.00 h, outro as 15.00 h e meio as 22 horas? Se for deste modo.. acho as doses muito espaçadas....
Eu tomo ½ compriimido de Prolopa a cada 4 h, às vezes antes... alguns dias funciona maravilha.... outros dias o prolopa não faz o mínimo efeito... dá risada de mim!!!


Meu pai não quer se ajudar, e não faz os exercicios recomendados, ele fica só dizendo que fará no dia seguinte, às vezes diz que fez, mas sabemos que não fez nada.


Dalva:
Sabe Reni, fácil dizer para um PcP, faça exercício....
Quando o Prolopa não faz efeito (isto se deve a conjugação de vários fatores, desde alimentares.. ate emocionais).. eu sinto um CANSAÇO indescritível.. é como se eu andasse com um peso de 4 kg em cada pé e 20 nas costas...
Diante disto que ânimo você imagina que eu tenho para os exercícios????
Desenvolvi ao longo destes oito anos de DP o habito de exercitar-me.. agora imagine alguém que durante toda a vida foi sedentário e não vê importância alguma naquela série de exercícios?
É importante fazer um trabalho duro de convencimento...lento, carinhoso.. e mesmo assim...às vezes sem resultados imediatos....


RENI
22.12.04
conforme relatado no depoimento anterior, nós diminuimos a dose do prolopa para o que vinha sendo medicando antes da alteração do médico. Ele agora passou para 1/2 prolopa e as confusões diminuiram. Porém os pés e pernas estão super inchadas.

Dalva:
½ Prolopa/dia?
Pernas inchadas... sei do que vc fala.... eu faço escalda-pés.. e coloco sp que posso as pernas para cima.......


Eu, com minha carga leiga, estou aplicando umas massagens com um creme com canfora e óleo de amêdoas. Tem melhorado pouco, mas ele disse que já não dói tanto.

Dalva
Esta atenção.. este carinho, aliado aos perfumes da cânfora e amêndoas é que fazem a diferença no tratamento...



RENI
29.12.04
Enfim, diminuimos o prolopa para as doses que ele vinha tomando, e parece que ele está menos confuso, mas não normal como era. Ainda fica falando coisas sem sentido para nós.

Dalva:
Sobre a confusão... as bulas dos medicamentos alertam para este possível efeito. Coloquei no blog... Prolopa – lendo a bula - editado pela industria farmacêutica, alertando para estes riscos! Você leu?


RENI
Tivemos alguns progressos depois que diminuimos a dose do Prolopa, e que comecei a aplicar massagens no meu pai. Mas, só vou contar quando puder ler o depoimento de vocês aqui. Sinto como se estivesse falando com as paredes!

Dalva:
Não te inquietes.. cerca de 200 leitores frequentam diáriamente o blog e leem o seu depoimento... mas novamente esbarramos no...( hábito de usar o computador, hábito de escrever.. dificuldade de digitar.. frequentemente nossos dedos ficam duros e tantos outros.. que ficariamos aqui enumerando.....) enfim.. há que se ter paciência......



OBS: RENI É DE SALVADOR.. ONDE ESTÃO NOSSOS SIMPÁTICOS BAIANOS PRA TROCAR ALGUMAS INFOMAÇÕES COM RENI?

21 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE ARILDA- AMIGA DA PcP MARIA GLAUCIA


NOTÍCIAS SOBRE A CIRURGIA DA MARIA GLAUCIA NO DIA 11.12.2004


REPRODUÇÃO, NA ÍNTEGRA, DO EMAIL ENVIADO POR ARILDA
De: arilda.cunha
Enviado: quinta-feira, 16 de dezembro de 2004 11:58:04
Para: "damolnar"
Assunto: notícias


Cara Dalva
Recebí seu e-mail e o de Samuel Grossman , pedindo notiçias de Glaucia
Segunda feira , meu computador embirrou , não sei porque , mas depois entrei no de meu irmão , no ap. vizinho , não encontrei mais ninguem , só Floripa
Já enviei notícias para ele , e agora transmito -as para v. A cirurgia de Glaucia foi um sucesso , veio uma equipe de S. Paulo opera-la , foi a 1a no norte e nordeste do pais , vieram até médicos de outros estados assistir
Ela só ficou 2 dias na UTI , está ótima . conversando e brincando , nem parece que foi cirurgiada . A outra cirurgia , mais simples , do implante do marca passo , foi feita pelos médicos daqui mesmo , ontem acho que mais uns 2 a 3 dias ela terá alta.
Ela pede que eu transmita a todos do chat os agradecimentos pelo interesse e orações.e que a 1a coisa que fará ao se recuperar será a fundação de uma associação aqui em natal.
Ficarei sempre enviando notícias , se não conseguir entrar no chat enviarei um e-mail.
Minha estadia na Espanha , foi uma maravilha , passei 1 semana em Ibisa que é uma verdadeira ilha da fantasia
Fiquei na casa de minha filha que é um pequeno pueblo , a 5 minutos de Toledo e 1 hora de Madrd . Passei bastante , reví o museu do Prado , imperdível .
Em Toledo , que fui varias vezes , a catedral é uma das mais bonitas da espanha e as feiras lá são famosas, os preços ótimos e tem de tudo
Aproveitei para ir a Santiago de compostela e Fatima , lindas
Estou indo ao Hospital daqui a pouco e levarei lembranças de vs .
Abraços de
Arilda



Fragmentos da participação de Arilda (Maria Glaucia) no batepapo de 20.12.2004

(20:15:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Estive já hoje e ontem no hospital, com Glaucia , está ótima , sem tremores que eram constantes mais uns 2 a 3 dias terá alta
(20:16:02) Maria Glaucia fala para TODOS: A voz melhorou e o estado psicológico está ótimo
(20:17:45) Maria Glaucia fala para TODOS: Ela pede que eu ressalte o papel primordial de seu neuro-cirurgião daqui , Dr. Sergio adrian Dantas , com estágio na França que foi o intermediario e que viabilizou a vinda da equipe a Natal
(20:19:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Inclusive ., a 2a cirurgia , a equipe já havia regressado e foi toda sob a responsabilidade dele
(20:21:07) Maria Glaucia fala para TODOS: Glauciaestá tão melhor que já esta programando sua ida para uma casa em uma praia aqui perto onde passa todos os anos o verào
(20:22:42) Maria Glaucia fala para TODOS: Tosos os dias vou visitar Glaucia e levo notícias do chat .
(20:24:00) Maria Glaucia fala para TODOS: Aproveito para enviar no meu nome e no de Glaucia os mais sinceros votos de um Feliz natal para todo o pessoal do chat
(20:28:11) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia ainda vai ficar tomando 3 medicamentos mas acho que aos poucos deixará .
(20:37:40) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia disse que como já poderá digitar , irá logo adquirir um computador para poder pessoalmente entrar em contato com vs .
(20:40:25) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia tambem diz que se alguem quizer fazer esta cirurgia e estiver com medo ou receio , ela está a disposição para conversar e tirar todos os receios
0:48:50) Maria Glaucia fala para Aline: eu , Arilda é que digito para Maria Glaucia , minha amiga , que é parkinsoniana e está cirurgiada , fez a cirurgia no Cerebro com implante de marcapasso com a equipe de S. Paul0 , está ótima . Somos de Ntal , Rn (20:50:45) Maria Glaucia fala para Aline: Está ótima , sem tremores , com uns 2 dias terá alta , a operação foi a 1a no Norte e Nordeste , um sucesso
(20:52:30) Maria Glaucia fala para Aline: Ainda, mas ótima . Fez a cirurgia porque estava em um estágio bastante avançado , sofre a18 anos deste mal. a idade de Glaucia , ela tem 64 e parkinson a 18 anos
(21:00:43) Maria Glaucia fala para TODOS: Acompanhei de perto , ela foi para o Hospital as 7 da manha~. a equipe de S. Paulo fez uma tumografia computadorizada . e um físico da equipe foi fazer uns cálculos no computador já estava lá e
(21:01:53) Maria Glaucia fala para TODOS: Depois deste cálculos que são ultra sofisticados e precisos , ela entrou na sala de cirurgia as 12hs e saiu as 6 da noite(21:03:23) Maria Glaucia fala para TODOS: Não toma anestesia geral ela disse que não sofre dor , só incômodo com um çapacete de aço tipo anel em volta da cabeça

20 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE ROGÉRIO SIMÕES - Poeta e PcP


emails recebidos de Rogério Simões, poeta e PcP português:

Amiga Dalva
Amigo Marcílio
Amigo Hugo

Estou feliz! Vou começar pelo princípio.
Ontem resolvi escrever para os nossos imigrantes nos EUA a comunicar que tinha publicado o artigo quase por inteiro nos nossos/vossos blogs daqui e parte no Mal de Parkinson do Brasil, do cientista português Tiago Fleming Outeiro.
Eis o e-mail remetido e a resposta recebida da Comunidade portuguesa nos EUA:




-----Original Message-----From: Romasi [mailto:romasi@sapo.pt]Sent: Thursday, December 16, 2004 5:39 PMTo: editorial@ojornal.comSubject: Notícia sobe Parkinson
Amigos Portugueses dos Estados Unidos da América.
Descobri recentemente este jornal que tanta dignidade dá a Portugal. Foi por acaso. Sou um doente de Portugal que vive em Lisboa e faço parte dos cerca de 50.000 doentes que no nosso país sofrem do mal de Parkinson.
Na verdade descobri a vossa notícia sobre o Dr. Tiago Fleming Outeiro e já difundi toda a vossa notícia, indicando a fonte, nos Blogs que tenho sobre Parkinson, http://parkinsonblog.bogs.sapo.pt e http://blogparkinson.blogspot.com o trabalho que este jovem médico está a realizar nos EUA.
Também no blog do Brasil, com mais audiência, http://maldeparkinson.blogspot.com já divulguei a notícia e todos estão entusiasmados com o trabalho em favor dos doentes com o mal de Parkinson. Se este ilustre cientista conseguir encontrar o milagre para a cura do mal de Parkinson, certamente vai deixar todo o mundo a olhar para a qualidade dos cientistas portugueses que só não fazem mais por falta de incentivos e de financiamento.
Colocada esta informação quero perguntar:
Se existe da vossa parte algum inconveniente em divulgar pelos doentes o vosso artigo. Penso que não e foi por isso que tudo fiz para dar mais esperança aos meus companheiros que sofrem de Parkinson mas estão bem piores do que eu.
Se houver imediatamente apagarei.
Em segundo lugar queria pedir aos autores desta notícia e que conhecem este médico para nos darem mais notícias sobre a evolução do seu trabalho, ou no jornal ou para o meu e-mail.
Em terceiro lugar nos nossos blogs de Portugal e Brasil temos muita informação sobre Parkinson em português que pode ser livremente consultada. Se os amigos tiverem informação de avanços sobre Parkinson e se nos poderem ajudar a traduzir para Português ficaríamos gratos pela colaboração.
Em quarto lugar tenho um blog da minha poesia que está em 1º lugar dos mais visitados em Portugal no Sapo. Só desde Março deste ano já fui visitado por mais de 230 mil pessoas. O blog chama-se "poemas de amor e dor" http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt . Dou autorização a publicarem qualquer poema meu se o quiserem fazer.
Posto isto, irei colocar um link para o vosso jornal nos" poemas de amor e dor" pois nos blogs de Parkinson o link já lá está.
Vou terminar com um desejo: que o vosso Natal seja muito feliz e que termine o pesadelo da guerra para que não haja qualquer família Portuguesa afectada com a perda de algum familiar. Deus é grande e na noite de Natal vamos todos comemorar o nascimento de um menino que nasceu num palheiro a que chamaram de Jesus.
Um beijo e um abraço deste vosso amigo
Rogério Martins Simões

Resposta da directora do Jornal Semanário dos EUA:

Foi com bastante agrado que recebi o seu e/mail e descobri que gostou do artigo que escrevi há algum tempo sobre o Dr. Tiago Outeiro. Tomei a liberdade de enviar uma cópia do seu e-mail a ele, ao que ele respondeu prontamente e se ofereceu para entrar em contacto consigo. Ele já completou o Doutoramento no MIT e trabalha agora no Mass. General Hospital em Boston, podendo ser contactado através do e-mail touteiro@partners.org
Por outro, um muito obrigado por ajudar a divulgar o nosso semanário por esse mundo.
Desejo-lhe um Santo e Feliz Natal e um Próspero Ano Novo e que o Pai Natal traga, num futuro bem próximo, uma cura para doença de Parkinson.

Boas Festas,
Lurdes da Silva
O Jornal

Agora vejam a resposta deste cientista. Vejam a simplicidade e a dignidade deste Homem.

Caro Rogerio,

Eu sou o Tiago, o cientista que fez um estudo sobre a doenca de Parkinson.
Soube que tinha o seu blog sobre esta doenca, onde tinha divulgado o meu trabalho, e desde ja lhe agradeco muito por isso.
Queria tambem dizer-lhe que estou ao dispor para tudo o que precisar.

Aproveito para lhe desejar um Santo Natal.

Com os meus melhores cumprimentos,

Tiago

__________________________________________
Tiago Fleming Outeiro, Ph.D.
MassGeneral Insitute for Neurodegenerative Disease - MIND
Harvard Medical School
CNY 114 16th Street Room 2825
Charlestown, MA 02129
USA

phone: +1-617-7241508
fax: +1-617-7241480
e-mail: touteiro@partners.org
http://neurodegeneration.blogspot.com/

Termino. Não sei ainda qual a evolução deste trabalho. Não sei se conseguiu alguma coisa. Porém este médico colocou-se com esta simplicidade pronto a ajudar. Agradeço que lhe escrevam e vamos ver se conseguimos obter mais notícias sobre o seu trabalho.

Temos autorização para publicar todo o artigo e devemos pedir ao Dr. Tiago para postar nos nossos blogs directamente. Que acham da ideia.
Espero que tudo isto resulte, pois, por aqui as coisas não sei como andam ou não andam.
Só queria ajudar e nunca mais tive notícias para dar.
Outra coisa quando quiserem colocar fotos sirvam-se do blog do SAPO o meu ou então abram uma conta que é gratuita exportem as fotos e nem as precisam de publicar e criam um link para o mal de Parkinson.
Quanto ao nosso blog de Parkinson na blogspot coloquei a prof. Dalva como administradora. Quando puder irei acertar a letra por forma a ficar tudo mais certo.
Beijos e abraços
Rogério simões



Dalva o Tiago é mais um mais…ilustre colaborador. Convidei-o e ele remeteu esta mensagem. Penso que será para nós muito bom ter um cientista a ajudar-nos informando-nos dos avanços na ciência e sabermos dos avanços que ele pretende conseguir
Beijos e abraços para todos
Rogério

De: Tiago Outeiro [mailto:tiago_outeiro@hotmail.com] Enviada: domingo, 19 de Dezembro de 2004 23:43Para: rogerio-simoes@sapo.ptAssunto: [BLOG de PARKINSON PT] Coragem e esperanca!

Caros Amigos, O Sr. Rogerio Simoes fez-me um amavel convite para participar neste blog. Tentarei participar sempre que me for possivel, tentando dar a conhecer as ultimas novidades acerca da investigacao que se faz pelo mundo fora sobre a doenca de Parkinson. Eu tambem trabalho nesta area, tentando perceber a base molecular desta complexa e devastadora doenca. Por agora gostava de deixar uma palavra de esperanca e coragem, pois acredito que um dia seja possivel prevenir e tratar esta doenca. Votos de Festas Felizes para todos, Tiago Outeiro --
Posted by Tiago Outeiro to BLOG de PARKINSON PT at 12/19/2004 11:30:59 PM

11 dezembro 2004

APASC - PALAVRAS DO PRESIDENTE


Associação Parkinson Santa Catarina - APASC

Atividades desenvolvidas em 2004


Nossa história começou com a palestra da médica francesa Drª. Anne Frobert, convidada pelo nosso Professor Marcílio Dias dos Santos, dentro de um projeto de extensão da UFSC, aprovado pelo Neurologista Dr. Ylmar Corrêa Neto, o qual fez uma chamada via TV. Foi um sucesso de público. A partir desta primeira palestra, realizamos outras, intercaladas com reuniões quinzenais, discutindo e trocando informações do nosso dia a dia. Dentre os palestrantes, que deram sua valiosa contribuição, transmitindo suas experiências vividas, destacamos:

• Dr. Ylmar Corrêa Neto – Neurologista;

• Dr. Luiz Cavalazzi – Neurologista de distúrbios motores e movimento;

• Dr. Vanir Cardoso – Gerontólogo;

• Drª. Maria Cristina – Psicóloga;

• Irmão Flávio Girol – Médico e Médium que atua no Centro Espírita Nosso Lar, no Ribeirão da Ilha;

• Irmão Álvaro, Presidente do Centro Espírita Nosso Lar, também no Ribeirão da Ilha;

• Sr. Wilson Vieira, Dep. Estadual, o Dentinho, que relatou sua viagem a Cuba, onde foi submetido a uma intervenção cirúrgica;

• Drª. Karen de Brida, Diretora da Secretaria de Medicamentos do Estado;

• Drª. Inês Cassol – Advogada de Direito Previdenciário;

• Profa. Eloá Vahl – Educadora;

• Srtª. Micheli Coral Arruda – Estagiária;

• Prof. Gleison Ferreira – Biomecânica;

Queremos em destaque especial, externar nossos agradecimentos à equipe técnica abaixo, que com seu conhecimento e dedicação, alavancou nosso desejo de sermos úteis à comunidade como voluntários:

• Drª. Ângela M. Alvarez – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Lúcia H.T. Gonçalves – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Sofia M.T.B. Valente – Enfermeira Docente Voluntária;

• Profª Ed. Física Marize Amorim Lopes– Educação Física da UFSC;

• Srtª. Maria Adela N.G. Aedo – Educação Física Voluntária;

• Srª. Maria da Graça Balen – Nutricionista da UFSC;

• Srª. Orivalda M. Bonomini – Assistente Social da UFSC;

• Drª. Daniela Vicco – Fonoaudióloga Voluntária;

• Srª. Miriam Moritz – Regente do Coral da UFSC e Musucaterapia;

• Srtª. Graziela Batalha Machado – Fisioterapeuta Voluntária;

• Assistente Social – Rosilda Machado da Silva;

• Sr. Leny Baessa Nunes – Integrante do GAL;

• Drª Neusa Guedes – Gerontóloga;

• E outros mais.

Nossa caminhada não parou por aqui. Em 2004, no dia 31 de março, foi aprovado o estatuto da APASC, bem como a eleição da primeira diretoria.

O passo seguinte foi a legitimidade da Associação junto aos Órgãos competentes: Registro em Cartório, efetivado em 12/07/2004 e finalmente, em 13/09/2004 recebemos o certificado do Cadastro Nacional da Pessoa Jurídica. Registramos nossa associação após muito empenho e determinação. Estamos, portanto, no cadastro nacional. Este documento, ao completar um ano de seu registro, nos credencia a pedir apoio municipal e alguns benefícios, doações, etc.

No segundo ano podemos recorrer ao estado, e no terceiro a nível nacional.

Não ficamos apenas na legitimidade da APASC.

Procuramos aglutinar, reunir maior número de portadores e familiares, divulgando a criação da APASC e seus benefícios, assegurando-lhes o apoio de uma equipe técnica e altamente especializada disponível aos interessados, dando assistência gratuita nos diversos segmentos, tais como: fono, ginástica, exercícios adaptados, música, canto, nutrição, psicologia, apoio jurídico, biomecânica, vivência corporal, etc.

Participamos do Fórum sobre Doença de Parkinson de Neuropsicogeriatria, realizado na ACM de Florianópolis.

A convite de nossa co-irmã gaúcha, estivemos presentes na primeira reunião das Associações e Grupos de Ajuda Mútua de Parkinsonianos da Região Sul, ocorrida em Gramado.

Nossa delegação teve o maior número de participantes. Foi um passo muito importante da APASC, aproximando-nos às demais associações.

Realizamos esta primeira etapa relativamente bem, dentro da nossa capacidade. Estamos agora, a partir desta data, a montar equipes ou comissões para atender áreas no campo social e comunitário, distribuindo tarefas previamente estabelecidas. Por exemplo: Formar uma carteira sólida de contribuintes, equipes para divulgação, visitas domiciliares, etc.

Pedir apoio da imprensa escrita, falada e televisada.

Para iniciarmos no próximo ano, dispomos de cerca de 900 folders, elaborados pela diretoria e patrocinados pela Imprensa Universitária da UFSC e pelo Restaurante Bom Garfo.

Dispomos de uma vasta lista de portadores que pode ser revisada e aproveitada.

Finalizando, queremos externar nossos agradecimentos a todos que, direta ou indiretamente, contribuíram para que chegássemos até aqui.

Se me permitem, quero deixar registrado, na história da APASC, uma pessoa muito especial, pelo seu conhecimento, dedicação e cooperação, que é o nosso Professor e Presidente Honorário Vitalício Prof. Dr. Marcílio Dias dos Santos.


Obrigado mestre!

_______________________
Hênio Antonini


Florianópolis, 24 de novembro de 2004.

02 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE DOUGLAS - PcP


Olá, como tem, passado, quanto tempo hein...
Fazia muito tempo que eu não visitava o site, fiquei impressionado que reformulada, ficou magnifico. Bem seu estou indo daquele jeito, continuo tomando a vb2, +/- 2 anos, para ser cinsero, dei uma paradinha por um longo periodo de aproximadamente, 20 dias foi uma tortura, pois acha que a vitamina não estava fazendo o seu efeito, puro engano, pois como voce sabe não tenho tremores mas sim rigides, pois ficou tão forte que quase cheguei a não aguentar, hoje retornei a ela e graças a Deus estou voltado ao que era. A principal diferença que sinto é que seu efeito ou seja eu continuo ficando rigido só que o efeito do carbidopa + Levodopa seu efeito surge bem mais rapido, mas tambem dura pouco, mas o importante é com a b2 o efeito deles são mais rapidos. Contin uo com a dor na perna direita como se fosse siática as svezxes insuportavel, mas vou levando, Agora gostaria de lhe pedir cinseramente desculpas, por algo que eu também tenha interpretado erradamente, ou seja ele qual for o motivo, permita-me enviar-lhe um grande beijo, e como digo estou aqui. By.By... .
Douglas Ortega.

21 novembro 2004

DEPOIMENTO DE ROSILÉIA - PcP



Meu nome é Rosiléa Silva dos Anjos, sou casada a 18 anos, tenho um casal de filhos adolescentes meu filho tem 16 e a minha filha 14, diga-se de passagem filhos maravilhosos. Moro no interior do Estado do Rio de janeiro
Na minha família existem casos de Mal de Parkinslon, tio avô, avó, tia avó, primo com 70 anos.
Já me consultei no Hospital das Clínicas em São Paulo, Antônio Pedro em Niterói no Rio de Janeiro, Com Carlos Bacelar e se contar os tratamentos, médicos e exames médicos, vou perder um bom tempo relacionando-os.
Minhas avós eram irmãs e conseqüentemente meus pais são primos em 1º grau. Tenho alto grau de miopia, sou muito anciosa, era muito sensível.
Bem, meu marido é o grande problema na minha vida. Ele usa uma válvula no cérebro para drenar um liquido que o cérebro produz. Depois achavam que ele tinha um tumor, em resumo ele operou a cabeça 5 vezes, sofreu um acidente de moto em 93 e esteve 3 dias em coma, e com falhas de memória freqüente, ano passado ele surtou por misturar remédio e bebida alccolica, tive que interna-lo.
Casamos em 12/04/86 dia 16/04/86 dia do meu aniversário ele ficou internado e foi depois desse abalo emocional após o casamento em diante que meu problema com o parkinson começou. Minha estória é muito longa, existem muitos casos que não vale a penar relembrar.
Atualmente tomo ¼ ou ½ dependendo se vou me alimentar porque os alimentos estão sendo absorvidos devagar. De uns três anos pra cá passei a sentir mal estar e acordo de madrugada precisando tomar mais prolopa, já tive melhor de uns meses pra cá está ficando difícil não ficar dependente. Não faço nenhum tipo de exercício atualmente , mas já fiz yoga, a professora não era boa e me enjoei, fiz hidro, quando deixei de tomar os rédios de Parkinson porque o neurologista disse que não era e a minha rigidez muscular é muito grande. E foi praticamente um sofrimento até o dia que o professor disse: eu não sei o que faZer com você. Me sinto muito infeliz, gostava de aprender artesanato, bordava muito e até recentemente estava fazendo pintura em tecido, mas não faço mais nada pois a visão embaçou. Podia operar a miopia mais por não conseguir ficar parada o laiser não ia funcionar. Para dormir tomo frontal 2 mg, para depressão tomo procimax e também prolopa HBS a cada 6 horas. Os médicos dizem que estou intoxicada de remédios, mas não conseguem me ajudar muito. È triste chegar num consultório e ver que você sabe mais sobre a doença que o médico. Ninguém da minha família me entende, tenho medo de sair, de quando estou sem medicação, que alguèm toque a campanhia ou o telefone e eu não posso chegar até lá. Sinto uma coceira como se fosse mosquito mas quando coço fica quase um palmo de pele toda empolada.
Sou responsável por tudo em casa, orçamento, compras, etc... mas não estou conseguindo nem tomar conta de mim... Meu marido me dá tanto trabalho ! Minha familia me ajuda muito financeiramente e emocionalmente se não fosse eles eu não sei não...


17 novembro 2004

DEPOIMENTO DE PAOLO - PcP

Medicinas complementares e/ou alternativas
(resposta à mensagem n. 1 de 12.11.04 de Monique Fournier.)

Aprovo inteiramente tua iniciativa de enquete.

Tenho 74 anos. Minha doença de Parkinson foi diagnosticada na primavera de 1997. No momento, a lua de mel com os medicamentos específicos está terminando. Os efeitos colaterais não desejados dos medicamentos se fazem sentir. De formação cientifica, atuei 37 anos na área de pesquisa e desenvolvimento no setor industrial. Atualmente estou aposentado.

Não me deixo levar facilmente por charlatães, mas estou convencido de que ao lado da terapia farmacológica oficial, as pessoas com Parkinson (PcP) podem achar numerosas possibilidades de melhorar sua qualidade de vida encontrando nas terapias não convencionais aquelas que melhor a sua doença, a sua pessoa, ao meio em que vivem.

Não me deixo influenciar por afirmações do tipo “Sua eficácia não está demonstrada cientificamente”, que muitos neurologistas utilizam freqüentemente para calar pacientes que colocam em duvida coisas que trazem grandes lucros para a industria farmacêutica.

A «verdade cientifica» não é eterna! Progressos importantes do conhecimento são freqüentemente obtidos justamente quando se contesta a “verdade” atualmente em voga!
Para dar um exemplo prático: vivo numa casa isolada, há 2(dois)km de um pequeno vilarejo isolado, que dista 40 km da cidade mais próxima, na qual não há muitos recursos terapêuticos. Especialmente depois que parei de dirigir, minhas alternativas ficaram limitadas, essencialmente aquilo que pode ser feito a domicílio.

Comecei um programa de reabilitação permanente que se poderia chamar «programa de manutenção” de exercícios de ginástica em grupo, ministrado por um bom fisioterapeuta. Depois continuei fazendo diariamente, com raras exceções, entre 15 e 60 minutos de exercícios.

Uma vez por semana minha fisioterapeuta vem fazer-me um pouco de ginástica passiva, alongando meus músculos além do que eu posso fazer sozinho. Três vezes por semana uma amiga (não profissional) me faz massagens nas pernas e na coluna lombar. Também faço massagens com ondas sonoras através de um método que eu mesmo inventei. Durante os três primeiros anos de DP fiz experiências muito boas com shiatsu, mas infelizmente a japonesa que me aplicava essa técnica deixou de atender a domicílio. O shiatsu me proporcionava momentos agradáveis que me deixavam menos rígido e mais tranqüilo.

No ano passado, após ter introduzido o Mirapex na minha terapia me apareceram edemas nas pernas. Drenagens linfáticas manuais e terapia de compressão deram bons resultados, que venho mantendo com meias elásticas e massagens, mesmo feitas por amador. Os experimentos com ondas eletromagnéticas não deram resultados conclusivos, o que não quer dizer que não possa funcionar em outros pacientes e em outro tio de dor.

Ansioso por natureza,facilmente caio em depressão. Sempre me recusei a tomar anti-depressivos e utilizo dois produtos naturais: 30 gramas ao dia de chocolate amargo (72% de cacau e sem gordura vegetal hidrogenada) e, seguindo os conselhos do Dr. David Servan Schreiber, tomo diariamente uma cápsula de óleo de peixe rico em ácidos graxos omega3. Para favorecer o sono noturno tomo um bom produto da flora sem efeitos colaterais. (Passiflora, Valeriana, Escolzia). Contra as dores, tenho experimentado diversos medicamentos indicados por meu clínico geral e meu neurologista, mas constatei que eles reduziam a eficácia da Levodopa, e apresentavam muito pouco efeito. Acabei por substitui-los por produtos da flora a base de “artiglio del diavolo” (harpagophytum procumbens) mais eficazes e sem efeitos negativos.

Eu utilizo também meu método de micro-massagem com ondas sonoras para atenuar as dores na região lombar e nas pernas. Como anti-oxidantes, tomo regularmente o extrato de papaia, o glutatione e a vitamina E. As frutas, especialmente o kiwi, me fornecem vitamina C. Segundo afirmam meus familiares e amigos, depois que passei a tomar papaia minha expressão melhorou enormemente. De outro lado, eu tenho cuidado com o regime alimentar. (Já coloquei uma mensagem sobre isso no Fórum Parkliste).

Eu comecei a experimentar de forma prudente e progressiva a substitutir parcialmente o Madopar pela Mucuna Pruriens, mas é ainda muito cedo para tirar conclusões. Finalmente, procuro fazer o cérebro trabalhar o mais possível. Estudo a DP sob diferentes aspectos usando meu computador (tremores, desartria, aplicação de terapias vibro-sonoras, estimulação de ondas cerebrais, musicoterapia...)

Eu me esforço para permanecer sempre em atividade e jamais me entregar. Se um dia encontrar um bom terapeuta disposto a atender a domicílio, gostaria de experimentar a acupuntura. Acho importante promover trabalho de pesquisa para otimizar diversas terapias não convencionais aos problemas específicos da DP.

A enquete do forum Parkliste deverá contribuir para selecionar quais as terapias a serem estudadas primeiro. Espero que essa enquête alcance pleno sucesso. Paolo.
FONTE:Paolo
La liste des parkinsoniens francophones
terça-feira, 16 de novembro de 2004 14:25:34
"parklisteF"
[Parkliste] Thérapies complémentaires et/ou alternatives.

16 novembro 2004

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Dalva ,Bom dia!
Estou muito agradecido por você ter me respondido,pois só nós que convivemos com o parkson,sabemos a dor que nos causa.e para a nossa família!
Eu li os depoimentos e me interessei pla vitamina B2 ,e o suco noni ,se você tiver por acaso mais algumas informações sobre esses assuntos por favor me mande por email.
Eu achei um jeito de ao entrar em crise por off ,conseguir andar através de uma montagem que fiz:com aquelas caixas de leite longa vida,coloquei areia ,a fechei e com ela ponho no chão e começo a empurrar com os pés,foi um jeito que achei para poder me locomover qdo estou em off.Se quiser publique esse idéia!Obrigado
Laercio

15 novembro 2004

DEPOIMENTO DE SILVINHA (Niterói - RJ)


O meu tratamento é ortomolecular contendo mais ervas medicinais e vitaminas do que remédio para pk., como Ginkobiloba. Erva de São João, Valleriana etc,,, + vitaminas: b2, b6, vit.E , etc...
Por fora tomo ainda Akineton e Omeprazol (sendo este ultimo é para o estomago).
Além de tomar o suco NONI. Eu já conhecia o Noni há algum tempo atrás porém achei que era muito milagroso. Mas lendo há uma mensagem de uns do participantes do blogspot relatando sobre o Noni aí resolvi experimentar. Antes do Noni eu também tomava antedepressivo Remeron e para dor no pescoço tomava Baclofem e o Rivotril para dormir, mas depois de tomar a primeira garrafa do Noni fiz experiência em não tomar mais estes 3 remédios e o resultado foi muito satisfatório. E hoje já estou tomando na 8ª garrafa e não vou parar mais. Fiquei mais disposta, e o meu sono melhorou.
Vale a pena pagar caro num suco deste do que em remédio.Tomo duas medidas de 15 ml - uma de manhã em jejum (esperar 30min para o café da manhã e outra dose de 15 ml antes de dormir.

Tenho 56 anos e 8 de pk e graças a Deus não evolui muito (sinto tremor e rigidez) pois pra você ver eu teclo normalmente o computador com os dez dedos, e também as teclas do teclado musical, faço caminhada, hidroginástica todos os dias e 3 x por semana antes da hidro faço natação, também tenho aulas de alongamento e coordenação motora, acupuntura, massagem de relaxamento e Reiiki, Além do trabalho da casa, sou voluntária de uma escola estadual fazendo trabalhos de secretaria no computador da minha casa mesmo, pois o diretor do colégio é meu vizinho. Trabalho com ele desde o início da DP e me ajudou muito logo no início pois, caí em depressão e cheguei a perder muito peso. Dei e ainda dou muito trabalho para meu marido, pois ele é que faz a parte stressante (supermecado, banco, pagamentos etc.... tudo que stressa a gente. Tenho 2 filhos (31 e 24 anos) sendo que o mais velho é casado e mora em Goiânia. Levo uma vida tranqüila. Leio bastante livros espíritas (kardec) que eu adoro.
É isso, se precisar de alguma coisa é só dizer. Durante estes 8 anos faço pesquisas sobre a doença e hoje em dia não choro mais, falo normalmente sobre ela. Já passei nas mãos de 5 médicos. E o que estou agora acho mito bom.
.
Rio de Janeiro, 13/11/2004
Silvinha

sivinhav@msn.com


06 novembro 2004


ROGÉRIO SIMÕES enviou esta CARTA Posted by Hello

Amiga Professora Dalva de Paula Molnar.

Em primeiro lugar estou aqui para agradecer tanta generosidade, tanta dedicação, tanta solidariedade e trabalho em favor dos doentes.

Obrigado. Já recebi o que pretendia e coloquei no Blog. E se agradeço, agradeço com toda a minha alma - alma de poeta...

Na verdade, em Portugal, não conheço uma única Associação de doentes de Parkinson que proteja ou ajude activamente os doentes e as suas famílias.

Posto isto, aproveito a força do meu livro de poesia (aquela que tantos amigos quiseram dar: mais de 164 mil visitas desde Março de 2004), e, lentamente, vou colocando links para páginas de Solidariedade Social, para Associações de Parkinson ou outras que me sejam indicadas.

Digamos assim: Vou divulgando os meus poemas, que cantam os meus estados de alma (as minhas forças e ou as minhas fraquezas), para, qual catarse, extravasar a minha dor (sofrimento ligeiro em forma pouco avançada de um doente de Parkinson).

É através da poesia – canto mágico dos poetas – que aproveito para ser mais solidário, isto é: para tentar fazer mais pelos outros, onde eu me incluo sem vergonha ou preconceito.

E se digo isto ao amigo é porque tenho sempre presente, no meu coração, todos aqueles que mais sofrem – já nem escrevem! Já não falam – mas escutam se lhes falarmos de mansinho ao ouvido. Sendo assim escrevo por eles, em mim, com esta mão direita. (a mão esquerda, preguiçosa, precisa de “Sinemet”).

Eu sei que me arrisco a sair do Top do Sapo e dos TOP Nacionais. Porém estar no topo nunca foi o meu objectivo, aliás, nunca sonhei que isso viesse a acontecer. E se aconteceu tudo se ficou a devera umas quantas almas, onde incluo a minha esposa, Bety e as amigas Ermelinda de Almada, “INDEX POESIS”, a Maria do “CUMPLICIDADES” e mais duas ou três amigas que acreditaram e incentivaram a minha poesia.

Por isso, se por um lado foi e é importante para mim, como humilde poeta, divulgar a minha poesia, mais…muito mais, importa ajudar quem sofre: os doentes, as famílias e os amigos.

E se nesta missão conseguir fazer com que um, pelo menos um, se sinta menos infeliz, menos desamparado, menos solitário e com alguma confiança no futuro – então valeu a pena ser solidário!

Incluo aqui todos os sofrimentos, todas as maleitas da carne ou da alma, ou seja – uma universalidade de doentes, doenças, guerras, ódios, fome, violência, racismo, abandono... Enfim, um sem número de males que dia a dia consomem o homem!

Professora Dalva eis a razão desta carta aberta

Quero publicamente manifestar a minha sentida gratidão por ter traduzido para português os trabalhos da ilustre Médica, ANNE FROBERT, que tanto nos tem doado com dignidade e saber.

Agradeço a confiança ilimitada que em mim depositou autorizando que escreva, (post) directamente no seu blog “Mal de Parkinson”.

Aproveito esta carta para enaltecer os profissionais de saúde e os cientistas que, procurando amenizar a dor, colocam o amor, o saber e o conhecimento científico ao serviço da humanidade.

À restante comunidade, aos cidadãos dos nossos dois países, que pagam os seus impostos e que devem exigir que estes sejam bem administrados, o apreço pelo cumprimento deste dever cívico e solidário.

Vou terminar.

Resta-me deixar aqui uma palavra de esperança num futuro melhor onde nem raças nem credos nos dividam.

Onde haja lugar a um avanço na ciência para que todos possam ter uma vida mais digna. Porém, se essa evolução não vier a beneficiar os desprotegidos – POR FAVOR - deixem ficar tudo como está.

Sejamos felizes.

Rogério Simões




05 novembro 2004

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Boa Noite Dalva!!

Fiz eletro estimulaçõa magnética ,mas não fiz cirurgia depopis que passei por essa máquina piorei,não faço nenhuma fisioterapia e nem hidroterapia,só tomo os medicamentos que agora não estão me deixando dormir ,sinto muito cansaço nas pernas e no braço esquerdo que foi ai que começou meu problema com dores nesse braço e depois a coisa foi se estendendo ,minha perna esquerda tb não consigo comandar ,ela fica dançando sem eu querer.

Sem mais, obrigado Laercio


DEPOIMENTO DE JULIO ROTTA - PAI PARKINSONIANO


Oi Dalva,

Comigo está tudo bem, meu pai está internado de novo, está sendo esta rotina
10 a 15 dias em casa e os demais no hospital; A pneumonia está cada dia mais
agressiva já foi administrado vários tipos de medicamentos e não obtivemos
sucesso.
O quadro é um pouco complicado, mas com fé em Deus tudo vai acabar bem, não
te encontro mais no MSN, estou um pouco sem notícias.

Um abraço

Júlio

03 novembro 2004


Rosangela (EM) e Dalva (DP) out.2004 Posted by Hello


APRENDENDO SEMPRE....

Através da Dra. Elisabeth Quagliato, entrei em contato com Rosangela da EM (Esclerose Múltipla) e participei de uma reunião do Grupo no dia 23 de outubro, buscando conhecer outros grupos e entender o seu funcionamento!

Aprendi também que a Esclerose Múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, definida pela medicina como auto-imune (ação do organismo contra ele mesmo), crônica e progressiva. É caracterizada pelo endurecimento (esclerose) e destruição da bainha de mielina, uma substância microscópica que reveste as fibras nervosas e é responsável pela transmissão dos impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo e vice-versa.

Os sintomas iniciais da EM são em geral leves e desaparecem sem tratamento. No entanto podem se tornar numerosos e agressivos com o passar do tempo. Entre os inúmeros problemas o portador de EM pode apresentar:

· Visão dupla ou perda em uma das vistas
· Fala arrastada ou lenta
· Tremor nas mãos
· Fraqueza ou cansaço anormais
· Paralisia parcial ou total do copo
· Perda da coordenação ou desequilíbrio do corpo
· Dormência ou formigamentos
· Perda do controle da bexiga ou intestino
· Arrastar os pés ao caminhar

Embora não se saiba a causa da doença e não se tenha descoberto um medicamento que a cure, existem medicamentos modernos que modificam de forma benéfica a evolução natural da EM.. As pesquisas para descobrir os mistérios da EM continuam no mundo todo.

O GEMC – Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região,sob a presidência de ROSANGELA desenvolve palestras e apoio voluntário aos pacientes portadores da doença, bem como aos seus familiares.

Parabéns pelo trabalho pioneiro e ânimo a todos vocês.. já que medicamentos revolucionários encontram-se em fase de testes.

27 outubro 2004


ALCIDES MAIORINO FILHO Posted by Hello



DEPOIMENTO DE ALCIDES

Dalva
Realmente trabalhei por mais de trinta anos em uma industria... e durante esse tempo comecei como office boy ate chegar a um cargo de confiaça na empresa.
veio o parkinsom e eu me aposentei pelo imps.Tudo antes Farto pois o salario de um executivo é muito bom.
depois tudo começou a "FARTA" em casa.alem da tristeza de estar com um mal desconhecido ate entao ´para mim sentia que passaria necessidades logo logo.
tentei fazer consultoria a pequenas empresas,,mas ficava enojado com a falta de profissionalismo de alguns empresarios..
Comecei a buscar alternativas e a primeira que me ocorreu foi a mais simples das profissoes Jardineiro Isso mesmo Jardineiro ou melhor Paisagista Que nada mais e que um jardineiro metido a besta rs.
Comecei dentro desta area me interessar por cascatas ornamentais,,hoje tenho fila de espera para esse trabalho
mas o mais interessante de tudo e que de repente sem saber como e porque(eu sei sim .mas e demorado depois te conto)comecei a pintar telas e me dei bem..Antigamente era uma pessoa ligada ao dinheiro, a sociedade aos jantares, viagens,mas tinha uma vida futil sem construir nada de nada..depois de parkinson.tive que buscar a vida novamente...mas dai fui buscar na sua raiz, no seu amago que e a simplicidade.curvei-me perante as tentaçoes que o dinheiro te impoe.
Minha vida se transformou,,,hoje por incrivel que pareça dou vivas ao park pois me devolveu a vida que era minha e eu nao sabia.
portanto minha querida vc que ja conhece minhas obras pode ver o quanto estou feliz com elas e agora tb iniciei em escultuuras o que tb estou obtendo sucesso.
Entao pq falar mal do Park
E so uma questao de adptaçao...controle e perseverança em dizer todo dia pela manha..Bom dia Sr Park,,hoje quem manda no dia sou EU, nao se intrometa por favor...mas
tem dia que ele ganha de mim a. ai fico muito brabo e no dia seguinte dou o troco a ele.Hoje exponho. faço minhas telas e minhas esculturas tb comercializo-as tb as esculturas me fazendo muito feliz..pois hoje realizo coisas que perpetuam e serei ainda muito lembrado pelos amigo depois desta passagem
Dalva acredite se quiser..bendito seu Parkinson...me tirou um pouco a mobilidade no andar mas me deu em troca uma razao para viver e viver com alegria
abraços

26 outubro 2004

DEPOIMENTO DE CÉLIA LEANDRE - PAI PARKINSONIANO


Após o inicio da vitamina B12 meu pai teve grande melhora e o fez por conta de nossas pesquisas...depois de um tempo começou a regressão,esquecimentos,características pareciadas com alzaimer e q me deixaram mt preocupada,pois a saúde de minha mãe estava sendo afetada pelo desgaste de quem cuida de um parkisoniano.
Resolvi então ir na consulta do mês passado e reclamei com a médica q ele estava ficando demais na cama e com o corpo todo contorcido,como um inválido.
Ela então disse q iria modificar a medicação:

AKINETON--1 pela manhã e outro a noite
CLORIDRATO de SERTRALINA - (calmante)-1 pela manhã
STALEVO - Q te como substâncias : levodopa(100mg),carbidopa(25mg), entacapona (200mg) - toma 2 comprimidos q são partidos e ministradas as metades em 4 doses diárias...obs:caríssimo...em média de 150 reais

Ele começou então a caminhar + firme,falar melhor e agora com menos de 15 dias já até caminha por baixo do prédio.
Sua melhora foi bem visível.

Fico feliz por poder lhe dar essa boa nova.
Desejo felicidades a toda a família parkisoniana!



22 outubro 2004


VOCÊ ESCOLHE: É PRA RIR OU PRA CHORAR? Posted by Hello

MATREIRA COMO ELA SÓ..
A “ DONA” QUE NÃO É BOBA
NEM NADA
E.....DE TANTO OBSERVAR
RESOLVEU ME PERGUNTAR

VOVÓ
POR QUE VOCÊ NÃO SABE ANDAR?

BEM
SIM
NÃO
SABE...
ENTÃO.....

ENTÃO......VOVÓ
EU VOU TE ENSINAR
VOU FAZER DIREITINHO
E É SÓ VOCÊ ME IMITAR


ÓH.. LEVANTA UMA PERNA E VEM
DEPOIS A OUTRA E ANDA.
É ASSIM.. VIU?
AGORA VEM E FAZ DIREITINHO


COMO UM SOLDADINHO..
REBOLANDO O BUMBUM
TODA FACEIRA...
SAIU A MARIA NA FRENTE
E A VOVÓ ATRÁS.....LENTA
MARCHANDO FIRME E
OBEDIENTE...