O FUTURO DAS PcP

Antonio Cortina, Pilar Juan, Esteban Moya e Marisa Valle trocam idéias no Fórum Parkinson sobre “onde e como viveremos?”



De:
a.cortina
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 16:00:19
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Donde y como viviremos ?





La verdad es que el mensaje sobre este tema se escapo apenas comenzado.
Ahi va la version integra. La pregunta de Steban e que despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa, no. La soledad + dependencia = el camino mas corto para un fin rapido por accidente, depresion grave, stress que llevan a mayorar los sintomas de Parkinson que padezcamos. En las casa de nuestros hijos? Salvo rarisimas excepciones, NO estan preparados mentalmente para aguantarnos. Los dos miembros de las parejas, prefieren trabajar fuera y no van a cambiar de idea por cuidarnos. Es, como insiste Moira, un trabajo muy ingrato y nada valorado economica ni socialmente.Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy, respondiendo a una mentalidad generalizada, no preveen esa eventualidad. La casa donde convivian los abuelos, padres, tias, primas, hijos... que se cuidaban mutuamente paso ya a la historia -al menos en España y Europa Occidental. A lo sumo, un hijo (pues salen muy caros y son un latazo). Para salir de copas, fin de semana o vacaciones se emplea la guarderia "agüelita" mas proxima, pero, eso si, cada uno en su casa. En una residencia? Actualmente no hay suficientes plazas publicas. Las privadas tambien quedaran saturadas en pocos años dado el ritmo de creacion de nuevas plazas. Y salen carisimas, no todos, ni mucho menos, se las pueden costear. Las instalaciones pueden ser muy modernas pero eso no asegura el buen trato. El año pasado dije que un 75-80% de los residentes recibian malos tratos (no se ocupan bien de ellos o se los infantiliza mediante la palabra y/o con acciones que producen angustia o aterrorizan al que no puede defenderse de esos abusos...
Julia, se enfado porque decia que esas cifras eran muy exageradas pero recientemente ha reconocido que eran reales. No quiero decir con esto que la gran mayoria del personal no se dedique con interes a su trabajo pero basta uma manzana podrida en el cesto para crear el malestar. Ademas los causantes -residentes o miembros del personal- son tan culpables como victimas de la situacion. No hay, que yo sepa, ninguna residencia en España especializada en PcP.
Pero hay que reconocer que somos especialmente cargantes para el personal pues tan pronto podemos hacer casi todo como estamos convertidos en estatuas. Se toma como que somos perezosos y hacemos "teatro" con lo que la reaccion normal puede ser algo asi: "Vamos, vamos, abuelo, menos cuento y no se me vuelva a hacer caca encima que bastante ocupada estoy yo para..." (en voz alta delante de otras personas. El "abuelo" puede ser un antiguo catedratico o...) El unico intento de crear un proyecto gestionado por PcP (que tampoco es una garantia en si) es el que tiene-o tenia- Lola de Murcia. Tambien cabe la posibilidad de que aportando cada uno su casa y/o dinero se cree una red de pisos monitorizados (4-6 PcP/ud), gestionados por una Asociacion creada al efecto. Pero, eso os lo explicare, si hay interes, otro dia toni
De:
Pilar Juan
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 14:11:49
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
Re: [PARK] Donde viviremos ?











Perdona si con mi mensaje te he dado a entender que rechazo las residencias, para nada es asi, es mas ojala llegado el momento pudiera optar por esa opcion. Pero por un lado mi pension actual es de 400? mensuales teniendo la discpacidad de un 75% supongo que ahora ese porcentaje sera mayor ya que dicha discapacidad es del año 1997, pero al no haber cotizado bastante tiempo a la seguridad social no tengo derecho a mas pension, y mucho me temo que con dicho capital puedo aspirar a poco en cuanto a residências (confio en que cambien mucho las cosas... no demasiado pero confio). Por otro lado, como tu bien sabes no hay muchas residencias especializadas en nuestra enfermedad, somos enfermos que necesitamos gente especializada que conozca nuestra enfermedad ya que esta es bastante extraña en cuanto a sintomas, medicación y demás, y me consta que hay muy pocas residencias, tan pocas que no conozco personalmente a ninguna, que se hayan especializado en enfermos de pk, eso si ojala se hiciera realidad ese sueño comun y cuanto antes posible tanto los que tenemos pareja, ( porque no quisiera pensar en que Vicent no tuviera mas narices que ocuparse de mi, independientemente del querer o poder) como los que por desgracia estan solos, que me consta lo que sufren, tengamos un lugar en el futuro , una morada donde pasar lo que nos quede dignamente, una oportunidad y una esperanza que pensando en el m añana nos haga sonreir trankilos hoy
----- Original Message ----- From: "ESTEBAN MOYA" <emoya@PROSOL-ING.COM> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Friday, August 05, 2005 12:22 PM Subject: Re: Donde viviremos ? Creo notar un tono de rechazo hacia el tema de las residencias. Seguro que no es la mejor solución, pero en esta vida no siempre se puede optar por lo mejor y hay que conformarse con algo menos bueno. El problema no es en sí el concepto de "RESIDENCIA", antiguamente ASILO, sino la falta de especialización que existe. En mi caso he optado por una Residencia de MAPFRE/QUAVITAE. Llevamos cuatro meses y hay cosas buenas, menos buenas y malas como pasa con todo. Visito a mi madre 2 o 3 veces por semana, lo mismo que hacía anteriormente a ingresar en la misma, pero tengo la "tranquilidad" de que el resto del tiempo está atendida, controlada, se puede comunicar con otras personas, hace rehabilitación, manualidades, etc... Su piso, su cuenta corriente y todas sus pertenencias siguen siendo suyas y continuan a su nombre. Tal vez sea un caso inusual, pero en mi caso no hay una motivación económica.
¡OJALA PUDIERA DEDICAR MAS TIEMPO, MAS DINERO, MAS DE TODO para conseguir una solución mejor! Saludos y suerte para todos. Esteban -----Mensaje original----- De: Foro sobre la enfermedad de Parkinson [mailto:PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES] En nombre de vallemarisa Enviado el: jueves, 04 de agosto de 2005 21:36 Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES Asunto: Re: [PARK] Donde viviremos ? Pues tenemos varias opciones Toni 1.- vivir solos con un perrito/a 2.- vivir cerca de nuestros hijos ( cada uno en su casa y Dios en la de todos ) y cerca del telefono teleasistencia. 3.- Adquirir entre varios un solar y hacer una chabola o mejor con chabola incluida. Quizas resultase divertido,,,,........... 4.- Una Residencia . ( por si acaso el pìso está a mi nombre ) 5.- Pero prefiero vivir el PRESENTE , pensar que en uns 8 años nos curaran o arreglaran bastante como para no ser una carga por la EP.y eso no significa no ser realista ....si no ....ser optimista. Un abrazo Marisa ----- Original Message ----- From: "a.cortina" <cortina@COAC.NET> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Thursday, August 04, 2005 9:02 PM Subject: [PARK] Donde viviremos ?
La pregunta de Esteban despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa , no. La soledad en esas condiciones es el camino mas corto para un fin. En las casa de nuestros hijos, no estan preparados para aguantarnos. Los dos tienen un trabajo fuera y no lo van a sacrificar por cuidarnos. Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy no preveen esa eventualidad. No cabemos

esplendor......

CONTANDO UM POUCO.....


manacás.julho05

Entre manacás , folhagens, ipês, trazendo um colorido especial para o nosso inverno.. viajei por uma semana entre a estância hidromineral de Aguas da Prata e São João da Boa Vista!

Eu mesma percorri com o carro ...os 140 km que separam Campinas de Águas da Prata, numa estrada bem sinalizada e com trânsito tranquilo.

Mas São João da Boa Vista.. cidade vizinha também convidava para um passeio e foi assim que conheci a pista de caminhada com 8.600 m. No outro dia lá estava novamente ...para fazer o trajeto ida e volta na pista..em duas agradáveis horas por entre arvores e sombras...

Entusiasmada com o resultado e em paz com Mr. Parkinson...voltei no outro dia....e....

continua abaixo...

Águas da Prata.rosa

e...
Após o segundo dia de caminhada.. senti o dedão do meu pé esquerdo... (o mesmo que está sem sensibilidade há oito anos) aquele que foi o meu primeiro sinal da doença..Senti dor, pontadas.. e também uma forte emoção com estes novos pulsares do meu corpo!

Esta crença na possibilidade de recuperar movimentos, sensibilidades.. traz uma energia nova.. recarrega as pilhas!

Devidamente pilhada e conseguindo caminhar.. surgiu o desejo de fazer uma caminhada maior

www.caminhodafe.com.br

Este depoimento é então um convite a vc que gosta de caminhar.. leia no site acima... poderemos escolher um parte do caminho e fazê-lo sem pressa, ouvindo os sons e sentindo os ares da natureza.

Deixe um comment ... e VAMOS.... quem sabe não podemos aproveitar o momento para chamar a atenção para o PARKINSON ( a pesquisa. e outros tópicos..... etc)

TEMOS QUE MANTER AS ESPERANÇAS!

Dalva

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De: Carme
Responder para: Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado: terça-feira, 12 de julho de 2005 11:15:00
Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto: [PARK] Querer y no poder

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También existe el que quiere expresar sus sentimientos y contestar a muchos
correos interesantes pero...siempre hay un pero...le cuesta tanto escribir que
decide no hacerlo. Es lo que me está sucediendo ultimamente a mi, los dedos se
me engarrotan y para poder moverlos he de tensar tanto que quedo completamente
agotada...pero...aun hay otro pero...NO PIENSO RENDIRME TAN FACILMENTE.Buscare
como solucionarlo.

Un abrazo

Carme

ADRIANA T. MEIRELLES......escreve:

Olá Dalva,

Já faz um tempo q eu não visito o site, mas hoje andei navegando nele e
é incrível como as coisas acontecem rápido, encontrei muitas novidades
lá, menos a notícia sobre as pesquisas de células-troncos na questão do
parkinson. Mas, no início do mês eu deixei a minha sugestão sobre este
assunto, lá no site.

O q eu gostaria de saber de vc é sobre algum grupo q ajude as PcPs aqui
no Rio, será q vc sabe de algum por acaso. Eu cheguei a pegar o telefone
de um médico num outro site deixei recado, mas a pessoa não retornou aos meus
telefonemas.

Eu preciso ajudar a minha mãe a sair dessa depressão q a acompanha
mesmo antes da doença e com ela, isto ficou ainda pior, porque a minha mãe
não quer fazer nada durante o dia todo, além de dizer q a vida dela acabou
e q não pode nada por causa da doença.

Ela tem uma memória maravilhosa, todas as pessoas q a conhecem dizem
isso pra ela, mas ela prefere ignorar a todos os comentários positivos.

A minha mãe tem parkinson há uns 8 anos e toma o Stalevo 100mg, ela
anda na maioria do dia com a ajuda de outras pessoas, mas fica mesmo maior
parte do tempo sentada e sem nada para fazer.

Eu acho q o contato com outros PcPs é q pode ajudá-la mais nesse
momento, só q aqui no Rio não encontro nenhum lugar ou pessoas com interesse de
ajudar PcPs, enquanto q em São Paulo e outros estados vc acha grupos e
associações desse tipo.

Bom Dalva, desculpe a minha prolongação.
Beijos,
Adriana T. Meirelles

CONSOL QUEIXA-SE A PILAR

"De:
pilar juan
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
Segunda-feira, 27 de junho de 2005 06:09:48
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK]


Consol tu has compartido mil amaneceres conmigo, mil impotencias que ambas sentimos cuando leemos en la pantalla que esa que teclea al otro lado , esa que comparte el mismo sufrimiento que tu, esta mal y nada puedes tu hacer por evitarle su dolor. Es un sentimiento que hay que vivir para entender en toda su magnitud, y asi me siento ahora al leer tus dolorosas palabras, podria decirte muchas cosas, ¡ animo!, ¡ lucha!, ¡ no te rindas!... pero es algo que todos sabemos y se que llega un momento que eso te suena a vacío, pero es la realidad, hay que estar siempre esperando ese acecho , siempre alerta, siempre armada para luchar, porque en cuanto bajas la guardia te ataca sin tregua y lo unico que te digo de corazon es que aqui tienes mi mano para ayudarte a levantarte, mis pies para caminar la lado de los tuyos, mi hombro por si quieres llorar, mi oido para escucharte cuanto quieras, mi boca para sonreirte , mis ojos para contigo llorar, y toda mi fuerza para que a falta de la tuya luchar por ti si es necesario, no desistas porque eso es l o que espera tu enemigo, y creo que no te gustaria darle ese placer.Consol escribe cuanto quieras, esa es tu lucha, nuestra lucha, y sabes que hás conseguido grandes cosas para todos, un beso y ya sabes que puedes contar conmigo.
Te quiere Pilar

Consol Torrente (co.torrente@ERESMAS.NET) escribió:

Hola a todos, Hace tiempo que tengo ganas de contar, contaros como me siento, creo haber entrado en un estado en el que nada me importa, en una apatía impropia de mí, os vengo leyendo, os quisiera contestar y acabo borrando lo escrito, me da miedo poder herir sin quererlo, temo a que sean malinterpretadas mispalabras, o no tener palabras lo suficientemente técnicas, lo suficientemente interesantes sobre el Parkinson. Solo os puedo contar sobre el que yo conozco, muy similar supongo, que al que conocéis vosotros, em estos momentos me está ganando la batalla, me está venciendo, como siempre, mí única arma es escribir, pero mucho me temo que pronto ni eso me dejará hacer. Me está destrozando por fuera y por dentro, me está anulando, convirtiéndome en un parasito, al menos es como me hace sentir cuando no me deja botonar un botón, o me impide llegar al teléfono, cuando me frena y pierdo la movilidad, me encadena, me quita la libertad, cogida en sus garras cada vez más fuertes. Y cuando desesperada gritas ¡Basta, no puedo más!! Buscas una solución y es desolador tener que pensar: "Mañana estarás peor", porque a nadie le interesa encontrar una rápida solución a tú problema, paraellos eres un número de historial, un mono de feria de quien poderse burlar. Estoy cansada de las miradas de pena, de frases animadoras, "que bien lo llevas" y una mierda -con perdón- que sabrás tú, como lo llevo yo. Lo siento pero lo tenía que escribir, esta es la realidad de la enfermedad, mi realidad y creo que se debe contar, que todos lo sepan, que todos conozcan como nos afecta el Parkinson a algunos de nosotros, me alegra saber que no a todos.
Consol Torrente "

FONTE:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson

Living Large With Parkinson's

VIVENDO BEM COM PARKINSON

It's A Messy Path Ahead, the Author Finds -- But Better With a Map

Há um caminho complicado adiante, acha o Autor – melhor com um mapa.

By Daniel Stark

Especial para to The Washington Postterça-feira, 21 de junho de 2005; P. HE01

When I was diagnosed with Parkinson's disease, I had little knowledge of what lay ahead. Most people share that ignorance.

Quando fui diagnosticado com doença de Parkinson (DP), tinha pouco conhecimento do que enfrentaria adiante. A maioria das pessoas compartilham dessa ignorância.

Though the reactions of the few I told about my condition were typically intense, with exclamations of great pity or sorrow, this was often followed by a very honest "What exactly is Parkinson's?"

Embora as reações das pessoas para quem falo de minha condição fossem tipicamente intensas, com exclamações de muita pena ou tristeza, isto era quase sempre seguido de um bem honesto "O que é o Parkinson exatamente?"

This proved harder to answer than you'd think. Doctors seemed reluctant to say much. I was told that everyone's experience was different. But it seemed a manageable disease, at least to me, at least then.

Isto prova que é mais difícil explicar do que se pensa. Os doutores pareceram relutantes ao falar. Me foi dito que a experiência de cada um era diferente. Mas pareceu-me uma doença controlável, pelo menos para mim naquela época.

For six years after my diagnosis, I maintained my frenetic lifestyle, which mixed big-corporation lawyering with a typically busy family life.

Por seis anos após meu diagnóstico, mantive meu estilo de vida frenético, que misturava a vida em uma grande corporação da advocacia com a rotina típica da família.

Then came a rapid acceleration of symptoms. I was unprepared for the ferocity of the assault. For six years I had ingested an increasingly abundant cornucopia of pharmaceutical industry produce. But the length of time I got relief from a dose dropped from about four hours to less than 1 1/2 .

Veio então uma aceleração rápida dos sintomas. Eu estava despreparado para a ferocidade do assalto. Por seis anos ingeri uma cornucópia cada vez maior de produtos da indústria farmacêutica. Mas, com o correr do tempo, comecei a perceber que o efeito da dose caíra de aproximadamente quatro horas para menos de uma hora e meia.

When drugs were not effective my speech became soft and stilted, and my back became the pain epicenter of my world, my muscles contracting into a big knot. The pain became intense if I stayed in bed more than an hour or two, making sleep something that other people did.

Quando as drogas perderam o efeito, minha voz foi afetada e tornou-se fraca, minhas costas transformaram-se no epicentro de minha dor, meus músculos contraíam-se numa grande nó. A dor tornava-se intensa se eu permanecesse na cama por mais de uma ou duas horas, transformando o sono em algo para os outros e não para mim.

In order to keep going and present a picture of health by day, I (please don't try this one at home) started taking more and more medication without my doctor's knowledge. This did not go well. I suffered periods of uncontrollable shaking. My hands grew numb.

Para seguir adiante e manter uma aparência saudável a cada dia (por favor, não tente fazer isso), comecei a tomar mais e mais medicação sem conhecimento do meu médico. Isto não me fez bem. Sofri períodos de tremor incontrolável. Minhas mãos ficaram paralisadas.

Within two weeks, I slid from a place where my symptoms were largely under control to one where they were spinning out of it. I was sleep-deprived, in severe pain and shifting between flopping like a flounder and experiencing the utter immobility of a stump.

Num período de duas semanas, passei de uma situação onde meus sintomas estavam na maior parte sob o controle, para uma de completo descontrole. Fiquei privado de sono, com uma dor intensa e alternando fases de intensa movimentação com imobilidade total.

I soon realized where this whole thing was going. The progressive nature of Parkinson's meant that in another six months today's experiences might seem like the good old days. That was tough to imagine, and tough to accept.

Logo me dei conta para onde toda essa coisa estava me levando. A natureza progressiva do Parkinson significava que algumas experiências de hoje, passados seis meses, podiam ser consideradas como os “bons e velhos tempos”. Isso era duro de imaginar e mais ainda de aceitar.

AGAINST MY WILL
CONTRA MINHA VONTADE

Under the weight of all this, my will weakened. I picked out a particularly solid looking tree at the bottom of a long hill near my house that I knew I could drive into at a very high speed. That would be my out if things got too much to bear. I mention this not to stretch for melodrama or appeal for sympathy, but because it is true.

Sob o peso disso tudo, minha vontade enfraqueceu-se. Chamou-me à atenção uma árvore particularmente frondosa no alto de uma colina perto de minha casa, onde eu poderia esbarrar dirigindo em alta velocidade. Esta seria uma saída se as coisas começassem a se tornar demasiadamente pesadas para carregar. Menciono isto não para apelar com um melodrama ou despertar simpatia, mas porque é a pura verdade.

I hid behind a screen of e-mail banter with friends. Only my wife, Mary, was on the inside, and we were estranged.

Me escondi atrás de uma tela de computador, trocando alegres e-mails com amigos. Somente minha esposa, Mary, sabia o que se passava e, assim, nos alienávamos.

I had no right to expect help from her. We had each retreated into our own fortresses some time ago, and she had been dealing with her own problems with little help from me. But on the day I hit bottom, she was there for me, looking much prettier than John Wayne but every bit as heroic. She put her arms around me, and, simply, told me that she loved me.

Eu não tinha direito de esperar ajuda dela. Cada um de nós tinha recuado para nossos próprios redutos algum tempo atrás, e ela tem cuidado de seus problemas pessoais com pouca ajuda minha. Mas, no dia em que bati no fundo do poço, ela estava lá, parecendo meu herói salvador. Enrolou os braços em mim e, simplesmente, disse que me amava.

This time it was the disease that was caught off guard. It thought it had me down. But the love Mary provided gave me the stuff to fight back. Since then I have found new things that have helped. While not yet ready to declare victory, I am definitely unwilling to accept defeat.

Desta vez foi a doença que me pegou desprevenido. Parecia que ia me derrotar. Mas o amor de Mary deu-me forças para reverter a situação. Desde então tenho encontrado novas coisas para me ajudar. Embora não esteja ainda pronto para declarar vitória, definitivamente não estou disposto a aceitar a derrota.

Why am I sharing these very private experiences? After I was diagnosed, it seemed that people didn't want to tell me about what lay ahead for fear of depressing me. Yes, the facts about Parkinson's can be brutal. But remaining blissfully ignorant until your world collapses is not a useful response.

Por que estou compartilhando estas experiências tão confidenciais? Depois que fui diagnosticado, pareceu-me que as pessoas não quiseram mais me falar sobre o que o futuro me reservava, com medo de me deprimir. Sim, os fatos sobre Parkinson podem ser brutais. Mas permanecer numa alegre ignorância enquanto seu mundo entra em colapso não é uma saída aceitável.

Following is my attempt to sketch a road map for those diagnosed with this lousy disease. Not the medical part, for which you will receive copious advice, some of it useful and some of it correct. But about how to think about your life.

Sigo assim em minha tentativa de esboçar um mapa do caminho para aquelas pessoas diagnosticadas com esta doença sórdida. Não na parte médica, pois para isto você receberá muitos conselhos, alguns deles úteis e alguns também corretos. Mas sobre como pensar sua vida.

DISCLOSE EARLY
REVELE CEDO

Parkinson's disease is caused by the premature death of the brain cells that create a chemical called dopamine. Dopamine is an enabler that helps the brain transmit instructions to the muscles. Without it, actions that require muscular participation -- moving, eating and breathing, to name just three -- can get dicey.

A doença de Parkinson é causada pela morte prematura das células cerebrais que produzem uma substância chamada dopamina, que ajuda o cérebro a transmitir instruções aos músculos. Sem ela as ações que requerem a participação muscular - mover-se, comer e respirar, para citar apenas três - podem não acontecer.

To get an idea of Parkinson's effect on the body, imagine what happens when you try to use a motor that has run out of oil. Being an idiot with mechanical things long before I had Parkinson's, I did that once to a Sears lawnmower. Everything trembled, there were terrible noises and finally it just locked up, billowing smoke. It has occurred to me in moments of severe sleep deprivation that my disease is somehow linked, in spirit if not in cause, to my mistreatment of that mechanical companion.

Para dar uma idéia do efeito do Parkinson no corpo, imagine o que acontece quando você tenta usar um motor que perdeu o óleo. Sendo um ignorante em coisas mecânicas, mesmo antes do Parkinson, eu fiz isso uma vez com um cortador de grama. A máquina começou a tremer, emitindo vários sons e finalmente travou, soltando muita fumaça. Ocorreu-me nos momentos de privação severa do sono aos quais minha doença está ligada de algum modo, em espírito senão em causa, a meu mau trato desse companheiro mecânico.

Naming this disease after an English physician with a kind-sounding name does nothing to help people understand it. The name doesn't convey suffering; it sounds like you can't remember where you left the car at the mall.

Nomear esta doença depois que um médico inglês com um nome conhecido já o fez, em nada ajuda as pessoas a compreende-la. O nome não informa sobre o sofrimento, soa como se você não pudesse recordar onde deixou o carro no shopping.

Getting public support to fund research requires something that sounds more fearful. My proposal is "Spreading Muscle Death." It not only captures what is going on in a very melodramatic way, it carries a hint of contagion. Though Parkinson's of course does not spread from person to person, I am confident that a name that sounds like it might would produce a nice uptick in contributions.

Conseguir recursos públicos para sustentar a pesquisa, requer algo que soa temível. Minha proposta é "Espalhando a morte dos músculos." Isso não só captura o que realmente está acontecendo de um jeito dramático, mas também carrega uma idéia de contágio. Embora Parkinson não se transmita de pessoa à pessoa, eu estou confiante que esse nome pode produzir um incremento nas contribuições.

MISSION: FIND ROSES
MISSÃO: ACHAR ROSAS

People need to know you have Parkinson's before it really becomes apparent. This will prepare them for the difficult times ahead. It will also provide access to one of the (very few) benefits that come with this otherwise punishing disease: a license to enjoy life.

As pessoas devem saber que você tem Parkinson antes que ele se torne realmente aparente. Isto vai prepará-las para os tempos difíceis que virão. Fornecerá também o acesso a um dos poucos benefícios que vêm com esta doença implacável: uma licença para gozar a vida.

Anybody with a pulse deserves time to stop and smell the roses, of course. But life being the way it is, most people don't get it. The undiagnosed do not find it easy to slow down and make time for themselves. They're healthy and they are expected to act like it. So they rush from thing to thing, because that is how we try to balance the modern pulls of family, job, the search for happiness, etc.

Qualquer um com um pulso merece a hora de parar e cheirar as rosas, naturalmente. Mas a vida sendo como é, a maioria das pessoas não consegue. Os “não-diagnósticados” não conseguem “diminuir o ritmo” e encontrar um tempo para eles mesmos. Eles se acham saudáveis e esperam agir como tal. Assim apressam-se para fazer as coisas, porque é assim que tentam equilibrar as influências modernas da família, do trabalho, da busca para a felicidade, etc..

But now you have an opening to pursue your birthright with impunity. Don't waste it.

Mas agora você tem uma chance para perseguir seu ideal com impunidade. Não a desperdice.


Early Parkinson's symptoms are usually minor: A little stiffness, a few twitches, a vague psychic unrest that weakens inhibitions. In exchange for these relatively mild burdens, one gets immediate sympathy from those who think you're already immobile and choking on food. These things will happen in the future. For now, enjoy the best of both worlds: sympathy and kind treatment without the bodily degradation. But the benefits begin at disclosure. Nothing disclosed, nothing gained.

Os sintomas de Parkinson precoce são geralmente menores: Pouca rigidez, algumas contrações musculares, um vago distúrbio psíquico que enfraquece as inibições. Na troca para estas cargas relativamente suaves, obtem-se a simpatia imediata daqueles que pensam que você já está imobilizado e engasgando com a comida. Estas coisas acontecerão no futuro. Por enquanto desfrute o melhor de ambos os mundos: compaixão e um bom tratamento sem a degradação corporal. Mas os benefícios começam com a revelação. Nada revelado, nada ganho.

Look around you. Everyone you see is also dying, maybe slowly, maybe not. But because they don't realize this, they are willing to extend you kindness while expecting none themselves. Maybe it's some sort of karmic turn, but the first to know he is dying gets the best treatment. Accept it modestly, but accept it. There are roses that need smelling. The opportunity falls to you.

Olhe em torno de você. Todos que você vê estão morrendo também, talvez lentamente, talvez não. Mas porque eles não percebem isso, estão dispostos a cuidar de você com bondade enquanto não esperam nada de ruim para eles mesmos. Talvez isso seja uma curva do carma, mas o primeiro que percebe que ele está morrendo começa o melhor tratamento. Aceite-o modestamente, mas aceite-o. Há rosas que necessitam ser cheiradas. A oportunidade aparece para você.

One key "but" here: Disclosing early is important, but that doesn't mean complaining all the time.

Uma observação: Divulgar cedo é importante, mas isto não significa queixar-se a toda hora.

Yours is not the worst situation that one can imagine. There are many diseases that trump Parkinson's in their misery index, that are the "no feet" response to your "no shoes" situation. Childhood leukemia, inoperable brain cancer, quadriplegia, massive third-degree burns . . . the list is long.

A sua situação não é a pior que alguém possa imaginar. Há muitas doenças que superam Parkinson em seu índice d miséria. A leucemia na infância, câncer incurável do cérebro, quadriplegia, queimaduras maciças de terceiro-grau. . . a lista é longa.

So share the news and get on with it. No one likes to be around someone constantly bemoaning his or her fate. Don't worry; you'll get good treatment without needing to look like your dog died. It worked for me.

Compartilhe as novidades e toque adiante. Ninguém gosta de ter a sua volta alguém que fica se lamentando com seu destino. Não se preocupe; você começará um bom tratamento sem parecer como seu cão que morreu. Isso funcionou comigo.

Of course, my dog did die. . . . Actually, both dogs. And a cat. And two bunnies, my mother, my mother-in-law and. . . . But all of that's another story.

Naturalmente, meu cão morreu. . . Realmente, ambos os cães. E um gato. E dois coelhinhos, minha mãe, minha sogra e. . . Mas tudo isso é uma outra história.

See? You didn't want to hear about all that. Nobody does.

Entende? Você não queria ouvir nada daquilo. Ninguém queria.

USO DE BOTOX PARA TRATAR
MOVIMENTOS REPETITIVOS E ESPASMOS

(PAPO COM DALVA EM 8-06-05)

Dalva diz:
ótimo.. conte-me do botox, foi bom para o movimento dos dedos?

marcilio diz:
Otimo. Pararam os movimentos repetitivos e deu para melhorar a LER instalada e agravada com eles.

Dalva diz:
que ótimo..

Dalva diz:
a dra quer aplicar botox no meu pescoço

marcilio diz:
faça!

Dalva diz:
sim?

marcilio diz:
vc vai se dar bem

Dalva diz:
foi a sugestão dela para os espasmos do esterno cleido

marcilio diz:
q dra é essa?

Dalva diz:
Elisabeth Quagliato, minha medica

marcilio diz:
Procure um fisiatra

Dalva diz:
antes de fazer, tenho que passar por um fisiatra

marcilio diz:
quem falou?

Dalva diz:
a dra. informou que a Unimed autoriza após a avaliação de um fisiatra

marcilio diz:
otimo, vc vai gostar da visao deles

Dalva diz:
veremos

marcilio diz:
pois, pois

RELATOS DE DALVA PcP 58/8 - Campinas

enviados ao Dr. Cincinatus

alguns momentos de minha vida de PcP

Relato 01 – publicado no blog em fins de 2003

“Somente a dor imensa, a dor longa, lenta, sem pressa [...] compele-nos a descer às nossas máximas profundezas [...] Duvido que essa dor nos faça “melhores”, mas sei que nos torna mais profundos [...] Por fim, que não deixe de ser dito o que mais importa: desses abismos, dessas enfermidades, retornamos renascidos, tendo trocado a casca [...] com sentidos mais alegres, com uma segunda e perigosa inocência na alegria, mais infantis e no entanto cem vezes mais perspicazes do que jamais fôramos..”
Nietzche


Como é ser parkinsoniano?
O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

Que barco é este onde estou...para onde vou... qual o melhor caminho a seguir?
Cada um conta uma história.. até porque o Parkinson nunca é a mesmo em dois pacientes e pode assumir diferentes formas!
Deste modo eu tenho também minha história particular.. que começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e o longo caminho para o diagnóstico passou por exames como tomografia computadorizada, eletroencefalografia, eletromiografia, exames laboratoriais etc...que creio foi o caminho percorridos por muitos de nós....
Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.
No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!
A partir daí começamos a reagir... lutando para adaptar e sobreviver!
O Parkinson é uma doença “visível”.. rs..
A perna arrastava e a mão lentificava ...e claro.....todo mundo perguntava....??
O que há? Qual é o problema?
“Nada linda.. é que eu acho sexy, andar pendendo de um lado” rs rs
ou então.. “sabe .. é que o meu cérebro é parkinsoniano e tem uma carência de dopamina..e..e...”
Começamos então uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!
Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!
Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...
Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei o blog.. porque ...
“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”
O blog trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção).
Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..
Acompanhando.. através do blog o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias..et et e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!
Medicada com Prolopa 200-50 mg (375 mg dia) e Sifrol (Mirapex) 1 mg (3 comp./dia), consigo .. manter uma certa autonomia... vivo só.. dirijo, viajo, faço curtas caminhadas, ocupo-me com a minha netinha.. enfim.
Faço ainda yoga (2 vezes por semana) hidroterapia e conscientização corporal..
Aos poucos.. pequenos sinais... vão se impondo.. apesar dos medicamentos..e exercícios.. como câimbras, espasmos no esterno-cleido-mastoideo, cansaço , offs mais acentuados entre as dosagens dos medicamentos.. que tomo fracionado de 3 em 3 horas!
As notícias sobre a vitamina B-2, a partir do material escrito e especialmente das imagens veiculadas em rede nacional trouxeram uma curiosidade....agitação... esperança....
Os RELATOS publicados.. acompanhados dos e-mails tem propiciado a formação destes elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!
Foi assim que.. após muitas leituras.. que decidi tomar a vitamina B-2 na dosagem de 20g. 3 vezes ao dia..
Iniciei a complementação com a Vitamina B-2 no dia 02 de outubro.. completando agora 4 semanas.
Notei inicialmente um aumento da disposição (do ânimo) de uma forma geral (seguida pelo comentário da minha filha que é bioquímica “olhe o efeito placebo”). Seguido a esta primeira semana.. tive duas semanas com gripe e nevralgia facial esq.. e isto deixou-me muito debilitada e sensível! Nesta última semana.. já mais estabilizada.. posso afirmar que realmente a minha disposição melhorou.... e muito!. O efeito dos medicamentos prolongaram em 1 hora e às vezes um pouco mais..o que já é um alento! O meu consumo de carne vermelha é raro... e a alimentação rica em frutas e legumes e muita água!
Para mim está claro, no entanto, que o tratamento não se restringe unicamente a vit. B-2 e que outros exames e controles devem ser feitos..
Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!




CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE GRENOBLE
Service de Neurologie
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Professeur Pierre POLLAK chef de service Le 14 janvier 2003-04-06
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Unité de Troubles du Mouvement
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COMPTE-RENDU DE CONSULTATION
De Mme MOLNAR Dalva de Paula

J´ai vu en consultation Madame MOLNAR Dalva de Paula, née le 23/04/1947, pour un avis dans le cadre de sa maladie de Parkinson et notamment discussion des possibilites de traitment chirurgical.

Madame MOLNAR Dalva de Paula habite au Brésil et s´adresse à nous par l´intermédiaire de sa fille qui habite em France.

Em 1966, elle notait une hypoesthésie au niveau des orteils du pied gauche, ainsi qu´un ralentissement de la main gauche et du membre inférieur gauche, avec une gêne à la marche, ainsi qu´une fatigue générale. Deux ans plus tard, devant les mêmes symptômes, le PRAMIPEXOL, a été introduit au dosage de 2 x 1 cp avec bénéfice net sur la fatigue générale et sur la marche. Em 1999, elle a rajouté du PROLOPA, 250, 4 x ¼ de cp avec à nouveau um bénéfice net. Depuis, le traitement est inchangé, à savoir PROLOPA 250, 4 x ¼ de cp et PRAMIPEXOL, 2 x 1 mg.

Depuis 1 mois, est apparu un tremblement de la main gauche, et de la jambe gauche. Elle note aussi un très léger ralentissement de l ´hémicorps droit, l´escriture restant bonne. Il n´y a pas trombles cognitifs, ni de troubles de l ´humeur. Depuis deux ans, elle note une insomnie, elle se retourne avec une petite difficulté. Elle est active la nuit, mais s´endort par moment dans la journée. Elle a note des fluctuations motrices dès l´introduction de la lévodopa, avec amelioration de la marche au bout de 30 à 60 minutes pendant 3 à 4 heures. Depuis quelques mois elle note un tout petit movement involuntaire de son muscle sterno-cléïdo-mastoïdien droit, mais sans movement de la tête associé.

Madame MOLNAR, est enseignante en géographie, directrice d´école au Brésil. Depuis un an, elle est em congé maladie à cause de la gêne à la marche lors de ces blocages. Elle est veuve et a deux enfants. Il n´y a pas d´antécédents de Parkinson familial.

Elle reste autonome pour tous les actes de la vie quotidienne. Avec le traitement actuel les blocages représentent un tiers de la journée, blocages survenant surtout en fin d´après-midi.

J´ai examine Madame MOLNAR le matin avant toute prise de medicaments, dans une phase de blocage qu´elle considère ne pas correspondre au pire, le soir il existe des blocages plus sévères. La parole était normale. L´hypomimie était minime. Le lever de la chaise es normale, la posture légèrement inclinée, la stabilité posturale franchement perturbée avec risqué de chute. La marche est légèrement ralentie. Elle marche em traînant la jambe gauche, sans ballant du bras gauche. Le demi-tour est décomposée en 4 à 5 pas. Il existe un tremblement de repois de faible amplitude de la main gauche et de la jambe gauche intermittent, ainsi qu´um léger tremblement d´action des deux mains, prédominant à gauche. Au niveau des extrémités l syndrome akinéto-rigide est très asymétrique, avec une akinésie modérée à gauche et tres légère à droite. Le score de l´UPDRS est de 28/108. 10 minutes après une prise de 150 mg de lévodopa, sous forme dispersible, apparaît um tout petit mouvement involuntaire, à peine visible, du muscle sterno-cléïdo-mastoïdien droit, n´entraînant qu´un mouvement de la tête. Le syndrome parkinsonien est bien amélioré, au bout de 20 minutes, l´expression faciale et la marche sont devenues normales, la stabilité posturale est améliorée, il n´y a plus de tremblement et il ne persiste plus qu´une akinésie très légère de la main gauche. Le score de l´UPDRS est à 7/108.

Il existe donc um syndrome parkinsonien tremblant et akinéto-rigide, asymétrique, répondant bien à la lévodopa. Il n´y a pas de signe atypique, et on n´a pas de doute sur le diagnostic d´une maladie de Parkinson idiopathique.

Actuellement, la malade est gênée par des phases “off” , avec une gene liée à l´akinésie de l´hémicorps gauche, avec notamment une gene à la marche. Ces blocages représentent um tiers de sa journée. Il n´y a pas de dyskinésie.. Depuis 3 ans, il n´y a pas eu d´adaptation du traitement vers la hausse. Le traitement est pafaitement tolere, et on peut proposer une augmentation de l´agonsite ou alternativement un fractionnement de la dopa-thérapie, sans augmenter les doses unitaires.

J´ai expliqué à Madame MOLNAR le pour e tel contre d´une intervention chirurgicale. Actuellement le handicap reste relativement modeste et surtout le traitement médicamenteux n´est pas optimize. Dans cette situation, il ne paraît pas legitime de proposer une intervention chirurgicale, avec tous ces risques. Si par contre à l´avenir apparaissent des fluctuations motrices plus important, et d´autres complications de la dopa-thérapie, notamment des dyskinésies invalidantes, on pourrait tout à fait rediscuter l ´intérêt d´une intervention chirurgicale.

Docteur Paul KRAK


CHAT DE ABRIL
19:52:01) cincinatus fala para Dalva: Refere q a rigidez é mais intensa do lado esquerdo?
(19:52:45) Dalva fala para cincinatus: sim... mas agora começo a pender para o lado direito.. parece que quero pegar sempre algo no chão...
(19:53:34) cincinatus fala para Dalva: Qual o esquema terapeutico atualm// em uso?
(19:54:49) Dalva fala para cincinatus: Prolopa 200-50 mg... 1/2 comprimido de 4/4 horas e Sifrol de 1,0 mg 1 de 8/8 h
(19:57:32) cincinatus fala para Dalva: Temos 2 alternativas, pelo menos: diminuir o intervalo do Prolopa p/ 3/3 h a mesma dose ou associar a Selegilina 5 - 1cp de 12/12 h. O que acha?
(19:58:28) Dalva fala para cincinatus: nunca tomei a Selegilina.
(19:58:53) Dalva fala para cincinatus: sem o Sifrol.. ou mantenho?
(19:59:17) cincinatus fala para Dalva: As alterações da postura seriam decorrentes da rigidez ou algum outro fator ?
(19:59:39) Dalva fala para cincinatus: no meu entendimento.. rigidez
(19:59:55) cincinatus fala para Dalva: Mantem o Sifrol 1 de 8/8 h
(20:00:06) Dalva fala para cincinatus: ok
(20:00:51) Dalva fala para cincinatus: vou fazer este teste..e vou ler tb um pouco sobre a Selegilina
(20:01:16) heleno fala para cincinatus: o que acha do biperideno associado ao mantidan?
(20:01:22) cincinatus fala para Dalva: Obviamente está repercutindo em deformidade da coluna ou estaria sendo exagerado? (20:02:38) Dalva fala para cincinatus: um pouco exagerado... mas tb estou muito atenta para melhorar a postura..
(20:02:54) cincinatus fala para heleno: Acho excelente...o biperideno + amantadina ...qdo existe tremor e bradicinesia associados.
(20:03:19) Dalva fala para cincinatus: não tenho tremor...
(20:03:30) cincinatus fala para heleno: O que comenta a fisioterapeuta?
(20:03:36) heleno fala para cincinatus: estou usando ha alguns dias com excelente resultado
(20:04:15) cincinatus fala para heleno: Ok....prossiga esse esquema.
(20:04:50) heleno fala para cincinatus: logo assim que uso os dois juntos fico meio confuso por mais ou menos meia hora (20:05:12) cincinatus fala para Dalva: Vc tem mais rigidez ou bradicinesia?
(20:07:14) cincinatus fala para heleno: Pode ser decorrente tanto do Mantidan como do biperideno. É um fato não incomum. Pq não experimenta diminuir a dose do biperideno inicialm//?



DR CINCINATUS 16.05.05

COM O AJUSTE ACIMA ..HOUVE UMA MELHORA SENSÍVEL DO PROBLEMA DA POSTURA.

NO ENTANTO SUTILMENTE PERCEBO ALGUMAS... EVOLUÇÕES...

MÃOS E PÉS INCHADOS AO DESPERTAR
ESPASMOS MAIS FORTES NO ESTERNO CLEIDO....GARGANTA PARECE (SENSAÇÃO ) INCHADA.
TREMOR LEVE NA PERNA/PÉ ESQUERDO
RIGIDEZ LEVE NO PÉ E MÃO DIREITA
CAIMBRAS.. NOTURNAS...POR VEZES VIOLENTAS
MAIS RIGIDEZ QUE BRADICINESIA

E .....ASSIM SEGUIMOS, DOUTOR...AINDA CONSIGO TER UM SORRISO NO ROSTO... E CHEIA DE ESPERANÇA EU ME RENOVO A CADA DIA......EM CADA GESTO OU PALAVRA QUE TROCO COM MEUS AMIGOS PcP..
SOMOS TANTOS... MAS RESISTIMOS.....
Um abraço.....
DALVA 58/8 CAMPINAS

Querida amiga Dalva,

Inicialmente peço-lhe desculpa pelo retardo da resposta do seu e-mail.
Com referência ao seu estado atual, fico feliz em saber que apesar de suas dificuldades obteve melhora do quadro motor. À priori, concluo que um dos elementos que mais a incomoda é o espasmo da musculatura do pescoço ( provavelmente deve tratar-se de distonia cervicogênica ). Os " inchaços " nas extremidades costumam ocorrer em baixa proporção com o uso do Mantidan ( não é o caso, pois não o utiliza ). Existem inúmeras causas não neurológicas que acarretam edema nas mãos e pés em PcP, desde situações de estase linfática, venosa e outras menos comuns. A primeira alternativa me parece mais coerente, pois percebe mais ao despertar ( estase de decúbito ). Sugiro que faça uso de Depakene 500 mg - 1 capsula de 8/8 h e além das outras que utiliza no diário. O valproato tem uma ação boa em espasmos de pequenos grupos musculares ( ECM ), de preferência não dolorosos, ou seja, distônicos.
Espero que possa ser útil as suas necessidades e votos que prossiga na sua consciência de que a vida pode ser encarada de forma otimista e aguerrida para vencer os males que nos acometem. Abraço afetuoso e singelo.

Dr. Daniel Cincinatus

De:
pilar juan
Enviado:
segunda-feira, 23 de maio de 2005 14:29:09
Para:
marcilio santos
Assunto:
RE: marcilo de Brazil retorna


No te puedes imaginar lo feliz que me has hecho incluyendome en tu blog, es todo un honor para mi estar entre vosotros, ya que yo tambien tengo parkinson y este mal nos une en esta lucha por un mismo fin ,nuestra curación. Por desgracia mi ingles es pésimo y el brasileño tampoco lo domino , y por si fuera poco no entiendo aun muy bien como publicar en el blog , asi que si no te importa te mandare a ti los textos y dibujos y si lo ves apropiado los incluyes , espero corresponderte todo lo bien que quisiera y mereceis tanto tu como Jose Luis , sois buena gente y doy gracias por haberos conocido. Diles a todos los que quieran escribir en mi blog que estan en su casa, no lo dudeis escribir me hareis inmensamente feliz.
Gracias de nuevo

Pilar

CONSULTA ENTRE ESCULAPIOS

caro Marcilio muito obrigado pela correspondencia sobre Negativas. voce nao acha que seria interessante postar esta consulta com Dr Cincinatus na secao de depoimentos?


Caro Dr Cincinatus estou usando ha 3 dias o novo esquema de medicacao mantidan 100 as 7h e 15h akineton 2 mg as 11 e 19 h e prolopa 200/50 de 4/4 h com a distancia entre a tomada o mantidan e akineton a confusao mental desapareceu a parte motora esta otima. acho que o sifrol me deixava com bastante rigidez e quando eu aumentava a dose a rigidez se tornava mais acentuda. so tenho uma duvida: acho que terei que diminuir a dose do prolopa


por estar notando sinais de hiperatividade adrenergica. ja sao 14:15 e ate agora so tomei meio comprimido de prolopa as 8 horas. as 10:30 sai a pe para


uma caminhada e notei uma certa tontura e sudorese fria que logo despareceu com a ingestao do akineton as 11. gostaria que me orientasse na dose do prolopa(diminui a dose ou mantem meio compr 4/4h? uma outra hipotese e que estes sintomas sao consequentes a retirada abrupta do sifrol. desculpe o incomodo . grato pela atencao heleno Caríssimo Heleno, É com imensa satisfação que recebo esse email tendo conhecimento que se encontra numa fase melhor em relação ao último contato virtual que mantivemos. Diante da sua exposição depreendo alguns detalhes extremam// interessantes. Inicialm// a interação anticolinérgica simultânea do biperideno e da amantadina que ocasionava estado confusional. Esse transtorno foi contornado apenas com a mudança dos horários das ingestões em tempos diferentes. Deduzo, outrossim, que mostrava uma saturação dopaminérgica nos receptores pré-sinápticos com a conjugação de agonista ( sifrol ) e levodopa + ID ( prolopa ), tanto que qdo aumentava a dose do sifrol surgia efeito paradoxal. Em relação a hiperatividade adrenérgica que apresenta, presumo que se deve a ambas as possibilidades aventadas, ou seja, suspensão abrupta do sifrol decorrente do processo de exaustão ou saturação dopa e, julgo que deveria diminuir ainda mais o prolopa 200/50 do inibidor benserazida para 1/4 cp em 4 tomadas ao dia, p.e., às 7, 11, 15 e 19 ou 20 h. Esse esquema do prolopa tem como finalidade que não ocorra hiperatividade adrenérgica, um processo de desimpregnação dos receptores. Caso se mantenha por alguns dias sugiro fazer clonidina em dose baixa. Após um período de 3 a 4 semanas é possível que tenha retornar a dose do prolopa atual. Espero que a formulação preconizada seja bem vinda Saudações do colega de todos os momentos, Daniel Cincinatus

Papo com
Jose Luis Parodi
Dalva Molnar
Heleno Silva
Em 10-05-2005


jose diz:
como andas?
Marcilio diz:
olá, mucho gusto en verlo on line
jose diz:
igualmente, no estoy mucho x aca
Marcilio diz:
si, creo que es la primera vez que nos encontramos
jose diz:
vos vivis en florianopolis?

Dalva foi adicionado à conversa.

Marcilio diz:
si vivo aca en la isla
jose diz:
en q parte?, fui varias veces
jose diz:
que tal dalva?
Dalva diz:
como estas José?
jose diz:
bien y vos?
Dalva diz:
yo.. bien..
Marcilio diz:
vivo en el centro mui cerca del shopping, pero los fines de semana los paso en jurere
Dalva diz:
mejor: algunos dias bien outros....
jose diz:
estuve en jurere 15 dias hace como 10 años
Dalva diz:
José es de Uruguay?
jose diz:
muy lindo
Marcilio diz:
parodi, invité a dalva, nuestra webmaster del blog
jose diz:
si, vivo en punta del este
Dalva diz:
ahh
jose diz:
q es una webmaster?
Marcilio diz:
estas invitado a volver a jurere
jose diz:
ok, muchas gracias, hace mucho q no voy a floripa
Marcilio diz:
la persona que administra, contesta las preguntas, orienta a los usuários es webmaster
jose diz:
la pagina la crearon ustedes'?
Marcilio diz:
si, yo la cree hace 4 anos pero hoy es una cosa colectiva, pues divido la administracion con varios colegas PcP
jose diz:
esta muy buena
jose diz:
hoy lei lo de la compulsion del juego
jose diz:
no todo el mundo sabe eso
Marcilio diz:
como conoces bien el ingles, esperamos que puedas contribuir con mucha informacion. Y arte, por supuesto
Dalva diz:
si y tenemos algunos casos de eso, Claudia y otros
jose diz:
yo lo sabia pq tengo una amiga con pk q le paso, tuvo una compulsion de ir al casino y perdio mucho
Dalva diz:
Milton me habla que Dr. Rieder he dijo? de una mujer PCP qui perdio mucho
Dalva diz:
es grave.. la compulsion por el juego.. con pramipexole
jose diz:
mi amiga esta en europa pero perdio mucho dinero en el casino de punta del este, perdio dinero q habia ahorrado en estados unidos
jose diz:
yo estoy tomando pramipexole...je
Dalva diz:
ahh si?
Dalva diz:
sientes algo como TOC?
jose diz:
pero no me gusta el casino, me da claustrofobia
jose diz:
q es toc?
Dalva diz:
hahahahahah
Marcilio diz:
parodi, muchos de las PcP de aca no consiguem leer ingles. Seria posible qe hicieras la traduction de la noticia sobre gambler?

Heleno foi adicionado à conversa.

jose diz:
ok, con gusto
Marcilio diz:
Invité a heleno, nuestro cardiologista
jose diz:
si, hoy lei lo q mando
jose diz:
mucho gusto heleno
Marcilio diz:
heleno, platicamos sobre el juego y la conpulsion. Dalva y Parodi, nuestro pintor de uruguai
jose diz:
q es toc dalva?
Dalva diz:
Tanstorno Obsessivo Compulsivo= TOC
jose diz:
tengo algunas conductas asi
jose diz:
pero desde antes del pk
Marcilio diz:
oi, heleno
Dalva diz:
todos tenemos algunos TOC.. hihih
Marcilio diz:
y no son pocos
jose diz:
no sabia eso
Dalva diz:
verdad....
Dalva diz:
oi Heleno.. tudo bem?
Marcilio diz:
parodi, muchos de las PcP de aca no consiguem leer ingles. Seria posible qe hicieras la traduction de la noticia sobre gambler?

jose diz:
no hay problema, entre hoy y mañana la hago, mientras no tenga un ataque de toc...

Heleno saiu da conversa.

Dalva diz:
rsrs
Marcilio diz:
esta del post de hugo

Heleno foi adicionado à conversa.

jose diz:
tu sos de floripa dalva?
Dalva diz:
yo he visitado tu pagina tambien..

Heleno saiu da conversa.

Dalva diz:
no, yo soy de Campinas.. cerca de São Paulo..
Dalva diz:
lejos de Floripa
Marcilio diz:
oi heleno, estamos conversando , dalva e eu com parodi, o pintor de montevideo
Dalva diz:
pero yo estava en Porto Alegre para el Congresso de las Ass. de Parkinsonianos
jose diz:
marcilio, me parece extraño q te refieras a mi como pintor, en general no le digo a nadie q pinto, desde el pk empeze a pintar mas
jose diz:
lo hago mas como terapia
Marcilio diz:
en el blog eres conocido como pintor
Dalva diz:
son bellos tus trabajos...
jose diz:
gracias dalva
Dalva diz:
si verdad.. Parodi !el pintor
Marcilio diz:
sobre eso, una curiosidad: quién es la musa?
Dalva diz:
pero a veces .. triste
jose diz:
je, es algo nuevo
jose diz:
en general las invento o me baso en fotos de revistas
Dalva diz:
jajaja Marcilio.. que preguntas..?
jose diz:
no hay musa, son imagenes arquetipicas
Marcilio diz:
lo que me llama la atencion es el tipo siempre mui semejante
jose diz:
puede tener q ver con la personalidad TOC....
jose diz:
y......confirmas mis sospechas, es un evidente caso de TOC...
Marcilio diz:
dame la impresión que es una misma persona
jose diz:
no hay siquiatras en el blog?
Marcilio diz:
en varios momentos
Dalva diz:
haaaa Paradi hace filosofia pseudoparkinsoniana de personalidad obsessiva.. jajaja
Marcilio diz:
pues, pues...
Marcilio diz:
asi q no hay una musa?
jose diz:
no
Dalva diz:
verdad Parodi.. estamos un poco locos.. pues, pues
jose diz:
si hubiese obviamente no pintaria...
Dalva diz:
jajajajajaj
Marcilio diz:
pues para mi ella ya existe...
Marcilio diz:
y me encantajose diz:
yo opino igual que dalva, estamos un poco locos
jose diz:
es un tipo de mujer media exotica
Marcilio diz:
que biém
jose diz:
y uds. tienen algun pasatiempo?
Dalva diz:
hay una cosa en los ojos...no sé bien.. lo que és
Marcilio diz:
que bién q estamos medio...
jose diz:
a mi me gusta mucho la pintura de antes del renacimiento
jose diz:
antes de la perspectiva
Dalva diz:
me sembla un poco los ojos de Modigliani...
jose diz:
bueno, modigliani seguro q estaba influido por la pintura pre-renacentista
Dalva diz:
yo pense eso..
jose diz:
obviamente q lo q pinto es obsesivo
Dalva diz:
si? sabes poco compreendo de pinturas......
Dalva diz:
si?
Marcilio diz:
mi pasatiempo es blog y lectura. y juego boliche con los amigos dos x a la semana
jose diz:
claro, pq siempre pinto lo mismo
jose diz:
lees seguido?
Dalva diz:
pero son tan diferentes...
jose diz:
yo tenia la duda de si el pk afecta los habitos de lectura
Marcilio diz:
leo como me alimento
Marcilio diz:
si pk afecta la lectura: me quedo cansado mui facilmente
jose diz:
cansado mentalmente o los ojos?
Dalva diz:
yo hago mails con personas de blog.. y estoy formando un Grupo de Ayuda en mi ciudad para los PcP
Marcilio diz:
los dos y las manos que seguram el livro
Marcilio diz:
me gusta leer en la cama, acostado
Dalva diz:
y parte del tiempo me ocupo com yoga, hidroterapia..
jose diz:
te hace bien el joga?
Dalva diz:
a mi me gusta la danza tambien..
Dalva diz:
y cantar
Dalva diz:
si.. muy bien
jose diz:
no se donde lei de una actriz o bailarina q tenia pk e hizo una obra basado en eso
Dalva diz:
ah si?
Dalva diz:
interesante
jose diz:
la memoria reciente no es nuestro fuerte, no?
Dalva diz:
ni reciente ni pasado... jajaja
jose diz:
cuantos años de pk tenes?
Dalva diz:
8
Dalva diz:
y tu?
jose diz:
yo 4
Dalva diz:
tengo, aun, vida autonoma
Dalva diz:
ouffff entiendes lo que escribo?
jose diz:
si, claro
jose diz:
y trabajas?
Dalva diz:
soy, como se puede decir.. para alguien que trabajo muchos años..
jose diz:
???????'
Dalva diz:
espera
jose diz:
es legal?
Marcilio diz:
jubilados
Dalva diz:
eso, jubilada
jose diz:
aaa, parecia otra cosa?
jose diz:
marcilio tambien sos jubilado?
Dalva diz:
si? que cosa?
Marcilio diz:
si, hace 4 anos
Dalva diz:
jubilada hace dos años
jose diz:
sos profesor?
Marcilio diz:
si, soy profesor
jose diz:
de?
Marcilio diz:
sociologia
jose diz:
dabas clase en la universidad de flor.?
Marcilio diz:
si, en la http://www.ufsc.br
Marcilio diz:
pero you no hice carrera academica, pues hacia consultoria en planeación socio-economica
jose diz:
para privados?
Marcilio diz:
si privados y goviernos
jose diz:
cuales son tus 5 escritores preferidos?
Marcilio diz:
5?
jose diz:
hay una pelicula americana con john cussak, q se pasan haciendo rankings, top five de todo
jose diz:
alta fidelidad se tradujo aca
Marcilio diz:
no la vi
Dalva diz:
jajaj top five de todo????? nombre de la pelicula?
jose diz:
si, el protagonista tenia una tienda de discos
jose diz:
salia un tema cualquiera y enseguida hacian un top five
Marcilio diz:
trabajas todavia como ingeniero?
jose diz:
se podria hacer los 5 top five de medicamentos para el pk
jose diz:
si, trabajo
Marcilio diz:
cual tu rama ó especialidad?
jose diz:
civil, hago casas y reformas
jose diz:
no estoy muy afectado, tengo temblor en la mano
Marcilio diz:
que bien. pienso hacer una reforma en la casa de jurere el proximo ano. quien sabe te animas y se hace una alianza del util con el agradable...
jose diz:
estaria bueno, q pensas hacer?
Marcilio diz:
ampliar la casa
jose diz:
no queres hacer una piscina o jacuzzi?
Marcilio diz:
quién sabe...
jose diz:
aca hice varias
jose diz:
y al final cuales son los top 5?
jose diz:
o por lo menos las top 5 drogas anti-pk
Dalva diz:
hahahaa...
Dalva diz:
yo he pensado tonterias
jose diz:
o las top 5 actividades anti-pk
jose diz:
1 caminar
Marcilio diz:
weber, marx, durkheim, freud, Claude levy-strauss
jose diz:
pero esos no son novelistas
Marcilio diz:
pero son top
jose diz:
con razon te cansas de leer....
Dalva diz:
Parodi quiere especificos.. ....
jose diz:
novelistas, esta excluido filosofos y socilogos
Marcilio diz:
machado de assiz, thomas mann, j l borges, steinbeck, maupassant
jose diz:
y tu dalva?
jose diz:
machado de assiz es brasilero?
Marcilio diz:
si, un genio
Dalva diz:
a mi me Gusta, Saramago, Guimarães Rosa, Mario Quintana (poeta)
jose diz:
aca no se conoce
jose diz:
te falto uno dalva
Dalva diz:
ya lei I.Allende y me gusto las novelas.. y poeta M. Benedetti,,,
Dalva diz:
me gusta la poesia
Dalva diz:
poeta mexicano Jaime Sabines..
jose diz:
si, benedetti es de aca
Dalva diz:
yo lo sé
jose diz:
es una institucion
Dalva diz:
lo creo
Dalva diz:
conoces Marcilio
Dalva diz:
?
jose diz:
a mi en particular no me gusta demasiado
Marcilio diz:
ahora, tu vez: 5 top
jose diz:
algunas cosas solo
Marcilio diz:
M. Benedetti no lo he leído
jose diz:
lovecraft, yourcenar, camus, patricia highsmith y ernst junger
Dalva diz:
yourcenar.. de Memorias de Adriano?
jose diz:
esa misma
Marcilio diz:
no mas conosco a yourcenar y camus
Dalva diz:
Camus de Estrangeiro?
jose diz:
highsmith escribe policiales negras
Dalva diz:
intenté y intento leer camus en frances
jose diz:
y?
Dalva diz:
leo jajajaja
jose diz:
y los top five medicamentos?
Dalva diz:
medocs....ouf
Dalva diz:
parkinsonianos?
jose diz:
u actvidades recreativas
Dalva diz:
tua vez Marcilio
Marcilio diz:
aspirina, prolopa, mantidan, riboflavina y viagra
jose diz:
ja ja
Dalva diz:
jajajaja
jose diz:
mantidan, apomorfina, prolopa, te rojo y habas
jose diz:
la apomorfina se puede utilizar como el viagra
Dalva diz:
habas?
jose diz:
2x el precio de 1
Marcilio diz:
jugar, cinema, paseos, leer y joder
Dalva diz:
oufffff
jose diz:
las habas tienen dopamina creo
Marcilio diz:
favas
jose diz:
issoooo
Marcilio diz:
si, habas tienem dopamina

Heleno foi adicionado à conversa.

jose diz:
y tu dalva?
jose diz:
q actividades?
Marcilio diz:
heleno, platicamos sobre el juego y la conpulsion. Dalva y Parodi, nuestro pintor de uruguai
Dalva diz:
danzar.. cantar... viajar...
Marcilio diz:
3 es suficiente
jose diz:
no es un top five
Dalva diz:
namorar tambien.. heheh Marcilio
Dalva diz:
momento...
Marcilio diz:
pues, pues
Dalva diz:
y estudiar otro idioma..
Dalva diz:
ahora estudio aleman
jose diz:
y la hidroterapia y el joga??
Dalva diz:
son mis medocs.. jajaj para el pk
jose diz:
buena respuesta
jose diz:
estan en el otro top-5
Heleno diz:
nao sabia que pudesse conversar em grupo
Dalva diz:
sim podemos em grupo grande até
Heleno diz:
ola Marcilio tudo bem?
Dalva diz:
medocs: tomo prolopa y sifrol, yoga y hidro y biodanza
Marcilio diz:
floripa, campos, campinas y montevideo
jose diz:
no, punta del este
Dalva diz:
es todo para mantener mi cuerpo ..
Heleno diz:
um quarteto parkinsoniano
Marcilio diz:
perdoname
jose diz:
falta un gaucho....
Dalva diz:
ahora son ciudades?
Heleno diz:
o Hugo?
jose diz:
estaria continuo con un gaucho...
Marcilio diz:
en donde estamos
Dalva diz:
y tu, ativ recerativa PARODI?
jose diz:
y uno de parana
Marcilio diz:
pues si , hace falta otro ingeniero
jose diz:
caminar, pintar,caminarll, pintarll y pintar ll
jose diz:
perdon pintarlll
Marcilio diz:
heleno, 5 top :
Heleno diz:
nao entendi
jose diz:
actividades recreativas
Marcilio diz:
autores, atvidades recreativas, remedios
Marcilio diz:
heleno, 5 top : autores, atividades recreativas, remedios

Marcilio diz:
cite os seus
Heleno diz:
com licenca vou atender o telefone
Marcilio diz:
k
Dalva diz:
heleno está no fim do plantão da UTI
Dalva diz:
penso que ele está sem cabeça.. super cansado..
jose diz:
uti?
Dalva diz:
Unidade de Terapia Intensiva.. ele é medico intensivista
Marcilio diz:
unidad de tratamiento intensivo
jose diz:
es super estresante
jose diz:
siempre pense como seria ser medico y tener pk
Marcilio diz:
pk es adicto de adrenalina...
Heleno diz:
5 top trabalho remedios pesquisas
Dalva diz:
admiti 6 pacientes entubei 1 sem problemas(palavras de Heleno hoje)

Marcilio diz:
5 top de tres?
jose diz:
debe ser como para un ingeniero vivir en una casa con el techo rajado......je
Dalva diz:
? qual a ?
Heleno diz:
hoje foi demais ha muito tempo nao tinha um desempenho assim
Dalva diz:
fico feliz, sinal que o ajuste feito nos medicamentos está bom
Marcilio diz:
vc esta na sua casa?
Heleno diz:
blog e o chat
Heleno diz:
estou no hospital dentro da uti aguardando o colega que vem me substituir
Marcilio diz:
leva seu lap top?
Heleno diz:
aqui tem um computador que nos medicos compramos e instalamos
Dalva diz:
Parodi.. tienes hijos?
Marcilio diz:
banda larga?
jose diz:
no, me separe hace 5 años pero sin hijjos
Heleno diz:
nao
jose diz:
ud?
Dalva diz:
ahhh
Marcilio diz:
linha discada
Dalva diz:
yo tengo dos hijas
Dalva diz:
una en francia y otra en alemanha
jose diz:
q edad tenes?
Dalva diz:
30 y 31
Heleno diz:
tv a cabo e internet a cabo tambem
Dalva diz:
mis hijas
Dalva diz:
yo 58
jose diz:
yo 42
Dalva diz:
parkinson bien joven
jose diz:
si, pertenezco al 10%
Dalva diz:
esta bien qui tienes autonomia y trabajas
Dalva diz:
si..lamantable...
jose diz:
por ahora..espero q la fiera no se despierte
Dalva diz:
jajajajajaj
Dalva diz:
fiera mismo..
jose diz:
se filyta x todas las grietas....
Dalva diz:
yo dijo qui Monsieur Parkinson
jose diz:
filtra
Dalva diz:
es mi amante sadomasochist..
Dalva diz:
como es en español?
jose diz:
ja, muy buena esa
Dalva diz:
insaciable..
jose diz:
siempre quiere mas...
jose diz:
es el amante ideal, no?
Dalva diz:
si si si..yo he escrito algo.. hein?
Marcilio diz:
parodi, creo que tenes que ayudar a marina a entrar el el blog. la invité ya tres vezes...
Dalva diz:
no es el amante ideal no... jajaja
jose diz:
le digo, aunque hace dias q no la veo
Marcilio diz:
marina vieira, la vice de la asociación
Dalva diz:
de Uruguay tambien?
jose diz:
si, de montevideo
Dalva diz:
Parodi pertenece a una Assoc?
Marcilio diz:
si , ellos tienen una asociación fuerte
Dalva diz:
ah bon?
jose diz:
pero yo no pertenezco
Dalva diz:
ah non?
Marcilio diz:
dalva, non es frances
jose diz:
en general no tengo mucha afinidad x los grupos
Dalva diz:
non.. en español es correcto?
Dalva diz:
cierto?
jose diz:
es bastante bueno
jose diz:
y el de marcilio tambien
Dalva diz:
hace mucho tiempo no ecribo nada en español, todo lo que se, son de musicas que canto en español jajaj
jose diz:
estudiaste?
Dalva diz:
yo no...
Dalva diz:
solo canté.. y busco palavras en dicion.
jose diz:
se ve q tenes facilidad para los idiomas
Dalva diz:
me gusta, verdad
jose diz:
hay un foro de pk en español
jose diz:
sabias?
Dalva diz:
si, pero no tengo el site.. tienes?
jose diz:
hay gente de españa mas q nada, pero tanbien de uruguay, argentina, mexico
jose diz:
vos escribis ahi y se publican los mensajes
Dalva diz:
entiendo..
jose diz:
te tiene q invitar una persona q pertenezca al foro
Dalva diz:
pienso que un amigo Antonio Cortina escribe ahy, no es Marcilio?
jose diz:
a si
Dalva diz:
conoces?
Marcilio diz:
si, toni el novio de anne conoce ese forum
Heleno diz:
amigos com licenca foi um prazer conversar com voces. vou para casa e de la vou entrar novamente
jose diz:
si, escribe poco
Marcilio diz:
ok, heleno
jose diz:
ok, un gusto heleno
Dalva diz:
ok Heleno...

Heleno saiu da conversa.

jose diz:
yo tambien me voy amigos
jose diz:
tengo una comida de negocios
Dalva diz:
hasta..
Marcilio diz:
ok, un gusto jose
jose diz:
un abrazo
jose diz:
a gente se ve....
Dalva diz:
si.. se ve..
Marcilio diz:
puede publicar esta charla?
jose diz:
por mi ningun problema
Marcilio diz:
en elblog?
Dalva diz:
por mi? lleno de betises, blagues..
Marcilio diz:
si/
jose diz:
bueno, hablamos, chauu
Marcilio diz:
bye
Dalva diz:
bye

jose saiu da conversa.

DEPOIMENTO DE ISABEL BELUMINHO - pai PcP

email: beluminh@hotmail.com

Dalva, como tem passado?
espero que bem!
Dalva estou com minha mãe muito doente, será que voce conhece uma boa casa de saúde?
Gostaria de poder ficar com ela nesta casa e poder contar com auxílio dentro desta casa para cuidar dela pois está muito difícil.
Se souber por favor me fale. Abraços e até.
Se preferir ou se puder me dar s/fone novamente pois "nestes momentos" não consigo achar
O meu 3872 3664
Obrigada fique c/Deus

Querida Dalva,
Deus esteja com voce e todos os seus.
Dalva, minha mãe está enferma, com um tumor no cérebro malígno e onde está situado não pode ser removido. Temos sofrido muito, muito e muito só Deus o sabe o quanto. Tudo o quanto passei com o meu pai agora me parece que NADA foi em relação ao que temos passado com m/mãe. Pretendo NUNCA abandoná-la (anaquilo que depender de m/forças)a dor de ve-la assim parece querer consumir com minhas forças. Apesar de tudo não sei qto. tempo isto tudo irá durar. Ela não se movimenta mais e áinda é pesada, preciso ter uma pessoa para poder locomove-la da cama para cadeira de rodas e desta para um sofá. As vezes penso que talves seja melhor para cuidá-la em uma casa de repouso onde eu possa ficar com ela pois acredito que estas tenham recursos para toda a movimentação que necessitamos. Esta é uma hipótese que temos pensado. Talves eu vá necessitar pois me sinto muito debilitada emocional e fisicamente, preciso de ajuda e m/filhas trabalham e estudam, já faltaram muito e tudo é muito terrível e tenho que poupá-las pelo menos um pouco. Ela chama a todo instante quer seja durante o dia e na madrugada pois se sente desconfortável com tudo e por tudo. É tudo muito esgotante pois por maior parte das vezes não chegam a se passar 5 minutos inteiros. Papai está mais aos cuidados de uma empregada que já foi minha e é uma boa pessoa, tem andado muito triste por m/mãe estar neste estado estou quase sempre indo lá mas ...nunca mais como antes qdo só havia ele para cuidar. Esta luta, esta prova é para mim, Deus haverá de me ajudar a conseguir passar da melhor forma possível. Acredito que nos céus há um Deus!
Desculpe das notícias e agradeço-lhe a caridade de sempre
Abraços e ore por nós.

Isabel é de São Paulo, se alguém tiver alguma indicação.. ou uma palavra de conforto deixe seu recadinho, clicando logo abaixo ou escreva no email: beluminho@hotmail.com

Mary e Dalva - Congresso das Associações

Conheci a Dalva....
numa festa do Congresso em Porto Alegre.
Gentem, ela é D-E-M-A-I-S !!!
Tri-porra-loka, tri-pé-de-valsa, tri-festeira! Enfim, TRI-LEGAL !!!
Adoramos ela (eu, André e Nena)...Breve divulgaremos as fotos do festerê...
Meu povo , a festa do Congresso tava mutcho loka...dava Ray Coniff, desandava prá Roberta Miranda, caía prá jovem guarda com os Fevers, de repente rolava Ivete Sangalo seguida do rei Roberto Carlos e , sem mais nem menos, rolava um 'bundalelê' do Latino - festa no ap - pode?!
Pode!!!
Em festa de gaúcho tudo é possível!
HahahahahahahaLá pelas tantas pintou um mágico que disse q ia fazer desaparecer alguma coisa...o André sugeriu que ele desaparecesse com o Parkinson de alguns - hahahahaahahaaha -mas , naum sei porquê, ele naum fez isso!Enfim, deu de tudo na festa! Muito engraçado !Sábado foi o dia do rock num pub de Porto Alegre - o Sargent Pepper's - onde até pescaria rolou,,,hahahaahahaha
Enfim, foi tudo muito legal....Grande Dalva !!!
1/5/2005 14:16.. publicado no Orkut por Mary

TERAPIA GENETICA

PAPO COM HELENO SILVA (helenosilva2@hotmail.com)

Marcilio diz:
salve
Heleno diz:
oi marcilio
Heleno diz:
acabo de chegar de um plantao um pouco tumultuado
Marcilio diz:
novidades?
Heleno diz:
sem novidades
Heleno diz:
viu o post do Hugo sobre terapia genetica? acho que tem futuro e bastante promissor
Marcilio diz:
muito interssante. um avanço.
Marcilio diz:
+ eu pensava q o virus transportava a celula pela corrente sanguinea.
Marcilio diz:
furar o casco é meio brutal...
Heleno diz:
depois que a empresa estiver funcionando a todo vapor vamos comprar umas acoes da Neurologix por enquanto ainda e cedo
Heleno diz:
nao e brutal e um procedimento simples e seguro feito com anestesia local
Heleno diz:
voce nao sente nada
Marcilio diz:
+ invade um santuario...
Heleno diz:
sem duvida mas o resultado vale a pena
Marcilio diz:
pois, pois
Heleno diz:
dificilmente complica como sangramento e infeccao o risco e baixissimo e hoje ha meios bastante seguros para se acertar a estrutura que se deseja sem lesar areas contiguas
Marcilio diz:
folgo em ve-lo confiante
Heleno diz:
temos que ter fe
Heleno diz:
um dias ainda saimos dessa
Marcilio diz:
pois, pois
Heleno diz:
e o congresso esta animado?
Marcilio diz:
vc vai a POA?
Heleno diz:
nao irei
Heleno diz:
vamos ver se no ano que vem ele aconteca no Rio ou pelo menos em Sao Paulo
Marcilio diz:
ISSO
Marcilio diz:
BYE
Marcilio diz:
POSSO PUBLICAR NOSSO PAPO?
Heleno diz:
claro sem problemas
Marcilio diz:
PELO MENOS A PARTE SOBRE A OPERACAO
Marcilio diz:
OK. VALEU
Marcilio diz:
BYE
Heleno diz:
boa noite

DEPOIMENTO DE PAOLO

Durante a primavera 2001, sofria de uma excessiva rigidez da coluna vertebral com fortes dores na regiao lombar. Durante esse periodo fiz uma viagem noturna de trem em vagao-leito. Infelizmente me colocaram num compartimento extremo do vagão, num velho vagão com pouca luminosidade. Durante toda a noite fui submetido à vibrações desagradaveis, sobretudo na direção transversal em relaçao ao vagão, ou seja, longitudinal para o corpo. Dormi muito pouco e fiquei muito preocupado com o dia seguinte. Quando à aurora levantei-me, contrariamente à minha espera, tive uma agradável surpresa, estava muito menos rígido que na véspera, com menos dores que no início da viagem. Então, pensei imediatamente numa terapia baseada na utilização devibrações. Navegando na Internet, encontrei numerosos sítios que falavam da utilização de vibrações em fisioterapia, mas nenhuma referência à doença de Parkinson. Após publicação desta experiência no meu site pessoal (www.parkidee.it) recebi uma mensagem de uma correspondente italiana que me relatou que em Paris, antes da descoberta do levodopa, certo professor Charcot, após uma viagem acompanhada de vibrações, e após ter constatado o efeito positivo, construiu uma poltrona vibradora e instalou no seu gabinete.É lá que partiram as minhas investigações sobre os efeitos antálgicos das ondas sonoras... sem ter que fazer vibrar toda a poltrona. Alguém do parkliste teve experiências similares?
Paolo.

ESTIMULAÇÃO MAGNÉTICA TRANSCRANIANA
Dominique, obrigado muito por ter-me dedicado a mensagem sobre a estimulação magnética transcraniana, que trouxe um grande prazer e que me serve de gancho para exprimir minha opinião pessoal, sobre um plano muito geral. Até agora a investigação sobre a doença de Parkinson orientou-se demasiadamente sobre as possibilidades de influenciar o cérebro através substâncias químicas, com o objetivo de desenvolver novos medicamentos. A influência de fenômenos físicos sobre o cérebro ainda não foi muito explorada de maneira sistemática. Ora sabe-se que sinais elétricos, eletromagnéticos, acústicos e vibratórios aplicados de diversas maneiras sobre o corpo humano podem também influenciar o cérebro. O DBS é um exemplo impressionante. A introdução infrasons (sob a forma de batimentos) em certos pedaços de música permite facilitar o sono ou é utilizada como técnica de relaxamento. No sentido contrário, certos sons podem provocar um estress desagradável e, por exemplo, provocar o tremor em uma pessoa portadora da doença de Parkinson. Numerosas terapias, ditas não convencionais, utilizam a música como um meio para influenciar o paciente. Sinais acústicos e vibratorios permitem de lutar contra prisão do ventre e/ou acalmar dores....Pessoalmente, estou convencido que o estudo da transmissão de diversos tipos de sinais físicos no corpo humano deve permitir o desenvolvimento de novas terapias, mais econômicas, menos perigosas, para melhorar a qualidade de vida do portador de Parkinson. É uma questao de intuição! (Não se esqueçam que os grandes progressos da ciência, originalmente, foram frequentemente baseados em intuições sobre a aplicação das regras utilizadas em investigação médica para verificar a eficácia de um novo medicamento). Em especial, no que diz respeito ao DP, caracterizado por perturbações de movimento e equilibrio, é provável que sinais acústicos, introduzidos por via sólida possam influenciar os fenômenos desagradaveis, dado que o labirinto da orelha interna desempenha um papel importante para fornecer ao cérebro as informações sobre a posição do corpo.Retornarei em breve sobre o tema, de uma maneira mais aprofundada. É necessário atribuir pouco valor aos estudos que comparam o TMS com o placebo. Para os adversários de uma via de investigação nova, é extremamente fácil organizar uma "investigação" aparentemente "cientifica" com a vontade de conduzir à uma conclusão negativa. Este tipo de investigação é freqüentemente financiada para defender interesses econômicos (geralmente o nome do patrocinador não é publicado!) . Geralmente a publicação omite todos os detalhes do procedimento experimental adoptado. No que me diz respeito, ficaria contente em receber o máximo possível de informações sobre os procedimentos de ensaio utilizados pelos adeptos do TMS. (Transdutores para a emissão das ondas, posição sobre o crânio, frequências utilizadas, composição espectral, forma de onda...). Isto não para utilizar lo eu mesmo, mas para fazer comparações com a estimulação acústica. Talvez alguém do parkliste possa me ajudar?
Paolo

TMS
Desenvolvimento em 1985, a técnica da estimulação magnética transcraniana (TMS) consiste em estimular o cérebro através de eletrodos colocados na superfície do crânio para curar doentes com certas doenças mentais. Este método suscita ao mesmo tempo interesse e críticas por parte dos especialistas em psiquiatria. Enquanto alguns acreditam num tratamento terapêutico prometedor, outros duvidam da sua eficácia. Do seu lado, Allan Snyder, investigador australiano, esta persuadido que o TMS pode melhorar as capacidades intelectuais de cada um de nós... A estimulação magnética transcraniana consiste em aplicar, na superfície do crânio, sobre zonas cerebrais específicas, uma sonda que gera um campo magnético de baixa freqüência. Este método foi criado com o objectivo de explorar o sistema nervoso. Após ter constatado que era capaz de alterar a liberação de substâncias químicas específicas do cérebro como a serotonina ou a dopamina em animais, certos investigadores testam essa técnica para tratar das doenças onde estas substâncias intervêm: depressão, perturbações obsessivas compulsivas (TOC), esquisofrenia, doença de Parkinson Uma paralisia do braço curada em 12 dias é o caso de uma equipe de investigadores do departamento de psiquiatria da universidade de Ulm na Alemanha, cujo trabalho foi publicado no número de Setembro de Psychotherapy and Psychosomatics. Após 12 semanas de sessões diárias de estimulação magnética transcraniana, os cientistas conseguiram curar um doente idoso de 20 anos que sofria de uma paralisia histérica do braço direito. Mas, se o TMS suscita esperanças para tratar, não somente este tipo de sintoma, mas também outras doenças, ela ainda sofre de imperfeições. "Se estudamos as aplicações de este método ao tratamento da depressão, prosseguimos as nossas investigações sobre numerosos elementos técnicos a desenvolver, como o seu nível de precisão", diz Carlos Schönfeldt, director da equipe de Ulm. Outros especialistas se mostram ainda mais cépticos no que diz respeito à TMS: dois relatórios recentes baseados na análise dos trabalho efetuados, através mundo, sobre tratamento da depressão ou da perturbação obsessivo compulsivo utilizando a TMS, não concluíram uma eficácia específica desta técnica. Allan Snyder, investigador da Universidade Sidney, não somente esta persuadido que o TMS age de maneira favorável sobre o cérebro de pessoas atingidos de certas doenças, mas pensa também que pode ser utilizada para melhorar as capacidades intelectuais de todos.
Domínique

PAPO COM NOELI EM 15-04-05

Noeli diz:
Bom dia caro amigo
Marcilio diz:
bom dia
Noeli diz:
tenho boas notícias
Marcilio diz:
cheia de truques...gostei. qdo vai colocar um post no blog?
Marcilio diz:
o q é?
Noeli diz:
vou tentar semana que vem
Noeli diz:
já consegui apoio p/ começar o grupo de apoio
Marcilio diz:
maravilha. apoio de quem?
Noeli diz:
de um amigo que me lembra o Sr. Samuel
Noeli diz:
falei ontem a noite com ele
Marcilio diz:
oti
Noeli diz:
ele já me disponibilizou espaço p/ as reuniões
Marcilio diz:
onde?
Noeli diz:
e está disposto a trabalhar junto
Noeli diz:
se chama Guarda Mirim
Marcilio diz:
é portador?
Noeli diz:
de pk não, mas já teve câncer e tem um tumor no cérebro que tinha que ter operado a uns 14 anos atraz
Noeli diz:
é uma pessoa maravilhosa
Noeli diz:
tem 70 anos de idade
Marcilio diz:
pois, pois
Noeli diz:
e disposição de 20
Marcilio diz:
oti
Noeli diz:
tabalha voluntariamente na guarda mirim, da qual é o fundador a muitos anos atraz
Marcilio diz:
qual o proximo passo?
Noeli diz:
falar com o Samuel e ver as instruções que ele tem
Marcilio diz:
isso
Noeli diz:
acho que procurei a pessoa certa, pois ele já trabalha com atendimento nesse sentido e é responsável, e o mais importante, a sabedoria ....
Marcilio diz:
sempre é bom contar com gente experiente...
Noeli diz:
ontem eu não estava nada bem, o Claudio tem andado muito deprimido e n~çao consigui me segurar, desanimei também....mas fui conversar com a esposa do Sr. Remi e coloquei a idéia p/ ela e os dois me deram a maior força
Noeli diz:
confio muito neles
Noeli diz:
e sei que posso contar com vc e o Samuel.....me sinto amparada e disposta
Marcilio diz:
g t de apoio é um otimo recurso pra todos (potador e familiares)
Marcilio diz:
conte com a gente. sempre.
Noeli diz:
concordo, pois sei que a maioria dos portadores e familiares, não tem o acesso que eu tenho a vcs, que tem feito grande diferença nisso tudo, então penso em dividir essa informação .
Noeli diz:
muito obrigada Marcilio
Noeli diz:
prometo que não vou abusar de sua boa vontade
Noeli diz:

Noeli diz:
me sinto amparada com suas palavras
Marcilio diz:
ok
Marcilio diz:
va em frente. nos vemos. bye.
Marcilio diz:
posso puoblicar esse papo no blog depoinentos?
Noeli diz:
vou sim, sei que qualquer empreendimento tem dificuldades, mas tudo é assim......mas estou com coragem. obrigada
Noeli diz:
pode sim
Noeli diz:
um abraço
Marcilio diz:
ok. valeu. bye.
Noeli diz:
bye

PAPO COM SILVINHA EM 14-04-05

silvinhav@msn.com diz:
Olá,
Marcilio diz:
OLA, SILVINHA
silvinhav@msn.com diz:
Voce sabe o e-mail do dr.Cicinatus?
Marcilio diz:
ACOMO VA?
Marcilio diz:
SO OLHNDO
silvinhav@msn.com diz:
Depois voce manda para min? silvinhav@msn.com
Marcilio diz:
cincinatus@ig.com.br
Marcilio diz:
ta ai
silvinhav@msn.com diz:
É que outro dia li no blog que ele trabalha no Hospital Antonio Pedro e eu gostaria de me consultar com ele. Estou de saco cheio de pagar consulta de 200,00 e 650,00 em remedios. Quero ter direito a isenção do ipi na compra de um carro e também parar de tomar uma porrada de remedios que não curam e no final do mes ver o salário indo embora.
silvinhav@msn.com diz:
Voce tem noticia de que ele é bom médico?
Marcilio diz:
claro, procure ele.
Marcilio diz:
vc pode perguntar isso pra stela que o conhece.
Marcilio diz:
stelanerj@hotmail.com
silvinhav@msn.com diz:
Obrigado. E voce está tomando que medicação? ou não toma nada?
Marcilio diz:
sim, tomo prolopa
silvinhav@msn.com diz:
Não suportei tomar prolopa. Fez efeito contrário Na semana passada fui ao medico e ele suspendeu o tratamento ortomolecular que já fazem quase 3 anos que eu tomava direto e maneve os remédios para o pk: Mantidan, Akineton, Niar e acrescentou o sifrol mas não estou tomando a quantidade que ele mandou.acho muito forte e não deu alteração nenhuma.
silvinhav@msn.com diz:
Acho que os remedios são piores do que o PK.
Marcilio diz:
conte isso ao seu medico. discuta com ele.
silvinhav@msn.com diz:
Claro, é até engraçado que quando vou lá no consultorio eu falo tudo que penso e discuto mesmo pois de tanto falar com voces e de fazer pesquisa estou muito por detro do PK.Mas é o tal negócio se não tomat nada fico com medo de piorar pois não sei o que poderá acontecer ou o quem virá pela frente.
Marcilio diz:
poi,pois
Marcilio diz:
essa é a nossa duvida tambem...
silvinhav@msn.com diz:
Mas uma coisa é certa NÃO VOU GASTAR MAIS DINHEIRO COM MÉDICO E REMÉDIO. ESTOU CONFICTA DE QUE É UMA DESPESA INUTIL PORTANTO SE EU CONSEGUIR TRATAMENTO PELO GOVERNO SERÁ ÓTIMO POIS NÃO ESTÁ SOBRANDO PARA FAZER FISIOTERAPIA, MASSAGENS ETC... Se ao menos fossem para curar????
Marcilio diz:
há que valerconcordo. seus direitos,
silvinhav@msn.com diz:
Estou ficando con sono pois tomo remédio para dormir. Adorei falar com voce, aliás irá ao Congresso em P. Alegre ?
Marcilio diz:
sim, quero ir a POA.
silvinhav@msn.com diz:
Acho que irei também. Estive olhando os preços pela Viação BRA e achei barato só que tem poucos lugares no voo
Marcilio diz:
A TAM tabem tem ofertas.
silvinhav@msn.com diz:
Quanto a hospedagem eu tenho uma tia que mora lá.Facilita bastante.
Marcilio diz:
ok
silvinhav@msn.com diz:
Tchau, ate mais, boa noite estou piscando de sono.
Marcilio diz:
posso publicar nosso papo no depoimentos?
silvinhav@msn.com diz:
Claro adoro ler tudo no blog e eu quase não apareço. Fico enrolada.
Marcilio diz:
ok. até + ver.
Marcilio diz:
bom sono...
silvinhav@msn.com diz:
Igualmente...
Marcilio diz:
grato
Marcilio diz:
até