PAPO COM MARINA VIERA,

VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE PARKINSON
y J.L. Parodi, PcP, pintor uruguayo.
apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

jose diz:
oi
marcilio diz:
oi
marcilio diz:
q tal?
marcilio diz:
q c estás?
marcilio diz:
y el viaje a Brasil, sale?
jose diz:
no lo se todavia
marcilio diz:
k. brasil és grande pero lento, espera!
jose diz:
te presento a marina?
marcilio diz:
si p q n?

marina foi adicionado à conversa.

marcilio diz:
como es marina, que hace?
jose diz:
marina
marcilio diz:
hola marina, vieira?
jose diz:
es alta y rubia
marina diz:
hola marcilio
marina diz:
vieira no
marina diz:
viera
marcilio diz:
chaparro y moreno
marina diz:
que bien macilio
marina diz:
de done proviene tu nombre
marina diz:
era una broma si
marcilio diz:
viera
marina diz:
si
marcilio diz:
el i se queda por cuenta de los brasileiros
jose diz:
marina es relacionado c el mar
marina diz:
eso
jose diz:
brisa marina
marina diz:
asi me gusta marcilio
marina diz:
tu mejor no habls
marina diz:
te voy a dar brisa marina
jose diz:
je
marina diz:
estan mudos
jose diz:
no te parece bien?
marcilio diz:
oygo, no más
jose diz:
brisa MARINA
marina diz:
muy romantico para tu estilo
jose diz:
o sea VIENTO DEL MAR
marcilio diz:
Jl está inspirado hoy
marina diz:
viste marcilio
marina diz:
que raro verdad
marina diz:
viento del mar?
marina diz:
como las indias
marcilio diz:
pues, pues, como dicen los portugueses
marina diz:
dime marcilio que haces
marcilio diz:
vivo a blogar
marina diz:
que es eso jose?
marina diz:
que me quiere decr
jose diz:
no se....
jose diz:
hace blogs
marina diz:
ah
marina diz:
vive de eso?
marcilio diz:
si
marcilio diz:
no más
marina diz:
y es redituable
marina diz:
se ve que tiene varios blogs
marcilio diz:
si, se vive uno bién
marina diz:
que suerte
marina diz:
puedes poner ascensor en tu casa
jose diz:
jeeee
marcilio diz:
pues, q te diré?
jose diz:
no critiques a toni....
marina diz:
yono
marina diz:
pero que maravilla, que bien e scribe
jose diz:
a q altura hay q bajar la mesada?
marina diz:
ja
marcilio diz:
toni es el sr cortina?
marina diz:
para la silla de ruedas
marina diz:
señor?
marcilio diz:
el adm del foro Pk?
marina diz:
eres muy fino macilio
marcilio diz:
exageré?
marina diz:
si
jose diz:
no es un sr?
marcilio diz:
hechale!
marina diz:
no se
marina diz:
un señor,es un señor y punto
marina diz:
como marcilio, es un señor
jose diz:
me voy a comer
jose diz:
agur!!!!!!!!!!!!!!!!
marina diz:
bueno entonces comeremos los tres
marina diz:
estas gordeo jose
jose diz:
agur=adios en vasco
marcilio diz:
agur
marina diz:
adios jose
marina diz:
pero esttas muy gordo
marina diz:
nadie te querra
marcilio diz:
adios josé, nos vemos en la web
marcilio diz:
ó en jurere
marina diz:
este jose es un loco
marcilio diz:
viste su tela en el blog?
marina diz:
si
marina diz:
eres generoso
marcilio diz:
p q ? se lo merecemos
marina diz:
claro
marina diz:
por eso lo digo
marina diz:
no haynada de malo
marcilio diz:
en la tela?
marina diz:
en el hecho generoso de tu parte
marina diz:
te admira mucho, sabes
marcilio diz:
la serie Z, la viste?
marina diz:
no
marcilio diz:
http://www.parodimatisse.blogspot.com/
marina diz:
marcilio, estoy cansada
marcilio diz:
pues
marina diz:
si me discupas
marina diz:
y no te ofendes
marcilio diz:
n'a pas de quoi
marina diz:
ja
marina diz:
ya tendremos tiempo para hablar
marcilio diz:
no mas dime: tu participas de uma associación?

jose saiu da conversa.

marina diz:
oye
marina diz:
tambien tienes el perrito'
marcilio diz:
oi. se murió
marina diz:
SOY LA VICE DE LA ASOC. URUGUAYA DE PARK
marcilio diz:
hablame de esa asociación
marcilio diz:
tiene contatos en brasil?
marina diz:
bueno es algo especial, como nosotros
marina diz:
no
marina diz:
tenemos un grupo de autoayuda
marcilio diz:
como especial?
marina diz:
y paticipa mi neurolloga
marina diz:
porque no tienen muchas ideas
marcilio diz:
entiendo
marcilio diz:
q qtos son?
marina diz:
les falta el conocimiento de participar en organizaciones
marina diz:
somos como cien mas o menos
marina diz:
cuesta mucho
marcilio diz:
y se reunem cada qdo?
marina diz:
en Uruguay no se le da mucha importancia al pk
marina diz:
aunque se investiga
marina diz:
todos los sabados
marina diz:
en un colegio de los hnos maristas
marcilio diz:
y q hacen?
marina diz:
programaos actividades
marina diz:
para el 11 de aabril
marina diz:
hablamos por los medicamentos
marina diz:
jubilacion
marina diz:
empleo
marcilio diz:
tienen algo en la web?
marina diz:
no tenemos aun web
marina diz:
siempre por hacerla
marina diz:
y nada
marina diz:
y es lo unico que no se hacer
marcilio diz:
que tal hacer un blog?
marina diz:
de lo contrario ya estaba
marina diz:
y no se
marcilio diz:
simples c quitar helado de ninos
marina diz:
si tu me lo haces bienvenido
marcilio diz:
te puedo ayudar
marina diz:
con gusto
marina diz:
me agradan los desafios
marina diz:
cuando empezamos
marcilio diz:
ok, vamos colocar eso como una prioridad nuestra?
marina diz:
siiiiiiiiiiiiii
marina diz:
es fundamental
marcilio diz:
empezamos hoy mismo
marina diz:
ahhora me caigo
marina diz:
tambien deseo cenar
marcilio diz:
tu lo sabes. Me llamas en la red y allá vamos navegando
marina diz:
jaa
marina diz:
bien
marcilio diz:
buen apetite
marina diz:
piensa algo lindo para empezar
marina diz:
algo llamativo
marina diz:
no me gusta la tristeza
marcilio diz:
acabar con la triste exclusión digital
marina diz:
estamos de acuerdo si?
marcilio diz:
claro, a vezes hay q enpezar por el uso de la computadora, algo dificil en la 3 edad
marcilio diz:
pero es posible
marina diz:
yo no eestoy en la tercera edad,
marina diz:
estaras tu
marcilio diz:
tu, no, pero es la condición de gran mayoria de las PcP. Yo tengo 66-10 sin dbs
marina diz:
aca no
marina diz:
pero veremos
marcilio diz:
q bien!
marcilio diz:
jovenes?
marina diz:
bueno te dejo macilio
marina diz:
ha sido un gusto
marcilio diz:
bye
marcilio diz:
nos vemos
marina diz:
ya hablaremos
marcilio diz:
k
marina diz:
no tedejare en paz hasta tener lo que quieroo
marina diz:
un abrazo
marina diz:
adios
marcilio diz:
adios
marina diz:
unbeso
marcilio diz:
otro
marcilio diz:
era eso?
marina diz:
lo que
marcilio diz:
lo q tenias a decir acerca de la asociación?
marina diz:
no
marina diz:
hay mas
marina diz:
pero me gusto lo del blog
marcilio diz:
escribe, voy a decir como editar en nuestro blog
marina diz:
bueno
marcilio diz:
k
marina diz:
besitos
marcilio diz:
bye
marina diz:
y gracias
marcilio diz:
mira
marcilio diz:
puedo publicar esta charla en el blog depoimentos?
marina diz:
como gustes
marcilio diz:
sienpre hay otros q les gustan enterarse de lo q hablamos
marina diz:
claro
marcilio diz:
ok
marina diz:
el correo de la asociacion es; apark@adinet.com.uy
marina diz:
yo lo abro y contesto
marcilio diz:
gracias voy apuntar
marcilio diz:
tendremos un congreso nacional de Brasil en septiembre. puedes venir a sao paulo?
marina diz:
no se
marina diz:
veremos
marcilio diz:
son las asociaciones de los estados q se reunen por 2 vez
marina diz:
bien
marina diz:
otro dia seguimos
marcilio diz:
vienen argentinos y chilenos
marina diz:
pues no faltaremos entonces
marina diz:
me duele el cuello, marcilio
marcilio diz:
creo q Ustedes seron invitados por la ABP que es quien organiza eso.
http://www.parkinson.org.br/
marina diz:
bien
marina diz:
ahora si adios
marcilio diz:
bye
marina diz:
chau
marcilio diz:
chau


PAPO COM MARINA VIERA,
VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE
PARKINSON Y J.L. PARODI,
PcP, PINTOR URUGUYO

apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

Dia 23-03-06 – Papo com Luciana Luciana da Fonte diz: me fala um pouco de vc marcilio diz: oi, luciana, 66 anos, 10 de DP, casado, um filho, professor aposentado Luciana da Fonte diz: como eu te disse estou muito preocupada com meu pai , ele anda muito deprimido marcilio diz: vc leumail? meu e Luciana da Fonte diz: ele nao gosta de ir pra associação , pq quando ele ver pessoas em estado avançado , ai ele piora Luciana da Fonte diz: li Luciana da Fonte diz: e vc piorou muito nesses 10 anos ? Luciana da Fonte diz: leva uma vida normal ? marcilio diz: falou c jose mario Luciana da Fonte diz: não vou ligar pra ele marcilio diz: piorei, mas levo a vida marcilio diz: jose mario vai te ajudar Luciana da Fonte diz: ele vive dizendo que a vida dele nao tem mias sentido , pq o futuro dele será em cima de uma cadeira de rodas Luciana da Fonte diz: vou ligar pra ele sim Luciana da Fonte diz: vc conhece jose mario ? marcilio diz: conheço gente com 18 anos q preside uma associacao marcilio diz: conheco jm é uma otima pessoa Luciana da Fonte diz: meu pai hoje vai começar a tomar dopamina , pq antes ele tomava cifrol Luciana da Fonte diz: dopamina é um bom medicamento ? marcilio diz: ele esta com o mesmo medico ou trocou de profissional Luciana da Fonte diz: com o mesmo desde o inicio marcilio diz: e p q a troca? Luciana da Fonte diz: foi pq o cifrol deu um probleminha cardiaco nele marcilio diz: de medicamento? Luciana da Fonte diz: ele tinha arritimia Luciana da Fonte diz: ai teve que trocar marcilio diz: entendo Luciana da Fonte diz: e vc toma o que ? marcilio diz: qto de dopa foi receitado? Luciana da Fonte diz: eu nao sei , nao perguntei a ele marcilio diz: ele toma algo pra depressao? Luciana da Fonte diz: começou a tomar ontem marcilio diz: o que? nome do remedio Luciana da Fonte diz: poteste Luciana da Fonte diz: conhece ? marcilio diz: nao conheço Luciana da Fonte diz: e a dopa é prolopa 200/50 marcilio diz: ok Luciana da Fonte diz: é muito ? Luciana da Fonte diz: e vc toma o que ? marcilio diz: dois comprimidos ao dia é uma boa media marcilio diz: essa é minha dose de prolopa marcilio diz: tomo + 2 comp de selegilina Luciana da Fonte diz: o que é selegilina ? marcilio diz: potencializador da prolopa e que funciona como antidepressivo marcilio diz: siga seu medico eles sabem das coisas. cada paciente é um saso marcilio diz: n é saso nem saco. é um caso Luciana da Fonte diz: to entendendo Luciana da Fonte está usando uma versão do Messenger que não oferece suporte a Mensagens de Voz. Luciana da Fonte diz: AQUI NAO TEM CAIXA DE SOM marcilio diz: ok marcilio diz: qual a profissao de seu pai? Luciana da Fonte diz: MARCIO ANDRADE Luciana da Fonte diz: vc é de onde ? marcilio diz: santa catarina Luciana da Fonte diz: e vc tem muitos sintomas ? vc é feliz ? pq meu pai nao esta conseguindo mais ser feliz depois que descobriu a doença Luciana da Fonte diz: jose mario tem parkinson ? ele é medico ? marcilio diz: a esposa é médica e portadora Luciana da Fonte diz: humm marcilio diz: JM é engenheiro Luciana da Fonte diz: vc ja ouviu falar em dr. marcio andrade ? marcilio diz: n Luciana da Fonte diz: vc é feliz ? marcilio diz: quase Luciana da Fonte diz: desculpe perguntar Luciana da Fonte diz: mas pq quase ? Luciana da Fonte diz: por causa da doença ? marcilio diz: também. na verdade sempre pedimos mais do que os deuses nos dao. Luciana da Fonte diz: então quer dizer que meu pai nunca mais vai ser feliz ne ? Luciana da Fonte diz: e nem eu , pq vendo meu pai infeliz nao consigo ser feliz marcilio diz: nao necessariamente marcilio diz: Luciana, procure JM marcilio diz: Vou ter que sair Luciana da Fonte diz: ok obrigada , vou procurar jm sim marcilio diz: posso colocar esse nossopapo no blog? Luciana da Fonte diz: pode sim marcilio diz: ok, me conte depois como esta seu pai. Luciana da Fonte diz: conto sim pode deixar marcilio diz: Um grande abraço e diga que lhe desejo melhoras Luciana da Fonte diz: pra vc também Dia 23-03-06 – Papo com Luciana

DEPOIMENTO DE LAURENI - MARIDO PcP

Oi Dalva,

Como vai?

tudo bem?,não sei nada sobre você- gostaria de saber sobre você.

Antes, se você me permite gostaria de contar a minha infelicidade que estou passando desde outubro de 2004 - meu marido que sempre foi um homem muito bom e decidido em tudo. hoje depende de mim para tudo , teve 2 derrames, diabete e pressão alta em seguida mal de parkinson.

Pesava em outubro de 2004 ll2kgs,não consegue nem beber água,se alimenta só bem pouquinho - nem uma fruta, legumes ou nada que tenha açúcar pois diz que vai ficar cego .

De 112kgs passou a 59kgs -

medicação que toma: 1/2 comp de prolopa 250mg 6hs da manhã, 12hs, 16hs e 20hs. Um total de 2 comprimidos ao dia. a noite 1 diazepam 10mg de dia 1 comprimido de amitripilin 25mg às vêzes chego a dar outro comprimido pois a depressão é tão grande que fica difícil conversar e entender o que êle fala .

Fingia que tomava o comprimido e escondia no bolso da camisa ou calça.

Prá andar no começo dessa doença, se arrastava parecia que ia cair. a tremedeira passou com o uso do prolopa 250mg e é graças ao prolopa que consegue andar e ainda comer um pouco. Andou tomando Akineton, mas parou porque a médica disse não ser bom pois podia prejudicar não sei o que.

Mas hoje estou me desesperando cada vez mais com a sua magreza pois só tem osso e pele e está muito fraquinho dizendo que não pode andar , que sente as pernas muito fracas, os ossos e as veias saltam para fora de uma forma terrível que me assusta.

Faço tratamento no hospital do servidor público em S.Paulo pois ê dependente de minha filha mais velha que é professora. Fazem 30 anos que ele não paga inss, estou tentando ver se consigo um auxílio doença e se possivel uma aposentadoria, estou tentando pagar pelo menos 1/3 de inss para ele p/ver se consigo beneficio.

Voltando ao assunto da doença MP ,muitas vezes êle se debate,parece querer lutar p/que o amitripin não faça efeito.

Desculpe, Dalva mas acho que desabafei muito mesmo sem te conhecer, falei demais não é? Mais uma vez eu peço se tiver alguma dica para nos ajudar nesta situação díficil eu vos agradeço.

Ahh.. se puder me de noticias suas... tchau querida e muito obrigada pela atenção , tudo de bom para você.

desde já agradeço-vos

Laureni

Oi, Dalva

Sou a Adriana do Rio e ja mandei para vc alguns e-mails, falando de
minha mãe Maria Angela que era parkinsoniana.
Pois bem... fiquei um tempo fora do blog, porque minha mãe ficou
internada no hospital de ago/05 ate jan/06.
Ela teve alta medica no dia do aniversario dela e ficou 10 dias em
casa, quando tivemos que leva-la novamente para a emergência do HCE,
permanecendo la ate o dia 9 fev 06.
Mas para a nossa tristeza ela faleceu na madrugada do dia 10 fev no
hospital do Exercito aqui no Rio.
Bom, se vc quiser mais informação sobre ela, fique a vontade para me
escrever, eu estou a disposição de vc e de todos do blog.
Desculpe por não escrever antes, pois fiquei sem internet alguns dias e
tive que resolver algumas pendências por conta do falecimento de minha mãe.
Obrigada, pela ajuda que vc me deu respondendo aos meus e-mails no ano
passado.
bjs
Adriana Meirelles email: adriteime@ig.com.br
ps. Continuarei visitando o blog para saber das novidades e informa-los
tambem caso eu tenha alguma. Se quiser, pode informar aos visitantes do
blog sobre o falecimento. 

DEPOIMENTO DE SUSANA!

OLÁ D.ª DALVA!

O MEU NOME É SUSANA, SOU DE PORTUGAL, CIDADE DE PORTIMÃO (NO ALGARVE).

A MINHA SOGRA TEM PARKINSON À CERCA DE 4 ANOS E NESTE MOMENTO A CONVIVÊNCIA DELA COM OS OUTROS ESTÁ SE TORNANDO MUITO DIFICIL, POIS ELA ESTÁ OBSESSIVA COM AS LIMPEZAS E PENSA QUE OS OUTROS ACHAM QUE ELA É MALUCA.

SABE... ÀS VEZES ELA BRIGA ATÉ POR CAUSA DE UM SIMPLES COPO SUJO. APENAS 1 COPO É SUFICIENTE.

D.ª DALVA EU PRECISO SABER SE A SR.ª ACHA ISSO NATURAL.

QUANDO TUDO ESTÁ ARRUMADO ELA SEMPRE ACHA QUALQUER COISA PARA IMPLICAR...

EU E O MEU NOIVO NÃO SABEMOS MAIS O QUE FAZER.

O PROBLEMA É QUE ELA AINDA TRABALHA. DURANTE A SEMANA FAZ LIMPEZAS NA CASA DE UM SENHOR. SÃO POUCAS HORAS, POIS É SÓ PELA MANHÃ, MAS ISSO TAMBÉM ESTÁ LHE AFECTANDO, POIS ELA VAI CONDUZINDO ATÉ LÁ E QUALQUER COISA ELA FICA NERVOSA.

DE MANHÃ TRABALHA E PELA TARDE PERDE MUITO TEMPO ZANZANDO PELA CASA, FALANDO DAS LIMPEZAS.

O QUE A SR.ª NOS SUGERE? ENCONTREI ESTE SITE E O E-MAIL DA SENHORA, MAS ESPERO NÃO ESTAR INCOMODANDO.

PRECISAMOS MUITO DE AJUDA, POIS ESTA DOENÇA SE CARACTERIZA MUITO PELO MAU HUMOR E ESSE MAU HUMOR JÁ SE PROPAGOU POR TODOS NÓS.

DESCULPE PELO INCÓMODO E MUITO OBRIGADA PELA SUA ATÊNÇÃO.

DEPOIMENTO DE LEIDE - PAI FOI OPERADO NO DIA 24 DE JANEIRO 2006

Meu pai tem 67 anos, e começou a apresentar os sintomas a 10 anos, só que de um ano para cá ele piorou muito. O braço dir. tremia muito, e ele começou a tropeçar nas passadas, em seis meses meu pai estava andando com ajuda de bengala. No dia 15 de novembro ele caiu pela primeira vez, foi quando eu me dei de conta que estava sem alternativa, os remédios nâo faziam efeito mais de 2 horas. Foi quando passou uma reportagem na TV TEM de Bauru com um médico falando da cirurgia que ele tinha feito com sucesso em um Sr de mais ou menos 80 anos, me avisaram da reportagem em SP, e eu por telefone consegui o tel do médico. No outro dia ele passou por consulta e o médico deu garantia de 80% de cura.Meu pai em um mes não andava mais. No dia 24 de janeiro eu levei ele para Bauru de cadeira de rodas, e o DR. PEDRO HORTENSI e sua equipe depois de uma cirurgia de 7 horas , meu pai saiu andando do hospital , menos de 10 horas após a cirurgia. Ele não tem mais tremedeira nenhuma, e está andando como a 5 anos a atrás. Acabei de falar com ele ele está ótimo sem nenhuma dor ou sintoma. Segundo o médico a cura foi parcial, mas ver o meu pai andando novamente foi o maior presente da minha vida..

Espero que o meu relato sirva para ajudar alguém que esteja precisando.

Se possível me mantenham informada de pessoas com o mesmo problema de meu pai.

AGRADEÇO A ATENÇAO

FELICIDADES

LEIDE

CLIQUE EM 'COMMENT' LOGO ABAIXO E DÊ SUA OPINIÃO, PERGUNTE..

DEPOIMENTO DE GISELE QUE TEM A MÃE PcP

MINHA CHAMA-SE HERMELINDA, TEM 72 ANOS HÁ CINCO DESCOBRIU QUE TINHA PARKINSON,MORA EM RIBEIRAO PRETO-SP, EU MORO EM JABOTICABAL-SP, NAO TEMOS GURPO DE APOIO EM RIBEIRAO PRETO-SP(UMA PENA), O NEUROLOGISTA É UM MÉDICO BOM BEM CONCEITUADO, MAS QUE COMO ME DISSE HÁ UM MES ATRÁS, JÁ QUIS DESISTIR DE ATENDER MINHA MÃE, POIS NÃO CONSEGUE FAZER COM QUE ELA MELHORE.

MAIS OU MENOS A HISTORIA É ESSA:

DESDE QUE MINHA DESCOBRIU A DOENÇA, NAO ACEITA, O MEDICO FOI TROCANDO MEDICAMENTOS, POIS ELA PASSAVA MUITO MAL DO ESTOMAGO, HOJE ELA TOMA O ARTANE EM DOSE MENOR, MAS PASSA MAL TODOS OS DIAS DE DOR NO ESTOMAGO, INCHAÇO, ENJÔO, FORA QUE NAO TEM FORÇA PARA NADA, FAZ DUAS VEZES POR SEMANA DE HIDROTERAPIA, MAS NAO VEJO MELHORA, NAO TEM FORÇA MAIS NEM PARA ANDAR. MAS TUDO PIOROU MUITO EM MAIO DE 2003, QUANDO MEU PAI TEVE UM INFARTO , SEGUIDO DE UM AVC, QUE DEIXOU UMA SEQUELA DE CONFUSAO MENTAL, HOJE ATÉ AVALIAMOS QUE ELE COM TUDO QUE PASSOU ENCONTRA-SE MELHOR AINDA QUE ELA.DAI EM DIANTE ELA ESTA COM DEPRESSAO, TEVE QUE TIRAR UM PEDAÇO DO SEIO (DEVIDO A UM CÂNCER), MAS SEGUNDO O MÉDICO SÉ ENCONTRAVA-SE ALI NAQUELE LOCAL.DAÍ EM DIANTE REALMENTE SE ENTREGOU TOMA ANTI-DEPRESSIVO.

EM MAIO/2005 LEVAMOS NO PSIQUIATRA QUE JA HÁVIA ANOS ATRÁS CUIDADO DELA, E ELE TIROU O REMEDIO DO PARKINSON PARA TRATAR DA DEPRESSAO, FORAM TRES DIAS TERRÍVEIS POIS LITERALMENTE ELA "TRAVOU" NAO DORMIA, POIS ALEGAVA QUE O CORPO TREMIA, TINHA UMA AFLIÇÃO ENORME, NÃO CONSEGUIA NEM VIRAR NA CAMA, TÍNHAMOS QUE CARREGA-LÁ TODA HORA ELA SÓ CHORAVA, FOI TERRÍVEL ATÉ QUE LIGAMOS PARA O NEUROLOGISTA QUE DISSE QUE TUDO ERA DEVIDO A FALTA DA MEDICACAO DO PARKINSON, NAO ACEITOU O QUE O PSIQUIATRA FEZ, DAÍ VOLTOU A MEDICAÇÃO DO PARKINSON ELA MELHOROU DO QUE ESTAVA, MAS OS PROBLEMAS ANTIGOS ESTOMAGO E DE PRESSAO TAMBÉM. ATUALMENTE ELA ESTA MUITO CONFUSA, POIS ELE AUMENTOU O REMEDIO, UMA VEZ QUE ELA NAO ESTAVA CONSEGUINDO ANDAR DIREITO E ATÉ CAIU. DIA 03/02/06 IREMOS EM OUTRO MEDICO OUVIR UMA NOVA OPINIAO.

ASSIM, DALVA ESTAMOS NUMA BUSCA PARA QUE ELA POSSA MELHORAR TER UMA CONDIÇAO DE VIDA MELHOR, MAS ESTAMOS NA ESTACA ZERO.SE HOUVESSE ALGUM GRUPO DE APOIO, JA AJUDARIA, ELA VAI COMECAR UMA TERAPIA COM PSICOLÓGO.

DALVA, OBRIGADA NOVAMENTE PELA ATENÇÃO, PODE SIM COLOCAR O MEU RELATO NA INTERNET, ACHO QUE PRECISAMOS TROCAR INFORMAÇÕES, MEIOS ALTERNATIVOS E TUDO O QUE PUDERMOS FAZER PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE ENCONTRAM-SE COM A DOENÇA DE PARKINSON.

OBRIGADA NOVAMENTE. GISELE

Estimulacão cerebral profunda
(depoimento de Itziar)

De:
Itziar
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 6 de janeiro de 2006 07:37:02
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Hola a todos





Hola a todos los que perteneceis a este foro. Me llamo Itziar tengo 39 años, soy fisioterapeuta, aunque llevo dos años ya sin trabajar, por necesidades del guion. Estoy casada hace más de 8 años y tengo una hija de 5 años, Maialen. Hace 5 que me diagnosticaron Pk, aunque mis sintomas son anteriores. Mi primer diagnostico en realidad fue temblor esencial, pero me quede embarazada, tuve a la preciosidad de mi hija y parece ser que el cambio hormonal o vaya usted a saber me desencadeno el proceso. Segun mi neurologo mi parkinson es rapidamente evolutivo. En marzo hara 1 año que me colocaron los electrodos para estimulacion cerebral profunda y aunque el resultado ha sido bastante aceptable, no tiemblo y la rigidez ha disminuido, parece ser que ha habido un problemilla, hay un 3 % de posibilidades de que un electrodo migre, y la loteria no me tocara, pero esto si. Segun el equipo que me opero me tienen que recolocar el electrodo, asi que vuelta a pasar por el quirofano. Espero encontrar en este foro, personas con las que poder cambiar nuestras experiencias, hablar sobre nuestros problemas, escuchar a personas que han pasado por lo mismo que estoy pasando yo, en definitiva me alegro de haber dado con este foro. Hasta pronto. Itziar-

Fonte: Archivos de PARKINSON: http://listserv.rediris.es/archives/parkinson.html

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(fim)

Cláudia Streva diz:
a Stela recebe os medicamentos do Estado do RJ ?
marcilio diz:
parece q sim
Dalva diz:
seria bom confirmar com ela
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Cláudia Streva diz:
se é que ainda tenho o tel dela
marcilio diz:
faça isso
Cláudia Streva diz:
Dalva, tem o tel da Stela ?
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra Stela e pro Renato
marcilio diz:
ok
Dalva diz:
momento vou ver
Cláudia Streva diz:
já estou de saco cheio dessa bagunça que é o RJ
Cláudia Streva diz:
desculpe o desabafo
Dalva diz:
precisa falar e solucionar
Cláudia Streva diz:
a Rosinha não cumpre ordem judicial e fica tudo por isso mesmo
marcilio diz:
outra pessoa q tem inf sobre isso é samuel grosmann da abp
Cláudia Streva diz:
vou entrar no chat hj e pedir ajuda de todas as associações do Brasil
Dalva diz:
perfeito, vou tentar conseguir o tel da Stela tb
marcilio diz:
faça isso. ha muita gente q tem algo a dizer
Cláudia Streva diz:
ok, se conseguir me manda o tel da Stela por email ok ?
Dalva diz:
momentinho
Cláudia Streva diz:
gostaria de saber se mais algum estado tem esse problema /
Cláudia Streva diz:
se souberem , por favor me avisem
Cláudia Streva diz:
ou se é só o RJ que é essa bagunça
Dalva diz:
celular 00000000 da Stela
Cláudia Streva diz:
obrigada dalva
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Dalva diz:
nada querida..
Dalva diz:
ligue e conte depois
Cláudia Streva diz:
ok, se souberem de outro estado com probelmas me avisem pf
Cláudia Streva diz:
bjus
Cláudia Streva diz:
um abraço marcilio
marcilio diz:
bjus
Dalva diz:
ok bjuuuussssss, posso publicar?
Cláudia Streva diz:
com certeza
Dalva diz:
ok
Cláudia Streva diz:
xau
Dalva diz:
bye, bye

Cláudia Streva saiu da conversa.

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(meio)

Dalva diz:
oi
marcilio diz:
oi
Dalva diz:
estou com a Claudia Streva
Dalva diz:
no msn
marcilio diz:
sumiu
Dalva diz:
teria alguns minutos conosco?
marcilio diz:
sim
Dalva diz:
vou juntar
marcilio diz:
claro, c o maior prazer
Dalva diz:
minuto svp?

marcilio foi adicionado à conversa.

Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
olá marcilio
Cláudia Streva diz:
tudo bem ?
Dalva diz:
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses problemas ?


marcilio diz:
o, claudia
Cláudia Streva diz:
como vai marcilio ?
Dalva diz:
Marcilio, trata-se do med. gratuito
marcilio diz:
bem, e vc?
marcilio diz:
sei
Cláudia Streva diz:
por aqui tudo bem
marcilio diz:
é de lei, o sus tem q dar
Cláudia Streva diz:
tem que dá mas aqui no RJ não dá
Cláudia Streva diz:
dá só quando tem
Dalva diz:
áudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial

marcilio diz:
pois,pois
marcilio diz:
há q fazer pressao junto ao municipio
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tem esse problema ?
Dalva diz:
ela sugere uma ação conjunta para solucionar o problema
marcilio diz:
todos tem ou tiveram
Cláudia Streva diz:
meu municipio Eng Paulo de Frontin é de uma categoria que não é responsavel pelo fornecimento de medicamentos excepcionais
Cláudia Streva diz:
tem que ser o Estado
Cláudia Streva diz:
e o RJ é uma bagunça
marcilio diz:
a acao é contra o municipio, pelo q sei
Cláudia Streva diz:
a minha é contra o Estado
Cláudia Streva diz:
o Defensor publico me explicou o tipo do meu municipio e disse que , no nosso caso, teriamos que entrar contra o estado
marcilio diz:
mas nao houve no passado uma acao ai no rio movida por uma PcP?
Cláudia Streva diz:
não sei
marcilio diz:
fale com Stela
Cláudia Streva diz:
entrei com mandado judicial em 10/10/2005
Dalva diz:
e mesmo assim não garante o med. mensal?
Cláudia Streva diz:
por enquanto não
Dalva diz:
o que diz a Associação do Rio?
Cláudia Streva diz:
sinceramente não sei
Cláudia Streva diz:
posso ligar pro Renato e perguntar
Dalva diz:
seria interessante..
marcilio diz:
aqui em florianopolis pessoas entraram com acoes e a associacao vive de olho

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIO
DIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(inicio)

Cláudia Streva diz:
olá
Cláudia Streva diz:
tudo bem Dalva ?
Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
como vai ?
Dalva diz:
vou bem e vc?
Dalva diz:
quanto tempo não falamos, estva falando de vc
Cláudia Streva diz:
vou indo bem,
Cláudia Streva diz:
com quem ?
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
com um pk de campinas
Cláudia Streva diz:
eu conheço ?
Dalva diz:
não, não foi ao RJ
Dalva diz:
e o TOC?
Dalva diz:
parou com o sifrol? qual a suaa medicação do momento
Cláudia Streva diz:
estou bem melhor do Toc
Cláudia Streva diz:
diminui 1 comprimido dia o Sifrol
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
como estão marido + filhas?
Dalva diz:
e seus pais?
Cláudia Streva diz:
todos ótimos
Cláudia Streva diz:
e sua netinha ?
Dalva diz:
vem em dezembro, tô pilhada de saudades
Cláudia Streva diz:
alguma novidade boa para o Parkinson ?
Dalva diz:
n, que pena
Cláudia Streva diz:
O meu psiquiatra exibiu o meu caso de TOC no Congresso Brasileiro de Psiquiatria e achou profissionais de psiquiatria que tratam de pks com o mesmo problema de Toc
Cláudia Streva diz:
acho que a maioria de SP
Dalva diz:
ahh e estes pacientes melhoram como?
Dalva diz:
com diminuição do medocs?
Cláudia Streva diz:
só falei com o psiquiatra pelo tel por enquanto
Cláudia Streva diz:
não tenho detalhes ainda
Cláudia Streva diz:
mas ele queria achar + casos e conseguiu
Cláudia Streva diz:
parece que não é muito raro
Dalva diz:
que bom, poderão discutir
Cláudia Streva diz:
é verdade, poderão trocar infs
Cláudia Streva diz:
o que deu certo e o que não deu
Cláudia Streva diz:
etc
Cláudia Streva diz:
qual a sua medicação atual ?
Dalva diz:
ótimo, bom que vc está melhor...
Dalva diz:
a mesma prolopa e sifrol
Cláudia Streva diz:
quanto de sifrol está tomando ?
Dalva diz:
3 mg dia
Cláudia Streva diz:
alguma compulsão ?
Cláudia Streva diz:
está conseguindo receber os remedios do governo ?
Dalva diz:
por doce - estou frequentando um grupo de compulsivos
Dalva diz:
engordei muito
Cláudia Streva diz:
deve ser o sifrol .....
Dalva diz:
recebo sifrol e prolopa, gratuitamente
Cláudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial
Dalva diz:
que coisa! é lei federal....
Cláudia Streva diz:
eu sei, recebo os meus remedios no Setor de Mandados Judiciais da Secretaria de Saude do RJ
Cláudia Streva diz:
e quase nunca tem
Cláudia Streva diz:
será que poderiamos fazer alguma coisa em relação a isso ?
Dalva diz:
que encrenca, uma coisa que já está regulamentada.. e esta dificuldade!!
Dalva diz:
acho que sim, e a Associação do RJ?
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses probelmas ?
Dalva diz:
verdade.. vou pensar, falar com o Marcilio, hj poderemos iniciar uma discussão no chat, vc poderia entrar?
Cláudia Streva diz:
se estiver em casa eu entro
Cláudia Streva diz:
devo chegar por volta das 19 hrs se não atrasar
Cláudia Streva diz:
peça por favor que ajudem os PKs cariocas
Cláudia Streva diz:
talvez juntos tenhamos peso
Dalva diz:
Marcilio está on line, momento

"QUE É A VIDA?"

"É bom refletir sobre isso quando se está cansado ou de saco cheio, mantendo desde logo uma distância “levemente irônica”, uma vez que o momento atual não se presta a “catarsis expressionistas”.

Em que pese isso e minha aversão às definições sistemáticas à maneira de Kant, o qual Nietzche dizia que era “um raquítico sutilizador de conceitos”, tentarei definir o que é a vida.

Há certas palavras que estão gastas, pois se usou e abusou delas e, quando algum interlocutor as emprega, uma luz amarela começa a piscar em nosso cérebro.

Também a palavra "nietzche" carrega conotações excessivas, razão pela qual talvez o mais correto seja referir-se a ele de forma indireta, como o fazia Yung quando falava no “velho cabeça de pólvora”.

Bom, o “cabeça” dizia que “nossa alienação alcança as raízes”, o que confirma minha idéia de que não são tempos “expressionistas”, porque o expressionismo é um “grito ou uivo” que chama a atenção ou se rebela contra “o assunto geral”.

Hoje não estamos para essas coisas. São muito poucas as pessoas que gritam e menos ainda os que se rebelam. Por isso, se deve evitar expressões demasiado cruas. Como é sabido, o oposto do expressionismo é o formalismo e a degradação deste último é o “maneirismo”, ou seja, estamos em um período “maneirista”, casualmente o que afirma John Berger, o velho lúcido.

Abundam as expressões polidas e alusivas. Um bom exemplo é o cinema de Tarantino, com sua dose de “violência estilizada”; um exemplo oposto seria Kusturica (1998; Leão de Prata em Veneza.NT), em especial, com “Gato negro e o gato branco”. Outro exemplo são as “delicadas dissecações” de Damien Hierst, o qual, por sua vez, administra um bar no Soho londrinense. Estamos longe do judeu Chaim Soutine que, apesar de pintar com fúria inaudita reses esquartejadas, passava dias sem comer.

Para que serve esta bosta?

Procuro demonstrar minha falta de integração ao meio local. Minhas pinturas - tendo em vista minhas tendências obsessivas - são expressionistas e algumas beiram o “borderline”. Tenho pensado em aproximar-me de uma zona menos turbulenta (”cool”), porém, quase sempre fracasso.

Bom, tudo isso vem a propósito de duas definições sobre a vida.

Sim, Senhores... Sobre a vida.

Ocorreria a alguém - exceto a um espiritualista - semelhante divagação ?
Obviamente que não ...

1) Definição de cunho pessoal:
“A vida é um leve sussurro no ouvido de um surdo”.

2) Definição de Marguerite Yourcenar:
“Um pássaro vem da noite, atravessa uma torre com um fogo dentro e retorna à noite”.

Em outra oportunidade de “spleen racional” explicarei porque dediquei este blog a Zenon, o protagonista de “Opus Nigrum”.

JL"

Fonte: blog de José Luis Parodi.

Traducao e links: Marcilio Dias dos Santos

DEPOIMENTO DE NAURA - MÃE DNA. ELMA PcP -

Dalva! Tudo bem?`
Sou Naura, tenho 47 anos, minha mãe a dona Elma tem 88 anos e é portadora de D.P. há quase 14 anos. No inicio apenas tinha tremor nas mãos e uma das pernas, dizia não se incomodar, pois não tinha dor, fez uso de Prolopa durante 8 meses mas não vimos resultado, foi qdo teve uma queda e fraturou o femur, então no hospital os médicos mudaram o tratamento dela p/ o Akineton Retard 4mg,que usou durante muitos anos. As idas à médicos e hospitais foram se tornando uma rotina.Depois de um longo perído de recuperação minha mãe apenas caminhava com o auxilio de uma bengala, foram muitos anos, mas o estado dela foi piorando, a idade tam-
bém veio chegando, a memória falhando, as forças diminuindo e os passos também. Durante esses 14 anos levei-a a diversos Neurologistas na tentativa de mudar a medicação para melhorar
sua qualidade de vida mas todas as tentativas foram frustrantes. Os remédios causavam efeitos
colaterais terríveis , pioravam o seu estado em vez de melhorar. Sempre quis trocar o Akineton
porque eu suspeito que a perda de memória se deva ao uso deste medicamento. Ela já tomou
o Prolopa , Sinemet, Cardidopa, Sifrol e outros mas diretamente para a memória e para melhorar a circulação no cérebro.Decidi que não levá-la mais a neurologista nenhum, pois cada vez é um
retrocesso. Ninguem acerta, acho que ela não merece isto. Voltamos a usar somente o Akine-
ton, agora o simples de 2mg 3x ao dia e ainda estou dando a ela Geléia Real, que dizem ser re-
generador de células nervosas e tem todas as vitaminas e aminoácidos que o corpo precisa.Além disso toma remédios p/ coração,ossos, vitaminas.
Há um ano e meio teve outra queda e fez achatamento de vértebra da coluna, deste então
não anda mais, divide seu tempo entre a cadeira de rodas e a cama, mais na cama devido a cons-
tantes dores que sente por ter osteoporose gravíssima na coluna, não consegue sustentar o cor-
po por muito tempo. Ainda não precisa de fraldas e ainda come sozinha nem sempre as vezes pre-
sisamos alimenta-la. Também está com a visão reduzida (degeneração da mácula do olho).Tem bastante rigidez nos tendões, juntas. Fisioterapia não tem condições de fazer. Os ossos são muito fracos dvido à osteoporose e os Fisioterapeutas tm medo de machucá-la . A memória está bastan-
te comprometida, tem alucinações.Vive mergulhada num mundo de fantasias. São poucos os momentos de lúcidez. As vezes ela diz que sou a irmã dela, noutras sou outra pessoa que ela não
conhece. Ela dorme muito de dia, às vezes mal consegue comer de tanto sono e canseira. A noite tem insônia. Já perdi muito sono também por causo disto. Ela chama muitas vezes, chora , sem saber poque. É dificil. Não sei se a vida de outros Parkinsonianos também é assim. Eu conheci
uma mulher aqui na minha cidade que tinha muitas limitações fisicas, mas a mente era perfeita.Ela já faleceu.
Minha vida se resume em cuidados com minha mãe, embora em trabalhe fora, cuido dela à
noite, feriados e finais de semana.
Gostaria agora de saber um pouco da sua vida, você é portadora de DP ou não. E também
como posso ter mais informações quanto a tratamento que possa melhorar a qualidade de vida de
minha mãe.

Acho que por hoje já falei até demais.

Um grande beijo !


Naura

CÉLULAS-TRONCO - SEUL -

AQUI ESTÁ A MINHA INSCRIÇÃO:
agora é torcer os dedos e esperar uma resposta...
agradeço a Agnes, minha filha.... por alimentar sempre
as minhas esperanças.. ajudando com a coragem e
firmeza que caracterizam o seu carater!!!

REGISTRATION
*PATIENT NAME

PAULA MOLNAR DALVA de DP
( LAST NAME) (FIRST) (INITIAL)
*GENDER

MALE □
FEMALE X
*DATE OF BIRTH


04 / 23 / 1947
(MONTH) (DAY) (YEAR)
NATIONALITY
Brazilian
LANGUAGE

Portuguese, French, Spanish
OCCUPATION
Retired
PASSPORT #

CP 605986
ADDRESS

Rua Culto à Ciência, no. 293 apt. 33 CAMPINAS São Paulo
(STREET) (CITY) (STATE/PROVINCE)

13020-060 BRAZIL
(ZIP CODE) (COUNTRY)
*TELEPHONE

0055 19 3231 0119

(HOME) (OFFICE)


(MOBILE) (PAGER)
*E-MAIL ADDRESS
da_molnar@yahoo.com.br

damolnar@hotmail.com
FAX NO.

*DIAGNOSIS,
ONSET OF DISEASE
& SYMPTOM
In 1996, Mme PAULA MOLNAR noted a hypoesthesia about level of toes of her left foot, also a slowing down of her left hand and left lowerlimb with difficulty of walking and general tiredness. Two years later, face these symptoms, PRAMIPEXOL, was introduced in a dose of 2 times a day 1 tablet with benefit in tiredness and walking. In 1999, PROLOPA was also introduced, 250, 4 x ¼ tablet with benefit. Since (january/2003), treatment in unchanged PROLOPA 250, 4 x ¼ tablet and PRAMIPEXOL, 2 day x 1 mg.
Since December 2001 tremor of left hand and leg has come. She also noted slight slowing down of right hemicorps, writing was not changed and there are no signs of cognitive and humour disturbances. She has also insomnia and she has difficulties for turning in her bed, so she is active during the nights and she rarely sleeps in day time. From introduction of LEVODOPA she noted motor fluctuations with improvement of walking after 30-60 minutes under influence of medicaments it lasts 3-4 hours. Since some months she feels involuntary movements of the right muscle sterno-cleido-mastoid without head’s movements.
Madame PAULA has not familial antecedent of Parkinson disease.
She has a Parkinson syndrome with asymmetric tremor, akinesia and rigidity which responds to medicaments (LEVODOPA). There are no atypical signs, and she has a diagnostic of idiopathic Parkinson disease.
At present, Mme PAULA MOLNAR feels uncomfortable with « off » phases linked to her akinesias of left hemicorpus, with discomfort in walking and left side tremors.
OPINION

I think that research with stem cells for therapeutical issue is very important, mainly for people who have diseases which are hard to treat like Parkinson, Alzheimer and others.

WSCH CONTACT
PHONE : 82-2-2072-0200 FAX : 82-2-2072-0757
WEB SITE : http://www.worldstemcellhub.org
E-MAIL : worldstemcellhub@snuh.org

EMAIL DE BALDOÍNO SOBRE SALIVAÇÃO EXCESSIVA DA IRMÃ PcP

Oi, Dalva, Bom Dia.
Devido compromisso as segundas-feiras não tenho participado do chat.
Minha irmã teve um aumento exagerado na salivação.
Falei com o medico e ele alterou a dose do Stalevo, não resolveu, ela continua com excesso de salivação.
Vc com sua experiência o que leva o aparecimento desse sintoma do DP.
Um abraço,
Baldoino

Entrei com a palavra BABA no SEARCH do BLOG e encontrei :

BABA

No Blog anterior abordei a questão da baba e apontei alguns exercícios.

Como o tema é preocupante pelas implicações naturais, sobretudo perda da auto estima e constrangimento social que acarreta, resolvi fazer uma pesquisa sobre o assunto e eis o que consegui na Internet.

No item Parkinson do website Neurocenter.Nethttp://www.rbeep.com.br/~kleberac/parkinson.htm) consta que

"A metade dos pacientes com doença de Parkinson desenvolvem problemas com a deglutição. Esta condição pode fazer com que o paciente derrame comida ou líquidos da boca, ou engula sem ter mastigado, causando engasgos e dificuldades com a respiração. Pacientes e seus cuidadores devem estar atentos aos sons do engasgo, de sufocação, de comida presa na garganta para rápida desobstrução da boca. Pacientes com doença de Parkinson tem dificuldade para tossir e limpar os pulmões, com risco de contrair pneumonia. Muitos necessitam de sondas para alimentação."

É interessante notar que nesse mesmo website, no item que aborda o tratamento sintomático da Esclerose Lateral Amiotrófica (http://www.rbeep.com.br/~kleberac/ela.htm) consta que o

"O paciente pode ter dificuldade em deglutir a saliva que escorre da boca. Isso se chama sialorréia e pode ser controlada com benzotropina, hioscina, atropina, tri-hexifenidil ou amitriptilina. Esta última droga também é útil na depressão e labilidade emocional."

O Aurélio remete quem busca a palavra "sialorréia" para "ptialismo" definido por esse dicionário como "Secreção excessiva de saliva; polissialia, sialorréia.". Segundo Paulo César Trevisol-Bittencourt, entretanto, "Um outro sintoma (da doença de Parkinson) que se manifesta foi equivocadamente referido no passado como sialorréia. Na verdade, pacientes com DP não produzem saliva excessiva, como esta expressão sugere; mas sim, esquecem de degluti-la. Por este motivo, é comum que vários deles permitam o extravasamento de saliva pelos cantos da boca." (in Trevisol-Bittencourt, Paulo C�sar e outros, Doença de Parkinson: diagnóstico e tratamento, UFSC/CCS, Fpolis, 2002. http://www.neurologia.cjb.net)


Deixando de lado as questões conceituais e semânticas, o que fazer para contornar o problema da baba no paciente com a DP, é o que nos preocupa.

É sabido que os movimentos involuntários são afetados pela DP e que há sinais clássicos apontados no diagnóstico, tais como: a ausência da piscada, que dá origem à facies máscara ou cara de espanto, os braços que não balançam e a dificuldade de deglutir.É sabido, por outro lado, que a deglutição pertence às chamadas "funções reflexo-vegetativas" entre as quais se incluem a respiração, a sucção, e a mastigação, e como consequência a articulação da fala.

Nada melhor, portanto, para solucionar o problema da baba do que recorrer à fonoaudiologia. Foi o que fiz fazendo uma visita ao site de Beatriz Padovan (http://www.padovan.pro.br/f_met.htm), criadora do método Padovan para ReorganizaçãoNeurofuncional.

Lá há exercícios corporais e orais que vale a pena conhecer.
por Marcílio Santos

DEPOIMENTO DE MARCELO - Salvador - BA


15.09.05
Meu nome é Marcelo Jansen Klajman,atualmente com 37 anos,com diagnóstico de 1 ano e 2 meses,apos peregrinação de 4 anos para saber que tipo de "professora da vida que eu tinha,o apelido que dei para Dona Parkison"(rsrsrs).

Sinceramente,tive depressão,frustação,ouvi muita besteira e intolerância de parentes e muitos que se dissem médico na época que não se sabia o que eu tinha.Fiquei desempregado,sem dinheiro,depedendo de parentes.Foi o ano de 2003.

Bem,após ser internado e ser(está sendo) acompanhado pelos médicos da Rede Sarah.E terem descorberto que era que eu tinha Parkison.Juro que fiquei feliz,pois tinha passado 3 anos de 2001 a 2003,sofrendo,e triste nos momentos de crise,sem saber a medicação e tumo a rumar.Essa descoberta foi em Jun/2004.

A primeira coisa que fiz, então,foi aceitar Dona Encrenca,ops,Dona Parkison.Não tento me lamuriar,agradeço por esta passando esse teste (e ela esta cada vez mais razoavel comigo),tomo meus remedios,estou atualmente namorando(embora desde q essa senhora pintou não deixei de fazer-rsrsrs).Aprendi e estou apredendo a me conhecer mais,tanto o funcionamento do meu corpo como da minha alma.

Somo junto com a medicina convencional,terapias alternativas,no meu caso o Johrei(técnica japonesa de transmissão de bioenergia na imposição de mãos).
Melhorei muito com ele,tanto que amigos meus se espantam de eu andar muito rapido e nao tremer enquanto como.Tenho rigidez sim,mas o johrei,tem desbloqueado,os meus movimentos.Como resultado do casamento da ciência e da terapia oriental.

Hoje,embora as limitações,me sinto muito disposto,dou muita risada,vejo tudo como aprendizado.
Um abração galera!
Sobre o Johrei:http://www.messianica.org.br

27.09
Sou do Rio de Janeiro mas moro em Salvador.Estou muito satisfeito em fazer parte desta comunidade.

Tanto que coloquei a página da Dalva como sendo a principal do meu navegado.Só abrir,que já vejo as notícias fresquinhas.Li o chat de ontem,onde minha namorada participou.Dalva,pode publicar meu relato sim.Fique a vontade.

Minha medicação,que já mantenho,há um ano e três meses são:Amantidam e Selegilina.Graças a Deus, a dona encrenca não tem avançado,quiçá,as vezes ,sinto que regrediu.Em 4 anos e meio de doença,estou bem melhor neste 1 ano e meio.

Abração!

DORES...

De: Amanda - (autenticam@YAHOO.ES)
para: Foro sobre la enfermedad de Parkinson

segunda-feira, 19 de setembro de 2005 12:08:24
Assunto: INFORMES SOBRE UN MEDICAMENTO




"Con fecha 09/09/2005 envié un pedido de informe sobre un medicamento que me fuera indicado. Como no obtuve respuesta, ( no es conocido por las personas que padecemos park) me puse a investigar , porque si bien Soroastro dijo “ Si dudas, calla”, en estos casos yo digo “ Di dudas investiga, luego hablas”

Llevo este comentario al foro porque lo considero de importancia para todos. Desde que pasé por mi cirugía de vesícula, a un año casi, pues fue e 29/09/2004, y luego del “descubrimiento” de algo más, mi insuficiencia renal, he tenido que tomar mis precauciones con respecto a la toma (o no) de ciertos medicamentos. Se trata justamente de antiinflamatorios que me indicaran para la artrosis, y que los tengo ahora estrictamente prohibidos. De manera que cualquier tratamiento de tipo kinésico es lo que debí adoptar para poder sobreponerme a esos dolores que me producen trastornos que nunca el parkinson
me los produjo, Yo siempre dije en mis escritos que el parkinson, para mi, era lo de menos, y así sigue siendo.

Pero al tener dolores fisicos que no me permiten realizar las tareas que antes realizaba, gracias al alivio que me producían los antiinflamatorios, incluso caminar mis cuarenta cuadras como hasta hace un año atrás, lo hacía, hizo que decline poco a poco mis deseos de salir, pasear, y cada vez ciento que mis movimientos disminuyen, y ahora que me concientizo de ello, me dije otra vez; a esto también me sobrepondré. Puesto que si no me lo propongo, nadie lo hará por mí. Porque se trata de mi propio cuerpo que debe retomar el camino perdido.

Hace poco tiempo, en oportunidad de necesitar hacer una consulta médica, y no poder moverme de los dolores, a lo que se agregaba un dia de esos en que el frio y la lluvia no hacen nada a favor de los dolores articulares. envié una nota a mi neurólogo en la que, con lujo de detalles le explico el problema, MI problema.

Le digo, entre otras cosas que ante cualquier tarea de la casa que realice, me siento fatigada, que ordenar mi guardarropas lo debo hacer en tres etapas, por ejemplo. (Y es un guardarropas normal, nada de otro mundo.)En fin, ese es un ejemplo, como podría ser que me fatigue por lavar la vajilla, o por ordenar la cama de mi habitación. En todos los casos se trata de fatiga física, y eso es lo que aclaro en la nota además, de reiterarle, que no olvide que tengo insuficiencia renal.

Me indica una droga que en ningún lado, ni en el prospecto, ni en pag, de
Internet, he leído que se relacione con el Parkinson... Tal vez, en el amplio sentido de la acción de este medicamento, cuyo principio activo es Memantina, tenga que ver con la fatiga física, pero he tratado de buscarlo hasta en el rincón de objetos perdidos sin poder hallarlo.
Lo que deja bien explícito el prospecto y las pag. web consultadas es que la droga se utiliza en casos concretos de demencia, que gracias a Dios, no me ha tocado aun , Lo dicho tiene intenciones de advertir a quienes puedan verse expuestos a casos parecidos al mío. (al margen, presiento una cierta inclinación - dirías mejor- una leve obsesión - de este profesional, a pensar en estos casos).

Eso de ser mal interpretada o mal examinada, no es mi primer caso, creo que puede llegar a confundir al paciente, y a veces preocuparlo por síntomas que no tiene, No descarto que el medicamento tenga virtudes por las cuales sea indicado como para prevenir la disminución de la memoria, etc., pero no es mi caso y además
concurro mensualmente a su consultorio. No soy una paciente desconocida. Tampoco me realizaron estudios de valoración de tipo cognitivo, como para indicar dicha medicación.
Si yo tomara este medicamento, que actualmente no lo necesito, es agregar drogas a un cuerpo con insuficiencia renal, pese a que le recordé en mi nota ese problema, que me aqueja, la droga esta contraindicada para los que sufrimos de esa insuficiencia. ¿ Por qué agregar más barro?, ya la estatua, de barro esta hecha.

La enfermedad de Parkinson no es señalada en ningún lugar del prospecto, si en cambio la E. de Alzheimer. Se trata de Ebixa, y su componente activo es Memantina

Cuando tenemos las sospechas de que el facultativo se ha equivocado, es humano y puede sucederle a cualquiera, o aún, cuando no existan esas sospechas, debemos estar preparados para evaluar si lo que realmente nos indica nuestro médico, es bueno para el trastorno que tenemos,
Si tenemos dudas, consultemos con otro profesional, pero primero está siempre el paciente, en 2º término el paciente y en 3er término, el paciente.

Que tengan un buen día
Amanda
19/09/2005"

DBS: OPERADOS TROCAM IDÉIAS

De:
a.cortina
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
domingo, 18 de setembro de 2005 05:53:56
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Ampliacion de "postura tipica"




Querida Itziar:

Gracias por ampliar y mejorar mi respuesta rapida a la pegunta formulada sobre la postura tipica de la EP en estado avanzado. Me alegro de que te sumes al esfuerzo continuo que representa mantener este foro vivo y dentro de los fines por los que fue admitido en RedIris, ( la Comunidad virtual Universitaria y Academica Española ). A cambio, exije un minimo de exactitud y rigor en la informacion que sale o entra en el. Lo anterior, no esta reñido con la "foroterapia" . Ayudar a romper el aislamiento y la marginacion a que nos arrastra la enfermedad aunque ahora su uso ha bajado mucho, sustituido por el "chat". Volviendo al tema de la postura, me gustaria me pudieses aclarar por que la postura y el equilibrio se consideran sintomas axiales originados por lesiones en el tronco cerebral y se atribuye su control principal al cerebelo y no al Sistema Nervioso Extrapiramidal (SNE) que esta compuesto por 31 pares de nervios. que van a la "periferia". Desde ahi, no lo se seguro, podria a traves del subsistema propioceptivo que nos permte conocer nuestra posicion respecto al espacio que nos envuelve, formar parte del control, ejercido conjuntamente por varios formaciones Como experiencia personal, dire que los 10-12 dias entre el implante de los electrodos en el cerebro y la conexion de los cables a los estimuladores.
Recupere perfectamente mi equilibrio, andaba totalmente derecho y escribia con la misma -bonita letra- que desaparecio con la EP, todo exactamente igual que si hubiera hecho caligrafia hasta el dia de la operacion. Cuando conectaron la corriente, fue terrible comprobar como la letra volvia a ser un recuerdo del pasado, y andaba encorvado, con las piernas en ligera flexion. La palabra no me cabe duda esta controlada por otros mecanismos distintos pues si tenia hipofonia antes y empeoro con la opracion. Es como si las palabras llegaran hasta la boca pero sin sonido audible o como un cuchicheo poco articulado del que muy pronto, supongo que por la frustacion de fracaso me canso y vuevo a susurros... Hay pero una forma en la que si puedo hablar: bajando el voltaje de 3 v a 2,8 2,5 y activando los bornes mas exteriores de los 4 que lleva cada electrodo en 2 segundos vuelvo a mejorar la voz -no soy Placido Domingo- pero para mi es un mundo de diferencia.
El problema es que al oner los parametros en los valores "hablar" vuelvo a temblar. Pero yo acepto eso. Si tengo que ir a cualquier lugar, parametros marchar,llego, me siento y parametros "hablar". Lo que no puedo entender es que, por llevarel modelo Soletra debo hacer uso de programmer. Es como un PDA con pantalla tactil. Pero no consigo que me lo suministren. En cambio me dieron un iman para ponerlo en marcha o pararlo (Incongruencia : bajar 0,2 v, no se me permite, ponerlo en marcha o pararlo, 3 v. si!!) En resumen, que no se, que papel tendra en la palabra el SNE pero que hay un area que permite o impide hablar y que esta afectado por las corrientes de alta frecuencia que parten de los estimuladores es tan seguro o incluso mas que Mahoma subio a los cielos montado a lomos de su burra Burac con salida en lo que hoy es la mezquita de Al-AQsa, antiguo templo de Salomon, a 200 m del Santo Sepulcro de donde entre nubes, angeles y arcangeles -que hay jerarquias tambien ahi- tomaron el ascensor celestial Jesucristo y su madre Itziar: El parrafo final me parece aun mas Anatomia-ficcion que mi hipotesis mas aventuradas: "Se plantea una pregunta, porque despues de una lesión el tono postural se desarrolla hacia la hipertonia dominante flexora y el consecuente tono anormal de la musculatura extensora. Un posible razonamiento podría ser la hipótesis del desarrollo humano. Primero se forman neuronas excitatorias que inervan los flexores, luego se forman neuronas excitatorias que inervan los extensores, mas tarde se forman neuronas inhibitorias que conectan tanto los flexores como a los extensores. El desarrollo del se humano parte de la flexion en la niñez hacia la extension en la juventud y regresa a la flexion en la mediana edad y vejez"

Hasta aqui......................................................toni

Mas alla ----Itziar escribio-----

"El sistema extrapiramidal tiene diferentes funciones: - Interviene en la producción de movimientos automáticos
( marcha, palabra, escritura...)
- Participa en el control del tono postural ( la afectación produce rigidez no espasticidad)
- Interviene en el mantenimiento de la postura. La realización de desequilibrios controlados tales como la marcha y la formulación de la actitud postural , parecen depender de estas estructuras. el dispositivo constituido por estos núcleos confiere una triple función en el control de movimiento. Asi interviene en la producción de movimientos automáticos y asociados: marcha, palabra, escritura... Participa en el control del tono muscular (al afectarse se produce rigidez) e interviene en el mantenimiento de la postura. Las enfermedades del sistema extrapiramidal se van a manifestar por tres clases de síntomas: movimientos involuntarios anormales ,alteración del tono muscular y trastornos del equilibrio postural El temblor en el Parkinson se relaciona con un exceso de acetilcolina (acción exccitatoria).
La acinesia se relaciona con alteraciones de la sustancia negra y consiste en la pérdida de la iniciativa para los movimientos voluntarios automáticos:
- movimientos lentos con pérdida de movimientos asociados, con tendencia a girar la vista sin mover la cabeza, a no bracear durante la marcha o a dar vuelta en bloque
- facies sin expresión
- deglución alterada
- voz baja, dificultad para la escritura
- alteraciones de la marcha con dificultad para iniciarla y girar sin balanceo.
La rigidez es una hipertonía que se manifiesta como una resistencia al movimiento pasivo de las extremidades, es importante difrenciarla de la espasticidad ya que esta está ubicada la lesión a nivel de la vía piramidal mientras que la rigidez nos ubica en las vías extrapiramidales. la diferencia estriba en que en la rigidez la resistencia se produce desde el inicio del movimiento y durante todo el arco del mismo, mientras la espasticidad es una exageración de los reflejos de estiramiento muscular El tratamiento fisioterápico en el Parkinson va dirigido a restaurar la alineación normal del cuerpo, mejorar la capacidad de iniciar movimientos y aumentar amplitudes. El mantenimiento del recorrido articular funcional es uno de los puntos clave del tratamiento:
- la columna se deforma esencialmente en el plano sagital ( el que divide desde ariiba abajo en dos mitades al individuo) adoptando una postura progresiva en flexión con hiperlordosis de la columna cervical.
- en los miembros inferiores las caderas tienden a fijarse en aducción (movimiento hacia la linea media del cuerpo) y flexion, las rodillas en flexion y el pie en equino ( punta hacia abajo)
- los miembros superiores tienden a flexion, aducion y rotación interna. Los movimientos normales se basan en un mecanismo fisiologico de control del tono postural y reacciones fisiologicas de equilibrio. el mecanismo de control postural procura un tono postural normal, una inervación reciproca normal (equilibrio entre agonistas y antagonistas) y una coordinación espacial y temporal de los movimientos normales. Las reacciones de equilibrio son:
- reacciones de equilibrio propiamente dichas (se efectuan constantemente para mantener el equilibrio - reacciones de enderezamiento de la cabeza sobre el tronco , del tronco sobre la base de sustentación(lse producen para recuperar el equilibrio, aparecen solo cuando no existe otra posibilidad mas economica para mantener el equilibrio) - reacciones de apoyo de brazos y manos, de piernas y pies.(son pasos de proteccion tienen lugar para proporcionar de nuevo a los centros de gravedad una base de sustentación) Se plantea una pregunta, porque despues de una lesión el tono postural se desarrolla hacia la hipertonia dominante flexora y el consecuente tono anormal de la musculatura extensora. Un posible razonamiento podría ser la hipótesis del desarrollo humano. Primero se forman neuronas excitatorias que inervan los flexores, luego se forman neuronas excitatorias que inervan los extensores, mas tarde se forman neuronas inhibitorias que conectan tanto los flexores como a los extensores. El desarrollo del se humano parte de la flexion en la niñez hacia la extension en la juventud y regresa a la flexion en la mediana edad y vejez

ALUCINACOES: OPINIAO DE TONI CORTINA

“(...)

“2. En verdad la carbidopo-levodopa, produce alucionaciones, por qué?
Si, el jumex puede producir alucinaciones. Que se den o no depende de la dosis y de la pulsatilidad a que aludo mas arriba. Algunos pacientes por sus caracteristicas personales son mas resistentes que otros a ese efecto.
¿ por que? Cuando nos medicamos la L-dopa llega no solo a las neuronas dopaminergicas en la cantidad fisiologicamente justas sino que anega las sinapsis y otros centros cerebrales tanto si es necesario como si no lo es en absoluto.

Por otra parte, la L-dopa es precursora no solo de la dopamina sino de la noradrenalina y de la adrenalina. Tambien, cantidades importantes de ese farmaco, que sigue el mismo proceso que drogas como la heroina yl la cocaina, escapan a su via normal de accion y van cualquier parte antes de ser recapturadas o destruidas por los enzimas especificos.

En suma, que las dosis grandes y espaciadas de L-Dopa, Jumex o Sinemet son origgen de transtornos de todo tipo, La misma dosis diaria tomada en mas veces es determinante de padecer o no alucinaciones.” (...)”

Fonte:
De: a.cortina (cortina@COAC.NET)
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson (PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES)
Enviado:
sexta-feira, 9 de setembro de 2005 09:07:58
Assunto:
[PARK] Re: [PARK] Asociación de Parkinson de Nicaragua

DBS - QUEIXA DE OPERADO

“Vamos, vamos señor Cortina !! No se queje usted. Despues de la operacion, usted anda, no tiembla, no....

Viene a que la regulemos los parametros de los estimuladores para que pueda TAMBIEN hablar?

Eso no podemos. Escoja, hablar "O" andar? Si existe un aparato que le permitiria muyfacilmente caminar un tiempo y una vez sentado, cambiar los parametros y hablar pero es de uso exclusivo de los neurologos. Y usted, no lo es!!. Son las normas. Lo comprende, verdad?

NO

Quiero saber por que no? Que pasaria si fuera neurologo, y fuera PcP, me dejarian utilizar el programador? Hay paises donde esos reglajes no los hacen los neurologos, sino las enfermeras (y a veces los auxiliares de enfermeria si en el momento no hay nadie mas).

Los reglajes no se modifican por unas horas al dia, sino de forma fija entre consulta y consulta porque se complicaria mucho el llevar el seguimiento. Yo llevo el modelo Soletra, el mas moderno es el Kinetra que permite una modificacion de los parametros por los pacientes -dentro de unos limites introducidos previamente y que no es posible cambiar.
Si, pero usted lleva el Soletra, mala suerte !!!”


FONTE:
De: a.cortina (cortina@COAC.NET)
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson (PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES)
Enviado:
sexta-feira, 9 de setembro de 2005 16:03:51
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] La importancia se ser neurologo.