FOTOS DA CIRURGIA DBS DO DR JOSÉ MARCIO
na uti, 30 min após cir
18 março 2009
DEPOIMENTO DO DR JOSÉ MARCIO, médico intensivista
cirurgia DBS
Querida Dalva Molnar!
No dia 16/01/2009 fui ate sua cidade "Campinas" para consultar com a renomada DR ELIZABETH QUAGLIATO neurologia/clinica.ja conhecia a dra,mas queria consulta la para falar a respeito da cirurgia de dbs.Ela indicou a cirurgia e fez a indicação para o médico. fiquei em Campinas ate o dia 18/01/2009 quando segui para o Rio de Janeiro rj.
No dia 18/01/2009,seguimos para o Rio de Janeiro para consultar com o renomado DR. PAULO NIEMEYER,neurocirurgião, médico que está realizando aqui no Brasil ,mais precisamente no Rio de Janeiro rj, a cirurgia de implante de dbs,para parkinson
Consultei com o DR Paulo no dia 19/01/2009,e ele indicou a cirurgia,sai do consultorio muito feliz e ja sabendo a data da cirurgia ,seria no dia 10/02/2009.
Procurei então meu plano de saúde para pagar os custos da cirurgia,pago o plano de saúde ha 20 anos.estava começando ali os piores dias de minha vida.como a cirurgia estava marcada para o dia 10/02/2009,resolvi ficar no rio de janeiro,mas o plano de saúde começou a me deixar doido,não respondiam minhas solicitações,e cada vez que eu aparecia na na sede do plano de saúde era ignorado,na quele momento eu me arrastava pelas ruas do rio de janeiro,pois o maldito parkinson tomava conta do meu corpo.o dia da cirurgia se aproximava e o plano de saúde se negava a pagar a cirurgia.o dia 10 chegou,cirurgia agendada e o plano de saúde me dobrou e acabei perdendo a data ,eles queriam mais 20 dias para responder as solicitações, cai no quarto do hotel,o que provocou um profundo corte em minha cabeça.
Sequei o sangue com pedaços de papel higiênico e no dia seguinte levei o sangue ate a gerente do plano de saúde,me arrastei ate chegar lá e quando estava frente a frente com ele,ouvi vc quer pegar uma senha! eu então desesperado,desamparado nervoso...mandei ela dar a senha para a mãe dela e comecei a gritar desesperadamente,aparceu ate segurança armado para me conter ,chamaram o gerente geral e eu exigi uma cópia do contrato imediatamente{esta segunda via do contrato eu ja havia solicitado ha mais de 15 dias}com meu escandalo a cópia apareceu em minhas mãos em meia hora.Sai de lá direto para o escritorio de advocacia que entrou com uma liminar que foi deferida pelo juiz em 24:00h.sob multa de dois mil reais, diaria para o plano de sáude em caso de recusa ao pagamento da cirurgia.O seguro saúde teve que desembolsar uns 300 mil reais,hahahahahah
Com a liminar em mãos,entrei em contato com o médico que marcou nova data para a cirurgia ,agora seria no dia 19/02/2009, então voltei para casa e só no dia 17/02/2009,segui para o rio de janeiro,me internei no dia 18/02/2009 na clínica são vicente,por volta das 19:00h,no dia seguinte 19/02/2009 logo pela manha estava sendo operado pelo DR.PAULO NIEMEYER e sua equipe. o resultado da cirurgia vc confere nas fotos que enviei.
Hoje,17/03/2009 {27 dias após a cirurgia}estou muito feliz com o resultado da cirurgia,recomendo para todos os pks,indico os caminhos se precisar,para quem tem plano de saúde se seu plano se recusar a pagar entre na justiça com uma liminar,e depois entre para cobrar os danos morais. acho que devemos nos unir para cobrar do sus{sistema unico de saúde }a cirurgia para todos aqueles que não podem pagar.
um abraço fraterno aos meus amigos de pk
jose marcio garcia pedrosa.
10 dezembro 2008
TETE DEMARQUE
meu depoimento no you tube
De: tete demarque (tetedemarque@gmail.com)
Enviada: segunda-feira, 8 de dezembro de 2008 23:32:55
Para: Badu (baldoino@gmail.com); Edgar Ferreira_pk (agricolaed@hotmail.com); Elisete_pk (elisetemagnago@yahoo.com.br); Íris_pk (irisc5@hotmail.com); Marcilio Dias Santos_pk (marciliosegundo@hotmail.com); Regina Pereira_pk (reginampereira2008@hotmail.com)
Em 2006 fiz com minha irmã e mais 105 outras pessoas,
um treinamento de 9 dias, (Practitioner) em Monte Verde,
onde aprendi que para eu ser feliz bastava ser Simplesmente Tetê.
Foi um resgate para mim, e apesar da DP eu entendi que havia muito céu para eu voar,
mesmo tremulando as asas.
Dois anos depois, tendo extraído tantos benefícios do treinamento escrevi um depoimento
e mandei para o INEXH, Instituto Nacional de Excelência Humana, que ministra o curso em questão.
Hoje casualmente achei meu depoimento gravado no youtube, postado pelo Instituto
e narrado por Fabiana Cursino, que eu não conheço.
Repasso para vcs, se tiverem interesse, mas com certeza terá mais significado para quem
conhece um pouco sobre PNL, programação neuro linguistica,
e para quem testemunhou meu progresso na fila do gagarerjo, lado a lado, emparelhada comigo, até aqui,
e neste caso em especial falo da Cris, minha maninha caçula, afilhada e melhor amiga,
a quem eu chamo carinhosamente de CRIS 3 EM 1.
Importante salientar que o INEXH É UM INSTITUTO SÉRIO, não promete curas milagrosas,
pois muita gente ainda crê que pnl tem a ver com espiritismo: falo de ciência usada em benefício próprio
e do ser humano, para o aprimoramento do nosso comportamento, nada está ligado a cultos religiosos ou seitas.
É possível um ateu ser mais benevolente com seu semelhante do que um cristão, ou seguidor fanático de cultos ou dogmas religiosos?
Sim, eu estou certa que sim... Mas tb esclareço que respeito a opção de cadaa um e diferentes crenças.
Mas isso já é um outro assunto, só aproveitei o espaço para fazer uma pequena colocação de idéia.
Abraços, *TT
http://www.youtube.com/watch?v=I4CkguueXXk
meu depoimento no you tube
De: tete demarque (tetedemarque@gmail.com)
Enviada: segunda-feira, 8 de dezembro de 2008 23:32:55
Para: Badu (baldoino@gmail.com); Edgar Ferreira_pk (agricolaed@hotmail.com); Elisete_pk (elisetemagnago@yahoo.com.br); Íris_pk (irisc5@hotmail.com); Marcilio Dias Santos_pk (marciliosegundo@hotmail.com); Regina Pereira_pk (reginampereira2008@hotmail.com)
Em 2006 fiz com minha irmã e mais 105 outras pessoas,
um treinamento de 9 dias, (Practitioner) em Monte Verde,
onde aprendi que para eu ser feliz bastava ser Simplesmente Tetê.
Foi um resgate para mim, e apesar da DP eu entendi que havia muito céu para eu voar,
mesmo tremulando as asas.
Dois anos depois, tendo extraído tantos benefícios do treinamento escrevi um depoimento
e mandei para o INEXH, Instituto Nacional de Excelência Humana, que ministra o curso em questão.
Hoje casualmente achei meu depoimento gravado no youtube, postado pelo Instituto
e narrado por Fabiana Cursino, que eu não conheço.
Repasso para vcs, se tiverem interesse, mas com certeza terá mais significado para quem
conhece um pouco sobre PNL, programação neuro linguistica,
e para quem testemunhou meu progresso na fila do gagarerjo, lado a lado, emparelhada comigo, até aqui,
e neste caso em especial falo da Cris, minha maninha caçula, afilhada e melhor amiga,
a quem eu chamo carinhosamente de CRIS 3 EM 1.
Importante salientar que o INEXH É UM INSTITUTO SÉRIO, não promete curas milagrosas,
pois muita gente ainda crê que pnl tem a ver com espiritismo: falo de ciência usada em benefício próprio
e do ser humano, para o aprimoramento do nosso comportamento, nada está ligado a cultos religiosos ou seitas.
É possível um ateu ser mais benevolente com seu semelhante do que um cristão, ou seguidor fanático de cultos ou dogmas religiosos?
Sim, eu estou certa que sim... Mas tb esclareço que respeito a opção de cadaa um e diferentes crenças.
Mas isso já é um outro assunto, só aproveitei o espaço para fazer uma pequena colocação de idéia.
Abraços, *TT
http://www.youtube.com/watch?v=I4CkguueXXk
10 novembro 2008
Veja o depoimento do Anderson residente em São Francisco de Assis-RS , postado na comunidade Contra O Mal de Parkinson do Orkut:
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
22 outubro 2008
NOVA ASSOCIAÇÃO DE PcP EM ARARANGUÁ , SC.
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
Enviada:quarta-feira, 22 de outubro de 2008 19:17:04
"Nós temos grupo de Apoio funcionando,tds os sábados,com o coral, estamos com 02 volunt´rios, 1 estagiáaria de fisioterpia,e 1 massoterapeuta.
Estamos providenciando junto a um advogado voluntário á documentação,
necessária,para registro da mesma e dos livros fiscais .
Maria Célia"
09 setembro 2008
ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA/MG
Enviada:
terça-feira, 9 de setembro de 2008 1:50:04
Para:
marciliosegundo@hotmail.com
Cc:
chrestan120@yahoo.com.br; nb.parkinson@uol.com.br; apargs@ig.com.br; abgparkinson@hotmail.com; pelparkinson@gmail.com; appparkinsonismo@ig.com.br; zmpmelo@uol.com.br; parkinson@floripa.com.br; aapparkinson@bol.com.br; henschel@brturbo.com.br; cleimagb@yahoo.com.br; lukeventuno@hotmail.com
JUIZ DE FORA, 08/09/2008
OLÁ AMIGOS, BOA NOITE.
SOU PRESIDENTE DA AMIPAR (ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA). NOSSA
HISTÓRIA TEM UM GRANDE PAI DE 70 ANOS, QUE É MEU ESPOSO. AQUI TEMOS 140
PORTADORES. ALGUNS JÁ EM FASE MAIS AVANÇADA, POI RSSO, DENTRE NOSSAS AÇÕES,
TEMOS A VISITA DOMICILIAR PARA ACOLHER AQUELES PINHEIROS QUE NÃO PODEM IE ATÉ
NOSSAS REUNIÕES. ESSAS, REALIZAMOS 1 X POR MÊ, TODA TERCEIRA SEXTA-FEIRA ÀS
19:00H. ALÉM DAS TERAPIAS OCUPACIONAIS PARA TRAB. OS MOVIMENTOS FINOS E AS
CORDAS VOCAIS (PINTURA EM MBDF , TELA E CANTOTERAPIA). TEMOS TBEM O TRATº
SERIADO DE FISIO E FONO.
APESAR DE ESTARMOS LONGE DOS GRANDES CENTROS, AVANÇAMOS SEMPRE QUE POSSÍVEL.
AGORA, ESTAMOS NOS DEBRUÇANDO SOBRE O BANCO DE DADOR PARA O CUIDADOR, ALÉM DE
TERMOS A OPORTUNIDADE DE PARTICIPARMOS DO 1º CURSO PROGRAMADO PELO MEC E SEC.
POLÍTICAS PÚBLICAS ORGANIZADO PELO TOMIKO E OFERECIDO PELO CIAPE, MINISTÉRIO
PÚBLICO E DEFENSORIA PÚBLICA EM PARCERIA COM O CEDDI (CENTRO DE ATENDIMENTO E
DEFESA CONTRA A VIOLENCIA DA PESSOA IDOSA), O QUAL NOS PERMITIRÁ FAZER UMA
ADAPTAÇÃO PARA O CUIDADOR DO PARKINSONIANO. SÃO 100H COM 80 TEÓRICAS E 20
PRÁTICAS. É EXCELENTE. ABRANGE OS NÍVEIS, FAMILIAR, ILPI(iNSTITUIÇÃO DE LONGA
PERMANENCIA) E O HOSPITALAR.
ATUAMOS JUNTO ÀS POLÍTICAS PUBLICAS, NOS CONSELHOS MUNICIPAIS DA ASSISTENCIA
SOCIAL, DA SAUDE E DO DISOSO. TENHO ESTADO TRISTE, MAS QUERO AGORA, FAZER PARTE
DESSA GRANDE FAMÍLIA QUE SÃO VOCÊS. LONGE DOS GRANDES CENTROS , TENHO
DIFICULDADE EM BUSCA DE NOVAS EXPERIÊNCIAS E À ASSESSIBILIDADE E AO
EMPREENDEDORISMO SOCIAL, MAS MINHAS MONTANHAS NÃO SÃO TÃO GRANDES ASSIM, NÉ? NA
VERDADE, O QUE ME DIFICULTA E MUITO, SÃO OS RECURSOS FINANCEIROS. NÃO SEI VOCÊS,
MAS SOU UMA VERDADEIRA PEDINTE. BOM ACHO, QUE ESSE PODE SER O COMEÇO DE UMA
GRANDE AMIZADE. ABRAÇOS A TODOS , CLAUDIA MARCATO.
12 agosto 2008
08 agosto 2008
DBS - CARTA ABERTA CEL. PATO APB BRASÍLIA
Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)
Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)
Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.
Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.
Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e -numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo o Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.
No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.
Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa.Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).
Cel Patto
22 julho 2008
03 julho 2008
DBS - CLAUDIA STREVA PROMETE CONTAR TUDO
(Bate-papo de 3 de julho de 2008)
marcilio diz (09:59):
oi
Cláudia Streva diz (09:59):
olá
marcilio diz (09:59):
q boa surpresa!!!
marcilio diz (10:00):
como se sente hoje?
Cláudia Streva diz (10:00):
de volta ao computador !!!!
bem melhor
marcilio diz (10:00):
maravilha!
Cláudia Streva diz (10:00):
pensei que não fosse sobreviver
marcilio diz (10:00):
por que?
Cláudia Streva diz (10:00):
fiquei tão fraca ....
marcilio diz (10:00):
imagino!
marcilio diz (10:01):
mas verá que a recuperação será rápida.
Cláudia Streva diz (10:01):
assim espero
marcilio diz (10:01):
qdo começa a regulagem?
Cláudia Streva diz (10:02):
tenho consulta segunda para tirar os pontos
acho que o cirurgião já liga o kinetra nesta consultA
marcilio diz (10:02):
fizeram o text com o kinetra?
Cláudia Streva diz (10:03):
O teste durante a cirugia ?
marcilio diz (10:03):
após
Cláudia Streva diz (10:03):
acho que só durante
marcilio diz (10:03):
e notou diferença?
Cláudia Streva diz (10:04):
do lado esquerdo sim
quando ele passou pro lado direito , acho que perdi os sentidos
Cláudia Streva diz (10:05):
lembro-me dele mandando eu mexer os dedos e depois não lembro de + nada
só retornando com a cirurgia já finalizada
marcilio diz (10:06):
o que importa é que vc está bem!
Todos estavam ansiosos por receber noticias suas.
Cláudia Streva diz (10:06):
imagino, assim que pude mandei noticias pro Hugo
marcilio diz (10:07):
ele colocou no blog ontem
Cláudia Streva diz (10:07):
depois conto tudo em detalhes
marcilio diz (10:07):
ok
Cláudia Streva diz (10:07):
o "mico" que paguei na UTI
kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
AGORA NÃO VOU ABUSAR DO COMP
marcilio diz (10:07):
conta
Cláudia Streva diz (10:08):
KKKKKKKKKK - DEPOIS CONTO - É LONGO
marcilio diz (10:08):
ok
Cláudia Streva diz (10:08):
VOU COM CALMA
BJUS
marcilio diz (10:09):
Perfeito.
Cláudia Streva diz (10:09):
COMO O MARCELO DIZ " ESSA CIRURGIA É PRA MACHO"
NOSSA !
marcilio diz (10:09):
Estou feliz em ve-la com essa disposição
Cláudia Streva diz (10:10):
FALAMOS MAIS DEPOIS
BJUS
marcilio diz (10:10):
bye
Cláudia Streva diz (10:10):
BYE
marcilio diz (10:10):
posso bpublicar o papo?
Cláudia Streva diz (10:10):
CLARO
marcilio diz (10:10):
oti
bye
26 junho 2008
CHAT DO GAMP OU
"SAMBA DO CRIOLO DOIDO"
19:12:58 - MAGNO : ALO19:13:17 - samuel fala para MAGNO: prazer em te-lo conosco
19:13:43 - MAGNO : BOA NOITE PESSOAL 5ª FEWIRA FIQUEI SEM COMPUTADOR PÇO DESCULPAS 19:13:53 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno!
19:14:05 - Baldoino fala para MAGNO: sentimos sua falta19:14:07 - Milton fala para MAGNO: alo, boa noite
19:14:40 - ZAIA fala para Dalva: Boa noite ! Magno19:14:40 - MAGNO : ALO BALDOINO , SAMUEL MILTON E TODOS
19:15:03 - Dalva fala para MAGNO: como vai? lembra de mim?19:15:05 - Quel fala para MAGNO: Meu pai foi um pouco indelicado, mas quer saber quantos anos vc tem
19:15:22 - ZAIA fala para Milton: d curtiba pr19:15:23 - Quel fala para MAGNO: Ixi, mandei a mensagem pra pessoa errada
19:15:42 - samuel fala para MAGNO: fiquei um pouco em seu chat pois fui assistir a materia da ABP na TV Brasil )oficial)19:15:56 - MAGNO : VIM CORRENDO DA appp ATRAVESSEI ABR UM CARRO ME BATEU SO DANOS MATERIAIS
19:17:00 - samuel fala para MAGNO: espero que não tenha maiores conse
19:17:17 - samuel fala para MAGNO: espero que a batida não tenha maiores estragos
19:19:36 - MAGNO fala para Milton: FOI POUCA COISA MINHA IDADE É 71 ANOS
19:20:44 - MAGNO fala para Milton: BALDOINO ESCREVI NO SITE DA abp
19:21:39 - Baldoino fala para MAGNO: Vc é um poeta nato, gostei da postagem, volte sempre
19:22:04 - samuel fala para MAGNO: vamos colocar no proximo numero da revista
19:23:21 - MAGNO : VOCES SÃO MUITO GENTIS
19:24:27 - samuel fala para MAGNO: quero mais uma vez dar meus parabens por seu trabalho em CTB
19:25:28 - MAGNO : EU AINDA ME ATRAPALHO FALANDO COM TODOS AO MESMO TEMPO VOCES SÃO MUITO HABEIS19:25:37 - Baldoino fala para MAGNO: Vc precisa convocar os amigos de CWB somente a Zaia esta participando do chat da APPP, a memoria do chat esta no blog
19:28:35 - MAGNO : NA MEDIDA DO POSSIVEL OS AMIGOS PODEM SE IDENTIFICAR A CIDADE
19:30:52 - Gê Pierre fala para MAGNO: grande Jorge Magno 5ª feira as 20 horas estarei no seu chat.
19:32:51 - MAGNO : VÃ , QUEL E EDGAR SÃO DE QUAL CIDADE ?
19:33:23 - vã fala para MAGNO: Moro no RJ
19:33:37 - Edgar fala para MAGNO: Limoeiro do Norte-CE
19:34:17 - vã fala para MAGNO: e vc?
19:34:47 - MAGNO : VÃ SOU CARIOCA MORO EM CURITIBA HA 9 ANOS19:34:54 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno. Somos de BH. Eu e meu pai
19:35:21 - vã fala para MAGNO: vc tem pk ha quanto tempo?
19:36:43 - MAGNO fala para vã: TENHO DP HÁ 20 ANOS
19:37:12 - vã fala para MAGNO: ja fez alguma cirurgia?19:37:19 - samuel fala para vã: o Magno faz um belo tranalho em Curitiba. A associação dele é modelar19:37:37 - MAGNO fala para vã: PARA O PARKINSON NÃO
19:39:10 - MAGNO fala para samuel: APRENDEMOS COM VOCE QUE É O PIONEIRO
19:39:55 - samuel fala para MAGNO: mas me considero suplantado por voce
19:40:54 - MAGNO fala para samuel: QUE ISSO DEIXA DE BRINCADEIRA
19:41:49 - samuel fala para MAGNO: não é brincadeira mas a realidade
19:43:29 - MAGNO fala para samuel: M CELIA QUAL A SUA CIDADE ?19:43:53 - samuel fala para mcelia: Celia é de Araranguá (SC)
19:44:25 - mcelia fala para MAGNO: Araranguá SC
19:45:24 - mcelia fala para MAGNO: participei do Congresso em Curitiba,citei ontem no ncontro,a importancia a acupuntura,que iniciei desde qdo vim do congresso de curitiba
19:45:25 - samuel fala para mcelia: fico contente que tenha superado o seu baixo austral
19:47:44 - MAGNO fala para mcelia: ESTA SE DANDO BEM COM A ACUPUNTURA?
19:48:45 - mcelia fala para MAGNO: melhorei 80 %
19:53:29 - MAGNO : ACHO SUPER LEGAL ESTE CHAT MAIS NÃO CONSIGO ACOMPANHAR PARECE O SAMBA DO CRIOULO DOIDO NO BOM SETIDO FICO PERDIDO MAIS E EXCELENTE
19:54:03 - vã fala para MAGNO: é verdade
19:54:09 - MAGNO : NÃO TENHESTA AGILIDADE
19:55:14 - Gê Pierre fala para MAGNO: para entrar tem que tá turbinado é o que eu faço.
19:55:55 - MAGNO : NO SITE WWW.APPP.COM.BR TEM MUITAS FOTOS DO CONGRESSO
20:01:02 - MAGNO : GOSTARIA QUE VOCES ME ENVIASSEM UM E-MAIL FICA MAIS FACIL PARA NOS COMUNICARMOS , ALEM DO CHAT j.magno@appp.com.br
20:02:22 - Edgar fala para MAGNO: edgarferreira@brisanet.com.br
20:04:44 - MAGNO : voces são de primeira não deixam a bola cair
20:06:45 - MAGNO : 5[ feira aguardo os amigos no www.appp.com.br/chat 20:00 h
20:07:44 - Quel fala para MAGNO: quellua@hotmail.com
20:08:49 - MAGNO : uma boa noite para todos ,obrigado e ate 5ª20:09:12 - samuel fala para MAGNO: umforte abraço20:09:17 - Baldoino fala para MAGNO: boa noite até quinta
FONTE: CHAT DA ABP - 23 DE JUNHO DE 2008
"SAMBA DO CRIOLO DOIDO"
19:12:58 - MAGNO : ALO19:13:17 - samuel fala para MAGNO: prazer em te-lo conosco
19:13:43 - MAGNO : BOA NOITE PESSOAL 5ª FEWIRA FIQUEI SEM COMPUTADOR PÇO DESCULPAS 19:13:53 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno!
19:14:05 - Baldoino fala para MAGNO: sentimos sua falta19:14:07 - Milton fala para MAGNO: alo, boa noite
19:14:40 - ZAIA fala para Dalva: Boa noite ! Magno19:14:40 - MAGNO : ALO BALDOINO , SAMUEL MILTON E TODOS
19:15:03 - Dalva fala para MAGNO: como vai? lembra de mim?19:15:05 - Quel fala para MAGNO: Meu pai foi um pouco indelicado, mas quer saber quantos anos vc tem
19:15:22 - ZAIA fala para Milton: d curtiba pr19:15:23 - Quel fala para MAGNO: Ixi, mandei a mensagem pra pessoa errada
19:15:42 - samuel fala para MAGNO: fiquei um pouco em seu chat pois fui assistir a materia da ABP na TV Brasil )oficial)19:15:56 - MAGNO : VIM CORRENDO DA appp ATRAVESSEI ABR UM CARRO ME BATEU SO DANOS MATERIAIS
19:17:00 - samuel fala para MAGNO: espero que não tenha maiores conse
19:17:17 - samuel fala para MAGNO: espero que a batida não tenha maiores estragos
19:19:36 - MAGNO fala para Milton: FOI POUCA COISA MINHA IDADE É 71 ANOS
19:20:44 - MAGNO fala para Milton: BALDOINO ESCREVI NO SITE DA abp
19:21:39 - Baldoino fala para MAGNO: Vc é um poeta nato, gostei da postagem, volte sempre
19:22:04 - samuel fala para MAGNO: vamos colocar no proximo numero da revista
19:23:21 - MAGNO : VOCES SÃO MUITO GENTIS
19:24:27 - samuel fala para MAGNO: quero mais uma vez dar meus parabens por seu trabalho em CTB
19:25:28 - MAGNO : EU AINDA ME ATRAPALHO FALANDO COM TODOS AO MESMO TEMPO VOCES SÃO MUITO HABEIS19:25:37 - Baldoino fala para MAGNO: Vc precisa convocar os amigos de CWB somente a Zaia esta participando do chat da APPP, a memoria do chat esta no blog
19:28:35 - MAGNO : NA MEDIDA DO POSSIVEL OS AMIGOS PODEM SE IDENTIFICAR A CIDADE
19:30:52 - Gê Pierre fala para MAGNO: grande Jorge Magno 5ª feira as 20 horas estarei no seu chat.
19:32:51 - MAGNO : VÃ , QUEL E EDGAR SÃO DE QUAL CIDADE ?
19:33:23 - vã fala para MAGNO: Moro no RJ
19:33:37 - Edgar fala para MAGNO: Limoeiro do Norte-CE
19:34:17 - vã fala para MAGNO: e vc?
19:34:47 - MAGNO : VÃ SOU CARIOCA MORO EM CURITIBA HA 9 ANOS19:34:54 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno. Somos de BH. Eu e meu pai
19:35:21 - vã fala para MAGNO: vc tem pk ha quanto tempo?
19:36:43 - MAGNO fala para vã: TENHO DP HÁ 20 ANOS
19:37:12 - vã fala para MAGNO: ja fez alguma cirurgia?19:37:19 - samuel fala para vã: o Magno faz um belo tranalho em Curitiba. A associação dele é modelar19:37:37 - MAGNO fala para vã: PARA O PARKINSON NÃO
19:39:10 - MAGNO fala para samuel: APRENDEMOS COM VOCE QUE É O PIONEIRO
19:39:55 - samuel fala para MAGNO: mas me considero suplantado por voce
19:40:54 - MAGNO fala para samuel: QUE ISSO DEIXA DE BRINCADEIRA
19:41:49 - samuel fala para MAGNO: não é brincadeira mas a realidade
19:43:29 - MAGNO fala para samuel: M CELIA QUAL A SUA CIDADE ?19:43:53 - samuel fala para mcelia: Celia é de Araranguá (SC)
19:44:25 - mcelia fala para MAGNO: Araranguá SC
19:45:24 - mcelia fala para MAGNO: participei do Congresso em Curitiba,citei ontem no ncontro,a importancia a acupuntura,que iniciei desde qdo vim do congresso de curitiba
19:45:25 - samuel fala para mcelia: fico contente que tenha superado o seu baixo austral
19:47:44 - MAGNO fala para mcelia: ESTA SE DANDO BEM COM A ACUPUNTURA?
19:48:45 - mcelia fala para MAGNO: melhorei 80 %
19:53:29 - MAGNO : ACHO SUPER LEGAL ESTE CHAT MAIS NÃO CONSIGO ACOMPANHAR PARECE O SAMBA DO CRIOULO DOIDO NO BOM SETIDO FICO PERDIDO MAIS E EXCELENTE
19:54:03 - vã fala para MAGNO: é verdade
19:54:09 - MAGNO : NÃO TENHESTA AGILIDADE
19:55:14 - Gê Pierre fala para MAGNO: para entrar tem que tá turbinado é o que eu faço.
19:55:55 - MAGNO : NO SITE WWW.APPP.COM.BR TEM MUITAS FOTOS DO CONGRESSO
20:01:02 - MAGNO : GOSTARIA QUE VOCES ME ENVIASSEM UM E-MAIL FICA MAIS FACIL PARA NOS COMUNICARMOS , ALEM DO CHAT j.magno@appp.com.br
20:02:22 - Edgar fala para MAGNO: edgarferreira@brisanet.com.br
20:04:44 - MAGNO : voces são de primeira não deixam a bola cair
20:06:45 - MAGNO : 5[ feira aguardo os amigos no www.appp.com.br/chat 20:00 h
20:07:44 - Quel fala para MAGNO: quellua@hotmail.com
20:08:49 - MAGNO : uma boa noite para todos ,obrigado e ate 5ª20:09:12 - samuel fala para MAGNO: umforte abraço20:09:17 - Baldoino fala para MAGNO: boa noite até quinta
FONTE: CHAT DA ABP - 23 DE JUNHO DE 2008
24 junho 2008
INSTALAÇÃO DO GRUPO DE APOIO
A PARKINSONIANOS DE ARARANGUÁ, SC
“Realizações:
Olá, pessoal. Aos 22 dias, do mês de junho de 2008, foi iniciada a 1a. Reunião do Grupo de Apoio de Parkinson da Região de Araranguá. Desejamos as boas vindas, a quase 50 pessoas ali presentes. Portadores e familiares: Srs. Ernesto, Roberto, Santino;Floriza, Aloísio, eu, esposa do sr. Pedro ; Profissionais: Dr. Robson e André;Fisioterapeuta Cíntia, Psicóloga e acupunturista, e Kristian, fisioterapeuta especialista em equoterapia. A agenda foi iniciada, com uma reflexão, lida pela Nei, que contava a história de um jardineiro, de um palácio, que ia pegar água para um rei. Só que um dos baldes estava furado, e ele pediu para que o jardineiro o jogasse fora. Pela manhã, ele mostrou o lado do balde que não estava furado, e o lado que vazava, estava cheio de flores..Fizemos uma oração, em seguida, cantamos a música do Almir Satter, “tocando em frente”...e foi acompanhada pelo, nosso carro chefe, o Maestro voluntário, Thomaz. Foi sugerido, o coral, uma vez por semana, e uma atividade diversificada por mês. Por exemplo, fisioterapia e uma aula experimental de eqüoterapia, com direito a pique-nique com a família no Haras. Agradecemos todos os presentes, tomamos um chá e nos despedimos. FOI maravilhoso conviver com os amigos que temos. Quanta necessidade de informações, carinho e amor!Obrigada a todos que torceram por mim.Obs: Entregamos chaveiros, em forma de tulipa, confeccionado por mim, minha vizinha Bete, pela Floriza, a Giovana (filhinha de 6 anos) e meu esposo Manoel. Agradeço ao pessoal do Centro Comunitário, Sr. Kiko e Sr. Loro. Obrigada aos meus filhos, familiares, aos meus amigos.
Maria Celia 06.22.08 - 10:56 pm
Nota:Próximo encontro para ensaio do coral 12/07, no Centro Comunitário, de 12 às 14 hs. Participem e divulguem!”
A PARKINSONIANOS DE ARARANGUÁ, SC
“Realizações:
Olá, pessoal. Aos 22 dias, do mês de junho de 2008, foi iniciada a 1a. Reunião do Grupo de Apoio de Parkinson da Região de Araranguá. Desejamos as boas vindas, a quase 50 pessoas ali presentes. Portadores e familiares: Srs. Ernesto, Roberto, Santino;Floriza, Aloísio, eu, esposa do sr. Pedro ; Profissionais: Dr. Robson e André;Fisioterapeuta Cíntia, Psicóloga e acupunturista, e Kristian, fisioterapeuta especialista em equoterapia. A agenda foi iniciada, com uma reflexão, lida pela Nei, que contava a história de um jardineiro, de um palácio, que ia pegar água para um rei. Só que um dos baldes estava furado, e ele pediu para que o jardineiro o jogasse fora. Pela manhã, ele mostrou o lado do balde que não estava furado, e o lado que vazava, estava cheio de flores..Fizemos uma oração, em seguida, cantamos a música do Almir Satter, “tocando em frente”...e foi acompanhada pelo, nosso carro chefe, o Maestro voluntário, Thomaz. Foi sugerido, o coral, uma vez por semana, e uma atividade diversificada por mês. Por exemplo, fisioterapia e uma aula experimental de eqüoterapia, com direito a pique-nique com a família no Haras. Agradecemos todos os presentes, tomamos um chá e nos despedimos. FOI maravilhoso conviver com os amigos que temos. Quanta necessidade de informações, carinho e amor!Obrigada a todos que torceram por mim.Obs: Entregamos chaveiros, em forma de tulipa, confeccionado por mim, minha vizinha Bete, pela Floriza, a Giovana (filhinha de 6 anos) e meu esposo Manoel. Agradeço ao pessoal do Centro Comunitário, Sr. Kiko e Sr. Loro. Obrigada aos meus filhos, familiares, aos meus amigos.
Maria Celia 06.22.08 - 10:56 pm
Nota:Próximo encontro para ensaio do coral 12/07, no Centro Comunitário, de 12 às 14 hs. Participem e divulguem!”
21 junho 2008
Paulo José - Depoimento 1 - 21/06/2000
Entrevistadores: Sílvia Fiuza, Flávio Kactuz e Adriana Vianna
Começamos pedindo para você dizer o seu nome completo, a data e o local do seu nascimento?
Paulo José Gomes de Souza, 20 de março de 1937. Peixes. Nasci em Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul, uma cidade pequena do interior do Rio Grande do Sul, próxima de Bagé, perto da fronteira com o Uruguai.
Quais os nomes e as atividades de seus pais?
Meu pai é Armínio Ferreira de Souza, engenheiro civil e fazendeiro. Fazendeiro por herança e, quando ele se aposentou da profissão de engenheiro, voltou à fazenda como atividade básica. Uma fazenda que nós temos até hoje. [...]
Leia o texto completo no site indicado na fonte:
Fonte: Site Memória Globo
Entrevistadores: Sílvia Fiuza, Flávio Kactuz e Adriana Vianna
Começamos pedindo para você dizer o seu nome completo, a data e o local do seu nascimento?
Paulo José Gomes de Souza, 20 de março de 1937. Peixes. Nasci em Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul, uma cidade pequena do interior do Rio Grande do Sul, próxima de Bagé, perto da fronteira com o Uruguai.
Quais os nomes e as atividades de seus pais?
Meu pai é Armínio Ferreira de Souza, engenheiro civil e fazendeiro. Fazendeiro por herança e, quando ele se aposentou da profissão de engenheiro, voltou à fazenda como atividade básica. Uma fazenda que nós temos até hoje. [...]
Leia o texto completo no site indicado na fonte:
Fonte: Site Memória Globo
01 junho 2008
DIRETO DO JAPÃO NOTICIAS DO AMIGO TOSHIOToshio:
Baldoino logo eu apreendo eu sou muito devagar pra escrever e a emocao e muito de poder participar com vcs eu estava tremendo ai que nw consegui escrever mais nada mas na proxima vou conseguir Baldoino obrigado pelo carinho q vc tem por min e a minha filha fabiana abc agora aqui sao 14,horas e15 minuto de domingo ate logo
DIA 31.05 PELO ORKUT
Oi Toshio, Tudo bem, gostei da sua participação no ultimo chat, com o tempo vc domina a ferramenta.
Estamos esperando vc no blog da ABP:
http://associaobrasilparkinson.blogspot.
02:17 (9 horas atrás) DO DIA 01.06
Toshio:
Baldoino logo eu apreendo eu sou muito devagar pra escrever e a emocao e muito de poder participar com vcs eu estava tremendo ai que nw consegui escrever mais nada mas na proxima vou conseguir Baldoino obrigado pelo carinho q vc tem por min e a minha filha fabiana abc agora aqui sao 14,horas e15 minuto de domingo ate logo
Meu amigo Toshio abraçamos essa batalha com muita alegria no coração é gratificante ver que estamos ajudando de alguma forma.
Aqui no Brasil fomos tomados de muita emoção com a liberação das pesquisas pelo STF, acreditamos em nossos cientistas e garra dos Brasileiros, nossa esperança é acompanhada de muita fé no futuro.
Espero vc no Chat,
Um abraço a vc Fabiana e toda família
N.B. VIDE CONVERSAS COM TOSHIO NO ULTIMO CHAT: (26/05.08)
19:21:21 - toshio yamashiro : boa noite a todos
19:22:26 - samuel fala para toshio yamashiro: como vai? Está aqui no Brasil ou no Japão. Como vai seu pos operatorio?
19:25:22 - Baldoino fala para samuel: sim, ele continua no Japão , esteve recentemente no neuro para regulagem,
agora tudo volta ao normal
19:26:00 - toshio yamashiro : eu to no japon opracao foi bom mas ano q vem yenho q trocar de pilha meu e DBS
19:26:02 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Oi Toshio, boa noite finalmente o amigo consegue entrar no nosso chat
19:28:58 - toshio yamashiro : a pilha q recarrega en quanto dorme ta pesquisando no EU
19:32:38 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Oi Toshio a regulagem resolveu o tremor de uma das mãos?i
9:32:59 - samuel fala para toshio yamashiro: quando volta para o Brasil?
19:34:46 - toshio yamashiro : NW A PILHA TA FRACA
19:35:39 - toshio yamashiro : fiz faz 4 anos
9:39:55 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Vc pode direcional seu recado diretamente , depois de Toshio fala para ,faça o rolagem do v seguinte
9:40:24 - CLAUDIO fala para toshio yamashiro: VC MELHOROU BEM COM A CIRURGIA
19:51:00 - toshio yamashiro : a primeira cirurgia foi bom mas a segunda nw eu nw tenho firmeza nas pernas
19:55:10 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Toshio troque a cor de verde para azul ou vermelho o verde não esta legivel
22 maio 2008
Noticias do Toshio da Japão:
Dia 20/05
bom dia Baldoino fazi tempo q nw te escrevo como vai td bem quero participar do chat mas nw consigo entrar amanha dia 21 vou no medico regular o aparelho e pegar remedio e que a minha mao esquerda comecou a tremer eu acho q e a regulagem qualquer novidade te escrevo abc ate logo.
dia 21/05
Baldoino bom dia voltei ahora do medico elle regulou o aparelho agora ficou bom parou de tremer semana q vem eu entro no chatt a diferenca entre Brasil e Japon e de 12 horas se no Brasil e 19 00 horas de segunda no Japon e 7horas da manha de terca aqui e 12 horas adiantado abc
Dia 20/05
bom dia Baldoino fazi tempo q nw te escrevo como vai td bem quero participar do chat mas nw consigo entrar amanha dia 21 vou no medico regular o aparelho e pegar remedio e que a minha mao esquerda comecou a tremer eu acho q e a regulagem qualquer novidade te escrevo abc ate logo.
dia 21/05
Baldoino bom dia voltei ahora do medico elle regulou o aparelho agora ficou bom parou de tremer semana q vem eu entro no chatt a diferenca entre Brasil e Japon e de 12 horas se no Brasil e 19 00 horas de segunda no Japon e 7horas da manha de terca aqui e 12 horas adiantado abc
19 maio 2008
Revendo meus arquivos encontrei um recado do Amigo Edgar, um depoimento oportuno que vale a pena relembrar, me veio a memoria a Receita do Ator Paulo José para combater a Doença de Parkinson.
VAMOS REFLETIR SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON
As considerações que serão desenvolvidas neste texto têm a finalidade de levar os portadores de parkinson a refletir sobre maneiras de lidar com a situação de doença que podem levar a uma melhor qualidade de vida.
Disposições mentais e afetivas podem interferir no tratamento de várias maneiras: na forma de tomar medicação, na freqüência e tipo de informações que se deve dar ao médico, na atenção ao modo dos sintomas se apresentarem e na descrição dos efeitos da medicação, nos modos de organizar a vida, na busca de informações sobre a doença.
O diagnóstico de parkinson é, sem dúvida, um golpe difícil de se assimilar, pois a primeira idéia que vem à mente são as limitações que se imporão na vida, as perdas com que se vai deparar. A seguir pode-se escolher uma atitude de lamentosa acomodação, de revolta, de espera do remédio 'mágico' que resolverá tudo sem que se tenha que fazer nada senão abrir a boca e engoli-lo ou pode-se arregaçar as mangas e ir à luta. Isto pode ser feito informando-se sobre a doença e tratamentos, desenvolvendo uma parceria com o médico, tomando adequadamente a medicação, aceitando a ajuda dos familiares, colaborando para um maior conhecimento da doença, buscando ajuda de outros profissionais de saúde.
Disposições diante da vida com a Doença de Parkinson
I) Em vez de só pensar no que perdi por que não posso pensar no que posso ganhar?
Olhar a DP como oportunidade de novas aprendizagens.
- Se perdi uma habilidade posso desenvolver outra.
Ex: - Já não costuro, mas talvez posso pintar.
- Já não posso consertar um motor, mas posso aprender a mexer com plantas.
- Já não posso caminhar tão rapidamente, mas, diminuindo o passo posso olhar mais atentamente em volta, ver novas coisas e conhecer pessoas.
- Já não sou aquele que cuida de tudo, mas posso aprender a ser cuidado
VAMOS REFLETIR SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON
As considerações que serão desenvolvidas neste texto têm a finalidade de levar os portadores de parkinson a refletir sobre maneiras de lidar com a situação de doença que podem levar a uma melhor qualidade de vida.
Disposições mentais e afetivas podem interferir no tratamento de várias maneiras: na forma de tomar medicação, na freqüência e tipo de informações que se deve dar ao médico, na atenção ao modo dos sintomas se apresentarem e na descrição dos efeitos da medicação, nos modos de organizar a vida, na busca de informações sobre a doença.
O diagnóstico de parkinson é, sem dúvida, um golpe difícil de se assimilar, pois a primeira idéia que vem à mente são as limitações que se imporão na vida, as perdas com que se vai deparar. A seguir pode-se escolher uma atitude de lamentosa acomodação, de revolta, de espera do remédio 'mágico' que resolverá tudo sem que se tenha que fazer nada senão abrir a boca e engoli-lo ou pode-se arregaçar as mangas e ir à luta. Isto pode ser feito informando-se sobre a doença e tratamentos, desenvolvendo uma parceria com o médico, tomando adequadamente a medicação, aceitando a ajuda dos familiares, colaborando para um maior conhecimento da doença, buscando ajuda de outros profissionais de saúde.
Disposições diante da vida com a Doença de Parkinson
I) Em vez de só pensar no que perdi por que não posso pensar no que posso ganhar?
Olhar a DP como oportunidade de novas aprendizagens.
- Se perdi uma habilidade posso desenvolver outra.
Ex: - Já não costuro, mas talvez posso pintar.
- Já não posso consertar um motor, mas posso aprender a mexer com plantas.
- Já não posso caminhar tão rapidamente, mas, diminuindo o passo posso olhar mais atentamente em volta, ver novas coisas e conhecer pessoas.
- Já não sou aquele que cuida de tudo, mas posso aprender a ser cuidado
17 maio 2008
"Comportamento e explosividade" (II)
Hugo no seu último post coloca uma questão muito interessante mas bastante difícil, para não dizer complicada. Trata-se do estabelecimento de relações de causa e efeito entre variáveis endócrinas e psicológicas.
O estudo da Universidad Complutense de Madrid (UCM) que “revela la asociación entre la expresión y el control de la ira y la enfermedad de Parkinson” poderia ter abordado esta questão do predomínio da adrenalina na mobilização do portador de DP, mas a evitou.
O tema, inclusive, já foi objeto de piada. Conta-se que num incêndio, quando alguém gritou “fogo”, numa sala onde estavam várias pessoas, o parkinsoniano foi o primeiro a pular pela janela.
Ou muito me engano, esta anedota pretende mostrar a intimidade que a PcP, sabidamente lenta (Bradicinesia) pela falta de dopamina, tem com a adrenalina.
Pesquisando no Google acabei achando um post que publiquei neste blog em 2002. Ele tem tudo a ver com a questao levantada por Hugo. Segue sua transcrição (não está em discussão aqui a tese da DP ter sua origem num ferimento no pé):
“ Domingo, Fevereiro 10, 2002
Personalidade Típica de PD 01
Cláudia Streva chamou minha atenção sobre a personalidade típica de DP descrita por Janice Walton-Hadlock nas publicações do Programa Recuperação de Parkinson. Andei lendo o material e anotei o seguinte:
Janice fala que a doença de Parkinson (DP) "(...) pode ter sido desenvolvido durante um período de mais de seis décadas, muito provavelmente desde a infância." (M.P. p. 4 de 77). A tese de Janice é que a PcP "(...) tem um antigo trauma de décadas no pé. Isto cria duas situações: Primeiro, qualquer trauma significativo causa uma breve redução na produção de dopamina. O trauma no pé nunca curou, consequentemente na doença de Parkinson a redução da dopapina torna-se permanente. Em segundo lugar, o trauma cria um bloqueio elétrico que, depois de décadas, se torna intransitável". Daí resultando a formação do que ela chama de "linha de degradação". (M.P. p.33 de 77)
"A redução da dopamina é uma tentativa do mesencéfalo de fazer o corpo diminuir a velocidade. É mais fácil entender este processo se você considerar o caso de um animal ferido." (idem p. 36)
"(...) De fato, usando a adrenalina, o hormônio de "briga ou fuga", um animal machucado ou um humano podem executar proezas impossíveis de movimento e energia. (Adrenalina é o nome comum. O nome mais técnico é epinefrina). Mas se não houver nenhuma emergência, o modo de cura, ou modo de dopamina baixa prevalece." (idem p. 36)
"Quando você tem doença de Parkinson idiopática seu cérebro está no estado de "animal machucado". O problema é, com DP, o machucado nunca vai embora. O trauma ajusta-se lá no pé por toda a vida, enquanto o cérebro de propósito produz dopamina mais lentamente. Finalmente as células do mesencéfalo que produzem dopamina se reestruturam para que as estruturas produtoras de dopamina se desmantelem." (idem p.36 de 77)
Segundo Janice esse mecanismo dá ao portador de DP uma personalidade típica, devido ao fato de apresentar essa redução do nível de dopamina e uma incrível elevação da adrenalina. "Um pessoa com DP levanta da cama de manhã usando adrenalina ao invés de dopamina. Ela escova seus dentes com adrenalina. Ela come sua comida e medita usando adrenalina! O neurotransmissor que deveria apenas ser usado em ocasiões raras tais como no perigo mortal ou fúria é usado para manutenção diária! (idem p. 37 de 77).
por marcilioII em 2/10/2002 08:03:00 PM
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Hugo no seu último post coloca uma questão muito interessante mas bastante difícil, para não dizer complicada. Trata-se do estabelecimento de relações de causa e efeito entre variáveis endócrinas e psicológicas.
O estudo da Universidad Complutense de Madrid (UCM) que “revela la asociación entre la expresión y el control de la ira y la enfermedad de Parkinson” poderia ter abordado esta questão do predomínio da adrenalina na mobilização do portador de DP, mas a evitou.
O tema, inclusive, já foi objeto de piada. Conta-se que num incêndio, quando alguém gritou “fogo”, numa sala onde estavam várias pessoas, o parkinsoniano foi o primeiro a pular pela janela.
Ou muito me engano, esta anedota pretende mostrar a intimidade que a PcP, sabidamente lenta (Bradicinesia) pela falta de dopamina, tem com a adrenalina.
Pesquisando no Google acabei achando um post que publiquei neste blog em 2002. Ele tem tudo a ver com a questao levantada por Hugo. Segue sua transcrição (não está em discussão aqui a tese da DP ter sua origem num ferimento no pé):
“ Domingo, Fevereiro 10, 2002
Personalidade Típica de PD 01
Cláudia Streva chamou minha atenção sobre a personalidade típica de DP descrita por Janice Walton-Hadlock nas publicações do Programa Recuperação de Parkinson. Andei lendo o material e anotei o seguinte:
Janice fala que a doença de Parkinson (DP) "(...) pode ter sido desenvolvido durante um período de mais de seis décadas, muito provavelmente desde a infância." (M.P. p. 4 de 77). A tese de Janice é que a PcP "(...) tem um antigo trauma de décadas no pé. Isto cria duas situações: Primeiro, qualquer trauma significativo causa uma breve redução na produção de dopamina. O trauma no pé nunca curou, consequentemente na doença de Parkinson a redução da dopapina torna-se permanente. Em segundo lugar, o trauma cria um bloqueio elétrico que, depois de décadas, se torna intransitável". Daí resultando a formação do que ela chama de "linha de degradação". (M.P. p.33 de 77)
"A redução da dopamina é uma tentativa do mesencéfalo de fazer o corpo diminuir a velocidade. É mais fácil entender este processo se você considerar o caso de um animal ferido." (idem p. 36)
"(...) De fato, usando a adrenalina, o hormônio de "briga ou fuga", um animal machucado ou um humano podem executar proezas impossíveis de movimento e energia. (Adrenalina é o nome comum. O nome mais técnico é epinefrina). Mas se não houver nenhuma emergência, o modo de cura, ou modo de dopamina baixa prevalece." (idem p. 36)
"Quando você tem doença de Parkinson idiopática seu cérebro está no estado de "animal machucado". O problema é, com DP, o machucado nunca vai embora. O trauma ajusta-se lá no pé por toda a vida, enquanto o cérebro de propósito produz dopamina mais lentamente. Finalmente as células do mesencéfalo que produzem dopamina se reestruturam para que as estruturas produtoras de dopamina se desmantelem." (idem p.36 de 77)
Segundo Janice esse mecanismo dá ao portador de DP uma personalidade típica, devido ao fato de apresentar essa redução do nível de dopamina e uma incrível elevação da adrenalina. "Um pessoa com DP levanta da cama de manhã usando adrenalina ao invés de dopamina. Ela escova seus dentes com adrenalina. Ela come sua comida e medita usando adrenalina! O neurotransmissor que deveria apenas ser usado em ocasiões raras tais como no perigo mortal ou fúria é usado para manutenção diária! (idem p. 37 de 77).
por marcilioII em 2/10/2002 08:03:00 PM
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12 maio 2008
MINHA EXPERIÊNCIA
DE TRÊS ANOS COM DBS
Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.
No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.
Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.
Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.
No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…
Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.
A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.
Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.
MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS
En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.
Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.
Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.
Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.
Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...
Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.
Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.
Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.
Fonte:
From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300
Estimada Itziar
Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?
http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html
A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?
sds
Marcílio D. dos Santos
==============================
Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)
Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.
Un saludo.
Itziar
DE TRÊS ANOS COM DBS
Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.
No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.
Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.
Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.
No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…
Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.
A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.
Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.
MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS
En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.
Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.
Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.
Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.
Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...
Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.
Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.
Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.
Fonte:
From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300
Estimada Itziar
Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?
http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html
A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?
sds
Marcílio D. dos Santos
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Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)
Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.
Un saludo.
Itziar
11 maio 2008
Comportamento e explosividade
Fatos desagradáveis recentes, ocorridos com pessoa muito próxima, a quem eu quero bem (filha adolescente), me levaram a refletir sobre o assunto.Quase sempre fui uma pessoa de comportamento ponderado, até o momento que alguma discussão atinge certo limite. A partir daí alguma barreira rompe e eu perco as estribeiras. Entro em uma espécie de "transe possessivo", perco a razão. Acho que fui ficando com a “faísca curta”, gradualmente. Cada vez mais curta. Hoje quase não tenho mais estopim, explodo quase que direto.
Isso atrapalha muito as inter-relações pessoais. Penso que talvez não haja uma migração discreta, e sim abrupta, do circuito de dopamina, quase inexistente, para o de adrenalina. Isso ocorre só comigo, ou viria do parkinson?
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