DEPOIMENTO DE ROSILÉIA - PcP

Meu nome é Rosiléa Silva dos Anjos, sou casada a 18 anos, tenho um casal de filhos adolescentes meu filho tem 16 e a minha filha 14, diga-se de passagem filhos maravilhosos. Moro no interior do Estado do Rio de janeiro
Na minha família existem casos de Mal de Parkinslon, tio avô, avó, tia avó, primo com 70 anos.
Já me consultei no Hospital das Clínicas em São Paulo, Antônio Pedro em Niterói no Rio de Janeiro, Com Carlos Bacelar e se contar os tratamentos, médicos e exames médicos, vou perder um bom tempo relacionando-os.
Minhas avós eram irmãs e conseqüentemente meus pais são primos em 1º grau. Tenho alto grau de miopia, sou muito anciosa, era muito sensível.
Bem, meu marido é o grande problema na minha vida. Ele usa uma válvula no cérebro para drenar um liquido que o cérebro produz. Depois achavam que ele tinha um tumor, em resumo ele operou a cabeça 5 vezes, sofreu um acidente de moto em 93 e esteve 3 dias em coma, e com falhas de memória freqüente, ano passado ele surtou por misturar remédio e bebida alccolica, tive que interna-lo.
Casamos em 12/04/86 dia 16/04/86 dia do meu aniversário ele ficou internado e foi depois desse abalo emocional após o casamento em diante que meu problema com o parkinson começou. Minha estória é muito longa, existem muitos casos que não vale a penar relembrar.
Atualmente tomo ¼ ou ½ dependendo se vou me alimentar porque os alimentos estão sendo absorvidos devagar. De uns três anos pra cá passei a sentir mal estar e acordo de madrugada precisando tomar mais prolopa, já tive melhor de uns meses pra cá está ficando difícil não ficar dependente. Não faço nenhum tipo de exercício atualmente , mas já fiz yoga, a professora não era boa e me enjoei, fiz hidro, quando deixei de tomar os rédios de Parkinson porque o neurologista disse que não era e a minha rigidez muscular é muito grande. E foi praticamente um sofrimento até o dia que o professor disse: eu não sei o que faZer com você. Me sinto muito infeliz, gostava de aprender artesanato, bordava muito e até recentemente estava fazendo pintura em tecido, mas não faço mais nada pois a visão embaçou. Podia operar a miopia mais por não conseguir ficar parada o laiser não ia funcionar. Para dormir tomo frontal 2 mg, para depressão tomo procimax e também prolopa HBS a cada 6 horas. Os médicos dizem que estou intoxicada de remédios, mas não conseguem me ajudar muito. È triste chegar num consultório e ver que você sabe mais sobre a doença que o médico. Ninguém da minha família me entende, tenho medo de sair, de quando estou sem medicação, que alguèm toque a campanhia ou o telefone e eu não posso chegar até lá. Sinto uma coceira como se fosse mosquito mas quando coço fica quase um palmo de pele toda empolada.
Sou responsável por tudo em casa, orçamento, compras, etc... mas não estou conseguindo nem tomar conta de mim... Meu marido me dá tanto trabalho ! Minha familia me ajuda muito financeiramente e emocionalmente se não fosse eles eu não sei não...

DEPOIMENTO DE PAOLO - PcP

Medicinas complementares e/ou alternativas
(resposta à mensagem n. 1 de 12.11.04 de Monique Fournier.)

Aprovo inteiramente tua iniciativa de enquete.

Tenho 74 anos. Minha doença de Parkinson foi diagnosticada na primavera de 1997. No momento, a lua de mel com os medicamentos específicos está terminando. Os efeitos colaterais não desejados dos medicamentos se fazem sentir. De formação cientifica, atuei 37 anos na área de pesquisa e desenvolvimento no setor industrial. Atualmente estou aposentado.

Não me deixo levar facilmente por charlatães, mas estou convencido de que ao lado da terapia farmacológica oficial, as pessoas com Parkinson (PcP) podem achar numerosas possibilidades de melhorar sua qualidade de vida encontrando nas terapias não convencionais aquelas que melhor a sua doença, a sua pessoa, ao meio em que vivem.

Não me deixo influenciar por afirmações do tipo “Sua eficácia não está demonstrada cientificamente”, que muitos neurologistas utilizam freqüentemente para calar pacientes que colocam em duvida coisas que trazem grandes lucros para a industria farmacêutica.

A «verdade cientifica» não é eterna! Progressos importantes do conhecimento são freqüentemente obtidos justamente quando se contesta a “verdade” atualmente em voga!
Para dar um exemplo prático: vivo numa casa isolada, há 2(dois)km de um pequeno vilarejo isolado, que dista 40 km da cidade mais próxima, na qual não há muitos recursos terapêuticos. Especialmente depois que parei de dirigir, minhas alternativas ficaram limitadas, essencialmente aquilo que pode ser feito a domicílio.

Comecei um programa de reabilitação permanente que se poderia chamar «programa de manutenção” de exercícios de ginástica em grupo, ministrado por um bom fisioterapeuta. Depois continuei fazendo diariamente, com raras exceções, entre 15 e 60 minutos de exercícios.

Uma vez por semana minha fisioterapeuta vem fazer-me um pouco de ginástica passiva, alongando meus músculos além do que eu posso fazer sozinho. Três vezes por semana uma amiga (não profissional) me faz massagens nas pernas e na coluna lombar. Também faço massagens com ondas sonoras através de um método que eu mesmo inventei. Durante os três primeiros anos de DP fiz experiências muito boas com shiatsu, mas infelizmente a japonesa que me aplicava essa técnica deixou de atender a domicílio. O shiatsu me proporcionava momentos agradáveis que me deixavam menos rígido e mais tranqüilo.

No ano passado, após ter introduzido o Mirapex na minha terapia me apareceram edemas nas pernas. Drenagens linfáticas manuais e terapia de compressão deram bons resultados, que venho mantendo com meias elásticas e massagens, mesmo feitas por amador. Os experimentos com ondas eletromagnéticas não deram resultados conclusivos, o que não quer dizer que não possa funcionar em outros pacientes e em outro tio de dor.

Ansioso por natureza,facilmente caio em depressão. Sempre me recusei a tomar anti-depressivos e utilizo dois produtos naturais: 30 gramas ao dia de chocolate amargo (72% de cacau e sem gordura vegetal hidrogenada) e, seguindo os conselhos do Dr. David Servan Schreiber, tomo diariamente uma cápsula de óleo de peixe rico em ácidos graxos omega3. Para favorecer o sono noturno tomo um bom produto da flora sem efeitos colaterais. (Passiflora, Valeriana, Escolzia). Contra as dores, tenho experimentado diversos medicamentos indicados por meu clínico geral e meu neurologista, mas constatei que eles reduziam a eficácia da Levodopa, e apresentavam muito pouco efeito. Acabei por substitui-los por produtos da flora a base de “artiglio del diavolo” (harpagophytum procumbens) mais eficazes e sem efeitos negativos.

Eu utilizo também meu método de micro-massagem com ondas sonoras para atenuar as dores na região lombar e nas pernas. Como anti-oxidantes, tomo regularmente o extrato de papaia, o glutatione e a vitamina E. As frutas, especialmente o kiwi, me fornecem vitamina C. Segundo afirmam meus familiares e amigos, depois que passei a tomar papaia minha expressão melhorou enormemente. De outro lado, eu tenho cuidado com o regime alimentar. (Já coloquei uma mensagem sobre isso no Fórum Parkliste).

Eu comecei a experimentar de forma prudente e progressiva a substitutir parcialmente o Madopar pela Mucuna Pruriens, mas é ainda muito cedo para tirar conclusões. Finalmente, procuro fazer o cérebro trabalhar o mais possível. Estudo a DP sob diferentes aspectos usando meu computador (tremores, desartria, aplicação de terapias vibro-sonoras, estimulação de ondas cerebrais, musicoterapia...)

Eu me esforço para permanecer sempre em atividade e jamais me entregar. Se um dia encontrar um bom terapeuta disposto a atender a domicílio, gostaria de experimentar a acupuntura. Acho importante promover trabalho de pesquisa para otimizar diversas terapias não convencionais aos problemas específicos da DP.

A enquete do forum Parkliste deverá contribuir para selecionar quais as terapias a serem estudadas primeiro. Espero que essa enquête alcance pleno sucesso. Paolo.
FONTE:Paolo
La liste des parkinsoniens francophones
terça-feira, 16 de novembro de 2004 14:25:34
"parklisteF"
[Parkliste] Thérapies complémentaires et/ou alternatives.

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Dalva ,Bom dia!
Estou muito agradecido por você ter me respondido,pois só nós que convivemos com o parkson,sabemos a dor que nos causa.e para a nossa família!
Eu li os depoimentos e me interessei pla vitamina B2 ,e o suco noni ,se você tiver por acaso mais algumas informações sobre esses assuntos por favor me mande por email.
Eu achei um jeito de ao entrar em crise por off ,conseguir andar através de uma montagem que fiz:com aquelas caixas de leite longa vida,coloquei areia ,a fechei e com ela ponho no chão e começo a empurrar com os pés,foi um jeito que achei para poder me locomover qdo estou em off.Se quiser publique esse idéia!Obrigado
Laercio

DEPOIMENTO DE SILVINHA (Niterói - RJ)


O meu tratamento é ortomolecular contendo mais ervas medicinais e vitaminas do que remédio para pk., como Ginkobiloba. Erva de São João, Valleriana etc,,, + vitaminas: b2, b6, vit.E , etc...
Por fora tomo ainda Akineton e Omeprazol (sendo este ultimo é para o estomago).
Além de tomar o suco NONI. Eu já conhecia o Noni há algum tempo atrás porém achei que era muito milagroso. Mas lendo há uma mensagem de uns do participantes do blogspot relatando sobre o Noni aí resolvi experimentar. Antes do Noni eu também tomava antedepressivo Remeron e para dor no pescoço tomava Baclofem e o Rivotril para dormir, mas depois de tomar a primeira garrafa do Noni fiz experiência em não tomar mais estes 3 remédios e o resultado foi muito satisfatório. E hoje já estou tomando na 8ª garrafa e não vou parar mais. Fiquei mais disposta, e o meu sono melhorou.
Vale a pena pagar caro num suco deste do que em remédio.Tomo duas medidas de 15 ml - uma de manhã em jejum (esperar 30min para o café da manhã e outra dose de 15 ml antes de dormir.

Tenho 56 anos e 8 de pk e graças a Deus não evolui muito (sinto tremor e rigidez) pois pra você ver eu teclo normalmente o computador com os dez dedos, e também as teclas do teclado musical, faço caminhada, hidroginástica todos os dias e 3 x por semana antes da hidro faço natação, também tenho aulas de alongamento e coordenação motora, acupuntura, massagem de relaxamento e Reiiki, Além do trabalho da casa, sou voluntária de uma escola estadual fazendo trabalhos de secretaria no computador da minha casa mesmo, pois o diretor do colégio é meu vizinho. Trabalho com ele desde o início da DP e me ajudou muito logo no início pois, caí em depressão e cheguei a perder muito peso. Dei e ainda dou muito trabalho para meu marido, pois ele é que faz a parte stressante (supermecado, banco, pagamentos etc.... tudo que stressa a gente. Tenho 2 filhos (31 e 24 anos) sendo que o mais velho é casado e mora em Goiânia. Levo uma vida tranqüila. Leio bastante livros espíritas (kardec) que eu adoro.
É isso, se precisar de alguma coisa é só dizer. Durante estes 8 anos faço pesquisas sobre a doença e hoje em dia não choro mais, falo normalmente sobre ela. Já passei nas mãos de 5 médicos. E o que estou agora acho mito bom.
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Rio de Janeiro, 13/11/2004
Silvinha

sivinhav@msn.com

ROGÉRIO SIMÕES enviou esta CARTA 

Amiga Professora Dalva de Paula Molnar.

Em primeiro lugar estou aqui para agradecer tanta generosidade, tanta dedicação, tanta solidariedade e trabalho em favor dos doentes.

Obrigado. Já recebi o que pretendia e coloquei no Blog. E se agradeço, agradeço com toda a minha alma - alma de poeta...

Na verdade, em Portugal, não conheço uma única Associação de doentes de Parkinson que proteja ou ajude activamente os doentes e as suas famílias.

Posto isto, aproveito a força do meu livro de poesia (aquela que tantos amigos quiseram dar: mais de 164 mil visitas desde Março de 2004), e, lentamente, vou colocando links para páginas de Solidariedade Social, para Associações de Parkinson ou outras que me sejam indicadas.

Digamos assim: Vou divulgando os meus poemas, que cantam os meus estados de alma (as minhas forças e ou as minhas fraquezas), para, qual catarse, extravasar a minha dor (sofrimento ligeiro em forma pouco avançada de um doente de Parkinson).

É através da poesia – canto mágico dos poetas – que aproveito para ser mais solidário, isto é: para tentar fazer mais pelos outros, onde eu me incluo sem vergonha ou preconceito.

E se digo isto ao amigo é porque tenho sempre presente, no meu coração, todos aqueles que mais sofrem – já nem escrevem! Já não falam – mas escutam se lhes falarmos de mansinho ao ouvido. Sendo assim escrevo por eles, em mim, com esta mão direita. (a mão esquerda, preguiçosa, precisa de “Sinemet”).

Eu sei que me arrisco a sair do Top do Sapo e dos TOP Nacionais. Porém estar no topo nunca foi o meu objectivo, aliás, nunca sonhei que isso viesse a acontecer. E se aconteceu tudo se ficou a devera umas quantas almas, onde incluo a minha esposa, Bety e as amigas Ermelinda de Almada, “INDEX POESIS”, a Maria do “CUMPLICIDADES” e mais duas ou três amigas que acreditaram e incentivaram a minha poesia.

Por isso, se por um lado foi e é importante para mim, como humilde poeta, divulgar a minha poesia, mais…muito mais, importa ajudar quem sofre: os doentes, as famílias e os amigos.

E se nesta missão conseguir fazer com que um, pelo menos um, se sinta menos infeliz, menos desamparado, menos solitário e com alguma confiança no futuro – então valeu a pena ser solidário!

Incluo aqui todos os sofrimentos, todas as maleitas da carne ou da alma, ou seja – uma universalidade de doentes, doenças, guerras, ódios, fome, violência, racismo, abandono... Enfim, um sem número de males que dia a dia consomem o homem!

Professora Dalva eis a razão desta carta aberta

Quero publicamente manifestar a minha sentida gratidão por ter traduzido para português os trabalhos da ilustre Médica, ANNE FROBERT, que tanto nos tem doado com dignidade e saber.

Agradeço a confiança ilimitada que em mim depositou autorizando que escreva, (post) directamente no seu blog “Mal de Parkinson”.

Aproveito esta carta para enaltecer os profissionais de saúde e os cientistas que, procurando amenizar a dor, colocam o amor, o saber e o conhecimento científico ao serviço da humanidade.

À restante comunidade, aos cidadãos dos nossos dois países, que pagam os seus impostos e que devem exigir que estes sejam bem administrados, o apreço pelo cumprimento deste dever cívico e solidário.

Vou terminar.

Resta-me deixar aqui uma palavra de esperança num futuro melhor onde nem raças nem credos nos dividam.

Onde haja lugar a um avanço na ciência para que todos possam ter uma vida mais digna. Porém, se essa evolução não vier a beneficiar os desprotegidos – POR FAVOR - deixem ficar tudo como está.

Sejamos felizes.

Rogério Simões

DEPOIMENTO DE LAERCIO - PcP


Boa Noite Dalva!!

Fiz eletro estimulaçõa magnética ,mas não fiz cirurgia depopis que passei por essa máquina piorei,não faço nenhuma fisioterapia e nem hidroterapia,só tomo os medicamentos que agora não estão me deixando dormir ,sinto muito cansaço nas pernas e no braço esquerdo que foi ai que começou meu problema com dores nesse braço e depois a coisa foi se estendendo ,minha perna esquerda tb não consigo comandar ,ela fica dançando sem eu querer.

Sem mais, obrigado Laercio

DEPOIMENTO DE JULIO ROTTA - PAI PARKINSONIANO


Oi Dalva,

Comigo está tudo bem, meu pai está internado de novo, está sendo esta rotina
10 a 15 dias em casa e os demais no hospital; A pneumonia está cada dia mais
agressiva já foi administrado vários tipos de medicamentos e não obtivemos
sucesso.
O quadro é um pouco complicado, mas com fé em Deus tudo vai acabar bem, não
te encontro mais no MSN, estou um pouco sem notícias.

Um abraço

Júlio

Rosangela (EM) e Dalva (DP) out.2004 


APRENDENDO SEMPRE....

Através da Dra. Elisabeth Quagliato, entrei em contato com Rosangela da EM (Esclerose Múltipla) e participei de uma reunião do Grupo no dia 23 de outubro, buscando conhecer outros grupos e entender o seu funcionamento!

Aprendi também que a Esclerose Múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, definida pela medicina como auto-imune (ação do organismo contra ele mesmo), crônica e progressiva. É caracterizada pelo endurecimento (esclerose) e destruição da bainha de mielina, uma substância microscópica que reveste as fibras nervosas e é responsável pela transmissão dos impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo e vice-versa.

Os sintomas iniciais da EM são em geral leves e desaparecem sem tratamento. No entanto podem se tornar numerosos e agressivos com o passar do tempo. Entre os inúmeros problemas o portador de EM pode apresentar:

· Visão dupla ou perda em uma das vistas
· Fala arrastada ou lenta
· Tremor nas mãos
· Fraqueza ou cansaço anormais
· Paralisia parcial ou total do copo
· Perda da coordenação ou desequilíbrio do corpo
· Dormência ou formigamentos
· Perda do controle da bexiga ou intestino
· Arrastar os pés ao caminhar

Embora não se saiba a causa da doença e não se tenha descoberto um medicamento que a cure, existem medicamentos modernos que modificam de forma benéfica a evolução natural da EM.. As pesquisas para descobrir os mistérios da EM continuam no mundo todo.

O GEMC – Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas e Região,sob a presidência de ROSANGELA desenvolve palestras e apoio voluntário aos pacientes portadores da doença, bem como aos seus familiares.

Parabéns pelo trabalho pioneiro e ânimo a todos vocês.. já que medicamentos revolucionários encontram-se em fase de testes.