27 janeiro 2005

Boa tarde...
Como vocês estão? Não tive mais nenhuma notícia...
Meu pai melhorou bastante com o Mantidan. Mas meio estou preocupada. Entrei na internet para pesquisar sobre a medicação e verifiquei que a mesma tem atuação curta. Seus efeitos geralmente decaem após oito meses de uso.
Depois li os depoimentos da Revista Beija Flor, que vocês já devem ter conhecimento.
Foram depoimentos sobre a fisioterapia. Seria muito bom se meu pai tivesse um pouco mais de perseverança. Vi que a fisioterapia pode fazer com que o paciente fique mais autonomo e precise de doses menores de remédio. Pena que ele só quer ficar sentado cochilando na cadeira.
Só quer sair mesmo quando não tem condições mentais para isto.
Tem tanta coisa que se pode fazer para melhorar a qualidade de vida. Mas, não se pode ajudar uma pessoa que não quer ajuda... fazer o que? Eu não sei a resposta.
Aguardo notícia dos leitores que navegam por aqui.

24 janeiro 2005

Bom, pessoal... parece que o Mantidan tem menos efeitos colaterais que o Prolopa. Meu pai, desde que abandonou o prolopa e passou a tomar o novo remédio não tem apresentado histórico de neurose acentuada. Aliás, tem arrumado a papelada, que vivia espalhada, até banheiro limpou... um milagre na casa!
Anda menos descuidado com a higiene, tem tomado banho com maior frequencia, tentou fazer a barba, que há pelo menos um ano não fazia sozinho.
Mas, continua mal humorado com a gente, mas acredito que seja da própria natureza dele, e não tem nada a ver com a enfermidade ou com o remédio.

Fisicamente também melhorou, está mais ágil, não apresenta tanto aquelas paradas na marcha. Porém, como ele mora na casa separada da nossa, e não quer nossa presença fica mais difícil verificar a evolução do tratamento.

De qualquer forma, desejo um bom começo de semana a todos, e aguardo notícias de vocês. Será que alguém aqui trocou o prolopa pelo Mantidan?

Beijos

21 janeiro 2005

Bom, pessoal, deixa eu contar o restante da história...
Levamos meu pai para o médico e ficamos aguardando o remédio chegar para poder trocar o prolopa pelo mantidan. Isto demorou o final de semana todo (de quinta, 13 até segunda, 17). Neste tempo meu pai ficou totalmente alienado mentalmente, fisicamente, espiritualmente e tudo que for mente que vocês possam imaginar.
Ele não falava mais nada que não fosse sobre alguém estar pegando o dinheiro dele ou o documento da casa que tem que regularizar porque "os caras" querem invadir.
Na sexta-feira ele saiu de casa escondido. Era final de tarde, e só voltou 1 hora da manhã. Ou seja, não tomou os remédios da tarde e nem da noite. Estava falando tudo embolado, e revoltado com a gente, sem que entendêssemos o motivo.
No dia seguinte, ele queria que pegassêmos uma grande quantia em dinheiro no banco. Como nos recusamos, ele ficou querendo sair para ir até uma delegacia dar queixa. Foi uma zona total. Eu acabei falando "grosso" e o proibi de sair de casa. Trancamos o portão e ele ficou o tempo todo nos acusando de coisas absurdas.
Como meu pai foi ausente, e não deixou que a gente se aproximasse dele enquanto tinha saúde, talvez isto estivesse influenciando seu comportamento.
Na terça-feira nós fomos pegar o Mantidan, e começamos a dar para ele neste mesmo dia. Está tomando um comprimido pela manhã (+/- 9:00) e outro à noite (+/- 21h). E a vitamina B2 três vezes ao dia, e mais um comprimido de Akineton às 21 h.
Não sei se foi o remédio novo, ou se foi a retirada do prolopa ou se o "surto" dele só era para durar alguns dias. Só sei que de ontem (19) para hoje ele melhorou bastante. Já não está falando mais nenhuma maluquice sem sentido. Mas, em compensação não está falando nem comigo, nem com minha mãe e nem com meu irmão. Quem está dando uma força é a irmã de minha mãe...
Mas, quando ele não tinha desenvolvido o Parkinson, ele tinha esta mania de ficar meses, sem falar com as pessoas dentro de casa. É o famoso calundu... só que agora fica difícil saber se é apenas uma embirração ou se é algum problema mental...
É isto aí... qualquer novidade eu voltou aqui para contar... Depois vou escrever um livro com estes episódios e será um grande Best Seller!!!!!
Beijos a todos.

15 janeiro 2005

Brigada Dalva, pela dica da caixinha, vou ver se encontro aqui em Salvador.

Quanto à consulta com o neuro... ele ficou de nos dar uma amostra grátis de um remédio chamado Matidan. Será que alguém aqui toma isto?
Eu li que este remédio é receitado para quem tem esquizofrenia. Talvez melhor o estado mental de meu pai, que é o maior incoveniente que encontramos até agora, pelo menos para quem cuida dele.
Ele está bastante agressivo e revoltado com a gente (eu, meu irmão e minha mãe). Se recusa a tomar os remédios e distorce tudo que o médico disse.

Espero que este remédio dê um alivio para a gente poder levar o tratamento dele adiante.


Beijos a todos.

12 janeiro 2005

Boa noite, pessoal.

Depois que diminuimos a dose do Prolopa meu pai melhorou bastante das confusões. Nossa, que diferença!!!
Não está 100%, mesmo porque acredito que jamais voltará a ser 100%, a não ser que alguém queira fazer uma experiencia com células-tronco nele e este experimento seja um sucesso.

Só hoje no final da tarde que ele ficou dizendo que morava em outra casa, em outro bairro. Provavelmente algum resquício de vida dupla. Mas, quando a gente aperta nas perguntas, ele fica na dele, acho que o consciente atua e aí ele não dá todo o serviço... Não temos como provar nada.

Os pés e pernas continuam inchadas, mesmo com todo o cuidado na alimentação. Não estou mais fazendo as massagens porque voltei das férias e fico fora o dia todo. Mas, segundo minha mãe ele está passando "doutorzinho" todo dia. E isto é um progresso, já que ele ficava prostrado na cadeira o dia todo, e até para comer a gente que tinha que levar e trazer.

Até a própria comida ele estava colocando estes dias! Mas, agora deu uma recaida. Porém depois de amanhã, 13/01 iremos levá-lo novamente ao neurologista. Este neuro é Diretor de uma fundação de Neurologia aqui em Salvador, talvez ele possa nos ajudar mais que o anterior.

E vocês? Como estão?

Dalva, gostei das fotos e do depoimento da sua viagem. Fiquei com vontade de ir à Parati também. Quem sabe nas próximas férias???

Beijos para todos.


10 janeiro 2005

SINDROME JOYCEANA


Pagina 211. Anotação no verso de uma folha aquatro com receita de semente de linhaça. Dor no pulso da mão esquerda presumo algo no túnel do carpo. Ainda não peguei o fio da meada do labirinto. Quando souberam que estou a ler Ulisses alguém falou que gostava de mitologia grega... O tornozelo do pe esquerdo inchou. A barriga da perna idem e ficou rígida. Parecia pão italiano. Daqueles que se molha no vinho pra não arriscar quebrar as pontes. Suspeita de trombo venoso. Diagnostico por Ecodoppler deu apenas cisto sinovial com evidencia de rotura. Menos mal... Ele gosta de salmão e o parente atua na clinica de imagem. Gente muito boa. Encontrei-o na peixaria Verdes Mares a preferida do dono do Nippon.
- Como vai? Boas Festas, cumprimenta-me ele. E não falou mais porque mal consegui responder à saudação natalina. Acabei levando lula em vez de linguado mas não faz mal pois faremos um rizoto quando os amigos aparecerem aqui no Carnaval.

06 janeiro 2005

PcP TAMBÉM VIAJA?


PcP também viaja.....?



dias de Paraty Posted by Hello


O meu discurso já estava prontinho...:
- Sabe Agnes, minha querida, vou ficar .... estes dias de Festas são tão estressantes.. que eu prefiro o sossego do meu cantinho.
- Eu não vou viajar sem você.. e ainda mais deixando você "quietinha" no seu cantinho....e já fiz as reservas!

Ula..lá... jogo duro...
Nós PcP, adoramos ficar em casa bem escondidinhos, muitas vezes dedicando muitas horas ao computador e poucas ao nosso corpo.
Verdade que não gostamos de mostrar nosso corpinho, nosso pezinho arrastando, nossa mãozinha tremendo.. etc...

Tentei ainda outro recurso:

- Sabe minha filha, sou muito lenta e vou atrapalhar o passeio de vocês (ela mora na França e está aqui com o marido para as Festas de fim de ano)

- A sua velocidade será excelente para nós.. que queremos caminhar muito lentamente, apreciando o que vemos.. sem stressss

.. pensei... ela não vai desistir


“sair da rotina para definir melhor os nossos limites” será que eu não estava realmente precisando viajar um pouco?

Será que não definimos o nossos limites baseados numa acomodação perigosa e progressiva...?

O destino já estava definido: Paraty-RJ

Preparei com cuidado minha bagagem... para não esquecer nada .. lembrando principalmente das roupas confortáveis, dos sapatos firmes, dos medicamentos.. etc....

Antes de sair peguei ainda um LEMBRETE que deixo grudado na geladeira:...... rs rs


Para melhoria de qualidade de vida, nós mesmos devemos fazer um grande esforço permanente de reabilitação:
- corrigindo a postura
- melhorando a respiração
- cuidando da sua alimentação
- fazendo exercícios necessários para trabalhar todos os músculos e articulações
- sendo ativo
- fazendo também trabalhar seu cérebro

mexer o diafragma
exercitar o corpo
manter-se em equilíbrio
com harmonia e solidez

Ao contrário do que eu imaginara a viagem de carro foi tranqüila e chegamos na hora do almoço.. fizemos uma visita de reconhecimento ao Centro Histórico de Paraty, patrimônio colonial tombado que nos conta a história do Ciclo do Ouro.

Voltando para a pousada...numa distração.. pronto.. torci o tornozelo do pé esquerdo e fui espetacularmente para o chão... aiê... que dor! Pensei.... já no primeiro dia.. que será que eu vou “aprontar” nos dias seguintes?

Agora com a chegada da noite, tinha que lidar com o tornozelo torcido e com a insônia. .... (meus livros foram fieis companheiros ..rs rs)...

Vencida, com alguns incômodos, a primeira noite, logo cedo fiz alguns exercícios de alongamento (pernas, braços, pescoço) que fazem parte da minha rotina e estava pronta para mais um dia... que amanheceu lindo... cheio de sol!

Ao contrário do que imaginei, mesmo com a torsão, conseguimos fazer os passeios programados.. de barco ( entrei no mar várias vezes sob o olhar atento de minha filha) nas cachoeiras, fazendas, alambiques...etc...


no mar Posted by Hello



no mar..... Posted by Hello



Num dos passeios de barco... um senhor que estava numa cadeira de rodas.. , desceu para o bote de apoio, sempre auxiliado pela família e foi até uma das pequenas ilhas paradisíacas da região. Que belo exemplo de determinação e carinho.

A cena foi marcante para que eu aumentasse meu otimismo e me empenhasse em transformar nosso passeio em algo inesquecível!

Assim foram os dias...na praia.... calmos e ternos.

Fotografei flores, que eu adoro, li bastante, comi também mas não esqueci dos meus exercícios diários na piscina ( alongamentos, caminhadas, flexões...) que fazem a diferença para a minha qualidade de vida!


hidroginástica diária Posted by Hello


Voltei cheia de energia, com a certeza de que é preciso reagir contra a “ferrugem” que nos ameaça. Para melhorar a minha qualidade de vida, ficou claro que eu NÃO preciso absolutamente de acomodação e ócio.

2005 de muita ação para todos nós!


Obrigada por responder, Dalva. Estava mesmo precisando de um "bate-papo", agora sei que não falo com as paredes.
Realmente, já li muito sobre a doença. Sei que o cansaço é muito, que as dificuldades são muitas, mas se você, e tantos outros conseguem fazer um esforço extra e trilhar caminhos que melhoram as condições físicas, mentais e espirituais, porque não ele?
Li o exemplo de Luiz, que precisou levar uma sacudidela da esposa para começar a se esforçar e tentar viver dias melhores, e pelo depoimento deles, foi possível a melhora.
Cada um tem sua história. A de meu pai é um pouco escondida, pois ele foi ausente todo o tempo antes da doença, era quase um estranho, tanto é que só ficamos sabendo realmente da doença dele em 2004, quando já estava bem ruim.
Sei que não foi tão sedentário, comprava fitas de ginástica em casa e fazia, saia muito, viajava... Não é falta de "treino".
Mas, quem sou eu para julgar? É verdade que às vezes nós perdemos um pouco a paciência, mas é coisa de segundos, minutos e nunca deixamos transparecer para meu pai o nosso desânimo ou qualquer sentimento negativo.
Fiquei impressionada com a quatidade de doses de prolopa que você toma. E de 4 em 4 horas! Deve ficar horrível para controlar o remédio.
Meu pai não controla mais os remédios dele, e só toma se a gente der na mão e der também o copo d'água, senão ele dorme e esquece. E, o problema maior é ter quem fique só cuidando disto. Eu trabalho e estudo o dia todo. Por enquanto tem meu irmão mais novo que está desempregado e fica controlando. Minha mãe já não é mais nenhuma garotinha, tem 70 anos e está cansada da luta também, tenho mais um pessoa em casa, mas também já está ficando cansada, tem 74 anos.
Não temos dinheiro para pagar alguém para cuidar. Tá ficando complicado... Nossa esperança era a vitamina B2, mas não estou vendo progresso no caso de meu pai.
Hoje li sobre um experimento com células-troco que está sendo feito pelo HC, e vamos depositando as esperanças nisto.
Eu deveria ter terminado meu curso de Biologia, talvez eu também estivesse dentro destes estudos, tentando acelerar esta máquina. Talvez, talvez, talvez...

De resto tá tudo bem, a gente vai aceitando as coisas e vai levando como dá para levar.
Obrigada mais uma vez, pela atenção, e espero que tenha um 2005 ótimo em todos os sentidos.
Beijos.




05 janeiro 2005

QUERIDA RENI - PAI PARKINSONIANO


OLÁ RENI, ATRAVÉS DA COLAGEM DOS DEPOIMENTOS... VAMOS CONVERSANDO....

RENI:
11.12.04
Gostamos muito do tratamento, ele foi muito atencioso, reforçou o nosso conhecimento sobre a função dos remédios que ele toma e disse que a dosagem estava muito baixa, por isto meu pai estava todo "duro", quase sem movimento, rígidez quase máxima.

Dalva:
Quando você fala em dosagem baixa.. quer dizer que ANTES ele tomava quanto de Prolopa?
Prolopa 200/50 mg?
Qual a idade do seu pai e quanto tempo de DP?



Agora ele deve tomar 1 comprimido de Prolopa 7 e 15h, e mais 1/2 comprimido às 22 h. Pelos relatos de confusão mental e visões, sonhos reais, ele achou melhor não aumentar a dosagem de Akineton Retard que ele continuará tomando 1 comprimido às 22 h.

Dalva:
Gostaria de saber.. ele toma 1 comprimido prolopa 200/50 mg as 7.00 h, outro as 15.00 h e meio as 22 horas? Se for deste modo.. acho as doses muito espaçadas....
Eu tomo ½ compriimido de Prolopa a cada 4 h, às vezes antes... alguns dias funciona maravilha.... outros dias o prolopa não faz o mínimo efeito... dá risada de mim!!!


Meu pai não quer se ajudar, e não faz os exercicios recomendados, ele fica só dizendo que fará no dia seguinte, às vezes diz que fez, mas sabemos que não fez nada.


Dalva:
Sabe Reni, fácil dizer para um PcP, faça exercício....
Quando o Prolopa não faz efeito (isto se deve a conjugação de vários fatores, desde alimentares.. ate emocionais).. eu sinto um CANSAÇO indescritível.. é como se eu andasse com um peso de 4 kg em cada pé e 20 nas costas...
Diante disto que ânimo você imagina que eu tenho para os exercícios????
Desenvolvi ao longo destes oito anos de DP o habito de exercitar-me.. agora imagine alguém que durante toda a vida foi sedentário e não vê importância alguma naquela série de exercícios?
É importante fazer um trabalho duro de convencimento...lento, carinhoso.. e mesmo assim...às vezes sem resultados imediatos....


RENI
22.12.04
conforme relatado no depoimento anterior, nós diminuimos a dose do prolopa para o que vinha sendo medicando antes da alteração do médico. Ele agora passou para 1/2 prolopa e as confusões diminuiram. Porém os pés e pernas estão super inchadas.

Dalva:
½ Prolopa/dia?
Pernas inchadas... sei do que vc fala.... eu faço escalda-pés.. e coloco sp que posso as pernas para cima.......


Eu, com minha carga leiga, estou aplicando umas massagens com um creme com canfora e óleo de amêdoas. Tem melhorado pouco, mas ele disse que já não dói tanto.

Dalva
Esta atenção.. este carinho, aliado aos perfumes da cânfora e amêndoas é que fazem a diferença no tratamento...



RENI
29.12.04
Enfim, diminuimos o prolopa para as doses que ele vinha tomando, e parece que ele está menos confuso, mas não normal como era. Ainda fica falando coisas sem sentido para nós.

Dalva:
Sobre a confusão... as bulas dos medicamentos alertam para este possível efeito. Coloquei no blog... Prolopa – lendo a bula - editado pela industria farmacêutica, alertando para estes riscos! Você leu?


RENI
Tivemos alguns progressos depois que diminuimos a dose do Prolopa, e que comecei a aplicar massagens no meu pai. Mas, só vou contar quando puder ler o depoimento de vocês aqui. Sinto como se estivesse falando com as paredes!

Dalva:
Não te inquietes.. cerca de 200 leitores frequentam diáriamente o blog e leem o seu depoimento... mas novamente esbarramos no...( hábito de usar o computador, hábito de escrever.. dificuldade de digitar.. frequentemente nossos dedos ficam duros e tantos outros.. que ficariamos aqui enumerando.....) enfim.. há que se ter paciência......



OBS: RENI É DE SALVADOR.. ONDE ESTÃO NOSSOS SIMPÁTICOS BAIANOS PRA TROCAR ALGUMAS INFOMAÇÕES COM RENI?

02 janeiro 2005

Tivemos alguns progressos depois que diminuimos a dose do Prolopa, e que comecei a aplicar massagens no meu pai. Mas, só vou contar quando puder ler o depoimento de vocês aqui. Sinto como se estivesse falando com as paredes!

Feliz 2005 para todos vocês também!!!