28 outubro 2006



DEPOIMENTO

DE PILAR JUAN MARTINEZ
PcP (44 anos)
Valência – Espanha (*)



Olho para trás tentando lembrar como era tudo antes do Parkinson tornar-se parte de meus dias e vejo apagar-se essa lembrança em minha memória. Correu muita água desde então, pois tinha 15 anos apenas.

Recordo que subitamente minha força tornou-se cansaço, meu caminhar fez-se desengonçado, inseguro e meu pulso não cessava de tremer ligeiramente. Ninguém deu importância, depois que vários médicos me disseram que eram os nervos. Simplesmente fui ao neurologista e me colocaram em tratamento e assim passei anos.

Lembro-me que aos 20 me internaram em um hospital para fazer exames de todo tipo. Ali tive minha primeira boa lição de vida. Aprendi a dar valor às pessoas por seu interior, a sobreviver diante da adversidade, a superar os medos à força de coragem, a enfrentar sozinha uma realidade adversa. O diagnóstico foi que padecia de uma doença de tipo neurológico de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta.

Minha vida seguiu seu caminho. Casei-me aos 28 anos e tive minha única filha. Recordo-me que aconteceu de repente, por ocasião da festa de Reis. Meu pulso começou a tremer exageradamente ao empurrar o carrinho de bebê, então com cinco meses de nascida, e me foi impossível chegar ao destino.

Nesse dia algo em mim escureceu. No meu íntimo algo dizia que aquilo era somente o começo e assim foi. Muitos fatos novos e mudanças radicais aconteceram em minha vida. A partir daquele momento nada voltou a ser como antes. A cada visita ao neurologista meu estado de espírito decaia e minhas ilusões se esfumavam. Nem era preciso que alguém me dissesse, pois dia a dia percebia a impossibilidade de cuidar de minha filha sentindo essa fraqueza tão intensa que me tirava a vontade e o prazer, indicadora da anormalidade da rigidez, daquela extrema apatia.

E assim, pouco a pouco, de instante a instante se evaporavam as esperanças. Ajuda espiritual tive pouca, muito pouca, pelos menos de quem mais devia esperar. Pode-se dizer que saí sozinha desse caos em que me vi mergulhada. Por minha filha, por meus pais, por eles lutei com todas as minhas forças. A eles se juntou Fernando, meu companheiro e amigo, quem me apóia e melhor me compreende. A ele devo estas novas ilusões e esperanças, a ele devo o brilho de meus olhos.

A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim. Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples, para mim autênticos milagres, como passear, algo que me dá prazer, me encanta e do qual desfruto devorando cada paisagem, cada passo da marcha, cada risada compartilhada.

Aprendi com as pessoas que lutam pela minha causa – algumas me acompanham, são minhas amigas e com elas caminho de mãos dadas, ajudando-as a levantar-se a cada tropeço, numa ajuda mútua compensadora dos maus pedaços – que é humano cair e obrigatório erguer-se. Elas me contagiaram com sua força e vontade de descobrir uma solução para tornar nossas vidas mais agradáveis.

Luto para que sejamos compreendidos e apoiados pela sociedade, luto pela inclusão social plena, luto para conseguir livrar os que vierem depois de mim deste sofrimento, luto por minha família, por meus amigos e por todos aqueles que necessitam um empurrão para continuar a corrida de obstáculos e cada um que salvo me enche de orgulho.

Procuro preocupar-me pouco com o que resta por viver. Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são. Daquela que fui pouco restou. Aprendi a conhecer-me melhor nesta nova etapa da vida, a querer-me, a amar mais os outros e posso dizer que sou feliz apesar de tudo.

(*) Tradução: Marcilio Dias dos Santos


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27 outubro 2006

TONI VOLTA DE GRENOBLE, ATIRANDO
Antonio Cortina (cortina@COAC.NET)
Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto: Este Foro es mi casa. y no lo voy a abandonar
quinta-feira, 26 de outubro de 2006 11:43:47

Re-hola a casi todos(as)
Por primera vez, en casi un mes, estoy sentado frente a mi pantalla. En principio debia hospitalizarme durante dos o tres dias para adquirir un conocimiento suficiente del Acces Therapy Controller aparato de las dimensiones y manejo analogos a un control remoto de un televisor que permite al propio paciente -dentro de unos limites de seguridad prefijados por el equipo medico- variar los parametros de trabajo de los neuroestimuladores que llevamos implantados algunos de nosotros a fin de adaptarlos a las variables condiciones clinicas. Tambien posibilita saber si funciona o no y si la carga de la bateria es superior al 15% de la maxima. Sencillo, no? Pues circunstancias ajenas a "la voluntad de la empresa" -ninguna de ellas, clinica si se tiene la voluntad firme de solucionarlas- se han combinado de tal forma que aun no solo no he logrado mis objetivos sino que mi estado ha empeorado sensiblemente y ni siquiera ha sido posible restablecer la situacion anterior a las modificaciones con el controller. Tambien veo que una "mano negra" ha aprovechado estas ultimas semanas para intentar devastar el foro. Este foro es mi casa (no lo digo con voluntad de posesion sino de servicio). Casi tanto como lo pueda ser de Ana Mari y en la medida de mis fuerzas, me esforzare en que vuelva a ser, un lugar de los afectados por la EP y familiares. Como en Inglaterra, las normas basicas por las que han de regirse los mensajes a la lista Parkinson no estan escritas pero existen. Repito, un saludo
Toni
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Servidor de ficheros de PARKINSON
http://fileserver.rediris.es/parkinson/----------------------------------------------------

02 outubro 2006

Olá, pessoal.
Estou de volta ao blog. Estava lendo o depoimento de Patrícia e Geraldina, linda mensagem. Que possam tirar força para a luta diária, boas lembranças ficaram desta relação, com certeza!

Estou aqui na esperança de que alguém aqui de Salvador possa me dar uma dica de onde encontrar um serviço bom de home care, ou pelo menos alguns profissionais que façam atendimento domiciliar (oftalmologista, dentista e neurologista).

Está bem difícil levar meu pai até os consultorios, depois que ele quebrou e operou o femur não está mais andando, e até colocar ele na cadeira de rodas é um tormento devido ao tamanho dele, muito alto, e bem pesado apesar de estar magro.

Um beijo a todos,

Reni