30 julho 2006



PARKINSON DE JOINVILLE TERÁ SEDE PRÓPRIA

A AJPP - Associação Joinvilense dos Portadores de Parkinson, reconhecida como de utilidade pública pelo Município e pelo Estado, deu início, no dia 29-07-06, à construção de sua sede, em terreno cedido pela Prefeitura. Depois da ABP, de São Paulo, e da APPP, de Curitiba, a cidade de Joinville, em Santa Catarina, é o terceiro município brasileiro onde as PcP’s organizam uma entidade de apoio com projeto institucional e visão de longo prazo.

Após cumprimentar as autoridades presentes ao ato de lançamento da pedra fundamental da sede da AJPP e agradecer à presença de todos, inclusive da caravana da APASC, de Florianópolis, o Presidente da AJPP, Sr. Udo Henschel, pronunciou as seguintes palavras:

“Dezembro de 2000. Foi quando meu médico diagnosticou meu problema de saúde. Após vários exames, falou: Udo você é portador da doença de Parkinson. A princípio, foi um choque. O que é isso??? Parkinson? Pois é, a minha vida mudaria radicalmente com esta notícia.

Mas, não tinha opção, teria que enfrentar esta desconhecida doença. E, dando continuidade ao meu tratamento, logo nas primeiras consultas médicas, o Dr. Norberto Cabral, neurologista, sugeriu a criação de uma associação, dizendo: Udo, isto é um exercício de cidadania.

Fiquei curioso e na dúvida: Será que teria competência para assumir tal responsabilidade?

Mas, o destino queria que essa associação fosse criada.

Por muita sorte, conheci inicialmente o Sr. Ingo Rothert, nosso atual Vice-presidente, e em seguida recebi o indispensável apoio da Sra. Simone Osborne, atual Secretária, e da Diretora Científica Srta. Edylene Morbis. Contamos atualmente com a colaboração do Sr. Osvaldo Matiuzzi, nosso Tesoureiro. Obtivemos ainda a ajuda de muitos profissionais da saúde, atuando voluntariamente.

Assim, em agosto de 2003, realizamos nossa primeira reunião, nas dependências do Dom Bosco. Para nossa satisfação, a receptividade aos nossos objetivos (orientar, esclarecer, promover a integração social, criar, manter e desenvolver atividades e serviços de assistência, obter benefícios, acompanhar o estado de saúde dos associados, apoiar pesquisas médico-científicas e elaborar publicações de caráter informativo) foi tão boa que continuamos a perseguir nosso ideal, qual seja, criar uma associação para os portadores da doença de Parkinson de Joinville e Região Norte Catarinense. Em outubro de 2003 foi realizada a primeira assembléia e constituída juridicamente a Associação Joinvilense de Portadores da Doença de Parkinson, a AJPP. Entidade esta sem fins lucrativos, tendo inclusive já recebido o titulo de utilidade pública municipal e estadual.

Não possuindo sede própria, reunimos mensalmente os parkinsonianos, seus familiares e cuidadores no auditório do hospital da UNIMED, proferindo palestras, sobre os mais variados temas, tais como: neurologia, geriatria, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição, neuro-psicologia, psicologia, acupuntura, terapia ocupacional, hidroterapia, assessoramento jurídico, entre outros.

A falta de uma sede própria nos impede de conceder maiores benefícios e facilidades ao nosso associado. Por isso, a sede própria agora é um desafio pessoal meu e da Diretoria. Mas nada cai do céu. Fomos à luta e também contatamos pessoas com boas intenções comunitárias e conseguimos, em dezembro de 2005, a permissão de uso deste terreno, situado a Rua Alziro Zarur, no bairro Bom Retiro, com uma área total de 889,49 m2, tendo como outorgante o município de Joinville.

Hoje, posso dizer com todas as letras: estou muito feliz e, inclusive, emocionado. O lançamento da pedra fundamental que acontece neste 29 de julho de 2006 é com certeza o primeiro tijolo da nossa própria casa.

Na pedra fundamental, ora representada por um tubo de concreto, serão depositados documentos e recortes de jornais para que fiquem para a posteridade.

Esta sede, quando concluída, será colocada à disposição dos portadores de Parkinson, seus familiares e cuidadores. Aqui eles terão atendimento médico, terapêutico, psicológico, jurídico e ainda terapia-ocupacional, como canto-terapia, dança sênior, entre outras. Tudo isso com um único objetivo: amenizar o sofrimento do portador da doença de Parkinson, trazendo-o, se for o caso, de volta ao convívio social.

Para concluir, quero agradecer de coração a todos que de alguma forma contribuíram para o sucesso da nossa AJPP e dizer que ela sempre foi e sempre será uma grande família e que pretende ter sua própria casa. Muito obrigado.”

22 julho 2006

Olá, novamente.

Só para contar que meu pai está bem melhor esta semana. Não teve alucinações com a freqüências dos últimos meses. E está com um humor melhor. Tem se mostrado bem disposto para fazer a fisioterapia, e já apresenta melhora na sua movimentação física.

E olhe que nem foi mudada a medicação do Parkinson. Mesmo assim, continuamos com dificuldade para conseguir um neuro para acompanhamento à domicílio.

Beijos a todos.

* continuo querendo saber sobre vocês.

12 julho 2006

Boa noite.

Continuando a saga... Desde que fraturou o femur e fez a cirurgia, meu pai não andou mais. A perna que foi operada ficou permanentemente semi dobrada. Apesar de que no hospital ele estirava normalmente.
Mas depois que voltou para casa ele começou a ficar com as pernas dobradas e foi ficando assim, mesmo com o trabalho da fisioterapeuta que atende duas vezes por semana lá em casa.

Estou tendo dificuldade também para conseguir um neurologista que possa fazer o atendimento em domicílio. Aqui em Salvador tudo é muito burocrático, e dificuldade é palavra padrão.

De umas duas a três semanas ele tem acordado à noite totalmente fora da realidade, sempre achando que tem ladrão em casa, e acusando todos nós de ladrões.

Aliás, desde que ele foi piorando a doença sua fixação por dinheiro têm aumentado.

Tá fogo!

Beijos a todos, mandem notícias do dia a dia de vocês.

Reni