22 dezembro 2010

Depoimento da Rejaine

Oi,tambem tenho DP desde os 29 anos hoje estou com37,começou na mão direita, depois na perna e devagar ta chegando do lado esquerdo.

O mais dificil pra mim é não escrever mais pois, sou professora e quero e vou voltar a lecionar.

Tomo Prolopa e Sifrol, mas sou sensivel a medicação tomo 1/8 do prolopa a cada duas horas, o que segundo a medica é agua com açucar e mesmo assim tenho crises de discinesia e o sifrol 1/2 comprimido de 1mg. tres vezes por dia.Tem alguns dias que eu tomo prolopa e este não faz efeito aumento a dose e nada,ja cheguei a tomar 1/2 comprimido e nada, tomei tambem prolopa HBS era muito forte pra mim.

O pior é que se eu não tomar eu travo, meu parkinson não é o que treme ele me deixa dura rigida, não consigo nem mexer o pescoço.

Por isso estou tentando a cirurgia no HC de SP.Muita gente fala pra eu me aposentar, não gosto nem de pensar......em 2006 eu entrei pra faculdade, muitas pessoas me olhavam meio torto, como ela vai cursar faculdade ela não escreve....pois eu terminei me formei e ainda tirava excelentes notas, mesmo sem ter escrito uma frase, nem caderno eu tinha.........nós portadores de DP temos uma memoria e um raciocinio privilegiado não se esqueçam disso.

Em 2006 tambem passei no concurso publico municipal (para vaga de deficiente)fui chamada lecionei durante 15 dias em uma sala de segunda série(na lousa eu consigo escrever devagar mas consigo)me tiraram a vaga porque o CID G20 NÃO CONSTA COMO DEFICIENTE, muita gente falou: entra com processo, eu não entrei mas ano passado 2009 eu prestei concurso de novo passei (sem ser como deficiente) faltam 5 pessoas para chegar no meu nome to doida pra saber o q eles vão fazer...........

Bom gente é isso lute sempre continue sempre me adicionem é sempre bom conhecer pessoas e historias novas.

Beijos a todos fiquem com DEUS.

04 outubro 2010

DEPOIMENTO DO CEL.PATTO A RESPEITO DA SUA CIRURGIA DBS

Para acessar a imagem com melhor resolução clic em cima

23 setembro 2010

"Olá!
Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.

Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.

Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.

Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.

O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.

Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.

Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.

No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.

Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;

Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.

Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.

Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.

No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.

As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .

Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.

Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...

Um abraço,

Roberto Coelho

41 3366-9654

41 9656-8738"

01 agosto 2010



DALVA E A DOENÇA DE PARKINSON
(63 anos e 13 de diagnóstico)


Como é ser parkinsoniano?
O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

A minha história particular.. começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e foi longo o caminho para o diagnóstico:

Doença de PARKINSON , doença neurológica, cronica, incurável e progressiva que afeta os movimentos da pessoa causando tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita.

Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.


No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!

A partir daí começamos a reagir... tudo depende de como você enfrenta os desafios, onde você encontra forças para resistir e perseverar… queria sobreviver à perda da saúde!
Mas como?
É o inicio de uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!

Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!

Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...



Conhecimento faz parte do tratamento.


Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei a internet.. porque ...
“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”

A internet trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção). A internet, em especial o blog, tem propiciado a formação de elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!..

Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..
acompanhando.. o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias.. e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!

O inicio das atividades ..e a criação da Associação Campinas Parkinson em 2005, com o apoio da Dra. Elisabeth Quagliatto e Dra. Maura, pilares do Departamento de Neurologia da Unicamp abriu para mim novos horizontes, num contato direto com os Parkinsonianos que formariam novos importantes elos na minha vida, ajudando me a crescer e buscar forças que eu tinha mas desconhecia, no meu corpo debilitado.

Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!

No momento, além dos medicamentos, dou especial atenção também as atividades complementares e aqui tem fundamental importancia o trabalho semanal de conscientização corporal em grupo, de valor inestimável para o meu desenvolvimento e confiança, como um todo.
Também a musica, a dança e o canto…tem tratamento especial pois conheço os efeitos beneficos da musicoterapia para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença.

Apresento uma palestra com o título: Doença de Parkinson: Sentimentos e Reações e ao final de cada palestra.. eu canto e danço!
Canto e Danço ..A CORAGEM, A ALEGRIA, O AMOR E A ESPERANÇA.



Dalva

da_molnar@yahoo.com.br

tel 19 32310119 81774914

http://blogdadalva.blogspot.com/

http://parkinsoncampinas.blogspot.com/

http://maldeparkinson.blogspot.com/

11 maio 2010

Entrevista Paulo José / 'Apesar da doença, estar vivo é melhor do que estar morto'
Segunda-feira, 10 maio de 2010 - Exemplo de superação, o ator dribla o mal de Parkinson com muito trabalho: uma peça inédita em SP e um novo filme. E fala de família, morte: “Não acredito em Deus”

Manhã da sexta-feira passada, dia 7. O ator Paulo José, 73 anos, surge no palco sentado em uma cadeira com rodinhas, daquelas de escritório. Ele havia acabado de pegar a ponte aérea Rio-São Paulo para acompanhar os últimos acertos de cenografia e outros detalhes da peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar, na qual atua e dirige, e que estrearia no dia seguinte (sábado, 8), no Sesc Santana. Paulo estava visivelmente exausto, após uma semana de sessões de pré-estreias do filme Quincas Berro D’ Água, de Sérgio Machado, no qual também atua (previsto para entrar em cartaz no dia 21), e uma maratona de entrevistas.

Mesmo sob o efeito do cansaço e do remédio que toma para controlar a doença de Parkinson, o ator se levantou da cadeira e começou a dar pitacos. “Se precisasse carregar um refletor de luz, ele faria tranquilamente”, diz a filha do ator, Ana Kutner, que divide pela primeira vez a cena com o pai e zela pelo bem-estar dele na coxia. O bravo lutador bem que precisa. Mas, teimoso, não dá o braço a torcer. E apesar de estar exausto de guerra, Paulo José não quer perder nenhuma batalha. Foi com esse espírito que ele concedeu, com exclusividade ao JT, a entrevista a seguir.

Há 17 anos, o senhor luta contra a doença de Parkinson. Como a doença interferiu na sua vida?

Ela impõe dificuldades, mas tomo uma medicação, a dopamina, que, ao mesmo tempo em que melhora, atrapalha. É ela quem está me empurrando para a frente. Esconde o cansaço, dá euforia. No trabalho, reverti isso a meu favor. Quando estou filmando, no teatro ou na TV, me cuido bem, não faço o que fiz na última semana, de ficar o tempo todo ocupado.

Então, o cotidiano agitado não faz mais parte da sua rotina...

O problema é que não tenho freio, limite, por causa da droga. Há alguns anos, fiz uma cirurgia para colocar um marcapasso, que controla os movimentos.

Seu ritmo de trabalho diminuiu?Dei um tempo na televisão (o ator é contratado da TV Globo). Mas continuei no cinema. Quando rodamos o filme Benjamim, se eu não estivesse me sentindo bem, esperávamos o tempo que fosse necessário. Já na TV tem de fechar no dia, não pode ficar parando. Não fiz nada na TV nos últimos oito anos, só algumas participações eventuais.

O senhor está seguindo algum tipo de terapia?

Vários: de voz, hidroginástica, fisioterapia para o braço direito. Todos os dias faço alguma coisa.

Tem alguma mania?

Só de trabalhar. E não paro. Sou muito teimoso.

O filme Quincas Berro D’Água aborda o tema da morte e a peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar é inspirada em uma poeta que morreu precocemente. Sente medo de morrer?

Não penso muito nisso. Só de vez em quando. Mas, apesar de todas as dificuldades da doença, estar vivo é melhor do que estar morto.

Existe um universo feminino forte à sua volta: filhas, mulheres, sua mãe. Isso ajuda?

Minha mãe foi importante para mim, no teatro, na poesia. Ela era professora de português, falava espanhol e francês. Antes de se casar com meu pai, ele lhe disse: “Ou o magistério ou eu”. Ela deixou o magistério de lado, mas como tinha vício de dar aula, ensinava seus cinco filhos. Ainda pequenos, já estávamos alfabetizados. Nem fizemos regularmente o curso primário, porque íamos até a escola e nos mandavam de volta para casa. Um dos meus irmãos era craque em concurso de catecismo. Ele tinha muita facilidade para decorar. Eu era campeão de oratória. Nós só começamos a frequentar o colégio no ginásio.

Sua relação com o teatro começou no colégio, certo?

Já fazíamos teatro em casa: de sombra, com velas e bonequinhos. No primeiro dia em que fui ao colégio, me mostraram as dependências e me encantei quando entrei no teatro. Era grande, com plateia, palco bonito, as coxias, lugar para os contrarregras. Eu tinha 10 anos.

O senhor cogitou fazer medicina e chegou a cursar arquitetura. Era o que seu pai queria?

Ele queria que eu fizesse qualquer coisa, menos teatro.

Mas sua mãe apoiou?

Também ficou contra. É claro, enquanto era engraçadinho o filhinho fazer teatro, tudo bem. Mas quando se tornou uma opção de vida, ela se ‘borrou’ toda. Ela era também frustrada, porque queria fazer isso. Tinha vocação para atriz, mas na época dela precisava ser dona de casa. No final dos anos 1950 e começo da década de 1960, eu estudava arquitetura e fazia teatro à noite. No começo de 1961, meu pai me perguntou: “Você quer fazer teatro mesmo, não? É definitivo? Então, sai daqui”. Ele me mandou ir para São Paulo e falou que me ajudaria. Eu nunca esperei isso dele. Meu pai tinha dificuldades para conseguir manifestar afeto.

Por falar em família, o que ela representa para o senhor?

Bom, sou de família. Adoro a ideia de clã, de mesa grande, com todos sentados em volta dela, 15, 20 pessoas. Vim de família grande. Meu pai tinha treze irmãos e nós éramos em cinco lá em casa. Minha avó passou 30 anos tendo filho. Meu avô tinha uma jardineira para levar todo mundo. Eu tenho 4 filhos e 2 netos. (Nesse momento, sua filha Ana se manifesta: “Os oficiais são 4. Daqui a pouco, começa a aparecer os outros. Eu não ponho minha mão no fogo”).

Mesmo trabalhando muito sempre, o senhor conseguia dar atenção aos seus filhos?

Quando eles eram menores, de certa maneira, sim. Quando minhas filhas eram adolescentes (ele teve três filhas com a atriz Dina Sfat e um filho com a atriz Beth Caruso), foram morar comigo. Lá em casa era mais liberal. Tem pai que não deixa os filhos fazerem nada dentro de casa e eles fazem na rua. Comigo, era tudo dentro de casa: maconha, namorado. Havia reservas, é claro, mas aceitava-se muito as coisas. Era uma liberdade vigiada. (Ana reforça: “Eu contava tudo para ele. Perguntava: ‘ Pai, quero tomar um ácido. O que você acha?’ E ele me aconselhava. Não tinha por que não falar para ele”).

Nesses 40 anos de carreira, o senhor fez amigos de verdade no meio artístico?

Poucos. Inclusive, com o mal de Parkinson, você fica mais recolhido, mais voltado para dentro, evita acontecimentos públicos, que incomodam. Não foram as pessoas que se afastaram. Eu é que me afastei. Mas tenho o (ator e diretor) Domingos Oliveira, que é meu grande amigo há 40 anos, com quem sei que posso contar a qualquer momento.

O senhor lutou pela regulamentação da profissão de ator. O que acha de celebridades, como ex-BBBs, trabalharem como ator?

Não sou contra. A TV precisa muito de imagens belas, interessantes. Se o cara tiver talento, fica. Caso contrário, não vai adiante. Como a (Grazi) Massafera. Ela é jeitosa, atriz bonita, faz bem vê-la. Sou contra esse corporativismo. Tem muito ator medíocre, pior do que quem vem de fora.

O senhor acredita em Deus?

Não acredito. Deus é uma força cega. Não sei. Não me questiono muito sobre isso. Se Ele existe, o problema é dele.

Votou em Lula à presidência?

Votei, sim. E não me arrependo. Mas votar na sucessora dele (a pré-candidata do PT, Dilma Rousseff) está difícil. E não vejo nenhuma outra alternativa.

Fonte:  Jornal da Tarde.

17 abril 2010

O PARKINSON EM MINHA VIDA

SERVA DO SENHOR JESUS, ESPOSA DE UM HOMEM MARAVILHOSO, MÃE DE DUAS PRINCESAS LINDAS, E FILHA DE UMA MULHER + QUE ESPECIAL...A MELHOR MÃE DO MUNDO...EU ME SINTO PRIVILEGIADA, MESMO PASSANDO POR DIVERSAS DIFICULDADES, CREIO NUM DEUS VIVO E NELE ESPERO A MINHA CURA SEJA A UM PISCAR DE OLHOS, SEJA PELA CIÊNCIA DADA POR "ELE" AOS HOMENS.
AO MEU LADO TENHO UM COMPANHEIRO SENSACIONAL, ESPOSO E PAI DEDICADO...QUE COM TODOS OS SEUS DEFEITOS E QUALIDADES ESTÁ AO MEU LADO, E É O AMOR DA MINHA VIDA!
PRESENTES DO SENHOR NA MINHA VIDA, MINHAS FILHAS NATÁLIA ( 9 ANOS ) E CARLA BEATRIZ (5 ANOS ), LINDAS, INTELIGENTES, AMIGAS, SÃO A MINHA MAIOR ALEGRIA, MINHAS PRINCESINHAS... TÃO DIFERENTES UMA DA OUTRA E TÃO PRÓXIMAS EM SEUS CORAÇÕEZINHOS CHEIOS DE AMOR, QUE ME ENCHEM DE FORÇA E VONTADE DE VIVER ...E PARA TUDO, TUDO QUE EU PRECISAR DESDE O MAIS SIMPLES AO MAIOR ATO DE AMOR...UMA MULHER DE FIBRA, LINDA E QUE É A MAIS PURA EXPRESSÃO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA MÃE...QUE EU SÓ ADMIRO MAIS A CADA DIA...QUE COMO TODA MÃE TEM SEUS EZAGEIROS...E QUE PARA MIM É A MELHOR MÃE DO MUNDO...

...MEU NOME É LIGIA, TENHO 28 ANOS, E A 5 DEU INÍCIO A MAIOR BATALHA DA MINHA VIDA, NESSES ÚLTIMOS ANOS...O PARKINSON.

AOS 23 ANOS, POUCOS MESES DEPOIS DO NASCIMENTO DA MINHA SEGUNDA FILHA, COMEÇEI A SENTIR OS PRIMEIROS SINTOMAS DO PARKINSON, PASSEI POR VÁRIOS MÉDICOS QUE ME DAVAM DIAGNÓSTICO DE "DEPRESSÃO, STRESS, ANSIEDADE, UM DELES CHEGOU A ME DIZER QUE EU NÃO TINHA NADA, SÓ PRECISAVA FAZER UMAS VIAGENS, CAMINHADAS, ENFIM, "ATÉ CHEGAR AO HC DE SP, AONDE APÓS TODO TIPO DE EXAMES, POR ELIMINAÇÃO DE OUTRAS DOENÇAS E PELOS SINTOMAS, DIAGNOSTICARAM "SÍNDROME PARKISONIANA + DISTONIA ( DISTURBIO DO MOVIMENTO )". O QUE NA VERDADE PARA MIM FOI UM ALÍVIO DESCOBRIR E PODER ENFIM TRATAR O QUE REALMENTE EU TINHA. PODE PARECER ESTRANHO, MAS DEPOIS DE +OU- 2 ANOS DE INVESTIGAÇÃO, VÁRIOS EXAMES QUE PODERIAM DIAGNOSTICAR DOENÇAS MUITO AGRESSIVAS, E DE AVANÇO MUITO RÁPIDO COMO POR EX. SÍNDROME DE WILSON ENTRE OUTRAS QUE ACABEI CONHECENDO LÁ MESMO NOS DIAS DE CONSULTAS, APESAR DE SER UMA DOENÇA CRÔNICA E PROGRESSIVA, E DE NÃO SABER AO CERTO COMO SERIA DALI PARA FRENTE A MINHA VIDA, SENTI UM ALÍVIO QUANDO A DRª ME EXPLICANDO SOBRE O DIAGNÓSTICO ME FALOU: 'NINGUÉM MORRE DE PARKINSON', PORQUE UMA DAS PRIMEIRAS COISAS QUE VEIO A MINHA MENTE É: 'QUANTO TEMPO TENHO DE VIDA'...

NO PRINCÍPIO, FOI TUDO MUITO ESTRANHO PRA MIM, PORQUE EU ACHAVA QUE A DP SÓ SE MANIFESTAVA EM PESSOAS IDOSAS, COMO QUE EU PODERIA VIVER COM ESSA DOENÇA...POR QUANTO TEMPO...AÍ COMEÇEI A TER VERGONHA DE SAIR DE CASA POR CAUSA DOS SINTOMAS, O OLHAR DAS PESSOAS DE PENA, OS COMENTÁRIOS, A COMUNICAÇÃO AOS FAMILIARES... AS MUDANÇAS FORAM MUITAS, NO INICIO EU FIZ POR UM TEMPO FISIOTERAPIA, HIDROTERAPIA...SÓ QUE EU SEMPRE TRABALHEI POR CONTA, E POR CAUSA DA SITUAÇÃO FINANCEIRA QUE NÃO ESTAVA NADA FÁCIL, PASSEI A TRABALHAR MAIS E ABANDONEI TODOS OS TRATAMENTOS POR UM ANO E MEIO, ATÉ QUE O AVANÇO DOS SINTOMAS ME FEZ PARAR.

FOI UM PROCESSO MUITO DOLOROSO PORQUE EU SOU MUITO TEIMOSA E NÃO ADMITIA QUE POR MAIS QUE EU QUIZESSE, NÃO CONSEGUIA MAIS TRABALHAR, E COM ISSO ACABEI PREJUTICANDO MUITAS PESSOAS QUE CONFIAVAM EM MIM, FORNECEDORES QUE ERAM MEUS AMIGOS, MEMBROS DA MINHA FAMÍLIA, E A PESSOA QUE EU NÃO QUERIA DE MANEIRA NENHUMA PREJUDICAR, A MINHA QUERIDA MÃE, QUE COM UM CORAÇÃO CHEIO DE AMOR INCONDICIONAL, DEPOIS DE MUITO SOFRIMENTO DE AMBAS AS PARTES, ME PERDOOU E É HOJE JUNTO COM MEU AMADO MARIDO, QUEM FAZ TUDO POR MIM.

NESSE PERÍODO DE UM ANO E MEIO PRA CÁ, FOI QUE MEU MARIDO E MINHAS FILHAS, APESAR DE CRIANÇAS AINDA, FORAM COMPREENDENDO AOS POUCOS A LHE DAR COM AS MINHAS LIMITAÇÕES E DIFICULDADES, FOI E AINDA É MUITO DIFÍCIL, E NA VERDADE SÓ AGORA QUE ME CAIU A FICHA, PRINCIPALMENTE DEPOIS DE LER MUITO E DE PARTICIPAR DO ENCONTRO DO DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON, FOI COMO SE TIVESSEM ABERTO OS MEUS OLHOS, E PARA EU VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, E RETARDAR AO MÁXIMO O AVANÇO DA DP, VOU TER QUE LUTAR MUITO, SEMPRE CONFIANDO NO MEU DEUS, CONTANDO COM O APOIO DAS PESSOAS QUE ME AMAM , MAS PRINCIPALMENTE ME ACEITANDO, PORÉM NÃO ME CONFORMANDO, COMPARTILHANDO A MINHA VIVÊNCIA COM A DP, PARA JUNTOS APRENDERMOS A VIVER BEM.

O DESCONHECIDO, A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A DOENÇA E A FALTA DE APOIO DOS ÓRGÃOS PÚBLICOS AOS DOENTES E FAMILIARES, É UM AGRAVANTE NA VIDA DE UM PARKISONIANO, QUE JÁ SOFRE COM TODOS OS SINTOMAS DA DOENÇA E EFEITOS COLATERAIS DOS MEDICAMENTOS.

A DOENÇA DE PARQUINSON É UMA DOENÇA NEUROLÓGICA, DEGENERATIVA E PROGRESSIVA, DE CAUSA AINDA DESCONHECIDA E SEM CURA EFETIVA.

MESMO COM SINTOMAS QUE CAUSA TAMANHA DEPENDÊNCIA, É POSSÍVEL UM PARKISONIANO CONSEGUIR VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, PARA ISSO ELE PRECISA CONTAR COM O APOIO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS, PARA QUE NÃO FIQUE PRIVADO DO SEU CONVÍVIO COM TODOS.

AGORA ESTOU ABRAÇANDO DE VEZ ESSA CAUSA QUE É MINHA E DE TANTOS BRASILEIROS, EM BUSCA DE APOIO PARA OBTERMOS TRATAMENTO ADEQUADO GRATUITO DE QUALIDADE, E DE ACESSO FÁCIL A TODOS, ASSIM COMO TAMBÉM OUTRAS DIVERSAS DOENCAS CRÔNICAS, QUE NÃO SÃO DEVIDAMENTE OLHADAS PELO PODER PÚBLICO.

O MEU TRABALhO É DE FORMIGUINHA, JUNTE-SE A ESTE EXÉRCITO, ABRACE TAMBÉM ESTA CAUSA...

07 janeiro 2010

Carta de una enferma de Parkinson
por M.Carmen Escrivá Sanchis - 07/01/2010

Nosotros los enfermos de Parkinson aunque actuemos de forma diferente, no somos personas diferentes, ya que nuestras facultades y capacidades psíquicas y cognitivas se mantienen.

Así que nuestro mensaje a la Sociedad es: que no nos tengan miedo, no, nos rechacen, y que sepan que no se trata de una enfermedad de personas mayores, hay personas jóvenes que también tienen la enfermedad.

Tenemos que dar a conocer las necesidades de este importante colectivo de pacientes que en muchos casos han visto truncada su vida laboral al estar afectados a edad más temprana, originando importantes cambios en las familias que dependían de una persona y ahora deben ocuparse de ella, también pagarse las terapias
(gimnasia, ?sioterapia, masajes, logopeda, psicóloga, etc.,) todo esto corre a cargo del enfermo puesto que no está subvencionado por la Sanidad. ¿Hasta cuando?

Hay que difundir la realidad de la enfermedad y de los enfermos, que la sociedad nos conozca y no huya de nosotros, porque hablemos, temblemos o tengamos una expresión en la cara diferente. Es hora de ver el lado humano de esta enfermedad. Si tienes Parkinson o compartes la vida con alguien que lo tiene no te escondas, no lo ocultes, da la cara, ven, porque si nosotros somos más el Parkinson será menos.

Acudid a las Asociaciones, en ellas encontrareis toda la ayuda y el apoyo psicológico y psíquico y físico que podáis necesitar. Hablo por experiencia mi vida a cambiado, sé que tengo la enfermedad, hoy por hoy aún la tengo bastante estable, sino fuera por los porrazos que me doy, pues siempre estoy cayendo, pero en la
gimnasia me enseñan a caer, para que no me haga mucho daño, aunque a veces no se puede evitar.

De vez en cuando celebramos una merienda, seguramente pronto haremos talleres de manualidades. Tenemos un órgano que regaló el antiguo Presidente. Todo el mundo estaba contento, en esos momentos no piensas que estás enfermo, yo en estos momentos de mi vida soy feliz, (quizás el que me conozca piense que no tengo motivos, mi marido se está quedando ciego por culpa de una enfermedad degenerativa hereditaria-retinosis pigmentaria- hasta el nombre es raro, y yo tengo Parkinson, ¿ la verdad es que más se puede pedir? pero ¡VOY A SER ABUELA! Y eso me lo compensa todo.

Por eso las Asociaciones son buenas para nosotros, acudid a ellas , hablad con la psicóloga o con la Trabajadora Social o con quien necesitéis en ese momento, probad este Nuevo Año , no os quedéis en casa, allí os encontráis seguros pero cada vez estaréis peor, no lo digo yo sola, a mí me lo dijo el médico hay que pasear una hora diaria por lo menos, hay que darnos a conocer mostrar a la Administración que somos caras reales, caras conocidas, caras de hoy, las caras de los afectados por esta enfermedad poco conocida.

El mundo tiene que saber que cuando se habla de Parkinson se habla de personas de hoy. Queremos dejar de ser estadísticas, números, cálculos, que nada hacen sentir, queremos dejar de ser "clase pasiva", queremos dejar de esperar a que los demás lo hagan todo. ¡Queremos luchar, para que pronto encuentren una cura para esta enfermedad!

¡POR EL PRONTO ENCUENTRO DE LA CURACIÓN! Fonte: Saforguia.es.
MAL DE PARKINSON


"O filme Parkinson é a dramatização do cotidiano de um personagem que sofre desta doença progressiva, muitas vezes incompreendida ou confundida pela sociedade e até por familiares que participam da vida de quem padece desse mal. Afetando o sistema nervoso central, a enfermidade limita o controle sobre os movimentos do corpo e impõe complicações na fala. Adaptado do conto homônimo do escritor mineiro Ronaldo Guimarães, o roteiro, escrito por Marcella Jacques, se desenvolve através do pensamento, memória e visão do personagem Dr. Augusto, que, não podendo se comunicar, confinado em sua cadeira de rodas, tece uma narrativa lúcida e subjetiva sobre aspectos de sua vida presente e passada."

marcella jacques
15 de julho de 2009

Fonte: You Tube