29 março 2006

Querida Consol:

he leído la noticia que envias de Juan Pablo II.Np he tenido una formación educativa religiosa sobretodo de parte de papá que solía explicarnos a mishermanos y a mi el Manifiesto Comunista de Karl Marx, en cambio mamá era profundamente religiosa y eralo que llamamos "hija de María" y por cierto se resistíaal planteo de Marx. Te imaginarás que lío teníamos ennuestras cabezas.Creo que los argumentos de papá fueron mas convincentespara los tres hijos que crecimos ateos.Cuando falleció mamá, fue el día que la virgen se apareció enun cerro de Uruguay y una amiga muy religiosa me manifestóque ella siempre estaría en paz, pues la virgen la protegía.Tu sabes que el año pasado mi vida estuvo marcada por grandespérdidas, no solo físicas, el cambio de trabajo, de casa,etc. que me aceleraron el Pk.Ante la desesperación, empecé a rezar como mamá mehabía enseñado, aunque nunca lo había hecho nunca.Llorabaa diario, estaba desorientada, había perdido hasta partede mi identidad. No encontraba solución a tantos problemas,mi stress llegó al límite, y aunque te parezca poco verídicoempezaron a cambiar la cosas.Continúe rezando con una convicción sin límites, con unaprofunda fe que no puedo explicarte de donde salió y aunqueme parezca díficil decirtelo encontré la paz.Se que lo que te escribo puede ser poco científico, pero loscambios fueron importantes y sinceramente se lo atribuyoa esa fe sin límites y a la protección de mi madre.Esta confesión que nunca te hice y aunque me costó admitirlo,siento que fue producto de mi fe y de la ayuda de mamá.Sigo rezando a diario porque tengo necesidad de trasmitirlemi "recompensa" y me consta que no es fácil comprenderme.Por eso te digo Consol que si creo que Juan Pablo II llegó a curara una monja con PK .y no es problema de que el ex-papa se nos haya unido,o no, es mas compleja la situación Tendría muchas cosas para hablar contigo y posiblemente puedasentender un poco mas mi reacción, algún día lo hablaremos.Me ha costado escribir este mail, pero también siento una profundaliberación.Un abrazo fraterno, es decir de hermana, porque siempre has sidoun ejemplo de lucha por todos nosotros, pero también y aunque cuestedebemos admitir lo que nos depara el destino, pero también tengo feque saldremos adelante.un fuerte abrazo, marina

fonte:

marina viera marviera@ADINET.COM.UY
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado: terça-feira, 28 de março de 2006 08:40:22

24 março 2006

PAPO COM MARINA VIERA,

VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE PARKINSON
y J.L. Parodi, PcP, pintor uruguayo.
apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

jose diz:
oi
marcilio diz:
oi
marcilio diz:
q tal?
marcilio diz:
q c estás?
marcilio diz:
y el viaje a Brasil, sale?
jose diz:
no lo se todavia
marcilio diz:
k. brasil és grande pero lento, espera!
jose diz:
te presento a marina?
marcilio diz:
si p q n?

marina foi adicionado à conversa.

marcilio diz:
como es marina, que hace?
jose diz:
marina
marcilio diz:
hola marina, vieira?
jose diz:
es alta y rubia
marina diz:
hola marcilio
marina diz:
vieira no
marina diz:
viera
marcilio diz:
chaparro y moreno
marina diz:
que bien macilio
marina diz:
de done proviene tu nombre
marina diz:
era una broma si
marcilio diz:
viera
marina diz:
si
marcilio diz:
el i se queda por cuenta de los brasileiros
jose diz:
marina es relacionado c el mar
marina diz:
eso
jose diz:
brisa marina
marina diz:
asi me gusta marcilio
marina diz:
tu mejor no habls
marina diz:
te voy a dar brisa marina
jose diz:
je
marina diz:
estan mudos
jose diz:
no te parece bien?
marcilio diz:
oygo, no más
jose diz:
brisa MARINA
marina diz:
muy romantico para tu estilo
jose diz:
o sea VIENTO DEL MAR
marcilio diz:
Jl está inspirado hoy
marina diz:
viste marcilio
marina diz:
que raro verdad
marina diz:
viento del mar?
marina diz:
como las indias
marcilio diz:
pues, pues, como dicen los portugueses
marina diz:
dime marcilio que haces
marcilio diz:
vivo a blogar
marina diz:
que es eso jose?
marina diz:
que me quiere decr
jose diz:
no se....
jose diz:
hace blogs
marina diz:
ah
marina diz:
vive de eso?
marcilio diz:
si
marcilio diz:
no más
marina diz:
y es redituable
marina diz:
se ve que tiene varios blogs
marcilio diz:
si, se vive uno bién
marina diz:
que suerte
marina diz:
puedes poner ascensor en tu casa
jose diz:
jeeee
marcilio diz:
pues, q te diré?
jose diz:
no critiques a toni....
marina diz:
yono
marina diz:
pero que maravilla, que bien e scribe
jose diz:
a q altura hay q bajar la mesada?
marina diz:
ja
marcilio diz:
toni es el sr cortina?
marina diz:
para la silla de ruedas
marina diz:
señor?
marcilio diz:
el adm del foro Pk?
marina diz:
eres muy fino macilio
marcilio diz:
exageré?
marina diz:
si
jose diz:
no es un sr?
marcilio diz:
hechale!
marina diz:
no se
marina diz:
un señor,es un señor y punto
marina diz:
como marcilio, es un señor
jose diz:
me voy a comer
jose diz:
agur!!!!!!!!!!!!!!!!
marina diz:
bueno entonces comeremos los tres
marina diz:
estas gordeo jose
jose diz:
agur=adios en vasco
marcilio diz:
agur
marina diz:
adios jose
marina diz:
pero esttas muy gordo
marina diz:
nadie te querra
marcilio diz:
adios josé, nos vemos en la web
marcilio diz:
ó en jurere
marina diz:
este jose es un loco
marcilio diz:
viste su tela en el blog?
marina diz:
si
marina diz:
eres generoso
marcilio diz:
p q ? se lo merecemos
marina diz:
claro
marina diz:
por eso lo digo
marina diz:
no haynada de malo
marcilio diz:
en la tela?
marina diz:
en el hecho generoso de tu parte
marina diz:
te admira mucho, sabes
marcilio diz:
la serie Z, la viste?
marina diz:
no
marcilio diz:
http://www.parodimatisse.blogspot.com/
marina diz:
marcilio, estoy cansada
marcilio diz:
pues
marina diz:
si me discupas
marina diz:
y no te ofendes
marcilio diz:
n'a pas de quoi
marina diz:
ja
marina diz:
ya tendremos tiempo para hablar
marcilio diz:
no mas dime: tu participas de uma associación?

jose saiu da conversa.

marina diz:
oye
marina diz:
tambien tienes el perrito'
marcilio diz:
oi. se murió
marina diz:
SOY LA VICE DE LA ASOC. URUGUAYA DE PARK
marcilio diz:
hablame de esa asociación
marcilio diz:
tiene contatos en brasil?
marina diz:
bueno es algo especial, como nosotros
marina diz:
no
marina diz:
tenemos un grupo de autoayuda
marcilio diz:
como especial?
marina diz:
y paticipa mi neurolloga
marina diz:
porque no tienen muchas ideas
marcilio diz:
entiendo
marcilio diz:
q qtos son?
marina diz:
les falta el conocimiento de participar en organizaciones
marina diz:
somos como cien mas o menos
marina diz:
cuesta mucho
marcilio diz:
y se reunem cada qdo?
marina diz:
en Uruguay no se le da mucha importancia al pk
marina diz:
aunque se investiga
marina diz:
todos los sabados
marina diz:
en un colegio de los hnos maristas
marcilio diz:
y q hacen?
marina diz:
programaos actividades
marina diz:
para el 11 de aabril
marina diz:
hablamos por los medicamentos
marina diz:
jubilacion
marina diz:
empleo
marcilio diz:
tienen algo en la web?
marina diz:
no tenemos aun web
marina diz:
siempre por hacerla
marina diz:
y nada
marina diz:
y es lo unico que no se hacer
marcilio diz:
que tal hacer un blog?
marina diz:
de lo contrario ya estaba
marina diz:
y no se
marcilio diz:
simples c quitar helado de ninos
marina diz:
si tu me lo haces bienvenido
marcilio diz:
te puedo ayudar
marina diz:
con gusto
marina diz:
me agradan los desafios
marina diz:
cuando empezamos
marcilio diz:
ok, vamos colocar eso como una prioridad nuestra?
marina diz:
siiiiiiiiiiiiii
marina diz:
es fundamental
marcilio diz:
empezamos hoy mismo
marina diz:
ahhora me caigo
marina diz:
tambien deseo cenar
marcilio diz:
tu lo sabes. Me llamas en la red y allá vamos navegando
marina diz:
jaa
marina diz:
bien
marcilio diz:
buen apetite
marina diz:
piensa algo lindo para empezar
marina diz:
algo llamativo
marina diz:
no me gusta la tristeza
marcilio diz:
acabar con la triste exclusión digital
marina diz:
estamos de acuerdo si?
marcilio diz:
claro, a vezes hay q enpezar por el uso de la computadora, algo dificil en la 3 edad
marcilio diz:
pero es posible
marina diz:
yo no eestoy en la tercera edad,
marina diz:
estaras tu
marcilio diz:
tu, no, pero es la condición de gran mayoria de las PcP. Yo tengo 66-10 sin dbs
marina diz:
aca no
marina diz:
pero veremos
marcilio diz:
q bien!
marcilio diz:
jovenes?
marina diz:
bueno te dejo macilio
marina diz:
ha sido un gusto
marcilio diz:
bye
marcilio diz:
nos vemos
marina diz:
ya hablaremos
marcilio diz:
k
marina diz:
no tedejare en paz hasta tener lo que quieroo
marina diz:
un abrazo
marina diz:
adios
marcilio diz:
adios
marina diz:
unbeso
marcilio diz:
otro
marcilio diz:
era eso?
marina diz:
lo que
marcilio diz:
lo q tenias a decir acerca de la asociación?
marina diz:
no
marina diz:
hay mas
marina diz:
pero me gusto lo del blog
marcilio diz:
escribe, voy a decir como editar en nuestro blog
marina diz:
bueno
marcilio diz:
k
marina diz:
besitos
marcilio diz:
bye
marina diz:
y gracias
marcilio diz:
mira
marcilio diz:
puedo publicar esta charla en el blog depoimentos?
marina diz:
como gustes
marcilio diz:
sienpre hay otros q les gustan enterarse de lo q hablamos
marina diz:
claro
marcilio diz:
ok
marina diz:
el correo de la asociacion es; apark@adinet.com.uy
marina diz:
yo lo abro y contesto
marcilio diz:
gracias voy apuntar
marcilio diz:
tendremos un congreso nacional de Brasil en septiembre. puedes venir a sao paulo?
marina diz:
no se
marina diz:
veremos
marcilio diz:
son las asociaciones de los estados q se reunen por 2 vez
marina diz:
bien
marina diz:
otro dia seguimos
marcilio diz:
vienen argentinos y chilenos
marina diz:
pues no faltaremos entonces
marina diz:
me duele el cuello, marcilio
marcilio diz:
creo q Ustedes seron invitados por la ABP que es quien organiza eso.
http://www.parkinson.org.br/
marina diz:
bien
marina diz:
ahora si adios
marcilio diz:
bye
marina diz:
chau
marcilio diz:
chau


PAPO COM MARINA VIERA,
VICE-PRESIDENTA DE LA
ASOCIACIÓN URUGUAIA DE
PARKINSON Y J.L. PARODI,
PcP, PINTOR URUGUYO

apark@adinet.com.uy
perexjose@hotmail.com

DIA 23-03-06

23 março 2006


Dia 23-03-06 – Papo com Luciana


Luciana da Fonte diz:
me fala um pouco de vc
marcilio diz:
oi, luciana, 66 anos, 10 de DP, casado, um filho, professor aposentado
Luciana da Fonte diz:
como eu te disse estou muito preocupada com meu pai , ele anda muito deprimido
marcilio diz:
vc leumail? meu e
Luciana da Fonte diz:
ele nao gosta de ir pra associação , pq quando ele ver pessoas em estado avançado , ai ele piora
Luciana da Fonte diz:
li
Luciana da Fonte diz:
e vc piorou muito nesses 10 anos ?
Luciana da Fonte diz:
leva uma vida normal ?
marcilio diz:
falou c jose mario
Luciana da Fonte diz:
não vou ligar pra ele
marcilio diz:
piorei, mas levo a vida
marcilio diz:
jose mario vai te ajudar
Luciana da Fonte diz:
ele vive dizendo que a vida dele nao tem mias sentido , pq o futuro dele será em cima de uma cadeira de rodas
Luciana da Fonte diz:
vou ligar pra ele sim
Luciana da Fonte diz:
vc conhece jose mario ?
marcilio diz:
conheço gente com 18 anos q preside uma associacao
marcilio diz:
conheco jm é uma otima pessoa
Luciana da Fonte diz:
meu pai hoje vai começar a tomar dopamina , pq antes ele tomava cifrol
Luciana da Fonte diz:
dopamina é um bom medicamento ?
marcilio diz:
ele esta com o mesmo medico ou trocou de profissional
Luciana da Fonte diz:
com o mesmo desde o inicio
marcilio diz:
e p q a troca?
Luciana da Fonte diz:
foi pq o cifrol deu um probleminha cardiaco nele
marcilio diz:
de medicamento?
Luciana da Fonte diz:
ele tinha arritimia
Luciana da Fonte diz:
ai teve que trocar
marcilio diz:
entendo
Luciana da Fonte diz:
e vc toma o que ?
marcilio diz:
qto de dopa foi receitado?
Luciana da Fonte diz:
eu nao sei , nao perguntei a ele
marcilio diz:
ele toma algo pra depressao?
Luciana da Fonte diz:
começou a tomar ontem
marcilio diz:
o que? nome do remedio
Luciana da Fonte diz:
poteste
Luciana da Fonte diz:
conhece ?
marcilio diz:
nao conheço
Luciana da Fonte diz:
e a dopa é prolopa 200/50
marcilio diz:
ok
Luciana da Fonte diz:
é muito ?
Luciana da Fonte diz:
e vc toma o que ?
marcilio diz:
dois comprimidos ao dia é uma boa media
marcilio diz:
essa é minha dose de prolopa
marcilio diz:
tomo + 2 comp de selegilina
Luciana da Fonte diz:
o que é selegilina ?
marcilio diz:
potencializador da prolopa e que funciona como antidepressivo
marcilio diz:
siga seu medico eles sabem das coisas. cada paciente é um saso
marcilio diz:
n é saso nem saco. é um caso
Luciana da Fonte diz:
to entendendo

Luciana da Fonte está usando uma versão do Messenger que não oferece suporte a Mensagens de Voz.

Luciana da Fonte diz:
AQUI NAO TEM CAIXA DE SOM
marcilio diz:
ok
marcilio diz:
qual a profissao de seu pai?
Luciana da Fonte diz:
MARCIO ANDRADE
Luciana da Fonte diz:
vc é de onde ?
marcilio diz:
santa catarina
Luciana da Fonte diz:
e vc tem muitos sintomas ? vc é feliz ? pq meu pai nao esta conseguindo mais ser feliz depois que descobriu a doença
Luciana da Fonte diz:
jose mario tem parkinson ? ele é medico ?
marcilio diz:
a esposa é médica e portadora
Luciana da Fonte diz:
humm
marcilio diz:
JM é engenheiro

Luciana da Fonte diz:
vc ja ouviu falar em dr. marcio andrade ?
marcilio diz:
n
Luciana da Fonte diz:
vc é feliz ?
marcilio diz:
quase
Luciana da Fonte diz:
desculpe perguntar
Luciana da Fonte diz:
mas pq quase ?
Luciana da Fonte diz:
por causa da doença ?
marcilio diz:
também. na verdade sempre pedimos mais do que os deuses nos dao.

Luciana da Fonte diz:
então quer dizer que meu pai nunca mais vai ser feliz ne ?
Luciana da Fonte diz:
e nem eu , pq vendo meu pai infeliz nao consigo ser feliz
marcilio diz:
nao necessariamente
marcilio diz:
Luciana, procure JM
marcilio diz:
Vou ter que sair
Luciana da Fonte diz:
ok obrigada , vou procurar jm sim
marcilio diz:
posso colocar esse nossopapo no blog?
Luciana da Fonte diz:
pode sim
marcilio diz:
ok, me conte depois como esta seu pai.
Luciana da Fonte diz:
conto sim pode deixar
marcilio diz:
Um grande abraço e diga que lhe desejo melhoras
Luciana da Fonte diz:
pra vc também

Dia 23-03-06 – Papo com Luciana

13 março 2006

Boa noite, pessoal... Obrigada pelas palavras no comentário do meu último depoimento.
Bom, meu pai saiu do hospital, mas está na cama desde então. O médico ortopedista disse que ele já pode andar, mas as pernas estão permanentemente dobradas, e ele não parece querer fazer muito esforço para firmá-las, talvez com medo de sentir dor.
A escara está sendo tratada por uma grande amiga de minha mãe, que trabalha como auxiliar/técnica de enfermagem que tem nos prestado este favor todos os dias e sem querer receber nenhum tostão por isto. Ainda existem pessoas desprendidas e boas no mundo, graças à Deus, senão estaríamos em um apuro danado.
Já está começando a formar nova carne, e espero que logo ele esteja livre daquele ferimento horrível e possa voltar a sentar.
Estamos aguardando a liberação do convênio de uma equipe multidisciplinar para fazer o tratamento em casa. Tenho certeza que com a fisioterapia ele vai melhorar bastante.
Fica meio confuso de vez em quando, mas hoje está legal. Conversando, comendo... é uma pena que não seja sempre assim.
Mas, quando ficou muito triste ou sem rumo eu lembro de que cada um recebe o cobertor conforme o frio. Tenho certeza que deveríamos passar por esta privação para resgatar alguma coisa, e tento não descontar em ninguém. É difícil às vezes, principalmente quando vemos outros filhos, irmãos, parentes, se esquivando até de uma visita, quando mais oferecer ajuda.
Mas, tem nada não... no final disto tudo teremos aprendido uma lição e sairemos de alma lava pelo dever cumprido aqui na Terra, mesmo que já não estejamos todos juntos mais por aqui.
Outra coisa que já deixei de fazer é ficar perguntando "porque comigo? Porque com ele?", aceito apenas... e vamos ver o porque depois, na hora certa.
Beijo a todos, fiquem bem!!

10 março 2006

DEPOIMENTO DE LAURENI - MARIDO PcP

Oi Dalva,
Como vai?
tudo bem?,não sei nada sobre você- gostaria de saber sobre você.
Antes, se você me permite gostaria de contar a minha infelicidade que estou passando desde outubro de 2004 - meu marido que sempre foi um homem muito bom e decidido em tudo. hoje depende de mim para tudo , teve 2 derrames, diabete e pressão alta em seguida mal de parkinson.
Pesava em outubro de 2004 ll2kgs,não consegue nem beber água,se alimenta só bem pouquinho - nem uma fruta, legumes ou nada que tenha açúcar pois diz que vai ficar cego .
De 112kgs passou a 59kgs -
medicação que toma: 1/2 comp de prolopa 250mg 6hs da manhã, 12hs, 16hs e 20hs. Um total de 2 comprimidos ao dia. a noite 1 diazepam 10mg de dia 1 comprimido de amitripilin 25mg às vêzes chego a dar outro comprimido pois a depressão é tão grande que fica difícil conversar e entender o que êle fala .
Fingia que tomava o comprimido e escondia no bolso da camisa ou calça.
Prá andar no começo dessa doença, se arrastava parecia que ia cair. a tremedeira passou com o uso do prolopa 250mg e é graças ao prolopa que consegue andar e ainda comer um pouco. Andou tomando Akineton, mas parou porque a médica disse não ser bom pois podia prejudicar não sei o que.
Mas hoje estou me desesperando cada vez mais com a sua magreza pois só tem osso e pele e está muito fraquinho dizendo que não pode andar , que sente as pernas muito fracas, os ossos e as veias saltam para fora de uma forma terrível que me assusta.
Faço tratamento no hospital do servidor público em S.Paulo pois ê dependente de minha filha mais velha que é professora. Fazem 30 anos que ele não paga inss, estou tentando ver se consigo um auxílio doença e se possivel uma aposentadoria, estou tentando pagar pelo menos 1/3 de inss para ele p/ver se consigo beneficio.
Voltando ao assunto da doença MP ,muitas vezes êle se debate,parece querer lutar p/que o amitripin não faça efeito.
Desculpe, Dalva mas acho que desabafei muito mesmo sem te conhecer, falei demais não é? Mais uma vez eu peço se tiver alguma dica para nos ajudar nesta situação díficil eu vos agradeço.
Ahh.. se puder me de noticias suas... tchau querida e muito obrigada pela atenção , tudo de bom para você.
desde já agradeço-vos
Laureni