BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO

BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO
A DP COMO OFÍCIO (1998)

Há vários anos vivo uma aventura inacreditável: em vez de fazer tudo para afastar a doença, virar-lhe as costas, tentar ignorá-la, dou a cara e a enfrento. Catorze horas por dia... Nos primeiros tempos, isso parecia a história do bode diante do lobo: sabia sem duvida nenhuma que seria comido no fim da noite, mas em compensação tinha o prazer de fazê-lo suportar o seu fedor. Passados alguns meses, este combate sem esperança se alterou na sua natureza e cor, para ficar construtivo, coerente, fértil, feliz, leve! Este período da minha vida é, sem duvida, o mais bonito de todos.
Finalmente, não tenho mais papel a exercer, nem horários, uniforme ou gravata; faço o que me agrada, não importa a hora, tampouco a ordem, e, além disso, minhas novas atividades são úteis, bem mais úteis que aquelas remuneradas em francos ou dólares! Porque o meu novo ofício é o voluntariado, a serviço dos Parkinsonianos. Desde o início, há 3 anos, Parkliste não se parece com nada que eu já tinha feito. Não é uma empresa: um serviço de mensagens e um saite não têm uma existência jurídica. Não há movimentação financeira (ou muito pouca!): não pagamos o provedor do serviço (uma sociedade britânica nos dá suporte gratuitamente), nem pela home page (que é simplesmente a minha página pessoal no provedor Wanadoo). Nestas condições, porque pediríamos dinheiro?
Poderia continuar com o mesmo espírito: sem organograma, sem empregados, sem luta pelo poder... mas não se pode manter um tom leve e desinteressado quando se trata de uma lista de parkinsonianos: eles são tão unidos, tão maravilhosamente humanos, tão reais que saltam dos monitores. São a verdadeira riqueza da Parkliste. A diversidade das origens e as situações, a complexidade inconcebível da doença, a dificuldade da comunicação, tornam o sucesso altamente improvável, e no entanto... Parece que a cura da DP é para depois de amanhã. Terei que encontrar outra forma de estourar!

NÃO É TÃO SIMPLES... (2000)

Escrevi o que precede há mais de um ano, e não retiro uma só palavra deste texto eufórico. Mas a doença não permite esquecê-la: progride lentamente, e nada pode sustar seu avanço, considerando o nível atual da pesquisa. Os jovens com doença de Parkinson podem contar com uma vitória mais ou menos próxima; creio que não terei esta possibilidade. Não é pessimismo nem depressão, é realismo - a única religião que pratico depois dos 50 anos. Se me engano, estou pronto para enfrentar a boa surpresa.
Minha mãe tinha a doença de Parkinson. De acordo com o seu caráter calmamente intratável e os costumes de sua geração, ignorou a doença durante várias décadas; esta atitude altiva nada lhe valeu e terminou por se dobrar, após combates internos dos quais nunca soubemos nada. Agora chega a minha vez...


ALTOS E BAIXOS (2001)

Levar consigo uma doença incurável durante décadas é uma prova para a qual não nos preparamos: uma não se parece com a do outro... cada um comporta-se a sua maneira, e se vira como pode. Tenho a impressão de estar entre os afortunados, como se diz no Canadá. A doença não é muito severa, e os inúmeros contatos que faço na minha atividade na Parkeliste permitem-me combatê-la com bastante eficácia. Além disso, as fadas que assistiram ao meu nascimento presentearam-me com um caráter tenaz e pragmático que me caiu como uma luva.

(a seguir, ocasionalmente...)
(Fonte: Home page pessoal do autor)
Tradução de Marcílio Santos, com a ajuda do Systran)