30 dezembro 2004

Como passaram de Natal? Espero que muito bem.
Continuando nossa vida de cuidadores de pcp... conforme relatado no depoimento anterior, nós diminuimos a dose do prolopa para o que vinha sendo medicando antes da alteração do médico. Ele agora passou para 1/2 prolopa e as confusões diminuiram. Porém os pés e pernas estão super inchadas.
Eu, com minha carga leiga, estou aplicando umas massagens com um creme com canfora e óleo de amêdoas. Tem melhorado pouco, mas ele disse que já não dói tanto.
De resto, ainda está um pouco confuso, e hoje ficou falando com alguém que só ele via.

E vocês? Como têm se virado com o Parkinson? Me contem, sou curiosa tanto quanto vocês.

Beijos.

22 dezembro 2004

Continuando a saga...

Meu pai depois que aumentamos a dose do prolopa teve um dos "surtos" mais fortes: não nos reconhecia, ficava falando com minha tia como se estivesse conhecendo-a naquele momento.
Depois disse que ia sair, pois o médico disse que ele tinha que caminhar, só que queria ir sozinho. Deixamos, e pedimos para um irmão que trabalha como taxista segui-lo, pois ele fica desorientado, sem saber onde está.
Depois de rodar um pouco na praça como se esperasse alguém, ou procurasse alguém, entrou na barbearia, depois voltou para casa. Alivio? Que nada.
Ele voltou para casa, mas ficava repetindo que aquela não era sua casa, que ele morava em outro bairro, que ia embora, mas voltaria para nos visitar de vez em quando. Depois ficou todo choroso dizendo que não sabia como fazer para chegar na casa dele. Foi um horror!
Até a fisionomia muda, não parecia em nada com meu pai, sempre todo pé no chão, todo fechado.
Enfim, diminuimos o prolopa para as doses que ele vinha tomando, e parece que ele está menos confuso, mas não normal como era. Ainda fica falando coisas sem sentido para nós.

Será que isto ocorre com todos os pcp????
Gostaria muito de saber o cotidiano de quem cuida dos parkinsonianos.

* tentei entrar no chat do dia 20, mas não consegui de jeito nenhum. Tem limite para entrar na sala?

Beijo a todos.

21 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE ARILDA- AMIGA DA PcP MARIA GLAUCIA


NOTÍCIAS SOBRE A CIRURGIA DA MARIA GLAUCIA NO DIA 11.12.2004


REPRODUÇÃO, NA ÍNTEGRA, DO EMAIL ENVIADO POR ARILDA
De: arilda.cunha
Enviado: quinta-feira, 16 de dezembro de 2004 11:58:04
Para: "damolnar"
Assunto: notícias


Cara Dalva
Recebí seu e-mail e o de Samuel Grossman , pedindo notiçias de Glaucia
Segunda feira , meu computador embirrou , não sei porque , mas depois entrei no de meu irmão , no ap. vizinho , não encontrei mais ninguem , só Floripa
Já enviei notícias para ele , e agora transmito -as para v. A cirurgia de Glaucia foi um sucesso , veio uma equipe de S. Paulo opera-la , foi a 1a no norte e nordeste do pais , vieram até médicos de outros estados assistir
Ela só ficou 2 dias na UTI , está ótima . conversando e brincando , nem parece que foi cirurgiada . A outra cirurgia , mais simples , do implante do marca passo , foi feita pelos médicos daqui mesmo , ontem acho que mais uns 2 a 3 dias ela terá alta.
Ela pede que eu transmita a todos do chat os agradecimentos pelo interesse e orações.e que a 1a coisa que fará ao se recuperar será a fundação de uma associação aqui em natal.
Ficarei sempre enviando notícias , se não conseguir entrar no chat enviarei um e-mail.
Minha estadia na Espanha , foi uma maravilha , passei 1 semana em Ibisa que é uma verdadeira ilha da fantasia
Fiquei na casa de minha filha que é um pequeno pueblo , a 5 minutos de Toledo e 1 hora de Madrd . Passei bastante , reví o museu do Prado , imperdível .
Em Toledo , que fui varias vezes , a catedral é uma das mais bonitas da espanha e as feiras lá são famosas, os preços ótimos e tem de tudo
Aproveitei para ir a Santiago de compostela e Fatima , lindas
Estou indo ao Hospital daqui a pouco e levarei lembranças de vs .
Abraços de
Arilda



Fragmentos da participação de Arilda (Maria Glaucia) no batepapo de 20.12.2004

(20:15:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Estive já hoje e ontem no hospital, com Glaucia , está ótima , sem tremores que eram constantes mais uns 2 a 3 dias terá alta
(20:16:02) Maria Glaucia fala para TODOS: A voz melhorou e o estado psicológico está ótimo
(20:17:45) Maria Glaucia fala para TODOS: Ela pede que eu ressalte o papel primordial de seu neuro-cirurgião daqui , Dr. Sergio adrian Dantas , com estágio na França que foi o intermediario e que viabilizou a vinda da equipe a Natal
(20:19:10) Maria Glaucia fala para TODOS: Inclusive ., a 2a cirurgia , a equipe já havia regressado e foi toda sob a responsabilidade dele
(20:21:07) Maria Glaucia fala para TODOS: Glauciaestá tão melhor que já esta programando sua ida para uma casa em uma praia aqui perto onde passa todos os anos o verào
(20:22:42) Maria Glaucia fala para TODOS: Tosos os dias vou visitar Glaucia e levo notícias do chat .
(20:24:00) Maria Glaucia fala para TODOS: Aproveito para enviar no meu nome e no de Glaucia os mais sinceros votos de um Feliz natal para todo o pessoal do chat
(20:28:11) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia ainda vai ficar tomando 3 medicamentos mas acho que aos poucos deixará .
(20:37:40) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia disse que como já poderá digitar , irá logo adquirir um computador para poder pessoalmente entrar em contato com vs .
(20:40:25) Maria Glaucia fala para TODOS: Glaucia tambem diz que se alguem quizer fazer esta cirurgia e estiver com medo ou receio , ela está a disposição para conversar e tirar todos os receios
0:48:50) Maria Glaucia fala para Aline: eu , Arilda é que digito para Maria Glaucia , minha amiga , que é parkinsoniana e está cirurgiada , fez a cirurgia no Cerebro com implante de marcapasso com a equipe de S. Paul0 , está ótima . Somos de Ntal , Rn (20:50:45) Maria Glaucia fala para Aline: Está ótima , sem tremores , com uns 2 dias terá alta , a operação foi a 1a no Norte e Nordeste , um sucesso
(20:52:30) Maria Glaucia fala para Aline: Ainda, mas ótima . Fez a cirurgia porque estava em um estágio bastante avançado , sofre a18 anos deste mal. a idade de Glaucia , ela tem 64 e parkinson a 18 anos
(21:00:43) Maria Glaucia fala para TODOS: Acompanhei de perto , ela foi para o Hospital as 7 da manha~. a equipe de S. Paulo fez uma tumografia computadorizada . e um físico da equipe foi fazer uns cálculos no computador já estava lá e
(21:01:53) Maria Glaucia fala para TODOS: Depois deste cálculos que são ultra sofisticados e precisos , ela entrou na sala de cirurgia as 12hs e saiu as 6 da noite(21:03:23) Maria Glaucia fala para TODOS: Não toma anestesia geral ela disse que não sofre dor , só incômodo com um çapacete de aço tipo anel em volta da cabeça

20 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE ROGÉRIO SIMÕES - Poeta e PcP


emails recebidos de Rogério Simões, poeta e PcP português:

Amiga Dalva
Amigo Marcílio
Amigo Hugo

Estou feliz! Vou começar pelo princípio.
Ontem resolvi escrever para os nossos imigrantes nos EUA a comunicar que tinha publicado o artigo quase por inteiro nos nossos/vossos blogs daqui e parte no Mal de Parkinson do Brasil, do cientista português Tiago Fleming Outeiro.
Eis o e-mail remetido e a resposta recebida da Comunidade portuguesa nos EUA:




-----Original Message-----From: Romasi [mailto:romasi@sapo.pt]Sent: Thursday, December 16, 2004 5:39 PMTo: editorial@ojornal.comSubject: Notícia sobe Parkinson
Amigos Portugueses dos Estados Unidos da América.
Descobri recentemente este jornal que tanta dignidade dá a Portugal. Foi por acaso. Sou um doente de Portugal que vive em Lisboa e faço parte dos cerca de 50.000 doentes que no nosso país sofrem do mal de Parkinson.
Na verdade descobri a vossa notícia sobre o Dr. Tiago Fleming Outeiro e já difundi toda a vossa notícia, indicando a fonte, nos Blogs que tenho sobre Parkinson, http://parkinsonblog.bogs.sapo.pt e http://blogparkinson.blogspot.com o trabalho que este jovem médico está a realizar nos EUA.
Também no blog do Brasil, com mais audiência, http://maldeparkinson.blogspot.com já divulguei a notícia e todos estão entusiasmados com o trabalho em favor dos doentes com o mal de Parkinson. Se este ilustre cientista conseguir encontrar o milagre para a cura do mal de Parkinson, certamente vai deixar todo o mundo a olhar para a qualidade dos cientistas portugueses que só não fazem mais por falta de incentivos e de financiamento.
Colocada esta informação quero perguntar:
Se existe da vossa parte algum inconveniente em divulgar pelos doentes o vosso artigo. Penso que não e foi por isso que tudo fiz para dar mais esperança aos meus companheiros que sofrem de Parkinson mas estão bem piores do que eu.
Se houver imediatamente apagarei.
Em segundo lugar queria pedir aos autores desta notícia e que conhecem este médico para nos darem mais notícias sobre a evolução do seu trabalho, ou no jornal ou para o meu e-mail.
Em terceiro lugar nos nossos blogs de Portugal e Brasil temos muita informação sobre Parkinson em português que pode ser livremente consultada. Se os amigos tiverem informação de avanços sobre Parkinson e se nos poderem ajudar a traduzir para Português ficaríamos gratos pela colaboração.
Em quarto lugar tenho um blog da minha poesia que está em 1º lugar dos mais visitados em Portugal no Sapo. Só desde Março deste ano já fui visitado por mais de 230 mil pessoas. O blog chama-se "poemas de amor e dor" http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt . Dou autorização a publicarem qualquer poema meu se o quiserem fazer.
Posto isto, irei colocar um link para o vosso jornal nos" poemas de amor e dor" pois nos blogs de Parkinson o link já lá está.
Vou terminar com um desejo: que o vosso Natal seja muito feliz e que termine o pesadelo da guerra para que não haja qualquer família Portuguesa afectada com a perda de algum familiar. Deus é grande e na noite de Natal vamos todos comemorar o nascimento de um menino que nasceu num palheiro a que chamaram de Jesus.
Um beijo e um abraço deste vosso amigo
Rogério Martins Simões

Resposta da directora do Jornal Semanário dos EUA:

Foi com bastante agrado que recebi o seu e/mail e descobri que gostou do artigo que escrevi há algum tempo sobre o Dr. Tiago Outeiro. Tomei a liberdade de enviar uma cópia do seu e-mail a ele, ao que ele respondeu prontamente e se ofereceu para entrar em contacto consigo. Ele já completou o Doutoramento no MIT e trabalha agora no Mass. General Hospital em Boston, podendo ser contactado através do e-mail touteiro@partners.org
Por outro, um muito obrigado por ajudar a divulgar o nosso semanário por esse mundo.
Desejo-lhe um Santo e Feliz Natal e um Próspero Ano Novo e que o Pai Natal traga, num futuro bem próximo, uma cura para doença de Parkinson.

Boas Festas,
Lurdes da Silva
O Jornal

Agora vejam a resposta deste cientista. Vejam a simplicidade e a dignidade deste Homem.

Caro Rogerio,

Eu sou o Tiago, o cientista que fez um estudo sobre a doenca de Parkinson.
Soube que tinha o seu blog sobre esta doenca, onde tinha divulgado o meu trabalho, e desde ja lhe agradeco muito por isso.
Queria tambem dizer-lhe que estou ao dispor para tudo o que precisar.

Aproveito para lhe desejar um Santo Natal.

Com os meus melhores cumprimentos,

Tiago

__________________________________________
Tiago Fleming Outeiro, Ph.D.
MassGeneral Insitute for Neurodegenerative Disease - MIND
Harvard Medical School
CNY 114 16th Street Room 2825
Charlestown, MA 02129
USA

phone: +1-617-7241508
fax: +1-617-7241480
e-mail: touteiro@partners.org
http://neurodegeneration.blogspot.com/

Termino. Não sei ainda qual a evolução deste trabalho. Não sei se conseguiu alguma coisa. Porém este médico colocou-se com esta simplicidade pronto a ajudar. Agradeço que lhe escrevam e vamos ver se conseguimos obter mais notícias sobre o seu trabalho.

Temos autorização para publicar todo o artigo e devemos pedir ao Dr. Tiago para postar nos nossos blogs directamente. Que acham da ideia.
Espero que tudo isto resulte, pois, por aqui as coisas não sei como andam ou não andam.
Só queria ajudar e nunca mais tive notícias para dar.
Outra coisa quando quiserem colocar fotos sirvam-se do blog do SAPO o meu ou então abram uma conta que é gratuita exportem as fotos e nem as precisam de publicar e criam um link para o mal de Parkinson.
Quanto ao nosso blog de Parkinson na blogspot coloquei a prof. Dalva como administradora. Quando puder irei acertar a letra por forma a ficar tudo mais certo.
Beijos e abraços
Rogério simões



Dalva o Tiago é mais um mais…ilustre colaborador. Convidei-o e ele remeteu esta mensagem. Penso que será para nós muito bom ter um cientista a ajudar-nos informando-nos dos avanços na ciência e sabermos dos avanços que ele pretende conseguir
Beijos e abraços para todos
Rogério

De: Tiago Outeiro [mailto:tiago_outeiro@hotmail.com] Enviada: domingo, 19 de Dezembro de 2004 23:43Para: rogerio-simoes@sapo.ptAssunto: [BLOG de PARKINSON PT] Coragem e esperanca!

Caros Amigos, O Sr. Rogerio Simoes fez-me um amavel convite para participar neste blog. Tentarei participar sempre que me for possivel, tentando dar a conhecer as ultimas novidades acerca da investigacao que se faz pelo mundo fora sobre a doenca de Parkinson. Eu tambem trabalho nesta area, tentando perceber a base molecular desta complexa e devastadora doenca. Por agora gostava de deixar uma palavra de esperanca e coragem, pois acredito que um dia seja possivel prevenir e tratar esta doenca. Votos de Festas Felizes para todos, Tiago Outeiro --
Posted by Tiago Outeiro to BLOG de PARKINSON PT at 12/19/2004 11:30:59 PM

18 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE RENI - PAI PcP



Continuando o depoimento sobre meu pai...
Nós mudamos de médico neurologista. Também desde março (quando meu pai teve aquela crise de confusão e visões) que não íamos no médico. E já queríamos mudar, pois, como já havia dito o doutor não olha sequer para a cara do paciente quiçá o resto.
O fisiatra que tem medicado a vitamina B2 para ele nos indicou este médico, Dr. Mário (sem piada, ok?).
Gostamos muito do tratamento, ele foi muito atencioso, reforçou o nosso conhecimento sobre a função dos remédios que ele toma e disse que a dosagem estava muito baixa, por isto meu pai estava todo "duro", quase sem movimento, rígidez quase máxima.
Agora ele deve tomar 1 comprimido de Prolopa 7 e 15h, e mais 1/2 comprimido às 22 h. Pelos relatos de confusão mental e visões, sonhos reais, ele achou melhor não aumentar a dosagem de Akineton Retard que ele continuará tomando 1 comprimido às 22 h.

Meu pai não quer se ajudar, e não faz os exercicios recomendados, ele fica só dizendo que fará no dia seguinte, às vezes diz que fez, mas sabemos que não fez nada.
O médico recomendou 30 minutos de caminhada por dia. Mas, meu pai continua só sentado à frente da TV. Nem sequer desce para comer, se alguém não levar comida, acho que morre de fome.
A gente tenta animá-lo, mas quando a pessoa não quer se ajudar fica muito difícil, mesmo porque todo mundo tem outras atividades, não pode ficar na cola 24 horas por dia.
Quanto ao estado físico dele, acho que o prolopa está fazendo efeito, pois ele está menos rígido, está levando com mais firmeza da cadeira, mas em compensação está mais confuso.
Hoje mesmo ele ficou andando para cima e para baixo (quero dizer entre a casa dele construida no andar de cima, e a nossa casa) com um saco cheio de frascos vazios dos remédios. Mas, não sabia ao certo o que iria fazer com ele. Depois subiu para o andar de cima, sentou na cadeira de balanço e dormiu.

Acho que às vezes ele fica sem saber mesmo onde está, de onde veio e para onde vai.
Nossa esperança é que o médico disse que existem remédios mais modernos que não causam tantos efeitos colaterais, e que também existiam remédios para controlar esta confusão mental. Porém, achou por bem não passá-los agora, pois prefere ver como ele se comportará com a nova dose do Prolopa, e talvez até tire o Akineton, pois este último provaca estas alucinações.

Agora é esperar par ver. Na primeira quinzena de janeiro, estaremos retornando para ver como ficará as dosagens.

Beijos a todos, e espero ler o depoimento de vocês aqui também.

Feliz Natal!!!!!


11 dezembro 2004

APASC - PALAVRAS DO PRESIDENTE


Associação Parkinson Santa Catarina - APASC

Atividades desenvolvidas em 2004


Nossa história começou com a palestra da médica francesa Drª. Anne Frobert, convidada pelo nosso Professor Marcílio Dias dos Santos, dentro de um projeto de extensão da UFSC, aprovado pelo Neurologista Dr. Ylmar Corrêa Neto, o qual fez uma chamada via TV. Foi um sucesso de público. A partir desta primeira palestra, realizamos outras, intercaladas com reuniões quinzenais, discutindo e trocando informações do nosso dia a dia. Dentre os palestrantes, que deram sua valiosa contribuição, transmitindo suas experiências vividas, destacamos:

• Dr. Ylmar Corrêa Neto – Neurologista;

• Dr. Luiz Cavalazzi – Neurologista de distúrbios motores e movimento;

• Dr. Vanir Cardoso – Gerontólogo;

• Drª. Maria Cristina – Psicóloga;

• Irmão Flávio Girol – Médico e Médium que atua no Centro Espírita Nosso Lar, no Ribeirão da Ilha;

• Irmão Álvaro, Presidente do Centro Espírita Nosso Lar, também no Ribeirão da Ilha;

• Sr. Wilson Vieira, Dep. Estadual, o Dentinho, que relatou sua viagem a Cuba, onde foi submetido a uma intervenção cirúrgica;

• Drª. Karen de Brida, Diretora da Secretaria de Medicamentos do Estado;

• Drª. Inês Cassol – Advogada de Direito Previdenciário;

• Profa. Eloá Vahl – Educadora;

• Srtª. Micheli Coral Arruda – Estagiária;

• Prof. Gleison Ferreira – Biomecânica;

Queremos em destaque especial, externar nossos agradecimentos à equipe técnica abaixo, que com seu conhecimento e dedicação, alavancou nosso desejo de sermos úteis à comunidade como voluntários:

• Drª. Ângela M. Alvarez – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Lúcia H.T. Gonçalves – Enfermeira de Departamento da UFSC;

• Drª. Sofia M.T.B. Valente – Enfermeira Docente Voluntária;

• Profª Ed. Física Marize Amorim Lopes– Educação Física da UFSC;

• Srtª. Maria Adela N.G. Aedo – Educação Física Voluntária;

• Srª. Maria da Graça Balen – Nutricionista da UFSC;

• Srª. Orivalda M. Bonomini – Assistente Social da UFSC;

• Drª. Daniela Vicco – Fonoaudióloga Voluntária;

• Srª. Miriam Moritz – Regente do Coral da UFSC e Musucaterapia;

• Srtª. Graziela Batalha Machado – Fisioterapeuta Voluntária;

• Assistente Social – Rosilda Machado da Silva;

• Sr. Leny Baessa Nunes – Integrante do GAL;

• Drª Neusa Guedes – Gerontóloga;

• E outros mais.

Nossa caminhada não parou por aqui. Em 2004, no dia 31 de março, foi aprovado o estatuto da APASC, bem como a eleição da primeira diretoria.

O passo seguinte foi a legitimidade da Associação junto aos Órgãos competentes: Registro em Cartório, efetivado em 12/07/2004 e finalmente, em 13/09/2004 recebemos o certificado do Cadastro Nacional da Pessoa Jurídica. Registramos nossa associação após muito empenho e determinação. Estamos, portanto, no cadastro nacional. Este documento, ao completar um ano de seu registro, nos credencia a pedir apoio municipal e alguns benefícios, doações, etc.

No segundo ano podemos recorrer ao estado, e no terceiro a nível nacional.

Não ficamos apenas na legitimidade da APASC.

Procuramos aglutinar, reunir maior número de portadores e familiares, divulgando a criação da APASC e seus benefícios, assegurando-lhes o apoio de uma equipe técnica e altamente especializada disponível aos interessados, dando assistência gratuita nos diversos segmentos, tais como: fono, ginástica, exercícios adaptados, música, canto, nutrição, psicologia, apoio jurídico, biomecânica, vivência corporal, etc.

Participamos do Fórum sobre Doença de Parkinson de Neuropsicogeriatria, realizado na ACM de Florianópolis.

A convite de nossa co-irmã gaúcha, estivemos presentes na primeira reunião das Associações e Grupos de Ajuda Mútua de Parkinsonianos da Região Sul, ocorrida em Gramado.

Nossa delegação teve o maior número de participantes. Foi um passo muito importante da APASC, aproximando-nos às demais associações.

Realizamos esta primeira etapa relativamente bem, dentro da nossa capacidade. Estamos agora, a partir desta data, a montar equipes ou comissões para atender áreas no campo social e comunitário, distribuindo tarefas previamente estabelecidas. Por exemplo: Formar uma carteira sólida de contribuintes, equipes para divulgação, visitas domiciliares, etc.

Pedir apoio da imprensa escrita, falada e televisada.

Para iniciarmos no próximo ano, dispomos de cerca de 900 folders, elaborados pela diretoria e patrocinados pela Imprensa Universitária da UFSC e pelo Restaurante Bom Garfo.

Dispomos de uma vasta lista de portadores que pode ser revisada e aproveitada.

Finalizando, queremos externar nossos agradecimentos a todos que, direta ou indiretamente, contribuíram para que chegássemos até aqui.

Se me permitem, quero deixar registrado, na história da APASC, uma pessoa muito especial, pelo seu conhecimento, dedicação e cooperação, que é o nosso Professor e Presidente Honorário Vitalício Prof. Dr. Marcílio Dias dos Santos.


Obrigado mestre!

_______________________
Hênio Antonini


Florianópolis, 24 de novembro de 2004.

02 dezembro 2004

DEPOIMENTO DE DOUGLAS - PcP


Olá, como tem, passado, quanto tempo hein...
Fazia muito tempo que eu não visitava o site, fiquei impressionado que reformulada, ficou magnifico. Bem seu estou indo daquele jeito, continuo tomando a vb2, +/- 2 anos, para ser cinsero, dei uma paradinha por um longo periodo de aproximadamente, 20 dias foi uma tortura, pois acha que a vitamina não estava fazendo o seu efeito, puro engano, pois como voce sabe não tenho tremores mas sim rigides, pois ficou tão forte que quase cheguei a não aguentar, hoje retornei a ela e graças a Deus estou voltado ao que era. A principal diferença que sinto é que seu efeito ou seja eu continuo ficando rigido só que o efeito do carbidopa + Levodopa seu efeito surge bem mais rapido, mas tambem dura pouco, mas o importante é com a b2 o efeito deles são mais rapidos. Contin uo com a dor na perna direita como se fosse siática as svezxes insuportavel, mas vou levando, Agora gostaria de lhe pedir cinseramente desculpas, por algo que eu também tenha interpretado erradamente, ou seja ele qual for o motivo, permita-me enviar-lhe um grande beijo, e como digo estou aqui. By.By... .
Douglas Ortega.