27 fevereiro 2005

Pelo que vejo a depressão e a não aceitação da doença é um dos fatores que mais atrapalham no tratamento.
Meu pai, mesmo, hoje está todo "aéreo", querendo ir embora para "a casa dele"... tá uma situação muito ruim mesmo. E o pior é que só conseguimos marcar o médico para daqui a oito dias.
Segundo o Dr. Mario, existem remédios para estas confusões mentais. Espero que desta vez ele possa medicá-lo... pois se a cabeça do paciente está boa, fica mais fácil fazer com que ele siga o tratamento, e até queira fazer algum exercício...

Mas, sem perder as esperanças, vamos levando como dá para levar.

Beijos a todos.
DEPOIMENTO DE ADRIANA - mãe PcP

A minha mãe tem a DP há 9 anos e desde 2003, a situação dela vem piorando. Ela não se alimenta direito, então é uma luta para fazê-la comer. O remédio (prolopa) também foi um custo para q ela começasse a tomar, por causa dos enjôos q ele dá. Foi preciso interná-la no hospital no ano passado, para receber soro, fazer exames e iniciar este medicamento.

Felizmente na época ela teve melhoras consideráveis de ânimo e movimentos, mas esta melhora durou poucos meses, logo os efeitos colaterais do remédio apareceram e aí a depressão piorou.

Tudo que se pode fazer para ajudá-la é feito, mas ela não dá continuidade a nada, corri atrás de fisioterapia domiciliar no HCE e ela mal começou já não quer mais fazer. Hoje mesmo corremos com ela para a emergência do HCE, pois estava com falta de ar e com refluxo e muito nervosa. Os médicos disseram q ela estava mesmo nervosa e ansiosa com os sintomas q sente(rígidez muscular lentidão e flutuações motoras).

O medicamento já não faz muito efeito.

Adriana

25 fevereiro 2005

DEPOIMENTO DE ÂNGELA - esposo PcP


Aos 46 anos, meu marido foi acometido pela Doença de Parkinson.Estamos travando uma batalha árdua, pois a doença quando manifestada de forma precoce, mostra-se muito agressiva, limitando os movimentos e a fala.No domingo, dia 06 de fevereiro de 2005, o Jornal O Estado de São Paulo, publicou uma matéria sobre a doença, onde a DrªMayana Zatz, defensora da liberação de células tronco embrionária, explica o quanto seria positivo este tratamento nos parkinsonianos.Gostaríamos de saber mais sobre essa possibilidade, alguém pode nos ajudar?

O meu marido implantou dois marca-passos cerebrais para controlar o tremor.O que mais o atrapalha é a rigidez muscular. Estou preocupada pq percebemos sua piora dia-a-dia, está muito depressivo em virtude da dificuldade de comunicação.Hoje ele tem 49 anos, seus médicos são Dr. Henrique Ballalai Ferraz e Dr. Manoel Jacobsen Teixeira.Frequenta, diariamente, fisioterapia, hidroterapia, fonoaudióloga e agora, conseguimos convencê-lo a fazer terapia.Bem, nossa luta é incessante, mas precisamos da colaboração dele tbm!

O Rui fez essa cirurgia há 3 anos e os resultados foram excelentes.Hoje ele amarra os sapatos, abotoa as camisas, etc, tudo isso ele não conseguia fazer devido ao tremor.Como falei o tremor não existe mais.Esses dois médicos que mencionei são considerados "os papas" no tratamento de Parkinson, difícil até mesmo agendar consultas.A cada 3 meses devemos ir ao consultório para "controlar" o marca passo.O grande problema que enfrentamos é a depressão, ele não tem nenhuma aceitação da doença. Segundo os médicos, a D.P. está muito bem controlada, mas o emocional tem relação direta ao seu bem estar.

Um beijo querida e obrigada pela atenção.

ÂNGELA

24 fevereiro 2005

DEPOIMENTO DE ROGÉRIO SIMÕES, PcP, Poeta, Portugal

Amiga Dalva de Paula Molnar
Há uma eternidade que não lhe escrevia. Quem diria que me iriam faltar as forças para escrever aos meus amigos.
Dalva. A esperança é a última coisa a morrer e se em Fátima rezaram para que viesse chuva e choveu, quem sou eu para deixar de acreditar que amanhã recuperarei a vontade de viver. Estou em baixo e até deixei de escrever poesia. Onde pára a minha força? Para onde vou? Onde estou? Tudo o que me cerca por perto é lindo, as pessoas são as mesmas e aturam-me. O ar que respiro é igual. Da minha janela avisto o Tejo, o mesmo rio que me viu nascer. Quem me dera ser um pedaço de água para subir na onda e afogar a minha mágoa.
Por ora, vou andando por aqui triste por estar doente e não conseguir ultrapassar o pequeno espaço que me afasta da minha têmpera. E neste desassossego eu plano numa letargia agonizante sem saber porquê.
Não sei que feitiço me impede de ser positivo.
Devo dizer que não sei como, mas, o e-mail da Dalva foi retirado pelo antivírus, razão pela qual não acedo aos e-mail remetidos pela amiga Dalva há muito.
Quanto à minha Associação nada mais disseram! Se calhar querem a Associação só para meia dúzia.
Finalizo esta minha mensagem agradecendo tudo.
Um beijo e um abraço ao Marcílio
rogério

21 fevereiro 2005

Boa noite, paredes.... tudo certinho?
Bom, depois de algumas semanas de paz, com o efeito do novo remédio (Mantidan), meu pai voltou a ficar com as alucinações/confusões de sempre. Hoje ele queria sair de casa de qualquer jeito, afirmando que esta não era a casa dele.
Se ao menos ele tivesse um endereço para ir, a gente até deixava ele ir mesmo, mas nas condições que se encontra ele não pode nem sair sozinho para dar umas voltas no quarteirão.
Vou ver se volto ao médico esta semana para ver se ele nos dá uma luz.
Na primeira consulta ele disse que tinha remédio que poderia melhorar estes efeitos negativos dos remédios (nem sei se é dos remédios mesmo, ou se ele simplesmente desenvolveu a demência que atinge 30% dos PCP).
Vamos aguardar para ver. Sei que vocês ficam curiosos para saber notícias e comparar com os sintomas que seus pcp apresentam. Por isto continuo postando estes pseudodiários aqui. Porque quero que saibam que o que acontece aqui é o que acontece nas melhores famílias!
Beijos a todos, bom início de semana.


Reni

07 fevereiro 2005

E aí, como está sendo o Carnaval de vocês?
Aqui tá tudo certo. Meu pai começou a ter visões/sonhos reais depois de dois dias tomando Mantidan, mas são visões bem rápidas, e não está tão "fora de rota" como antes, onde a realidade era coisa do passado.
Tá melhor fisicamente também, apesar de ter caído na escado dia desses, mas sem consequências, só ralou um pouco o joelho.
De resto, quando acorda, fica falando um pouco como se ainda estivesse sonhando. Durante do resto do dia não demonstra estar muito confuso.

Reni

06 fevereiro 2005

AOS LEITORES DOS DEPOIMENTOS


envie também o seu DEPOIMENTO ou RELATO... e participe, clicando em "deixe o seu comentário" e deixe a sua opinião!


bromélia da Mata Atlantica.. para você! Posted by Hello

OLÁ RENI
que bom que o seu pai melhorou com a introdução do Mantidan (amantadina) no entanto é bom ficar sempre alerta. Os medicamentos que usamos merecem uma leitura detalhada da bula, que reproduzo aqui:

Amantadina
Originalmente uma droga antiviral, teve sua ação antiparkinsoniana descoberta por acaso. Apresenta ação apenas moderada e tem sido ainda hoje bastante utilizada nas fases iniciais da doença. Seu perfil farmacológico é curioso, tendo sido considerada durante muitos anos apenas como tendo leve ação anticolinérgica e dopaminérgica. Atualmente, sabe-se que a amantadina (Mantidan) atua também como antagonista de receptores excitatórios. Tais receptores existem normalmente em várias regiões do cérebro, incluindo os gânglios da base, e respondem a determinados neurotransmissores excitatórios como o glutamato. Em determinadas situações, essa transmissão excitatória torna-se exagerada, podendo levar a dano celular em um processo denominado excitotoxicidade. O uso da amantadina ampliou-se nos últimos anos como adjuvante nos casos de flutuações motoras importantes e há quem defenda a possibilidade de que possa atuar como droga neuroprotetora.Efeitos colaterais da amantadina incluem alterações vasculares periféricas na forma de manchas cutâneas nas pernas (livedo reticular), inchaço nas pernas, secura da boca, obstipação intestinal, confusão mental e alucinações.
Finalmente acabamos tomando o que melhor se adapta ao nosso organismo que é singular.. e quando o resultado é bom.......”bingo”

Fisioterapia
Sobre a fisioterapia, o novo método proposto no site http://www.parkinson.org.br/, pela Prof. Maria Elisa, para tratamento de pacientes com Parkinson baseia-se em exercícios simples, relacionados a tarefas do dia-a-dia, decompostos em passos a serem memorizados.Vale a pena conferir, clicando no site acima.

Reni “Vi que a fisioterapia pode fazer com que o paciente fique mais autonomo e precise de doses menores de remédio. Pena que ele só quer ficar sentado cochilando na cadeira."

Será que um acompanhamento psicológico não ajudaria, justamente aproveitando este momento de melhora do seu pai com a mudança da medicação?

Abraços
Dalva 58/8 Campinas