28 novembro 2005

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI
(fim)




Cláudia Streva diz:
a Stela recebe os medicamentos do Estado do RJ ?
marcilio diz:
parece q sim
Dalva diz:
seria bom confirmar com ela
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Cláudia Streva diz:
se é que ainda tenho o tel dela
marcilio diz:
faça isso
Cláudia Streva diz:
Dalva, tem o tel da Stela ?
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra Stela e pro Renato
marcilio diz:
ok
Dalva diz:
momento vou ver
Cláudia Streva diz:
já estou de saco cheio dessa bagunça que é o RJ
Cláudia Streva diz:
desculpe o desabafo
Dalva diz:
precisa falar e solucionar
Cláudia Streva diz:
a Rosinha não cumpre ordem judicial e fica tudo por isso mesmo
marcilio diz:
outra pessoa q tem inf sobre isso é samuel grosmann da abp
Cláudia Streva diz:
vou entrar no chat hj e pedir ajuda de todas as associações do Brasil
Dalva diz:
perfeito, vou tentar conseguir o tel da Stela tb
marcilio diz:
faça isso. ha muita gente q tem algo a dizer
Cláudia Streva diz:
ok, se conseguir me manda o tel da Stela por email ok ?
Dalva diz:
momentinho
Cláudia Streva diz:
gostaria de saber se mais algum estado tem esse problema /
Cláudia Streva diz:
se souberem , por favor me avisem
Cláudia Streva diz:
ou se é só o RJ que é essa bagunça
Dalva diz:
celular 00000000 da Stela
Cláudia Streva diz:
obrigada dalva
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Dalva diz:
nada querida..
Dalva diz:
ligue e conte depois
Cláudia Streva diz:
ok, se souberem de outro estado com probelmas me avisem pf
Cláudia Streva diz:
bjus
Cláudia Streva diz:
um abraço marcilio
marcilio diz:
bjus
Dalva diz:
ok bjuuuussssss, posso publicar?
Cláudia Streva diz:
com certeza
Dalva diz:
ok
Cláudia Streva diz:
xau
Dalva diz:
bye, bye

Cláudia Streva saiu da conversa.



PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI
(meio)




Dalva diz:
oi
marcilio diz:
oi
Dalva diz:
estou com a Claudia Streva
Dalva diz:
no msn
marcilio diz:
sumiu
Dalva diz:
teria alguns minutos conosco?
marcilio diz:
sim
Dalva diz:
vou juntar
marcilio diz:
claro, c o maior prazer
Dalva diz:
minuto svp?

marcilio foi adicionado à conversa.

Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
olá marcilio
Cláudia Streva diz:
tudo bem ?
Dalva diz:
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses problemas ?


marcilio diz:
o, claudia
Cláudia Streva diz:
como vai marcilio ?
Dalva diz:
Marcilio, trata-se do med. gratuito
marcilio diz:
bem, e vc?
marcilio diz:
sei
Cláudia Streva diz:
por aqui tudo bem
marcilio diz:
é de lei, o sus tem q dar
Cláudia Streva diz:
tem que dá mas aqui no RJ não dá
Cláudia Streva diz:
dá só quando tem
Dalva diz:
áudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial

marcilio diz:
pois,pois
marcilio diz:
há q fazer pressao junto ao municipio
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tem esse problema ?
Dalva diz:
ela sugere uma ação conjunta para solucionar o problema
marcilio diz:
todos tem ou tiveram
Cláudia Streva diz:
meu municipio Eng Paulo de Frontin é de uma categoria que não é responsavel pelo fornecimento de medicamentos excepcionais
Cláudia Streva diz:
tem que ser o Estado
Cláudia Streva diz:
e o RJ é uma bagunça
marcilio diz:
a acao é contra o municipio, pelo q sei
Cláudia Streva diz:
a minha é contra o Estado
Cláudia Streva diz:
o Defensor publico me explicou o tipo do meu municipio e disse que , no nosso caso, teriamos que entrar contra o estado
marcilio diz:
mas nao houve no passado uma acao ai no rio movida por uma PcP?
Cláudia Streva diz:
não sei
marcilio diz:
fale com Stela
Cláudia Streva diz:
entrei com mandado judicial em 10/10/2005
Dalva diz:
e mesmo assim não garante o med. mensal?
Cláudia Streva diz:
por enquanto não
Dalva diz:
o que diz a Associação do Rio?
Cláudia Streva diz:
sinceramente não sei
Cláudia Streva diz:
posso ligar pro Renato e perguntar
Dalva diz:
seria interessante..
marcilio diz:
aqui em florianopolis pessoas entraram com acoes e a associacao vive de olho
PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIO
DIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI
(inicio)
Cláudia Streva diz:
olá
Cláudia Streva diz:
tudo bem Dalva ?
Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
como vai ?
Dalva diz:
vou bem e vc?
Dalva diz:
quanto tempo não falamos, estva falando de vc
Cláudia Streva diz:
vou indo bem,
Cláudia Streva diz:
com quem ?
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
com um pk de campinas
Cláudia Streva diz:
eu conheço ?
Dalva diz:
não, não foi ao RJ
Dalva diz:
e o TOC?
Dalva diz:
parou com o sifrol? qual a suaa medicação do momento
Cláudia Streva diz:
estou bem melhor do Toc
Cláudia Streva diz:
diminui 1 comprimido dia o Sifrol
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
como estão marido + filhas?
Dalva diz:
e seus pais?
Cláudia Streva diz:
todos ótimos
Cláudia Streva diz:
e sua netinha ?
Dalva diz:
vem em dezembro, tô pilhada de saudades
Cláudia Streva diz:
alguma novidade boa para o Parkinson ?
Dalva diz:
n, que pena
Cláudia Streva diz:
O meu psiquiatra exibiu o meu caso de TOC no Congresso Brasileiro de Psiquiatria e achou profissionais de psiquiatria que tratam de pks com o mesmo problema de Toc
Cláudia Streva diz:
acho que a maioria de SP
Dalva diz:
ahh e estes pacientes melhoram como?
Dalva diz:
com diminuição do medocs?
Cláudia Streva diz:
só falei com o psiquiatra pelo tel por enquanto
Cláudia Streva diz:
não tenho detalhes ainda
Cláudia Streva diz:
mas ele queria achar + casos e conseguiu
Cláudia Streva diz:
parece que não é muito raro
Dalva diz:
que bom, poderão discutir
Cláudia Streva diz:
é verdade, poderão trocar infs
Cláudia Streva diz:
o que deu certo e o que não deu
Cláudia Streva diz:
etc
Cláudia Streva diz:
qual a sua medicação atual ?
Dalva diz:
ótimo, bom que vc está melhor...
Dalva diz:
a mesma prolopa e sifrol
Cláudia Streva diz:
quanto de sifrol está tomando ?
Dalva diz:
3 mg dia
Cláudia Streva diz:
alguma compulsão ?
Cláudia Streva diz:
está conseguindo receber os remedios do governo ?
Dalva diz:
por doce - estou frequentando um grupo de compulsivos
Dalva diz:
engordei muito
Cláudia Streva diz:
deve ser o sifrol .....
Dalva diz:
recebo sifrol e prolopa, gratuitamente
Cláudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial
Dalva diz:
que coisa! é lei federal....
Cláudia Streva diz:
eu sei, recebo os meus remedios no Setor de Mandados Judiciais da Secretaria de Saude do RJ
Cláudia Streva diz:
e quase nunca tem
Cláudia Streva diz:
será que poderiamos fazer alguma coisa em relação a isso ?
Dalva diz:
que encrenca, uma coisa que já está regulamentada.. e esta dificuldade!!
Dalva diz:
acho que sim, e a Associação do RJ?
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses probelmas ?
Dalva diz:
verdade.. vou pensar, falar com o Marcilio, hj poderemos iniciar uma discussão no chat, vc poderia entrar?
Cláudia Streva diz:
se estiver em casa eu entro
Cláudia Streva diz:
devo chegar por volta das 19 hrs se não atrasar
Cláudia Streva diz:
peça por favor que ajudem os PKs cariocas
Cláudia Streva diz:
talvez juntos tenhamos peso
Dalva diz:
Marcilio está on line, momento

25 novembro 2005

"QUE É A VIDA?"

"É bom refletir sobre isso quando se está cansado ou de saco cheio, mantendo desde logo uma distância “levemente irônica”, uma vez que o momento atual não se presta a “catarsis expressionistas”.

Em que pese isso e minha aversão às definições sistemáticas à maneira de Kant, o qual Nietzche dizia que era “um raquítico sutilizador de conceitos”, tentarei definir o que é a vida.

Há certas palavras que estão gastas, pois se usou e abusou delas e, quando algum interlocutor as emprega, uma luz amarela começa a piscar em nosso cérebro.

Também a palavra "nietzche" carrega conotações excessivas, razão pela qual talvez o mais correto seja referir-se a ele de forma indireta, como o fazia Yung quando falava no “velho cabeça de pólvora”.

Bom, o “cabeça” dizia que “nossa alienação alcança as raízes”, o que confirma minha idéia de que não são tempos “expressionistas”, porque o expressionismo é um “grito ou uivo” que chama a atenção ou se rebela contra “o assunto geral”.

Hoje não estamos para essas coisas. São muito poucas as pessoas que gritam e menos ainda os que se rebelam. Por isso, se deve evitar expressões demasiado cruas. Como é sabido, o oposto do expressionismo é o formalismo e a degradação deste último é o “maneirismo”, ou seja, estamos em um período “maneirista”, casualmente o que afirma John Berger, o velho lúcido.

Abundam as expressões polidas e alusivas. Um bom exemplo é o cinema de Tarantino, com sua dose de “violência estilizada”; um exemplo oposto seria Kusturica (1998; Leão de Prata em Veneza.NT), em especial, com “Gato negro e o gato branco”. Outro exemplo são as “delicadas dissecações” de Damien Hierst, o qual, por sua vez, administra um bar no Soho londrinense. Estamos longe do judeu Chaim Soutine que, apesar de pintar com fúria inaudita reses esquartejadas, passava dias sem comer.

Para que serve esta bosta?

Procuro demonstrar minha falta de integração ao meio local. Minhas pinturas - tendo em vista minhas tendências obsessivas - são expressionistas e algumas beiram o “borderline”. Tenho pensado em aproximar-me de uma zona menos turbulenta (”cool”), porém, quase sempre fracasso.

Bom, tudo isso vem a propósito de duas definições sobre a vida.

Sim, Senhores... Sobre a vida.

Ocorreria a alguém - exceto a um espiritualista - semelhante divagação ?
Obviamente que não ...

1) Definição de cunho pessoal:
“A vida é um leve sussurro no ouvido de um surdo”.

2) Definição de Marguerite Yourcenar:
“Um pássaro vem da noite, atravessa uma torre com um fogo dentro e retorna à noite”.

Em outra oportunidade de “spleen racional” explicarei porque dediquei este blog a Zenon, o protagonista de “Opus Nigrum”.

JL"

Fonte: blog de José Luis Parodi.

Traducao e links: Marcilio Dias dos Santos

14 novembro 2005

DEPOIMENTO DE NAURA - MÃE DNA. ELMA PcP -
Dalva! Tudo bem?`
Sou Naura, tenho 47 anos, minha mãe a dona Elma tem 88 anos e é portadora de D.P. há quase 14 anos. No inicio apenas tinha tremor nas mãos e uma das pernas, dizia não se incomodar, pois não tinha dor, fez uso de Prolopa durante 8 meses mas não vimos resultado, foi qdo teve uma queda e fraturou o femur, então no hospital os médicos mudaram o tratamento dela p/ o Akineton Retard 4mg,que usou durante muitos anos. As idas à médicos e hospitais foram se tornando uma rotina.Depois de um longo perído de recuperação minha mãe apenas caminhava com o auxilio de uma bengala, foram muitos anos, mas o estado dela foi piorando, a idade tam-
bém veio chegando, a memória falhando, as forças diminuindo e os passos também. Durante esses 14 anos levei-a a diversos Neurologistas na tentativa de mudar a medicação para melhorar
sua qualidade de vida mas todas as tentativas foram frustrantes. Os remédios causavam efeitos
colaterais terríveis , pioravam o seu estado em vez de melhorar. Sempre quis trocar o Akineton
porque eu suspeito que a perda de memória se deva ao uso deste medicamento. Ela já tomou
o Prolopa , Sinemet, Cardidopa, Sifrol e outros mas diretamente para a memória e para melhorar a circulação no cérebro.Decidi que não levá-la mais a neurologista nenhum, pois cada vez é um
retrocesso. Ninguem acerta, acho que ela não merece isto. Voltamos a usar somente o Akine-
ton, agora o simples de 2mg 3x ao dia e ainda estou dando a ela Geléia Real, que dizem ser re-
generador de células nervosas e tem todas as vitaminas e aminoácidos que o corpo precisa.Além disso toma remédios p/ coração,ossos, vitaminas.
Há um ano e meio teve outra queda e fez achatamento de vértebra da coluna, deste então
não anda mais, divide seu tempo entre a cadeira de rodas e a cama, mais na cama devido a cons-
tantes dores que sente por ter osteoporose gravíssima na coluna, não consegue sustentar o cor-
po por muito tempo. Ainda não precisa de fraldas e ainda come sozinha nem sempre as vezes pre-
sisamos alimenta-la. Também está com a visão reduzida (degeneração da mácula do olho).Tem bastante rigidez nos tendões, juntas. Fisioterapia não tem condições de fazer. Os ossos são muito fracos dvido à osteoporose e os Fisioterapeutas tm medo de machucá-la . A memória está bastan-
te comprometida, tem alucinações.Vive mergulhada num mundo de fantasias. São poucos os momentos de lúcidez. As vezes ela diz que sou a irmã dela, noutras sou outra pessoa que ela não
conhece. Ela dorme muito de dia, às vezes mal consegue comer de tanto sono e canseira. A noite tem insônia. Já perdi muito sono também por causo disto. Ela chama muitas vezes, chora , sem saber poque. É dificil. Não sei se a vida de outros Parkinsonianos também é assim. Eu conheci
uma mulher aqui na minha cidade que tinha muitas limitações fisicas, mas a mente era perfeita.Ela já faleceu.
Minha vida se resume em cuidados com minha mãe, embora em trabalhe fora, cuido dela à
noite, feriados e finais de semana.
Gostaria agora de saber um pouco da sua vida, você é portadora de DP ou não. E também
como posso ter mais informações quanto a tratamento que possa melhorar a qualidade de vida de
minha mãe.

Acho que por hoje já falei até demais.

Um grande beijo !


Naura

02 novembro 2005

CÉLULAS-TRONCO - SEUL -

AQUI ESTÁ A MINHA INSCRIÇÃO:
agora é torcer os dedos e esperar uma resposta...
agradeço a Agnes, minha filha.... por alimentar sempre
as minhas esperanças.. ajudando com a coragem e
firmeza que caracterizam o seu carater!!!

REGISTRATION
*PATIENT NAME

PAULA MOLNAR DALVA de DP
( LAST NAME) (FIRST) (INITIAL)
*GENDER

MALE □
FEMALE X
*DATE OF BIRTH


04 / 23 / 1947
(MONTH) (DAY) (YEAR)
NATIONALITY
Brazilian
LANGUAGE

Portuguese, French, Spanish
OCCUPATION
Retired
PASSPORT #

CP 605986
ADDRESS

Rua Culto à Ciência, no. 293 apt. 33 CAMPINAS São Paulo
(STREET) (CITY) (STATE/PROVINCE)

13020-060 BRAZIL
(ZIP CODE) (COUNTRY)
*TELEPHONE

0055 19 3231 0119

(HOME) (OFFICE)


(MOBILE) (PAGER)
*E-MAIL ADDRESS
da_molnar@yahoo.com.br

damolnar@hotmail.com
FAX NO.

*DIAGNOSIS,
ONSET OF DISEASE
& SYMPTOM
In 1996, Mme PAULA MOLNAR noted a hypoesthesia about level of toes of her left foot, also a slowing down of her left hand and left lowerlimb with difficulty of walking and general tiredness. Two years later, face these symptoms, PRAMIPEXOL, was introduced in a dose of 2 times a day 1 tablet with benefit in tiredness and walking. In 1999, PROLOPA was also introduced, 250, 4 x ¼ tablet with benefit. Since (january/2003), treatment in unchanged PROLOPA 250, 4 x ¼ tablet and PRAMIPEXOL, 2 day x 1 mg.
Since December 2001 tremor of left hand and leg has come. She also noted slight slowing down of right hemicorps, writing was not changed and there are no signs of cognitive and humour disturbances. She has also insomnia and she has difficulties for turning in her bed, so she is active during the nights and she rarely sleeps in day time. From introduction of LEVODOPA she noted motor fluctuations with improvement of walking after 30-60 minutes under influence of medicaments it lasts 3-4 hours. Since some months she feels involuntary movements of the right muscle sterno-cleido-mastoid without head’s movements.
Madame PAULA has not familial antecedent of Parkinson disease.
She has a Parkinson syndrome with asymmetric tremor, akinesia and rigidity which responds to medicaments (LEVODOPA). There are no atypical signs, and she has a diagnostic of idiopathic Parkinson disease.
At present, Mme PAULA MOLNAR feels uncomfortable with « off » phases linked to her akinesias of left hemicorpus, with discomfort in walking and left side tremors.
OPINION

I think that research with stem cells for therapeutical issue is very important, mainly for people who have diseases which are hard to treat like Parkinson, Alzheimer and others.

WSCH CONTACT
PHONE : 82-2-2072-0200 FAX : 82-2-2072-0757
WEB SITE : http://www.worldstemcellhub.org
E-MAIL : worldstemcellhub@snuh.org

09 outubro 2005

Sobre salivação...

Bom, meu pai esteve com uma salivação terrível por alguns meses, não sei como ele não se desidratava, pois além de tudo ele bebe pouca água.

Depois que a medicação foi alterada ele passou a babar menos, e as alucinações também diminuíram. Antes de 10 palavras que ele dizia aproveitávamos em uma conversa apenas... zero. Agora a gente já entende o que ele fala, já dá para acompanhar o seu raciocínio e ele voltou a assistir os jogos de futebol na TV... tem melhorado bastante, só falta mesmo fazer a fisioterapia... Fisioterapia, há quantos meses eu digo que ele vai ter que fazer mesmo? Um bocado. Nem lembro mais...

Um beijos a todos, e boa semana!

06 outubro 2005

EMAIL DE BALDOÍNO SOBRE SALIVAÇÃO EXCESSIVA DA IRMÃ PcP

Oi, Dalva, Bom Dia.
Devido compromisso as segundas-feiras não tenho participado do chat.
Minha irmã teve um aumento exagerado na salivação.
Falei com o medico e ele alterou a dose do Stalevo, não resolveu, ela continua com excesso de salivação.
Vc com sua experiência o que leva o aparecimento desse sintoma do DP.
Um abraço,
Baldoino

Entrei com a palavra BABA no SEARCH do BLOG e encontrei :

BABA

No Blog anterior abordei a questão da baba e apontei alguns exercícios.

Como o tema é preocupante pelas implicações naturais, sobretudo perda da auto estima e constrangimento social que acarreta, resolvi fazer uma pesquisa sobre o assunto e eis o que consegui na Internet.

No item Parkinson do website Neurocenter.Nethttp://www.rbeep.com.br/~kleberac/parkinson.htm) consta que

"A metade dos pacientes com doença de Parkinson desenvolvem problemas com a deglutição. Esta condição pode fazer com que o paciente derrame comida ou líquidos da boca, ou engula sem ter mastigado, causando engasgos e dificuldades com a respiração. Pacientes e seus cuidadores devem estar atentos aos sons do engasgo, de sufocação, de comida presa na garganta para rápida desobstrução da boca. Pacientes com doença de Parkinson tem dificuldade para tossir e limpar os pulmões, com risco de contrair pneumonia. Muitos necessitam de sondas para alimentação."

É interessante notar que nesse mesmo website, no item que aborda o tratamento sintomático da Esclerose Lateral Amiotrófica (http://www.rbeep.com.br/~kleberac/ela.htm) consta que o

"O paciente pode ter dificuldade em deglutir a saliva que escorre da boca. Isso se chama sialorréia e pode ser controlada com benzotropina, hioscina, atropina, tri-hexifenidil ou amitriptilina. Esta última droga também é útil na depressão e labilidade emocional."

O Aurélio remete quem busca a palavra "sialorréia" para "ptialismo" definido por esse dicionário como "Secreção excessiva de saliva; polissialia, sialorréia.". Segundo Paulo César Trevisol-Bittencourt, entretanto, "Um outro sintoma (da doença de Parkinson) que se manifesta foi equivocadamente referido no passado como sialorréia. Na verdade, pacientes com DP não produzem saliva excessiva, como esta expressão sugere; mas sim, esquecem de degluti-la. Por este motivo, é comum que vários deles permitam o extravasamento de saliva pelos cantos da boca." (in Trevisol-Bittencourt, Paulo C�sar e outros, Doença de Parkinson: diagnóstico e tratamento, UFSC/CCS, Fpolis, 2002. http://www.neurologia.cjb.net)


Deixando de lado as questões conceituais e semânticas, o que fazer para contornar o problema da baba no paciente com a DP, é o que nos preocupa.

É sabido que os movimentos involuntários são afetados pela DP e que há sinais clássicos apontados no diagnóstico, tais como: a ausência da piscada, que dá origem à facies máscara ou cara de espanto, os braços que não balançam e a dificuldade de deglutir.É sabido, por outro lado, que a deglutição pertence às chamadas "funções reflexo-vegetativas" entre as quais se incluem a respiração, a sucção, e a mastigação, e como consequência a articulação da fala.

Nada melhor, portanto, para solucionar o problema da baba do que recorrer à fonoaudiologia. Foi o que fiz fazendo uma visita ao site de Beatriz Padovan (http://www.padovan.pro.br/f_met.htm), criadora do método Padovan para ReorganizaçãoNeurofuncional.

Lá há exercícios corporais e orais que vale a pena conhecer.
por Marcílio Santos

30 setembro 2005

DEPOIMENTO DE MARCELO - Salvador - BA


15.09.05
Meu nome é Marcelo Jansen Klajman,atualmente com 37 anos,com diagnóstico de 1 ano e 2 meses,apos peregrinação de 4 anos para saber que tipo de "professora da vida que eu tinha,o apelido que dei para Dona Parkison"(rsrsrs).

Sinceramente,tive depressão,frustação,ouvi muita besteira e intolerância de parentes e muitos que se dissem médico na época que não se sabia o que eu tinha.Fiquei desempregado,sem dinheiro,depedendo de parentes.Foi o ano de 2003.

Bem,após ser internado e ser(está sendo) acompanhado pelos médicos da Rede Sarah.E terem descorberto que era que eu tinha Parkison.Juro que fiquei feliz,pois tinha passado 3 anos de 2001 a 2003,sofrendo,e triste nos momentos de crise,sem saber a medicação e tumo a rumar.Essa descoberta foi em Jun/2004.

A primeira coisa que fiz, então,foi aceitar Dona Encrenca,ops,Dona Parkison.Não tento me lamuriar,agradeço por esta passando esse teste (e ela esta cada vez mais razoavel comigo),tomo meus remedios,estou atualmente namorando(embora desde q essa senhora pintou não deixei de fazer-rsrsrs).Aprendi e estou apredendo a me conhecer mais,tanto o funcionamento do meu corpo como da minha alma.

Somo junto com a medicina convencional,terapias alternativas,no meu caso o Johrei(técnica japonesa de transmissão de bioenergia na imposição de mãos).
Melhorei muito com ele,tanto que amigos meus se espantam de eu andar muito rapido e nao tremer enquanto como.Tenho rigidez sim,mas o johrei,tem desbloqueado,os meus movimentos.Como resultado do casamento da ciência e da terapia oriental.

Hoje,embora as limitações,me sinto muito disposto,dou muita risada,vejo tudo como aprendizado.
Um abração galera!
Sobre o Johrei:http://www.messianica.org.br

27.09
Sou do Rio de Janeiro mas moro em Salvador.Estou muito satisfeito em fazer parte desta comunidade.

Tanto que coloquei a página da Dalva como sendo a principal do meu navegado.Só abrir,que já vejo as notícias fresquinhas.Li o chat de ontem,onde minha namorada participou.Dalva,pode publicar meu relato sim.Fique a vontade.

Minha medicação,que já mantenho,há um ano e três meses são:Amantidam e Selegilina.Graças a Deus, a dona encrenca não tem avançado,quiçá,as vezes ,sinto que regrediu.Em 4 anos e meio de doença,estou bem melhor neste 1 ano e meio.

Abração!

19 setembro 2005

DORES...

De: Amanda - (autenticam@YAHOO.ES)
para: Foro sobre la enfermedad de Parkinson
segunda-feira, 19 de setembro de 2005 12:08:24
Assunto: INFORMES SOBRE UN MEDICAMENTO




"Con fecha 09/09/2005 envié un pedido de informe sobre un medicamento que me fuera indicado. Como no obtuve respuesta, ( no es conocido por las personas que padecemos park) me puse a investigar , porque si bien Soroastro dijo “ Si dudas, calla”, en estos casos yo digo “ Di dudas investiga, luego hablas”

Llevo este comentario al foro porque lo considero de importancia para todos. Desde que pasé por mi cirugía de vesícula, a un año casi, pues fue e 29/09/2004, y luego del “descubrimiento” de algo más, mi insuficiencia renal, he tenido que tomar mis precauciones con respecto a la toma (o no) de ciertos medicamentos. Se trata justamente de antiinflamatorios que me indicaran para la artrosis, y que los tengo ahora estrictamente prohibidos. De manera que cualquier tratamiento de tipo kinésico es lo que debí adoptar para poder sobreponerme a esos dolores que me producen trastornos que nunca el parkinson
me los produjo, Yo siempre dije en mis escritos que el parkinson, para mi, era lo de menos, y así sigue siendo.

Pero al tener dolores fisicos que no me permiten realizar las tareas que antes realizaba, gracias al alivio que me producían los antiinflamatorios, incluso caminar mis cuarenta cuadras como hasta hace un año atrás, lo hacía, hizo que decline poco a poco mis deseos de salir, pasear, y cada vez ciento que mis movimientos disminuyen, y ahora que me concientizo de ello, me dije otra vez; a esto también me sobrepondré. Puesto que si no me lo propongo, nadie lo hará por mí. Porque se trata de mi propio cuerpo que debe retomar el camino perdido.

Hace poco tiempo, en oportunidad de necesitar hacer una consulta médica, y no poder moverme de los dolores, a lo que se agregaba un dia de esos en que el frio y la lluvia no hacen nada a favor de los dolores articulares. envié una nota a mi neurólogo en la que, con lujo de detalles le explico el problema, MI problema.

Le digo, entre otras cosas que ante cualquier tarea de la casa que realice, me siento fatigada, que ordenar mi guardarropas lo debo hacer en tres etapas, por ejemplo. (Y es un guardarropas normal, nada de otro mundo.)En fin, ese es un ejemplo, como podría ser que me fatigue por lavar la vajilla, o por ordenar la cama de mi habitación. En todos los casos se trata de fatiga física, y eso es lo que aclaro en la nota además, de reiterarle, que no olvide que tengo insuficiencia renal.

Me indica una droga que en ningún lado, ni en el prospecto, ni en pag, de
Internet, he leído que se relacione con el Parkinson... Tal vez, en el amplio sentido de la acción de este medicamento, cuyo principio activo es Memantina, tenga que ver con la fatiga física, pero he tratado de buscarlo hasta en el rincón de objetos perdidos sin poder hallarlo.
Lo que deja bien explícito el prospecto y las pag. web consultadas es que la droga se utiliza en casos concretos de demencia, que gracias a Dios, no me ha tocado aun , Lo dicho tiene intenciones de advertir a quienes puedan verse expuestos a casos parecidos al mío. (al margen, presiento una cierta inclinación - dirías mejor- una leve obsesión - de este profesional, a pensar en estos casos).
Eso de ser mal interpretada o mal examinada, no es mi primer caso, creo que puede llegar a confundir al paciente, y a veces preocuparlo por síntomas que no tiene, No descarto que el medicamento tenga virtudes por las cuales sea indicado como para prevenir la disminución de la memoria, etc., pero no es mi caso y además
concurro mensualmente a su consultorio. No soy una paciente desconocida. Tampoco me realizaron estudios de valoración de tipo cognitivo, como para indicar dicha medicación.
Si yo tomara este medicamento, que actualmente no lo necesito, es agregar drogas a un cuerpo con insuficiencia renal, pese a que le recordé en mi nota ese problema, que me aqueja, la droga esta contraindicada para los que sufrimos de esa insuficiencia. ¿ Por qué agregar más barro?, ya la estatua, de barro esta hecha.

La enfermedad de Parkinson no es señalada en ningún lugar del prospecto, si en cambio la E. de Alzheimer. Se trata de Ebixa, y su componente activo es Memantina

Cuando tenemos las sospechas de que el facultativo se ha equivocado, es humano y puede sucederle a cualquiera, o aún, cuando no existan esas sospechas, debemos estar preparados para evaluar si lo que realmente nos indica nuestro médico, es bueno para el trastorno que tenemos,
Si tenemos dudas, consultemos con otro profesional, pero primero está siempre el paciente, en 2º término el paciente y en 3er término, el paciente.

Que tengan un buen día
Amanda
19/09/2005"

18 setembro 2005

DBS: OPERADOS TROCAM IDÉIAS

De:
a.cortina
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
domingo, 18 de setembro de 2005 05:53:56
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Ampliacion de "postura tipica"




Querida Itziar:
Gracias por ampliar y mejorar mi respuesta rapida a la pegunta formulada sobre la postura tipica de la EP en estado avanzado. Me alegro de que te sumes al esfuerzo continuo que representa mantener este foro vivo y dentro de los fines por los que fue admitido en RedIris, ( la Comunidad virtual Universitaria y Academica Española ). A cambio, exije un minimo de exactitud y rigor en la informacion que sale o entra en el. Lo anterior, no esta reñido con la "foroterapia" . Ayudar a romper el aislamiento y la marginacion a que nos arrastra la enfermedad aunque ahora su uso ha bajado mucho, sustituido por el "chat". Volviendo al tema de la postura, me gustaria me pudieses aclarar por que la postura y el equilibrio se consideran sintomas axiales originados por lesiones en el tronco cerebral y se atribuye su control principal al cerebelo y no al Sistema Nervioso Extrapiramidal (SNE) que esta compuesto por 31 pares de nervios. que van a la "periferia". Desde ahi, no lo se seguro, podria a traves del subsistema propioceptivo que nos permte conocer nuestra posicion respecto al espacio que nos envuelve, formar parte del control, ejercido conjuntamente por varios formaciones Como experiencia personal, dire que los 10-12 dias entre el implante de los electrodos en el cerebro y la conexion de los cables a los estimuladores.
Recupere perfectamente mi equilibrio, andaba totalmente derecho y escribia con la misma -bonita letra- que desaparecio con la EP, todo exactamente igual que si hubiera hecho caligrafia hasta el dia de la operacion. Cuando conectaron la corriente, fue terrible comprobar como la letra volvia a ser un recuerdo del pasado, y andaba encorvado, con las piernas en ligera flexion. La palabra no me cabe duda esta controlada por otros mecanismos distintos pues si tenia hipofonia antes y empeoro con la opracion. Es como si las palabras llegaran hasta la boca pero sin sonido audible o como un cuchicheo poco articulado del que muy pronto, supongo que por la frustacion de fracaso me canso y vuevo a susurros... Hay pero una forma en la que si puedo hablar: bajando el voltaje de 3 v a 2,8 2,5 y activando los bornes mas exteriores de los 4 que lleva cada electrodo en 2 segundos vuelvo a mejorar la voz -no soy Placido Domingo- pero para mi es un mundo de diferencia.
El problema es que al oner los parametros en los valores "hablar" vuelvo a temblar. Pero yo acepto eso. Si tengo que ir a cualquier lugar, parametros marchar,llego, me siento y parametros "hablar". Lo que no puedo entender es que, por llevarel modelo Soletra debo hacer uso de programmer. Es como un PDA con pantalla tactil. Pero no consigo que me lo suministren. En cambio me dieron un iman para ponerlo en marcha o pararlo (Incongruencia : bajar 0,2 v, no se me permite, ponerlo en marcha o pararlo, 3 v. si!!) En resumen, que no se, que papel tendra en la palabra el SNE pero que hay un area que permite o impide hablar y que esta afectado por las corrientes de alta frecuencia que parten de los estimuladores es tan seguro o incluso mas que Mahoma subio a los cielos montado a lomos de su burra Burac con salida en lo que hoy es la mezquita de Al-AQsa, antiguo templo de Salomon, a 200 m del Santo Sepulcro de donde entre nubes, angeles y arcangeles -que hay jerarquias tambien ahi- tomaron el ascensor celestial Jesucristo y su madre Itziar: El parrafo final me parece aun mas Anatomia-ficcion que mi hipotesis mas aventuradas: "Se plantea una pregunta, porque despues de una lesión el tono postural se desarrolla hacia la hipertonia dominante flexora y el consecuente tono anormal de la musculatura extensora. Un posible razonamiento podría ser la hipótesis del desarrollo humano. Primero se forman neuronas excitatorias que inervan los flexores, luego se forman neuronas excitatorias que inervan los extensores, mas tarde se forman neuronas inhibitorias que conectan tanto los flexores como a los extensores. El desarrollo del se humano parte de la flexion en la niñez hacia la extension en la juventud y regresa a la flexion en la mediana edad y vejez"
Hasta aqui......................................................toni
Mas alla ----Itziar escribio-----
"El sistema extrapiramidal tiene diferentes funciones: - Interviene en la producción de movimientos automáticos
( marcha, palabra, escritura...)
- Participa en el control del tono postural ( la afectación produce rigidez no espasticidad)
- Interviene en el mantenimiento de la postura. La realización de desequilibrios controlados tales como la marcha y la formulación de la actitud postural , parecen depender de estas estructuras. el dispositivo constituido por estos núcleos confiere una triple función en el control de movimiento. Asi interviene en la producción de movimientos automáticos y asociados: marcha, palabra, escritura... Participa en el control del tono muscular (al afectarse se produce rigidez) e interviene en el mantenimiento de la postura. Las enfermedades del sistema extrapiramidal se van a manifestar por tres clases de síntomas: movimientos involuntarios anormales ,alteración del tono muscular y trastornos del equilibrio postural El temblor en el Parkinson se relaciona con un exceso de acetilcolina (acción exccitatoria).
La acinesia se relaciona con alteraciones de la sustancia negra y consiste en la pérdida de la iniciativa para los movimientos voluntarios automáticos:
- movimientos lentos con pérdida de movimientos asociados, con tendencia a girar la vista sin mover la cabeza, a no bracear durante la marcha o a dar vuelta en bloque
- facies sin expresión
- deglución alterada
- voz baja, dificultad para la escritura
- alteraciones de la marcha con dificultad para iniciarla y girar sin balanceo.
La rigidez es una hipertonía que se manifiesta como una resistencia al movimiento pasivo de las extremidades, es importante difrenciarla de la espasticidad ya que esta está ubicada la lesión a nivel de la vía piramidal mientras que la rigidez nos ubica en las vías extrapiramidales. la diferencia estriba en que en la rigidez la resistencia se produce desde el inicio del movimiento y durante todo el arco del mismo, mientras la espasticidad es una exageración de los reflejos de estiramiento muscular El tratamiento fisioterápico en el Parkinson va dirigido a restaurar la alineación normal del cuerpo, mejorar la capacidad de iniciar movimientos y aumentar amplitudes. El mantenimiento del recorrido articular funcional es uno de los puntos clave del tratamiento:
- la columna se deforma esencialmente en el plano sagital ( el que divide desde ariiba abajo en dos mitades al individuo) adoptando una postura progresiva en flexión con hiperlordosis de la columna cervical.
- en los miembros inferiores las caderas tienden a fijarse en aducción (movimiento hacia la linea media del cuerpo) y flexion, las rodillas en flexion y el pie en equino ( punta hacia abajo)
- los miembros superiores tienden a flexion, aducion y rotación interna. Los movimientos normales se basan en un mecanismo fisiologico de control del tono postural y reacciones fisiologicas de equilibrio. el mecanismo de control postural procura un tono postural normal, una inervación reciproca normal (equilibrio entre agonistas y antagonistas) y una coordinación espacial y temporal de los movimientos normales. Las reacciones de equilibrio son:
- reacciones de equilibrio propiamente dichas (se efectuan constantemente para mantener el equilibrio - reacciones de enderezamiento de la cabeza sobre el tronco , del tronco sobre la base de sustentación(lse producen para recuperar el equilibrio, aparecen solo cuando no existe otra posibilidad mas economica para mantener el equilibrio) - reacciones de apoyo de brazos y manos, de piernas y pies.(son pasos de proteccion tienen lugar para proporcionar de nuevo a los centros de gravedad una base de sustentación) Se plantea una pregunta, porque despues de una lesión el tono postural se desarrolla hacia la hipertonia dominante flexora y el consecuente tono anormal de la musculatura extensora. Un posible razonamiento podría ser la hipótesis del desarrollo humano. Primero se forman neuronas excitatorias que inervan los flexores, luego se forman neuronas excitatorias que inervan los extensores, mas tarde se forman neuronas inhibitorias que conectan tanto los flexores como a los extensores. El desarrollo del se humano parte de la flexion en la niñez hacia la extension en la juventud y regresa a la flexion en la mediana edad y vejez

12 setembro 2005

Bom dia Amigos.
Meu nome é Carlos e tenho 54 anos.
Quatro anos em tratamento de Parkinson.

Fui um alcoólatra ativo dos 14 aos 33 anos de idade. Após três internamentos em hospitais psiquiátricos consegui estacionar o meu alcoolismo. Hoje faz 21 anos que parei de beber.
Logo que parei de beber tive que fazer tratamento com antidepressivo e com calmante, porque o álcool afetou muito meu cérebro.
Após alguns anos que parei de beber começaram as tremedeiras nas mãos, mais na direita. Eu achava que era por causa do alcoolismo ou pelo problema que tenho na coluna cervical.
Em 2001 2 anos depois que fiz cirurgia na coluna cervical (3hérnias de disco), comecei a sentir novamente fortes dores. Então fui consultar com um Neurocirurgião, o qual após 2 consultas com exames minuciosos ele me disse que eu era portador da Doença de Parkinson em fase inicial.
Em seguida conheci a Associação Paranaense de Portadores de Parkinson (APPP) em Curitiba, onde morava. Lá fui examinado novamente e diagnosticado novamente a doença. Associei-me e comecei todo o tratamento que eles oferecem. Com algum tempo de tratamento comecei a me sentir melhor.
No início de Dezembro de 2004 vim trabalhar em Brasília. Como aqui não tem associação de Portadores de Parkinson eu continuei o tratamento só com os medicamentos (1/2 comprimido de Parkidopa 3 vezes ao dia).
Pelo excesso de trabalho, falta de outras atividades e exercícios, comecei a me sentir mal novamente a ponto de até pensar em sair do trabalho.
Procurei um neurologista aqui e tive algumas consultas com ele sempre como portador de Parkinson e continuando com o Parkidopa. Como outro médico da Clinica um neurocirurgião que procurei pelo problema de coluna me aconselhou a procurar um especialista em Parkinson, eu marquei consulta com outro médico. Na primeira consulta com este médico ele pediu uma ressonância magnética e que voltasse com o resultado do exame e com 3 dias sem tomar o Parkidopa para que ele me examinasse melhor.
Por motivo do meu trabalho fiquei só 1 dia sem tomar o Parkidopa quando voltei para a segunda consulta. Nesta segunda consulta ele fez todos aqueles testes que eu já tinha feito com os outros neurologistas só que neste dia foi muito mais difícil.
No final da consulta o médico me disse que meu tremor não era constante e que meu caminhar melhorava com treinamento e que eu não tinha a Doença de Parkinson e que eu devia parar de tomar o Parkidopa e só tomar o remédio que ele receitou, que vim, a saber, quando comprei que era para depressão e Doença do Pânico.
Sai do consultório aliviado e feliz da vida por acreditar que havia me livrado desta maldita Doença.
Talvez por isto por alguns dias me senti bem apesar do tremor aumentar, mas, com o passar dos dias fui me sentindo cada vez pior sentindo fortes dores nas pernas e nos braços e minhas pernas começaram a travar.
Como estava em Curitiba fui conversar com o neurologista da APPP e reiniciei meu tratamento e hoje estou me sentindo melhor e estou conseguindo trabalhar.
No mês que vem tenho outra consulta com o especialista daqui de Brasília, vou relatar tudo o que me aconteceu e ouvir o que ele vai dizer.

Gostaria de receber conselhos e/ou opiniões sobre este fato que esta acontecendo comigo.
Abraços.
Carlos.

11 setembro 2005

Bom dia!

Continuando a saga... meu pai tem melhorado a cada dia depois que o médico trocou a medicação.
Ainda está longe do ideal, se é que existe um ideal. Mas, as alucinações aparecem poucas vezes no dia, porém à noite o relógio interno faz com que acorde exatamente às 3 horas para ficar vagando pela casa, sem saber onde está, quem é e para onde vai.
Tem dia que ele está menos lúcido, falando coisas incompreensíveis e se aborrecendo porque a gente não entende o que fala e fica pedindo para repetir.
No mais, tudo certo.
Bom final de semana a todos.

09 setembro 2005

ALUCINACOES: OPINIAO DE TONI CORTINA

“(...)

“2. En verdad la carbidopo-levodopa, produce alucionaciones, por qué?
Si, el jumex puede producir alucinaciones. Que se den o no depende de la dosis y de la pulsatilidad a que aludo mas arriba. Algunos pacientes por sus caracteristicas personales son mas resistentes que otros a ese efecto.
¿ por que? Cuando nos medicamos la L-dopa llega no solo a las neuronas dopaminergicas en la cantidad fisiologicamente justas sino que anega las sinapsis y otros centros cerebrales tanto si es necesario como si no lo es en absoluto.

Por otra parte, la L-dopa es precursora no solo de la dopamina sino de la noradrenalina y de la adrenalina. Tambien, cantidades importantes de ese farmaco, que sigue el mismo proceso que drogas como la heroina yl la cocaina, escapan a su via normal de accion y van cualquier parte antes de ser recapturadas o destruidas por los enzimas especificos.

En suma, que las dosis grandes y espaciadas de L-Dopa, Jumex o Sinemet son origgen de transtornos de todo tipo, La misma dosis diaria tomada en mas veces es determinante de padecer o no alucinaciones.” (...)”

Fonte:
De: a.cortina (cortina@COAC.NET)
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson (PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES)
Enviado:
sexta-feira, 9 de setembro de 2005 09:07:58
Assunto:
[PARK] Re: [PARK] Asociación de Parkinson de Nicaragua
DBS - QUEIXA DE OPERADO


“Vamos, vamos señor Cortina !! No se queje usted. Despues de la operacion, usted anda, no tiembla, no....
Viene a que la regulemos los parametros de los estimuladores para que pueda TAMBIEN hablar?

Eso no podemos. Escoja, hablar "O" andar? Si existe un aparato que le permitiria muyfacilmente caminar un tiempo y una vez sentado, cambiar los parametros y hablar pero es de uso exclusivo de los neurologos. Y usted, no lo es!!. Son las normas. Lo comprende, verdad?

NO
Quiero saber por que no? Que pasaria si fuera neurologo, y fuera PcP, me dejarian utilizar el programador? Hay paises donde esos reglajes no los hacen los neurologos, sino las enfermeras (y a veces los auxiliares de enfermeria si en el momento no hay nadie mas).

Los reglajes no se modifican por unas horas al dia, sino de forma fija entre consulta y consulta porque se complicaria mucho el llevar el seguimiento. Yo llevo el modelo Soletra, el mas moderno es el Kinetra que permite una modificacion de los parametros por los pacientes -dentro de unos limites introducidos previamente y que no es posible cambiar.
Si, pero usted lleva el Soletra, mala suerte !!!”


FONTE:
De: a.cortina (cortina@COAC.NET)
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson (PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES)
Enviado:
sexta-feira, 9 de setembro de 2005 16:03:51
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] La importancia se ser neurologo.

07 setembro 2005

Bom dia!

Bom, meu pai voltou ao médico neurologista há 1 semana e meia atrás.
Como a mudança na medicação não surtiu efeito desejado, ou seja, ele continuou com as alucinações, visões e sonhos reais, o médico resolveu tirar o Akineton.
Agora ele voltou a tomar o Prolopa e o Mantidan. São cinco doses de medicação por dia, sendo que não deveremos dar um intervalo entre o Prolopa e o Mantidan.

Ele está mais lúcido agora, mas ainda fica confuso algumas vezes durante o dia, e à noite acorda "azuado" querendo sair, dizendo que o quarto está cheio de gente, aquelas coisas que já contei aqui...

Agora estamos procurando alguém que possa cuidar dele, levar à fisioterapia, levar para caminhar... sair.

Por enquanto é só isto.

Pergunto novamente: alguém aí tem tido alucinações e muitas confusões com o Parkinson e suas medicações? Conseguiram controlar, não conseguiram? Contem-me.

Beijos.

05 setembro 2005

‘O CINEMA RESISTIU’
04/09/2005

Paulo José revisita os 40 anos que dedicou à tela grande em mostra no CCBB

Saudade é um leão que Paulo José aprendeu a domar com o tempo. Pode deixar a jaula aberta à vontade que ela não sai. Não fosse assim, este gaúcho de Lavras do Sul, de 68 anos, teria uma noite de segunda-feira repleta de lágrimas. Bom, com certeza algumas serão derramadas amanhã, às 20h, quando as primeiras seqüências de “O padre e a moça” (1965), de Joaquim Pedro de Andrade, longa que lhe tirou a virgindade cinematográfica, tomarem conta da sala de exibição do Centro Cultural Banco do Brasil, mas elas não sairão do rosto de Paulo. No máximo, o que pode calar fundo em seu peito, na sessão de abertura da mostra Paulo José — 40 anos de Cinema, são duas sensações. A primeira é a certeza de que, desde aquele filme, o audiovisual no país resiste bravamente à guerra pela sobrevivência.

— O Brasil faz o melhor cinema brasileiro do mundo. Já quando ele cisma em fazer cinema americano...

Já a segunda, seria um sentimento de gratidão.

— Vendo esses filmes todos é que eu tenho a certeza de que ganhei mais do que tinha pedido. É uma alegria muito grande saber que, apesar das críticas que recebi de pessoas muito próximas a mim e dos riscos que corri, tudo deu certo. Melhor do que se eu tivesse concluído arquitetura e entregue o diploma pra minha mãe. Aliás, ela levou 30 anos para aceitar quando eu larguei a faculdade em Porto Alegre para atuar — diz o ator que, 11 anos antes de posar para as lentes de Joaquim Pedro, debutara nos palcos em montagem de “O muro”, de Jean-Paul Sartre.

Realmente, custou a mudar a visão de dona Maria Del Carmen sobre a trajetória que o filho Paulo, o segundo dos cinco meninos que concebeu, escolheu trilhar.

— Eu já estava com 50 anos na cara e um porrilhão de filmes nas costas quando minha mãe me disse: “Meu filho, por que você não volta para a universidade?” Acho que logo depois ela começou a sentir orgulho, quando viu meu rosto estampado na capa da “Manchete”. Começou até a juntar revistas em que eu aparecia — diz o ator, feliz com a notícia de que, aos 95 anos, dona Carmen irá ao CCBB homenageá-lo.

Até o dia 18, 33 filmes, entre curtas e longas-metragens — mais dois episódios do mítico seriado de TV “Shazam, Xerife & cia” — serão exibidos neste tributo a Paulo, que no dia 13, estará no CCBB para um debate com o público. O pacote inclui produções raras. É o caso de “Como vai, vai bem?” (1968), tragicomédia em oito episódios dirigidos por Alberto Salvá, Paulo Veríssimo e outros, e “A vida provisória” (também de 1968), de Maurício Gomes Leite, trama pioneira em abordar a corrupção em Brasília, rodada sete anos depois da inauguração da capital federal. Outra pedida imperdível é a abrasiva comédia “Cassy Jones, o magnífico sedutor” (1972), versão de Luiz Sérgio Person para o personagem de Lima Barreto.

— Retrospectivas oferecem às pessoas a chance de repensar um filme a partir de uma distância histórica. Nelas, você vê filmes que podem ter envelhecido esteticamente, mas não eticamente — diz ele, citando em especial dois filmes que protagonizou: “Todas as mulheres do mundo” (1966), de Domingos Oliveira, e “Macunaíma” (1969), também de Joaquim Pedro.

Não que eles sejam seus preferidos, já que ele jura não ter eleito um xodó. Mas ambos até hoje geram debate.

— “Macunaíma” não é datado, porque Joaquim o fez sem nenhum maneirismo de época, sem apelar para os efeitos de tecnologia da época, apoiado nos figurinos que Anísio Medeiros costurou. Já “Todas as mulheres do mundo”, por ter um frescor, uma simplicidade — elogia.

Para o ator, há um verdadeiro couvert documental na seleção de longas da década de 60 que integram a mostra.

— Na verdade, todos os filmes dos anos 60 hoje servem como um documentário de época porque tudo o que se vê neles é exatamente o que era. Nos longas do Domingos eu usava minhas roupas. O apartamento do meu personagem não era um cenário fabricado, era o apartamento do próprio Domingos. Nos anos 70, com a idéia do cinema médio, começa a aparecer um enobrecimento do filme. Um personagem que nos anos 60 teria um Fusquinha, nos 70 pilotaria uma Mercedes vermelha — diz Paulo, que há 12 anos vem travando uma dura peleja pessoal.

Seu algoz: o Mal de Parkinson. A doença revelou seus primeiros sintomas em 1993, com uma cena que parece ter sido tirada de uma comédia de humor negro.

— Quando o Parkinson foi diagnosticado e o médico me receitou Prolopa, eu perguntei até quando deveria tomar o remédio. Aí, com um ar meio maquiavélico, ele me respondeu: “Você tem uma doença progressiva, degenerativa e irreversível”, e ficou me olhando com uma cara trágica, como se quisesse tirar minha esperança. Mas aí eu lembrei que a vida que a gente leva também é assim: progressiva, degenerativa e irreversível. Percebi ali que o homem é produzido para ter só 30 anos. Depois disso, as peças começam a sair da garantia.


Depois de passar quase três anos ao lado de uma das mais prestigiadas companhias teatrais do país, o mineiríssimo Grupo Galpão, que dirigiu em montagem de “O inspetor geral”, Paulo prepara com eles uma versão de “Um homem é um homem”, de Bertolt Brecht, agendada para estrear no dia 22 de outubro em Belo Horizonte. Além disso, como produtor, finaliza um documentário sobre a trajetória da trupe dirigido por sua mulher, Kika Lopes, que será lançado em DVD. Apesar de fortalecer seus laços com o Galpão, o projeto deixou o ator com triste impressão sobre a captação de incentivos.

— No Brasil, se você fizer uma produção absolutamente dentro da correção, dizendo exatamente o que gastou e onde gastou, suas contas não são aprovadas. Sua prestação precisa corresponder a um formulário oficial.

Para o ator, falta ao processo maior confiança nos artistas.

— Quando eu capto dinheiro pra fazer um filme, eu quero fazer um filme, não quero comprar um apartamento, nem trocar de carro. Boa parte dos cineastas pensa assim. Mas esse sistema hoje vem cercado de desconfiança, pois o abuso contaminou o uso — lamenta.

Jornal: O GLOBO Autor:
Editoria: Segundo Caderno Tamanho: 1153 palavras
Edição: 1 Página: 1
Coluna: Seção:
Caderno: Segundo Caderno

02 setembro 2005

DESABAFO DO POETA ROGERIO SIMOES

Comentários: O que o tempo tem de sobra
Obrigado a todos os que lêem os meus poemas. Sou um humilde poeta. GOSTO MUITO DE POESIA: Pena é que me sinta bastante mal e se assim continuar por certo vou desistir do blog. A minha Parkinson, ou melhor, esta doença está hoje a prender-me, ainda mais, o braço e perna esquerda. Hoje estou de facto bastante mal. Raramente sujo a roupa que visto - hoje não! Fiquei triste por ter derramado um pedaço de comida na camisa e, o mais grave, só ter dado por isso quando a minha doce companheira chamou a minha atenção para o facto, apesar de me lembrar que tive muita dificuldade em segurar no garfo. Estou realmente muito triste não pensava “pesar” com esta idade. Afinal tenho 56 anos e a Parkinson não dá para me aposentar da Função Pública. Depois existem alguns colegas de trabalho com má formação moral e intelectual que, sabendo do meu mal, aproveitam para minar o meu caminho. QUE importa que reconheçam que eu sou um bom técnico se, depois, carregam e exigem de quem trabalha o trabalho que certos incompetentes e frustrados não realizam. Amanhã será outro dia e por certo estarei melhor. Melhor certamente vou estar... irei descansar 15 dias de férias divididas entre o Monte da Pedra, perto do Crato, e os restantes no meu Meco. Já me esquecia que estava a responder ao comentário que antecede. Ainda ontem recuperei alguns poemas antigos duma fase que se escrevia por meias palavras. Ainda bem que os mais jovens não conheceram a falta de liberdade para falar, escrever ou votar. Coloquei aqui alguns desses poemas mas como não comentaram retirei-os e coloquei-os mais abaixo. Intitulam-se: CANÇÃO DOS ABANDONADOS e a uma compilação de 1971 a que chamei de “Viagem, Queda, Viragem e Levitação”. Às vezes penso que estou a mais na blogosfera e que a poesia não interessa. A cultura está nas novelas que, como um novelo, nunca mais acabam. Os bons programas de televisão são atirados borda fora para horários de descanso. Estou cansado! Até insultos me estendem como se isto, dos blogs, fosse um campo de batalha. Por isso, às vezes RETIRO OS COMENTÁRIOS. Pergunto: quem gosta de receber insultos tão grosseiros. Reconheço que muitos não gostem do que escrevo e democraticamente aceito isso. Porém não gosto que escrevam de forma grosseira e ordinária. Penso até, quem assim escreve, se deve ter-se enganado no blog. Nunca disse que era um grande poeta. Poeta maior era Pessoa mas esse passou por um imenso desassossego. Vou terminar porque estou fatigado. Tenho neste blog a que chamo livro de poesia, mais de 100 poemas que gosto bastante e dariam para 2 livros de poesia. Nunca foi minha preocupação publicar o quer que fosse e nem sequer seria difícil conseguir uma edição de autor tantos são os apoios de amigos mas isso não está nas minhas preocupações. Aparte de tudo isto, reconheço que foi a existência do blog que me impediu que rasgasse e até cuidasse um pouco mais a minha poesia, muito embora, não tanto como deveria. A poesia que me resta está na razão directa da existência do blog e de tantos amigos que me visitam e me escrevem identificando-se com ela. Agradeço aos meus amigos de Almada que acreditaram na minha poesia. Agradeço aos poetas brasileiros e aos amigos do Brasil que tantos gostam da minha poesia. Agradeço aos emigrantes que até a reproduzem nos seus jornais. AGRADEÇO À MINHA COMPANHEIRA QUE ME INCENTIVOU A PUBLICAR; OU MELHOR, A DAR A CONHECER OS POEMAS QUE LHE DEDIQUEI E OS OUTROS que não lhe foram dedicados e que mesmo assim INCENTIVOU E PROTEGEU PARA QUE OS DIVULGASSE E NÃO DESTRUÍSSE. Obrigado a todos e quanto ao resto, sem lamechas, a esperança ainda não morreu. Deus é grande Rogério Simões Enviado por Poemas de amor e dor em setembro 2, 2005 11:16 PM

20 agosto 2005

Boa noite, pessoal.
Estou aqui novamente conforme prometido.
Bom, meu pai já passou pela consulta com o neuro, no dia 18. Ele recomendou mais uma vez que ele fizesse fisioterapia, pois caso contrario ele ia piorar bastante e sentiria dores de fazê-lo gritar.
Quanto às alucinações, disse que pode ser causado pelo Akineton, e nos recomendou um teste: ao invés de dar um comprimido à noite, daremos 1 pela manhã e um à noite, para ver se aumenta a confusão e alucinações. Também devemos dar com um intervalo de mais ou menos 1 hora entre akineton e o mantidan.
Por enquanto, passado dois dias neste novo esquema. Não percebemos aumento de alucinações, mas ele está bem confuso, fica sem saber como sentar na cadeira, por exemplo. A irritação e nervosismo está menos intenso, mas ainda persiste.
Vamos ver o que o médico diz da próxima vez.
Enquanto isto vamos procurar alguém que possa levá-lo a fisioterapia, pois o médico não recomendou a fisioterapia realizada em casa, pois no caso dele deve ser uma mais elaborada.
Beijos a todos, e muita força para nossa companheira Isabel Franco, que recentemente perdeu a mãe e sofre com o pai com parkinson, que nos escreveu através do "comment" do meu último depoimento.
Força a todos nós.

15 agosto 2005

Olá, pessoal... tudo certinho?
Aqui sem muita novidade. Daqui a três dias vou levar meu pai ao neurologista, para ver o que ele diz.
Nestes últimos dois dias ele está melhor... ou melhor, ele fica boa parte do dia sem falar sozinho, e sem pensar que tem alguém falando com ele. Está menos agressivo também. Mas, algumas coisas permanecem. Continua achando que está numa instituição, que a casa não é dele e nunca acerta para que lado do corredor quer ir: se quarto ou banheiro.
Também não procura mais o alimento, se minha mãe não der na mão, ele não come... será que ele não sente fome ou será que não tem força para pedir ou pegar? Nem dá para perguntar, pois toda pergunta que fazemos ele responde com uma estória mirabolante sobre "uskara" (quem acompanhou os depoimentos iniciais, sabe do que estou falando).
Eu queria encontrar um local onde ele pudesse passar o dia, fazendo atividades diversas, como terapia ocupacional, hidroginástica ou algo que mexesse com seu corpo e com sua mente... mas aqui em Salvador ou é caro ou não tem tudo no mesmo lugar.
Tem até um centro de referencia de atendimento ao idoso do governo estadual. Tem programa para acompanhamento de pessoas com mal de parkinson, porém a idade limite é 70 anos. Desistimos.
Contratar alguém que possa levá-lo de um lugar a outro para cumprir as atividades ficaria muito caro para a gente... o jeito é ele ir fazendo em casa, quando dá vontade.
E vocês? Como têm se saído para driblar os sintomas do MP? Não tô falando de Medida Provisória nem de Ministério Público!
Beijos a todos e um bom início de semana.

11 agosto 2005

PAPO COM ITZIAR E PARRODI
EM 11=08-05


jose diz:
marcilio
marcilio diz:
ola
jose diz:
ola
marcilio diz:
iba a contestar t email ahorita
jose diz:
te presento a itziar?
marcilio diz:
ok
jose diz:
dale q alla es medio tarde y se esta durmiendo

Itziar foi adicionado à conversa. O suporte a manuscritos só é oferecido a pessoas da sua lista de contatos.

jose diz:
itziar
Itziar diz:
hola
jose diz:
te presento a marcilio
Itziar diz:
hola marcilio
marcilio diz:
h0la
marcilio diz:
lei tu participacion en el chat
Itziar diz:
si
marcilio diz:
el lunes
jose diz:
volviste a participar?
Itziar diz:
he entrado varias veces antes a leer
marcilio diz:
que bien que tengas participad
Itziar diz:
pero el lunes me decidi
Itziar diz:
y participe
marcilio diz:
maravilla
jose diz:
sobre q asunto?
jose diz:
temas neurologicos?
Itziar diz:
del DBS
Itziar diz:
de mi estado anterior y actual
marcilio diz:
en el chat se discute de todo
marcilio diz:
dbs me parece un asunto interesante
Itziar diz:
si
Itziar diz:
la verdad es que vuestra pagina esta muy bien
marcilio diz:
pero me gustaria verte tambien editando posts en el blog
Itziar diz:
muy completa
jose diz:
yo opino lo mismo
jose diz:
es muy variada
jose diz:
me gusto el asunto del perro
Itziar diz:
si eso es cierto, se tocan muchos temas
marcilio diz:
voy a enviarte ahorita mismo una invitacion especial para que hagas tu registro en el blog
jose diz:
itziar, leiste lo del americano con pk?
marcilio diz:
no más dime para cual email envio esta invitacion
Itziar diz:
xxxxx
Itziar diz:
no lo lei
Itziar diz:
es de hoy?
jose diz:
muy bueno, de lo mejor q lei
jose diz:
esta en ingles y portugues
Itziar diz:
es que hoy no he entrado
jose diz:
es de un escritor con pk
jose diz:
es de hace semanas
Itziar diz:
no
Itziar diz:
es interesante lo del fin del monopolio de Medtronic, en la venta de aparatos
jose diz:
a si
jose diz:
y tambien lo de nuestro futuro...je
Itziar diz:
que se haya hecho otro "marca pasos"
Itziar diz:
si
Itziar diz:
he dado mucho que hablar...
Itziar diz:
ha
jose diz:
lo del futro?
jose diz:
futuro
marcilio diz:
Itziar ya siguió la invitacion
Itziar diz:
te refieres a la serie interminable
Itziar diz:
de mensajes sobre quien nos cuidara?
jose diz:
eso...
marcilio diz:
Itziar , dime una coza , como está tu ingles?
Itziar diz:
entiendo lo que leo
Itziar diz:
y soy capaz de escribir
Itziar diz:
pero hablar me da mucha verguenza
jose diz:
la verdad es q me hubiese gustado intervenir en esa ponencia sobre nuestro futuro
Itziar diz:
seguro que si, que hubieses intervenido
Itziar diz:
marcilo ya he recibido el e-mail
jose diz:
yo tambien
jose diz:
es lo del americano?
Itziar diz:
perdonad estaba leyendo el e-mail
marcilio diz:
te pregunto sobre ingles por la cuestion de un esfuerzo que hacemos para facilitar la vida de aquellos q no consiguen leer la lengua del bardo
jose diz:
el bardo?
jose diz:
vos lo lees en ingles?
marcilio diz:
el autor de otelo
Itziar diz:
yo?
marcilio diz:
mi ingles es colegial
Itziar diz:
yo me he pasado mi vida estudiando ingles y no soy capaz de hablar
jose diz:
pero podes leer
Itziar diz:
si
jose diz:
leere es mas facil
Itziar diz:
perfectamente
marcilio diz:
pero hemos creado un blog notos no mas para poner textos traducidos
Itziar diz:
este curso pasado empece a estudiar frances
Itziar diz:
como estamos tan cerca de Francia, me daba rabia cuando iba no entender nada
marcilio diz:
q bien . a mi tb me gusta el frances y creo q lo domino mejor q al ingles
Itziar diz:
y no ser capaz de decir nada en una tienda o en un restaurante
Itziar diz:
yo lo que es dominar, domino el euskera
jose diz:
euskera es el vasco?
Itziar diz:
si
jose diz:
itziar q significa?

jose saiu da conversa.

jose foi adicionado à conversa.

Itziar diz:
es mi lengua materna
jose diz:
es curioso eso
jose diz:
cuesta entenderlo desde aca
Itziar diz:
cual
marcilio diz:
si q eres de bilbao, itziar ?
Itziar diz:
es curioso
Itziar diz:
naci en bilbao
marcilio diz:
q bién
Itziar diz:
pero vivo a 9 kilometros
Itziar diz:
que cuesta entender?

jose saiu da conversa.

jose foi adicionado à conversa.

Itziar diz:
que cuesta entender?
marcilio diz:
q pasa jose?
jose diz:
aa
jose diz:
es como q san pablo tuviese su lengua ppia
jose diz:
o buenos aires
Itziar diz:
no entiendo
Itziar diz:
perdona
marcilio diz:
itziar , sabes como funciona el blog?
Itziar diz:
no
Itziar diz:
acabo de inscribirme
Itziar diz:
y me ha aparecido una hoja
Itziar diz:
que pone crear un blog
Itziar diz:
¿os habeis ido?
jose diz:
no
Itziar diz:
como no decis nada........
marcilio diz:
jose, puedes ayudar a itziar a editar textos y fotos en el blog?
jose diz:
si, mañana le explico pq debe de estar media cansada
marcilio diz:
creo q se puede iniciarla
jose diz:
si, claro
marcilio diz:
ok
jose diz:
ademas tiene ptos de vista muy particulares
marcilio diz:
itziar , jose te encuentra cansada, asi q manana blogamos
Itziar diz:
tranquilos
Itziar diz:
ya me he despejado
jose diz:
no te decia...
Itziar diz:
que
jose diz:
q tenes ptos de vista particulares
Itziar diz:
eso crees?
jose diz:
ba, propios
Itziar diz:
yo digo lo que pienso
Itziar diz:
ya lo sasbes
Itziar diz:
no ando con rodeos
jose diz:
si, pero ademas estas bastante informada
Itziar diz:
me gusta estarlo
Itziar diz:
ademas mi profesion
Itziar diz:
tambien tiene algo que ver
Itziar diz:
sabes que me encanta la neurologia, es en lo que me especialice al salir de la Universidad
jose diz:
eso no lo sabia
jose diz:
rehabilitacion neurologica?
Itziar diz:
fisioterapia
Itziar diz:
eso es
Itziar diz:
tratamiento de enfermos neurologicos
jose diz:
pero atendes a personas c daños
jose diz:
hemiplejicos
jose diz:
etc.
Itziar diz:
sobre todo hemiplejicos
Itziar diz:
personas en coma o recien salidos
jose diz:
aaaaaaaaa
jose diz:
por eso en parte tus puntos de vista
Itziar diz:
parkinson en fases muy avanzadas, algunos
jose diz:
eso no lo sabia
jose diz:
,me asombraba con la naturalidad que tocabas esos temas
Itziar diz:
he convivido con ellos a diario
jose diz:
para el comun de la gente ssson temas muy criticos
jose diz:
de ahi el impacto del nuestro futuro
Itziar diz:
si
jose diz:
q tambien tuvo en el blog de marcilio
Itziar diz:
es q la mayoria de la gente no conoce mas alla de su realidad
Itziar diz:
o no quiere
jose diz:
es cierto, ademas se ve esas cosas cuando estas sano como cosas ajenas a nosotros
Itziar diz:
exactamente
jose diz:
en mi caso vivi con mi abuelo en fases muy avanzadas de pk
Itziar diz:
eso no me va a pasar nunca ami
Itziar diz:
pensamos
Itziar diz:
y cuando menos te lo esperas aparece la "sorpresa"
jose diz:
pero yo tampoco quiero torturarme mucho con eso
Itziar diz:
yo no me torturo ni pienso en ello
jose diz:
pero tampoco quiero hacer como el avestruz
Itziar diz:
no adelanto acontecimientos s implemente
jose diz:
lo ves objetivamente?
Itziar diz:
cuando llegue, si llega, pasara lo que tenga q pasar
Itziar diz:
dependiendo de la situacion del momento
jose diz:
pero podes ver tu situacion desde afuera?
Itziar diz:
mi futuro?
jose diz:
no involucrarte emocionalmente?
jose diz:
me refiero al pk en general
Itziar diz:
ahora mismo si
jose diz:
te parece natural tener pk?
Itziar diz:
natural?
jose diz:
si
Itziar diz:
hay muchas cosas
Itziar diz:
a cada uno le toca algo
Itziar diz:
y hay algunos que no les toca nada
jose diz:
pero convengamos q esto no es una gripe
Itziar diz:
yo siempre digo
Itziar diz:
que tengo pk y le doy tanta importancia como a los mocos cuando tengo catarro
jose diz:
no es facil llegar a ese estado
Itziar diz:
cuando tengo mocos, no puedo respirar, isento que me ahogo
jose diz:
te comento una cosa
Itziar diz:
con mi pk, lo peor que me pasa es q a vecese no puedo andar bien
Itziar diz:
dime
jose diz:
el otro dia lei un articulo sobre s.hawkings
jose diz:
el decia q el mundo es injusto
jose diz:
pero q habia q arreglarse lo mejor q podamos con los q nos t oco
marcilio diz:
http://parodigalery.blogspot.com/
Itziar diz:
eso es
marcilio diz:
Itziar es el blog de parodi, lo viste?
Itziar diz:
si
jose diz:
tamos teorizando sobre el pk
Itziar diz:
he leido
marcilio diz:
lo leo
Itziar diz:
como te decia
jose diz:
leiste marciliio lo que hablamos recien?
Itziar diz:
cada uno tenemos unas circunstancias y en relacion a ellas tenemos q vivir, y en relacion a ellas intentar vivir lo mejor posible
jose diz:
dejar de lado todo rencor
jose diz:
es dificil pero es asi
Itziar diz:
es q si estas rencoroso con loq te sucede
Itziar diz:
dos cosas
jose diz:
pq podes sentir lastima o rabia
Itziar diz:
no vas a conseguir con ese rencor arreglarlo
Itziar diz:
y otra cosa el rencor no merece la pena
jose diz:
pero hay gente q se va aislando
Itziar diz:
porque crea mas y te metes en un c irculo
Itziar diz:
lastima de uno mismo?
Itziar diz:
nunca
jose diz:
yo estoy analizando los posibles estados
Itziar diz:
no hay q lamentarse, no conduce a nada
jose diz:
marina me conto de una pcp de 40 años q pasa tirada en la cama
marcilio diz:
he leido todo lo que hablam uds e me gustaria saber si puedo poner este chat en el blog?
Itziar diz:
decir pobrecita de mi lo q me pasa, lo unico q voy a conseguir es q los de mi alrededor acaben hartos de mi
Itziar diz:
no hay problema por mi parte
jose diz:
si, por mi esta bien
Itziar diz:
y q consigue estando tirada en la cama?
jose diz:
ademas no opinamos demasiado sobre nuestro futuro.....je
marcilio diz:
ok, gracias. voy a gravarlo

jose diz:
bue, se sabe q hay un % alto con depresiones
Itziar diz:
q acaben pasando de ella
jose diz:
por eso me gusta lo de hawkings
jose diz:
en no permitia ni siquiera q lo ayuden
jose diz:
el no permitia
Itziar diz:
por supuesto, ser una perseona en plenitud de facultades, joven y de pronto, te empieza a temblar una mano y al de un tiempo te dicen que tienes parkinson...........
jose diz:
a mi me da bastante rabia a veces
Itziar diz:
q te ayuden significa doblegarte
Itziar diz:
es decir no puedo
Itziar diz:
la rabia es normal
Itziar diz:
por lo que he escrito antes
jose diz:
si, pero en algun momento debe parar
Itziar diz:
el cambio q sufre nuestra vida es tremendo
jose diz:
vos decis q rabia = rebeldia
jose diz:
si, pero los primeros años el cambio mas bien es mental
Itziar diz:
puede ser
Itziar diz:
despues del diagnostico si
jose diz:
por eso no entiendo lo de esta persona q se pasa en la cama
Itziar diz:
porque tienes q hacerte una idea sobre algo q realmente no conoces
jose diz:
debe se r un problema siquico
Itziar diz:
miedo a enfrentarse a la gente, a su situacion..
jose diz:
yo veia como algo tremendo lo de la mano
jose diz:
pero ahora se q eso no es nada
Itziar diz:
miedo a enfrentarse a lo que le pasa
jose diz:
lo peor es sentirse un minusvalido interiormente
Itziar diz:
lo de la mano e podriamos decir "la punta del iceberg"
jose diz:
claro
jose diz:
pero como estas tan afectado por la noticia
Itziar diz:
yo nunca me he sentido minusvalida
jose diz:
desperdicias tiempo en eso
Itziar diz:
simplemente menos capacitada para hacer determinadas cosas
marcilio diz:
http://depoimentos.blogspot.com/ AHI PUSE PARTE DE ESTE CHAT
jose diz:
ok
jose diz:
vos q opinion tenes?
Itziar diz:
aparece mi direccion de correo
jose diz:
es una pregunta?
Itziar diz:
¿puedes eliminarla?
Itziar diz:
jose a quien preguntas?
jose diz:
a vos pero ya me di cuenta
jose diz:
en fin
jose diz:
creo q tenes razon en lo q decis
Itziar diz:
gracias
Itziar diz:
bueno es tarde
jose diz:
hay q asumir las cosas
jose diz:
y dejar de lado cosas q molesten
Itziar diz:
marcilio ¿puedes borrar mi direccion de c orreo?
jose diz:
sii
marcilio diz:
OK LO HARE
jose diz:
es tarde y yo tengo q terminar un calculo
Itziar diz:
bueno hasta mañana
Itziar diz:
encantada de este rato
jose diz:
voy a caminar un rato para oxig.
marcilio diz:
GUSTO EN CONOCERLA
jose diz:
hasta mañana, igualmente itz
Itziar diz:
de estas cosas solo puedo hablar contigo
Itziar diz:
otros no me comprenden
Itziar diz:
igualmente marcilio
marcilio diz:
BYE
jose diz:
a mi te aclaro q me hace mucho bien hablar de estas cosas cont.
Itziar diz:
agur (adios en euskera=vasco)
jose diz:
agur
marcilio diz:
AGUR

08 agosto 2005

Atendendo a pedidos (risos)... estou voltando a postar o depoimentos sobre meu pai.
Bom, desde a última vez que escrevi aqui, muitas coisas aconteceram. Meu pai caiu numa noite, quebrou dois dedos da mão, passou por uma cirurgia...
Existiram momentos depois disto que ele ficou muito mal de saúde. Não conseguia mais levantar sozinho da cama, da cadeira e nem sentar ou levantar do vaso sanitário sozinho. Foi uma luta!
Sua lucidez foi para o espaço.
Eu e meu irmão, fizemos uma experiência de urgência com a medicação, já que não conseguíamos marcar consulta com o médico dele. Aumentamos a dose de vitamina B2, estamos dando o Akineton em doses alternadas (se em um dia damos 1 comprimido à noite, no outro dia damos apenas meio). O Mantidan, continua um comprimido três vezes ao dia.
Não sei se foi isto, mas ele melhorou bastante, começou a fazer uns alongamentos e ensaia uns passos de ginástica em casa (quando tá com vontade). Já se locomove melhor, não precisando tanto da nossa ajuda para levantar e sentar.
Mas, a cabeça dele continua confusa. Às vezes faz xixi nas calças porque não lembra para que lado fica o banheiro. Também acha que vivemos em um tipo de intituíção (acho que lembrança do tempo em que passou em uma casa de recolhimento ao menor, quando perdeu a mãe). Parece que ele confunde um pouco presente e passado.
Sua fixação por dinheiro persiste. E é chato! Comecei a notar que apesar do seu apego ao dinheiro, ele não sabe mais seu valor real (no sentido figurado e literal).
Fora isto, tá tudo certinho.
Vamos reformar o banheiro, adaptando para que ele tenha mais conforto. Na casa que ele ocupava, nós tínhamos colocado o nome dos cômodos em cada porta para ele se guiar, mas não deu certo, porque ele parece não ler, nem entender direito as figuras... Tudo bem que eu desenho mal, mas não tão mal.
Beijos, Dalva, beijos frequentadores do blog!!
Bom início de semana para todos vocês.

Reni

05 agosto 2005

O FUTURO DAS PcP

Antonio Cortina, Pilar Juan, Esteban Moya e Marisa Valle trocam idéias no Fórum Parkinson sobre “onde e como viveremos?”



De:
a.cortina
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 16:00:19
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Donde y como viviremos ?





La verdad es que el mensaje sobre este tema se escapo apenas comenzado.
Ahi va la version integra. La pregunta de Steban e que despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa, no. La soledad + dependencia = el camino mas corto para un fin rapido por accidente, depresion grave, stress que llevan a mayorar los sintomas de Parkinson que padezcamos. En las casa de nuestros hijos? Salvo rarisimas excepciones, NO estan preparados mentalmente para aguantarnos. Los dos miembros de las parejas, prefieren trabajar fuera y no van a cambiar de idea por cuidarnos. Es, como insiste Moira, un trabajo muy ingrato y nada valorado economica ni socialmente.Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy, respondiendo a una mentalidad generalizada, no preveen esa eventualidad. La casa donde convivian los abuelos, padres, tias, primas, hijos... que se cuidaban mutuamente paso ya a la historia -al menos en España y Europa Occidental. A lo sumo, un hijo (pues salen muy caros y son un latazo). Para salir de copas, fin de semana o vacaciones se emplea la guarderia "agüelita" mas proxima, pero, eso si, cada uno en su casa. En una residencia? Actualmente no hay suficientes plazas publicas. Las privadas tambien quedaran saturadas en pocos años dado el ritmo de creacion de nuevas plazas. Y salen carisimas, no todos, ni mucho menos, se las pueden costear. Las instalaciones pueden ser muy modernas pero eso no asegura el buen trato. El año pasado dije que un 75-80% de los residentes recibian malos tratos (no se ocupan bien de ellos o se los infantiliza mediante la palabra y/o con acciones que producen angustia o aterrorizan al que no puede defenderse de esos abusos...
Julia, se enfado porque decia que esas cifras eran muy exageradas pero recientemente ha reconocido que eran reales. No quiero decir con esto que la gran mayoria del personal no se dedique con interes a su trabajo pero basta uma manzana podrida en el cesto para crear el malestar. Ademas los causantes -residentes o miembros del personal- son tan culpables como victimas de la situacion. No hay, que yo sepa, ninguna residencia en España especializada en PcP.
Pero hay que reconocer que somos especialmente cargantes para el personal pues tan pronto podemos hacer casi todo como estamos convertidos en estatuas. Se toma como que somos perezosos y hacemos "teatro" con lo que la reaccion normal puede ser algo asi: "Vamos, vamos, abuelo, menos cuento y no se me vuelva a hacer caca encima que bastante ocupada estoy yo para..." (en voz alta delante de otras personas. El "abuelo" puede ser un antiguo catedratico o...) El unico intento de crear un proyecto gestionado por PcP (que tampoco es una garantia en si) es el que tiene-o tenia- Lola de Murcia. Tambien cabe la posibilidad de que aportando cada uno su casa y/o dinero se cree una red de pisos monitorizados (4-6 PcP/ud), gestionados por una Asociacion creada al efecto. Pero, eso os lo explicare, si hay interes, otro dia toni
De:
Pilar Juan
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 14:11:49
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
Re: [PARK] Donde viviremos ?











Perdona si con mi mensaje te he dado a entender que rechazo las residencias, para nada es asi, es mas ojala llegado el momento pudiera optar por esa opcion. Pero por un lado mi pension actual es de 400? mensuales teniendo la discpacidad de un 75% supongo que ahora ese porcentaje sera mayor ya que dicha discapacidad es del año 1997, pero al no haber cotizado bastante tiempo a la seguridad social no tengo derecho a mas pension, y mucho me temo que con dicho capital puedo aspirar a poco en cuanto a residências (confio en que cambien mucho las cosas... no demasiado pero confio). Por otro lado, como tu bien sabes no hay muchas residencias especializadas en nuestra enfermedad, somos enfermos que necesitamos gente especializada que conozca nuestra enfermedad ya que esta es bastante extraña en cuanto a sintomas, medicación y demás, y me consta que hay muy pocas residencias, tan pocas que no conozco personalmente a ninguna, que se hayan especializado en enfermos de pk, eso si ojala se hiciera realidad ese sueño comun y cuanto antes posible tanto los que tenemos pareja, ( porque no quisiera pensar en que Vicent no tuviera mas narices que ocuparse de mi, independientemente del querer o poder) como los que por desgracia estan solos, que me consta lo que sufren, tengamos un lugar en el futuro , una morada donde pasar lo que nos quede dignamente, una oportunidad y una esperanza que pensando en el m añana nos haga sonreir trankilos hoy
----- Original Message ----- From: "ESTEBAN MOYA" <emoya@PROSOL-ING.COM> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Friday, August 05, 2005 12:22 PM Subject: Re: Donde viviremos ? Creo notar un tono de rechazo hacia el tema de las residencias. Seguro que no es la mejor solución, pero en esta vida no siempre se puede optar por lo mejor y hay que conformarse con algo menos bueno. El problema no es en sí el concepto de "RESIDENCIA", antiguamente ASILO, sino la falta de especialización que existe. En mi caso he optado por una Residencia de MAPFRE/QUAVITAE. Llevamos cuatro meses y hay cosas buenas, menos buenas y malas como pasa con todo. Visito a mi madre 2 o 3 veces por semana, lo mismo que hacía anteriormente a ingresar en la misma, pero tengo la "tranquilidad" de que el resto del tiempo está atendida, controlada, se puede comunicar con otras personas, hace rehabilitación, manualidades, etc... Su piso, su cuenta corriente y todas sus pertenencias siguen siendo suyas y continuan a su nombre. Tal vez sea un caso inusual, pero en mi caso no hay una motivación económica.
¡OJALA PUDIERA DEDICAR MAS TIEMPO, MAS DINERO, MAS DE TODO para conseguir una solución mejor! Saludos y suerte para todos. Esteban -----Mensaje original----- De: Foro sobre la enfermedad de Parkinson [mailto:PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES] En nombre de vallemarisa Enviado el: jueves, 04 de agosto de 2005 21:36 Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES Asunto: Re: [PARK] Donde viviremos ? Pues tenemos varias opciones Toni 1.- vivir solos con un perrito/a 2.- vivir cerca de nuestros hijos ( cada uno en su casa y Dios en la de todos ) y cerca del telefono teleasistencia. 3.- Adquirir entre varios un solar y hacer una chabola o mejor con chabola incluida. Quizas resultase divertido,,,,........... 4.- Una Residencia . ( por si acaso el pìso está a mi nombre ) 5.- Pero prefiero vivir el PRESENTE , pensar que en uns 8 años nos curaran o arreglaran bastante como para no ser una carga por la EP.y eso no significa no ser realista ....si no ....ser optimista. Un abrazo Marisa ----- Original Message ----- From: "a.cortina" <cortina@COAC.NET> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Thursday, August 04, 2005 9:02 PM Subject: [PARK] Donde viviremos ?
La pregunta de Esteban despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa , no. La soledad en esas condiciones es el camino mas corto para un fin. En las casa de nuestros hijos, no estan preparados para aguantarnos. Los dos tienen un trabajo fuera y no lo van a sacrificar por cuidarnos. Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy no preveen esa eventualidad. No cabemos