O FUTURO DAS PcP

Antonio Cortina, Pilar Juan, Esteban Moya e Marisa Valle trocam idéias no Fórum Parkinson sobre “onde e como viveremos?”



De:
a.cortina
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 16:00:19
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Donde y como viviremos ?





La verdad es que el mensaje sobre este tema se escapo apenas comenzado.
Ahi va la version integra. La pregunta de Steban e que despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa, no. La soledad + dependencia = el camino mas corto para un fin rapido por accidente, depresion grave, stress que llevan a mayorar los sintomas de Parkinson que padezcamos. En las casa de nuestros hijos? Salvo rarisimas excepciones, NO estan preparados mentalmente para aguantarnos. Los dos miembros de las parejas, prefieren trabajar fuera y no van a cambiar de idea por cuidarnos. Es, como insiste Moira, un trabajo muy ingrato y nada valorado economica ni socialmente.Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy, respondiendo a una mentalidad generalizada, no preveen esa eventualidad. La casa donde convivian los abuelos, padres, tias, primas, hijos... que se cuidaban mutuamente paso ya a la historia -al menos en España y Europa Occidental. A lo sumo, un hijo (pues salen muy caros y son un latazo). Para salir de copas, fin de semana o vacaciones se emplea la guarderia "agüelita" mas proxima, pero, eso si, cada uno en su casa. En una residencia? Actualmente no hay suficientes plazas publicas. Las privadas tambien quedaran saturadas en pocos años dado el ritmo de creacion de nuevas plazas. Y salen carisimas, no todos, ni mucho menos, se las pueden costear. Las instalaciones pueden ser muy modernas pero eso no asegura el buen trato. El año pasado dije que un 75-80% de los residentes recibian malos tratos (no se ocupan bien de ellos o se los infantiliza mediante la palabra y/o con acciones que producen angustia o aterrorizan al que no puede defenderse de esos abusos...
Julia, se enfado porque decia que esas cifras eran muy exageradas pero recientemente ha reconocido que eran reales. No quiero decir con esto que la gran mayoria del personal no se dedique con interes a su trabajo pero basta uma manzana podrida en el cesto para crear el malestar. Ademas los causantes -residentes o miembros del personal- son tan culpables como victimas de la situacion. No hay, que yo sepa, ninguna residencia en España especializada en PcP.
Pero hay que reconocer que somos especialmente cargantes para el personal pues tan pronto podemos hacer casi todo como estamos convertidos en estatuas. Se toma como que somos perezosos y hacemos "teatro" con lo que la reaccion normal puede ser algo asi: "Vamos, vamos, abuelo, menos cuento y no se me vuelva a hacer caca encima que bastante ocupada estoy yo para..." (en voz alta delante de otras personas. El "abuelo" puede ser un antiguo catedratico o...) El unico intento de crear un proyecto gestionado por PcP (que tampoco es una garantia en si) es el que tiene-o tenia- Lola de Murcia. Tambien cabe la posibilidad de que aportando cada uno su casa y/o dinero se cree una red de pisos monitorizados (4-6 PcP/ud), gestionados por una Asociacion creada al efecto. Pero, eso os lo explicare, si hay interes, otro dia toni
De:
Pilar Juan
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 14:11:49
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
Re: [PARK] Donde viviremos ?











Perdona si con mi mensaje te he dado a entender que rechazo las residencias, para nada es asi, es mas ojala llegado el momento pudiera optar por esa opcion. Pero por un lado mi pension actual es de 400? mensuales teniendo la discpacidad de un 75% supongo que ahora ese porcentaje sera mayor ya que dicha discapacidad es del año 1997, pero al no haber cotizado bastante tiempo a la seguridad social no tengo derecho a mas pension, y mucho me temo que con dicho capital puedo aspirar a poco en cuanto a residências (confio en que cambien mucho las cosas... no demasiado pero confio). Por otro lado, como tu bien sabes no hay muchas residencias especializadas en nuestra enfermedad, somos enfermos que necesitamos gente especializada que conozca nuestra enfermedad ya que esta es bastante extraña en cuanto a sintomas, medicación y demás, y me consta que hay muy pocas residencias, tan pocas que no conozco personalmente a ninguna, que se hayan especializado en enfermos de pk, eso si ojala se hiciera realidad ese sueño comun y cuanto antes posible tanto los que tenemos pareja, ( porque no quisiera pensar en que Vicent no tuviera mas narices que ocuparse de mi, independientemente del querer o poder) como los que por desgracia estan solos, que me consta lo que sufren, tengamos un lugar en el futuro , una morada donde pasar lo que nos quede dignamente, una oportunidad y una esperanza que pensando en el m añana nos haga sonreir trankilos hoy
----- Original Message ----- From: "ESTEBAN MOYA" <emoya@PROSOL-ING.COM> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Friday, August 05, 2005 12:22 PM Subject: Re: Donde viviremos ? Creo notar un tono de rechazo hacia el tema de las residencias. Seguro que no es la mejor solución, pero en esta vida no siempre se puede optar por lo mejor y hay que conformarse con algo menos bueno. El problema no es en sí el concepto de "RESIDENCIA", antiguamente ASILO, sino la falta de especialización que existe. En mi caso he optado por una Residencia de MAPFRE/QUAVITAE. Llevamos cuatro meses y hay cosas buenas, menos buenas y malas como pasa con todo. Visito a mi madre 2 o 3 veces por semana, lo mismo que hacía anteriormente a ingresar en la misma, pero tengo la "tranquilidad" de que el resto del tiempo está atendida, controlada, se puede comunicar con otras personas, hace rehabilitación, manualidades, etc... Su piso, su cuenta corriente y todas sus pertenencias siguen siendo suyas y continuan a su nombre. Tal vez sea un caso inusual, pero en mi caso no hay una motivación económica.
¡OJALA PUDIERA DEDICAR MAS TIEMPO, MAS DINERO, MAS DE TODO para conseguir una solución mejor! Saludos y suerte para todos. Esteban -----Mensaje original----- De: Foro sobre la enfermedad de Parkinson [mailto:PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES] En nombre de vallemarisa Enviado el: jueves, 04 de agosto de 2005 21:36 Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES Asunto: Re: [PARK] Donde viviremos ? Pues tenemos varias opciones Toni 1.- vivir solos con un perrito/a 2.- vivir cerca de nuestros hijos ( cada uno en su casa y Dios en la de todos ) y cerca del telefono teleasistencia. 3.- Adquirir entre varios un solar y hacer una chabola o mejor con chabola incluida. Quizas resultase divertido,,,,........... 4.- Una Residencia . ( por si acaso el pìso está a mi nombre ) 5.- Pero prefiero vivir el PRESENTE , pensar que en uns 8 años nos curaran o arreglaran bastante como para no ser una carga por la EP.y eso no significa no ser realista ....si no ....ser optimista. Un abrazo Marisa ----- Original Message ----- From: "a.cortina" <cortina@COAC.NET> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Thursday, August 04, 2005 9:02 PM Subject: [PARK] Donde viviremos ?
La pregunta de Esteban despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa , no. La soledad en esas condiciones es el camino mas corto para un fin. En las casa de nuestros hijos, no estan preparados para aguantarnos. Los dos tienen un trabajo fuera y no lo van a sacrificar por cuidarnos. Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy no preveen esa eventualidad. No cabemos