23 Janeiro 2012

LIGIA UM DEPOIMENTO DE MUITA FÉ E CORAGEM!!!

MUITOS AMIGOS NÃO CONHECEM A MINHA HISTÓRIA.
ENTÃO RESOLVI ESCREVER.

Meu nome é Ligia Melo do Nascimento, tenho 30 anos e aos 23 anos, começou os sintomas do que mais tarde veio se confirmar como Doença de Parkinson de Início Precoce. É muito complicado esse diagnóstico nessa idade, imaginar minha vida dali pra frente, casada, com 2 filhas pequenas...no início tudo é difícil, a aceitação do diagnóstico. Saber lhe dar com as mudanças que viriam a seguir era o meu maior desafio. Então com muita fé em Deus e com o apoio de toda minha família consegui superar esta fase. O apoio familiar neste momento é de extrema importância. Saber que as pessoas que te amam estão ao seu lado, sentir esse amor. Foi assim que me senti.

Depois veio aquela fase em queria fazer tudo de uma vez, parecia que o tempo era curto. Comecei os tratamentos, fisioterapia, fono...até que tudo passou a ficar muito difícil com o avanço da doença. Essa fase pra mim foi um divisor de águas. Tudo o que eu começava não conseguia concluir. Já não era mais tão independente como sempre fui. Pra tomar qualquer decisão ou programar algo; para trabalhar; ser mãe e esposa. Vi os amigos se afastarem, muitas vezes por não saber como lhe dar com a situação. Eu via nos olhos das pessoas que me amavam o sofrimento delas junto comigo, e a sensação de impotência mediante a tanta dor e dificuldade. Eu nunca me entreguei a estas circunstâncias pelas quais passei. Mas confesso que nesses dias por muito pouco não entrei em depressão. Já quase não saia de casa, a não ser as idas e vindas de hospitais. Os medicamentos já não eram eficazes. Os tratamentos eu não tinha condições físicas para fazer. Os médicos começaram a cogitar uma possível cirurgia, fiz os exames iniciais que confirmaram essa indicação. Mas foi exatamente aí que as coisas começaram a mudar. Quando já não tinha muitas expectativas na minha vida, foi que provei da fidelidade de Deus. Que nunca me abandonou nem mesmo nesses
momentos mais difíceis. Deus começou a mudar a minha história. Colocou pessoas certas no meu caminho. Passei a melhorar do estado em que me encontrava, os médicos apesar de não entenderem nada do que estava acontecendo comigo, admitiram a minha melhora, cancelando a cirurgia, e ainda diminuíram os medicamentos. Pra uma doença que é progressiva e degenerativa e com poucas expectativas de melhora, com certeza era uma grande vitória. O melhor de tudo foi poder voltar a fazer coisas que já não fazia mais. Voltar a sorrir; ver a felicidade das minhas filhas em me ver melhor; sentir a satisfação do meu esposo e a sua alegria de ter sua esposa novamente; minha mãe, irmãos e todos os familiares e amigos compartilhando desse momento. Sei que Deus é fiel e justo para terminar o que começou. Eu creio na minha cura por completo. Mas aprendi a não perguntar mais o porquê e sim para quê. Pois tudo têm um propósito e o seu tempo devido. Continuo seguindo com minha fé que me fortalece mais a cada dia. Agradeço todos os dias a Deus pelo seu grande amor por mim. Por tudo o que tenho e por ter pessoas tão especiais que tenho ao meu lado.
“...a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que não se vêem.” Hebreus 11.1


A história de todos nós
(transcrito do Grupo da Associação Brasil Parkinson no Facebook)

Olá! Meu nome é Ligia, tenho 30 anos e desde os 23 anos tenho Parkinson Juvenil.
Aos poucos nos conhecemos mais por dentro e por fora. Há coisas em nós que gostaríamos de mudar, mas muitas vezes não temos coragem de fazer, ou nos falta estímulo para isso. Você já parou pra se perguntar se a Doença de Parkinson te fez mudar? Essa pergunta quero direcionar aos que tem e aos que convivem com ela. Será que existe esse lado “bom” de um mal tão grande como esta doença. Pois existe sim. Posso falar por mim mesma. É um longo caminho até essas mudanças se tornarem reais. Eu me tornei uma pessoa mais calma, tolerante e paciente. Para quem tem Parkinson, a maioria deve estar pensando nesse momento que é óbvio, pois nos tornamos parcialmente dependente das pessoas, e com o tempo aprendemos que calma, tolerância e principalmente paciência são extremamente necessários para nós.
Agora, gostaria de perguntar a você que é parente, amigo ou cuidador de uma pessoa portadora da Doença de Parkinson, será que você tem sido calmo, tolerante e paciente com esta pessoa? Já parou pra pensar o quanto ele ou ela precisa de você? Ou ainda que poderia ser você?
Desculpe a sinceridade em falar assim, mas é a pura verdade, pode acontecer com qualquer um. Infelizmente há muita falta de respeito e compreensão, mais ainda de amor e carinho por parte das pessoas que convivem com quem tem a doença. Principalmente com os doentes idosos, que na maioria das vezes, também tem outros problemas de saúde, o que acaba tornando mais difícil o cuidado com essa pessoa.
Mas a minha intenção é fazer com que você pare e pense sobre essa necessidade de quem tanto precisa de você.
O seu apoio e principalmente o carinho e atenção com que você se dedicar a esta pessoa, será fundamental na forma com que ela vai encarar a convivência com a doença.

Essa é a minha forma de enxergar ...”a história de todos nós”...que convivem com a Doença de Parkinson . Abraço a todos os amigos.

Para maiores informações sobre a Doença de Parkinson, visite o site da Associação Brasil Parkinson:
http://www.parkinson.org.br/

07 Janeiro 2011

Depoimento da Olivia Marinho, nossa amiga de Portugal e dos bate papos semanais

Ola Boa noite, este testemunho saiu na nossa revista de parkinson:


Caros amigos e companheiros desta Associação em que partilhamos uma coisa em comum, o Parkinson.

Quero-vos dizer que o que eu senti pela primeira vez, assim a sério, mas que ainda não sabia que era ele que tinha chegado, foi quando eu um dia entrei num palco a dançar folclore e de um momento para o outro não consegui coordenar os movimentos ao ritmo da música, deixando de dançar uma dança das mais simples, depois controlei-me e lá consegui acabar a dança e continuei a actuação de folclore, mas no fim eu tremia toda por fora e por dentro, sem me conseguir controlar, e ainda achando que tinha feito uma figura ridícula

Eu sou a Olívia, tenho 43 anos e á sete foi-me diagnosticado doença de Parkinson.

A vida prega-nos cada partida!

Depois de muitos sacrifícios que já a vida exige de nós, eu que ainda sou nova e que tenho muito para dar e receber, aparece-me uma doença que de princípio só deveria aparecer, e era se aparecesse lá pelos 60 ou mais.

O certo é que ela está cá e eu tenho que viver, com altos e baixos, é certo, pois estou numa nova fase da minha vida, digo nova, porque é tudo realmente novo, tanto no meu corpo como na minha mente, é duro mas não me vou deixar vencer, quanto muito pode me limitar fisicamente mas a minha cabeça está muito bem, racionalmente, porque emocionalmente ás vezes vai-se abaixo, os dias estão cinzentos, mas por sorte ainda há alguém atento e me ajuda a colori-los, outras vezes sou eu que dou cor aos dias dos outros.

Não me esqueço que tenho Parkinson, mas posso enganá-lo, divertindo-me, passando o tempo em coisas que ocupem a minha mente e assim provar que ainda faço muito.

Faço teatro amador, faço parte de um grupo folclórico, ajudo a organizar eventos na nossa associação, ás vezes apresento espectáculos, tenho-me testado e sinto que por hora não estou a perder, é esse o lema.

Cada dia é um dia, não quero pensar a longo prazo, não posso mesmo, isso seria desesperante, para ser feliz tenho de me conformar e viver o dia a dia.

Sou nova, tenho ainda muitos sonhos, não posso baixar os braços, é duro, reconheço, mas também fico contente comigo mesma por sentir que não me dou por vencida.

Se formos fortes o que nos derrubaria num ano, passa a ser em dois ou três.

Tenho esperança na vida, na medicina, nos amigos, tenho esperança de ser uma felizarda e um anjo me guie sempre e me leve pela mão no caminho da luz e nunca no desespero.

Quero viver sempre com um sorriso nem que ele esteja só na minha cabeça ou no meu olhar.

Olivia Marinho

22 Dezembro 2010

Depoimento da Rejaine

Oi,tambem tenho DP desde os 29 anos hoje estou com37,começou na mão direita, depois na perna e devagar ta chegando do lado esquerdo.

O mais dificil pra mim é não escrever mais pois, sou professora e quero e vou voltar a lecionar.

Tomo Prolopa e Sifrol, mas sou sensivel a medicação tomo 1/8 do prolopa a cada duas horas, o que segundo a medica é agua com açucar e mesmo assim tenho crises de discinesia e o sifrol 1/2 comprimido de 1mg. tres vezes por dia.Tem alguns dias que eu tomo prolopa e este não faz efeito aumento a dose e nada,ja cheguei a tomar 1/2 comprimido e nada, tomei tambem prolopa HBS era muito forte pra mim.

O pior é que se eu não tomar eu travo, meu parkinson não é o que treme ele me deixa dura rigida, não consigo nem mexer o pescoço.

Por isso estou tentando a cirurgia no HC de SP.Muita gente fala pra eu me aposentar, não gosto nem de pensar......em 2006 eu entrei pra faculdade, muitas pessoas me olhavam meio torto, como ela vai cursar faculdade ela não escreve....pois eu terminei me formei e ainda tirava excelentes notas, mesmo sem ter escrito uma frase, nem caderno eu tinha.........nós portadores de DP temos uma memoria e um raciocinio privilegiado não se esqueçam disso.

Em 2006 tambem passei no concurso publico municipal (para vaga de deficiente)fui chamada lecionei durante 15 dias em uma sala de segunda série(na lousa eu consigo escrever devagar mas consigo)me tiraram a vaga porque o CID G20 NÃO CONSTA COMO DEFICIENTE, muita gente falou: entra com processo, eu não entrei mas ano passado 2009 eu prestei concurso de novo passei (sem ser como deficiente) faltam 5 pessoas para chegar no meu nome to doida pra saber o q eles vão fazer...........

Bom gente é isso lute sempre continue sempre me adicionem é sempre bom conhecer pessoas e historias novas.

Beijos a todos fiquem com DEUS.

04 Outubro 2010

DEPOIMENTO DO CEL.PATTO A RESPEITO DA SUA CIRURGIA DBS

Para acessar a imagem com melhor resolução clic em cima

23 Setembro 2010

"Olá!
Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.

Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.

Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.

Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.

O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.

Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.

Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.

No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.

Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;

Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.

Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.

Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.

No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.

As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .

Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.

Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...

Um abraço,

Roberto Coelho

41 3366-9654

41 9656-8738"

01 Agosto 2010



DALVA E A DOENÇA DE PARKINSON
(63 anos e 13 de diagnóstico)


Como é ser parkinsoniano?
O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

A minha história particular.. começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e foi longo o caminho para o diagnóstico:

Doença de PARKINSON , doença neurológica, cronica, incurável e progressiva que afeta os movimentos da pessoa causando tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita.

Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.


No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!

A partir daí começamos a reagir... tudo depende de como você enfrenta os desafios, onde você encontra forças para resistir e perseverar… queria sobreviver à perda da saúde!
Mas como?
É o inicio de uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!

Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!

Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...



Conhecimento faz parte do tratamento.


Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei a internet.. porque ...
“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”

A internet trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção). A internet, em especial o blog, tem propiciado a formação de elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!..

Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..
acompanhando.. o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias.. e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!

O inicio das atividades ..e a criação da Associação Campinas Parkinson em 2005, com o apoio da Dra. Elisabeth Quagliatto e Dra. Maura, pilares do Departamento de Neurologia da Unicamp abriu para mim novos horizontes, num contato direto com os Parkinsonianos que formariam novos importantes elos na minha vida, ajudando me a crescer e buscar forças que eu tinha mas desconhecia, no meu corpo debilitado.

Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!

No momento, além dos medicamentos, dou especial atenção também as atividades complementares e aqui tem fundamental importancia o trabalho semanal de conscientização corporal em grupo, de valor inestimável para o meu desenvolvimento e confiança, como um todo.
Também a musica, a dança e o canto…tem tratamento especial pois conheço os efeitos beneficos da musicoterapia para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença.

Apresento uma palestra com o título: Doença de Parkinson: Sentimentos e Reações e ao final de cada palestra.. eu canto e danço!
Canto e Danço ..A CORAGEM, A ALEGRIA, O AMOR E A ESPERANÇA.



Dalva

da_molnar@yahoo.com.br

tel 19 32310119 81774914

http://blogdadalva.blogspot.com/

http://parkinsoncampinas.blogspot.com/

http://maldeparkinson.blogspot.com/

11 Maio 2010

Entrevista Paulo José / 'Apesar da doença, estar vivo é melhor do que estar morto'
Segunda-feira, 10 maio de 2010 - Exemplo de superação, o ator dribla o mal de Parkinson com muito trabalho: uma peça inédita em SP e um novo filme. E fala de família, morte: “Não acredito em Deus”

Manhã da sexta-feira passada, dia 7. O ator Paulo José, 73 anos, surge no palco sentado em uma cadeira com rodinhas, daquelas de escritório. Ele havia acabado de pegar a ponte aérea Rio-São Paulo para acompanhar os últimos acertos de cenografia e outros detalhes da peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar, na qual atua e dirige, e que estrearia no dia seguinte (sábado, 8), no Sesc Santana. Paulo estava visivelmente exausto, após uma semana de sessões de pré-estreias do filme Quincas Berro D’ Água, de Sérgio Machado, no qual também atua (previsto para entrar em cartaz no dia 21), e uma maratona de entrevistas.

Mesmo sob o efeito do cansaço e do remédio que toma para controlar a doença de Parkinson, o ator se levantou da cadeira e começou a dar pitacos. “Se precisasse carregar um refletor de luz, ele faria tranquilamente”, diz a filha do ator, Ana Kutner, que divide pela primeira vez a cena com o pai e zela pelo bem-estar dele na coxia. O bravo lutador bem que precisa. Mas, teimoso, não dá o braço a torcer. E apesar de estar exausto de guerra, Paulo José não quer perder nenhuma batalha. Foi com esse espírito que ele concedeu, com exclusividade ao JT, a entrevista a seguir.

Há 17 anos, o senhor luta contra a doença de Parkinson. Como a doença interferiu na sua vida?

Ela impõe dificuldades, mas tomo uma medicação, a dopamina, que, ao mesmo tempo em que melhora, atrapalha. É ela quem está me empurrando para a frente. Esconde o cansaço, dá euforia. No trabalho, reverti isso a meu favor. Quando estou filmando, no teatro ou na TV, me cuido bem, não faço o que fiz na última semana, de ficar o tempo todo ocupado.

Então, o cotidiano agitado não faz mais parte da sua rotina...

O problema é que não tenho freio, limite, por causa da droga. Há alguns anos, fiz uma cirurgia para colocar um marcapasso, que controla os movimentos.

Seu ritmo de trabalho diminuiu?Dei um tempo na televisão (o ator é contratado da TV Globo). Mas continuei no cinema. Quando rodamos o filme Benjamim, se eu não estivesse me sentindo bem, esperávamos o tempo que fosse necessário. Já na TV tem de fechar no dia, não pode ficar parando. Não fiz nada na TV nos últimos oito anos, só algumas participações eventuais.

O senhor está seguindo algum tipo de terapia?

Vários: de voz, hidroginástica, fisioterapia para o braço direito. Todos os dias faço alguma coisa.

Tem alguma mania?

Só de trabalhar. E não paro. Sou muito teimoso.

O filme Quincas Berro D’Água aborda o tema da morte e a peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar é inspirada em uma poeta que morreu precocemente. Sente medo de morrer?

Não penso muito nisso. Só de vez em quando. Mas, apesar de todas as dificuldades da doença, estar vivo é melhor do que estar morto.

Existe um universo feminino forte à sua volta: filhas, mulheres, sua mãe. Isso ajuda?

Minha mãe foi importante para mim, no teatro, na poesia. Ela era professora de português, falava espanhol e francês. Antes de se casar com meu pai, ele lhe disse: “Ou o magistério ou eu”. Ela deixou o magistério de lado, mas como tinha vício de dar aula, ensinava seus cinco filhos. Ainda pequenos, já estávamos alfabetizados. Nem fizemos regularmente o curso primário, porque íamos até a escola e nos mandavam de volta para casa. Um dos meus irmãos era craque em concurso de catecismo. Ele tinha muita facilidade para decorar. Eu era campeão de oratória. Nós só começamos a frequentar o colégio no ginásio.

Sua relação com o teatro começou no colégio, certo?

Já fazíamos teatro em casa: de sombra, com velas e bonequinhos. No primeiro dia em que fui ao colégio, me mostraram as dependências e me encantei quando entrei no teatro. Era grande, com plateia, palco bonito, as coxias, lugar para os contrarregras. Eu tinha 10 anos.

O senhor cogitou fazer medicina e chegou a cursar arquitetura. Era o que seu pai queria?

Ele queria que eu fizesse qualquer coisa, menos teatro.

Mas sua mãe apoiou?

Também ficou contra. É claro, enquanto era engraçadinho o filhinho fazer teatro, tudo bem. Mas quando se tornou uma opção de vida, ela se ‘borrou’ toda. Ela era também frustrada, porque queria fazer isso. Tinha vocação para atriz, mas na época dela precisava ser dona de casa. No final dos anos 1950 e começo da década de 1960, eu estudava arquitetura e fazia teatro à noite. No começo de 1961, meu pai me perguntou: “Você quer fazer teatro mesmo, não? É definitivo? Então, sai daqui”. Ele me mandou ir para São Paulo e falou que me ajudaria. Eu nunca esperei isso dele. Meu pai tinha dificuldades para conseguir manifestar afeto.

Por falar em família, o que ela representa para o senhor?

Bom, sou de família. Adoro a ideia de clã, de mesa grande, com todos sentados em volta dela, 15, 20 pessoas. Vim de família grande. Meu pai tinha treze irmãos e nós éramos em cinco lá em casa. Minha avó passou 30 anos tendo filho. Meu avô tinha uma jardineira para levar todo mundo. Eu tenho 4 filhos e 2 netos. (Nesse momento, sua filha Ana se manifesta: “Os oficiais são 4. Daqui a pouco, começa a aparecer os outros. Eu não ponho minha mão no fogo”).

Mesmo trabalhando muito sempre, o senhor conseguia dar atenção aos seus filhos?

Quando eles eram menores, de certa maneira, sim. Quando minhas filhas eram adolescentes (ele teve três filhas com a atriz Dina Sfat e um filho com a atriz Beth Caruso), foram morar comigo. Lá em casa era mais liberal. Tem pai que não deixa os filhos fazerem nada dentro de casa e eles fazem na rua. Comigo, era tudo dentro de casa: maconha, namorado. Havia reservas, é claro, mas aceitava-se muito as coisas. Era uma liberdade vigiada. (Ana reforça: “Eu contava tudo para ele. Perguntava: ‘ Pai, quero tomar um ácido. O que você acha?’ E ele me aconselhava. Não tinha por que não falar para ele”).

Nesses 40 anos de carreira, o senhor fez amigos de verdade no meio artístico?

Poucos. Inclusive, com o mal de Parkinson, você fica mais recolhido, mais voltado para dentro, evita acontecimentos públicos, que incomodam. Não foram as pessoas que se afastaram. Eu é que me afastei. Mas tenho o (ator e diretor) Domingos Oliveira, que é meu grande amigo há 40 anos, com quem sei que posso contar a qualquer momento.

O senhor lutou pela regulamentação da profissão de ator. O que acha de celebridades, como ex-BBBs, trabalharem como ator?

Não sou contra. A TV precisa muito de imagens belas, interessantes. Se o cara tiver talento, fica. Caso contrário, não vai adiante. Como a (Grazi) Massafera. Ela é jeitosa, atriz bonita, faz bem vê-la. Sou contra esse corporativismo. Tem muito ator medíocre, pior do que quem vem de fora.

O senhor acredita em Deus?

Não acredito. Deus é uma força cega. Não sei. Não me questiono muito sobre isso. Se Ele existe, o problema é dele.

Votou em Lula à presidência?

Votei, sim. E não me arrependo. Mas votar na sucessora dele (a pré-candidata do PT, Dilma Rousseff) está difícil. E não vejo nenhuma outra alternativa.

Fonte:  Jornal da Tarde.

17 Abril 2010

O PARKINSON EM MINHA VIDA

SERVA DO SENHOR JESUS, ESPOSA DE UM HOMEM MARAVILHOSO, MÃE DE DUAS PRINCESAS LINDAS, E FILHA DE UMA MULHER + QUE ESPECIAL...A MELHOR MÃE DO MUNDO...EU ME SINTO PRIVILEGIADA, MESMO PASSANDO POR DIVERSAS DIFICULDADES, CREIO NUM DEUS VIVO E NELE ESPERO A MINHA CURA SEJA A UM PISCAR DE OLHOS, SEJA PELA CIÊNCIA DADA POR "ELE" AOS HOMENS.
AO MEU LADO TENHO UM COMPANHEIRO SENSACIONAL, ESPOSO E PAI DEDICADO...QUE COM TODOS OS SEUS DEFEITOS E QUALIDADES ESTÁ AO MEU LADO, E É O AMOR DA MINHA VIDA!
PRESENTES DO SENHOR NA MINHA VIDA, MINHAS FILHAS NATÁLIA ( 9 ANOS ) E CARLA BEATRIZ (5 ANOS ), LINDAS, INTELIGENTES, AMIGAS, SÃO A MINHA MAIOR ALEGRIA, MINHAS PRINCESINHAS... TÃO DIFERENTES UMA DA OUTRA E TÃO PRÓXIMAS EM SEUS CORAÇÕEZINHOS CHEIOS DE AMOR, QUE ME ENCHEM DE FORÇA E VONTADE DE VIVER ...E PARA TUDO, TUDO QUE EU PRECISAR DESDE O MAIS SIMPLES AO MAIOR ATO DE AMOR...UMA MULHER DE FIBRA, LINDA E QUE É A MAIS PURA EXPRESSÃO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA MÃE...QUE EU SÓ ADMIRO MAIS A CADA DIA...QUE COMO TODA MÃE TEM SEUS EZAGEIROS...E QUE PARA MIM É A MELHOR MÃE DO MUNDO...

...MEU NOME É LIGIA, TENHO 28 ANOS, E A 5 DEU INÍCIO A MAIOR BATALHA DA MINHA VIDA, NESSES ÚLTIMOS ANOS...O PARKINSON.

AOS 23 ANOS, POUCOS MESES DEPOIS DO NASCIMENTO DA MINHA SEGUNDA FILHA, COMEÇEI A SENTIR OS PRIMEIROS SINTOMAS DO PARKINSON, PASSEI POR VÁRIOS MÉDICOS QUE ME DAVAM DIAGNÓSTICO DE "DEPRESSÃO, STRESS, ANSIEDADE, UM DELES CHEGOU A ME DIZER QUE EU NÃO TINHA NADA, SÓ PRECISAVA FAZER UMAS VIAGENS, CAMINHADAS, ENFIM, "ATÉ CHEGAR AO HC DE SP, AONDE APÓS TODO TIPO DE EXAMES, POR ELIMINAÇÃO DE OUTRAS DOENÇAS E PELOS SINTOMAS, DIAGNOSTICARAM "SÍNDROME PARKISONIANA + DISTONIA ( DISTURBIO DO MOVIMENTO )". O QUE NA VERDADE PARA MIM FOI UM ALÍVIO DESCOBRIR E PODER ENFIM TRATAR O QUE REALMENTE EU TINHA. PODE PARECER ESTRANHO, MAS DEPOIS DE +OU- 2 ANOS DE INVESTIGAÇÃO, VÁRIOS EXAMES QUE PODERIAM DIAGNOSTICAR DOENÇAS MUITO AGRESSIVAS, E DE AVANÇO MUITO RÁPIDO COMO POR EX. SÍNDROME DE WILSON ENTRE OUTRAS QUE ACABEI CONHECENDO LÁ MESMO NOS DIAS DE CONSULTAS, APESAR DE SER UMA DOENÇA CRÔNICA E PROGRESSIVA, E DE NÃO SABER AO CERTO COMO SERIA DALI PARA FRENTE A MINHA VIDA, SENTI UM ALÍVIO QUANDO A DRª ME EXPLICANDO SOBRE O DIAGNÓSTICO ME FALOU: 'NINGUÉM MORRE DE PARKINSON', PORQUE UMA DAS PRIMEIRAS COISAS QUE VEIO A MINHA MENTE É: 'QUANTO TEMPO TENHO DE VIDA'...

NO PRINCÍPIO, FOI TUDO MUITO ESTRANHO PRA MIM, PORQUE EU ACHAVA QUE A DP SÓ SE MANIFESTAVA EM PESSOAS IDOSAS, COMO QUE EU PODERIA VIVER COM ESSA DOENÇA...POR QUANTO TEMPO...AÍ COMEÇEI A TER VERGONHA DE SAIR DE CASA POR CAUSA DOS SINTOMAS, O OLHAR DAS PESSOAS DE PENA, OS COMENTÁRIOS, A COMUNICAÇÃO AOS FAMILIARES... AS MUDANÇAS FORAM MUITAS, NO INICIO EU FIZ POR UM TEMPO FISIOTERAPIA, HIDROTERAPIA...SÓ QUE EU SEMPRE TRABALHEI POR CONTA, E POR CAUSA DA SITUAÇÃO FINANCEIRA QUE NÃO ESTAVA NADA FÁCIL, PASSEI A TRABALHAR MAIS E ABANDONEI TODOS OS TRATAMENTOS POR UM ANO E MEIO, ATÉ QUE O AVANÇO DOS SINTOMAS ME FEZ PARAR.

FOI UM PROCESSO MUITO DOLOROSO PORQUE EU SOU MUITO TEIMOSA E NÃO ADMITIA QUE POR MAIS QUE EU QUIZESSE, NÃO CONSEGUIA MAIS TRABALHAR, E COM ISSO ACABEI PREJUTICANDO MUITAS PESSOAS QUE CONFIAVAM EM MIM, FORNECEDORES QUE ERAM MEUS AMIGOS, MEMBROS DA MINHA FAMÍLIA, E A PESSOA QUE EU NÃO QUERIA DE MANEIRA NENHUMA PREJUDICAR, A MINHA QUERIDA MÃE, QUE COM UM CORAÇÃO CHEIO DE AMOR INCONDICIONAL, DEPOIS DE MUITO SOFRIMENTO DE AMBAS AS PARTES, ME PERDOOU E É HOJE JUNTO COM MEU AMADO MARIDO, QUEM FAZ TUDO POR MIM.

NESSE PERÍODO DE UM ANO E MEIO PRA CÁ, FOI QUE MEU MARIDO E MINHAS FILHAS, APESAR DE CRIANÇAS AINDA, FORAM COMPREENDENDO AOS POUCOS A LHE DAR COM AS MINHAS LIMITAÇÕES E DIFICULDADES, FOI E AINDA É MUITO DIFÍCIL, E NA VERDADE SÓ AGORA QUE ME CAIU A FICHA, PRINCIPALMENTE DEPOIS DE LER MUITO E DE PARTICIPAR DO ENCONTRO DO DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON, FOI COMO SE TIVESSEM ABERTO OS MEUS OLHOS, E PARA EU VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, E RETARDAR AO MÁXIMO O AVANÇO DA DP, VOU TER QUE LUTAR MUITO, SEMPRE CONFIANDO NO MEU DEUS, CONTANDO COM O APOIO DAS PESSOAS QUE ME AMAM , MAS PRINCIPALMENTE ME ACEITANDO, PORÉM NÃO ME CONFORMANDO, COMPARTILHANDO A MINHA VIVÊNCIA COM A DP, PARA JUNTOS APRENDERMOS A VIVER BEM.

O DESCONHECIDO, A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A DOENÇA E A FALTA DE APOIO DOS ÓRGÃOS PÚBLICOS AOS DOENTES E FAMILIARES, É UM AGRAVANTE NA VIDA DE UM PARKISONIANO, QUE JÁ SOFRE COM TODOS OS SINTOMAS DA DOENÇA E EFEITOS COLATERAIS DOS MEDICAMENTOS.

A DOENÇA DE PARQUINSON É UMA DOENÇA NEUROLÓGICA, DEGENERATIVA E PROGRESSIVA, DE CAUSA AINDA DESCONHECIDA E SEM CURA EFETIVA.

MESMO COM SINTOMAS QUE CAUSA TAMANHA DEPENDÊNCIA, É POSSÍVEL UM PARKISONIANO CONSEGUIR VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, PARA ISSO ELE PRECISA CONTAR COM O APOIO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS, PARA QUE NÃO FIQUE PRIVADO DO SEU CONVÍVIO COM TODOS.

AGORA ESTOU ABRAÇANDO DE VEZ ESSA CAUSA QUE É MINHA E DE TANTOS BRASILEIROS, EM BUSCA DE APOIO PARA OBTERMOS TRATAMENTO ADEQUADO GRATUITO DE QUALIDADE, E DE ACESSO FÁCIL A TODOS, ASSIM COMO TAMBÉM OUTRAS DIVERSAS DOENCAS CRÔNICAS, QUE NÃO SÃO DEVIDAMENTE OLHADAS PELO PODER PÚBLICO.

O MEU TRABALhO É DE FORMIGUINHA, JUNTE-SE A ESTE EXÉRCITO, ABRACE TAMBÉM ESTA CAUSA...

07 Janeiro 2010

Carta de una enferma de Parkinson
por M.Carmen Escrivá Sanchis - 07/01/2010

Nosotros los enfermos de Parkinson aunque actuemos de forma diferente, no somos personas diferentes, ya que nuestras facultades y capacidades psíquicas y cognitivas se mantienen.

Así que nuestro mensaje a la Sociedad es: que no nos tengan miedo, no, nos rechacen, y que sepan que no se trata de una enfermedad de personas mayores, hay personas jóvenes que también tienen la enfermedad.

Tenemos que dar a conocer las necesidades de este importante colectivo de pacientes que en muchos casos han visto truncada su vida laboral al estar afectados a edad más temprana, originando importantes cambios en las familias que dependían de una persona y ahora deben ocuparse de ella, también pagarse las terapias
(gimnasia, ?sioterapia, masajes, logopeda, psicóloga, etc.,) todo esto corre a cargo del enfermo puesto que no está subvencionado por la Sanidad. ¿Hasta cuando?

Hay que difundir la realidad de la enfermedad y de los enfermos, que la sociedad nos conozca y no huya de nosotros, porque hablemos, temblemos o tengamos una expresión en la cara diferente. Es hora de ver el lado humano de esta enfermedad. Si tienes Parkinson o compartes la vida con alguien que lo tiene no te escondas, no lo ocultes, da la cara, ven, porque si nosotros somos más el Parkinson será menos.

Acudid a las Asociaciones, en ellas encontrareis toda la ayuda y el apoyo psicológico y psíquico y físico que podáis necesitar. Hablo por experiencia mi vida a cambiado, sé que tengo la enfermedad, hoy por hoy aún la tengo bastante estable, sino fuera por los porrazos que me doy, pues siempre estoy cayendo, pero en la
gimnasia me enseñan a caer, para que no me haga mucho daño, aunque a veces no se puede evitar.

De vez en cuando celebramos una merienda, seguramente pronto haremos talleres de manualidades. Tenemos un órgano que regaló el antiguo Presidente. Todo el mundo estaba contento, en esos momentos no piensas que estás enfermo, yo en estos momentos de mi vida soy feliz, (quizás el que me conozca piense que no tengo motivos, mi marido se está quedando ciego por culpa de una enfermedad degenerativa hereditaria-retinosis pigmentaria- hasta el nombre es raro, y yo tengo Parkinson, ¿ la verdad es que más se puede pedir? pero ¡VOY A SER ABUELA! Y eso me lo compensa todo.

Por eso las Asociaciones son buenas para nosotros, acudid a ellas , hablad con la psicóloga o con la Trabajadora Social o con quien necesitéis en ese momento, probad este Nuevo Año , no os quedéis en casa, allí os encontráis seguros pero cada vez estaréis peor, no lo digo yo sola, a mí me lo dijo el médico hay que pasear una hora diaria por lo menos, hay que darnos a conocer mostrar a la Administración que somos caras reales, caras conocidas, caras de hoy, las caras de los afectados por esta enfermedad poco conocida.

El mundo tiene que saber que cuando se habla de Parkinson se habla de personas de hoy. Queremos dejar de ser estadísticas, números, cálculos, que nada hacen sentir, queremos dejar de ser "clase pasiva", queremos dejar de esperar a que los demás lo hagan todo. ¡Queremos luchar, para que pronto encuentren una cura para esta enfermedad!

¡POR EL PRONTO ENCUENTRO DE LA CURACIÓN! Fonte: Saforguia.es.
MAL DE PARKINSON


"O filme Parkinson é a dramatização do cotidiano de um personagem que sofre desta doença progressiva, muitas vezes incompreendida ou confundida pela sociedade e até por familiares que participam da vida de quem padece desse mal. Afetando o sistema nervoso central, a enfermidade limita o controle sobre os movimentos do corpo e impõe complicações na fala. Adaptado do conto homônimo do escritor mineiro Ronaldo Guimarães, o roteiro, escrito por Marcella Jacques, se desenvolve através do pensamento, memória e visão do personagem Dr. Augusto, que, não podendo se comunicar, confinado em sua cadeira de rodas, tece uma narrativa lúcida e subjetiva sobre aspectos de sua vida presente e passada."

marcella jacques
15 de julho de 2009

Fonte: You Tube

10 Dezembro 2009

Para a ABP
aos cuidados do Sr. Samuel Grossmann
Introdução

O Sr. Heinz Jaschke mora na Alemanha e ficou sabendo há pouco tempo da existência da ABP através de seu vizinho Raul Guerreiro (um professor e tradutor técnico paulistano, hoje residente na Alemanha). Por ocasião do aniversário da ABP, o Sr. Jaschke manda suas saudações fraternais e aproveita para oferecer o texto (em alemão e português) de um artigo que foi recentemente publicado no jornal de sua região, no qual ele foi entrevistado como paciente parkinsoniano.

Ele envia também as seguintes palavras pessoais dedicadas à ABP: «Já conheci o Brasil, de passagem pelo Rio de Janeiro em 1979, a caminho de Buenos Aires para organizar alguns projetos industriais para a firma alemã Heller (no Brasil: Heller Máquinas Operatrizes em Sorocaba), da qual sou um dos mais antigos colaboradores aposentados. É pena que São Paulo está um pouco longe, senão eu dava um passeio até aí hoje dia 10/12/2009 para estar um pouco com vocês. Meios de locomoção não me faltam...».

Hoje, dia 10/12/2009 haverá aqui na Alemanha uma reunião da associação dos parkinsonianos e o Sr. Jaschke vai propor um projeto: uma visita dos "amigos de destino da Alemanha" aos "amigos de destino do Brasil" no ano que vem.

Por outro lado, o jornal local gostaria de publicar uma notícia sobre a comemoração dos 24 (25?) anos da ABP e algum eco encontrado para esta curta mensagem, surgida praticamente no "last minute" da parte da Alemanha!

(Artigo em português)

Como Heinz Jaschke tomou seu destino nas próprias mãos Todos os dias, de manhã cedo e ao meio-dia, podemos ver Heinz Jaschke passeando pelas ruas da sua cidade na Alemanha, apoiado nas suas bengalas. Mas não se trata de qualquer luta para perder peso. Com seus 81 anos, ele enfrenta uma doença muito peculiar: Morbus Parkinson.

Autor: Uwe Gottwald, redator do jornal Nuertinger Zeitung, Alemanha
Tradução: Raul Guerreiro (guerreiro@t-online.de)

A doença apareceu aos poucos e foi se agravando ao longo dos anos. Tipicamente, ela é provocada pela morte de certas células no cérebro, que produzem certas substâncias responsáveis pela coordenação dos movimentos. Os pacientes parkinsonianos podem sofrer de estremecimentos ou endurecimentos musculares, com a consequente limitação dos seus movimentos e uma falta de motivação para quaisquer outras atividades. Também não é raro o aparecimento de dores nos músculos e na região das articulações, como no caso do reumatismo. Calcula-se que existem hoje na Alemanha cerca de 300.000 a 400.000 pacientes parkinsonianos. Os casos mais recentes surgem na faixa etária dos 50-60 anos.

Não existe até hoje uma solução definitiva para esta doença, mas apenas uma forma de aliviar a progressão da mesma. Entre outras coisas, temos o tratamento através de medicamentos. Mas importantíssimo é também a prática de movimentos. O provérbio alemão "Wer rastet, der rostet" ("Quem repousa, enferruja") assume um significado real e absoluto para os pacientes parkinsonianos.

Heinz Jaschke ficou sabendo da sua condição quando tinha 60 anos, e isso foi um tremendo choque. Como negociante industrial, ele ainda estava completamente mergulhado na sua profissão, a serviço da empresa Heller. Como responsável pela organização de inúmeros projetos de montagens industriais no exterior, ele estava acostumado com intensas atividades e a responsabilidade de tomar decisões. Sua crescente paralização dos movimentos do corpo constituía uma charada, mas um diagnóstico médico forneceu finalmente a resposta.

A partir de então, tornou-se impossível continuar a trabalhar normalmente. Mas ele não se jogou em qualquer sofá de sua casa – ele assumiu a responsabilidade para si e para os outros membros na família. Naquela época, já havia encontros de auto-ajuda na sua cidade, e assim Heinz Jaschke juntou-se aos mesmos. Pouco depois foi fundado o Grupo Regional de Auto-Ajuda de Nuertingen/Kirchheim, sob os auspícios da Associação Parkinson da Alemanha. Atualmente, o grupo está integrado na rede dos grupos de auto-ajuda, com contato através do Ponto do Cidadão do município de Nürtingen.

Com base em sua experiência, Heinz Jaschke pode confirmar um aspecto fundamental: "Quando estamos integrados em um grupo, é mais fácil lidar com os problemas. Conseguimos ganhar uma motivação de parte a parte, a fim de enfrentarmos a doença e não nos entregarmos à situação". Os conselhos e as informações trocadas mutuamente nessas ocasiões são importantes, inclusive para conhecer alternativas de terapias, ofertas de caixas de assistência, e outras dicas. Conforme ele lembrou: "Isso também ajuda a manter firme nossa dignidade como pacientes".

O que sempre o ajudou foram os movimentos regulares, mesmo com 81 anos. Por isso, ele participa em grupos de ginástica, organizados pelo seu grupo de auto-ajuda em colaboração com uma associação esportiva. No começo, as caixas de assistência cobriam as despesas. "Mas o último curso fui eu mesmo que tive de pagar, porque disseram que eu já conhecia os exercícios e a partir daí também podia fazê-los em casa!". Ele respeitou a decisão, mas achou que foi uma medida negativa: "Quando estamos em grupo, ficamos bem mais motivados para realizar certas ginásticas que pedem mais esforço". Alguns pacientes parkinsonianos também praticam o esporte de tiro-ao-alvo. Junto com outras pessoas já experimentadas, eles podem aprender a coordenar melhor seus movimentos.

Exercícios diários aliviam os sintomas
É claro que essa recomendação não vale para toda a gente, pois os sintomas podem realmente ser bastante variados. Algumas pessoas sofrem sobretudo de agitações nos membros, enquanto que outras sentem um endurecimento geral do sistema muscular. A maneira insegura de andar é outra coisa típica, pois os reflexos de compensação do equilíbrio ficam enfraquecidos devido a problemas neurológicos.

Para Heinz Jaschke, o movimento é uma grande ajuda. Ele quase nunca desiste de seus passeios, mesmo que em certos dias ele sinta mais estremecimentos do que nunca. "De manhã é a melhor hora; aí eu consigo ir bem longe". Mas na parte da tarde ele sente mais fortemente o endurecimento dos membros. Assim, no meio de um bate-papo com alguém, ele às vezes tem que se levantar, sacudir os braços e as pernas, e dar umas voltas pela sala. Mas isso não o preocupa. "É possível convivermos com a doença. E se as outras pessoas tiverem paciência conosco, isso ajuda ainda muito mais". Ele lembrou também outro aspecto importante: "Mentalmente estamos bem claros e conscientes, mesmo que certas pessoas tenham dificuldade em falar ou andar". Para o público em geral, ele tem uma recomendação: "Antes que as pessoas pensem que estão perante um bêbado que sofreu um tropeção e se estatelou no chão, elas deviam pensar um pouco que existe uma doença chamada Parkinson...". Mas ele conhece também outro aspecto: "A demência pode aparecer, mas não é obrigatória". Por isso, durante os encontros do seu grupo na parte da tarde, são feitos também exercícios de pensamento e memória. Heinz Jaschke mantém-se intelectualmente em forma através de exercícios com palavras cruzadas, assistindo também regularmente ao noticiário televisivo, ou lendo o "Nürtinger Zeitung", que é seu jornal local.

Heinz Jaschke lembrou que os pacientes parkinsonianos conseguem fazer muito mais do que as pessoas em geral pensam, inclusive os especialistas. Ele lembrou o caso de sua primeira temporada em que esteve internado numa clínica especializada, na Floresta Negra, onde ele tem que ir regularmente durante três a quatro semanas cada ano. Nessa clínica ele recebe massagens e faz exercícios de ginástica, sendo ainda feita uma importante adaptação exata da sua medicamentação. "No refeitório, antigamente eles só distribuíam talheres de plástico, com medo que os pacientes se ferissem inadvertidamente. Aí eu fiz logo uma reclamação e solicitei para que fossem colocados nas mesas garfos normais, e facas que realmente cortassem...".

Nos últimos tempos, a doença de Parkinson vem sendo estudada em profundidade. Com uma medicação acompanhada por exercícios físicos, e eventualmente também exercícios de logopedia a fim de apoiar a capacidade de vocalização, os sintomas podem ser atenuados e o agravamento da condição geral pode ser bem retardado. Na clínica, Heinz Jaschke teve a oportunidade de verificar vários exemplos de melhorias que podem servir para encorajar muitas pessoas: "Algumas pessoas tinham chegado em cadeiras de rodas, mas no fim partiram andando com suas próprias pernas".

Heinz Jaschke nunca se entregou à sua situação. Durante seus passeios pelo bairro, ele não só se mantém em forma corporalmente, mas também cultiva contatos humanos, sem ficar se lamentando sobre o estado da sua saúde. Mesmo que ele tenha sido obrigado a desistir de sua licença de motorista devido aos sintomas perturbadores que apareciam de repente, ele está bem preparado para dar voltas ainda maiores. "Por exemplo, ainda consigo pegar um ônibus para ir até ao centro da cidade. O importante é uma pessoa procurar contatos, e nunca se entregar ou se encafifar", sublinhou ele.

Manter o maior grau de autonomia é uma primazia, mas ele também conhece outro aspecto: "Quando não temos outra alternativa, temos que saber nos entregarmos". Para isso, sua esposa Luise é como um presente caído do céu. "Posso contar sempre com ela!". E seus filhos adultos também lhe dão sempre uma mão em trabalhos de casa ou jardim. Heinz Jaschke não lamenta seu destino: "Afinal, há pessoas que passam muito pior do que eu".

Com seus 81 anos, sua fé é algo que também o ajuda. Antigamente, ele foi durante 25 anos diretor de uma escolinha bíblica para crianças no bairro de Enzenhardt, tendo feito parte do conselho paroquial. Assim, Heinz Jaschke não briga com Deus, sabendo que deve ele próprio prestar sua contribuição. "Afinal, não nos foi prometido o paraíso na terra", comentou ele com um ligeiro sorriso.

(O Sr. Heinz Jaschke pode ser contatado em idioma alemão através do email: guerreiro@t-online.de)

09 Outubro 2009

ENERGIA E PARKINSON

CANÇÃO DOS PARKINSONIANOS
Autor:José Ferreira de MACEDO

"O que me levou a escrever esta poesia, em dezembro de 2003, foi a necessidade em expressar minha angústia e, também, meu crescimento, de um modo geral, por ser parkinsoniano.
A letra procura mostrar o drama vivenciado pelos portadores do mal de Parkinson que necessitam buscar uma força interior muito intensa para não se deixarem abater psicologicamente pela doença. Pois, sabendo que é portador de uma doença que não tem cura, e é progressiva, o parkinsoniano, embora viva sofrendo, busca forças para continuar crescendo. Em uma das passagens da poesia afirmo que, muitas vezes, quando o corpo treme, o choro brota e as lágrimas caem. E isso é verdade, pois é provável que todo parkisoniano já tenha se escondido de seu cônjuge, ou de seus filhos, para poder chorar sozinho em seus momentos de profunda tristeza. Mas, apesar de falar em doença, a música tem um conteúdo positivo no sentido de exaltar o crescimento interior. Esta música foi eleita pela APASC como Hino dos Parkinsonianos de Santa Catarina e canção amiga dos Parkinsonianos do Brasil em 2006 em São Paulo."

FONTE: Blog de José Ferreira de Macedo

05 Outubro 2009

DP x PHYSALIS

ENC: Depoimento sobre Parkinson‏
De: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Enviada: segunda-feira, 5 de outubro de 2009 9:26:34
Para: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)

Alo, bom dia



Conheces o relator?

E o produto citado?, PHYSALIS?



Saudações

Milton



De: Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro [mailto:crmendes@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 4 de outubro de 2009 13:35
Para: milton.ferraz@terra.com.br
Assunto: Depoimento sobre Parkinson



Relato de Experiência Pessoal com Mal de Parkinson





Nunca vou esquecer o dia, há dois anos, em que ao me dirigir para um galpão do sítio onde moro, senti minha mão direita tremer. Não entendi o que estava se passando, pois levava uma vida saudável, não tomava medicamentos há mais de 15 anos, fazia relaxamento e mentalização, tinha uma alimentação muito sadia, não bebia destilados, nunca tinha fumado, e imediatamente suspeitei de estar com mal de Parkinson, certamente viável por ter, então, 73 anos.

Como o tremor se repetiu, e atingiu também a perna direita, procurei na Internet maiores informações e as coisas foram se confirmando. Lembrei que tinha levado uns tombos meio injustificáveis alguns meses atrás. Mas tinha ficado por isso mesmo, mas entendi que poderia ter sido o início do problema.

Nos dias seguintes identifiquei uma mudança na escrita, com a letra diminuindo de tamanho e minha assinatura ficando diferente. Passei a sentir uma dor no lado direito das costas, na altura da cintura, e minha voz se tornou mais rouca, e sentia alguma dificuldade para engolir, tinha dificuldade para escovar os dentes e para comer com garfo. Ou seja, figurinha de livro, como se diz, do mal de Parkinson. Tinha, também, dificuldade para lembrar coisas, e esses esquecimentos estavam se agravando.

E agora, o que fazer?

Li tudo que encontrei sobre o assunto e decidi que não iria tomar remédios, não só por ter uma visão critica sobre o assunto, como pelos riscos que enfrentaria de diminuir os sintomas e gerar outros problemas.

Nas pesquisas que fiz, descobri que uma frutinha, o Physalis, que plantamos no nosso sítio, era referida em estudos realizados em diversas partes do mundo como promissora para o tratamento do mal de Parkinson.

Pois bem, passei a tomar suco de Physalis e os tremores da mão direita diminuíram, os tremores da perna praticamente sumiram, minha voz se recuperou e as dores nas costas diminuíram. Verifiquei, entretanto, uma relação incrível, pois quando num dia não tomava o suco, os sintomas voltavam. Isso me indicou que o suco de Physalis era uma espécie de remédio para diminuir os sintomas e decidi que precisava fazer algo para diminuir o avanço da doença.

Ainda que eu tivesse uma alimentação sadia, era viciado em açúcar e li um trabalho de pesquisa que associava o mal de Parkinson como sendo uma espécie de diabete cerebral. Li, também, que a degeneração do cérebro poderia ser suspensa com exercícios cerebrais.

Suspendi totalmente os doces, para dizer a verdade uma vez que outra tenho uma recaída, mas estou conseguindo aumentar o tempo sem que isso ocorra, e incrementei meus trabalhos intelectuais, criando produtos novos, escrevendo artigos, mantendo no ar sites diversos, e aproveitando tempos livres para jogar, no computador, uma espécie de paciência, que estimula a memória e exige estratégias para se vencer.

Havia me descuidado um pouco dos relaxamentos e mentalização, mas voltei a praticar isso, e sinto que realmente é importante, pois quando me concentro, minha cabeça esquenta, como se estivesse com febre, o que significa que algo esta se passando no meu cérebro.

O fato é que me sinto muito melhor. Tem dias em que até esqueço do mal de Parkinson e só volto a lembrar quando me incomodo com algo, e a resposta é imediata, pois os tremores voltam, até que eu me tranqüilize. Mas continuo Physalis dependente, pois se passo uns dois dias sem tomar o suco, sinto que os sintomas estão voltando, mas sempre com pouca intensidade.

Algo me diz que estou conseguindo vencer a doença e espero que esse depoimento possa ser útil para alguém. O fato é que estou em plena atividade, nunca estive tão, entusiasmado, criativo e feliz.



Gramado, 4 de outubro de 2009.



Mendes.



* Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro - Professor de administração, sanitarista, empresário, consultor e escritor, com diversos livros publicados, entre eles “A Empresa Holística”, Ed. Vozes; “A Empresa Imortal”, Ed. Vozes; “Administração Alternativa”. Ed. Mercado Aberto; “A Inflação”, Ed. Brasiliense; “Você é socialista, ainda que não saiba”, Ed. Mercado Aberto. Foi Diretor da FIERGS, Presidente do IDERGS, Presidente do CIEE-RS, Diretor do IEL/RS, Diretor da Escola de Saúde Pública do RS, Professor Chefe do CPOS da UFRGS, Chefe do G. A. S. da Assembléia Legislativa do RS, Consultor da FIESP e Diretor de empresas de plástico, móveis e laticínios.

Fones:54 3295-3011 ou 54 9113-7869 crmendes@via-rs.net

Sites:

www.etiel.com.br

www.empregabilidde.net

www.laboralidade.net

www.vidacomqualidade.net

www.curapelamente.net

26 Agosto 2009

ROBERTO CHAVES FAZ DBS EM BRASÍLIA


"Meu nome é Roberto Chaves, acabei de fazer a cirurgia DBSnão poderia estar mais satisfeito. desde 29 do mes pasado até hoje, a vida tem sido outra vez uma felicidade.
Quero passar para os irmãos a minha felicidade.
Aqui vai o meu e-mail:
chavesrobertojorge@gmail.com,

este e-mail é para me colocar a disposição de todos para qualquer tipo de informações.

Graças a Deus, temos esse serviçço em BSB

Saudações

Roberto Chaves"

15 Junho 2009

ACEITAR OU NÃO A DP

EIS A QUESTÃO

A questão é filosofica .

Discuto comigo mesmo, se devo ou não aceitar a DP. A conclusão é que não aceito, pelo fato de te-la como inimiga e lutar diariamente contra ela. De acordo com meu ponto de vista, ACEITAR é ser passivo, se acomodar, se entregar, se trancafiar dentro de casa e nada disso eu faço. EU VOU À LUTA!


Sendo a DP uma doença degenerativa e progressiva, nós temos que estar em vigília constante, juntamente com o cuidador, analisando as variações dos sintomas no cotidiano para informar ao medico as oscilações para que o mesmo adote providências.


NÃO posso ACEITAR uma doença que tanto nos maltrata que nos ataca diariamente, de forma e horários diferentes, sem nenhuma coerência, nos pegando sempre de surpresa. Não posso ser conivente com ela .


Nós devemos ASSUMIR, COMBATER e nos ADAPTAR às limitações que ela nos impõe. Tenho consciência que ficamos limitados e que não podemos fazer algumas coisas que gostamos, precisamos conhecer nosso corpo, saber dos nossos limites e assim buscar uma melhor qualidade de vida.


Quando digo NÃO ACEITO e no entanto ASSUMO a condição de portador, procuro viver na maior normalidade possível, botando a CARA NA TELA, indo a cinema, teatro, passear no shopping fazendo tudo que o corpo permite e o bolso admite, não tendo que ter vergonha da DP. Claro, seguindo fielmente as prescrições do meu médico, com quem discuto as variações ocorridas no interregno para adotar as medidas cabíveis. Como considero a DP uma inimiga poderosa, tenho que respeitá-la e procurar conhecê-la para poder me defender de seus ataques traiçoeiros.


Como a DP ataca o corpo, não a mente, devemos ter atividades intelectuais. Exercitar a memória, nos habituar á prática de exercícios físicos, de acordo com a condição física de cada um e sempre supervisionado por profissional especialista em DP. Não podemos nos entregar a esse inimigo que vai comendo pelas beiradas, de emboscada, pois, quando o descobrimos, ele já tem pelo menos dois anos de instalado estando na dianteira enquanto o mal não é diagnosticado.


Não posso aceitar quem tanto nos maltrata. Convivo com ela, mas não quero intimidade. Ela lá eu cá.


É apenas um ponto de vista.

Maio/2009

Genario Lemos Couto

03 Junho 2009


DEPOIMENTO DE AZÉLI
O

Sou membro da família (filho) e cuidador de uma pessoa com doença de Parkinson (PcP). Responsável pelo bem-estar de meu pai, estou intimamente envolvido com as questões que lhe dizem respeito.

A doença de Parkinson (DP) progride lentamente e, aliando-se ao avanço da idade, complica a vida de meu pai. Ele tem 82 anos e há 15 sofre dessa enfermidade. Seus sintomas atuais limitaram-lhe drasticamente a capacidade física, de forma que suas necessidades consistem, basicamente, na compreensão e no apoio físico e emocional.

O avanço inexorável dos sintomas o impedem sempre mais de viver uma vida normal. Certa vez ele me bateu. Foi assim que aconteceu; não acordei um dia magicamente transformado em “cuidador”. Todo relacionamento mais íntimo implica algum tipo de atenção. Isto é o que a família e os amigos fazem: cuidam-se uns aos outros e se protegem. Não preciso de treinamento médico especial para cuidar de meu pai, mesmo na fase avançada da afecção. A medida que o mal progride, meu papel consiste antes de tudo em ajudá-lo nas tarefas da vida diária, que para ele estão tornando-se impossíveis de realizar, e também dar-lhe amor, o mais importante apoio de que precisa.

Nunca sinto que estou fazendo o suficiente como cuidador ou como filho, porém, independente do quão qualificado ou dedicado eu seja, não posso eliminar a DP. Ela é progressiva e incurável. Como filho, gostaria de vê-lo melhorar e, contudo, não importando quanto me esforce para tornar sua vida mais confortável e prazenteira, sua saúde como PcP, acompanhando a progressão do padecimento, piora sempre mais.

Mencionei anteriormente que a compreensão é um dos principais apoios de que meu pai carece. Gostaria de explicar isso.

Ele aparenta estar tomado pela confusão; na medida que se dá o agravamento progressivo da moléstia, fica menos preocupado com a vida pessoal e a aparência, e torna-se irritadiço. Por mais estranho que pareça, tudo isso faz parte da evolução do seu quadro mórbido.

A rigidez e a lentidão de movimentos que acompanham a DP tornam difíceis tarefas simples como tomar banho ou mesmo levantar de uma cadeira. Ele se cansa facilmente e a dificuldade de movimentar-se pode fazer uma atividade leve parecer-lhe irrealizável.

Sei que há várias explicações para o aparente distanciamento ou para as mudanças comportamentais em sua vida. (que me afetam diretamente como filho, bem como o relacionamento com os outros membros da família). É sabido que a depressão acomete 50 por cento das PcP. Depressão, algo que eu nunca compreendi, tem perseguido meu pai e lhe causa tal alheamento a ponto dele parecer completamente ausente ou tornar-se irreconhecível.

O cansaço que meu pai apresenta pode deixá-lo menos interessado do que de costume em socializar ou interagir com as pessoas. (Lembro que ele vive com DP há 15 anos). Como é complicado tirar meu pai de casa, tento convencê-lo a sair sob pretesto de ver amigos ou familiares. Então, mais uma vez: O amor é tudo para uma PcP.

Cada vez mais à miúde vejo meu pai ficar estressado e reclamador. Ele sempre amou e prezou sua independência e quem o conhece sabe que não pode dizer-lhe a verdade. Às vezes recebo reações negativas fortes e levei um tempo para entendê-las. Depois de aprender mais sobre a doença tudo me ficou mais claro. Passei então a lembrar-lhe gentilmente que não posso ler sua mente e explico-lhe claramente, sem raiva ou mágoa, que estou alí para ajudá-lo.

Fonte: EU E O PARKINSON

Tradução: Marcílio Dias dos Santos (Com auxílio do tradutor on line Google e revisão do filho, Pedro.)

24 Maio 2009

depoimentos sobre parkinson‏

De: Maria das Graças Parada Silva (paradagraca@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 19 de março de 2009 11:06:38
Para: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Prezados Stela e Marcílio

Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.

Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.

Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.

Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.

Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.

Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.

Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.

Fiuem com Deus!

Atenciosamente,

Maria das Graças C. Parada Costa Silva

14 Maio 2009

Badu

Assunto : Re: Dificuldades

Minha maior dificuldade como cuidador foi encontrar cuidadores diretos

(enfermeiras) para cuidar da minha irmã e constituir uma equipe
multidisciplinar para tocar o tratamento com segurança, esses
profissionais tornaram-se nossos amigos, além da responsabilidade
profissional que demonstram no dia-dia sinto o carinho com que cuidam
da minha irmã.
Hoje isso faz parte do passado e posso ficar tranqüilo e ter a certeza
que tudo ocorre dentro dos parametros do tratamento.
Mas tudo isso não é suficiente a coordenação e verificação deve ser
constante.


Claudinha

Assunto: Re: Dificuldades

A minha maior dificuldade foi conseguir formar uma equipe de
profissionais qualificados para poder fornecer um bom tratamento para
minha mãe.
Atualmente estou muito satisfeita com a médica, fisioterapeutas,
fonoaudióloga, enfermeira e cuidadora. Foi difícil conseguir formar
uma equipe de cuidadores e enfermeiras que trabalhassem em conjunto e
de maneira satisfatória.
Outra dificuldade , essa inteiramente ligada a mim, é conviver com a
doença presente 24 hs por dia com vc, mais os profissionais que
trabalham junto a vc, cada um com seu problema, um dia alegre, outro
triste, outro de humor abalado e todos os acontecimentos do dia a
dia.
Minha mãe é portadora de DP há +/- 20 anos e está comigo direto desde
2004. Não tenho o apoio de meus irmãos e é muito difícil ver uma
pessoa que era tão cheia de alegria e independente, ficar como ela
está no momento, com os movimentos limitados, depressiva, com
demência, e outros problemas de saúde que vão surgindo ao longo do
tempo.
Tudo que quero é que ela possa ficar o mais confortável possível e
deixá-la feliz

Transcrito da pagina da Tetê AMIGOS DO CORAÇÃO

28 Abril 2009

Era Outono em Barcelona...


“ Olá Mônica
Quero deixar aqui meu sincero cumprimento e dizer que o seu livro é muito mais do que você o apresenta.
Ao abordar, sobre a família, sua origem, você o faz de maneira, simples, agravável, sincera, remetendo-me à época por você vivida quando criança, adolescente e, quando adulta, a Professora Mônica, conhecida por todos e admirada, filha da Professora D.Emília, formada na primeira Turma de Professoras de Pádua.
Sobre a Doença de Parkinson, assunto realmente delicado você nos dá verdadeiro exemplo de vida, além da informação sobre a doença. Penso que, muitos como eu, só a conhecia pelo nome e algumas de suas características. Entretanto, você aborda com clareza de detalhes os sintomas, as fragilidades, as dores, o tratamento, a dependência, a importância da família, de pessoas amigas, dos grupos e associações parcksonianas, etc.
Quanto à sua visita a Madrid e Barcelona, você nos tramite toda a emoção quando por ali esteve. Sobre o tour cultural você relata, com a didática da Professora Mônica, a beleza e a importância das obras dos grandes artistas espanhóis italianos.
Meus parabéns!!!!
Abraço carinhoso de Angela Martins (RJ)”



Fonte: Era Outono em Barcelona...


MONICA OLIVEIRA SOUTO NA MIDIA GLOBAL

“Bom Dia Marcílio
Estou tentando dar a minha contribuição à "Família Parkinson." Ontem gravei no Projac no Programa Mais Você que será apresentado hoje às 8 horas Com meus filhos fizemos apenas uma "ponta" para complementar as gravações anteriores na ABP. Mas tentei dar o recado. O neurologsta do Sírio Libanês falou sobre cirurgias. Tremi e apresentei Era Outono... Não sei se foi gravado, mas a Xuxa, que estava presente, falando na mãe que tem Parkinson, me abraçou falando que gostaria de ler o livro.
Veja o programa com olhos de família que desculpa as ousadias de seus familiares. Quanto ao livro, tb estou torcendo para que chegue logo,
você vai ver que é bem simples. Comente.
Com apreço, Monica”

FONTE: E-mail de: deoliveirasouto42@oi.com.br
E-mail enviado: terça-feira, 28 de abril de 2009 7:26:42

Nota: Assista ao video no site da TV Globo, programa Mais Voce .

30 Março 2009


Ajuda Parkinson‏

De: Carla Resende (camareira@uol.com.br)
Enviada: domingo, 29 de março de 2009 18:59:31
Para: "Undisclosed-Recipient:;"@smtp.uol.com.br

Amigos,



Minha mãe tem 76 anos, perto de um ano ela foi diagnosticada com mal de Parkinson secundário.

Desde então ela está tomando PROLOPA 200/50 mg, meio comprimido, 4 vezes ao dia, e ao deitar ela toma PROLOPA HBS, 125 mg, 1 cápsula. Toma também SERTRALINA, 50 mg, 1 comprimido ao dia. E várias medicações, para diabetes (leve), colesterol, hipertensão, medicações para os ossos.

Ela tem quase nada de tremores, imperceptível mesmo. Mas tem enrijecimento muscular, principalmente ao dormir.

O grande problema que me fez levá-la ao médico foram os problemas de memória dela e não por outro fator.

Ocorre que com essa medicação está fazendo não sei que efeito.

Sinto minha mãe mais esquecida do que nunca, mentalmente muito confusa, inventando histórias (leves por enquanto), parece que ela está passando pela vida sem ver o que de real acontece, alienada.

Conversei com o neurologista dela (não especialista em Parkinson), esta semana e ele me disse que ela está esclerosada e todos esses sintomas são normais do envelhecimento. Não me ajudou em nada e saí do consultório desalentada.

Será que o tipo de Parkinson dela não é: DEMÊNCIA DE CORPOS DE LEWY?

Outro problema que ela apresenta há meses é do estomago, queimação e mais precisamente uma dor do lado direito, abaixo das costelas.

O gastroentologista fez endoscopia e não achou nada e eu li que a medicação de Parkinson pode afetar a vesícula e criar problemas hepáticos. O médico quer fazer uma colonoscopia com anestesista para ver os intestinos. Tenho dó de ela fazer o exame, por que é muito invasivo.

Enfim, voltando ao neurologista, fui nele por que não tenho sentido melhora na minha mãe, aliás, a cabeça dela piora dia a dia assustadoramente. O neurologista pediu uma ressonância magnética e que não me acrescentou em nada no diagnóstico. Ele diz que o quadro não tem o que fazer, que é degenerativo e progressivo, e tem de tomar o PROLOPA para o resto da vida e ponto final.

O que devo fazer?

Alguém conhece algum neurologista em Sorocaba ou São Paulo, que conveniados com a Unimed, especializados em Parkinson? Ou se tem uma possibilidade de entrar em algum hospital, em grupo de tratamento de Parkinson.

Ou em último caso no particular mesmo.

Outra coisa: É verdade que o Parkinsoniano se dá muito bem com a vitamina B12 e é necessária a retirada da carne vermelha da alimentação? Isto inclui qualquer tipo de proteína animal ou vegetal?

Estou sozinha nesta luta, meu irmão caçula não se interessa e o mais velho mora em Manaus. Meu pai é omisso e também está com severo problema de coração.

Preciso muito, muito mesmo da ajuda de todos.

Agradeço a atenção e fico ansiosa por uma resposta.

Carla Resende

23 Março 2009

STELA RESPONDE À CONSULTA FEITA A ELA E A MIM POR MARIA DAS GRAÇAS C. PARADA COSTA SILVA

RE: depoimentos sobre parkinson‏
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)

Olá Graça,

Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt

From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300

Prezados Stela e Marcílio

Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.

Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.

Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.

Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.

Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.

Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.

Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.

Fiuem com Deus!

Atenciosamente,

Maria das Graças C. Parada Costa Silva