27 outubro 2004


ALCIDES MAIORINO FILHO Posted by Hello



DEPOIMENTO DE ALCIDES

Dalva
Realmente trabalhei por mais de trinta anos em uma industria... e durante esse tempo comecei como office boy ate chegar a um cargo de confiaça na empresa.
veio o parkinsom e eu me aposentei pelo imps.Tudo antes Farto pois o salario de um executivo é muito bom.
depois tudo começou a "FARTA" em casa.alem da tristeza de estar com um mal desconhecido ate entao ´para mim sentia que passaria necessidades logo logo.
tentei fazer consultoria a pequenas empresas,,mas ficava enojado com a falta de profissionalismo de alguns empresarios..
Comecei a buscar alternativas e a primeira que me ocorreu foi a mais simples das profissoes Jardineiro Isso mesmo Jardineiro ou melhor Paisagista Que nada mais e que um jardineiro metido a besta rs.
Comecei dentro desta area me interessar por cascatas ornamentais,,hoje tenho fila de espera para esse trabalho
mas o mais interessante de tudo e que de repente sem saber como e porque(eu sei sim .mas e demorado depois te conto)comecei a pintar telas e me dei bem..Antigamente era uma pessoa ligada ao dinheiro, a sociedade aos jantares, viagens,mas tinha uma vida futil sem construir nada de nada..depois de parkinson.tive que buscar a vida novamente...mas dai fui buscar na sua raiz, no seu amago que e a simplicidade.curvei-me perante as tentaçoes que o dinheiro te impoe.
Minha vida se transformou,,,hoje por incrivel que pareça dou vivas ao park pois me devolveu a vida que era minha e eu nao sabia.
portanto minha querida vc que ja conhece minhas obras pode ver o quanto estou feliz com elas e agora tb iniciei em escultuuras o que tb estou obtendo sucesso.
Entao pq falar mal do Park
E so uma questao de adptaçao...controle e perseverança em dizer todo dia pela manha..Bom dia Sr Park,,hoje quem manda no dia sou EU, nao se intrometa por favor...mas
tem dia que ele ganha de mim a. ai fico muito brabo e no dia seguinte dou o troco a ele.Hoje exponho. faço minhas telas e minhas esculturas tb comercializo-as tb as esculturas me fazendo muito feliz..pois hoje realizo coisas que perpetuam e serei ainda muito lembrado pelos amigo depois desta passagem
Dalva acredite se quiser..bendito seu Parkinson...me tirou um pouco a mobilidade no andar mas me deu em troca uma razao para viver e viver com alegria
abraços

26 outubro 2004

DEPOIMENTO DE CÉLIA LEANDRE - PAI PARKINSONIANO


Após o inicio da vitamina B12 meu pai teve grande melhora e o fez por conta de nossas pesquisas...depois de um tempo começou a regressão,esquecimentos,características pareciadas com alzaimer e q me deixaram mt preocupada,pois a saúde de minha mãe estava sendo afetada pelo desgaste de quem cuida de um parkisoniano.
Resolvi então ir na consulta do mês passado e reclamei com a médica q ele estava ficando demais na cama e com o corpo todo contorcido,como um inválido.
Ela então disse q iria modificar a medicação:

AKINETON--1 pela manhã e outro a noite
CLORIDRATO de SERTRALINA - (calmante)-1 pela manhã
STALEVO - Q te como substâncias : levodopa(100mg),carbidopa(25mg), entacapona (200mg) - toma 2 comprimidos q são partidos e ministradas as metades em 4 doses diárias...obs:caríssimo...em média de 150 reais

Ele começou então a caminhar + firme,falar melhor e agora com menos de 15 dias já até caminha por baixo do prédio.
Sua melhora foi bem visível.

Fico feliz por poder lhe dar essa boa nova.
Desejo felicidades a toda a família parkisoniana!



22 outubro 2004


VOCÊ ESCOLHE: É PRA RIR OU PRA CHORAR? Posted by Hello

MATREIRA COMO ELA SÓ..
A “ DONA” QUE NÃO É BOBA
NEM NADA
E.....DE TANTO OBSERVAR
RESOLVEU ME PERGUNTAR

VOVÓ
POR QUE VOCÊ NÃO SABE ANDAR?

BEM
SIM
NÃO
SABE...
ENTÃO.....

ENTÃO......VOVÓ
EU VOU TE ENSINAR
VOU FAZER DIREITINHO
E É SÓ VOCÊ ME IMITAR


ÓH.. LEVANTA UMA PERNA E VEM
DEPOIS A OUTRA E ANDA.
É ASSIM.. VIU?
AGORA VEM E FAZ DIREITINHO


COMO UM SOLDADINHO..
REBOLANDO O BUMBUM
TODA FACEIRA...
SAIU A MARIA NA FRENTE
E A VOVÓ ATRÁS.....LENTA
MARCHANDO FIRME E
OBEDIENTE...

19 outubro 2004


IMPRESSÕES FAMILIARES Posted by Hello

Impressões dos familiares

16 DE OUTUBRO DE 2004 — EDIÇÃO Nº 1767 (BRASIL SEIKYO)




“Lembro-me daquela tarde em que tivemos o diagnóstico do mal que atormentava Luiz. Começamos a nos preparar, principalmente buscando informações sobre a doença. Nosso lar permaneceu sombrio, ninguém mais ria nem cantava. Buscamos ajuda em todos os lugares que nos eram indicados. Passaram-se dez anos, e nada de melhora, até que conhecemos a BSGI e o Budismo Nitiren. A luz apareceu em meio à escuridão e esta foi clareando rapidamente. Como um sopro de vento em que cada rajada traz um alento à natureza, o Daimoku foi energizando todas as células em um corpo enfraquecido e com poucas esperanças. A indicação de um novo neurologista foi trazendo mais alento, novas esperanças, a um corpo tão sofrido. Luiz estava reagindo bem e foi com grande alegria que um dia o observei recitando Daimoku, de mãos postas e sem tremer. Tive a sensação de que ele estava retornando para nós. Voltando para o seio de nossa família. Renascendo!”

Maria Laurice, esposa

“Um exemplo de como pequenas coisas do cotidiano podem ser moldadas para se tornarem preciosas, assim via meu pai. Há alguns anos a provação teve início. Aquele que lançava, com precisão as bolas no jogo de bocha, assim como mostrava impecável habilidade no exercício do magistério, passou a ter dificuldade de falar, andar e comer. Tudo parecia ser um desafio imenso. O momento mais marcante foi aquele em que, no almoço, precisou da ajuda de minha mãe. Uma manobra simples, como levar um garfo à boca, agora era um desafio intransponível. Foi quando as coisas começaram a melhorar. Visualizo até hoje a cena da superação em um restaurante: com uma das mãos ele segurava firme a bandeja, e com a outra, colocava a comida no prato. Aquele que, em dado momento da vida, não conseguia levar o garfo à boca, agora equilibrava a bandeja com o prato, o copo e o refrigerante até nós. Com a alma lavada, um sorriso vitorioso na boca e um contagiante sentimento de superação.”

Flávio Marcelo Gomes, filho

“Meu pai sempre foi um grande companheiro. Pescávamos juntos, jogávamos baralho e íamos ao campo de futebol. Com o Mal de Parkinson, as limitações físicas foram cerceando sua liberdade de locomoção, causando dificuldades até mesmo para coisas básicas da vida. Há algum tempo atrás, era bem difícil sair com meu companheiro para a prática de nossas atividades de pai e filho. Todavia, ele tem melhorado sensivelmente, a olhos vistos. Na pesca, nossa competição para ver quem pega mais é sempre acirrada. No baralho, ora ganha um, ora ganha outro quando jogamos contra. Garantia de vitória, só quando jogo com ele. No futebol, canso de ouvir elogios feitos pelos colegas sobre como ele melhorou, como está bem, como recuperou a mobilidade. Sou um filho orgulhoso, muito orgulhoso, do esforço que ele tem feito para viver com qualidade. E, nessa luta incansável do dia a dia, a BSGI e a recitação persistente de Daimoku têm sido companheiros inseparáveis de meu querido pai.”

Luiz Roberto Gomes, filho


UM EXEMPLO DE SUPERAÇÃO Posted by Hello

Um exemplo de superação
16 DE OUTUBRO DE 2004 — EDIÇÃO Nº 1767
A história de Luiz Lopes Gomes, membro da Comunidade Ideal da RM Araçatuba, é comovente, pois é muito difícil aceitar a convivência com uma doença crônica que vai lentamente reduzindo os movimentos voluntários do corpo. Luiz sempre praticou esportes, tinha uma vida social agitada junto à família e aos amigos, acostumados a vê-lo sorrindo e cantando. Aos 24 anos casou-se com Maria Laurice com quem teve três filhos. A educação tornou-se em suas mãos um importante instrumento de benevolência. Pequenos rabiscos de crianças e jovens, valores de sua cidade, foram moldados pelas mãos precisas do educador. De professor passou a diretor de escola de ensino fundamental, cargo que permaneceu até os cinqüenta anos, quando aposentou-se. Passado o tempo, Luiz iniciou uma batalha contra um mal-estar que o direcionou à solidão e ao isolamento. Começou a sentir dores e tremores nos braços. Consultou vários médicos e não conseguiu chegar a um diagnóstico preciso. Um certo dia, quando caminhava em sua casa, um dos dedos da mão começou a tremer. Sinal que faltava para diagnosticar o Mal de Parkinson.


Ao lado de Maria Laurice, Luiz reconfirma diariamente sua decisão pela vida.

Cenas de uma história real

4 Síndrome — Independentemente da causa da síndrome parkinsoniana, o problema decorre da disfunção de uma área do sistema nervoso central chamada substância negra, que produz a dopamina, fundamental nos mecanismos cerebrais de movimento. Em relação especificamente à doença trata–se de processo degenerativo no qual, por razões não muito claras, células da substância negra degeneram e deixam de produzir dopamina. O Mal de Parkinson é uma patologia que afeta fundamentalmente os mecanismos motores, porém existe uma maior incidência de quadros demenciais em pacientes portadores em relação a indivíduos não portadores.

4 Reação — Luiz sentiu como se o mundo tivesse desabado em sua cabeça ao constatar que era portador da doença. Além dos problemas físicos que limitavam seus movimentos, vários problemas de origem psicológica também o afetaram. Passou a sofrer por depender do auxílio de outros para atos simples como o banho, a higiene pessoal e caminhadas. O medo começou a dominar seus pensamentos. Sentia medo do escuro, de cair ao andar, da impossibilidade de alimentar-se sozinho. A forte dosagem de medicamentos conduziu cada vez mais o aposentado à desesperança e a uma vida monótona, chegando quase ao ponto vegetativo. Nada para ele tinha mais graça, nem a presença dos filhos e netos que tentavam reanimá-lo.

4 Foco de luz — Cansado de sofrer, Luiz resolveu aceitar um convite para participar de uma atividade da BSGI local. De seu cunhado Antônio José Andreata ouviu: “Se você praticar esses ensinamentos de Nitiren Daishonin com fé, sua vida irá melhorar.” Ele aceitou o desafio e foi à reunião. Estava cansado e desiludido, mas ao ouvir alguns relatos de experiência foi despertando sua curiosidade e reacendendo suas esperanças. Dessa forma, iniciou a recitação do Nam-myoho-rengue-kyo. Inicialmente mantinha uma prática branda. Acreditava que as orações feitas pela esposa e pelos parentes e amigos iriam auxiliar na sua cura. Mas, toda a energia que sua esposa Maria Laurice empenhava na recitação do mantra budista resultou em que ela tomasse uma atitude drástica.

4 Determinação — Após dois meses participando das atividades e vendo o estado de Luiz cada dia pior, Maria Laurice foi enérgica com o esposo. Perdendo as esperanças ela bateu forte em seu peito e gritou para que ele reagisse à doença e não se entregasse. “Não me recordo perfeitamente do momento, mas recordo-me dela batendo em meu peito como se quisesse me acordar daquele torpor que invadia todo o meu ser. Ela deixou bem claro que ninguém comia ou bebia para satisfazer as necessidades dos outros. Naquele momento chorei muito, pois eu não queria desapontar minha esposa e fiel companheira. Estava dopado e inerte diante de tantos medicamentos. Foi a ação que faltava para que eu me tocasse do fato.”

4 Postura — No dia seguinte, acordou às cinco horas da manhã e sentou-se numa cadeira e vagarosamente começou a recitar Daimoku. “Comecei a recitar baixinho, com dificuldade de articular as palavras, com forte convicção de que seria um vencedor, nunca um vencido.” Luiz fixou sua determinação no Universo e por meio da recitação do mantra budista desafiou voltar a viver com dignidade. Postava as mãos para orar e involuntariamente elas caíam. Foi um dos primeiros desafios, manter sua postura enquanto orava. A mudança de postura, tanto física como mental, foi encaminhando Luiz para novas chances e oportunidades. A primeira foi a indicação de um médico, em uma cidade vizinha, especialista em tratar pacientes com Mal de Parkinson.

4 Dignidade — Em setembro de 2001, Luiz foi apresentado ao médico Marcos Vinícius Semedo. Inicialmente, Luiz relutou em trocar de médico no tratamento, mas após várias recomendações foi conhecê-lo. Na primeira consulta, Semedo apertou a mão de Luiz e disse: “Você vai melhorar 75% porque eu gosto de trabalhar com parkinsoniano. Vou ajudá-lo.” As palavras de Semedo reverberaram na cabeça de Luiz que passou a acreditar numa melhora. Já apresentando resultados positivos como retorno dos novos medicamentos e da recitação diária de Daimoku. “Passei a caminhar mais tempo por dia, ir a academia fazer exercícios. Voltei a fazer os serviços bancários, ir ao supermercado, alimentar-me sozinho como uma pessoa normal.” No dia 25 de novembro de 2001 mais uma vitória em sua vida, Luiz e Maria Laurice consagraram o Gohonzon em sua residência. “Passei a praticar com mais fé e determinação e a estudar o Budismo Nitiren. Fui melhorando a cada dia. Meus colegas e conhecidos me perguntavam o que estava acontecendo comigo, pois não era mais aquele homem doente de antes.”

4 Recomeçar — O tratamento médico e o empenho na recitação de Daimoku fizeram com que Luiz recuperasse seu prazer em viver. Voltou a ler e a escrever e se empenhar em compreender os verdadeiros valores da vida. Uma das conquistas mais recentes de Luiz foi voltar a dirigir seu automóvel. “É indescritível o prazer de recomeçar baseando sua vida numa filosofia que lhe permite compreender os fatos de sua vida e aceitar os desafios. Ao receber a informação de ser portador do Mal de Parkinson pensei em desistir de tudo, pois não poderia conceber ter uma vida limitada e ser dependente dos outros. Como é bom quando somos donos dos nossos próprios atos. Vamos onde desejamos, caminhamos e trabalhamos, passeamos à vontade. Como é gratificante ter liberdade de ir e vir como qualquer outro cidadão. Passei a dar mais valor a tudo, porque senti na pele o que Nitiren Daishonin citou em uma de suas escrituras: “Saber transformar o veneno em remédio.” Consegui transformar o veneno do Mal de Parkinson num grande remédio, que foi provar para mim mesmo e transmitir a outras pessoas que muito podemos fazer por nós, praticando corretamente os ensinos budistas. Eu nasci de novo e com a certeza de que posso ser muito feliz e proporcionar essa mesma felicidade para outras pessoas, principalmente para outros pacientes do Mal de Parkinson.”


07 outubro 2004

SUCO NONI


Olá voces todos, como tem passado.

Estou bem melhor depois que comecei a tomar o NONI todos os dias Vou começar a tomar a 7ª garrafa. ELiminei 3 remédios: Remeron (ante-depressivo), Baclofeno (para dor no corpo) e Rivotril para dormir. A rigidez e o tremor diminuiram e estou mais disposta. O suco é regenerador de células.

Voces vão achar que eu virei propagandista do NONI.

O preço de cada garrafa sai por R$128,00 e comprando caixa com 4 sai mais barato.

Se algum de voces estiverem tomando gostaria de saber qual a reação que teve.

Meu filho que mora em Goiania é casado com uma nutricionista e também toma o NONI e a tia dela que tem PK depois que começou a tomar e também melhorou bastante e até comprou uma caixa fechada com 4 garrafas. Cada garrafa de um litro e dá para um mes, tomando 30ml por dia em jejum 30 min antes do café da manhã ou 15 ml em jejum e 15 ml a tarde. Me filho (Leonardo) viu que tem resultado, virou revendedor do NONI.

Se alguem tiver interesse em experimentar é só ligar para 0800 891 56 94 e dar o
Código ID-1961043 Leonardo Valença.

Abração para todos
Silvinha
(PK DE NITEROI)

02 outubro 2004


GRUPO DE APOIO - CAMPINAS

 Posted by Hello


Estive no dia de ontem, 01 de outubro, com a Dra. ELISABETH QUAGLIATO, da Unicamp, para juntas .. plantarmos a semente do Grupo de Apoio para portadores do Mal de Parkinson!
Pelo brilho dos olhos da Dra. Elisabeth senti que ela nutre um desejo muito grande de formar este grupo,especialmente quando fala dos objetivos e do sonho de fazer um encontro com os pks no belo Parque Ecológico da cidade.
Propos-me ainda a passar todos os contatos que se fizerem necessários para o início do trabalho!
Indicou-me, inicialmente, a Sra. Rosangela, do Grupo de Esclerose, que faz há algum tempo um trabalho aqui em Campinas, podendo portanto falar da sua experiência e o Sr. Alcides Maiorino, artista plástico pk, que já demonstrou interesse em participar!
Convidou-me , ainda, para o lançamento do Stalevo, no dia 21 de outubro, aqui em Campinas, onde ela fará uma palestra "Parkinson e Demência" sendo que nesta ocasição tentaremos marcar uma primeira reunião com os pk de Campinas e região!
Faremos muito empenho e estou certa que conseguiremos!

01 outubro 2004

BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO



BERNARD JOLY, Fundador da Parkliste – DEPOIMENTO
A DP COMO OFÍCIO (1998)

Há vários anos vivo uma aventura inacreditável: em vez de fazer tudo para afastar a doença, virar-lhe as costas, tentar ignorá-la, dou a cara e a enfrento. Catorze horas por dia... Nos primeiros tempos, isso parecia a história do bode diante do lobo: sabia sem duvida nenhuma que seria comido no fim da noite, mas em compensação tinha o prazer de fazê-lo suportar o seu fedor. Passados alguns meses, este combate sem esperança se alterou na sua natureza e cor, para ficar construtivo, coerente, fértil, feliz, leve! Este período da minha vida é, sem duvida, o mais bonito de todos.
Finalmente, não tenho mais papel a exercer, nem horários, uniforme ou gravata; faço o que me agrada, não importa a hora, tampouco a ordem, e, além disso, minhas novas atividades são úteis, bem mais úteis que aquelas remuneradas em francos ou dólares! Porque o meu novo ofício é o voluntariado, a serviço dos Parkinsonianos. Desde o início, há 3 anos, Parkliste não se parece com nada que eu já tinha feito. Não é uma empresa: um serviço de mensagens e um saite não têm uma existência jurídica. Não há movimentação financeira (ou muito pouca!): não pagamos o provedor do serviço (uma sociedade britânica nos dá suporte gratuitamente), nem pela home page (que é simplesmente a minha página pessoal no provedor Wanadoo). Nestas condições, porque pediríamos dinheiro?
Poderia continuar com o mesmo espírito: sem organograma, sem empregados, sem luta pelo poder... mas não se pode manter um tom leve e desinteressado quando se trata de uma lista de parkinsonianos: eles são tão unidos, tão maravilhosamente humanos, tão reais que saltam dos monitores. São a verdadeira riqueza da Parkliste. A diversidade das origens e as situações, a complexidade inconcebível da doença, a dificuldade da comunicação, tornam o sucesso altamente improvável, e no entanto... Parece que a cura da DP é para depois de amanhã. Terei que encontrar outra forma de estourar!

NÃO É TÃO SIMPLES... (2000)

Escrevi o que precede há mais de um ano, e não retiro uma só palavra deste texto eufórico. Mas a doença não permite esquecê-la: progride lentamente, e nada pode sustar seu avanço, considerando o nível atual da pesquisa. Os jovens com doença de Parkinson podem contar com uma vitória mais ou menos próxima; creio que não terei esta possibilidade. Não é pessimismo nem depressão, é realismo - a única religião que pratico depois dos 50 anos. Se me engano, estou pronto para enfrentar a boa surpresa.
Minha mãe tinha a doença de Parkinson. De acordo com o seu caráter calmamente intratável e os costumes de sua geração, ignorou a doença durante várias décadas; esta atitude altiva nada lhe valeu e terminou por se dobrar, após combates internos dos quais nunca soubemos nada. Agora chega a minha vez...


ALTOS E BAIXOS (2001)

Levar consigo uma doença incurável durante décadas é uma prova para a qual não nos preparamos: uma não se parece com a do outro... cada um comporta-se a sua maneira, e se vira como pode. Tenho a impressão de estar entre os afortunados, como se diz no Canadá. A doença não é muito severa, e os inúmeros contatos que faço na minha atividade na Parkeliste permitem-me combatê-la com bastante eficácia. Além disso, as fadas que assistiram ao meu nascimento presentearam-me com um caráter tenaz e pragmático que me caiu como uma luva.

(a seguir, ocasionalmente...)
(Fonte: Home page pessoal do autor)
Tradução de Marcílio Santos, com a ajuda do Systran)