17 abril 2010

O PARKINSON EM MINHA VIDA

SERVA DO SENHOR JESUS, ESPOSA DE UM HOMEM MARAVILHOSO, MÃE DE DUAS PRINCESAS LINDAS, E FILHA DE UMA MULHER + QUE ESPECIAL...A MELHOR MÃE DO MUNDO...EU ME SINTO PRIVILEGIADA, MESMO PASSANDO POR DIVERSAS DIFICULDADES, CREIO NUM DEUS VIVO E NELE ESPERO A MINHA CURA SEJA A UM PISCAR DE OLHOS, SEJA PELA CIÊNCIA DADA POR "ELE" AOS HOMENS.
AO MEU LADO TENHO UM COMPANHEIRO SENSACIONAL, ESPOSO E PAI DEDICADO...QUE COM TODOS OS SEUS DEFEITOS E QUALIDADES ESTÁ AO MEU LADO, E É O AMOR DA MINHA VIDA!
PRESENTES DO SENHOR NA MINHA VIDA, MINHAS FILHAS NATÁLIA ( 9 ANOS ) E CARLA BEATRIZ (5 ANOS ), LINDAS, INTELIGENTES, AMIGAS, SÃO A MINHA MAIOR ALEGRIA, MINHAS PRINCESINHAS... TÃO DIFERENTES UMA DA OUTRA E TÃO PRÓXIMAS EM SEUS CORAÇÕEZINHOS CHEIOS DE AMOR, QUE ME ENCHEM DE FORÇA E VONTADE DE VIVER ...E PARA TUDO, TUDO QUE EU PRECISAR DESDE O MAIS SIMPLES AO MAIOR ATO DE AMOR...UMA MULHER DE FIBRA, LINDA E QUE É A MAIS PURA EXPRESSÃO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA MÃE...QUE EU SÓ ADMIRO MAIS A CADA DIA...QUE COMO TODA MÃE TEM SEUS EZAGEIROS...E QUE PARA MIM É A MELHOR MÃE DO MUNDO...

...MEU NOME É LIGIA, TENHO 28 ANOS, E A 5 DEU INÍCIO A MAIOR BATALHA DA MINHA VIDA, NESSES ÚLTIMOS ANOS...O PARKINSON.

AOS 23 ANOS, POUCOS MESES DEPOIS DO NASCIMENTO DA MINHA SEGUNDA FILHA, COMEÇEI A SENTIR OS PRIMEIROS SINTOMAS DO PARKINSON, PASSEI POR VÁRIOS MÉDICOS QUE ME DAVAM DIAGNÓSTICO DE "DEPRESSÃO, STRESS, ANSIEDADE, UM DELES CHEGOU A ME DIZER QUE EU NÃO TINHA NADA, SÓ PRECISAVA FAZER UMAS VIAGENS, CAMINHADAS, ENFIM, "ATÉ CHEGAR AO HC DE SP, AONDE APÓS TODO TIPO DE EXAMES, POR ELIMINAÇÃO DE OUTRAS DOENÇAS E PELOS SINTOMAS, DIAGNOSTICARAM "SÍNDROME PARKISONIANA + DISTONIA ( DISTURBIO DO MOVIMENTO )". O QUE NA VERDADE PARA MIM FOI UM ALÍVIO DESCOBRIR E PODER ENFIM TRATAR O QUE REALMENTE EU TINHA. PODE PARECER ESTRANHO, MAS DEPOIS DE +OU- 2 ANOS DE INVESTIGAÇÃO, VÁRIOS EXAMES QUE PODERIAM DIAGNOSTICAR DOENÇAS MUITO AGRESSIVAS, E DE AVANÇO MUITO RÁPIDO COMO POR EX. SÍNDROME DE WILSON ENTRE OUTRAS QUE ACABEI CONHECENDO LÁ MESMO NOS DIAS DE CONSULTAS, APESAR DE SER UMA DOENÇA CRÔNICA E PROGRESSIVA, E DE NÃO SABER AO CERTO COMO SERIA DALI PARA FRENTE A MINHA VIDA, SENTI UM ALÍVIO QUANDO A DRª ME EXPLICANDO SOBRE O DIAGNÓSTICO ME FALOU: 'NINGUÉM MORRE DE PARKINSON', PORQUE UMA DAS PRIMEIRAS COISAS QUE VEIO A MINHA MENTE É: 'QUANTO TEMPO TENHO DE VIDA'...

NO PRINCÍPIO, FOI TUDO MUITO ESTRANHO PRA MIM, PORQUE EU ACHAVA QUE A DP SÓ SE MANIFESTAVA EM PESSOAS IDOSAS, COMO QUE EU PODERIA VIVER COM ESSA DOENÇA...POR QUANTO TEMPO...AÍ COMEÇEI A TER VERGONHA DE SAIR DE CASA POR CAUSA DOS SINTOMAS, O OLHAR DAS PESSOAS DE PENA, OS COMENTÁRIOS, A COMUNICAÇÃO AOS FAMILIARES... AS MUDANÇAS FORAM MUITAS, NO INICIO EU FIZ POR UM TEMPO FISIOTERAPIA, HIDROTERAPIA...SÓ QUE EU SEMPRE TRABALHEI POR CONTA, E POR CAUSA DA SITUAÇÃO FINANCEIRA QUE NÃO ESTAVA NADA FÁCIL, PASSEI A TRABALHAR MAIS E ABANDONEI TODOS OS TRATAMENTOS POR UM ANO E MEIO, ATÉ QUE O AVANÇO DOS SINTOMAS ME FEZ PARAR.

FOI UM PROCESSO MUITO DOLOROSO PORQUE EU SOU MUITO TEIMOSA E NÃO ADMITIA QUE POR MAIS QUE EU QUIZESSE, NÃO CONSEGUIA MAIS TRABALHAR, E COM ISSO ACABEI PREJUTICANDO MUITAS PESSOAS QUE CONFIAVAM EM MIM, FORNECEDORES QUE ERAM MEUS AMIGOS, MEMBROS DA MINHA FAMÍLIA, E A PESSOA QUE EU NÃO QUERIA DE MANEIRA NENHUMA PREJUDICAR, A MINHA QUERIDA MÃE, QUE COM UM CORAÇÃO CHEIO DE AMOR INCONDICIONAL, DEPOIS DE MUITO SOFRIMENTO DE AMBAS AS PARTES, ME PERDOOU E É HOJE JUNTO COM MEU AMADO MARIDO, QUEM FAZ TUDO POR MIM.

NESSE PERÍODO DE UM ANO E MEIO PRA CÁ, FOI QUE MEU MARIDO E MINHAS FILHAS, APESAR DE CRIANÇAS AINDA, FORAM COMPREENDENDO AOS POUCOS A LHE DAR COM AS MINHAS LIMITAÇÕES E DIFICULDADES, FOI E AINDA É MUITO DIFÍCIL, E NA VERDADE SÓ AGORA QUE ME CAIU A FICHA, PRINCIPALMENTE DEPOIS DE LER MUITO E DE PARTICIPAR DO ENCONTRO DO DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON, FOI COMO SE TIVESSEM ABERTO OS MEUS OLHOS, E PARA EU VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, E RETARDAR AO MÁXIMO O AVANÇO DA DP, VOU TER QUE LUTAR MUITO, SEMPRE CONFIANDO NO MEU DEUS, CONTANDO COM O APOIO DAS PESSOAS QUE ME AMAM , MAS PRINCIPALMENTE ME ACEITANDO, PORÉM NÃO ME CONFORMANDO, COMPARTILHANDO A MINHA VIVÊNCIA COM A DP, PARA JUNTOS APRENDERMOS A VIVER BEM.

O DESCONHECIDO, A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A DOENÇA E A FALTA DE APOIO DOS ÓRGÃOS PÚBLICOS AOS DOENTES E FAMILIARES, É UM AGRAVANTE NA VIDA DE UM PARKISONIANO, QUE JÁ SOFRE COM TODOS OS SINTOMAS DA DOENÇA E EFEITOS COLATERAIS DOS MEDICAMENTOS.

A DOENÇA DE PARQUINSON É UMA DOENÇA NEUROLÓGICA, DEGENERATIVA E PROGRESSIVA, DE CAUSA AINDA DESCONHECIDA E SEM CURA EFETIVA.

MESMO COM SINTOMAS QUE CAUSA TAMANHA DEPENDÊNCIA, É POSSÍVEL UM PARKISONIANO CONSEGUIR VIVER COM QUALIDADE DE VIDA, PARA ISSO ELE PRECISA CONTAR COM O APOIO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS, PARA QUE NÃO FIQUE PRIVADO DO SEU CONVÍVIO COM TODOS.

AGORA ESTOU ABRAÇANDO DE VEZ ESSA CAUSA QUE É MINHA E DE TANTOS BRASILEIROS, EM BUSCA DE APOIO PARA OBTERMOS TRATAMENTO ADEQUADO GRATUITO DE QUALIDADE, E DE ACESSO FÁCIL A TODOS, ASSIM COMO TAMBÉM OUTRAS DIVERSAS DOENCAS CRÔNICAS, QUE NÃO SÃO DEVIDAMENTE OLHADAS PELO PODER PÚBLICO.

O MEU TRABALhO É DE FORMIGUINHA, JUNTE-SE A ESTE EXÉRCITO, ABRACE TAMBÉM ESTA CAUSA...

4 comentários:

Baldoino disse...

A Ligia é a mais nova amiga que esta engajando na nossa luta.
Ela é fotografa profissional, esteve conosco com o esposo, mãe e filhas no dia Internacional de Parkinson no Ibirapuera.

Esteve na ultima quinta-feira na ABP e promete participar das atividades da associação.

Ontem participou do nosso bate-papo e passou informações úteis ao amigo João Carlos a respeito da cirurgia no Hospital das Clinicas.

Mais uma valorosa guerreira que entrar no nosso convívio para nos ajudar a passar informações a respeito da DP.

maricleia disse...

ola Ligia me chamo Mari e tb tenho parkinson gostaria muito de manter contato com vc,se poder me addc no orkut ou me passe seu e-mail,orkut mary zabandjala beijos!!!

Douglas e Neiri disse...

Olha você esta realizando um grande trabalho vou tentar ajudar daqui de Goiania pois tenho 41 anos e estou nesta luta contra DP a 6 anos me diga como posso ajudar

andrea s.s. disse...

A 5 meses descobri o mal de Parkinson não me conformo passo muito mal com os medicamentos alguem oode me ajudar