PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(fim)

Cláudia Streva diz:
a Stela recebe os medicamentos do Estado do RJ ?
marcilio diz:
parece q sim
Dalva diz:
seria bom confirmar com ela
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Cláudia Streva diz:
se é que ainda tenho o tel dela
marcilio diz:
faça isso
Cláudia Streva diz:
Dalva, tem o tel da Stela ?
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra Stela e pro Renato
marcilio diz:
ok
Dalva diz:
momento vou ver
Cláudia Streva diz:
já estou de saco cheio dessa bagunça que é o RJ
Cláudia Streva diz:
desculpe o desabafo
Dalva diz:
precisa falar e solucionar
Cláudia Streva diz:
a Rosinha não cumpre ordem judicial e fica tudo por isso mesmo
marcilio diz:
outra pessoa q tem inf sobre isso é samuel grosmann da abp
Cláudia Streva diz:
vou entrar no chat hj e pedir ajuda de todas as associações do Brasil
Dalva diz:
perfeito, vou tentar conseguir o tel da Stela tb
marcilio diz:
faça isso. ha muita gente q tem algo a dizer
Cláudia Streva diz:
ok, se conseguir me manda o tel da Stela por email ok ?
Dalva diz:
momentinho
Cláudia Streva diz:
gostaria de saber se mais algum estado tem esse problema /
Cláudia Streva diz:
se souberem , por favor me avisem
Cláudia Streva diz:
ou se é só o RJ que é essa bagunça
Dalva diz:
celular 00000000 da Stela
Cláudia Streva diz:
obrigada dalva
Cláudia Streva diz:
vou ligar pra ela
Dalva diz:
nada querida..
Dalva diz:
ligue e conte depois
Cláudia Streva diz:
ok, se souberem de outro estado com probelmas me avisem pf
Cláudia Streva diz:
bjus
Cláudia Streva diz:
um abraço marcilio
marcilio diz:
bjus
Dalva diz:
ok bjuuuussssss, posso publicar?
Cláudia Streva diz:
com certeza
Dalva diz:
ok
Cláudia Streva diz:
xau
Dalva diz:
bye, bye

Cláudia Streva saiu da conversa.

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIODIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(meio)

Dalva diz:
oi
marcilio diz:
oi
Dalva diz:
estou com a Claudia Streva
Dalva diz:
no msn
marcilio diz:
sumiu
Dalva diz:
teria alguns minutos conosco?
marcilio diz:
sim
Dalva diz:
vou juntar
marcilio diz:
claro, c o maior prazer
Dalva diz:
minuto svp?

marcilio foi adicionado à conversa.

Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
olá marcilio
Cláudia Streva diz:
tudo bem ?
Dalva diz:
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses problemas ?


marcilio diz:
o, claudia
Cláudia Streva diz:
como vai marcilio ?
Dalva diz:
Marcilio, trata-se do med. gratuito
marcilio diz:
bem, e vc?
marcilio diz:
sei
Cláudia Streva diz:
por aqui tudo bem
marcilio diz:
é de lei, o sus tem q dar
Cláudia Streva diz:
tem que dá mas aqui no RJ não dá
Cláudia Streva diz:
dá só quando tem
Dalva diz:
áudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial

marcilio diz:
pois,pois
marcilio diz:
há q fazer pressao junto ao municipio
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tem esse problema ?
Dalva diz:
ela sugere uma ação conjunta para solucionar o problema
marcilio diz:
todos tem ou tiveram
Cláudia Streva diz:
meu municipio Eng Paulo de Frontin é de uma categoria que não é responsavel pelo fornecimento de medicamentos excepcionais
Cláudia Streva diz:
tem que ser o Estado
Cláudia Streva diz:
e o RJ é uma bagunça
marcilio diz:
a acao é contra o municipio, pelo q sei
Cláudia Streva diz:
a minha é contra o Estado
Cláudia Streva diz:
o Defensor publico me explicou o tipo do meu municipio e disse que , no nosso caso, teriamos que entrar contra o estado
marcilio diz:
mas nao houve no passado uma acao ai no rio movida por uma PcP?
Cláudia Streva diz:
não sei
marcilio diz:
fale com Stela
Cláudia Streva diz:
entrei com mandado judicial em 10/10/2005
Dalva diz:
e mesmo assim não garante o med. mensal?
Cláudia Streva diz:
por enquanto não
Dalva diz:
o que diz a Associação do Rio?
Cláudia Streva diz:
sinceramente não sei
Cláudia Streva diz:
posso ligar pro Renato e perguntar
Dalva diz:
seria interessante..
marcilio diz:
aqui em florianopolis pessoas entraram com acoes e a associacao vive de olho

PAPO DE CLAUDIA, DALVA E MARCILIO
DIA 28-11-05 SOBRE REMEDIOS GRATUITOS ET ALLI

(inicio)

Cláudia Streva diz:
olá
Cláudia Streva diz:
tudo bem Dalva ?
Dalva diz:
oi
Cláudia Streva diz:
como vai ?
Dalva diz:
vou bem e vc?
Dalva diz:
quanto tempo não falamos, estva falando de vc
Cláudia Streva diz:
vou indo bem,
Cláudia Streva diz:
com quem ?
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
com um pk de campinas
Cláudia Streva diz:
eu conheço ?
Dalva diz:
não, não foi ao RJ
Dalva diz:
e o TOC?
Dalva diz:
parou com o sifrol? qual a suaa medicação do momento
Cláudia Streva diz:
estou bem melhor do Toc
Cláudia Streva diz:
diminui 1 comprimido dia o Sifrol
Dalva diz:
que bom
Dalva diz:
como estão marido + filhas?
Dalva diz:
e seus pais?
Cláudia Streva diz:
todos ótimos
Cláudia Streva diz:
e sua netinha ?
Dalva diz:
vem em dezembro, tô pilhada de saudades
Cláudia Streva diz:
alguma novidade boa para o Parkinson ?
Dalva diz:
n, que pena
Cláudia Streva diz:
O meu psiquiatra exibiu o meu caso de TOC no Congresso Brasileiro de Psiquiatria e achou profissionais de psiquiatria que tratam de pks com o mesmo problema de Toc
Cláudia Streva diz:
acho que a maioria de SP
Dalva diz:
ahh e estes pacientes melhoram como?
Dalva diz:
com diminuição do medocs?
Cláudia Streva diz:
só falei com o psiquiatra pelo tel por enquanto
Cláudia Streva diz:
não tenho detalhes ainda
Cláudia Streva diz:
mas ele queria achar + casos e conseguiu
Cláudia Streva diz:
parece que não é muito raro
Dalva diz:
que bom, poderão discutir
Cláudia Streva diz:
é verdade, poderão trocar infs
Cláudia Streva diz:
o que deu certo e o que não deu
Cláudia Streva diz:
etc
Cláudia Streva diz:
qual a sua medicação atual ?
Dalva diz:
ótimo, bom que vc está melhor...
Dalva diz:
a mesma prolopa e sifrol
Cláudia Streva diz:
quanto de sifrol está tomando ?
Dalva diz:
3 mg dia
Cláudia Streva diz:
alguma compulsão ?
Cláudia Streva diz:
está conseguindo receber os remedios do governo ?
Dalva diz:
por doce - estou frequentando um grupo de compulsivos
Dalva diz:
engordei muito
Cláudia Streva diz:
deve ser o sifrol .....
Dalva diz:
recebo sifrol e prolopa, gratuitamente
Cláudia Streva diz:
aqui no RJ é um problema sério receber remedio
Cláudia Streva diz:
nem com ação judicial
Dalva diz:
que coisa! é lei federal....
Cláudia Streva diz:
eu sei, recebo os meus remedios no Setor de Mandados Judiciais da Secretaria de Saude do RJ
Cláudia Streva diz:
e quase nunca tem
Cláudia Streva diz:
será que poderiamos fazer alguma coisa em relação a isso ?
Dalva diz:
que encrenca, uma coisa que já está regulamentada.. e esta dificuldade!!
Dalva diz:
acho que sim, e a Associação do RJ?
Cláudia Streva diz:
acho que precisamos de mobilização nacional
Cláudia Streva diz:
sabe se algum outro estado tb apresenta esses probelmas ?
Dalva diz:
verdade.. vou pensar, falar com o Marcilio, hj poderemos iniciar uma discussão no chat, vc poderia entrar?
Cláudia Streva diz:
se estiver em casa eu entro
Cláudia Streva diz:
devo chegar por volta das 19 hrs se não atrasar
Cláudia Streva diz:
peça por favor que ajudem os PKs cariocas
Cláudia Streva diz:
talvez juntos tenhamos peso
Dalva diz:
Marcilio está on line, momento

"QUE É A VIDA?"

"É bom refletir sobre isso quando se está cansado ou de saco cheio, mantendo desde logo uma distância “levemente irônica”, uma vez que o momento atual não se presta a “catarsis expressionistas”.

Em que pese isso e minha aversão às definições sistemáticas à maneira de Kant, o qual Nietzche dizia que era “um raquítico sutilizador de conceitos”, tentarei definir o que é a vida.

Há certas palavras que estão gastas, pois se usou e abusou delas e, quando algum interlocutor as emprega, uma luz amarela começa a piscar em nosso cérebro.

Também a palavra "nietzche" carrega conotações excessivas, razão pela qual talvez o mais correto seja referir-se a ele de forma indireta, como o fazia Yung quando falava no “velho cabeça de pólvora”.

Bom, o “cabeça” dizia que “nossa alienação alcança as raízes”, o que confirma minha idéia de que não são tempos “expressionistas”, porque o expressionismo é um “grito ou uivo” que chama a atenção ou se rebela contra “o assunto geral”.

Hoje não estamos para essas coisas. São muito poucas as pessoas que gritam e menos ainda os que se rebelam. Por isso, se deve evitar expressões demasiado cruas. Como é sabido, o oposto do expressionismo é o formalismo e a degradação deste último é o “maneirismo”, ou seja, estamos em um período “maneirista”, casualmente o que afirma John Berger, o velho lúcido.

Abundam as expressões polidas e alusivas. Um bom exemplo é o cinema de Tarantino, com sua dose de “violência estilizada”; um exemplo oposto seria Kusturica (1998; Leão de Prata em Veneza.NT), em especial, com “Gato negro e o gato branco”. Outro exemplo são as “delicadas dissecações” de Damien Hierst, o qual, por sua vez, administra um bar no Soho londrinense. Estamos longe do judeu Chaim Soutine que, apesar de pintar com fúria inaudita reses esquartejadas, passava dias sem comer.

Para que serve esta bosta?

Procuro demonstrar minha falta de integração ao meio local. Minhas pinturas - tendo em vista minhas tendências obsessivas - são expressionistas e algumas beiram o “borderline”. Tenho pensado em aproximar-me de uma zona menos turbulenta (”cool”), porém, quase sempre fracasso.

Bom, tudo isso vem a propósito de duas definições sobre a vida.

Sim, Senhores... Sobre a vida.

Ocorreria a alguém - exceto a um espiritualista - semelhante divagação ?
Obviamente que não ...

1) Definição de cunho pessoal:
“A vida é um leve sussurro no ouvido de um surdo”.

2) Definição de Marguerite Yourcenar:
“Um pássaro vem da noite, atravessa uma torre com um fogo dentro e retorna à noite”.

Em outra oportunidade de “spleen racional” explicarei porque dediquei este blog a Zenon, o protagonista de “Opus Nigrum”.

JL"

Fonte: blog de José Luis Parodi.

Traducao e links: Marcilio Dias dos Santos

DEPOIMENTO DE NAURA - MÃE DNA. ELMA PcP -

Dalva! Tudo bem?`
Sou Naura, tenho 47 anos, minha mãe a dona Elma tem 88 anos e é portadora de D.P. há quase 14 anos. No inicio apenas tinha tremor nas mãos e uma das pernas, dizia não se incomodar, pois não tinha dor, fez uso de Prolopa durante 8 meses mas não vimos resultado, foi qdo teve uma queda e fraturou o femur, então no hospital os médicos mudaram o tratamento dela p/ o Akineton Retard 4mg,que usou durante muitos anos. As idas à médicos e hospitais foram se tornando uma rotina.Depois de um longo perído de recuperação minha mãe apenas caminhava com o auxilio de uma bengala, foram muitos anos, mas o estado dela foi piorando, a idade tam-
bém veio chegando, a memória falhando, as forças diminuindo e os passos também. Durante esses 14 anos levei-a a diversos Neurologistas na tentativa de mudar a medicação para melhorar
sua qualidade de vida mas todas as tentativas foram frustrantes. Os remédios causavam efeitos
colaterais terríveis , pioravam o seu estado em vez de melhorar. Sempre quis trocar o Akineton
porque eu suspeito que a perda de memória se deva ao uso deste medicamento. Ela já tomou
o Prolopa , Sinemet, Cardidopa, Sifrol e outros mas diretamente para a memória e para melhorar a circulação no cérebro.Decidi que não levá-la mais a neurologista nenhum, pois cada vez é um
retrocesso. Ninguem acerta, acho que ela não merece isto. Voltamos a usar somente o Akine-
ton, agora o simples de 2mg 3x ao dia e ainda estou dando a ela Geléia Real, que dizem ser re-
generador de células nervosas e tem todas as vitaminas e aminoácidos que o corpo precisa.Além disso toma remédios p/ coração,ossos, vitaminas.
Há um ano e meio teve outra queda e fez achatamento de vértebra da coluna, deste então
não anda mais, divide seu tempo entre a cadeira de rodas e a cama, mais na cama devido a cons-
tantes dores que sente por ter osteoporose gravíssima na coluna, não consegue sustentar o cor-
po por muito tempo. Ainda não precisa de fraldas e ainda come sozinha nem sempre as vezes pre-
sisamos alimenta-la. Também está com a visão reduzida (degeneração da mácula do olho).Tem bastante rigidez nos tendões, juntas. Fisioterapia não tem condições de fazer. Os ossos são muito fracos dvido à osteoporose e os Fisioterapeutas tm medo de machucá-la . A memória está bastan-
te comprometida, tem alucinações.Vive mergulhada num mundo de fantasias. São poucos os momentos de lúcidez. As vezes ela diz que sou a irmã dela, noutras sou outra pessoa que ela não
conhece. Ela dorme muito de dia, às vezes mal consegue comer de tanto sono e canseira. A noite tem insônia. Já perdi muito sono também por causo disto. Ela chama muitas vezes, chora , sem saber poque. É dificil. Não sei se a vida de outros Parkinsonianos também é assim. Eu conheci
uma mulher aqui na minha cidade que tinha muitas limitações fisicas, mas a mente era perfeita.Ela já faleceu.
Minha vida se resume em cuidados com minha mãe, embora em trabalhe fora, cuido dela à
noite, feriados e finais de semana.
Gostaria agora de saber um pouco da sua vida, você é portadora de DP ou não. E também
como posso ter mais informações quanto a tratamento que possa melhorar a qualidade de vida de
minha mãe.

Acho que por hoje já falei até demais.

Um grande beijo !


Naura

CÉLULAS-TRONCO - SEUL -

AQUI ESTÁ A MINHA INSCRIÇÃO:
agora é torcer os dedos e esperar uma resposta...
agradeço a Agnes, minha filha.... por alimentar sempre
as minhas esperanças.. ajudando com a coragem e
firmeza que caracterizam o seu carater!!!

REGISTRATION
*PATIENT NAME

PAULA MOLNAR DALVA de DP
( LAST NAME) (FIRST) (INITIAL)
*GENDER

MALE □
FEMALE X
*DATE OF BIRTH


04 / 23 / 1947
(MONTH) (DAY) (YEAR)
NATIONALITY
Brazilian
LANGUAGE

Portuguese, French, Spanish
OCCUPATION
Retired
PASSPORT #

CP 605986
ADDRESS

Rua Culto à Ciência, no. 293 apt. 33 CAMPINAS São Paulo
(STREET) (CITY) (STATE/PROVINCE)

13020-060 BRAZIL
(ZIP CODE) (COUNTRY)
*TELEPHONE

0055 19 3231 0119

(HOME) (OFFICE)


(MOBILE) (PAGER)
*E-MAIL ADDRESS
da_molnar@yahoo.com.br

damolnar@hotmail.com
FAX NO.

*DIAGNOSIS,
ONSET OF DISEASE
& SYMPTOM
In 1996, Mme PAULA MOLNAR noted a hypoesthesia about level of toes of her left foot, also a slowing down of her left hand and left lowerlimb with difficulty of walking and general tiredness. Two years later, face these symptoms, PRAMIPEXOL, was introduced in a dose of 2 times a day 1 tablet with benefit in tiredness and walking. In 1999, PROLOPA was also introduced, 250, 4 x ¼ tablet with benefit. Since (january/2003), treatment in unchanged PROLOPA 250, 4 x ¼ tablet and PRAMIPEXOL, 2 day x 1 mg.
Since December 2001 tremor of left hand and leg has come. She also noted slight slowing down of right hemicorps, writing was not changed and there are no signs of cognitive and humour disturbances. She has also insomnia and she has difficulties for turning in her bed, so she is active during the nights and she rarely sleeps in day time. From introduction of LEVODOPA she noted motor fluctuations with improvement of walking after 30-60 minutes under influence of medicaments it lasts 3-4 hours. Since some months she feels involuntary movements of the right muscle sterno-cleido-mastoid without head’s movements.
Madame PAULA has not familial antecedent of Parkinson disease.
She has a Parkinson syndrome with asymmetric tremor, akinesia and rigidity which responds to medicaments (LEVODOPA). There are no atypical signs, and she has a diagnostic of idiopathic Parkinson disease.
At present, Mme PAULA MOLNAR feels uncomfortable with « off » phases linked to her akinesias of left hemicorpus, with discomfort in walking and left side tremors.
OPINION

I think that research with stem cells for therapeutical issue is very important, mainly for people who have diseases which are hard to treat like Parkinson, Alzheimer and others.

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PHONE : 82-2-2072-0200 FAX : 82-2-2072-0757
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E-MAIL : worldstemcellhub@snuh.org