DUODOPA

http://www.duodopa.com/

CONVERSA COM O DR. HELENO SANTOS DA SILVA
Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro, Brasil

EM 31-01-08

marcilio diz (15:58):
boa tarde HELENO
Heleno diz (15:59):
boa tarde
tudo bem
estou sem ponto de interrogacao no teclado
Heleno diz (16:00):
e como esta Floripa
marcilio diz (16:00):
TUDO BEM
CHOVE MUITO AQUI. INUNDOU A CIDADE
Heleno diz (16:00):
meus parabens pelo Figueirense campeao da copa Sao Paulo
marcilio diz (16:01):
POIS, POIS
Heleno diz (16:01):
aqui esta terrivel inundacao tambem
igual ao ano passado
marcilio diz (16:02):
pois é. ontem a meteorologia falava em chuvas esporadicas ou algo assim
e veja no que deu
Heleno diz (16:02):
so vai terminar no final de fevereiro
marcilio diz (16:02):
ufa!
Heleno diz (16:03):
ate la tudo pode acontecer
marcilio diz (16:03):
Me diga uma coisa, mudando de assunto: DUODODA
VOCE CONHECE?
http://www.duodopa.com/

Heleno diz (16:03):
nunca ouvi falar
marcilio diz (16:03):
http://www.duodopa.com/faqs/faqsaboutduodopa/0,,39990-2-0,00.htm

marcilio diz (16:04):
É UM produto, mais bem sistema de injetar Ldopa no duodeno
marcilio diz (16:05):
hugo colocou ontem uma noticia no blog DP
http://maldeparkinson.blogspot.com/2008/01/cientistas-descobrem-mtodo-que-pode.html
veja tb post de Hugo do dia 20-12-07
http://maldeparkinson.blogspot.com/2007/12/de-4.html
Heleno diz (16:05):
para pessoas que nao conseguem deglutir
ainda nao vi
marcilio diz (16:06):
penso que se aplica a situaçoes qdo o comprimido oral ja nao faz efeito
ou tem efeito curto
Heleno diz (16:06):
gotejamento continuo entao
marcilio diz (16:07):
e quando há muita flutuaçaõ motora
sim gotejamento
Heleno diz (16:07):
interessante
marcilio diz (16:07):
direto no duodeno
Heleno diz (16:08):
como se fosse uma bomba de infusao
marcilio diz (16:08):
a medica de barcelona que tem experiencia com cerca de 30 casos diz que pode substituir a operação (DBS?)
Heleno diz (16:08):
boa noticia
marcilio diz (16:09):
como exemplo, cita o caso de um sr de 60 anos que estava em cadeira de rodas
marcilio diz (16:10):
mas a noticia nao é nova. Lembro que ha dois anos o sistema foi adotado na Suecia, se nao me engano. Vamos pesquisar. Entre com duodopa na janela search do blog pra ver o que tem
Heleno diz (16:10):
vou ver
Heleno diz (16:11):
muito obrigado pela informacao
marcilio diz (16:12):
achei um post de 2004. Deixa abri-lo
Heleno diz (16:13):
o Cincinatus fez uma mudanca no esquema de Sifrol e melhorou muito a minha marcha 1 mg pela manha e meio mg as 15 e 21 h e manteve a prolopa meio 8-12-16-20 e mantidan as 7 e 15
so nao arrisquei ainda sair sozinho na rua
marcilio diz (16:13):
http://maldeparkinson.blogspot.com/2004/09/l_26.html
Heleno diz (16:14):
mas vou tentar daqui a mais um tempo
marcilio diz (16:15):
como está seu ingles? consegue ler com facilidade?
Heleno diz (16:16):
sim
marcilio diz (16:19):
http://maldeparkinson.blogspot.com/2004/09/l.html
Entaoo veja essas noticias de 2004 tb/
Heleno diz (16:21):
o blog ja divulga isso desde 2004
Heleno diz (16:22):
mas o problema e a sonda naso gastrica
marcilio diz (16:22):
foi o que me mostrou o search
marcilio diz (16:23):
nao sei como é a sonda. Talvez Cincinatus possa nos explicar como funciona isso.
Heleno diz (16:24):
e melhor que se faca uma gastrostomia e coloque uma bomba proxima numa bolsa como uma bateria de marca passo
a sonda leva o medicamento do reservatorio ate o duodeno
Heleno diz (16:25):
agora onde fica o reservatorio
fora do corpo
marcilio diz (16:26):
acho que é assim que funciona. parece haver uma bolsa e um dispositivo para bombear a mistura de Ldopa e carbidopa
Heleno diz (16:26):
entao nao tem problema e so encher o reservatorio quando este esvaziar
marcilio diz (16:27):
O dispositivo e a bolsa devem ser externos presos a cintura, imagino
Heleno diz (16:27):
nao precisa ser esterilizado
pode ser manipulado livremente
vai ser levado ate o duodeno
Heleno diz (16:28):
eu prefiro a gastrostomia
e mais confortavel que ficar com a sonda naso
Heleno diz (16:29):
se for para ser usado a longo prazo
marcilio diz (16:31):
Matilde Calopa é a medica de Barcelona que mais tem experiencia com o sistema duopoda. Veja uma entrevista dela:

http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20080130150522

Heleno diz (16:34):
100 000 paciente na espanha
entao ja esta bastante difundido
marcilio diz (16:35):
Liguei para o Laboratorio em Sao Paulo ( Solvay Pharma) mas me disseram que nao sabem quando o produto estara disponivel no Brasil. Parece que por aqui eles atuam mais no setor petroquimico
Heleno diz (16:36):
vamos falar com o Samuel e as outras associacoes e pressionar para que tenham logo a licenca para lancar no Brasil
Heleno diz (16:37):
vai ajudar a muitas pessoas
marcilio diz (16:39):
fale com Cincinatus. Talvez ele possa estudar melhor isso. Sugiro começar pelo pagina das FAQ
Heleno diz (16:40):
ok vou ligar para ele logo mais
nao precisa ligar
hoje vamos jantar num restaurante japones
marcilio diz (16:41):
otimo
Heleno diz (16:41):
amanha ele fala ou eu falo com voce
marcilio diz (16:41):
posso blogar este papo?
Heleno diz (16:41):
sim
marcilio diz (16:42):
ok, prazer em falar e ate mais ver
Heleno diz (16:42):
ate mais foi um prazer
marcilio diz (16:42):
bye

”PREZADO AMIGO PROFESSOR MARCILIO.BOA NOITE.EU GOSTARIA DE FAZER UM DESABAFO,OU DEPOIMENTO.S SE O AMIGO ACHAR INTERESSANTE PODE PASSAR PARA O BLOG.COMEÇO ESTA MENSAGEM DA SEGUINTE MANEIRA. QUANDO JOVEM FUI ACOMETIDO DE UMA INSOLAÇÃO MUITO GRAVE.TRES ANOS APÓS TIVE NERVOS REUMATICOS. CACOETES ACENTUADOS ,DIFICULTANDO INCLUSIVE MINHA ALIMENTAÇÃO.POIS OS PRINCIPAIS CACOETES ERAM NA CABEÇA.FUI TRATADO NAQUELA EPOCA ( 1964 )POR UM PSIQUIATRA.QUE NA ULTIMA CONSULTA ME PEDIU O SEGUINTE.UDO,PARA O BEM DA TUA SAUDE ,NUMCA FUME OU BEBA ALGO ALCCOLICO.NÃO SEGUINDO SEU CONSELHO FUMEI PRA MAIS DE 30 ANOS,E DESENVOLVI O ALCOOLISMO. VICIO ESTE QUE LARGUEI EM 1991,E DO CIGARRO EM 1999.PERDI TAMBEM UM GRANDE EMPREGO NA MESMA ÉPOCA.MAS AS PROVAÇÕES AINDA NÃO TINHAM ACABADO,POIS DESEMPREGADO ,ABRI UM ATACADO DE ROUPAS EM GERAL,DAI SEM EXPERIENCIA, VENHO O INEVITAVEL OU SEJA, A FALENCIA,COM A PERDA TOTAL DOS MENUS BENS.ISTO TUDO,TUDO MESMO,FIQUEI ZERO. RESULTADO,TRAVEI,FIQUEI TOTALMENTE RIGIDO.MAS FUI A LUTA,MESMO JÁ AGORA SENTINDO ALGUMAS DIFICULDADES.COMO LENTIDÃO E RUIM PARA ANDAR.MAS,FUI INDO,E TOMANDO TEGRETOL QUE NAQUELA EPOCA UM MEDICO MALUCO ME RECEITOU.TOMEI ESTE REMEDIO POR CINCO ANOS.PIORANDO CADA VEZ MAIS.AGORA JÁ TRABALHANDO NA PREFEITURA (EM 1995 FIZ PROVA DO CONCURSO PARA FISCAL DE TRIBUTOS,E QUE BOM PASSEI/SENHORES UMA COISA EU DIGO E AFIRMO O QUE DEUS NOS TIRA ELE NOS DEVOLVE O DOBRO OU MAIS DE VOLTA) FUI ORIENTADO POR OUTRO MEDICO PARA PROCURAR UM NEUROLOGISTA.ASSIM O FIZ,E ASSIM FOI DIAGNOSTICADO O MEU PARKINSON EM DEZEMBRO DE 2000.MAS EU ABRI HOJE O MEU CORAÇÃO PARA QUE OS AMIGOS OBSERVEM O TRAJETO DE ACONTECIMENTOS COMIGO E AVALIEM SE TEM ALGUMA CORRELAÇÃO NO FATOS, E QUE NUMCA DESISTAM,MESMO NOS DIAS MAIS DIFICEIS,PROCUREM DA SUAS VIDAS MESMO TIRAREM OS FATOS E ELABORAREM O SEU PROPRIO FILME.EU SOU ABENÇOADO,POR CAUSA DO PARKINSON EU TIVE A FELICIDADE DE REUNIR E CONHECER AS PESSOAS MAIS QUERIDAS DO MUNDO. RENOVANDO O MEU FILME A CADA REUNIÃO OU A CADA PASSEIO PARA FLORIPA.AMIGOS,O PARKINSON É DIFICIL MUITAS VEZES A SUA COMPANHIA,MAS NÃO É A SUA COMPANHIA,QUE VAI NOS IMPEDIR DE LUTAR POR SI E PELOS OUTROS AMIGOS,DIAS MELHORES.FELIZ 2008 -UDO HENSCHEL”

UDO HENSCHEL 01.13.08 - 8:36 pm #



”O emocionante depoimento do Sr.UDO me levou a uma importante reflexão sobre a minha vida. A generosidade em compartilhar sua experiência contribuí,de forma significativa, a luta diária de todos nós!.Parabéns e obrigada.Edna”

Edna Carneiro Homepage 01.14.08 - 10:44 am #


Fonte: comentários ao post “PcP pode deprimir os parentes” publicado no blog Doença de Parkinson.

Troca de email com Rogério Simões

Em 13/01/2008

Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Que a fé tá na mulher
A fé tá na cobra coral
Ô-ô
Num pedaço de pão
A fé tá na maré
Na lâmina de um punhal
Ô-ô
Na luz, na escuridão
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
A fé tá na manhã
A fé tá no anoitecer
Ô-ô
No calor do verão
A fé tá viva e sã
A fé também tá pra morrer
Ô-ô
Triste na solidão
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Certo ou errado até
A fé vai onde quer que eu vá
Ô-ô
A pé ou de avião
Mesmo a quem não tem fé
A fé costuma acompanhar
Ô-ô
Pelo sim, pelo não

Gilberto Gil - Andar com Fé (nosso atual ministro da cultura, um excelente músico e letrista. Como ministro há controvérsias.)

Grande [ ].

Hugo

----- Original Message -----

From: Rogério Simões Gmail

To:

Sent: Sunday, January 13, 2008 9:33 AM

Subject: POEMAS DE AMOR E DOR

http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt/

de degrau em degrau avança a falta de esperança
e a escada começa aos poucos a escapar aos passos... a vida continua.

hoje estou assim, tudo por vezes parece escapar
sobram as palavras que aos poucos nem para o computador as posso editar.

o fel começa a crescer, as mãos e as pernas a tremer.

hoje estou assim sem esperança ou fé


AOs poucos a Parkinson Avança e começo a sentir-me a mais

se não existisse corrector seria uma desgraça. a vida assim não tem graça

desistir? continuar? Até quando!
Hoje estou assim e lembrei-me de tantos a quem escrevi e vou deixando a
minha poesia

Se não a tivesse publicado no blog faria dela um tição como fiz àquela que
partiu...

A vida está difícil companheiros e mesmo assim obrigam-me a trabalhar.

estou mesmo sem jeito,

boa noite a todos e perdoem este meu grito incontido com palavras
desencontradas do poema esquecido neste computador

saudades

rogério

PAPO COM CLAUDIA STREVA

EM 7/01/08


marcilio diz (19:06):
OI
Cláudia Streva diz (19:06):
olá
como vai ?
marcilio diz (19:07):
OLA
B0M 2008 PRA VC E SEUS FAMILIARES
Cláudia Streva diz (19:07):
igualmente para vcs
marcilio diz (19:08):
GRATO
Cláudia Streva diz (19:08):
como foi a passagem de ano ?
marcilio diz (19:09):
pura coincidencia. Estava revendo o nosso blog e lendo os primeiros papos que mantive com Vc, Hugo e Dalva
Cláudia Streva diz (19:09):
em que ano foi isso ? rs rs
marcilio diz (19:09):
2002
Cláudia Streva diz (19:09):
lá se vão quase 6 anos
marcilio diz (19:10):
isso. JJ era nossa guru
Cláudia Streva diz (19:10):
verdade... tanta esperança naquele tratamento
jatos de dopamina
marcilio diz (19:10):
vale a pena vc voltar a ler os posts
Cláudia Streva diz (19:11):
vou ler e recordar....
marcilio diz (19:11):
vejo no blog no lado direito em cima ha o link para os arquivos
Cláudia Streva diz (19:11):
eu sei onde é
marcilio diz (19:12):
mes a mes. um barato. passei o dia lendo nossos papos
Cláudia Streva diz (19:12):
um dia tentei achar um vídeo que falava de "descontrole emocional" no Parkinson mas não consegui localizar
vc lembra em que ano tivemos aquele encontro aqui em casa ?
marcilio diz (19:14):
heleno entrou agora. Ele tb é da primeira hora , embora nao tenha entrado na de JJ por se dizer adepto da “medicina convencional” , lembra-se disso?
Cláudia Streva diz (19:14):
Vc acompanha a evolução do trabalho da JJ?
marcilio diz (19:14):
o encontro foi em 2003
Cláudia Streva diz (19:14):
junho de 2003 ?
marcilio diz (19:15):
nada mais soube de JJ
Cláudia Streva diz (19:15):
eu continuo fã dela, leio todos os novos manuais
marcilio diz (19:15):
mesmo?
Cláudia Streva diz (19:16):
adoro a JJ
marcilio diz (19:16):
Ela tem umas tiradas otimas. realmente
Cláudia Streva diz (19:16):
com o tratamento dela, minha produção de dopamina deu sinal de vida, apesar de não conseguir produção regular
marcilio diz (19:17):
que há de novo? Curou alguem, afinal?
Cláudia Streva diz (19:17):
diz que sim, mas agora só pacientes não medicados
marcilio diz (19:18):
há documentos, depoimentos, videos ou algo que prove isso?
Cláudia Streva diz (19:18):
no grupo PDRECOVERES há uma moça/senhora que sempre fala
ou melhor, escreve
Cláudia Streva diz (19:19):
e vc? como está seu PK ?
marcilio diz (19:20):
evoluindo... lentamente, mas firmemente...
Cláudia Streva diz (19:20):
já apresenta flutuações motoras ?
marcilio diz (19:20):
alguma
marcilio diz (19:21):
leves
Cláudia Streva diz (19:21):
nada ainda que o faça pensar na DBS né ?
marcilio diz (19:21):
felismente.
nada
Cláudia Streva diz (19:21):
eu estou estudando tudo sobre a DBS agora
marcilio diz (19:22):
fale com Hugo e agora tb com Macedo. Eles sabem das coisas
Cláudia Streva diz (19:22):
quem é Macedo?
marcilio diz (19:23):
e Patto tb , o nosso homem de BSB
E tem Vania ai perto
Cláudia Streva diz (19:23):
acabei de assistir um vídeo de uma DBS, eles usam uma furadeira na nossa cabeça, nossa !!!
falo com a Vania sempre
marcilio diz (19:24):
Jose Ferreira de Macedo. Veja no blog da DBS
Cláudia Streva diz (19:24):
mas preciso saber o que se passa na sala de cirurgia pq ficamos acordados
e eu sofro de pânico
Macedo é de qual estado?
marcilio diz (19:25):
sei, mas eles sabem como controlar isso.
Macedo é um empresario daqui de floripa
Cláudia Streva diz (19:25):
conhece algum PCP que tenha feito DBS aqui no RJ com o assistente do DR Paulo Niemayer, treinado para isso ?
marcilio diz (19:26):
nao.
Cláudia Streva diz (19:26):
nem eu ... rs rs
e a minha neurologista recomenda ele
marcilio diz (19:27):
há uma aura de misterio sobre o DBS entre nos. Hugo começou a romper com essa postura fazendo videos. Vc deve te-los visto.
Cláudia Streva diz (19:28):
vi o video do Hugo com o aparelho ligado e depois desligado
acho até que foi vc que filmou
Cláudia Streva diz (19:29):
acho o RJ muito atrasado na DBS
marcilio diz (19:30):
Nao sei. O pessoal de neurologia daí é muito bom.
acho que falta informaçao
Cláudia Streva diz (19:30):
é, mas muito poucas DBS feitas por aqui
marcilio diz (19:30):
como saber?
nao ha estatisticas
Cláudia Streva diz (19:31):
Dr Paulo me falou que realizou umas 4
Dr Marcelo Reis acho que 1 só
marcilio diz (19:31):
hoje ela é aplicada para distonias, esquisofrenia, alem do PK
Cláudia Streva diz (19:32):
O Dr Nasser disse que já fez muitas
mas eu não sei onde estão esses Pcps
marcilio diz (19:32):
Tente descobrir os pacientes operados
Cláudia Streva diz (19:33):
só consegui localizar a Condessa Carilo, que fez em SP
e agora a VAnia
marcilio diz (19:34):
va em frente e convide essa gente pra rede
marcilio diz (19:37):
Como esta Vania. Lembro que nao foi a Campos porque tinha regulagem do eletrodo
marcilio diz (19:45):
dei uma espiada neste instante no chat do GAMP e li que Vania está bem com seu DBS. Mais adaptada, diz ela. Promete ir ao Congresso de Recife no segundo semestre
Cláudia Streva diz (19:46):
ih, hj é dia de chat !!!
esqueci
marcilio diz (19:46):
pensei que Vc estivesse lá
Cláudia Streva diz (19:47):
falei com a vania hj no tel
estou indo pra lá agora
marcilio diz (19:47):
ok, bye. `Posso blogar?
Cláudia Streva diz (19:49):
claro
marcilio diz (19:50):
OK, NOS VEMOS
Cláudia Streva diz (19:51):
ok