Recado do amigo Toshio que encontra-se no Japão em tratamento:
Toshio:
alo Baldoino como vai td bem aqui to lutando pra vencer esta doenca que esta acabando comigo eu nw consigo andar devagar so ando correndo esse medico disse que isso e do DP mas ele nw disse que tem tratamento ante da cirurgia ele disse que era pra tomar menos remedio e viver mais o medico que me operou trocou de hospital i esse medico nw sabe mexer com aparelho ele regulou demais eu fiquei ruim ai ele abaixou demais comecei a tremer agora eu tremo de vez em quando o aparelho ta mal regulado faz 3 anos que eu operei nw sinto melhora vou voltar no medico ante da consulta agora nw da que e feriado ate dia 6 qualquer novidade eu escrevo abc

O BURACO É MAIS EM CIMA


Entrevista al Dr. Kulisevsky


“Por ocasião do Dia Internacional do Parkinson, o Dr. Kulisevsky, Diretor do Serviço de Neurologia do USP Instituto Universitario Dexeus, Chefe da Secção de Distúrbios do Movimento do Hospital da Santa Creu i Sant Pau de Barcelona e Diretor a Área de Distúrbios do Movimento da Revista de Neurologia, respondeu algumas questões formuladas pela revista.


P. - A definição clássica da doença de Parkinson destaca seu componente motor, mas atualmente a sintomatologia não motora está sendo cada vez mais levada em consideração. Em que medida considera correto falar que a DP constitui um complexo de síndromes?

R. Cada vez fica mais claro que a doença de Parkinson, identificada clinicamente pelo seu componente motor, vem acompanhada e inclusive pode começar por sintomas de tipo não motor, que compreendem distúrbios do olfato, do sono, autonômicos e cognitivos.

P. - Entendendo que os aspectos afetivos, cognitivos e os relacionados com o sono são os mais relevantes dentre os distúrbios não motores da DP, considera-os no mesmo grau de importância que as alterações do sistema dopaminérgico?


R. - Sim, aprendemos que a dopamina é a responsável pelos sintomas motores e, em alguma medida, pelos cognitivos, mas a DP pode ser considerada como uma verdadeira degeneração multisistêmica atingindo os sistemas de neurotransmissão colinérgica, serotonérgica e noradrenérgica.

P. - Parece que os avanços na busca de novas terapias encontram-se em parte numa encruzilhada tendo em vista que os testes clínicos de moléculas, com base em modelos animais do tipo MPTP, não têm dado bons resultados. A validade dos modelos animais comumente utilizados poderia ser criticada? As deficiências dos modelos animais poderiam provir do seu enfoque no sistema dopaminérgico?

R. - Totalmente de acordo. Tendo em vista que a doença atinge mais de um sistema de neurotransmissão, é crucial contar com modelos que reproduzam melhor a evolução da mesma, combinando a lesão dopaminérgica com outras lesões reconhecidas na doença de Parkinson.

P. - Dando seqüência à pergunta anterior, há grande expectativa em torno da potencialidade das terapias de reposição celular. Acontece que a hipótese subjacente costuma tomar por base a implantação de neurônios dopaminérgicos. Considera que os resultados podem esbarrar nas mesmas dificuldades que as moléculas desenvolvidas usando modelos como o MPTP?


R. - Contamos hoje com métodos eficientes de reposição dopaminérgica, sem dúvida suscetíveis de aprimoramento. Não creio que seja um avanço crucial a reposição celular exclusivamente dopaminérgica.


P. - Se a terapia celular obtivesse êxito, embora com as restrições apontadas na pergunta anterior, poderíamos imaginar um futuro com doentes de Parkinson curados do distúrbio do movimento, porém apresentando o restante do complexo de síndromes?

R. - Totalmente de acordo.
P. - Estas abordagens da DP podem implicar que as terapêuticas convencionais sejam insuficientes e que se necessite de equipes multidisciplinares para o tratamento. O Doutor concorda com isto? Este requisito seria viável com a atual estrutura assistencial?


R. - Há que fazer as pontes que a própria doença nos indica. Não só devem aproximar-se o laboratório e a clinica melhorando a pesquisa translacional, como é fundamental a colaboração clinica multidisciplinar (Neurologia, psiquiatria, neurocirurgia) na abordagem terapêutica do doente com Parkinson.


P. - Parece que se estão dando as condições para que no tratamento da doença de Pakinson seja superado o conceito tradicional de terapêutica sintomática e se aplique o de gestão da qualidade de vida do paciente. Vamos nessa direção?

R. - Os estudos mostram que qualidade de vida do paciente parkinsoniano tem seus limites antes nos fatores não motores que nos motores. Isto deve ser levado em conta na formulação de novas terapêuticas.


P. - Que papel prático exerce a mobilização de portadores e seus familiares – talvez o caso de Michael Fox seja o mais conhecido – para a sensibilização pública em relação à doença de Parkinson?


R. - Em nosso país o movimento associativo dos pacientes e seus familiares tem sido decisivo para sensibilizar a sociedade e a Administração. Não obstante, há que aprofundar o envolvimento de agentes de grande peso social como as fundações e a empresa privada, além da indústria farmacêutica.

Fonte: Neurologia.com
http://www.neurologia.com/sec/entrev.php?clas=6&subclas=&ap=0

Tradutor: Marcilio Dias dos Santos (marciliosegundo@hotmail.com)

PRIMEIRO PAPO COM MARCELO LANAT JUNIOR, DE SALVADOR, BAHIA, APÓS A OPERAÇÃO DE DBS (Deep brain stimulation) A QUE SE SUBMETEU NO RIO DE JANEIRO, SOB OS CUIDADOSD DO NEUROCIRURGIÃO PAULO NIEMEYER FILHO.

marcelo está na conversa.

dalva diz:
oi Marcelo
marcelo diz:
oi
marcelo diz:
tudo bem
dalva diz:
e entao.. como foi hj
dalva diz:
voltou noo dr
dalva diz:
estamos na sala com o Marcilio que quer saber de
marcilio diz:
oi, Lanat
marcelo diz:
ele me ligou e matcou terçafeira
marcilio diz:
como está?
marcilio diz:
bem pelo visto
marcelo diz:
oi Marcilioestou óyimo
marcelo diz:
otimo
marcilio diz:
fico feliz
dalva diz:
agora passa o fim de semana, o feriado e depois vai
marcilio diz:
vc ainda no Rio
dalva diz:
bom ouvir tão animado, gostaria muito de retornar a Salvador, é
marcelo diz:
muito saudades muitas
dalva diz:
eu sei
marcelo diz:
saudades da minha cama
marcilio diz:
que tipo de aparelho vc esta usando. É igual ao de Hugo?
marcelo diz:
o meu é um Soletra
marcilio diz:
duas pilhas?
marcelo diz:
sabe que não sei
dalva diz:
veja isto lá
marcilio diz:
a bataria do peito
marcelo diz:
o conhytrole é bege com as teclas azuis
dalva diz:
pq vem fim de semana
dalva diz:
e pode descarregar pilhas
marcelo diz:
tão rápido assim
dalva diz:
sei...
dalva diz:
mas tem fim de semana prolongado... enfim
marcelo diz:
éa bateria do controle e uma Eveready 9 V
marcelo diz:
hj parei com o antibiotico
marcelo diz:
passei uma noite louca enjoado
dalva diz:
, pq sera
marcelo diz:
toxicidade de antibiotico a mais de dez dias
dalva diz:
que situação e hj durante o dia
marcelo diz:
o enjôo ficou me aborrecendo até umas 4 hrs aí passou
marcilio diz:
marcelo, o soletra é aquele que tem dois marcapassos um de cada lado no peito?
marcelo diz:
não o meu é só de um lado
marcelo diz:
do lado direito
marcilio diz:
Será que é o Kinetra?
marcelo diz:
pera ai vo olhar na caixa
marcilio diz:
k
marcilio diz:
aprendi esses nomes no blog de Hugo (Deep Brain Stimulation / Parkinson
marcelo diz:
Kinetra model 7426
marcilio diz:
http://dbs-parkinson-brasil.blogspot.com/
marcilio diz:
http://dbs-parkinson-brasil.blogspot.com/
marcilio diz:
ok
marcelo diz:
e Cambía mesmo
marcilio diz:
ok/
marcelo diz:
eu disse ao Dr. Paulo após aprimeira regulagem do apatelho.B " Dr. osr tirou a mim do inferno"
marcilio diz:
o seu é igual ao de Hugo
marcelo diz:
ah é?
marcilio diz:
Vc pode trocar figurinha com ele
marcelo diz:
é mesmo, e vc como vai de PK?
marcilio diz:
realmente, o efeito é surpreendenteee
marcilio diz:
vou levando...
marcilio diz:
começaram as flutuações...
marcelo diz:
é sim Marcilio vc fica bobo ao ver tudo parar de tremer, rigidez lentidão
marcilio diz:
mas a levodopa ainda funciona
marcelo diz:
em mim yb estou com o aparelho desligado agora
marcilio diz:
acompanhei de perto o processo de Hugo e, mais recem , de José Macedo.
marcilio diz:
É incrivel a diferença. Inclusive na marcha pra qual o sistema nao é indicado
marcelo diz:
o pior é a acatisia, a discinesia
marcilio diz:
sim
marcelo diz:
Jose Macedo é da onde?
marcilio diz:
floripa
marcelo diz:
naõ sinto mais isto
marcelo diz:
ah sim seu conterrâneo
marcilio diz:
Hugo anda de bicicleta e José andava jogando bocha outro dia
marcelo diz:
quanto tempo ele ficou internado?
marcelo diz:
que coisa boa!!!!!
marcilio diz:
ambos dois ou tres dias
dalva diz:
fico feliz com estas noticias
marcelo diz:
Dalvinha vc não vai a salvador?
marcelo diz:
fiquri 2 dias
marcilio diz:
a regulagem de Hugo demorou mais que a de macedo, mas ambas ficaram em torno de um mes
marcelo diz:
é isso mesmo, minha regulagem foi muito boa a 1 vez
marcelo diz:
tyirei os pontos na 4 feira tb
dalva diz:
claro que vou a salvador
marcelo diz:
tenho saudades suas
dalva diz:
espera a Eva retornar da Alemanha
marcelo diz:
qdo ela vem?
dalva diz:
vamos cantar a habanera... a
dalva diz:
Eva retorna meados de julho
marcelo diz:
issoaí vc vai me ver
marcilio diz:
Marcelo, vc operou dia 10? Volta qdo pra Salvador? Ha previsao?
marcelo diz:
operei dia 10 e devo voltar para casa daqui há umas 3 semanas
marcilio diz:
ok
marcilio diz:
hoje é 18 de abril. A regulagem pra valer começa qdo?
marcelo diz:
começou quarta passada e terça volto novamente
dalva diz:
agora é ter calma com o ajuste e poderá voltar ao paraiso soteropolitano novamente
marcilio diz:
voce operou 10 de março ou abril?
marcelo diz:
abril
marcilio diz:
ok
marcelo diz:
tem 8 dias hj
marcelo diz:
a bateria vaio acabar
marcilio diz:
e na bahia Vc tem alguem apto a mexer nos marcapasso para ajustar ?
dalva diz:
é as mas é melhor se prevenir
marcelo diz:
tem sim mas vou me certificar com os medicos aqui
marcelo diz:
a bateria do laptop
marcilio diz:
sei
dalva diz:
entendo
dalva diz:
gente, preciso sair
dalva diz:
um abraço
marcelo diz:
nos dois
marcilio diz:
prazer em falar com voce. felicidades.
dalva diz:
beijinhooosssssssss
marcelo diz:
adorei a conversa
marcilio diz:
posso publicar no blog o papo?
marcelo diz:
claro
marcelo diz:
vamos ajudar os outros
marcilio diz:
um grande abraço
marcelo diz:
outro
marcelo diz:
bye

marcelo saiu da conversa.