Para a ABP
aos cuidados do Sr. Samuel Grossmann
Introdução

O Sr. Heinz Jaschke mora na Alemanha e ficou sabendo há pouco tempo da existência da ABP através de seu vizinho Raul Guerreiro (um professor e tradutor técnico paulistano, hoje residente na Alemanha). Por ocasião do aniversário da ABP, o Sr. Jaschke manda suas saudações fraternais e aproveita para oferecer o texto (em alemão e português) de um artigo que foi recentemente publicado no jornal de sua região, no qual ele foi entrevistado como paciente parkinsoniano.

Ele envia também as seguintes palavras pessoais dedicadas à ABP: «Já conheci o Brasil, de passagem pelo Rio de Janeiro em 1979, a caminho de Buenos Aires para organizar alguns projetos industriais para a firma alemã Heller (no Brasil: Heller Máquinas Operatrizes em Sorocaba), da qual sou um dos mais antigos colaboradores aposentados. É pena que São Paulo está um pouco longe, senão eu dava um passeio até aí hoje dia 10/12/2009 para estar um pouco com vocês. Meios de locomoção não me faltam...».

Hoje, dia 10/12/2009 haverá aqui na Alemanha uma reunião da associação dos parkinsonianos e o Sr. Jaschke vai propor um projeto: uma visita dos "amigos de destino da Alemanha" aos "amigos de destino do Brasil" no ano que vem.

Por outro lado, o jornal local gostaria de publicar uma notícia sobre a comemoração dos 24 (25?) anos da ABP e algum eco encontrado para esta curta mensagem, surgida praticamente no "last minute" da parte da Alemanha!

(Artigo em português)

Como Heinz Jaschke tomou seu destino nas próprias mãos Todos os dias, de manhã cedo e ao meio-dia, podemos ver Heinz Jaschke passeando pelas ruas da sua cidade na Alemanha, apoiado nas suas bengalas. Mas não se trata de qualquer luta para perder peso. Com seus 81 anos, ele enfrenta uma doença muito peculiar: Morbus Parkinson.

Autor: Uwe Gottwald, redator do jornal Nuertinger Zeitung, Alemanha
Tradução: Raul Guerreiro (guerreiro@t-online.de)

A doença apareceu aos poucos e foi se agravando ao longo dos anos. Tipicamente, ela é provocada pela morte de certas células no cérebro, que produzem certas substâncias responsáveis pela coordenação dos movimentos. Os pacientes parkinsonianos podem sofrer de estremecimentos ou endurecimentos musculares, com a consequente limitação dos seus movimentos e uma falta de motivação para quaisquer outras atividades. Também não é raro o aparecimento de dores nos músculos e na região das articulações, como no caso do reumatismo. Calcula-se que existem hoje na Alemanha cerca de 300.000 a 400.000 pacientes parkinsonianos. Os casos mais recentes surgem na faixa etária dos 50-60 anos.

Não existe até hoje uma solução definitiva para esta doença, mas apenas uma forma de aliviar a progressão da mesma. Entre outras coisas, temos o tratamento através de medicamentos. Mas importantíssimo é também a prática de movimentos. O provérbio alemão "Wer rastet, der rostet" ("Quem repousa, enferruja") assume um significado real e absoluto para os pacientes parkinsonianos.

Heinz Jaschke ficou sabendo da sua condição quando tinha 60 anos, e isso foi um tremendo choque. Como negociante industrial, ele ainda estava completamente mergulhado na sua profissão, a serviço da empresa Heller. Como responsável pela organização de inúmeros projetos de montagens industriais no exterior, ele estava acostumado com intensas atividades e a responsabilidade de tomar decisões. Sua crescente paralização dos movimentos do corpo constituía uma charada, mas um diagnóstico médico forneceu finalmente a resposta.

A partir de então, tornou-se impossível continuar a trabalhar normalmente. Mas ele não se jogou em qualquer sofá de sua casa – ele assumiu a responsabilidade para si e para os outros membros na família. Naquela época, já havia encontros de auto-ajuda na sua cidade, e assim Heinz Jaschke juntou-se aos mesmos. Pouco depois foi fundado o Grupo Regional de Auto-Ajuda de Nuertingen/Kirchheim, sob os auspícios da Associação Parkinson da Alemanha. Atualmente, o grupo está integrado na rede dos grupos de auto-ajuda, com contato através do Ponto do Cidadão do município de Nürtingen.

Com base em sua experiência, Heinz Jaschke pode confirmar um aspecto fundamental: "Quando estamos integrados em um grupo, é mais fácil lidar com os problemas. Conseguimos ganhar uma motivação de parte a parte, a fim de enfrentarmos a doença e não nos entregarmos à situação". Os conselhos e as informações trocadas mutuamente nessas ocasiões são importantes, inclusive para conhecer alternativas de terapias, ofertas de caixas de assistência, e outras dicas. Conforme ele lembrou: "Isso também ajuda a manter firme nossa dignidade como pacientes".

O que sempre o ajudou foram os movimentos regulares, mesmo com 81 anos. Por isso, ele participa em grupos de ginástica, organizados pelo seu grupo de auto-ajuda em colaboração com uma associação esportiva. No começo, as caixas de assistência cobriam as despesas. "Mas o último curso fui eu mesmo que tive de pagar, porque disseram que eu já conhecia os exercícios e a partir daí também podia fazê-los em casa!". Ele respeitou a decisão, mas achou que foi uma medida negativa: "Quando estamos em grupo, ficamos bem mais motivados para realizar certas ginásticas que pedem mais esforço". Alguns pacientes parkinsonianos também praticam o esporte de tiro-ao-alvo. Junto com outras pessoas já experimentadas, eles podem aprender a coordenar melhor seus movimentos.

Exercícios diários aliviam os sintomas
É claro que essa recomendação não vale para toda a gente, pois os sintomas podem realmente ser bastante variados. Algumas pessoas sofrem sobretudo de agitações nos membros, enquanto que outras sentem um endurecimento geral do sistema muscular. A maneira insegura de andar é outra coisa típica, pois os reflexos de compensação do equilíbrio ficam enfraquecidos devido a problemas neurológicos.

Para Heinz Jaschke, o movimento é uma grande ajuda. Ele quase nunca desiste de seus passeios, mesmo que em certos dias ele sinta mais estremecimentos do que nunca. "De manhã é a melhor hora; aí eu consigo ir bem longe". Mas na parte da tarde ele sente mais fortemente o endurecimento dos membros. Assim, no meio de um bate-papo com alguém, ele às vezes tem que se levantar, sacudir os braços e as pernas, e dar umas voltas pela sala. Mas isso não o preocupa. "É possível convivermos com a doença. E se as outras pessoas tiverem paciência conosco, isso ajuda ainda muito mais". Ele lembrou também outro aspecto importante: "Mentalmente estamos bem claros e conscientes, mesmo que certas pessoas tenham dificuldade em falar ou andar". Para o público em geral, ele tem uma recomendação: "Antes que as pessoas pensem que estão perante um bêbado que sofreu um tropeção e se estatelou no chão, elas deviam pensar um pouco que existe uma doença chamada Parkinson...". Mas ele conhece também outro aspecto: "A demência pode aparecer, mas não é obrigatória". Por isso, durante os encontros do seu grupo na parte da tarde, são feitos também exercícios de pensamento e memória. Heinz Jaschke mantém-se intelectualmente em forma através de exercícios com palavras cruzadas, assistindo também regularmente ao noticiário televisivo, ou lendo o "Nürtinger Zeitung", que é seu jornal local.

Heinz Jaschke lembrou que os pacientes parkinsonianos conseguem fazer muito mais do que as pessoas em geral pensam, inclusive os especialistas. Ele lembrou o caso de sua primeira temporada em que esteve internado numa clínica especializada, na Floresta Negra, onde ele tem que ir regularmente durante três a quatro semanas cada ano. Nessa clínica ele recebe massagens e faz exercícios de ginástica, sendo ainda feita uma importante adaptação exata da sua medicamentação. "No refeitório, antigamente eles só distribuíam talheres de plástico, com medo que os pacientes se ferissem inadvertidamente. Aí eu fiz logo uma reclamação e solicitei para que fossem colocados nas mesas garfos normais, e facas que realmente cortassem...".

Nos últimos tempos, a doença de Parkinson vem sendo estudada em profundidade. Com uma medicação acompanhada por exercícios físicos, e eventualmente também exercícios de logopedia a fim de apoiar a capacidade de vocalização, os sintomas podem ser atenuados e o agravamento da condição geral pode ser bem retardado. Na clínica, Heinz Jaschke teve a oportunidade de verificar vários exemplos de melhorias que podem servir para encorajar muitas pessoas: "Algumas pessoas tinham chegado em cadeiras de rodas, mas no fim partiram andando com suas próprias pernas".

Heinz Jaschke nunca se entregou à sua situação. Durante seus passeios pelo bairro, ele não só se mantém em forma corporalmente, mas também cultiva contatos humanos, sem ficar se lamentando sobre o estado da sua saúde. Mesmo que ele tenha sido obrigado a desistir de sua licença de motorista devido aos sintomas perturbadores que apareciam de repente, ele está bem preparado para dar voltas ainda maiores. "Por exemplo, ainda consigo pegar um ônibus para ir até ao centro da cidade. O importante é uma pessoa procurar contatos, e nunca se entregar ou se encafifar", sublinhou ele.

Manter o maior grau de autonomia é uma primazia, mas ele também conhece outro aspecto: "Quando não temos outra alternativa, temos que saber nos entregarmos". Para isso, sua esposa Luise é como um presente caído do céu. "Posso contar sempre com ela!". E seus filhos adultos também lhe dão sempre uma mão em trabalhos de casa ou jardim. Heinz Jaschke não lamenta seu destino: "Afinal, há pessoas que passam muito pior do que eu".

Com seus 81 anos, sua fé é algo que também o ajuda. Antigamente, ele foi durante 25 anos diretor de uma escolinha bíblica para crianças no bairro de Enzenhardt, tendo feito parte do conselho paroquial. Assim, Heinz Jaschke não briga com Deus, sabendo que deve ele próprio prestar sua contribuição. "Afinal, não nos foi prometido o paraíso na terra", comentou ele com um ligeiro sorriso.

(O Sr. Heinz Jaschke pode ser contatado em idioma alemão através do email: guerreiro@t-online.de)

ENERGIA E PARKINSON

CANÇÃO DOS PARKINSONIANOS
Autor:José Ferreira de MACEDO

"O que me levou a escrever esta poesia, em dezembro de 2003, foi a necessidade em expressar minha angústia e, também, meu crescimento, de um modo geral, por ser parkinsoniano.
A letra procura mostrar o drama vivenciado pelos portadores do mal de Parkinson que necessitam buscar uma força interior muito intensa para não se deixarem abater psicologicamente pela doença. Pois, sabendo que é portador de uma doença que não tem cura, e é progressiva, o parkinsoniano, embora viva sofrendo, busca forças para continuar crescendo. Em uma das passagens da poesia afirmo que, muitas vezes, quando o corpo treme, o choro brota e as lágrimas caem. E isso é verdade, pois é provável que todo parkisoniano já tenha se escondido de seu cônjuge, ou de seus filhos, para poder chorar sozinho em seus momentos de profunda tristeza. Mas, apesar de falar em doença, a música tem um conteúdo positivo no sentido de exaltar o crescimento interior. Esta música foi eleita pela APASC como Hino dos Parkinsonianos de Santa Catarina e canção amiga dos Parkinsonianos do Brasil em 2006 em São Paulo."

FONTE: Blog de José Ferreira de Macedo

DP x PHYSALIS

ENC: Depoimento sobre Parkinson‏
De: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Enviada: segunda-feira, 5 de outubro de 2009 9:26:34
Para: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)

Alo, bom dia



Conheces o relator?

E o produto citado?, PHYSALIS?



Saudações

Milton



De: Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro [mailto:crmendes@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 4 de outubro de 2009 13:35
Para: milton.ferraz@terra.com.br
Assunto: Depoimento sobre Parkinson



Relato de Experiência Pessoal com Mal de Parkinson





Nunca vou esquecer o dia, há dois anos, em que ao me dirigir para um galpão do sítio onde moro, senti minha mão direita tremer. Não entendi o que estava se passando, pois levava uma vida saudável, não tomava medicamentos há mais de 15 anos, fazia relaxamento e mentalização, tinha uma alimentação muito sadia, não bebia destilados, nunca tinha fumado, e imediatamente suspeitei de estar com mal de Parkinson, certamente viável por ter, então, 73 anos.

Como o tremor se repetiu, e atingiu também a perna direita, procurei na Internet maiores informações e as coisas foram se confirmando. Lembrei que tinha levado uns tombos meio injustificáveis alguns meses atrás. Mas tinha ficado por isso mesmo, mas entendi que poderia ter sido o início do problema.

Nos dias seguintes identifiquei uma mudança na escrita, com a letra diminuindo de tamanho e minha assinatura ficando diferente. Passei a sentir uma dor no lado direito das costas, na altura da cintura, e minha voz se tornou mais rouca, e sentia alguma dificuldade para engolir, tinha dificuldade para escovar os dentes e para comer com garfo. Ou seja, figurinha de livro, como se diz, do mal de Parkinson. Tinha, também, dificuldade para lembrar coisas, e esses esquecimentos estavam se agravando.

E agora, o que fazer?

Li tudo que encontrei sobre o assunto e decidi que não iria tomar remédios, não só por ter uma visão critica sobre o assunto, como pelos riscos que enfrentaria de diminuir os sintomas e gerar outros problemas.

Nas pesquisas que fiz, descobri que uma frutinha, o Physalis, que plantamos no nosso sítio, era referida em estudos realizados em diversas partes do mundo como promissora para o tratamento do mal de Parkinson.

Pois bem, passei a tomar suco de Physalis e os tremores da mão direita diminuíram, os tremores da perna praticamente sumiram, minha voz se recuperou e as dores nas costas diminuíram. Verifiquei, entretanto, uma relação incrível, pois quando num dia não tomava o suco, os sintomas voltavam. Isso me indicou que o suco de Physalis era uma espécie de remédio para diminuir os sintomas e decidi que precisava fazer algo para diminuir o avanço da doença.

Ainda que eu tivesse uma alimentação sadia, era viciado em açúcar e li um trabalho de pesquisa que associava o mal de Parkinson como sendo uma espécie de diabete cerebral. Li, também, que a degeneração do cérebro poderia ser suspensa com exercícios cerebrais.

Suspendi totalmente os doces, para dizer a verdade uma vez que outra tenho uma recaída, mas estou conseguindo aumentar o tempo sem que isso ocorra, e incrementei meus trabalhos intelectuais, criando produtos novos, escrevendo artigos, mantendo no ar sites diversos, e aproveitando tempos livres para jogar, no computador, uma espécie de paciência, que estimula a memória e exige estratégias para se vencer.

Havia me descuidado um pouco dos relaxamentos e mentalização, mas voltei a praticar isso, e sinto que realmente é importante, pois quando me concentro, minha cabeça esquenta, como se estivesse com febre, o que significa que algo esta se passando no meu cérebro.

O fato é que me sinto muito melhor. Tem dias em que até esqueço do mal de Parkinson e só volto a lembrar quando me incomodo com algo, e a resposta é imediata, pois os tremores voltam, até que eu me tranqüilize. Mas continuo Physalis dependente, pois se passo uns dois dias sem tomar o suco, sinto que os sintomas estão voltando, mas sempre com pouca intensidade.

Algo me diz que estou conseguindo vencer a doença e espero que esse depoimento possa ser útil para alguém. O fato é que estou em plena atividade, nunca estive tão, entusiasmado, criativo e feliz.



Gramado, 4 de outubro de 2009.



Mendes.



* Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro - Professor de administração, sanitarista, empresário, consultor e escritor, com diversos livros publicados, entre eles “A Empresa Holística”, Ed. Vozes; “A Empresa Imortal”, Ed. Vozes; “Administração Alternativa”. Ed. Mercado Aberto; “A Inflação”, Ed. Brasiliense; “Você é socialista, ainda que não saiba”, Ed. Mercado Aberto. Foi Diretor da FIERGS, Presidente do IDERGS, Presidente do CIEE-RS, Diretor do IEL/RS, Diretor da Escola de Saúde Pública do RS, Professor Chefe do CPOS da UFRGS, Chefe do G. A. S. da Assembléia Legislativa do RS, Consultor da FIESP e Diretor de empresas de plástico, móveis e laticínios.

Fones:54 3295-3011 ou 54 9113-7869 crmendes@via-rs.net

Sites:

www.etiel.com.br

www.empregabilidde.net

www.laboralidade.net

www.vidacomqualidade.net

www.curapelamente.net

ROBERTO CHAVES FAZ DBS EM BRASÍLIA


"Meu nome é Roberto Chaves, acabei de fazer a cirurgia DBSnão poderia estar mais satisfeito. desde 29 do mes pasado até hoje, a vida tem sido outra vez uma felicidade.
Quero passar para os irmãos a minha felicidade.
Aqui vai o meu e-mail:
chavesrobertojorge@gmail.com,

este e-mail é para me colocar a disposição de todos para qualquer tipo de informações.

Graças a Deus, temos esse serviçço em BSB

Saudações

Roberto Chaves"

ACEITAR OU NÃO A DP

EIS A QUESTÃO

A questão é filosofica .

Discuto comigo mesmo, se devo ou não aceitar a DP. A conclusão é que não aceito, pelo fato de te-la como inimiga e lutar diariamente contra ela. De acordo com meu ponto de vista, ACEITAR é ser passivo, se acomodar, se entregar, se trancafiar dentro de casa e nada disso eu faço. EU VOU À LUTA!

Sendo a DP uma doença degenerativa e progressiva, nós temos que estar em vigília constante, juntamente com o cuidador, analisando as variações dos sintomas no cotidiano para informar ao medico as oscilações para que o mesmo adote providências.

NÃO posso ACEITAR uma doença que tanto nos maltrata que nos ataca diariamente, de forma e horários diferentes, sem nenhuma coerência, nos pegando sempre de surpresa. Não posso ser conivente com ela .

Nós devemos ASSUMIR, COMBATER e nos ADAPTAR às limitações que ela nos impõe. Tenho consciência que ficamos limitados e que não podemos fazer algumas coisas que gostamos, precisamos conhecer nosso corpo, saber dos nossos limites e assim buscar uma melhor qualidade de vida.

Quando digo NÃO ACEITO e no entanto ASSUMO a condição de portador, procuro viver na maior normalidade possível, botando a CARA NA TELA, indo a cinema, teatro, passear no shopping fazendo tudo que o corpo permite e o bolso admite, não tendo que ter vergonha da DP. Claro, seguindo fielmente as prescrições do meu médico, com quem discuto as variações ocorridas no interregno para adotar as medidas cabíveis. Como considero a DP uma inimiga poderosa, tenho que respeitá-la e procurar conhecê-la para poder me defender de seus ataques traiçoeiros.

Como a DP ataca o corpo, não a mente, devemos ter atividades intelectuais. Exercitar a memória, nos habituar á prática de exercícios físicos, de acordo com a condição física de cada um e sempre supervisionado por profissional especialista em DP. Não podemos nos entregar a esse inimigo que vai comendo pelas beiradas, de emboscada, pois, quando o descobrimos, ele já tem pelo menos dois anos de instalado estando na dianteira enquanto o mal não é diagnosticado.

Não posso aceitar quem tanto nos maltrata. Convivo com ela, mas não quero intimidade. Ela lá eu cá.

É apenas um ponto de vista.

Maio/2009

Genario Lemos Couto