De: joseluis
Enviado: sábado, 1 de maio de 2004 17:47:23
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: desde uy
estimado marcilio,
alguna vez me mandaste un mail, soy de uruguay, 41 años y los primeros sintomas aparecieron en enero del 2001. Me diagnosticaron un año despues. Desde hace un año y medio tomo seligilina y tuve la ultima consulta hace un año. Las cosas que dice estella estan bien. Sigo trabajando y tambien pinto.
un abrazo, jose luis
Estimado Jose Luis,
Hay en el blog maldeparkinson mucha cosa interesante sobre selegiline. Utiliza el search y lo encontraras. Yo tambien la tome hasta que descobri um estudio colocando en duda su eficacia y, lo que es peor, concluyendo que la mortalidad de los portadores de parkinson que la usaron era más alta.
[ ] 's Marcílio Santos
Estimado marcilio,
He leido esas estadisticas de la seligilina, sobre todo creo que afecta mas la mortalidad de las mujeres. yo he notado que me alivia la lentitud, no el temblor, a veces paso algunos dias sin tomarlo sobre todo porque es una anfetamina, de todas formas todas estas drogas tienen importantes efectos secundarios, no?
vos como la llevas sin tomar nada?
estas haciendo algun tratamiento alternativo?
un abrazo
jose Luis
Estimado Jose Luis
Hace dos anos qui sigo los consejos de Janice y el FSR. Desde entonces estoy en regime de "vacaciones" de las drogas. Mi medico concordo y piensa que cuanto mas tarde se utiliza la medicacion mejor. Te adaptas a los sintomas e evitas los efectos colaterales. El problema es saber hasta donde se puede llevar esa estrategia. [ ] 's Marcílio Santos
estimado marcilio,
Lei material de janice y me parecio muy interesante, estoy de acuerdo contigo respecto de que es dificil definir hasta donde se puede llevar la estrategia de convivir con los sintomas. tambien estoy convencido que tomar medicamentos es entrar en una mecanica perversa. y lo que dice j. de que los medicamentos antipk generan pk podria ser cierto.
mi abuelo tuvo pk por 30 años y yo vivi 10 años con el, asi que conozco bastante bien la evolucion.
me gustaria saber algo mas sobre lo de fsr, vos haces masajes o acupuntura?
>crees en la teoria de la lesion en el pie?
>si es asi como se explica el pk hereditario?
>y por ultimo una pregunta sobre la que he pensado mucho, crees que el deficit de dopamina marca nuestro caracter?, eso implicaria que hay cierto determinismo en nuestra personalidad, una vez lei un estudio de unos siquiatras suecos que decian que ese deficit hace a las personas "desapegadas emocionalmente", el estudio no se referia al pk en concreto.
>jose luis
>
Estimado Jose Luis
La teoria de la lesion en el pie es tan dificil de entender cuanto la de la heriditariedad que contempla no más unos pocos... Además del FSR, hago tai chi chuan, yoga, meditación y alongamento muscular (no sé como se dice en spanol). Hice acupuntura en el inicio, pero JJ solo lo recomenda en casos especiales.
Pienso ser un poco arriesgado hablar que "dopamina marca nuestro caracter" ó, como quieren otros, de una personalidad tipica de portadores de PK. En nuestro blog hemos discutido mucho esa cuestion. Puedes hacer una busqueda por "personalidade".
?Puedo publicar en el blog nuestros mensajes?
http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
Marcílio Santos
marcilio,
publicalos en el blog.
jose luis
estimado marcilio,
realmente me parece admirable lo que estas haciendo, no solo las actividades que haces sino mas bien lidiar con los sintomas sin medicarse.
me he informado bastante sobre el pk y tengo una amiga que tiene hace mucho pk que esta en italia, entre esas cosas y otras mas me he formado algunas ideas y puntos de vista.
la mejor frase que encontre es esta, se refiere a lo que nos pasa:
"you are prompt into a state of emergency", me gusta "prompt", porque seria como "arrojado", este concepto se puede aplicar a varias enfermedades ademas de esta. no estamos solos.
creo que la situacion en si lo que amenaza es el nucleo individual del ser. es por eso que es muy importante tener claro que son las cosas que definen nuestro ser y tener la voluntad y constancia de trabajar sobre ellas. normalmente postergamos eso cuando estamos sanos, pensamos que hay tiempo, que el futuro es ilimitado. pero con esto, de pronto, nos damos cuenta de que no es asi.
a algunos el pk los agarra sin ni siquiera saber cual es su nucleo y su situacion quizas sea mas comprometida (si es que se puede hablar de grados en est, pero pienso que si)
lo paradojico de las drogas anti-pk es que a la vez que alivian los sintomas simultaneamiente comienzan a atacar a ese nucleo, por lo que el individuo comienza a verse envuelto en una espiral perversa.
en mi caso, se cual es mi nucleo, lo se antes de tener pk, pero ahora le presto mucho mas atencion, es la pintura, mi profesion y cierta lectura y artistas que me acompañan hace muchos años.
jl
From: Marcilio Dias dos Santos
To: jlparodi@netgate.com.uy
Sent: Saturday, May 08, 2004 8:42 AM
Subject: RE: comentario pinturas
Estimado JOse LUIS:
Me pongo de acuerdo contigo com tus ideas bien originales sobre "el nucleo"
?cuando vamos a poder ver tus telas en la web?
Me dices que estas pintando, verdad? Tenemos una galeria de pintores en el blog. Nora GafiR es una que me encanta. Vea en Links.
Marcílio Santos
De: joseluis
Enviado: sábado, 8 de maio de 2004 11:52:04
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: Re: comentario pinturas
marcilio,
te mando una que hize el año pasado, en general no las hago tan figurativas, pero en ese momento sentia muy amenazado "mi nucleo" y me estaba preparando para una entevista con un especialista en pk de aca, era mi segunda consulta en 3 años y ya me la venia venir..
por eso la razon de esta pintura tan calma y formalmente muy correcta, le puse "skill", es decir habilidad, para probar ademas que el pk no me afectaba en la pintura, yo pinto desde el 86, me parece buena la idea de poner pinturas en el blog, tengo muchas. obviamente que pintar es un muy largo camino, pero mas alla de eso tiene muchas cosas terapeuticas que pueden ayudar a alguien con una enfermedad (no solo pk), ademas -yo no hago yoga ni meditacion ni me analizo- en el proceso de pintar -luego de 2h o 3h- hay un real aniquilamiento del "yo" y una real "fusion" con el entorno, esto se comprueba por la perdida de la nocion del paso del tiempo, una vez hablando con una persona que hacia yoga me dijo que eso era similar a meditar. pero esto es distinto en el sentido de que hay una sensacion de que se "opera" sobre el entorno, a pesar de que tambien "se funde" con el.
en la web vi unos dibujos muy delicados con unas poesias de un japones con pk, me gustaron mucho.
hasta luego
jl
el lunes veo esas pinturas que me decis, ahora me voy a montevideo
----- Original Message -----
jose luis parodi
Enviado: domingo, 23 de maio de 2004 08:00:48
Para: "Marcilio Dias dos Santos"
Assunto: pinturas
marcilio,
me gustaria mucho si podes hacer eso, te mando algunas otras, tengo bastantes, estas que te mando son la mayoria de 2002, en los titulos estan las fechas, en general me interesa mucho saber cuando las hice, porque para mi las pinturas son como "radiografias emocionales" de un estado, veo una pintura y me acuerdo en que estado estaba cuando la hice, estas del 2002 por ej las hice cuando estaba enfrentandome al pk y empezaba a pintar con la mano izquierda, el hecho en si me parecia bastante traumatico en si (el de cambiar de mano), aunque tambien uso la derecha (tambien me di cuenta que el pk-por lo menos en mi estado actual-casi no afecta en nada la pintura, como si a la escritura, el oleo es un medio muy fluido y ademas yo siempre pinte en forma bastante sintetica), bueno, el caso que en el 2002 me preocupaba mas el tema del oficio en si de la pintura, saber que podia pintar, y eso se nota en algunas de ellas, tenia temor de no poder pintar mas, hoy creo que voy a poder pintar por bastante tiempo, incluso con la derecha (toco madera....je), en el 2003 pinte mucho tambien y este año poco porque estoy con bastante trabajo pero trato de hacer una pintura por semana al menos, como te dije la pintura siempre fue un apoyo muy importante para mi, a proposito tengo otra teoria...
lei en internet un informe de unos siquiatras suecos diciendo que las personas con deficit de dopamina (el articulo no tenia nada que ver con el pk) eran "desapegadas emocionalmente", yo siempre fui muy desapegado pero la pintura me conecta inmediatamente con el entorno, despues de pintar 2 o 3horas-y ni hablar de 4 o 5h-la sensacion de desapego y desintegracion desaparece.
bueno.
me parece muy buena la idea de hacer un site, yo entre en los sites que estan en el blog de gente con pk, en general no me gusto su pintura-porque tampoco se trata de perder la vision critica-pero me aporto mucho saber que hay gente con pk que pinta, la pintura ademas es muy terapeutica, ahora no se en el caso si esa gente empezo a pintar despues del pk-en algun caso creo que no-, pero mi caso es distinto, seria el de un individuo que pinta hace mucho antes del pk y de pronto se ve atacado o enfrentado a una especie de enemigo o agente externo que incluso le afecta los medios que el utiliza para desarrollar sus tareas como son las manos, de cualquier manera la pintura es mucho mas que las manos-eso uno se da cuenta con el tiempo-, quizas tenia razon leonardo cuando decia que la pintura es una "cosa mentale", aunque aparentemente el pk tambien afecta la mente.....je, sobre todo las famosas drogas anti pk, yo personalmente creo que la pintura es mas fuerte que eso, por eso se la recomiendo a cualquiera, claro que hay un problema es que si al individuo con pk le alcanza el tiempo para desarrollar una vision propia a traves de la pintura y encontrarse a si mismo (si es que eso es posible...creo que si), cuando a traves de la pintura uno se encuentra a si mismo, los efectos son muy fuertes, de la otra forma se queda en un efecto terapeutico (lo que tambien le sirve al paciente), el salto de lo terapeutico a lo-digamos-"escencial", requiere de mucho tiempo y esfuerzo, en mi caso en particular que he dado ese salto, va a ser muy interesante la interaccion de la pintura con el pk, he pensado mucho en el caso de reinaldo arenas y de su relacion con el sida.
bueno, che
se hizo largo el mail, espero que no haya sido muy confuso
suerte
jose luis
