RELATOS DE DALVA PcP 58/8 - Campinas

enviados ao Dr. Cincinatus

alguns momentos de minha vida de PcP

Relato 01 – publicado no blog em fins de 2003

“Somente a dor imensa, a dor longa, lenta, sem pressa [...] compele-nos a descer às nossas máximas profundezas [...] Duvido que essa dor nos faça “melhores”, mas sei que nos torna mais profundos [...] Por fim, que não deixe de ser dito o que mais importa: desses abismos, dessas enfermidades, retornamos renascidos, tendo trocado a casca [...] com sentidos mais alegres, com uma segunda e perigosa inocência na alegria, mais infantis e no entanto cem vezes mais perspicazes do que jamais fôramos..”
Nietzche


Como é ser parkinsoniano?
O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

Que barco é este onde estou...para onde vou... qual o melhor caminho a seguir?
Cada um conta uma história.. até porque o Parkinson nunca é a mesmo em dois pacientes e pode assumir diferentes formas!
Deste modo eu tenho também minha história particular.. que começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e o longo caminho para o diagnóstico passou por exames como tomografia computadorizada, eletroencefalografia, eletromiografia, exames laboratoriais etc...que creio foi o caminho percorridos por muitos de nós....
Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.
No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!
A partir daí começamos a reagir... lutando para adaptar e sobreviver!
O Parkinson é uma doença “visível”.. rs..
A perna arrastava e a mão lentificava ...e claro.....todo mundo perguntava....??
O que há? Qual é o problema?
“Nada linda.. é que eu acho sexy, andar pendendo de um lado” rs rs
ou então.. “sabe .. é que o meu cérebro é parkinsoniano e tem uma carência de dopamina..e..e...”
Começamos então uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!
Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!
Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...
Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei o blog.. porque ...
“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”
O blog trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção).
Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..
Acompanhando.. através do blog o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias..et et e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!
Medicada com Prolopa 200-50 mg (375 mg dia) e Sifrol (Mirapex) 1 mg (3 comp./dia), consigo .. manter uma certa autonomia... vivo só.. dirijo, viajo, faço curtas caminhadas, ocupo-me com a minha netinha.. enfim.
Faço ainda yoga (2 vezes por semana) hidroterapia e conscientização corporal..
Aos poucos.. pequenos sinais... vão se impondo.. apesar dos medicamentos..e exercícios.. como câimbras, espasmos no esterno-cleido-mastoideo, cansaço , offs mais acentuados entre as dosagens dos medicamentos.. que tomo fracionado de 3 em 3 horas!
As notícias sobre a vitamina B-2, a partir do material escrito e especialmente das imagens veiculadas em rede nacional trouxeram uma curiosidade....agitação... esperança....
Os RELATOS publicados.. acompanhados dos e-mails tem propiciado a formação destes elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!
Foi assim que.. após muitas leituras.. que decidi tomar a vitamina B-2 na dosagem de 20g. 3 vezes ao dia..
Iniciei a complementação com a Vitamina B-2 no dia 02 de outubro.. completando agora 4 semanas.
Notei inicialmente um aumento da disposição (do ânimo) de uma forma geral (seguida pelo comentário da minha filha que é bioquímica “olhe o efeito placebo”). Seguido a esta primeira semana.. tive duas semanas com gripe e nevralgia facial esq.. e isto deixou-me muito debilitada e sensível! Nesta última semana.. já mais estabilizada.. posso afirmar que realmente a minha disposição melhorou.... e muito!. O efeito dos medicamentos prolongaram em 1 hora e às vezes um pouco mais..o que já é um alento! O meu consumo de carne vermelha é raro... e a alimentação rica em frutas e legumes e muita água!
Para mim está claro, no entanto, que o tratamento não se restringe unicamente a vit. B-2 e que outros exames e controles devem ser feitos..
Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!




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Professeur Pierre POLLAK chef de service Le 14 janvier 2003-04-06
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Unité de Troubles du Mouvement
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COMPTE-RENDU DE CONSULTATION
De Mme MOLNAR Dalva de Paula

J´ai vu en consultation Madame MOLNAR Dalva de Paula, née le 23/04/1947, pour un avis dans le cadre de sa maladie de Parkinson et notamment discussion des possibilites de traitment chirurgical.

Madame MOLNAR Dalva de Paula habite au Brésil et s´adresse à nous par l´intermédiaire de sa fille qui habite em France.

Em 1966, elle notait une hypoesthésie au niveau des orteils du pied gauche, ainsi qu´un ralentissement de la main gauche et du membre inférieur gauche, avec une gêne à la marche, ainsi qu´une fatigue générale. Deux ans plus tard, devant les mêmes symptômes, le PRAMIPEXOL, a été introduit au dosage de 2 x 1 cp avec bénéfice net sur la fatigue générale et sur la marche. Em 1999, elle a rajouté du PROLOPA, 250, 4 x ¼ de cp avec à nouveau um bénéfice net. Depuis, le traitement est inchangé, à savoir PROLOPA 250, 4 x ¼ de cp et PRAMIPEXOL, 2 x 1 mg.

Depuis 1 mois, est apparu un tremblement de la main gauche, et de la jambe gauche. Elle note aussi un très léger ralentissement de l ´hémicorps droit, l´escriture restant bonne. Il n´y a pas trombles cognitifs, ni de troubles de l ´humeur. Depuis deux ans, elle note une insomnie, elle se retourne avec une petite difficulté. Elle est active la nuit, mais s´endort par moment dans la journée. Elle a note des fluctuations motrices dès l´introduction de la lévodopa, avec amelioration de la marche au bout de 30 à 60 minutes pendant 3 à 4 heures. Depuis quelques mois elle note un tout petit movement involuntaire de son muscle sterno-cléïdo-mastoïdien droit, mais sans movement de la tête associé.

Madame MOLNAR, est enseignante en géographie, directrice d´école au Brésil. Depuis un an, elle est em congé maladie à cause de la gêne à la marche lors de ces blocages. Elle est veuve et a deux enfants. Il n´y a pas d´antécédents de Parkinson familial.

Elle reste autonome pour tous les actes de la vie quotidienne. Avec le traitement actuel les blocages représentent un tiers de la journée, blocages survenant surtout en fin d´après-midi.

J´ai examine Madame MOLNAR le matin avant toute prise de medicaments, dans une phase de blocage qu´elle considère ne pas correspondre au pire, le soir il existe des blocages plus sévères. La parole était normale. L´hypomimie était minime. Le lever de la chaise es normale, la posture légèrement inclinée, la stabilité posturale franchement perturbée avec risqué de chute. La marche est légèrement ralentie. Elle marche em traînant la jambe gauche, sans ballant du bras gauche. Le demi-tour est décomposée en 4 à 5 pas. Il existe un tremblement de repois de faible amplitude de la main gauche et de la jambe gauche intermittent, ainsi qu´um léger tremblement d´action des deux mains, prédominant à gauche. Au niveau des extrémités l syndrome akinéto-rigide est très asymétrique, avec une akinésie modérée à gauche et tres légère à droite. Le score de l´UPDRS est de 28/108. 10 minutes après une prise de 150 mg de lévodopa, sous forme dispersible, apparaît um tout petit mouvement involuntaire, à peine visible, du muscle sterno-cléïdo-mastoïdien droit, n´entraînant qu´un mouvement de la tête. Le syndrome parkinsonien est bien amélioré, au bout de 20 minutes, l´expression faciale et la marche sont devenues normales, la stabilité posturale est améliorée, il n´y a plus de tremblement et il ne persiste plus qu´une akinésie très légère de la main gauche. Le score de l´UPDRS est à 7/108.

Il existe donc um syndrome parkinsonien tremblant et akinéto-rigide, asymétrique, répondant bien à la lévodopa. Il n´y a pas de signe atypique, et on n´a pas de doute sur le diagnostic d´une maladie de Parkinson idiopathique.

Actuellement, la malade est gênée par des phases “off” , avec une gene liée à l´akinésie de l´hémicorps gauche, avec notamment une gene à la marche. Ces blocages représentent um tiers de sa journée. Il n´y a pas de dyskinésie.. Depuis 3 ans, il n´y a pas eu d´adaptation du traitement vers la hausse. Le traitement est pafaitement tolere, et on peut proposer une augmentation de l´agonsite ou alternativement un fractionnement de la dopa-thérapie, sans augmenter les doses unitaires.

J´ai expliqué à Madame MOLNAR le pour e tel contre d´une intervention chirurgicale. Actuellement le handicap reste relativement modeste et surtout le traitement médicamenteux n´est pas optimize. Dans cette situation, il ne paraît pas legitime de proposer une intervention chirurgicale, avec tous ces risques. Si par contre à l´avenir apparaissent des fluctuations motrices plus important, et d´autres complications de la dopa-thérapie, notamment des dyskinésies invalidantes, on pourrait tout à fait rediscuter l ´intérêt d´une intervention chirurgicale.

Docteur Paul KRAK


CHAT DE ABRIL
19:52:01) cincinatus fala para Dalva: Refere q a rigidez é mais intensa do lado esquerdo?
(19:52:45) Dalva fala para cincinatus: sim... mas agora começo a pender para o lado direito.. parece que quero pegar sempre algo no chão...
(19:53:34) cincinatus fala para Dalva: Qual o esquema terapeutico atualm// em uso?
(19:54:49) Dalva fala para cincinatus: Prolopa 200-50 mg... 1/2 comprimido de 4/4 horas e Sifrol de 1,0 mg 1 de 8/8 h
(19:57:32) cincinatus fala para Dalva: Temos 2 alternativas, pelo menos: diminuir o intervalo do Prolopa p/ 3/3 h a mesma dose ou associar a Selegilina 5 - 1cp de 12/12 h. O que acha?
(19:58:28) Dalva fala para cincinatus: nunca tomei a Selegilina.
(19:58:53) Dalva fala para cincinatus: sem o Sifrol.. ou mantenho?
(19:59:17) cincinatus fala para Dalva: As alterações da postura seriam decorrentes da rigidez ou algum outro fator ?
(19:59:39) Dalva fala para cincinatus: no meu entendimento.. rigidez
(19:59:55) cincinatus fala para Dalva: Mantem o Sifrol 1 de 8/8 h
(20:00:06) Dalva fala para cincinatus: ok
(20:00:51) Dalva fala para cincinatus: vou fazer este teste..e vou ler tb um pouco sobre a Selegilina
(20:01:16) heleno fala para cincinatus: o que acha do biperideno associado ao mantidan?
(20:01:22) cincinatus fala para Dalva: Obviamente está repercutindo em deformidade da coluna ou estaria sendo exagerado? (20:02:38) Dalva fala para cincinatus: um pouco exagerado... mas tb estou muito atenta para melhorar a postura..
(20:02:54) cincinatus fala para heleno: Acho excelente...o biperideno + amantadina ...qdo existe tremor e bradicinesia associados.
(20:03:19) Dalva fala para cincinatus: não tenho tremor...
(20:03:30) cincinatus fala para heleno: O que comenta a fisioterapeuta?
(20:03:36) heleno fala para cincinatus: estou usando ha alguns dias com excelente resultado
(20:04:15) cincinatus fala para heleno: Ok....prossiga esse esquema.
(20:04:50) heleno fala para cincinatus: logo assim que uso os dois juntos fico meio confuso por mais ou menos meia hora (20:05:12) cincinatus fala para Dalva: Vc tem mais rigidez ou bradicinesia?
(20:07:14) cincinatus fala para heleno: Pode ser decorrente tanto do Mantidan como do biperideno. É um fato não incomum. Pq não experimenta diminuir a dose do biperideno inicialm//?



DR CINCINATUS 16.05.05

COM O AJUSTE ACIMA ..HOUVE UMA MELHORA SENSÍVEL DO PROBLEMA DA POSTURA.

NO ENTANTO SUTILMENTE PERCEBO ALGUMAS... EVOLUÇÕES...

MÃOS E PÉS INCHADOS AO DESPERTAR
ESPASMOS MAIS FORTES NO ESTERNO CLEIDO....GARGANTA PARECE (SENSAÇÃO ) INCHADA.
TREMOR LEVE NA PERNA/PÉ ESQUERDO
RIGIDEZ LEVE NO PÉ E MÃO DIREITA
CAIMBRAS.. NOTURNAS...POR VEZES VIOLENTAS
MAIS RIGIDEZ QUE BRADICINESIA

E .....ASSIM SEGUIMOS, DOUTOR...AINDA CONSIGO TER UM SORRISO NO ROSTO... E CHEIA DE ESPERANÇA EU ME RENOVO A CADA DIA......EM CADA GESTO OU PALAVRA QUE TROCO COM MEUS AMIGOS PcP..
SOMOS TANTOS... MAS RESISTIMOS.....
Um abraço.....
DALVA 58/8 CAMPINAS

Querida amiga Dalva,

Inicialmente peço-lhe desculpa pelo retardo da resposta do seu e-mail.
Com referência ao seu estado atual, fico feliz em saber que apesar de suas dificuldades obteve melhora do quadro motor. À priori, concluo que um dos elementos que mais a incomoda é o espasmo da musculatura do pescoço ( provavelmente deve tratar-se de distonia cervicogênica ). Os " inchaços " nas extremidades costumam ocorrer em baixa proporção com o uso do Mantidan ( não é o caso, pois não o utiliza ). Existem inúmeras causas não neurológicas que acarretam edema nas mãos e pés em PcP, desde situações de estase linfática, venosa e outras menos comuns. A primeira alternativa me parece mais coerente, pois percebe mais ao despertar ( estase de decúbito ). Sugiro que faça uso de Depakene 500 mg - 1 capsula de 8/8 h e além das outras que utiliza no diário. O valproato tem uma ação boa em espasmos de pequenos grupos musculares ( ECM ), de preferência não dolorosos, ou seja, distônicos.
Espero que possa ser útil as suas necessidades e votos que prossiga na sua consciência de que a vida pode ser encarada de forma otimista e aguerrida para vencer os males que nos acometem. Abraço afetuoso e singelo.

Dr. Daniel Cincinatus