PAPO COM ITZIAR E PARRODI
EM 11=08-05


jose diz:
marcilio
marcilio diz:
ola
jose diz:
ola
marcilio diz:
iba a contestar t email ahorita
jose diz:
te presento a itziar?
marcilio diz:
ok
jose diz:
dale q alla es medio tarde y se esta durmiendo

Itziar foi adicionado à conversa. O suporte a manuscritos só é oferecido a pessoas da sua lista de contatos.

jose diz:
itziar
Itziar diz:
hola
jose diz:
te presento a marcilio
Itziar diz:
hola marcilio
marcilio diz:
h0la
marcilio diz:
lei tu participacion en el chat
Itziar diz:
si
marcilio diz:
el lunes
jose diz:
volviste a participar?
Itziar diz:
he entrado varias veces antes a leer
marcilio diz:
que bien que tengas participad
Itziar diz:
pero el lunes me decidi
Itziar diz:
y participe
marcilio diz:
maravilla
jose diz:
sobre q asunto?
jose diz:
temas neurologicos?
Itziar diz:
del DBS
Itziar diz:
de mi estado anterior y actual
marcilio diz:
en el chat se discute de todo
marcilio diz:
dbs me parece un asunto interesante
Itziar diz:
si
Itziar diz:
la verdad es que vuestra pagina esta muy bien
marcilio diz:
pero me gustaria verte tambien editando posts en el blog
Itziar diz:
muy completa
jose diz:
yo opino lo mismo
jose diz:
es muy variada
jose diz:
me gusto el asunto del perro
Itziar diz:
si eso es cierto, se tocan muchos temas
marcilio diz:
voy a enviarte ahorita mismo una invitacion especial para que hagas tu registro en el blog
jose diz:
itziar, leiste lo del americano con pk?
marcilio diz:
no más dime para cual email envio esta invitacion
Itziar diz:
xxxxx
Itziar diz:
no lo lei
Itziar diz:
es de hoy?
jose diz:
muy bueno, de lo mejor q lei
jose diz:
esta en ingles y portugues
Itziar diz:
es que hoy no he entrado
jose diz:
es de un escritor con pk
jose diz:
es de hace semanas
Itziar diz:
no
Itziar diz:
es interesante lo del fin del monopolio de Medtronic, en la venta de aparatos
jose diz:
a si
jose diz:
y tambien lo de nuestro futuro...je
Itziar diz:
que se haya hecho otro "marca pasos"
Itziar diz:
si
Itziar diz:
he dado mucho que hablar...
Itziar diz:
ha
jose diz:
lo del futro?
jose diz:
futuro
marcilio diz:
Itziar ya siguió la invitacion
Itziar diz:
te refieres a la serie interminable
Itziar diz:
de mensajes sobre quien nos cuidara?
jose diz:
eso...
marcilio diz:
Itziar , dime una coza , como está tu ingles?
Itziar diz:
entiendo lo que leo
Itziar diz:
y soy capaz de escribir
Itziar diz:
pero hablar me da mucha verguenza
jose diz:
la verdad es q me hubiese gustado intervenir en esa ponencia sobre nuestro futuro
Itziar diz:
seguro que si, que hubieses intervenido
Itziar diz:
marcilo ya he recibido el e-mail
jose diz:
yo tambien
jose diz:
es lo del americano?
Itziar diz:
perdonad estaba leyendo el e-mail
marcilio diz:
te pregunto sobre ingles por la cuestion de un esfuerzo que hacemos para facilitar la vida de aquellos q no consiguen leer la lengua del bardo
jose diz:
el bardo?
jose diz:
vos lo lees en ingles?
marcilio diz:
el autor de otelo
Itziar diz:
yo?
marcilio diz:
mi ingles es colegial
Itziar diz:
yo me he pasado mi vida estudiando ingles y no soy capaz de hablar
jose diz:
pero podes leer
Itziar diz:
si
jose diz:
leere es mas facil
Itziar diz:
perfectamente
marcilio diz:
pero hemos creado un blog notos no mas para poner textos traducidos
Itziar diz:
este curso pasado empece a estudiar frances
Itziar diz:
como estamos tan cerca de Francia, me daba rabia cuando iba no entender nada
marcilio diz:
q bien . a mi tb me gusta el frances y creo q lo domino mejor q al ingles
Itziar diz:
y no ser capaz de decir nada en una tienda o en un restaurante
Itziar diz:
yo lo que es dominar, domino el euskera
jose diz:
euskera es el vasco?
Itziar diz:
si
jose diz:
itziar q significa?

jose saiu da conversa.

jose foi adicionado à conversa.

Itziar diz:
es mi lengua materna
jose diz:
es curioso eso
jose diz:
cuesta entenderlo desde aca
Itziar diz:
cual
marcilio diz:
si q eres de bilbao, itziar ?
Itziar diz:
es curioso
Itziar diz:
naci en bilbao
marcilio diz:
q bién
Itziar diz:
pero vivo a 9 kilometros
Itziar diz:
que cuesta entender?

jose saiu da conversa.

jose foi adicionado à conversa.

Itziar diz:
que cuesta entender?
marcilio diz:
q pasa jose?
jose diz:
aa
jose diz:
es como q san pablo tuviese su lengua ppia
jose diz:
o buenos aires
Itziar diz:
no entiendo
Itziar diz:
perdona
marcilio diz:
itziar , sabes como funciona el blog?
Itziar diz:
no
Itziar diz:
acabo de inscribirme
Itziar diz:
y me ha aparecido una hoja
Itziar diz:
que pone crear un blog
Itziar diz:
¿os habeis ido?
jose diz:
no
Itziar diz:
como no decis nada........
marcilio diz:
jose, puedes ayudar a itziar a editar textos y fotos en el blog?
jose diz:
si, mañana le explico pq debe de estar media cansada
marcilio diz:
creo q se puede iniciarla
jose diz:
si, claro
marcilio diz:
ok
jose diz:
ademas tiene ptos de vista muy particulares
marcilio diz:
itziar , jose te encuentra cansada, asi q manana blogamos
Itziar diz:
tranquilos
Itziar diz:
ya me he despejado
jose diz:
no te decia...
Itziar diz:
que
jose diz:
q tenes ptos de vista particulares
Itziar diz:
eso crees?
jose diz:
ba, propios
Itziar diz:
yo digo lo que pienso
Itziar diz:
ya lo sasbes
Itziar diz:
no ando con rodeos
jose diz:
si, pero ademas estas bastante informada
Itziar diz:
me gusta estarlo
Itziar diz:
ademas mi profesion
Itziar diz:
tambien tiene algo que ver
Itziar diz:
sabes que me encanta la neurologia, es en lo que me especialice al salir de la Universidad
jose diz:
eso no lo sabia
jose diz:
rehabilitacion neurologica?
Itziar diz:
fisioterapia
Itziar diz:
eso es
Itziar diz:
tratamiento de enfermos neurologicos
jose diz:
pero atendes a personas c daños
jose diz:
hemiplejicos
jose diz:
etc.
Itziar diz:
sobre todo hemiplejicos
Itziar diz:
personas en coma o recien salidos
jose diz:
aaaaaaaaa
jose diz:
por eso en parte tus puntos de vista
Itziar diz:
parkinson en fases muy avanzadas, algunos
jose diz:
eso no lo sabia
jose diz:
,me asombraba con la naturalidad que tocabas esos temas
Itziar diz:
he convivido con ellos a diario
jose diz:
para el comun de la gente ssson temas muy criticos
jose diz:
de ahi el impacto del nuestro futuro
Itziar diz:
si
jose diz:
q tambien tuvo en el blog de marcilio
Itziar diz:
es q la mayoria de la gente no conoce mas alla de su realidad
Itziar diz:
o no quiere
jose diz:
es cierto, ademas se ve esas cosas cuando estas sano como cosas ajenas a nosotros
Itziar diz:
exactamente
jose diz:
en mi caso vivi con mi abuelo en fases muy avanzadas de pk
Itziar diz:
eso no me va a pasar nunca ami
Itziar diz:
pensamos
Itziar diz:
y cuando menos te lo esperas aparece la "sorpresa"
jose diz:
pero yo tampoco quiero torturarme mucho con eso
Itziar diz:
yo no me torturo ni pienso en ello
jose diz:
pero tampoco quiero hacer como el avestruz
Itziar diz:
no adelanto acontecimientos s implemente
jose diz:
lo ves objetivamente?
Itziar diz:
cuando llegue, si llega, pasara lo que tenga q pasar
Itziar diz:
dependiendo de la situacion del momento
jose diz:
pero podes ver tu situacion desde afuera?
Itziar diz:
mi futuro?
jose diz:
no involucrarte emocionalmente?
jose diz:
me refiero al pk en general
Itziar diz:
ahora mismo si
jose diz:
te parece natural tener pk?
Itziar diz:
natural?
jose diz:
si
Itziar diz:
hay muchas cosas
Itziar diz:
a cada uno le toca algo
Itziar diz:
y hay algunos que no les toca nada
jose diz:
pero convengamos q esto no es una gripe
Itziar diz:
yo siempre digo
Itziar diz:
que tengo pk y le doy tanta importancia como a los mocos cuando tengo catarro
jose diz:
no es facil llegar a ese estado
Itziar diz:
cuando tengo mocos, no puedo respirar, isento que me ahogo
jose diz:
te comento una cosa
Itziar diz:
con mi pk, lo peor que me pasa es q a vecese no puedo andar bien
Itziar diz:
dime
jose diz:
el otro dia lei un articulo sobre s.hawkings
jose diz:
el decia q el mundo es injusto
jose diz:
pero q habia q arreglarse lo mejor q podamos con los q nos t oco
marcilio diz:
http://parodigalery.blogspot.com/
Itziar diz:
eso es
marcilio diz:
Itziar es el blog de parodi, lo viste?
Itziar diz:
si
jose diz:
tamos teorizando sobre el pk
Itziar diz:
he leido
marcilio diz:
lo leo
Itziar diz:
como te decia
jose diz:
leiste marciliio lo que hablamos recien?
Itziar diz:
cada uno tenemos unas circunstancias y en relacion a ellas tenemos q vivir, y en relacion a ellas intentar vivir lo mejor posible
jose diz:
dejar de lado todo rencor
jose diz:
es dificil pero es asi
Itziar diz:
es q si estas rencoroso con loq te sucede
Itziar diz:
dos cosas
jose diz:
pq podes sentir lastima o rabia
Itziar diz:
no vas a conseguir con ese rencor arreglarlo
Itziar diz:
y otra cosa el rencor no merece la pena
jose diz:
pero hay gente q se va aislando
Itziar diz:
porque crea mas y te metes en un c irculo
Itziar diz:
lastima de uno mismo?
Itziar diz:
nunca
jose diz:
yo estoy analizando los posibles estados
Itziar diz:
no hay q lamentarse, no conduce a nada
jose diz:
marina me conto de una pcp de 40 años q pasa tirada en la cama
marcilio diz:
he leido todo lo que hablam uds e me gustaria saber si puedo poner este chat en el blog?
Itziar diz:
decir pobrecita de mi lo q me pasa, lo unico q voy a conseguir es q los de mi alrededor acaben hartos de mi
Itziar diz:
no hay problema por mi parte
jose diz:
si, por mi esta bien
Itziar diz:
y q consigue estando tirada en la cama?
jose diz:
ademas no opinamos demasiado sobre nuestro futuro.....je
marcilio diz:
ok, gracias. voy a gravarlo

jose diz:
bue, se sabe q hay un % alto con depresiones
Itziar diz:
q acaben pasando de ella
jose diz:
por eso me gusta lo de hawkings
jose diz:
en no permitia ni siquiera q lo ayuden
jose diz:
el no permitia
Itziar diz:
por supuesto, ser una perseona en plenitud de facultades, joven y de pronto, te empieza a temblar una mano y al de un tiempo te dicen que tienes parkinson...........
jose diz:
a mi me da bastante rabia a veces
Itziar diz:
q te ayuden significa doblegarte
Itziar diz:
es decir no puedo
Itziar diz:
la rabia es normal
Itziar diz:
por lo que he escrito antes
jose diz:
si, pero en algun momento debe parar
Itziar diz:
el cambio q sufre nuestra vida es tremendo
jose diz:
vos decis q rabia = rebeldia
jose diz:
si, pero los primeros años el cambio mas bien es mental
Itziar diz:
puede ser
Itziar diz:
despues del diagnostico si
jose diz:
por eso no entiendo lo de esta persona q se pasa en la cama
Itziar diz:
porque tienes q hacerte una idea sobre algo q realmente no conoces
jose diz:
debe se r un problema siquico
Itziar diz:
miedo a enfrentarse a la gente, a su situacion..
jose diz:
yo veia como algo tremendo lo de la mano
jose diz:
pero ahora se q eso no es nada
Itziar diz:
miedo a enfrentarse a lo que le pasa
jose diz:
lo peor es sentirse un minusvalido interiormente
Itziar diz:
lo de la mano e podriamos decir "la punta del iceberg"
jose diz:
claro
jose diz:
pero como estas tan afectado por la noticia
Itziar diz:
yo nunca me he sentido minusvalida
jose diz:
desperdicias tiempo en eso
Itziar diz:
simplemente menos capacitada para hacer determinadas cosas
marcilio diz:
http://depoimentos.blogspot.com/ AHI PUSE PARTE DE ESTE CHAT
jose diz:
ok
jose diz:
vos q opinion tenes?
Itziar diz:
aparece mi direccion de correo
jose diz:
es una pregunta?
Itziar diz:
¿puedes eliminarla?
Itziar diz:
jose a quien preguntas?
jose diz:
a vos pero ya me di cuenta
jose diz:
en fin
jose diz:
creo q tenes razon en lo q decis
Itziar diz:
gracias
Itziar diz:
bueno es tarde
jose diz:
hay q asumir las cosas
jose diz:
y dejar de lado cosas q molesten
Itziar diz:
marcilio ¿puedes borrar mi direccion de c orreo?
jose diz:
sii
marcilio diz:
OK LO HARE
jose diz:
es tarde y yo tengo q terminar un calculo
Itziar diz:
bueno hasta mañana
Itziar diz:
encantada de este rato
jose diz:
voy a caminar un rato para oxig.
marcilio diz:
GUSTO EN CONOCERLA
jose diz:
hasta mañana, igualmente itz
Itziar diz:
de estas cosas solo puedo hablar contigo
Itziar diz:
otros no me comprenden
Itziar diz:
igualmente marcilio
marcilio diz:
BYE
jose diz:
a mi te aclaro q me hace mucho bien hablar de estas cosas cont.
Itziar diz:
agur (adios en euskera=vasco)
jose diz:
agur
marcilio diz:
AGUR

O FUTURO DAS PcP

Antonio Cortina, Pilar Juan, Esteban Moya e Marisa Valle trocam idéias no Fórum Parkinson sobre “onde e como viveremos?”



De:
a.cortina
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 16:00:19
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
[PARK] Donde y como viviremos ?





La verdad es que el mensaje sobre este tema se escapo apenas comenzado.
Ahi va la version integra. La pregunta de Steban e que despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa, no. La soledad + dependencia = el camino mas corto para un fin rapido por accidente, depresion grave, stress que llevan a mayorar los sintomas de Parkinson que padezcamos. En las casa de nuestros hijos? Salvo rarisimas excepciones, NO estan preparados mentalmente para aguantarnos. Los dos miembros de las parejas, prefieren trabajar fuera y no van a cambiar de idea por cuidarnos. Es, como insiste Moira, un trabajo muy ingrato y nada valorado economica ni socialmente.Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy, respondiendo a una mentalidad generalizada, no preveen esa eventualidad. La casa donde convivian los abuelos, padres, tias, primas, hijos... que se cuidaban mutuamente paso ya a la historia -al menos en España y Europa Occidental. A lo sumo, un hijo (pues salen muy caros y son un latazo). Para salir de copas, fin de semana o vacaciones se emplea la guarderia "agüelita" mas proxima, pero, eso si, cada uno en su casa. En una residencia? Actualmente no hay suficientes plazas publicas. Las privadas tambien quedaran saturadas en pocos años dado el ritmo de creacion de nuevas plazas. Y salen carisimas, no todos, ni mucho menos, se las pueden costear. Las instalaciones pueden ser muy modernas pero eso no asegura el buen trato. El año pasado dije que un 75-80% de los residentes recibian malos tratos (no se ocupan bien de ellos o se los infantiliza mediante la palabra y/o con acciones que producen angustia o aterrorizan al que no puede defenderse de esos abusos...
Julia, se enfado porque decia que esas cifras eran muy exageradas pero recientemente ha reconocido que eran reales. No quiero decir con esto que la gran mayoria del personal no se dedique con interes a su trabajo pero basta uma manzana podrida en el cesto para crear el malestar. Ademas los causantes -residentes o miembros del personal- son tan culpables como victimas de la situacion. No hay, que yo sepa, ninguna residencia en España especializada en PcP.
Pero hay que reconocer que somos especialmente cargantes para el personal pues tan pronto podemos hacer casi todo como estamos convertidos en estatuas. Se toma como que somos perezosos y hacemos "teatro" con lo que la reaccion normal puede ser algo asi: "Vamos, vamos, abuelo, menos cuento y no se me vuelva a hacer caca encima que bastante ocupada estoy yo para..." (en voz alta delante de otras personas. El "abuelo" puede ser un antiguo catedratico o...) El unico intento de crear un proyecto gestionado por PcP (que tampoco es una garantia en si) es el que tiene-o tenia- Lola de Murcia. Tambien cabe la posibilidad de que aportando cada uno su casa y/o dinero se cree una red de pisos monitorizados (4-6 PcP/ud), gestionados por una Asociacion creada al efecto. Pero, eso os lo explicare, si hay interes, otro dia toni
De:
Pilar Juan
Responder para:
Foro sobre la enfermedad de Parkinson
Enviado:
sexta-feira, 5 de agosto de 2005 14:11:49
Para:
PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES
Assunto:
Re: [PARK] Donde viviremos ?











Perdona si con mi mensaje te he dado a entender que rechazo las residencias, para nada es asi, es mas ojala llegado el momento pudiera optar por esa opcion. Pero por un lado mi pension actual es de 400? mensuales teniendo la discpacidad de un 75% supongo que ahora ese porcentaje sera mayor ya que dicha discapacidad es del año 1997, pero al no haber cotizado bastante tiempo a la seguridad social no tengo derecho a mas pension, y mucho me temo que con dicho capital puedo aspirar a poco en cuanto a residências (confio en que cambien mucho las cosas... no demasiado pero confio). Por otro lado, como tu bien sabes no hay muchas residencias especializadas en nuestra enfermedad, somos enfermos que necesitamos gente especializada que conozca nuestra enfermedad ya que esta es bastante extraña en cuanto a sintomas, medicación y demás, y me consta que hay muy pocas residencias, tan pocas que no conozco personalmente a ninguna, que se hayan especializado en enfermos de pk, eso si ojala se hiciera realidad ese sueño comun y cuanto antes posible tanto los que tenemos pareja, ( porque no quisiera pensar en que Vicent no tuviera mas narices que ocuparse de mi, independientemente del querer o poder) como los que por desgracia estan solos, que me consta lo que sufren, tengamos un lugar en el futuro , una morada donde pasar lo que nos quede dignamente, una oportunidad y una esperanza que pensando en el m añana nos haga sonreir trankilos hoy
----- Original Message ----- From: "ESTEBAN MOYA" <emoya@PROSOL-ING.COM> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Friday, August 05, 2005 12:22 PM Subject: Re: Donde viviremos ? Creo notar un tono de rechazo hacia el tema de las residencias. Seguro que no es la mejor solución, pero en esta vida no siempre se puede optar por lo mejor y hay que conformarse con algo menos bueno. El problema no es en sí el concepto de "RESIDENCIA", antiguamente ASILO, sino la falta de especialización que existe. En mi caso he optado por una Residencia de MAPFRE/QUAVITAE. Llevamos cuatro meses y hay cosas buenas, menos buenas y malas como pasa con todo. Visito a mi madre 2 o 3 veces por semana, lo mismo que hacía anteriormente a ingresar en la misma, pero tengo la "tranquilidad" de que el resto del tiempo está atendida, controlada, se puede comunicar con otras personas, hace rehabilitación, manualidades, etc... Su piso, su cuenta corriente y todas sus pertenencias siguen siendo suyas y continuan a su nombre. Tal vez sea un caso inusual, pero en mi caso no hay una motivación económica.
¡OJALA PUDIERA DEDICAR MAS TIEMPO, MAS DINERO, MAS DE TODO para conseguir una solución mejor! Saludos y suerte para todos. Esteban -----Mensaje original----- De: Foro sobre la enfermedad de Parkinson [mailto:PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES] En nombre de vallemarisa Enviado el: jueves, 04 de agosto de 2005 21:36 Para: PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES Asunto: Re: [PARK] Donde viviremos ? Pues tenemos varias opciones Toni 1.- vivir solos con un perrito/a 2.- vivir cerca de nuestros hijos ( cada uno en su casa y Dios en la de todos ) y cerca del telefono teleasistencia. 3.- Adquirir entre varios un solar y hacer una chabola o mejor con chabola incluida. Quizas resultase divertido,,,,........... 4.- Una Residencia . ( por si acaso el pìso está a mi nombre ) 5.- Pero prefiero vivir el PRESENTE , pensar que en uns 8 años nos curaran o arreglaran bastante como para no ser una carga por la EP.y eso no significa no ser realista ....si no ....ser optimista. Un abrazo Marisa ----- Original Message ----- From: "a.cortina" <cortina@COAC.NET> To: <PARKINSON@LISTSERV.REDIRIS.ES> Sent: Thursday, August 04, 2005 9:02 PM Subject: [PARK] Donde viviremos ?
La pregunta de Esteban despierta en mi la inquietud por un futuro, que se aproxima a pasos agigantados. Cuando la accion combinada del Parkinson mas la edad nos pongan en una situacion de dependencia. ¿Donde viviremos? En nuestra casa , no. La soledad en esas condiciones es el camino mas corto para un fin. En las casa de nuestros hijos, no estan preparados para aguantarnos. Los dos tienen un trabajo fuera y no lo van a sacrificar por cuidarnos. Ademas perderian su independencia economica. Por otro lado, los pisos de hoy no preveen esa eventualidad. No cabemos

esplendor......