27 abril 2006

SABER VIVIR
A la atención de D. MANUEL TORREIGLESIAS

Estimado Sr. Torreiglesias
Desde el primer foro hispano de Internet que se constituyó en el año 1997 sobre la Enfermedad PARKINSON y que está integrado en Red Iris, (comunidad virtual académica y universitaria española) nos dirigimos a usted para transmitirle nuestro descontento por el ”corto y a la vez confuso” programa que se emitió el pasado día 11 con motivo del día Mundial del Parkinson.
Más concretamente, nos referimos al comentario hecho por el doctor “se dan también casos en personas menores de 30 años que han contraído la Enfermedad de Parkinson (EP) debido al consumo de drogas”. Después se hacía un llamamiento a las madres para que vigilaran a sus hijos.
Pensamos que en este programa se dio una mala imagen de un problema tan serio como es el Parkinson. Su enfoque fue tan desacertado, que nos duele pensar que muchos ciudadanos habrán sacado una conclusión errónea sobre la EP al escuchar cómo un médico decía que el Parkinson juvenil era producido por las drogas, cuando son muchos los que sufrimos esta enfermedad sin haberlas consumido nunca.
Si de por sí, ya es triste vivir en muchos casos la discriminación y el rechazo de la sociedad ante nuestro problema, si ya es duro soportar esta carga sin ningún tipo de ayuda, si ya las autoridades sanitarias se preocupan poco o nada de informar sobre esta enfermedad, pedimos que, cuando lo hagan, por lo menos, sean justos e informen correctamente sobre lo que quieran exponer.
Piense que con el enfoque inadecuado del programa, han podido hacer daño a mucha gente joven (se estima que entre un 10/15% tienen menos de 40 años), los cuales ya tienen bastantes problemas intentando salir adelante, como para que ahora se les discrimine aún más debido a una información que puede dar lugar a equívoco.
Dicho comentario ha generado el que a la sensación de impotencia, soledad, marginación laboral, social e incluso familiar que suele sentir un enfermo de Parkinson, ahora se sume la de vivir bajo la sospecha de que pueda pensarse que su enfermedad se debe al consumo de drogas.
Ni siquiera se sabe con certeza cuántos enfermos de Parkinson somos. Se estima que el número de afectados en España se encuentra en la horquilla de 70.000 a 200.000 (contando los casos no diagnosticados).
En líneas generales, existe muy poca y a veces errónea información sobre nuestra enfermedad. Debido a ello, a menudo, los enfermos de Parkinson tenemos mala imagen, por lo que la difusión de una información adecuada sobre la EP nos parece esencial.
La intermitencia de los síntomas y los movimientos involuntarios que tenemos los EP, facilita el que se nos vea como simuladores y muchas veces, con dolor, hemos escuchado "Un momento antes, corría sin problemas por el pasillo y ahora me pide que le acompañe al lavabo. ¿No le estará echando un poco de teatro?"
Otra dolorosa situación a la que debemos de enfrentarnos es que cuando un EP se cae en la calle (algo muy habitual en nosotros) o simplemente anda con dificultad, la reacción de la gente suele ser, cambiar de acera pensando que se trata de un yonkie, de una persona peligrosa, o que lleva unas copas de más.
Todo ello hace que te miren con gesto duro, incluso algunos se atreven a decir “¡tan temprano y ya vas como una cuba! ¡vergüenza debería de darte!”
Conscientes de las muchas situaciones discriminatorias que padecemos los enfermos de Parkinson, en relación al trato que reciben otras personas con enfermedades análogas, queremos que nuestra situación mejore y, desde luego, mientras se viertan informaciones confusas como las escuchadas en su programa del día 11, nos costará llegar a conseguir nuestro objetivo.
En el ejercicio del derecho de réplica por parte de nuestro colectivo, le pedimos un tiempo en TV para aclarar todos éstos puntos.
Atentamente
Firman
- ANTONIO CORTINA VILANOVA
Coadministrador DNI 37.255.175

Um comentário:

erika disse...

ME parece un verguenza que asocien a los ep jovenes con el consumo de drogas, ya es difícil vivir con la enfermedad como drogadictos.como para que además seamos discriminados
ERika