15 dezembro 2006

"UM PEDIDO MUITO ESPECIAL"
Saiu hoje na lista de discussao Coeruleus uma msg emocionante de Anne Frobert, presidenta da Fundação Parkemedia, contando sobre o encontro en Lyon com a amiga Dalva Molnar neste inicio de inverno europeu e os eventos que se sucederam. Transcrevo abaixo o texto tal como saiu publicado.

"De : annefrobert [mailto:annefrobert@wanadoo.fr]
Envoyé : vendredi, décembre 15, 2006 03:22
Objet : [Coeruleus] UNE FAVEUR, très exceptionnellement..


Mon amie Brésilienne Dalva a 59 ans dont 12 de MP. Elle est veuve et vit seule, près de Saõ Paolo, au Brésil.
Elle se dévoue corps et âme aux autres PcP , association locale, blog Parkinson Bresil, http://maldeparkinson.blogspot.com/
chat, téléphone, elle n’arrête jamais…nous travaillons souvent ensemble, échangeons nos rires et nos larmes…..
C’est une femme admirable, simple et d’une immense générosité……..

Sa fille aînée, Agnès, 32 ans, est mariée à un français et vit ici, à Lyon.
Geneviève G., Chantal G. et moi avons rencontré Dalva, venue pour de leur mariage, en Décembre 2002…….
l’année où Dalva a découvert……..la neige………chez nous………..
Elle m’a fait tourner et tourner autour du square de la place sur laquelle j’habite, juste pour le plaisir d’entendre
encore et encore le bruit ouaté de la neige sous ses chaussures……….
Quelques mois plus tard, c’est elle qui me faisait découvrir le sable brûlant sous mes pieds d’ Ipanema et de Copacabana……….à Rio de Janeiro…….

Olha, que coisa mais linda,
Mais cheia de graça,
É ela, menina, que vem e que passa,
Num doce balanço, a caminho do mar.
Moça do corpo dourado,
Do sol de Ipanema..


(Cliquer pour la musique, sur ce lien : ici , descendez un peu dans la page pour trouver la liste des extraits sonores
Cliquez alors sur une des notes à gauche de l’extrait n° 6 : Girl From Ipanema, The - Stan Getz/Joao Gilberto/Astrud Gilberto/Antonio Carlos Jobim)


Quant à Eva, sa deuxième fille, 29 ans, elle a quitté le Brésil pour deux ou trois années, et est partie étudier,
en Allemagne, avec sa petite Marie-Louise de 5 ans.

…O seu balançado
É mais que um poema
É a coisa mais linda
Que eu já vi passar


Mais la vie………

Cet été …….. en Août…..
J’ai du expliquer à Dalva qu’Eva, hospitalisée en urgence, présentait un cancer des ganglions lymphatiques
(un lymphome non hogkinien, localisé chez elle dans le thorax) .
Dalva venait juste de rentrer d’Europe où elle était venue passer quelques mois auprès de ses filles pour les aider…

Le temps a été bien long pour obtenir un visa et trouver un billet qui ne soit pas au prix de l’or ….
Enfin, Dalva s’est envolée pour l’Allemagne, où, depuis début Septembre, sa vie n’est marquée que par les visites à l’hopital, les cures de chimio très agressives d’Eva, le retour vers Marie-Louise dont il faut s’occuper, l’école, le ménage, les courses, et encore l’hôpital…
Tout cela malgré sa MP, et les douleurs, et les blocages, et les dystonies……..

Ah, por que estou tão sozinho?Ah, por que tudo é tão triste?Ah, a beleza que existeA beleza que não é só minha,Que também passa sozinha



Aux six premières cures très rapprochées, ont du en être rajoutées deux autres ….. et Eva doute, et Eva pleure……
et Dalva est là…..et Dalva console,… Dalva toujours là…
Dalva calme, Dalva triste mais sage……..
et qui continue via Internet d’aider au Brésil…

Début Novembre, Dalva m’a contactée, comme souvent, pas tous les jours mais souvent…
A terme de sa première grossesse, Agnès allait accoucher……… à Lyon, bien sûr…
.la joie de l’arrivée d’Alejandro…
Le soleil qui allait revenir dans leurs coeurs ………

Mais la vie……………

Quelques petites heures plus tard, ma Dalva……… jour terrible……….. le soleil était noir….
le petit garçon tant attendu.……….a cessé de vivre……….. pendant le trajet de ses parents vers l’hôpital.

Dalva est toujours à Lyon, auprès d’Agnès, très déprimée…….
Nous nous voyons très peu de ce fait…

Eva , très fatiguée, est cependant venue tenir la main d’Agnès pour l’enterrement d’ Alejandro …
Et Agnès, Eva et Dalva se sont serrées les unes contre les autres et se sont mises à chanter l’hymne hongrois,
celui du pays où était né leur père et mari de Dalva…et Marie-Louise a chanté aussi, pour un grand-père et un cousin qu’elle ne connaîtra pas..

puis Eva est repartie……
Et, dès son retour en Allemagne, elle a pris le chemin de la radiothérapie….

Il y a quelques instants, Dalva m’a jointe :

Anne dit :
Kikoo Madame !
Anne dit :
Comment vas-tu?
Dalva dit :
hola
Dalva dit :
Bien ( !!!)
Anne dit :
je ne peux plus taper, doigts bloqués….excuse-moi
Dalva dit :
je comprends……..http://blogdadalva.blogspot.com ….. je chante pour toi ….regarde…
Anne dit :
Oki, je vais ………bizzzzzzzz
Dalva dit :
bizzzz
Anne dit :
je pleure
Anne dit :
tu es BELLE
Dalva dit :
non
Anne dit :
MAGNIFIQUE
Dalva dit :
todo cambia = tudo muda
Dalva dit :
tout change
Anne dit :
je t'admire …comment fais-tu ?
Dalva dit :
tout a change dans notre vie
Anne dit :
oui
Dalva dit :
……mais il reste la vie
Dalva dit :
je t aime +++ , bye
Anne dit :
mais il reste LA VIE ……………..
Anne dit :
T’M très fort aussi, bye, bizzzzzzzzzzzzzzzz…………

Ce lien, http://blogdadalva.blogspot.com/ est celui de son blog personnel , où vous pouvez aller la retrouver et regarder, entre autre, sa vidéo, en partant du haut de sa page d’accueil, descendez jusqu’au 11 Décembre.

Malgré sa fatigue, visible, malgré ses doutes et ses peurs, Dalva a absolument voulu chanter , pour tous et pour ses filles, …que « tudo muda », TOUT A CHANGÉ……… mais IL RESTE LA VIE …. ET L’AMOUR…à offrir en partage……..

Résilience, douleur, mort, résilience, amour et vie..
Vivre et Aimer, chante Dalva,

quand bien même le sens, le pourquoi de tant de souffrance, nous échappe ….

Comprenez-moi bien : il ne s’agit ni de plaindre, ni de s’apitoyer sur le sort de mon amie,
non, cela serait même déplacé pour tant de pudeur, de force et de simplicité,
mais juste de partager avec vous toute la force et toute l’énergie que je reçois d’elle
quand elle chante « pour moi », dans son « message ».

Dalva sait toujours opter pour cette « sagesse-là » ……
et les PcP brésiliens, très attachés à elle,
connaissent et vont la retrouver, après avoir lu le blog Parkinson Bresil,
son blog personnel…http://blogdadalva.blogspot.com/

Allez la rencontrer , allez lui dire bonjour ! et merci de répondre à ma faveur,
celle d’offrir de votre chaleur et de votre amitié à la petite fille
qui existe aussi en Dalva, qui ne s’est pas ménagée de place pour elle ces derniers temps….
elle a besoin aussi de poser sa tête sur une épaule amicale,
elle a besoin aussi qu’on pense à elle, même si elle ne le dira pas…

Si vous désirez lui adresser une carte, un mot sympa, un sourire, un bisou, un diaporama…………
voici son adresse damolnar@hotmail.com

Anne

Ps : et gardez le secret, sinon qu’est-ce qu’elle va me gronder !!!
Todo Cambia
Mercedes Sosa
Cambia lo superficial
cambia también lo profundo
cambia el modo de pensar
cambia todo en este mundo
Cambia el clima con los años
cambia el pastor su rebaño
y así como todo
cambiaque yo cambie no es extraño
Cambia el mas fino brillante
de mano en mano su brillo
cambia el nido el pajarillo
cambia el sentir un amante
Cambia el rumbo el caminante
aunque esto le cause daño
y así como todo cambia
que yo cambie no extraño
Cambia todo cambia
Cambia todo cambia
Cambia todo cambia
Cambia todo cambia
Cambia el sol en su carrera
cuando la noche subsiste
cambia la planta y se viste
de verde en la primavera
Cambia el pelaje la fiera
Cambia el cabello el anciano
y así como todo cambia
que yo cambie no es extraño
Pero no cambia mi amor
por mas lejos que me encuentre
ni el recuerdo ni el dolor
de mi pueblo y de mi gente
Lo que cambió ayer
tendrá que cambiar mañana
así como cambio yo
en esta tierra lejana
Cambia todo cambia
Cambia todo cambia
Cambia todo cambia
Cambia todo cambia"

03 dezembro 2006



PcP AO VOLANTE

Mensagem: 1

Data: 25 Nov 2006 11:37:33

De: "Bernard GRANDVUILLEMIN" <bgrandvui@numericable.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Bom dia Maryse, bom dia a todos.Espero que nosso oftalmologista nos dê seu ponto de vista... Como a DP se manifesta no nível muscular, entre outros, parece lógico que os músculos motores dos olhos sejam atingidos. No que se refere a dirigir, com ou sem DP, admito que a legislação deva obrigar exame médico de aptidão para renovar a licença, a partir de 70 até 80 anos. De 80 a 85, a licença seria limitada à higidez e à distancia a percorrer. A partir de 85 anos seria proibido dirigir. Esta é minha opinião pessoal. O que está em discussão é a ausência de limite de idade para dirigir, não a prorrogação da licença.BGV

Mensagem: 2
Data: 25 Nov 2006 11:42:44

De: "M.Schild" <mmoo@club-internet.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] DP e dririgir

" O que está em discussão é a ausência de limite de idade para dirigir, não a prorrogação da licença."

Sim. Há paises que tem exames ou testes, para todas as pessoas.Na Suíça o acompanhamento médico se faz a partir de 70 anos.Na Espanha, a partir do 60 anos, se faz teste visual e de reflexos diversos a cada 2 anos.Sem dúvida deve haver outros paises que procedem assim. Maryse.


Mensagem: 3
Data: 28 Nov 2006 20

De: "annie thomassin" <anyt6@hotmail.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Bom dia a todos, Os sintomas da DP de meu marido sempre permitiram que ele dirigisse, mas preferiu parar há 5 anos após um pequeno acidente de estrada (dano material) motivado pela falta de reflexos conseguida em 4 anos da doença!.
Annie, perto de Nancy54

Mensagem: 4

Data: 29 Nov 2006 20:38

De: Athanase Genevieve <yonnetmarie@yahoo.fr>

Assunto: [Parkliste] Dirigir

Boa noite a todos. Decidi parar de dirigir. Não sentia mais os pedais sob meus pés, tinha uma má percepção de distância. Temia por mim e pelos demais. Preferi parar antes que acontecesse algo de que viesse a arrepender-me. Vivo só e isto me coloca problemas de organização mas sei que tomei a decisão certa. Amistosamente. Genevieve Marie de Niort.

Messagem: 5
Data: 29 Nov 2006 06:54

De: Claire Griot <claire.griot@free.fr>
Assunto: Re: [Parkliste] permissão para dirigir em função da idade. Resposta a BGV

Jean Piot escreveu:

"Há indiscutivelmente problemas visuais ligados a DP e;ou aos medicamentos, que avançam com a idade. E o caso do estreitamento do campo visual (uso dos espelhos retrovisores), a diminuição da sensibilidade ao contraste, ofuscamento insólito. A Levodopa pode ser a responsável e os agonistas mais ainda, uma vez que após a estimulação uma parte desses problemas desapareceu ou foi atenuada. Por certo, aos 80 anos dirigir tem certos problemas que nos muito jovens podem representar uma dificuldade mínima. Mas se entrarmos na polemica da idade – incapacidade X risco (para os demais) a discussão não terá fim. Chamar a atenção sobre nós certamente pode resultar em algo sem volta. No que me diz respeito, aos 76 anos dirijo dentro dos limites das minhas forças. Para viver felizes, fiquemos quietos pois o problema é humano e social. Muito amistosamente. Jean piot"

Volante! Meu grande problema. Estou muito interessado nessa questão porque na minha casa dirigir era um imenso prazer (60 anos, 50 que dirijo (mesmo!) e 4 de DP). Dirijo desde pequeno, meu pai não hesitava em fazer-me sentar a seu lado para pegar no volante, evitando assim minhas náuseas dominicais. Um pouco mais tarde alcancei os pedais e logo o carro tornou-se uma coisa natural na minha vida, uma coisa extremamente cômoda e mesmo um prazer. Depois, minha DP tornou-se o grande ponto negro. Minha perna trêmula e dolorida oscila sempre achando uma posição que favorece a dor. Por isso decidi vender meu carro e me deslocar de outra forma. Mas acabei não fazendo e tive razão pois ao menos para os trajetos curtos é suportável. Por outro lado, meu grande problema é a sonolência. Como toda tarefa demanda um mínimo de concentração (leitura atenta, exercícios difíceis) os acessos bruscos de sono me surpreendem. Minha cama é ao lado de minha escrivaninha. Mas no carro?. Sinto o sono cair sobre mim e paro, o mais rápido possível, não importa onde. Paro para dormir as vezes por 4 ou 5 minutos, um sono profundo para depois seguir viagem. Já observei que a presença de um passageiro ao meu lado ajuda muito a manter minha atenção e a vigília. Tenho me esforçado – viajo o mais possível de trem – para fazer os trajetos dirigindo sempre acompanhado de um passageiro. Mas em todo caso e inegável que meu modo de dirigir mudou e que cometo mais erros ao volante que antes (jamais tive um acidente) e este estado de coisas me preocupa. Ele esta muito ligado à DP e ao seu tratamento. Me parece que não percebo mais o mundo exterior da mesma maneira. Chega dessa longa tagarelice.

Mensagem: 6

Data 29 Nov 2006 08:27

De M.Schild" <mmoo@club-internet.fr>

Você tem razão, Clara. A DP causa problemas de percepção espacial que são frequentemente ignorados pelos portadores. João no inicio da doença tinha o habito de dirigir muito próximo ao lado direito da rodovia. Eu não entendia porque e ele sequer se dava conta disso! Como eu havia notado outros problemas relacionados a sua percepção espacial, conclui que isso se devia a DP, mas ele novamente não se dava conta. Como ele há época não usava qualquer medicamento não se podia atribuir a doença. Alem do mais, os agonistas em particular podem provocar adormecimentos súbitos, as vezes nem dando tempo da pessoa parar o carro. Muitos acidentes tem sido relatados por isso, alguns leves mas outros bem mais graves. E necessário conscientizar-se disso e não dirigir. Maryse.

Mensagem: 7
Date: 29 Nov 2006 09:28:07

De: francoise richard <richardmarc66@neuf.fr>
Assunto: [Parkliste] a Claire Griot : problemas ao volante

Bom diaTenho também problemas ao dirgir carro devido ao tremor da perna direita sobre o pedal do acelerador. Tenho entendido que o cambio automático elimina um pedal ficando somente o da perna direita. Voce concorda? Nesse caso esse dispositivo resolve apenas o problema da perna esquerda. Amistosamente. francoise.

Mensagem: 8

Data: 29 Nov 2006 17:12:47

De: "Jean Piot" <jeanpiot@wanadoo.fr>

Assubo: [Parkliste] DP e dirigir


Claire, bom dia. Como você tive episódios de adormecimento brutais. Atribuo-os aos medicamentos e sobretudo ao Parlodel (mesilato de bromocriptina), porque desapareceram completamente depois da minha estimulação (DBS) e da suspensão do dopaminérgico. Dirijo sem a mesma descontração de antes e canso mais rapidamente. Porém, não tenho mais os cochilos inesperados. Quanto aos problemas dos pés, o câmbio automático resolveu tudo. Esta é a minha experiência. Muito cordialmente, Jean Piot

Mensagem: 9

Data: 30 Nov 2006 02:53

De: "louise.neuville"<louise.neuville@numericable.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Vejo que muitos tomaram consciência de sua dificuldade de dirigir depois de seu conselho – de minha parte "meu campo de batalha" diminui.... evito rodovias de alta velocidade - rodovias nacionais – eixos rodoviários urbanos – rotatórias tipo inglesa (prefiro ruas com semáforos, certas quadras, sobretudo as desconhecidas...). O carro serve sobretudo para me levar ao médico. Em breve o táxi o substituirá. Mas não tenho pressa. Domingos e feriados são dias agradáveis para sair de carro, em especial pela manha.

Messagem: 10
Data: 30 Nov 2006 11:26

De: "Jean Piot" <jeanpiot@wanadoo.fr>

Assunto: Re: [Parkliste] DP e dirigir

Lou Neuville, tenho exatamente o mesmo ponto de vista que voce sobre nossos problemas de dirigir e quando tiver que parar vou comprar um mini-carro (125 cm3) desses que não exigem carteira de habilitação. Não dispenso um mínimo de autonomia, mesmo que o prazer de dirigir seja muito relativo. Porem, viva o principio da precaução! Amistosamente...Jean Piot.