08 setembro 2007

Recente troca de emails (A sequência é de baixo para cima)
Donizete,
acho que AVC é difícil que seja, senão apareceria em alguma ressonância ou tomografia. Quando não aparece nada, provavelmente, conforme os sintomas, é pk.
O meu caso foi parecido: desemprego, separação, filhos pequenos (tenho um casal, hoje com 19 e 15 (ela)) e muito stress emocional. Acho que isso desencadeou o pk. Deveria haver alguma pre-disposição genética... Tudo na época do diagnóstico.
Conselho: se ainda não te aposentou, trata de aumentar a contribuição para o inss.
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Hugo
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From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Monday, September 03, 2007 2:46 PM
Subject: RES: parkinson
Boa tarde Hugo, realmente o mantidan solta mais a minha mão ( fica melhor p/ digitar ), mas só, quanto ao levodopa é aquilo que eu te disse, veja o que me aconteceu em eu tenho 02 filhos, um casal, hoje o menino tem 09 anos e a menina 08 em 2002 eu tinha um bom emprego e fiquei desempregado, sem dúvida um dos períodos mais difíceis da minha vida, fiquei desesperado, sem perspectiva p/ o futuro, via os meus filhos novinhos ainda, pedirem as coisas e eu não ter dinheiro p/ comprar, aquilo me matava, e logo depois em 2003 ( desculpe, te falei antes 2004 ) comecei a perceber que o meu braço esquerdo estava encolhido, foi da noite p/ o dia ( deitei bom e acordei assim ) a perna era uma lentidão quase imperceptível, hoje eu trabalho em Mineiros Go, desde junho de 2004, mas minha família, esposa e filhos, está á 550 km de distância, em Fernandópolis – SP, vc acha que eu possa ter tido esse problema, devido esse período difícil que passei, pode ter sido um A.V.C., e o médico não ter visto nos exames, o que vc acha ?
Abraços, fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 2 de setembro de 2007 10:16
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
O Mantidam, para mim, não tem efeitos imediatos e significativos na sintomatologia do pk.
Acho curioso e estranho o levodopa não ser tão eficaz como dizes! Os efeitos colaterais do levodopa, no início, não são muito sentidos.
Tomastes no passado recente algum medicamento para labirintite ou algo parecido?
Fale com o médico!
Realmente, não sei o que se passa.
Um [ ].
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Saturday, September 01, 2007 8:05 AM
Subject: RES: parkinson
Bom dia Hugo, fiz o teste, tomei ½ prolopa ontem, e repeti a dose hoje de manhã ( 05:00 h ) realmente dá uma leveza, o corpo ficou mais leve,a perna também melhorou, mas continuo arrastando, a fala melhorou pouco, o braço e a mão esquerda, nada, eles respondiam melhor ao mantidan ,c/ relação aos sintomas após efeito não senti nada, em síntese senti o corpo mais leve, mas coordenação motora não voltou, o que vc acha? 5ª feira deverei estar passando tudo isso ao médico, particularmente, por tudo que lí o que se fala do prolopa, esperava mais.
Obrigado, fique c/Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quinta-feira, 30 de agosto de 2007 16:52
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
sim, a coordenação deve voltar. Se não voltar, diria que não é pk.
Depois que passa o efeito do levodopa, parece que tudo ficou pior do que estava antes e vem a depressão e outros efeitos colaterais do medicamento, que pode ser lido em "re-postagem" do dia 28/8 sob o título "Você sabe o que está engolindo?" em http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Thursday, August 30, 2007 2:25 PM
Subject: RES: parkinson
Hugo c/ a ingestão de ½ prolopa a coordenação motora volta, isto é o andar a movimentação do lado esquerdo, tanto a mão, o braço, quanto o pé e a perna, a fala , ele aciona tudo de novo ?
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quinta-feira, 30 de agosto de 2007 13:44
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
Meu parkinson sempre foi predominante no lado esquerdo, tanto a habilidade e coordenação motora quanto o caminhar, inclusive o tato, foram piores do lado esquerdo. Eu só consigo digitar com a mão direita, a não ser que tome um prolopa inteiro.
1/2 prolopa (de 250 mg) faz efeito dentro de 30 minutos a 1 hora após a ingestão. Em jejum 1 h antes e 2 h depois da ingestão! Se ingere algo, principalmente proteína animal (leite, iogurte, manteiga, queijo, etc.), o prolopa não vai agir (não terá efeito). O efeito do prolopa tu sentes muito claramente! Parece uma injeção de ânimo!
Lembre-se que o Requip tem doses limitadas a até 3 x 1,5 mg/dia. (Atenção: esta é a dose máx. do pramipexole e não do Requip/ropinirole - Grato Zé Augusto!, obs. feita em 14/09/2007)
A dose mínima diária recomendada na bula do prolopa deve ser 1 1/2 comprimido (250 mg) / dia. Eu sugiro 3 x 1/2 comprimido dia, que foi como comecei.
Médico eu recomendo aquele que trata o maior número de pacientes com parkinson. Terá mais experiência. E e aquele com quem tenha afinidade.
Certifique-se que seja realmente pk. 1/2 prolopa, em jejum, se funcionar, confirma!
Visite http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Thursday, August 30, 2007 11:17 AM
Subject: RES: parkinson
Bom dia Hugo, espero que dentro do possível vc esteja bem e feliz, pode colocar os emails no blog, as suas dificuldades p/ caminhar e falar vc disse que se evidenciaram mais no ano passado, como era antes, era só de um lado? Pois em mim está do lado esquerdo tanto o braço quanto a perna ( arrasto muito ) vou passar no médico que estou atualmente na 5ª feira dia 06, então como ele me pediu p/ iniciar c/ o prolopa de forma gradativa, estou tomando ¼ de comprimido 04 vzs ao dia junto c/ 03 requip um cada 08 h , mas não estou percebendo melhora, ( P/ digitar no micro c/ o mão esquerda é um caos) iniciei 2ª feira c/ o prolopa, estava tendo melhores resultados c/ o mantidan, devo passar p/ ele o que está ocorrendo e devo depois procurar outro médico, o prolopa demora assim mesmo p/ agir ou se manifesta mais rápido ?, minha coordenação motora não está repondendo, não deveria ser o contrário?
Fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 28 de agosto de 2007 14:07
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
O diagnóstico oficial de pk é de 2000, mas creio, devido a alguns sintomas (micrografia, lentidão e depressão), que depois reavaliei, o pk já vinha há mais tempo, 96/97. A doença tem um diagnóstico difícil, pois não é quantitativo.
Me aposentei em 2004.
As dificuldades motoras foram se agravando gradualmente, não havendo uma data específica. Eu ainda consigo dirigir carro com embreagem convencional, e embora tenha habilitação, me sinto inseguro. Possuo carro automático desde 2005, antes tinha semi-automático (sem embreagem e com câmbio manual). Foram comprados por minha iniciativa (devido à insegurança que sentia), sendo que o Detran me autoriza carro convencional).
As dificuldades para falar e caminhar iniciaram com mais significância no ano passado. Escovar os dentes já há mais tempo.
Já caí da escada aqui de casa e ao lado da cama duas vezes, antes do dbs.
Felicidade é uma questão mto conceitual. Posso afirmar ter momentos felizes.
Não sou religioso. Deus deve existir, e está dentro de cada um de nós, temos que ajudá-lo a nos ajudar. Ou seja, te ajuda que Ele ajuda!
Te peço autorização para colocar nossos emails trocados no blog depoimentos. (http://depoimentos.blogspot.com/)
Este blog compõe o principal (http://www.maldeparkinson.blogspot.com/)
[ ]'s
Hugo
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From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Tuesday, August 28, 2007 1:03 PM
Subject: RES: parkinson
Boa tarde Hugo, prazer em falar c/ vc, está mais animado? Quanto tempo faz que vc se aposentou?as suas dificuldades motoras em falar, caminhar, escovar dentes se evidenciaram mais depois de quanto tempo que vc se viu c/ o PK ? o carro automático vc faz uso há quanto tempo? Vc já teve algum tipo de queda ? apesar de todos os problemas que o PK traz, vc consegue ser feliz?vc é religioso, vc crê que Deus pode nos ajudar?
Muito obrigado pelas informações, fique c/ Deus, felicidades.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: sexta-feira, 24 de agosto de 2007 10:11
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
infelizmente a tendência não é de ficar cada vez melhor, e sim o contrário.
Estou aposentado por invalidez. Tenho dificuldades p/ escrever manuscrito.
A vida social é limitada devido à dificuldade de caminhar e tbém à dificuldade de falar. As vezes vou ao cinema, almoço ou jantar fora. 2 x semana faço musculação com personal, 2 x natação, 2 x fisioterapia e 2 x massagem. Vou sozinho a tudo. Tenho carro automático.
Preconceito há. As pessoas ficam coxixando, p.ex.
A libido está baixa, mas ainda pratico sexo sem viagras.
Dificuldades motoras prejudicam tudo, principalmente escovar os dentes (uso escova elétrica), lavar louça, etc.
Não dependo de outras pessoas.
As drogas ajudam, diminuindo um pouco as dificuldades.
Para o futuro tenciono continuar tomando levodopa e quiçá algum medicamento mais eficaz que venha a surgir.
O futuro a Deus pertence.
[ ]'s
Hugo
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
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From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Friday, August 24, 2007 7:54 AM
Subject: parkinson
Bom dia Hugo, prazer em falar c/ vc, torcendo p/ que esteja bem, cada vez melhor de saúde, vc trabalha atualmente? Como é sua vida social? As suas limitações estão muito avançadas? Vc sofre algum tipo de preconceito? Sexualmente, tem te atrapalhado? Nas suas atividades diárias, o que mais lhe tem prejudicado? Vc está dependendo de outras pessoas p/ algum tipo de atividade? As drogas que vc usa atuamente tem lhe ajudado? O que vc tem em mente p/ utilizar como medicamento p/ o futuro? Quais são as suas perspectivas p/ o futuro e a sua expectativa p/ o futuro sobre a doença?
Um forte abraço, fique c/ Deus, saúde cada vez mais e muito obrigado pelas informações.
Donizete.
De: Hugo Engel Gutterres [hugoengel@via-rs.net]
Enviado em: quarta-feira, 22 de agosto de 2007 15:59
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa

Donizete,

Sim, o tratamento iniciou com levodopa, coisa que hoje já não se faz mais, mas na época era comum, normal. Tomei tbém selegilina (Niar et al.) e pramipexole (Sifrol/Mirapex).

Não existe tratamento que bloqueie o avanço do pk. As células continuam se degenerando. Trata-se de uma doença neurológica progressiva. Talvez ajude tomando neuro-protetores já citados, diminuindo a velocidade da degeneração.

O sintomas já passaram ao outro lado. De início os tremores eram quase imperceptíveis. Foram aumentando.

DBS significa Deep Brain Stimulation, em inglês. Trata-se do implante de eletrodos no cérebro que, acionados por um marcapasso eletrônico também implantado (no peito), gera pequenos choques elétricos nos núcleos subtalâmicos do cérebro, que controlam em parte os sintomas (tremor e rigidez basicamente).

Fiz pq os medicamentos não mais eram eficazes (isto acontece nomalmente com PcP após 5 - 7 anos de levodopa).

Fiz por convênio médico, que foi acionado judicialmente. Particular é estimado em 80 - 90 mil reais.

Tomo biperideno 2 x 2 mg/dia; amantadina 2 x 100 mg/dia; 1/2 prolopa 250 3 x/dia + coenzima Q10.

A cura, só Deus sabe...
[ ]'s
Hugo
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From: Donizete Tortorelo

To: 'Hugo Engel Gutterres'

Sent: Wednesday, August 22, 2007 1:44 PM

Subject: RES: prolopa

Boa tarde Hugo, muito obrigado por estar respondendo os meus emails, vc está me ajudando muito, quando vc sentiu os sintomas e procurou o neurologista, este já iniciou o tratamento em vc c/ levodopa? Com o tratamento que vem fazendo vc percebeu que o PK foi bloqueado, ou as células continuaram se degenerando? Os sintomas em vc estão só no lado esquerdo ou já passou p/ o outro? Os tremores apareceram desde o início ou foi depois de algum tempo? Que tipo de implante é esse que vc fez (dbs)?, porquê vc fez ? o preço é alto? Vc está tomando quantas mg de medicação atualmente? Eu li na internet, sobre a fundação Michael J. Fox , num comentário sobre a situação dele, tbém PK, que ele acredita piamente na cura dentro de 03 anos, o que vc acha?

Desculpe novamente pela quantidade de perguntas, fique c/ Deus, Saúde cada vez mais.

Abraços, Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quarta-feira, 22 de agosto de 2007 11:50
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa

Donizete,
Hoje estou com 51. Os sintomas (tremores mão esquerda, micrografia, lentidão, depressão) apareceram lá pelo 42/43. Mas acho que já vinha há mais tempo. Era tudo normal, trabalhava, nadava, corria, bebia socialmente. Logo iniciei com levodopa (era um procedimento corrente há 7 anos atrás), que tendo efeito comprovou e confirmou a doença, tendo sido previamente feita tomografia, rx, e todo tipo de exame, como tu fizeste..., não dando em nada. Sempre fui uma pessoa muito forte, pois sempe pratiquei esportes e me alimentei bem, com fibras e pouca gordura e carne. Tinha a saúde perfeita. Costumo dizer que quem procura, acha. Infelizmente o pior é quando procuram e não acham nada. É parkinson! Não existe ainda, no mundo, nenhum exame quantitativo corrente que leve ao diagnóstico de pk. Para ter parkinson, tbém digo que tu tens que ser muito são, ter saúde perfeita. É pura ironia do destino.

A opção pelo médico entendo ser uma questão de empatia pessoal. Eu mesmo já consultei mais de 11 neurologistas entre Porto Alegre e São Paulo, até me convencerem que eu tinha realmente essa merda.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo

To: 'Hugo Engel Gutterres'

Sent: Tuesday, August 21, 2007 5:06 PM

Subject: RES: prolopa
Boa tarde Hugo, vc tem PK há quanto tempo? Vc começou com prolopa depois de quanto tempo? Qual era sua condição? Quantos anos vc tinha quando se viu c/ a doença ? Os meus sintomas são rigidez muscular no braço como já te falei, p/ caminhar c/ a perna esquerda, e p/ falar ( baixo ás vezes e rápido ) fiz todo o tipo de exames , eletroecenfalograma, tomografia, ressonância, sangue,etc. e este neurologista que estou agora me disse que não conseguiu ver nada nos exames, daí a afirmativa em dizer que sou portador de PK, vc acha que devo procurar outro médico? Será que eu tenho mesmo Pk?

Desculpe meu amigo pelo número de perguntas? Mas é que minhas dúvidas são muitas, como vc pode perceber, e eu conto com vc , c/ a movitae p/ estarem me ajudando a esclarecer estas dúvidas.
Desde já, muito obrigado.
Um grande abraço, saúde e muita paz, fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 21 de agosto de 2007 11:57
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa
Donizete,
Não sou médico, mas existe a tendência atual no meio médico de só indicar o levodopa em último caso.

Se no seu caso for ainda possível levar sem levodopa, melhor! Os efeitos co-laterais são terríveis (leia a bula - tem na internet). Eu continuaria tentando usar o mínimo de medicamento possível, somente os agonistas (Requip ou Sifrol - cuidado com as compulsões induzidas por estes) e o Mantidam. Recomendo tomar alguns neuro-protetores (p.ex. coenzima Q-10, ômega 3, gincko biloba, etc.), pois se bem não fizerem, mal não farão.

A terapia com células-tronco para pk ainda está na fase de estudos. Talvez em 5 a 10 anos é o que estimam os especialistas (eu já ouço isto há uns 10 anos..). Perspectiva de cura a curto prazo não existe, e a doença já completou 190 anos desde a descrição inicial!

Eu fiz implante de dbs, com isto consegui reduzir as doses de levodopa. Tomo ainda, além do levodopa, biperideno (anti-colinérgico - Akineton) e Mantidam. Minha qualidade de vida melhorou após cirurgia, mas não é o que pode se chamar de boa.
Saúde e sorte!
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
Hugo
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From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Tuesday, August 21, 2007 10:56 AM
Subject: RES: prolopa
Bom dia Hugo, obrigado pelas informações, esse problema ( pk ) pude constatar a sua manifestação no meio do ano de 2004, mas procurei realmente um neurologista p/ saber o que era, no início de 2006, o qual me passou Mantidan e Sifrol, mas como eu tive e ainda tenho muitas dúvidas, procurei outro médico no início desse ano, o qual tirou os medicamentos anteriores e me passou o Requip, 1 mg 03 vzs ao dia , depois 02 mg nos mesmos horários, e agora no último dia 13/08/2007 me passou o prolopa e diminuiu a dose do Requip, eu não sofro muito c/ o problema ( pk ) apenas o braço esquerdo está um pouco rígido, no restante vou administrando , não é muito precoce p/ iniciar c/ o prolopa? pois sou novo ainda ( 42 anos ) e a droga pode perder a sua eficácia e me deixar sem alternativa de tratamento jovem ainda, o que vc acha de terapia c/ células tronco? Temos perspectiva p/ cura nossa em breve?, como está indo o seu tratamento? Qual medicamento está usando? Como está a tua qualidade de vida ?
Obrigado, companheiro, muita saúde p/ vc também.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 21 de agosto de 2007 07:53
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa
Donizete,
Não é recomendada a ingestão de bebidas alcoólicas junto à levodopa. Trata-se de um medicamento de uso continuado, logo, deve ser tomado inclusive nos finais de semana.
Algumas PcP tomam cerveja, embora não recomendado, com muita água. Eu tomo cerveja sem álcool.
Sim, seu medo se confirma. O levodopa é uma droga final. Depois dela, só uma variação sobre o mesmo tema, o Stalevo, que é o levodopa com entacapone.
Cuide-se, boa sorte e saúde!
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: hugoengel@via-rs.net
Sent: Monday, August 20, 2007 3:55 PM
Subject: prolopa
Boa tarde Hugo, através da Andréa da Movitae, consegui o seu email, prazer em poder falar c/vc, o prolopa 200/50 mg pode oferecer algum tipo de risco p/ quem toma cerveja em fins de semana?, eu estava usando o Requip 2 mg, 3 vezes ao dia, mas na última visita que fiz ao médico ele me passou o prolopa 200/50 mg e diminuiu a dose do Requip p/ 1 mg 3 vezes ao dia só que ainda não estou tomando, o meu maior medo é o prolopa ser uma droga final, ou seja depois dela não temos por enquanto onde recorrer, ou já tem depois do prolopa outra tipo de recurso ?
Abraços.
Donizete.

4 comentários:

Anônimo disse...

ola...As vezes naum sei oq fazer ,desde de pequeno tenho esse tremor,sempre chega alguem em mim erguntando oq ta acontecendo comigo e eu nunca sei o q resonder,jah procurei o medico ,mas eles nunca sabem o q eh,preciso de ajuda de alguem, q entenda do assunto ...SERA QUE EU TENHO MAL DE PARKINSON me ajuda...meu e-mail e dennis-faria-15@hotmail.com

laurabab disse...

Estava pesquisando os efeitos colaterais do prolopa qdo encontrei alguns mails trocados entre dois senhores sobre o parkinson,li e me identifiquei com as peculiaridades inerentes a nossa vida depois do parkinson,falava em aposentadoria,fisioterapia,vida limitada etc.Fiquei analisando minha maneira de lidar com o p. e percebi que criei um jeito simples p lidar com as adversidades provinientes do mesmo.Eu levo uma vida bem dinamica,dirijo,trabalho,viajo,etc e falo no p. sempre com as pessoas esclrecendo duvidas e fazendo aliados neste meu caminhar q hoje meio tropego subtraiu a leveza e a naturalidade dos voos escada acima driblando os degraus e chegando esbaforida mas feliz ao terceiro andar onde fica meu ap.Hoje me pegoobservando as pessoas voando sem perceber o quao magnifico esaber voar,antes eu tbem chamava caminhar,andar,mas depois que minhas asas ficaram temporariamente avariadas,sei q a palavra certa e voar,ai q saudade,do barulho ploc ploc dos saltos altos no assoalho,e farfalhar de folhas provocado pelo vento,qdo eu passava pelas ruas.Hoje estou aqui e ali,sempre a esperar por um gepeto especial que descubra como consertar nossas asas e assim nos fazer renascer.laurabab@bol.com.br,maceio,18 de julho de 2010.

laurabab disse...

Desculpem os erros,a ausencia de sinais e acentos e a ma qualidade na maneira de escrever o texto,eu esqueci de corrigir e meu computador esta com problemas.

Anônimo disse...

minha mãe tem o sintoma parkinsoniano devido a um AVC. Ironia do destino ela tão ativa,tirando tudo o que tivesse de ruim pela frente! enfim, ninguém sabe muito da doença, afinal tem 190 anos e nada de cura. não sou médico, nem religioso...enfim o que sobra para eu me apoiar? realmente diria o dito popular " uma sinuca de bico" . continuo sem acreditar nos médicos e em Deus, mas o que podemos fazer para levar uma vida melhor, principalmente que está ao lado...sofremos demais. DESEJO TODO O AMOR DO MUNDO, TODA A GENEROSIDADE TODO AFETO PARA QUEM SOFRE DESTA DOENÇA OU DE OUTRAS...