TETE DEMARQUE
meu depoimento no you tube
De: tete demarque (tetedemarque@gmail.com)
Enviada: segunda-feira, 8 de dezembro de 2008 23:32:55
Para: Badu (baldoino@gmail.com); Edgar Ferreira_pk (agricolaed@hotmail.com); Elisete_pk (elisetemagnago@yahoo.com.br); Íris_pk (irisc5@hotmail.com); Marcilio Dias Santos_pk (marciliosegundo@hotmail.com); Regina Pereira_pk (reginampereira2008@hotmail.com)
Em 2006 fiz com minha irmã e mais 105 outras pessoas,
um treinamento de 9 dias, (Practitioner) em Monte Verde,
onde aprendi que para eu ser feliz bastava ser Simplesmente Tetê.
Foi um resgate para mim, e apesar da DP eu entendi que havia muito céu para eu voar,
mesmo tremulando as asas.
Dois anos depois, tendo extraído tantos benefícios do treinamento escrevi um depoimento
e mandei para o INEXH, Instituto Nacional de Excelência Humana, que ministra o curso em questão.
Hoje casualmente achei meu depoimento gravado no youtube, postado pelo Instituto
e narrado por Fabiana Cursino, que eu não conheço.
Repasso para vcs, se tiverem interesse, mas com certeza terá mais significado para quem
conhece um pouco sobre PNL, programação neuro linguistica,
e para quem testemunhou meu progresso na fila do gagarerjo, lado a lado, emparelhada comigo, até aqui,
e neste caso em especial falo da Cris, minha maninha caçula, afilhada e melhor amiga,
a quem eu chamo carinhosamente de CRIS 3 EM 1.
Importante salientar que o INEXH É UM INSTITUTO SÉRIO, não promete curas milagrosas,
pois muita gente ainda crê que pnl tem a ver com espiritismo: falo de ciência usada em benefício próprio
e do ser humano, para o aprimoramento do nosso comportamento, nada está ligado a cultos religiosos ou seitas.
É possível um ateu ser mais benevolente com seu semelhante do que um cristão, ou seguidor fanático de cultos ou dogmas religiosos?
Sim, eu estou certa que sim... Mas tb esclareço que respeito a opção de cadaa um e diferentes crenças.
Mas isso já é um outro assunto, só aproveitei o espaço para fazer uma pequena colocação de idéia.
Abraços, *TT
http://www.youtube.com/watch?v=I4CkguueXXk
10 dezembro 2008
10 novembro 2008
Veja o depoimento do Anderson residente em São Francisco de Assis-RS , postado na comunidade Contra O Mal de Parkinson do Orkut:
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
22 outubro 2008
NOVA ASSOCIAÇÃO DE PcP EM ARARANGUÁ , SC.
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
Enviada:quarta-feira, 22 de outubro de 2008 19:17:04
"Nós temos grupo de Apoio funcionando,tds os sábados,com o coral, estamos com 02 volunt´rios, 1 estagiáaria de fisioterpia,e 1 massoterapeuta.
Estamos providenciando junto a um advogado voluntário á documentação,
necessária,para registro da mesma e dos livros fiscais .
Maria Célia"
09 setembro 2008
ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA/MG
Enviada:
terça-feira, 9 de setembro de 2008 1:50:04
Para:
marciliosegundo@hotmail.com
Cc:
chrestan120@yahoo.com.br; nb.parkinson@uol.com.br; apargs@ig.com.br; abgparkinson@hotmail.com; pelparkinson@gmail.com; appparkinsonismo@ig.com.br; zmpmelo@uol.com.br; parkinson@floripa.com.br; aapparkinson@bol.com.br; henschel@brturbo.com.br; cleimagb@yahoo.com.br; lukeventuno@hotmail.com
JUIZ DE FORA, 08/09/2008
OLÁ AMIGOS, BOA NOITE.
SOU PRESIDENTE DA AMIPAR (ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA). NOSSA
HISTÓRIA TEM UM GRANDE PAI DE 70 ANOS, QUE É MEU ESPOSO. AQUI TEMOS 140
PORTADORES. ALGUNS JÁ EM FASE MAIS AVANÇADA, POI RSSO, DENTRE NOSSAS AÇÕES,
TEMOS A VISITA DOMICILIAR PARA ACOLHER AQUELES PINHEIROS QUE NÃO PODEM IE ATÉ
NOSSAS REUNIÕES. ESSAS, REALIZAMOS 1 X POR MÊ, TODA TERCEIRA SEXTA-FEIRA ÀS
19:00H. ALÉM DAS TERAPIAS OCUPACIONAIS PARA TRAB. OS MOVIMENTOS FINOS E AS
CORDAS VOCAIS (PINTURA EM MBDF , TELA E CANTOTERAPIA). TEMOS TBEM O TRATº
SERIADO DE FISIO E FONO.
APESAR DE ESTARMOS LONGE DOS GRANDES CENTROS, AVANÇAMOS SEMPRE QUE POSSÍVEL.
AGORA, ESTAMOS NOS DEBRUÇANDO SOBRE O BANCO DE DADOR PARA O CUIDADOR, ALÉM DE
TERMOS A OPORTUNIDADE DE PARTICIPARMOS DO 1º CURSO PROGRAMADO PELO MEC E SEC.
POLÍTICAS PÚBLICAS ORGANIZADO PELO TOMIKO E OFERECIDO PELO CIAPE, MINISTÉRIO
PÚBLICO E DEFENSORIA PÚBLICA EM PARCERIA COM O CEDDI (CENTRO DE ATENDIMENTO E
DEFESA CONTRA A VIOLENCIA DA PESSOA IDOSA), O QUAL NOS PERMITIRÁ FAZER UMA
ADAPTAÇÃO PARA O CUIDADOR DO PARKINSONIANO. SÃO 100H COM 80 TEÓRICAS E 20
PRÁTICAS. É EXCELENTE. ABRANGE OS NÍVEIS, FAMILIAR, ILPI(iNSTITUIÇÃO DE LONGA
PERMANENCIA) E O HOSPITALAR.
ATUAMOS JUNTO ÀS POLÍTICAS PUBLICAS, NOS CONSELHOS MUNICIPAIS DA ASSISTENCIA
SOCIAL, DA SAUDE E DO DISOSO. TENHO ESTADO TRISTE, MAS QUERO AGORA, FAZER PARTE
DESSA GRANDE FAMÍLIA QUE SÃO VOCÊS. LONGE DOS GRANDES CENTROS , TENHO
DIFICULDADE EM BUSCA DE NOVAS EXPERIÊNCIAS E À ASSESSIBILIDADE E AO
EMPREENDEDORISMO SOCIAL, MAS MINHAS MONTANHAS NÃO SÃO TÃO GRANDES ASSIM, NÉ? NA
VERDADE, O QUE ME DIFICULTA E MUITO, SÃO OS RECURSOS FINANCEIROS. NÃO SEI VOCÊS,
MAS SOU UMA VERDADEIRA PEDINTE. BOM ACHO, QUE ESSE PODE SER O COMEÇO DE UMA
GRANDE AMIZADE. ABRAÇOS A TODOS , CLAUDIA MARCATO.
12 agosto 2008
08 agosto 2008
DBS - CARTA ABERTA CEL. PATO APB BRASÍLIA
Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)
Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)
Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.
Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.
Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e -numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo o Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.
No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.
Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa.Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).
Cel Patto
22 julho 2008
03 julho 2008
DBS - CLAUDIA STREVA PROMETE CONTAR TUDO
(Bate-papo de 3 de julho de 2008)
marcilio diz (09:59):
oi
Cláudia Streva diz (09:59):
olá
marcilio diz (09:59):
q boa surpresa!!!
marcilio diz (10:00):
como se sente hoje?
Cláudia Streva diz (10:00):
de volta ao computador !!!!
bem melhor
marcilio diz (10:00):
maravilha!
Cláudia Streva diz (10:00):
pensei que não fosse sobreviver
marcilio diz (10:00):
por que?
Cláudia Streva diz (10:00):
fiquei tão fraca ....
marcilio diz (10:00):
imagino!
marcilio diz (10:01):
mas verá que a recuperação será rápida.
Cláudia Streva diz (10:01):
assim espero
marcilio diz (10:01):
qdo começa a regulagem?
Cláudia Streva diz (10:02):
tenho consulta segunda para tirar os pontos
acho que o cirurgião já liga o kinetra nesta consultA
marcilio diz (10:02):
fizeram o text com o kinetra?
Cláudia Streva diz (10:03):
O teste durante a cirugia ?
marcilio diz (10:03):
após
Cláudia Streva diz (10:03):
acho que só durante
marcilio diz (10:03):
e notou diferença?
Cláudia Streva diz (10:04):
do lado esquerdo sim
quando ele passou pro lado direito , acho que perdi os sentidos
Cláudia Streva diz (10:05):
lembro-me dele mandando eu mexer os dedos e depois não lembro de + nada
só retornando com a cirurgia já finalizada
marcilio diz (10:06):
o que importa é que vc está bem!
Todos estavam ansiosos por receber noticias suas.
Cláudia Streva diz (10:06):
imagino, assim que pude mandei noticias pro Hugo
marcilio diz (10:07):
ele colocou no blog ontem
Cláudia Streva diz (10:07):
depois conto tudo em detalhes
marcilio diz (10:07):
ok
Cláudia Streva diz (10:07):
o "mico" que paguei na UTI
kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
AGORA NÃO VOU ABUSAR DO COMP
marcilio diz (10:07):
conta
Cláudia Streva diz (10:08):
KKKKKKKKKK - DEPOIS CONTO - É LONGO
marcilio diz (10:08):
ok
Cláudia Streva diz (10:08):
VOU COM CALMA
BJUS
marcilio diz (10:09):
Perfeito.
Cláudia Streva diz (10:09):
COMO O MARCELO DIZ " ESSA CIRURGIA É PRA MACHO"
NOSSA !
marcilio diz (10:09):
Estou feliz em ve-la com essa disposição
Cláudia Streva diz (10:10):
FALAMOS MAIS DEPOIS
BJUS
marcilio diz (10:10):
bye
Cláudia Streva diz (10:10):
BYE
marcilio diz (10:10):
posso bpublicar o papo?
Cláudia Streva diz (10:10):
CLARO
marcilio diz (10:10):
oti
bye
26 junho 2008
CHAT DO GAMP OU
"SAMBA DO CRIOLO DOIDO"
19:12:58 - MAGNO : ALO19:13:17 - samuel fala para MAGNO: prazer em te-lo conosco
19:13:43 - MAGNO : BOA NOITE PESSOAL 5ª FEWIRA FIQUEI SEM COMPUTADOR PÇO DESCULPAS 19:13:53 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno!
19:14:05 - Baldoino fala para MAGNO: sentimos sua falta19:14:07 - Milton fala para MAGNO: alo, boa noite
19:14:40 - ZAIA fala para Dalva: Boa noite ! Magno19:14:40 - MAGNO : ALO BALDOINO , SAMUEL MILTON E TODOS
19:15:03 - Dalva fala para MAGNO: como vai? lembra de mim?19:15:05 - Quel fala para MAGNO: Meu pai foi um pouco indelicado, mas quer saber quantos anos vc tem
19:15:22 - ZAIA fala para Milton: d curtiba pr19:15:23 - Quel fala para MAGNO: Ixi, mandei a mensagem pra pessoa errada
19:15:42 - samuel fala para MAGNO: fiquei um pouco em seu chat pois fui assistir a materia da ABP na TV Brasil )oficial)19:15:56 - MAGNO : VIM CORRENDO DA appp ATRAVESSEI ABR UM CARRO ME BATEU SO DANOS MATERIAIS
19:17:00 - samuel fala para MAGNO: espero que não tenha maiores conse
19:17:17 - samuel fala para MAGNO: espero que a batida não tenha maiores estragos
19:19:36 - MAGNO fala para Milton: FOI POUCA COISA MINHA IDADE É 71 ANOS
19:20:44 - MAGNO fala para Milton: BALDOINO ESCREVI NO SITE DA abp
19:21:39 - Baldoino fala para MAGNO: Vc é um poeta nato, gostei da postagem, volte sempre
19:22:04 - samuel fala para MAGNO: vamos colocar no proximo numero da revista
19:23:21 - MAGNO : VOCES SÃO MUITO GENTIS
19:24:27 - samuel fala para MAGNO: quero mais uma vez dar meus parabens por seu trabalho em CTB
19:25:28 - MAGNO : EU AINDA ME ATRAPALHO FALANDO COM TODOS AO MESMO TEMPO VOCES SÃO MUITO HABEIS19:25:37 - Baldoino fala para MAGNO: Vc precisa convocar os amigos de CWB somente a Zaia esta participando do chat da APPP, a memoria do chat esta no blog
19:28:35 - MAGNO : NA MEDIDA DO POSSIVEL OS AMIGOS PODEM SE IDENTIFICAR A CIDADE
19:30:52 - Gê Pierre fala para MAGNO: grande Jorge Magno 5ª feira as 20 horas estarei no seu chat.
19:32:51 - MAGNO : VÃ , QUEL E EDGAR SÃO DE QUAL CIDADE ?
19:33:23 - vã fala para MAGNO: Moro no RJ
19:33:37 - Edgar fala para MAGNO: Limoeiro do Norte-CE
19:34:17 - vã fala para MAGNO: e vc?
19:34:47 - MAGNO : VÃ SOU CARIOCA MORO EM CURITIBA HA 9 ANOS19:34:54 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno. Somos de BH. Eu e meu pai
19:35:21 - vã fala para MAGNO: vc tem pk ha quanto tempo?
19:36:43 - MAGNO fala para vã: TENHO DP HÁ 20 ANOS
19:37:12 - vã fala para MAGNO: ja fez alguma cirurgia?19:37:19 - samuel fala para vã: o Magno faz um belo tranalho em Curitiba. A associação dele é modelar19:37:37 - MAGNO fala para vã: PARA O PARKINSON NÃO
19:39:10 - MAGNO fala para samuel: APRENDEMOS COM VOCE QUE É O PIONEIRO
19:39:55 - samuel fala para MAGNO: mas me considero suplantado por voce
19:40:54 - MAGNO fala para samuel: QUE ISSO DEIXA DE BRINCADEIRA
19:41:49 - samuel fala para MAGNO: não é brincadeira mas a realidade
19:43:29 - MAGNO fala para samuel: M CELIA QUAL A SUA CIDADE ?19:43:53 - samuel fala para mcelia: Celia é de Araranguá (SC)
19:44:25 - mcelia fala para MAGNO: Araranguá SC
19:45:24 - mcelia fala para MAGNO: participei do Congresso em Curitiba,citei ontem no ncontro,a importancia a acupuntura,que iniciei desde qdo vim do congresso de curitiba
19:45:25 - samuel fala para mcelia: fico contente que tenha superado o seu baixo austral
19:47:44 - MAGNO fala para mcelia: ESTA SE DANDO BEM COM A ACUPUNTURA?
19:48:45 - mcelia fala para MAGNO: melhorei 80 %
19:53:29 - MAGNO : ACHO SUPER LEGAL ESTE CHAT MAIS NÃO CONSIGO ACOMPANHAR PARECE O SAMBA DO CRIOULO DOIDO NO BOM SETIDO FICO PERDIDO MAIS E EXCELENTE
19:54:03 - vã fala para MAGNO: é verdade
19:54:09 - MAGNO : NÃO TENHESTA AGILIDADE
19:55:14 - Gê Pierre fala para MAGNO: para entrar tem que tá turbinado é o que eu faço.
19:55:55 - MAGNO : NO SITE WWW.APPP.COM.BR TEM MUITAS FOTOS DO CONGRESSO
20:01:02 - MAGNO : GOSTARIA QUE VOCES ME ENVIASSEM UM E-MAIL FICA MAIS FACIL PARA NOS COMUNICARMOS , ALEM DO CHAT j.magno@appp.com.br
20:02:22 - Edgar fala para MAGNO: edgarferreira@brisanet.com.br
20:04:44 - MAGNO : voces são de primeira não deixam a bola cair
20:06:45 - MAGNO : 5[ feira aguardo os amigos no www.appp.com.br/chat 20:00 h
20:07:44 - Quel fala para MAGNO: quellua@hotmail.com
20:08:49 - MAGNO : uma boa noite para todos ,obrigado e ate 5ª20:09:12 - samuel fala para MAGNO: umforte abraço20:09:17 - Baldoino fala para MAGNO: boa noite até quinta
FONTE: CHAT DA ABP - 23 DE JUNHO DE 2008
"SAMBA DO CRIOLO DOIDO"
19:12:58 - MAGNO : ALO19:13:17 - samuel fala para MAGNO: prazer em te-lo conosco
19:13:43 - MAGNO : BOA NOITE PESSOAL 5ª FEWIRA FIQUEI SEM COMPUTADOR PÇO DESCULPAS 19:13:53 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno!
19:14:05 - Baldoino fala para MAGNO: sentimos sua falta19:14:07 - Milton fala para MAGNO: alo, boa noite
19:14:40 - ZAIA fala para Dalva: Boa noite ! Magno19:14:40 - MAGNO : ALO BALDOINO , SAMUEL MILTON E TODOS
19:15:03 - Dalva fala para MAGNO: como vai? lembra de mim?19:15:05 - Quel fala para MAGNO: Meu pai foi um pouco indelicado, mas quer saber quantos anos vc tem
19:15:22 - ZAIA fala para Milton: d curtiba pr19:15:23 - Quel fala para MAGNO: Ixi, mandei a mensagem pra pessoa errada
19:15:42 - samuel fala para MAGNO: fiquei um pouco em seu chat pois fui assistir a materia da ABP na TV Brasil )oficial)19:15:56 - MAGNO : VIM CORRENDO DA appp ATRAVESSEI ABR UM CARRO ME BATEU SO DANOS MATERIAIS
19:17:00 - samuel fala para MAGNO: espero que não tenha maiores conse
19:17:17 - samuel fala para MAGNO: espero que a batida não tenha maiores estragos
19:19:36 - MAGNO fala para Milton: FOI POUCA COISA MINHA IDADE É 71 ANOS
19:20:44 - MAGNO fala para Milton: BALDOINO ESCREVI NO SITE DA abp
19:21:39 - Baldoino fala para MAGNO: Vc é um poeta nato, gostei da postagem, volte sempre
19:22:04 - samuel fala para MAGNO: vamos colocar no proximo numero da revista
19:23:21 - MAGNO : VOCES SÃO MUITO GENTIS
19:24:27 - samuel fala para MAGNO: quero mais uma vez dar meus parabens por seu trabalho em CTB
19:25:28 - MAGNO : EU AINDA ME ATRAPALHO FALANDO COM TODOS AO MESMO TEMPO VOCES SÃO MUITO HABEIS19:25:37 - Baldoino fala para MAGNO: Vc precisa convocar os amigos de CWB somente a Zaia esta participando do chat da APPP, a memoria do chat esta no blog
19:28:35 - MAGNO : NA MEDIDA DO POSSIVEL OS AMIGOS PODEM SE IDENTIFICAR A CIDADE
19:30:52 - Gê Pierre fala para MAGNO: grande Jorge Magno 5ª feira as 20 horas estarei no seu chat.
19:32:51 - MAGNO : VÃ , QUEL E EDGAR SÃO DE QUAL CIDADE ?
19:33:23 - vã fala para MAGNO: Moro no RJ
19:33:37 - Edgar fala para MAGNO: Limoeiro do Norte-CE
19:34:17 - vã fala para MAGNO: e vc?
19:34:47 - MAGNO : VÃ SOU CARIOCA MORO EM CURITIBA HA 9 ANOS19:34:54 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno. Somos de BH. Eu e meu pai
19:35:21 - vã fala para MAGNO: vc tem pk ha quanto tempo?
19:36:43 - MAGNO fala para vã: TENHO DP HÁ 20 ANOS
19:37:12 - vã fala para MAGNO: ja fez alguma cirurgia?19:37:19 - samuel fala para vã: o Magno faz um belo tranalho em Curitiba. A associação dele é modelar19:37:37 - MAGNO fala para vã: PARA O PARKINSON NÃO
19:39:10 - MAGNO fala para samuel: APRENDEMOS COM VOCE QUE É O PIONEIRO
19:39:55 - samuel fala para MAGNO: mas me considero suplantado por voce
19:40:54 - MAGNO fala para samuel: QUE ISSO DEIXA DE BRINCADEIRA
19:41:49 - samuel fala para MAGNO: não é brincadeira mas a realidade
19:43:29 - MAGNO fala para samuel: M CELIA QUAL A SUA CIDADE ?19:43:53 - samuel fala para mcelia: Celia é de Araranguá (SC)
19:44:25 - mcelia fala para MAGNO: Araranguá SC
19:45:24 - mcelia fala para MAGNO: participei do Congresso em Curitiba,citei ontem no ncontro,a importancia a acupuntura,que iniciei desde qdo vim do congresso de curitiba
19:45:25 - samuel fala para mcelia: fico contente que tenha superado o seu baixo austral
19:47:44 - MAGNO fala para mcelia: ESTA SE DANDO BEM COM A ACUPUNTURA?
19:48:45 - mcelia fala para MAGNO: melhorei 80 %
19:53:29 - MAGNO : ACHO SUPER LEGAL ESTE CHAT MAIS NÃO CONSIGO ACOMPANHAR PARECE O SAMBA DO CRIOULO DOIDO NO BOM SETIDO FICO PERDIDO MAIS E EXCELENTE
19:54:03 - vã fala para MAGNO: é verdade
19:54:09 - MAGNO : NÃO TENHESTA AGILIDADE
19:55:14 - Gê Pierre fala para MAGNO: para entrar tem que tá turbinado é o que eu faço.
19:55:55 - MAGNO : NO SITE WWW.APPP.COM.BR TEM MUITAS FOTOS DO CONGRESSO
20:01:02 - MAGNO : GOSTARIA QUE VOCES ME ENVIASSEM UM E-MAIL FICA MAIS FACIL PARA NOS COMUNICARMOS , ALEM DO CHAT j.magno@appp.com.br
20:02:22 - Edgar fala para MAGNO: edgarferreira@brisanet.com.br
20:04:44 - MAGNO : voces são de primeira não deixam a bola cair
20:06:45 - MAGNO : 5[ feira aguardo os amigos no www.appp.com.br/chat 20:00 h
20:07:44 - Quel fala para MAGNO: quellua@hotmail.com
20:08:49 - MAGNO : uma boa noite para todos ,obrigado e ate 5ª20:09:12 - samuel fala para MAGNO: umforte abraço20:09:17 - Baldoino fala para MAGNO: boa noite até quinta
FONTE: CHAT DA ABP - 23 DE JUNHO DE 2008
24 junho 2008
INSTALAÇÃO DO GRUPO DE APOIO
A PARKINSONIANOS DE ARARANGUÁ, SC
“Realizações:
Olá, pessoal. Aos 22 dias, do mês de junho de 2008, foi iniciada a 1a. Reunião do Grupo de Apoio de Parkinson da Região de Araranguá. Desejamos as boas vindas, a quase 50 pessoas ali presentes. Portadores e familiares: Srs. Ernesto, Roberto, Santino;Floriza, Aloísio, eu, esposa do sr. Pedro ; Profissionais: Dr. Robson e André;Fisioterapeuta Cíntia, Psicóloga e acupunturista, e Kristian, fisioterapeuta especialista em equoterapia. A agenda foi iniciada, com uma reflexão, lida pela Nei, que contava a história de um jardineiro, de um palácio, que ia pegar água para um rei. Só que um dos baldes estava furado, e ele pediu para que o jardineiro o jogasse fora. Pela manhã, ele mostrou o lado do balde que não estava furado, e o lado que vazava, estava cheio de flores..Fizemos uma oração, em seguida, cantamos a música do Almir Satter, “tocando em frente”...e foi acompanhada pelo, nosso carro chefe, o Maestro voluntário, Thomaz. Foi sugerido, o coral, uma vez por semana, e uma atividade diversificada por mês. Por exemplo, fisioterapia e uma aula experimental de eqüoterapia, com direito a pique-nique com a família no Haras. Agradecemos todos os presentes, tomamos um chá e nos despedimos. FOI maravilhoso conviver com os amigos que temos. Quanta necessidade de informações, carinho e amor!Obrigada a todos que torceram por mim.Obs: Entregamos chaveiros, em forma de tulipa, confeccionado por mim, minha vizinha Bete, pela Floriza, a Giovana (filhinha de 6 anos) e meu esposo Manoel. Agradeço ao pessoal do Centro Comunitário, Sr. Kiko e Sr. Loro. Obrigada aos meus filhos, familiares, aos meus amigos.
Maria Celia 06.22.08 - 10:56 pm
Nota:Próximo encontro para ensaio do coral 12/07, no Centro Comunitário, de 12 às 14 hs. Participem e divulguem!”
A PARKINSONIANOS DE ARARANGUÁ, SC
“Realizações:
Olá, pessoal. Aos 22 dias, do mês de junho de 2008, foi iniciada a 1a. Reunião do Grupo de Apoio de Parkinson da Região de Araranguá. Desejamos as boas vindas, a quase 50 pessoas ali presentes. Portadores e familiares: Srs. Ernesto, Roberto, Santino;Floriza, Aloísio, eu, esposa do sr. Pedro ; Profissionais: Dr. Robson e André;Fisioterapeuta Cíntia, Psicóloga e acupunturista, e Kristian, fisioterapeuta especialista em equoterapia. A agenda foi iniciada, com uma reflexão, lida pela Nei, que contava a história de um jardineiro, de um palácio, que ia pegar água para um rei. Só que um dos baldes estava furado, e ele pediu para que o jardineiro o jogasse fora. Pela manhã, ele mostrou o lado do balde que não estava furado, e o lado que vazava, estava cheio de flores..Fizemos uma oração, em seguida, cantamos a música do Almir Satter, “tocando em frente”...e foi acompanhada pelo, nosso carro chefe, o Maestro voluntário, Thomaz. Foi sugerido, o coral, uma vez por semana, e uma atividade diversificada por mês. Por exemplo, fisioterapia e uma aula experimental de eqüoterapia, com direito a pique-nique com a família no Haras. Agradecemos todos os presentes, tomamos um chá e nos despedimos. FOI maravilhoso conviver com os amigos que temos. Quanta necessidade de informações, carinho e amor!Obrigada a todos que torceram por mim.Obs: Entregamos chaveiros, em forma de tulipa, confeccionado por mim, minha vizinha Bete, pela Floriza, a Giovana (filhinha de 6 anos) e meu esposo Manoel. Agradeço ao pessoal do Centro Comunitário, Sr. Kiko e Sr. Loro. Obrigada aos meus filhos, familiares, aos meus amigos.
Maria Celia 06.22.08 - 10:56 pm
Nota:Próximo encontro para ensaio do coral 12/07, no Centro Comunitário, de 12 às 14 hs. Participem e divulguem!”
21 junho 2008
Paulo José - Depoimento 1 - 21/06/2000
Entrevistadores: Sílvia Fiuza, Flávio Kactuz e Adriana Vianna
Começamos pedindo para você dizer o seu nome completo, a data e o local do seu nascimento?
Paulo José Gomes de Souza, 20 de março de 1937. Peixes. Nasci em Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul, uma cidade pequena do interior do Rio Grande do Sul, próxima de Bagé, perto da fronteira com o Uruguai.
Quais os nomes e as atividades de seus pais?
Meu pai é Armínio Ferreira de Souza, engenheiro civil e fazendeiro. Fazendeiro por herança e, quando ele se aposentou da profissão de engenheiro, voltou à fazenda como atividade básica. Uma fazenda que nós temos até hoje. [...]
Leia o texto completo no site indicado na fonte:
Fonte: Site Memória Globo
Entrevistadores: Sílvia Fiuza, Flávio Kactuz e Adriana Vianna
Começamos pedindo para você dizer o seu nome completo, a data e o local do seu nascimento?
Paulo José Gomes de Souza, 20 de março de 1937. Peixes. Nasci em Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul, uma cidade pequena do interior do Rio Grande do Sul, próxima de Bagé, perto da fronteira com o Uruguai.
Quais os nomes e as atividades de seus pais?
Meu pai é Armínio Ferreira de Souza, engenheiro civil e fazendeiro. Fazendeiro por herança e, quando ele se aposentou da profissão de engenheiro, voltou à fazenda como atividade básica. Uma fazenda que nós temos até hoje. [...]
Leia o texto completo no site indicado na fonte:
Fonte: Site Memória Globo
01 junho 2008
DIRETO DO JAPÃO NOTICIAS DO AMIGO TOSHIOToshio:
Baldoino logo eu apreendo eu sou muito devagar pra escrever e a emocao e muito de poder participar com vcs eu estava tremendo ai que nw consegui escrever mais nada mas na proxima vou conseguir Baldoino obrigado pelo carinho q vc tem por min e a minha filha fabiana abc agora aqui sao 14,horas e15 minuto de domingo ate logo
DIA 31.05 PELO ORKUT
Oi Toshio, Tudo bem, gostei da sua participação no ultimo chat, com o tempo vc domina a ferramenta.
Estamos esperando vc no blog da ABP:
http://associaobrasilparkinson.blogspot.
02:17 (9 horas atrás) DO DIA 01.06
Toshio:
Baldoino logo eu apreendo eu sou muito devagar pra escrever e a emocao e muito de poder participar com vcs eu estava tremendo ai que nw consegui escrever mais nada mas na proxima vou conseguir Baldoino obrigado pelo carinho q vc tem por min e a minha filha fabiana abc agora aqui sao 14,horas e15 minuto de domingo ate logo
Meu amigo Toshio abraçamos essa batalha com muita alegria no coração é gratificante ver que estamos ajudando de alguma forma.
Aqui no Brasil fomos tomados de muita emoção com a liberação das pesquisas pelo STF, acreditamos em nossos cientistas e garra dos Brasileiros, nossa esperança é acompanhada de muita fé no futuro.
Espero vc no Chat,
Um abraço a vc Fabiana e toda família
N.B. VIDE CONVERSAS COM TOSHIO NO ULTIMO CHAT: (26/05.08)
19:21:21 - toshio yamashiro : boa noite a todos
19:22:26 - samuel fala para toshio yamashiro: como vai? Está aqui no Brasil ou no Japão. Como vai seu pos operatorio?
19:25:22 - Baldoino fala para samuel: sim, ele continua no Japão , esteve recentemente no neuro para regulagem,
agora tudo volta ao normal
19:26:00 - toshio yamashiro : eu to no japon opracao foi bom mas ano q vem yenho q trocar de pilha meu e DBS
19:26:02 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Oi Toshio, boa noite finalmente o amigo consegue entrar no nosso chat
19:28:58 - toshio yamashiro : a pilha q recarrega en quanto dorme ta pesquisando no EU
19:32:38 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Oi Toshio a regulagem resolveu o tremor de uma das mãos?i
9:32:59 - samuel fala para toshio yamashiro: quando volta para o Brasil?
19:34:46 - toshio yamashiro : NW A PILHA TA FRACA
19:35:39 - toshio yamashiro : fiz faz 4 anos
9:39:55 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Vc pode direcional seu recado diretamente , depois de Toshio fala para ,faça o rolagem do v seguinte
9:40:24 - CLAUDIO fala para toshio yamashiro: VC MELHOROU BEM COM A CIRURGIA
19:51:00 - toshio yamashiro : a primeira cirurgia foi bom mas a segunda nw eu nw tenho firmeza nas pernas
19:55:10 - Baldoino fala para toshio yamashiro: Toshio troque a cor de verde para azul ou vermelho o verde não esta legivel
22 maio 2008
Noticias do Toshio da Japão:
Dia 20/05
bom dia Baldoino fazi tempo q nw te escrevo como vai td bem quero participar do chat mas nw consigo entrar amanha dia 21 vou no medico regular o aparelho e pegar remedio e que a minha mao esquerda comecou a tremer eu acho q e a regulagem qualquer novidade te escrevo abc ate logo.
dia 21/05
Baldoino bom dia voltei ahora do medico elle regulou o aparelho agora ficou bom parou de tremer semana q vem eu entro no chatt a diferenca entre Brasil e Japon e de 12 horas se no Brasil e 19 00 horas de segunda no Japon e 7horas da manha de terca aqui e 12 horas adiantado abc
Dia 20/05
bom dia Baldoino fazi tempo q nw te escrevo como vai td bem quero participar do chat mas nw consigo entrar amanha dia 21 vou no medico regular o aparelho e pegar remedio e que a minha mao esquerda comecou a tremer eu acho q e a regulagem qualquer novidade te escrevo abc ate logo.
dia 21/05
Baldoino bom dia voltei ahora do medico elle regulou o aparelho agora ficou bom parou de tremer semana q vem eu entro no chatt a diferenca entre Brasil e Japon e de 12 horas se no Brasil e 19 00 horas de segunda no Japon e 7horas da manha de terca aqui e 12 horas adiantado abc
19 maio 2008
Revendo meus arquivos encontrei um recado do Amigo Edgar, um depoimento oportuno que vale a pena relembrar, me veio a memoria a Receita do Ator Paulo José para combater a Doença de Parkinson.
VAMOS REFLETIR SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON
As considerações que serão desenvolvidas neste texto têm a finalidade de levar os portadores de parkinson a refletir sobre maneiras de lidar com a situação de doença que podem levar a uma melhor qualidade de vida.
Disposições mentais e afetivas podem interferir no tratamento de várias maneiras: na forma de tomar medicação, na freqüência e tipo de informações que se deve dar ao médico, na atenção ao modo dos sintomas se apresentarem e na descrição dos efeitos da medicação, nos modos de organizar a vida, na busca de informações sobre a doença.
O diagnóstico de parkinson é, sem dúvida, um golpe difícil de se assimilar, pois a primeira idéia que vem à mente são as limitações que se imporão na vida, as perdas com que se vai deparar. A seguir pode-se escolher uma atitude de lamentosa acomodação, de revolta, de espera do remédio 'mágico' que resolverá tudo sem que se tenha que fazer nada senão abrir a boca e engoli-lo ou pode-se arregaçar as mangas e ir à luta. Isto pode ser feito informando-se sobre a doença e tratamentos, desenvolvendo uma parceria com o médico, tomando adequadamente a medicação, aceitando a ajuda dos familiares, colaborando para um maior conhecimento da doença, buscando ajuda de outros profissionais de saúde.
Disposições diante da vida com a Doença de Parkinson
I) Em vez de só pensar no que perdi por que não posso pensar no que posso ganhar?
Olhar a DP como oportunidade de novas aprendizagens.
- Se perdi uma habilidade posso desenvolver outra.
Ex: - Já não costuro, mas talvez posso pintar.
- Já não posso consertar um motor, mas posso aprender a mexer com plantas.
- Já não posso caminhar tão rapidamente, mas, diminuindo o passo posso olhar mais atentamente em volta, ver novas coisas e conhecer pessoas.
- Já não sou aquele que cuida de tudo, mas posso aprender a ser cuidado
VAMOS REFLETIR SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON
As considerações que serão desenvolvidas neste texto têm a finalidade de levar os portadores de parkinson a refletir sobre maneiras de lidar com a situação de doença que podem levar a uma melhor qualidade de vida.
Disposições mentais e afetivas podem interferir no tratamento de várias maneiras: na forma de tomar medicação, na freqüência e tipo de informações que se deve dar ao médico, na atenção ao modo dos sintomas se apresentarem e na descrição dos efeitos da medicação, nos modos de organizar a vida, na busca de informações sobre a doença.
O diagnóstico de parkinson é, sem dúvida, um golpe difícil de se assimilar, pois a primeira idéia que vem à mente são as limitações que se imporão na vida, as perdas com que se vai deparar. A seguir pode-se escolher uma atitude de lamentosa acomodação, de revolta, de espera do remédio 'mágico' que resolverá tudo sem que se tenha que fazer nada senão abrir a boca e engoli-lo ou pode-se arregaçar as mangas e ir à luta. Isto pode ser feito informando-se sobre a doença e tratamentos, desenvolvendo uma parceria com o médico, tomando adequadamente a medicação, aceitando a ajuda dos familiares, colaborando para um maior conhecimento da doença, buscando ajuda de outros profissionais de saúde.
Disposições diante da vida com a Doença de Parkinson
I) Em vez de só pensar no que perdi por que não posso pensar no que posso ganhar?
Olhar a DP como oportunidade de novas aprendizagens.
- Se perdi uma habilidade posso desenvolver outra.
Ex: - Já não costuro, mas talvez posso pintar.
- Já não posso consertar um motor, mas posso aprender a mexer com plantas.
- Já não posso caminhar tão rapidamente, mas, diminuindo o passo posso olhar mais atentamente em volta, ver novas coisas e conhecer pessoas.
- Já não sou aquele que cuida de tudo, mas posso aprender a ser cuidado
17 maio 2008
"Comportamento e explosividade" (II)
Hugo no seu último post coloca uma questão muito interessante mas bastante difícil, para não dizer complicada. Trata-se do estabelecimento de relações de causa e efeito entre variáveis endócrinas e psicológicas.
O estudo da Universidad Complutense de Madrid (UCM) que “revela la asociación entre la expresión y el control de la ira y la enfermedad de Parkinson” poderia ter abordado esta questão do predomínio da adrenalina na mobilização do portador de DP, mas a evitou.
O tema, inclusive, já foi objeto de piada. Conta-se que num incêndio, quando alguém gritou “fogo”, numa sala onde estavam várias pessoas, o parkinsoniano foi o primeiro a pular pela janela.
Ou muito me engano, esta anedota pretende mostrar a intimidade que a PcP, sabidamente lenta (Bradicinesia) pela falta de dopamina, tem com a adrenalina.
Pesquisando no Google acabei achando um post que publiquei neste blog em 2002. Ele tem tudo a ver com a questao levantada por Hugo. Segue sua transcrição (não está em discussão aqui a tese da DP ter sua origem num ferimento no pé):
“ Domingo, Fevereiro 10, 2002
Personalidade Típica de PD 01
Cláudia Streva chamou minha atenção sobre a personalidade típica de DP descrita por Janice Walton-Hadlock nas publicações do Programa Recuperação de Parkinson. Andei lendo o material e anotei o seguinte:
Janice fala que a doença de Parkinson (DP) "(...) pode ter sido desenvolvido durante um período de mais de seis décadas, muito provavelmente desde a infância." (M.P. p. 4 de 77). A tese de Janice é que a PcP "(...) tem um antigo trauma de décadas no pé. Isto cria duas situações: Primeiro, qualquer trauma significativo causa uma breve redução na produção de dopamina. O trauma no pé nunca curou, consequentemente na doença de Parkinson a redução da dopapina torna-se permanente. Em segundo lugar, o trauma cria um bloqueio elétrico que, depois de décadas, se torna intransitável". Daí resultando a formação do que ela chama de "linha de degradação". (M.P. p.33 de 77)
"A redução da dopamina é uma tentativa do mesencéfalo de fazer o corpo diminuir a velocidade. É mais fácil entender este processo se você considerar o caso de um animal ferido." (idem p. 36)
"(...) De fato, usando a adrenalina, o hormônio de "briga ou fuga", um animal machucado ou um humano podem executar proezas impossíveis de movimento e energia. (Adrenalina é o nome comum. O nome mais técnico é epinefrina). Mas se não houver nenhuma emergência, o modo de cura, ou modo de dopamina baixa prevalece." (idem p. 36)
"Quando você tem doença de Parkinson idiopática seu cérebro está no estado de "animal machucado". O problema é, com DP, o machucado nunca vai embora. O trauma ajusta-se lá no pé por toda a vida, enquanto o cérebro de propósito produz dopamina mais lentamente. Finalmente as células do mesencéfalo que produzem dopamina se reestruturam para que as estruturas produtoras de dopamina se desmantelem." (idem p.36 de 77)
Segundo Janice esse mecanismo dá ao portador de DP uma personalidade típica, devido ao fato de apresentar essa redução do nível de dopamina e uma incrível elevação da adrenalina. "Um pessoa com DP levanta da cama de manhã usando adrenalina ao invés de dopamina. Ela escova seus dentes com adrenalina. Ela come sua comida e medita usando adrenalina! O neurotransmissor que deveria apenas ser usado em ocasiões raras tais como no perigo mortal ou fúria é usado para manutenção diária! (idem p. 37 de 77).
por marcilioII em 2/10/2002 08:03:00 PM
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Hugo no seu último post coloca uma questão muito interessante mas bastante difícil, para não dizer complicada. Trata-se do estabelecimento de relações de causa e efeito entre variáveis endócrinas e psicológicas.
O estudo da Universidad Complutense de Madrid (UCM) que “revela la asociación entre la expresión y el control de la ira y la enfermedad de Parkinson” poderia ter abordado esta questão do predomínio da adrenalina na mobilização do portador de DP, mas a evitou.
O tema, inclusive, já foi objeto de piada. Conta-se que num incêndio, quando alguém gritou “fogo”, numa sala onde estavam várias pessoas, o parkinsoniano foi o primeiro a pular pela janela.
Ou muito me engano, esta anedota pretende mostrar a intimidade que a PcP, sabidamente lenta (Bradicinesia) pela falta de dopamina, tem com a adrenalina.
Pesquisando no Google acabei achando um post que publiquei neste blog em 2002. Ele tem tudo a ver com a questao levantada por Hugo. Segue sua transcrição (não está em discussão aqui a tese da DP ter sua origem num ferimento no pé):
“ Domingo, Fevereiro 10, 2002
Personalidade Típica de PD 01
Cláudia Streva chamou minha atenção sobre a personalidade típica de DP descrita por Janice Walton-Hadlock nas publicações do Programa Recuperação de Parkinson. Andei lendo o material e anotei o seguinte:
Janice fala que a doença de Parkinson (DP) "(...) pode ter sido desenvolvido durante um período de mais de seis décadas, muito provavelmente desde a infância." (M.P. p. 4 de 77). A tese de Janice é que a PcP "(...) tem um antigo trauma de décadas no pé. Isto cria duas situações: Primeiro, qualquer trauma significativo causa uma breve redução na produção de dopamina. O trauma no pé nunca curou, consequentemente na doença de Parkinson a redução da dopapina torna-se permanente. Em segundo lugar, o trauma cria um bloqueio elétrico que, depois de décadas, se torna intransitável". Daí resultando a formação do que ela chama de "linha de degradação". (M.P. p.33 de 77)
"A redução da dopamina é uma tentativa do mesencéfalo de fazer o corpo diminuir a velocidade. É mais fácil entender este processo se você considerar o caso de um animal ferido." (idem p. 36)
"(...) De fato, usando a adrenalina, o hormônio de "briga ou fuga", um animal machucado ou um humano podem executar proezas impossíveis de movimento e energia. (Adrenalina é o nome comum. O nome mais técnico é epinefrina). Mas se não houver nenhuma emergência, o modo de cura, ou modo de dopamina baixa prevalece." (idem p. 36)
"Quando você tem doença de Parkinson idiopática seu cérebro está no estado de "animal machucado". O problema é, com DP, o machucado nunca vai embora. O trauma ajusta-se lá no pé por toda a vida, enquanto o cérebro de propósito produz dopamina mais lentamente. Finalmente as células do mesencéfalo que produzem dopamina se reestruturam para que as estruturas produtoras de dopamina se desmantelem." (idem p.36 de 77)
Segundo Janice esse mecanismo dá ao portador de DP uma personalidade típica, devido ao fato de apresentar essa redução do nível de dopamina e uma incrível elevação da adrenalina. "Um pessoa com DP levanta da cama de manhã usando adrenalina ao invés de dopamina. Ela escova seus dentes com adrenalina. Ela come sua comida e medita usando adrenalina! O neurotransmissor que deveria apenas ser usado em ocasiões raras tais como no perigo mortal ou fúria é usado para manutenção diária! (idem p. 37 de 77).
por marcilioII em 2/10/2002 08:03:00 PM
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12 maio 2008
MINHA EXPERIÊNCIA
DE TRÊS ANOS COM DBS
Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.
No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.
Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.
Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.
No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…
Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.
A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.
Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.
MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS
En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.
Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.
Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.
Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.
Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...
Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.
Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.
Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.
Fonte:
From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300
Estimada Itziar
Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?
http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html
A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?
sds
Marcílio D. dos Santos
==============================
Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)
Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.
Un saludo.
Itziar
DE TRÊS ANOS COM DBS
Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.
No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.
Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.
Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.
No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…
Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.
A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.
Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.
MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS
En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.
Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.
Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.
Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.
Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...
Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.
Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.
Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.
Fonte:
From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300
Estimada Itziar
Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?
http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html
A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?
sds
Marcílio D. dos Santos
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Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)
Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.
Un saludo.
Itziar
11 maio 2008
Comportamento e explosividade
Fatos desagradáveis recentes, ocorridos com pessoa muito próxima, a quem eu quero bem (filha adolescente), me levaram a refletir sobre o assunto.Quase sempre fui uma pessoa de comportamento ponderado, até o momento que alguma discussão atinge certo limite. A partir daí alguma barreira rompe e eu perco as estribeiras. Entro em uma espécie de "transe possessivo", perco a razão. Acho que fui ficando com a “faísca curta”, gradualmente. Cada vez mais curta. Hoje quase não tenho mais estopim, explodo quase que direto.
Isso atrapalha muito as inter-relações pessoais. Penso que talvez não haja uma migração discreta, e sim abrupta, do circuito de dopamina, quase inexistente, para o de adrenalina. Isso ocorre só comigo, ou viria do parkinson?
Gostaria de trocar opiniões...
10 maio 2008
DEPOIMENTO DE UDO HENSCHEL
“Começo esta mensagem da seguinte maneira. Quando jovem fui acometido de uma insolação muito grave. Três anos após tive nervos reumáticos, cacoetes acentuados, dificultando inclusive minha alimentação, pois os principais cacoetes eram na cabeça.
Fui tratado naquela epoca (1964) por um psiquiatra que na última consulta me pediu o seguinte. Udo, para o bem da tua saúde, nunca fume ou beba algo alcoólico. Não seguindo seu conselho fumei prá mais de 30 anos, e desenvolvi o alcoolismo, vício este que larguei em 1991. O cigarro larguei em 1999. Na mesma época, também perdí um grande emprego
Mas as provações ainda não tinham acabado, pois desempregado, abri um atacado de roupas em geral. Sem experiência, veio o inevitável, ou seja, a falência, com a perda total dos meus bens. Tudo, tudo mesmo! Fiquei a zero. Resultado: travei, fiquei totalmente rígido.
Mas fui à luta, mesmo sentindo agora algumas alterações, como lentidão e dificuldade para andar. Mas, fui indo, e tomando Tegretol que naquela época um médico me receitou. Tomei este remédio por cinco anos. Piorando cada vez mais. Agora já trabalhando na prefeitura. Em 1995, fizera o concurso para fiscal de tributos e felizmente fui aprovado.
Senhores, uma coisa eu digo e afirmo: o que Deus nos tira ele nos devolve em dobro ou mais.
Fui orientado por outro médico para procurar um neurologista. Assim o fiz, e então foi diagnosticado o meu Parkinson, em dezembro de 2000.
Mas, abri hoje o meu coração para que os amigos observem os acontecimentos da minha trajetória e avaliem se há alguma correlação nos fatos. Nunca desistam! Mesmo nos dias mais difíceis, procurem tirar de suas vidas os fatos e elaborar seu próprio filme.
Eu sou abençoado. Por causa do Parkinson tive a felicidade de reunir e conhecer as pessoas mais queridas do mundo. Renovando o meu filme a cada reunião ou a cada passeio para Floripa.
Amigos, a companhia do Parkinson é difícil muitas vezes, mas não é ela que vai nos impedir de lutar por dias melhores para nós próprios e para os amigos.
Udo Henschel”
Nota: Publicado originalmente neste blog em 13-01-2008, este depoimento sofreu algumas alterações, sendo republicado a pedido do Autor.
http://www.haloscan.com/comments/parkinson/5613285650542856307/#35560#35560
“Começo esta mensagem da seguinte maneira. Quando jovem fui acometido de uma insolação muito grave. Três anos após tive nervos reumáticos, cacoetes acentuados, dificultando inclusive minha alimentação, pois os principais cacoetes eram na cabeça.
Fui tratado naquela epoca (1964) por um psiquiatra que na última consulta me pediu o seguinte. Udo, para o bem da tua saúde, nunca fume ou beba algo alcoólico. Não seguindo seu conselho fumei prá mais de 30 anos, e desenvolvi o alcoolismo, vício este que larguei em 1991. O cigarro larguei em 1999. Na mesma época, também perdí um grande emprego
Mas as provações ainda não tinham acabado, pois desempregado, abri um atacado de roupas em geral. Sem experiência, veio o inevitável, ou seja, a falência, com a perda total dos meus bens. Tudo, tudo mesmo! Fiquei a zero. Resultado: travei, fiquei totalmente rígido.
Mas fui à luta, mesmo sentindo agora algumas alterações, como lentidão e dificuldade para andar. Mas, fui indo, e tomando Tegretol que naquela época um médico me receitou. Tomei este remédio por cinco anos. Piorando cada vez mais. Agora já trabalhando na prefeitura. Em 1995, fizera o concurso para fiscal de tributos e felizmente fui aprovado.
Senhores, uma coisa eu digo e afirmo: o que Deus nos tira ele nos devolve em dobro ou mais.
Fui orientado por outro médico para procurar um neurologista. Assim o fiz, e então foi diagnosticado o meu Parkinson, em dezembro de 2000.
Mas, abri hoje o meu coração para que os amigos observem os acontecimentos da minha trajetória e avaliem se há alguma correlação nos fatos. Nunca desistam! Mesmo nos dias mais difíceis, procurem tirar de suas vidas os fatos e elaborar seu próprio filme.
Eu sou abençoado. Por causa do Parkinson tive a felicidade de reunir e conhecer as pessoas mais queridas do mundo. Renovando o meu filme a cada reunião ou a cada passeio para Floripa.
Amigos, a companhia do Parkinson é difícil muitas vezes, mas não é ela que vai nos impedir de lutar por dias melhores para nós próprios e para os amigos.
Udo Henschel”
Nota: Publicado originalmente neste blog em 13-01-2008, este depoimento sofreu algumas alterações, sendo republicado a pedido do Autor.
http://www.haloscan.com/comments/parkinson/5613285650542856307/#35560#35560
08 maio 2008
DEPOIMENTO DE STELA BITTENCOURT
(maio/08)
“Por sugestão do amigo Marcílio, estou fazendo uma espécie de atualização do meu depoimento, uma vez que este ano completo 10 anos de diagnóstico da doença de Parkinson.
Meu diagnóstico foi aos 35 anos e, diferente da maioria das pessoas, não rejeitei a possibilidade de ser pk, pelo contrário, aos primeiros sintomas já tinha certeza de que o diagnóstico seria esse. Talvez por pura intuição
Até quatro anos atrás, por decisão pessoal, não tomei nenhum tipo de medicação. Na verdade eu lia tudo que conseguisse sobre o assunto, e conclui que a medicação na minha idade iria ajudar num primeiro momento, mas depois de alguns anos, não teria mais eficácia e ainda teriam os efeitos colaterais inerentes a quaisquer medicações tomadas por longo período.
Nos primeiros 6 anos sem medicação, experimentei coisas como o Tui Na, Shiatsu, vitamina b2 com abstenção de carne vermelha, Co enzima q10, e coisas do gênero.
Após esse período, iniciei tratamento com Mantidam e Akineton, e assim permaneci até um ano atrás, quando então, já sentindo necessidade de uma medicação mais eficaz, comecei, por orientação médica, a tentar o uso da levodopa.
Quando digo que senti necessidade, me refiro a episódios de voz fraca, tremor persistente, rigidez muscular, dificuldades de grafia e principalmente na marcha.
Somando todos esses sintomas, não demoraram a surgir os primeiros sinais de depressão, coisa que eu imaginava estar imune, pois sempre fui uma pessoa de maior alto astral, e tinha a ilusão de que isso bastaria para me excluir dessa possibilidade.
Foram dias muito difíceis porque, embora como paciente até entendesse o que estava acontecendo com o meu organismo, não encontrava forças para explicar incansavelmente àqueles que estavam a minha volta, como funciona esse furação que transforma sua vida rapidamente. Essa ainda é, ao meu ver, uma das maiores dificuldades do parkinsoniano: Você tem de entender o seu problema, aceitá-lo e, como se isso já não bastasse, ainda tem que repetir constantemente esse processo com terceiros que percebem, mas parece não entender e nem aceitar a sua situação. Isso gera uma sensação de desânimo e impotência que vai te deprimindo. Por outro lado, apesar de ser legal as pessoas demonstrarem preocupação com você, não chega a ser agradável ouvir a toda hora uma “receitinha” infalível para “tremura” ou comentários do tipo “ Porque você não faz isso? Porque não faz aquilo?” “Você está andando torta” “E se vc tentasse andar mais ereta?”...Como se fosse simples assim....Como se só dependesse da sua vontade...
O meu pk , comparado a outros casos, é de evolução lenta, entretanto, de uma forma ou de outra, percebo sua evolução gradativa. Não tenho nenhum outro caso em família e não me enquadro em praticamente nenhuma das mais prováveis causas do pk.
Há três meses iniciei a medicação Duodopa Cr (50 mg carbidopa + 200 mg levodopa), um comprimido pela manhã e meio à noite. Retiramos o Akineton (meu intestino agradeceu) e mantivemos provisoriamente o Mantidam, mas aos poucos vamos retirá-lo também.
Quando digo “vamos”, me refiro à decisão conjunta com o meu médico, que como eu, não é favorável a muita mistura de medicação. Com exceção de alguns distúrbios gástricos, estou me sentindo muito bem.
Sou muito atenta às reações adversas das medicações e fiz vários experimentos antes de decidir pelo Duodopa Cr. Tentei fazer uso do Mirapex, Prolopa, Cronomet e Sinemet, mas no final das contas vi que o meu organismo aceita com mais tranqüilidade o Duodopa mesmo.
Fisicamente estou me sentindo muito bem, e isso ajuda a equilibrar o emocional.
Quando estou com os sintomas estabilizados, como agora, tudo se transforma. Só quem tem essa doença consegue compreender a dimensão disso. Vc acorda bem, dorme bem, tem prazer nas pequenas coisas simples como conversar, escrever, cozinhar, etc...Coisas essas que apesar de simples, quando vc não está bem tornam-se um fardo.
Acho que me alonguei muito nesse papo, mas isso só prova que melhorei, pois antes para digitar uma frase já era um sufoco.
Espero que este depoimento sirva de alguma forma até como parâmetro para outras pessoas com o mesmo problema se avaliarem, assim como faço sempre que leio os papos dos chats e as publicações no blog.
Abraços para todos.”
Fonte: email:
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 8 de maio de 2008 11:11:39
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com);
depoiment...doc (23,1 KB)
Olá Marcílio,
Como vai vc?
Segue anexo, a atualização do meu depoimento.
Vc achou que eu tinha esquecido???
Eu tardo mas não falho.....rsrsrs
Desculpe-me pela demora, mas o período de entrega de IR, complica um pouco minha vida.
Abraços.
29 abril 2008
Recado do amigo Toshio que encontra-se no Japão em tratamento:
Toshio:
alo Baldoino como vai td bem aqui to lutando pra vencer esta doenca que esta acabando comigo eu nw consigo andar devagar so ando correndo esse medico disse que isso e do DP mas ele nw disse que tem tratamento ante da cirurgia ele disse que era pra tomar menos remedio e viver mais o medico que me operou trocou de hospital i esse medico nw sabe mexer com aparelho ele regulou demais eu fiquei ruim ai ele abaixou demais comecei a tremer agora eu tremo de vez em quando o aparelho ta mal regulado faz 3 anos que eu operei nw sinto melhora vou voltar no medico ante da consulta agora nw da que e feriado ate dia 6 qualquer novidade eu escrevo abc
21 abril 2008
O BURACO É MAIS EM CIMA
Entrevista al Dr. Kulisevsky
“Por ocasião do Dia Internacional do Parkinson, o Dr. Kulisevsky, Diretor do Serviço de Neurologia do USP Instituto Universitario Dexeus, Chefe da Secção de Distúrbios do Movimento do Hospital da Santa Creu i Sant Pau de Barcelona e Diretor a Área de Distúrbios do Movimento da Revista de Neurologia, respondeu algumas questões formuladas pela revista.
P. - A definição clássica da doença de Parkinson destaca seu componente motor, mas atualmente a sintomatologia não motora está sendo cada vez mais levada em consideração. Em que medida considera correto falar que a DP constitui um complexo de síndromes?
R. Cada vez fica mais claro que a doença de Parkinson, identificada clinicamente pelo seu componente motor, vem acompanhada e inclusive pode começar por sintomas de tipo não motor, que compreendem distúrbios do olfato, do sono, autonômicos e cognitivos.
P. - Entendendo que os aspectos afetivos, cognitivos e os relacionados com o sono são os mais relevantes dentre os distúrbios não motores da DP, considera-os no mesmo grau de importância que as alterações do sistema dopaminérgico?
R. - Sim, aprendemos que a dopamina é a responsável pelos sintomas motores e, em alguma medida, pelos cognitivos, mas a DP pode ser considerada como uma verdadeira degeneração multisistêmica atingindo os sistemas de neurotransmissão colinérgica, serotonérgica e noradrenérgica.
P. - Parece que os avanços na busca de novas terapias encontram-se em parte numa encruzilhada tendo em vista que os testes clínicos de moléculas, com base em modelos animais do tipo MPTP, não têm dado bons resultados. A validade dos modelos animais comumente utilizados poderia ser criticada? As deficiências dos modelos animais poderiam provir do seu enfoque no sistema dopaminérgico?
R. - Totalmente de acordo. Tendo em vista que a doença atinge mais de um sistema de neurotransmissão, é crucial contar com modelos que reproduzam melhor a evolução da mesma, combinando a lesão dopaminérgica com outras lesões reconhecidas na doença de Parkinson.
P. - Dando seqüência à pergunta anterior, há grande expectativa em torno da potencialidade das terapias de reposição celular. Acontece que a hipótese subjacente costuma tomar por base a implantação de neurônios dopaminérgicos. Considera que os resultados podem esbarrar nas mesmas dificuldades que as moléculas desenvolvidas usando modelos como o MPTP?
R. - Contamos hoje com métodos eficientes de reposição dopaminérgica, sem dúvida suscetíveis de aprimoramento. Não creio que seja um avanço crucial a reposição celular exclusivamente dopaminérgica.
P. - Se a terapia celular obtivesse êxito, embora com as restrições apontadas na pergunta anterior, poderíamos imaginar um futuro com doentes de Parkinson curados do distúrbio do movimento, porém apresentando o restante do complexo de síndromes?
R. - Totalmente de acordo.
P. - Estas abordagens da DP podem implicar que as terapêuticas convencionais sejam insuficientes e que se necessite de equipes multidisciplinares para o tratamento. O Doutor concorda com isto? Este requisito seria viável com a atual estrutura assistencial?
R. - Há que fazer as pontes que a própria doença nos indica. Não só devem aproximar-se o laboratório e a clinica melhorando a pesquisa translacional, como é fundamental a colaboração clinica multidisciplinar (Neurologia, psiquiatria, neurocirurgia) na abordagem terapêutica do doente com Parkinson.
P. - Parece que se estão dando as condições para que no tratamento da doença de Pakinson seja superado o conceito tradicional de terapêutica sintomática e se aplique o de gestão da qualidade de vida do paciente. Vamos nessa direção?
R. - Os estudos mostram que qualidade de vida do paciente parkinsoniano tem seus limites antes nos fatores não motores que nos motores. Isto deve ser levado em conta na formulação de novas terapêuticas.
P. - Que papel prático exerce a mobilização de portadores e seus familiares – talvez o caso de Michael Fox seja o mais conhecido – para a sensibilização pública em relação à doença de Parkinson?
R. - Em nosso país o movimento associativo dos pacientes e seus familiares tem sido decisivo para sensibilizar a sociedade e a Administração. Não obstante, há que aprofundar o envolvimento de agentes de grande peso social como as fundações e a empresa privada, além da indústria farmacêutica.
Fonte: Neurologia.com
http://www.neurologia.com/sec/entrev.php?clas=6&subclas=&ap=0
Tradutor: Marcilio Dias dos Santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Entrevista al Dr. Kulisevsky
“Por ocasião do Dia Internacional do Parkinson, o Dr. Kulisevsky, Diretor do Serviço de Neurologia do USP Instituto Universitario Dexeus, Chefe da Secção de Distúrbios do Movimento do Hospital da Santa Creu i Sant Pau de Barcelona e Diretor a Área de Distúrbios do Movimento da Revista de Neurologia, respondeu algumas questões formuladas pela revista.
P. - A definição clássica da doença de Parkinson destaca seu componente motor, mas atualmente a sintomatologia não motora está sendo cada vez mais levada em consideração. Em que medida considera correto falar que a DP constitui um complexo de síndromes?
R. Cada vez fica mais claro que a doença de Parkinson, identificada clinicamente pelo seu componente motor, vem acompanhada e inclusive pode começar por sintomas de tipo não motor, que compreendem distúrbios do olfato, do sono, autonômicos e cognitivos.
P. - Entendendo que os aspectos afetivos, cognitivos e os relacionados com o sono são os mais relevantes dentre os distúrbios não motores da DP, considera-os no mesmo grau de importância que as alterações do sistema dopaminérgico?
R. - Sim, aprendemos que a dopamina é a responsável pelos sintomas motores e, em alguma medida, pelos cognitivos, mas a DP pode ser considerada como uma verdadeira degeneração multisistêmica atingindo os sistemas de neurotransmissão colinérgica, serotonérgica e noradrenérgica.
P. - Parece que os avanços na busca de novas terapias encontram-se em parte numa encruzilhada tendo em vista que os testes clínicos de moléculas, com base em modelos animais do tipo MPTP, não têm dado bons resultados. A validade dos modelos animais comumente utilizados poderia ser criticada? As deficiências dos modelos animais poderiam provir do seu enfoque no sistema dopaminérgico?
R. - Totalmente de acordo. Tendo em vista que a doença atinge mais de um sistema de neurotransmissão, é crucial contar com modelos que reproduzam melhor a evolução da mesma, combinando a lesão dopaminérgica com outras lesões reconhecidas na doença de Parkinson.
P. - Dando seqüência à pergunta anterior, há grande expectativa em torno da potencialidade das terapias de reposição celular. Acontece que a hipótese subjacente costuma tomar por base a implantação de neurônios dopaminérgicos. Considera que os resultados podem esbarrar nas mesmas dificuldades que as moléculas desenvolvidas usando modelos como o MPTP?
R. - Contamos hoje com métodos eficientes de reposição dopaminérgica, sem dúvida suscetíveis de aprimoramento. Não creio que seja um avanço crucial a reposição celular exclusivamente dopaminérgica.
P. - Se a terapia celular obtivesse êxito, embora com as restrições apontadas na pergunta anterior, poderíamos imaginar um futuro com doentes de Parkinson curados do distúrbio do movimento, porém apresentando o restante do complexo de síndromes?
R. - Totalmente de acordo.
P. - Estas abordagens da DP podem implicar que as terapêuticas convencionais sejam insuficientes e que se necessite de equipes multidisciplinares para o tratamento. O Doutor concorda com isto? Este requisito seria viável com a atual estrutura assistencial?
R. - Há que fazer as pontes que a própria doença nos indica. Não só devem aproximar-se o laboratório e a clinica melhorando a pesquisa translacional, como é fundamental a colaboração clinica multidisciplinar (Neurologia, psiquiatria, neurocirurgia) na abordagem terapêutica do doente com Parkinson.
P. - Parece que se estão dando as condições para que no tratamento da doença de Pakinson seja superado o conceito tradicional de terapêutica sintomática e se aplique o de gestão da qualidade de vida do paciente. Vamos nessa direção?
R. - Os estudos mostram que qualidade de vida do paciente parkinsoniano tem seus limites antes nos fatores não motores que nos motores. Isto deve ser levado em conta na formulação de novas terapêuticas.
P. - Que papel prático exerce a mobilização de portadores e seus familiares – talvez o caso de Michael Fox seja o mais conhecido – para a sensibilização pública em relação à doença de Parkinson?
R. - Em nosso país o movimento associativo dos pacientes e seus familiares tem sido decisivo para sensibilizar a sociedade e a Administração. Não obstante, há que aprofundar o envolvimento de agentes de grande peso social como as fundações e a empresa privada, além da indústria farmacêutica.
Fonte: Neurologia.com
http://www.neurologia.com/sec/entrev.php?clas=6&subclas=&ap=0
Tradutor: Marcilio Dias dos Santos (marciliosegundo@hotmail.com)
18 abril 2008
PRIMEIRO PAPO COM MARCELO LANAT JUNIOR, DE SALVADOR, BAHIA, APÓS A OPERAÇÃO DE DBS (Deep brain stimulation) A QUE SE SUBMETEU NO RIO DE JANEIRO, SOB OS CUIDADOSD DO NEUROCIRURGIÃO PAULO NIEMEYER FILHO.
marcelo está na conversa.
dalva diz:
oi Marcelo
marcelo diz:
oi
marcelo diz:
tudo bem
dalva diz:
e entao.. como foi hj
dalva diz:
voltou noo dr
dalva diz:
estamos na sala com o Marcilio que quer saber de
marcilio diz:
oi, Lanat
marcelo diz:
ele me ligou e matcou terçafeira
marcilio diz:
como está?
marcilio diz:
bem pelo visto
marcelo diz:
oi Marcilioestou óyimo
marcelo diz:
otimo
marcilio diz:
fico feliz
dalva diz:
agora passa o fim de semana, o feriado e depois vai
marcilio diz:
vc ainda no Rio
dalva diz:
bom ouvir tão animado, gostaria muito de retornar a Salvador, é
marcelo diz:
muito saudades muitas
dalva diz:
eu sei
marcelo diz:
saudades da minha cama
marcilio diz:
que tipo de aparelho vc esta usando. É igual ao de Hugo?
marcelo diz:
o meu é um Soletra
marcilio diz:
duas pilhas?
marcelo diz:
sabe que não sei
dalva diz:
veja isto lá
marcilio diz:
a bataria do peito
marcelo diz:
o conhytrole é bege com as teclas azuis
dalva diz:
pq vem fim de semana
dalva diz:
e pode descarregar pilhas
marcelo diz:
tão rápido assim
dalva diz:
sei...
dalva diz:
mas tem fim de semana prolongado... enfim
marcelo diz:
éa bateria do controle e uma Eveready 9 V
marcelo diz:
hj parei com o antibiotico
marcelo diz:
passei uma noite louca enjoado
dalva diz:
, pq sera
marcelo diz:
toxicidade de antibiotico a mais de dez dias
dalva diz:
que situação e hj durante o dia
marcelo diz:
o enjôo ficou me aborrecendo até umas 4 hrs aí passou
marcilio diz:
marcelo, o soletra é aquele que tem dois marcapassos um de cada lado no peito?
marcelo diz:
não o meu é só de um lado
marcelo diz:
do lado direito
marcilio diz:
Será que é o Kinetra?
marcelo diz:
pera ai vo olhar na caixa
marcilio diz:
k
marcilio diz:
aprendi esses nomes no blog de Hugo (Deep Brain Stimulation / Parkinson
marcelo diz:
Kinetra model 7426
marcilio diz:
http://dbs-parkinson-brasil.blogspot.com/
marcilio diz:
http://dbs-parkinson-brasil.blogspot.com/
marcilio diz:
ok
marcelo diz:
e Cambía mesmo
marcilio diz:
ok/
marcelo diz:
eu disse ao Dr. Paulo após aprimeira regulagem do apatelho.B " Dr. osr tirou a mim do inferno"
marcilio diz:
o seu é igual ao de Hugo
marcelo diz:
ah é?
marcilio diz:
Vc pode trocar figurinha com ele
marcelo diz:
é mesmo, e vc como vai de PK?
marcilio diz:
realmente, o efeito é surpreendenteee
marcilio diz:
vou levando...
marcilio diz:
começaram as flutuações...
marcelo diz:
é sim Marcilio vc fica bobo ao ver tudo parar de tremer, rigidez lentidão
marcilio diz:
mas a levodopa ainda funciona
marcelo diz:
em mim yb estou com o aparelho desligado agora
marcilio diz:
acompanhei de perto o processo de Hugo e, mais recem , de José Macedo.
marcilio diz:
É incrivel a diferença. Inclusive na marcha pra qual o sistema nao é indicado
marcelo diz:
o pior é a acatisia, a discinesia
marcilio diz:
sim
marcelo diz:
Jose Macedo é da onde?
marcilio diz:
floripa
marcelo diz:
naõ sinto mais isto
marcelo diz:
ah sim seu conterrâneo
marcilio diz:
Hugo anda de bicicleta e José andava jogando bocha outro dia
marcelo diz:
quanto tempo ele ficou internado?
marcelo diz:
que coisa boa!!!!!
marcilio diz:
ambos dois ou tres dias
dalva diz:
fico feliz com estas noticias
marcelo diz:
Dalvinha vc não vai a salvador?
marcelo diz:
fiquri 2 dias
marcilio diz:
a regulagem de Hugo demorou mais que a de macedo, mas ambas ficaram em torno de um mes
marcelo diz:
é isso mesmo, minha regulagem foi muito boa a 1 vez
marcelo diz:
tyirei os pontos na 4 feira tb
dalva diz:
claro que vou a salvador
marcelo diz:
tenho saudades suas
dalva diz:
espera a Eva retornar da Alemanha
marcelo diz:
qdo ela vem?
dalva diz:
vamos cantar a habanera... a
dalva diz:
Eva retorna meados de julho
marcelo diz:
issoaí vc vai me ver
marcilio diz:
Marcelo, vc operou dia 10? Volta qdo pra Salvador? Ha previsao?
marcelo diz:
operei dia 10 e devo voltar para casa daqui há umas 3 semanas
marcilio diz:
ok
marcilio diz:
hoje é 18 de abril. A regulagem pra valer começa qdo?
marcelo diz:
começou quarta passada e terça volto novamente
dalva diz:
agora é ter calma com o ajuste e poderá voltar ao paraiso soteropolitano novamente
marcilio diz:
voce operou 10 de março ou abril?
marcelo diz:
abril
marcilio diz:
ok
marcelo diz:
tem 8 dias hj
marcelo diz:
a bateria vaio acabar
marcilio diz:
e na bahia Vc tem alguem apto a mexer nos marcapasso para ajustar ?
dalva diz:
é as mas é melhor se prevenir
marcelo diz:
tem sim mas vou me certificar com os medicos aqui
marcelo diz:
a bateria do laptop
marcilio diz:
sei
dalva diz:
entendo
dalva diz:
gente, preciso sair
dalva diz:
um abraço
marcelo diz:
nos dois
marcilio diz:
prazer em falar com voce. felicidades.
dalva diz:
beijinhooosssssssss
marcelo diz:
adorei a conversa
marcilio diz:
posso publicar no blog o papo?
marcelo diz:
claro
marcelo diz:
vamos ajudar os outros
marcilio diz:
um grande abraço
marcelo diz:
outro
marcelo diz:
bye
marcelo saiu da conversa.
marcelo está na conversa.
dalva diz:
oi Marcelo
marcelo diz:
oi
marcelo diz:
tudo bem
dalva diz:
e entao.. como foi hj
dalva diz:
voltou noo dr
dalva diz:
estamos na sala com o Marcilio que quer saber de
marcilio diz:
oi, Lanat
marcelo diz:
ele me ligou e matcou terçafeira
marcilio diz:
como está?
marcilio diz:
bem pelo visto
marcelo diz:
oi Marcilioestou óyimo
marcelo diz:
otimo
marcilio diz:
fico feliz
dalva diz:
agora passa o fim de semana, o feriado e depois vai
marcilio diz:
vc ainda no Rio
dalva diz:
bom ouvir tão animado, gostaria muito de retornar a Salvador, é
marcelo diz:
muito saudades muitas
dalva diz:
eu sei
marcelo diz:
saudades da minha cama
marcilio diz:
que tipo de aparelho vc esta usando. É igual ao de Hugo?
marcelo diz:
o meu é um Soletra
marcilio diz:
duas pilhas?
marcelo diz:
sabe que não sei
dalva diz:
veja isto lá
marcilio diz:
a bataria do peito
marcelo diz:
o conhytrole é bege com as teclas azuis
dalva diz:
pq vem fim de semana
dalva diz:
e pode descarregar pilhas
marcelo diz:
tão rápido assim
dalva diz:
sei...
dalva diz:
mas tem fim de semana prolongado... enfim
marcelo diz:
éa bateria do controle e uma Eveready 9 V
marcelo diz:
hj parei com o antibiotico
marcelo diz:
passei uma noite louca enjoado
dalva diz:
, pq sera
marcelo diz:
toxicidade de antibiotico a mais de dez dias
dalva diz:
que situação e hj durante o dia
marcelo diz:
o enjôo ficou me aborrecendo até umas 4 hrs aí passou
marcilio diz:
marcelo, o soletra é aquele que tem dois marcapassos um de cada lado no peito?
marcelo diz:
não o meu é só de um lado
marcelo diz:
do lado direito
marcilio diz:
Será que é o Kinetra?
marcelo diz:
pera ai vo olhar na caixa
marcilio diz:
k
marcilio diz:
aprendi esses nomes no blog de Hugo (Deep Brain Stimulation / Parkinson
marcelo diz:
Kinetra model 7426
marcilio diz:
http://dbs-parkinson-brasil.blogspot.com/
marcilio diz:
http://dbs-parkinson-brasil.blogspot.com/
marcilio diz:
ok
marcelo diz:
e Cambía mesmo
marcilio diz:
ok/
marcelo diz:
eu disse ao Dr. Paulo após aprimeira regulagem do apatelho.B " Dr. osr tirou a mim do inferno"
marcilio diz:
o seu é igual ao de Hugo
marcelo diz:
ah é?
marcilio diz:
Vc pode trocar figurinha com ele
marcelo diz:
é mesmo, e vc como vai de PK?
marcilio diz:
realmente, o efeito é surpreendenteee
marcilio diz:
vou levando...
marcilio diz:
começaram as flutuações...
marcelo diz:
é sim Marcilio vc fica bobo ao ver tudo parar de tremer, rigidez lentidão
marcilio diz:
mas a levodopa ainda funciona
marcelo diz:
em mim yb estou com o aparelho desligado agora
marcilio diz:
acompanhei de perto o processo de Hugo e, mais recem , de José Macedo.
marcilio diz:
É incrivel a diferença. Inclusive na marcha pra qual o sistema nao é indicado
marcelo diz:
o pior é a acatisia, a discinesia
marcilio diz:
sim
marcelo diz:
Jose Macedo é da onde?
marcilio diz:
floripa
marcelo diz:
naõ sinto mais isto
marcelo diz:
ah sim seu conterrâneo
marcilio diz:
Hugo anda de bicicleta e José andava jogando bocha outro dia
marcelo diz:
quanto tempo ele ficou internado?
marcelo diz:
que coisa boa!!!!!
marcilio diz:
ambos dois ou tres dias
dalva diz:
fico feliz com estas noticias
marcelo diz:
Dalvinha vc não vai a salvador?
marcelo diz:
fiquri 2 dias
marcilio diz:
a regulagem de Hugo demorou mais que a de macedo, mas ambas ficaram em torno de um mes
marcelo diz:
é isso mesmo, minha regulagem foi muito boa a 1 vez
marcelo diz:
tyirei os pontos na 4 feira tb
dalva diz:
claro que vou a salvador
marcelo diz:
tenho saudades suas
dalva diz:
espera a Eva retornar da Alemanha
marcelo diz:
qdo ela vem?
dalva diz:
vamos cantar a habanera... a
dalva diz:
Eva retorna meados de julho
marcelo diz:
issoaí vc vai me ver
marcilio diz:
Marcelo, vc operou dia 10? Volta qdo pra Salvador? Ha previsao?
marcelo diz:
operei dia 10 e devo voltar para casa daqui há umas 3 semanas
marcilio diz:
ok
marcilio diz:
hoje é 18 de abril. A regulagem pra valer começa qdo?
marcelo diz:
começou quarta passada e terça volto novamente
dalva diz:
agora é ter calma com o ajuste e poderá voltar ao paraiso soteropolitano novamente
marcilio diz:
voce operou 10 de março ou abril?
marcelo diz:
abril
marcilio diz:
ok
marcelo diz:
tem 8 dias hj
marcelo diz:
a bateria vaio acabar
marcilio diz:
e na bahia Vc tem alguem apto a mexer nos marcapasso para ajustar ?
dalva diz:
é as mas é melhor se prevenir
marcelo diz:
tem sim mas vou me certificar com os medicos aqui
marcelo diz:
a bateria do laptop
marcilio diz:
sei
dalva diz:
entendo
dalva diz:
gente, preciso sair
dalva diz:
um abraço
marcelo diz:
nos dois
marcilio diz:
prazer em falar com voce. felicidades.
dalva diz:
beijinhooosssssssss
marcelo diz:
adorei a conversa
marcilio diz:
posso publicar no blog o papo?
marcelo diz:
claro
marcelo diz:
vamos ajudar os outros
marcilio diz:
um grande abraço
marcelo diz:
outro
marcelo diz:
bye
marcelo saiu da conversa.
28 março 2008
Email ao Banco Real em 28/03/2008
Srs do Banco Real,Sou aposentado por invalidez pelo INSS e recebo minha pensão mensal, à minha revelia, pois preferiria recebê-la através de banco no qual já possuía conta, através do banco Real, agência Santa Cecília – 0735, Porto Alegre-RS. Conta x.xxxxxx / Nr beneficiário xxxxxxxx-x.
Uso os serviços da agência Petrópolis – 0834, pois é mais próxima de minha residência e possui estacionamento para deficientes físicos, onde há vagas, isto quando motoristas deficientes mentais não as ocupam, o que aliás não é raro.
Ocorre que desde o início de fevereiro/2008, ao imprimir extrato, observo não terem sido creditados os pagamentos referentes a fev e mar/2008. Há observação no rodapé - “SUJEITO A ALTERAÇÃO:VALORES EM TRANSITO”. Devido a esta observação, não me preocupei. Mas novamente, no extrato do dia 25/03/2008, a situação era a mesma.
Liguei, apesar de toda dificuldade de fala, para a agência 0834 (3381-9400) e fui atendido por uma solícita funcionária que, após ouvir meu relato, disse que eu não teria me recadastrado e que deveria comparecer e fazer isto na agência da Vicente da Fontoura.
Ora, sempre que foi necessário recadastramento, foi previamente avisado no extrato. Por que não desta feita?
Terei que ir de táxi na agência Vicente da Fontoura, que não possui estacionamento para deficientes?
Terei que me identificar ao guarda, aguardar que abram a porta lateral?
Terei que passar por todo este contratempo e constrangimento para receber meu benefício, que é direito?
Grato.
Hugo
17 fevereiro 2008
“ACEITAR? SUPERAR?
É difícil dizer em que momento supera-se a situação e aceita-se ou não a chegada de uma doença.
No meu caso, a cada dia que passa, falo com mais naturalidade sobre a doença de Parkinson e, em teoria, penso inclusive saber o suficiente para enfrentá-la.
Conheço muitos dos seus sintomas. Convivi de perto com eles em vários amigos. Sei o quanto é duro e lembro isso a mim mesma todos os dias.
Freqüentemente, quando penso no futuro, tento me convencer que estou preparada, que não haverá surpresas, que tudo sairá bem. Contudo, o menor sinal de um novo sintoma me derruba completamente.
Observar esses indícios em Pedro produz em mim um grande impacto. Me dou conta de que a realidade é diferente. Que estou despreparada. Talvez, no fundo, não o tenha aceitado ainda ou nem sequer tomado consciência do problema.
Tudo tem seu tempo... Mas, na verdade, não sei se um dia conseguirei encará-lo sem que meu coração se parta em mil pedaços. Não precisamente de pena, mas de impotência por não poder fazer algo para driblar o inevitável.
Para mim é muito duro viver deste lado.
Quem sabe, algum dia...
Tradução de Marcílio Dias dos Santos.
31 janeiro 2008
DUODOPA
http://www.duodopa.com/
CONVERSA COM O DR. HELENO SANTOS DA SILVA
Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro, Brasil
EM 31-01-08
marcilio diz (15:58):
boa tarde HELENO
Heleno diz (15:59):
boa tarde
tudo bem
estou sem ponto de interrogacao no teclado
Heleno diz (16:00):
e como esta Floripa
marcilio diz (16:00):
TUDO BEM
CHOVE MUITO AQUI. INUNDOU A CIDADE
Heleno diz (16:00):
meus parabens pelo Figueirense campeao da copa Sao Paulo
marcilio diz (16:01):
POIS, POIS
Heleno diz (16:01):
aqui esta terrivel inundacao tambem
igual ao ano passado
marcilio diz (16:02):
pois é. ontem a meteorologia falava em chuvas esporadicas ou algo assim
e veja no que deu
Heleno diz (16:02):
so vai terminar no final de fevereiro
marcilio diz (16:02):
ufa!
Heleno diz (16:03):
ate la tudo pode acontecer
marcilio diz (16:03):
Me diga uma coisa, mudando de assunto: DUODODA
VOCE CONHECE?
http://www.duodopa.com/
Heleno diz (16:03):
nunca ouvi falar
marcilio diz (16:03):
http://www.duodopa.com/faqs/faqsaboutduodopa/0,,39990-2-0,00.htm
marcilio diz (16:04):
É UM produto, mais bem sistema de injetar Ldopa no duodeno
marcilio diz (16:05):
hugo colocou ontem uma noticia no blog DP
http://maldeparkinson.blogspot.com/2008/01/cientistas-descobrem-mtodo-que-pode.html
veja tb post de Hugo do dia 20-12-07
http://maldeparkinson.blogspot.com/2007/12/de-4.html
Heleno diz (16:05):
para pessoas que nao conseguem deglutir
ainda nao vi
marcilio diz (16:06):
penso que se aplica a situaçoes qdo o comprimido oral ja nao faz efeito
ou tem efeito curto
Heleno diz (16:06):
gotejamento continuo entao
marcilio diz (16:07):
e quando há muita flutuaçaõ motora
sim gotejamento
Heleno diz (16:07):
interessante
marcilio diz (16:07):
direto no duodeno
Heleno diz (16:08):
como se fosse uma bomba de infusao
marcilio diz (16:08):
a medica de barcelona que tem experiencia com cerca de 30 casos diz que pode substituir a operação (DBS?)
Heleno diz (16:08):
boa noticia
marcilio diz (16:09):
como exemplo, cita o caso de um sr de 60 anos que estava em cadeira de rodas
marcilio diz (16:10):
mas a noticia nao é nova. Lembro que ha dois anos o sistema foi adotado na Suecia, se nao me engano. Vamos pesquisar. Entre com duodopa na janela search do blog pra ver o que tem
Heleno diz (16:10):
vou ver
Heleno diz (16:11):
muito obrigado pela informacao
marcilio diz (16:12):
achei um post de 2004. Deixa abri-lo
Heleno diz (16:13):
o Cincinatus fez uma mudanca no esquema de Sifrol e melhorou muito a minha marcha 1 mg pela manha e meio mg as 15 e 21 h e manteve a prolopa meio 8-12-16-20 e mantidan as 7 e 15
so nao arrisquei ainda sair sozinho na rua
marcilio diz (16:13):
http://maldeparkinson.blogspot.com/2004/09/l_26.html
Heleno diz (16:14):
mas vou tentar daqui a mais um tempo
marcilio diz (16:15):
como está seu ingles? consegue ler com facilidade?
Heleno diz (16:16):
sim
marcilio diz (16:19):
http://maldeparkinson.blogspot.com/2004/09/l.html
Entaoo veja essas noticias de 2004 tb/
Heleno diz (16:21):
o blog ja divulga isso desde 2004
Heleno diz (16:22):
mas o problema e a sonda naso gastrica
marcilio diz (16:22):
foi o que me mostrou o search
marcilio diz (16:23):
nao sei como é a sonda. Talvez Cincinatus possa nos explicar como funciona isso.
Heleno diz (16:24):
e melhor que se faca uma gastrostomia e coloque uma bomba proxima numa bolsa como uma bateria de marca passo
a sonda leva o medicamento do reservatorio ate o duodeno
Heleno diz (16:25):
agora onde fica o reservatorio
fora do corpo
marcilio diz (16:26):
acho que é assim que funciona. parece haver uma bolsa e um dispositivo para bombear a mistura de Ldopa e carbidopa
Heleno diz (16:26):
entao nao tem problema e so encher o reservatorio quando este esvaziar
marcilio diz (16:27):
O dispositivo e a bolsa devem ser externos presos a cintura, imagino
Heleno diz (16:27):
nao precisa ser esterilizado
pode ser manipulado livremente
vai ser levado ate o duodeno
Heleno diz (16:28):
eu prefiro a gastrostomia
e mais confortavel que ficar com a sonda naso
Heleno diz (16:29):
se for para ser usado a longo prazo
marcilio diz (16:31):
Matilde Calopa é a medica de Barcelona que mais tem experiencia com o sistema duopoda. Veja uma entrevista dela:
http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20080130150522
Heleno diz (16:34):
100 000 paciente na espanha
entao ja esta bastante difundido
marcilio diz (16:35):
Liguei para o Laboratorio em Sao Paulo ( Solvay Pharma) mas me disseram que nao sabem quando o produto estara disponivel no Brasil. Parece que por aqui eles atuam mais no setor petroquimico
Heleno diz (16:36):
vamos falar com o Samuel e as outras associacoes e pressionar para que tenham logo a licenca para lancar no Brasil
Heleno diz (16:37):
vai ajudar a muitas pessoas
marcilio diz (16:39):
fale com Cincinatus. Talvez ele possa estudar melhor isso. Sugiro começar pelo pagina das FAQ
Heleno diz (16:40):
ok vou ligar para ele logo mais
nao precisa ligar
hoje vamos jantar num restaurante japones
marcilio diz (16:41):
otimo
Heleno diz (16:41):
amanha ele fala ou eu falo com voce
marcilio diz (16:41):
posso blogar este papo?
Heleno diz (16:41):
sim
marcilio diz (16:42):
ok, prazer em falar e ate mais ver
Heleno diz (16:42):
ate mais foi um prazer
marcilio diz (16:42):
bye
http://www.duodopa.com/
CONVERSA COM O DR. HELENO SANTOS DA SILVA
Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro, Brasil
EM 31-01-08
marcilio diz (15:58):
boa tarde HELENO
Heleno diz (15:59):
boa tarde
tudo bem
estou sem ponto de interrogacao no teclado
Heleno diz (16:00):
e como esta Floripa
marcilio diz (16:00):
TUDO BEM
CHOVE MUITO AQUI. INUNDOU A CIDADE
Heleno diz (16:00):
meus parabens pelo Figueirense campeao da copa Sao Paulo
marcilio diz (16:01):
POIS, POIS
Heleno diz (16:01):
aqui esta terrivel inundacao tambem
igual ao ano passado
marcilio diz (16:02):
pois é. ontem a meteorologia falava em chuvas esporadicas ou algo assim
e veja no que deu
Heleno diz (16:02):
so vai terminar no final de fevereiro
marcilio diz (16:02):
ufa!
Heleno diz (16:03):
ate la tudo pode acontecer
marcilio diz (16:03):
Me diga uma coisa, mudando de assunto: DUODODA
VOCE CONHECE?
http://www.duodopa.com/
Heleno diz (16:03):
nunca ouvi falar
marcilio diz (16:03):
http://www.duodopa.com/faqs/faqsaboutduodopa/0,,39990-2-0,00.htm
marcilio diz (16:04):
É UM produto, mais bem sistema de injetar Ldopa no duodeno
marcilio diz (16:05):
hugo colocou ontem uma noticia no blog DP
http://maldeparkinson.blogspot.com/2008/01/cientistas-descobrem-mtodo-que-pode.html
veja tb post de Hugo do dia 20-12-07
http://maldeparkinson.blogspot.com/2007/12/de-4.html
Heleno diz (16:05):
para pessoas que nao conseguem deglutir
ainda nao vi
marcilio diz (16:06):
penso que se aplica a situaçoes qdo o comprimido oral ja nao faz efeito
ou tem efeito curto
Heleno diz (16:06):
gotejamento continuo entao
marcilio diz (16:07):
e quando há muita flutuaçaõ motora
sim gotejamento
Heleno diz (16:07):
interessante
marcilio diz (16:07):
direto no duodeno
Heleno diz (16:08):
como se fosse uma bomba de infusao
marcilio diz (16:08):
a medica de barcelona que tem experiencia com cerca de 30 casos diz que pode substituir a operação (DBS?)
Heleno diz (16:08):
boa noticia
marcilio diz (16:09):
como exemplo, cita o caso de um sr de 60 anos que estava em cadeira de rodas
marcilio diz (16:10):
mas a noticia nao é nova. Lembro que ha dois anos o sistema foi adotado na Suecia, se nao me engano. Vamos pesquisar. Entre com duodopa na janela search do blog pra ver o que tem
Heleno diz (16:10):
vou ver
Heleno diz (16:11):
muito obrigado pela informacao
marcilio diz (16:12):
achei um post de 2004. Deixa abri-lo
Heleno diz (16:13):
o Cincinatus fez uma mudanca no esquema de Sifrol e melhorou muito a minha marcha 1 mg pela manha e meio mg as 15 e 21 h e manteve a prolopa meio 8-12-16-20 e mantidan as 7 e 15
so nao arrisquei ainda sair sozinho na rua
marcilio diz (16:13):
http://maldeparkinson.blogspot.com/2004/09/l_26.html
Heleno diz (16:14):
mas vou tentar daqui a mais um tempo
marcilio diz (16:15):
como está seu ingles? consegue ler com facilidade?
Heleno diz (16:16):
sim
marcilio diz (16:19):
http://maldeparkinson.blogspot.com/2004/09/l.html
Entaoo veja essas noticias de 2004 tb/
Heleno diz (16:21):
o blog ja divulga isso desde 2004
Heleno diz (16:22):
mas o problema e a sonda naso gastrica
marcilio diz (16:22):
foi o que me mostrou o search
marcilio diz (16:23):
nao sei como é a sonda. Talvez Cincinatus possa nos explicar como funciona isso.
Heleno diz (16:24):
e melhor que se faca uma gastrostomia e coloque uma bomba proxima numa bolsa como uma bateria de marca passo
a sonda leva o medicamento do reservatorio ate o duodeno
Heleno diz (16:25):
agora onde fica o reservatorio
fora do corpo
marcilio diz (16:26):
acho que é assim que funciona. parece haver uma bolsa e um dispositivo para bombear a mistura de Ldopa e carbidopa
Heleno diz (16:26):
entao nao tem problema e so encher o reservatorio quando este esvaziar
marcilio diz (16:27):
O dispositivo e a bolsa devem ser externos presos a cintura, imagino
Heleno diz (16:27):
nao precisa ser esterilizado
pode ser manipulado livremente
vai ser levado ate o duodeno
Heleno diz (16:28):
eu prefiro a gastrostomia
e mais confortavel que ficar com a sonda naso
Heleno diz (16:29):
se for para ser usado a longo prazo
marcilio diz (16:31):
Matilde Calopa é a medica de Barcelona que mais tem experiencia com o sistema duopoda. Veja uma entrevista dela:
http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20080130150522
Heleno diz (16:34):
100 000 paciente na espanha
entao ja esta bastante difundido
marcilio diz (16:35):
Liguei para o Laboratorio em Sao Paulo ( Solvay Pharma) mas me disseram que nao sabem quando o produto estara disponivel no Brasil. Parece que por aqui eles atuam mais no setor petroquimico
Heleno diz (16:36):
vamos falar com o Samuel e as outras associacoes e pressionar para que tenham logo a licenca para lancar no Brasil
Heleno diz (16:37):
vai ajudar a muitas pessoas
marcilio diz (16:39):
fale com Cincinatus. Talvez ele possa estudar melhor isso. Sugiro começar pelo pagina das FAQ
Heleno diz (16:40):
ok vou ligar para ele logo mais
nao precisa ligar
hoje vamos jantar num restaurante japones
marcilio diz (16:41):
otimo
Heleno diz (16:41):
amanha ele fala ou eu falo com voce
marcilio diz (16:41):
posso blogar este papo?
Heleno diz (16:41):
sim
marcilio diz (16:42):
ok, prazer em falar e ate mais ver
Heleno diz (16:42):
ate mais foi um prazer
marcilio diz (16:42):
bye
15 janeiro 2008
”PREZADO AMIGO PROFESSOR MARCILIO.BOA NOITE.EU GOSTARIA DE FAZER UM DESABAFO,OU DEPOIMENTO.S SE O AMIGO ACHAR INTERESSANTE PODE PASSAR PARA O BLOG.COMEÇO ESTA MENSAGEM DA SEGUINTE MANEIRA. QUANDO JOVEM FUI ACOMETIDO DE UMA INSOLAÇÃO MUITO GRAVE.TRES ANOS APÓS TIVE NERVOS REUMATICOS. CACOETES ACENTUADOS ,DIFICULTANDO INCLUSIVE MINHA ALIMENTAÇÃO.POIS OS PRINCIPAIS CACOETES ERAM NA CABEÇA.FUI TRATADO NAQUELA EPOCA ( 1964 )POR UM PSIQUIATRA.QUE NA ULTIMA CONSULTA ME PEDIU O SEGUINTE.UDO,PARA O BEM DA TUA SAUDE ,NUMCA FUME OU BEBA ALGO ALCCOLICO.NÃO SEGUINDO SEU CONSELHO FUMEI PRA MAIS DE 30 ANOS,E DESENVOLVI O ALCOOLISMO. VICIO ESTE QUE LARGUEI EM 1991,E DO CIGARRO EM 1999.PERDI TAMBEM UM GRANDE EMPREGO NA MESMA ÉPOCA.MAS AS PROVAÇÕES AINDA NÃO TINHAM ACABADO,POIS DESEMPREGADO ,ABRI UM ATACADO DE ROUPAS EM GERAL,DAI SEM EXPERIENCIA, VENHO O INEVITAVEL OU SEJA, A FALENCIA,COM A PERDA TOTAL DOS MENUS BENS.ISTO TUDO,TUDO MESMO,FIQUEI ZERO. RESULTADO,TRAVEI,FIQUEI TOTALMENTE RIGIDO.MAS FUI A LUTA,MESMO JÁ AGORA SENTINDO ALGUMAS DIFICULDADES.COMO LENTIDÃO E RUIM PARA ANDAR.MAS,FUI INDO,E TOMANDO TEGRETOL QUE NAQUELA EPOCA UM MEDICO MALUCO ME RECEITOU.TOMEI ESTE REMEDIO POR CINCO ANOS.PIORANDO CADA VEZ MAIS.AGORA JÁ TRABALHANDO NA PREFEITURA (EM 1995 FIZ PROVA DO CONCURSO PARA FISCAL DE TRIBUTOS,E QUE BOM PASSEI/SENHORES UMA COISA EU DIGO E AFIRMO O QUE DEUS NOS TIRA ELE NOS DEVOLVE O DOBRO OU MAIS DE VOLTA) FUI ORIENTADO POR OUTRO MEDICO PARA PROCURAR UM NEUROLOGISTA.ASSIM O FIZ,E ASSIM FOI DIAGNOSTICADO O MEU PARKINSON EM DEZEMBRO DE 2000.MAS EU ABRI HOJE O MEU CORAÇÃO PARA QUE OS AMIGOS OBSERVEM O TRAJETO DE ACONTECIMENTOS COMIGO E AVALIEM SE TEM ALGUMA CORRELAÇÃO NO FATOS, E QUE NUMCA DESISTAM,MESMO NOS DIAS MAIS DIFICEIS,PROCUREM DA SUAS VIDAS MESMO TIRAREM OS FATOS E ELABORAREM O SEU PROPRIO FILME.EU SOU ABENÇOADO,POR CAUSA DO PARKINSON EU TIVE A FELICIDADE DE REUNIR E CONHECER AS PESSOAS MAIS QUERIDAS DO MUNDO. RENOVANDO O MEU FILME A CADA REUNIÃO OU A CADA PASSEIO PARA FLORIPA.AMIGOS,O PARKINSON É DIFICIL MUITAS VEZES A SUA COMPANHIA,MAS NÃO É A SUA COMPANHIA,QUE VAI NOS IMPEDIR DE LUTAR POR SI E PELOS OUTROS AMIGOS,DIAS MELHORES.FELIZ 2008 -UDO HENSCHEL”
UDO HENSCHEL 01.13.08 - 8:36 pm #
”O emocionante depoimento do Sr.UDO me levou a uma importante reflexão sobre a minha vida. A generosidade em compartilhar sua experiência contribuí,de forma significativa, a luta diária de todos nós!.Parabéns e obrigada.Edna”
Edna Carneiro Homepage 01.14.08 - 10:44 am #
Fonte: comentários ao post “PcP pode deprimir os parentes” publicado no blog Doença de Parkinson.
UDO HENSCHEL 01.13.08 - 8:36 pm #
”O emocionante depoimento do Sr.UDO me levou a uma importante reflexão sobre a minha vida. A generosidade em compartilhar sua experiência contribuí,de forma significativa, a luta diária de todos nós!.Parabéns e obrigada.Edna”
Edna Carneiro Homepage 01.14.08 - 10:44 am #
Fonte: comentários ao post “PcP pode deprimir os parentes” publicado no blog Doença de Parkinson.
13 janeiro 2008
Troca de email com Rogério Simões
Em 13/01/2008
Andá com fé eu vouQue a fé não costuma faiá
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Que a fé tá na mulher
A fé tá na cobra coral
Ô-ô
Num pedaço de pão
A fé tá na maré
Na lâmina de um punhal
Ô-ô
Na luz, na escuridão
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
A fé tá na manhã
A fé tá no anoitecer
Ô-ô
No calor do verão
A fé tá viva e sã
A fé também tá pra morrer
Ô-ô
Triste na solidão
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Andá com fé eu vou
Que a fé não costuma faiá
Certo ou errado até
A fé vai onde quer que eu vá
Ô-ô
A pé ou de avião
Mesmo a quem não tem fé
A fé costuma acompanhar
Ô-ô
Pelo sim, pelo não
Gilberto Gil - Andar com Fé (nosso atual ministro da cultura, um excelente músico e letrista. Como ministro há controvérsias.)
Grande [ ].
Hugo
----- Original Message -----From: Rogério Simões GmailTo:Sent: Sunday, January 13, 2008 9:33 AMSubject: POEMAS DE AMOR E DORhttp://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt/
de degrau em degrau avança a falta de esperança
e a escada começa aos poucos a escapar aos passos... a vida continua.
hoje estou assim, tudo por vezes parece escapar
sobram as palavras que aos poucos nem para o computador as posso editar.
o fel começa a crescer, as mãos e as pernas a tremer.
hoje estou assim sem esperança ou fé
AOs poucos a Parkinson Avança e começo a sentir-me a mais
se não existisse corrector seria uma desgraça. a vida assim não tem graça
desistir? continuar? Até quando!
Hoje estou assim e lembrei-me de tantos a quem escrevi e vou deixando a
minha poesia
Se não a tivesse publicado no blog faria dela um tição como fiz àquela que
partiu...
A vida está difícil companheiros e mesmo assim obrigam-me a trabalhar.
estou mesmo sem jeito,
boa noite a todos e perdoem este meu grito incontido com palavras
desencontradas do poema esquecido neste computador
saudades
rogério
07 janeiro 2008
PAPO COM CLAUDIA STREVA
EM 7/01/08
marcilio diz (19:06):
OI
Cláudia Streva diz (19:06):
olá
como vai ?
marcilio diz (19:07):
OLA
B0M 2008 PRA VC E SEUS FAMILIARES
Cláudia Streva diz (19:07):
igualmente para vcs
marcilio diz (19:08):
GRATO
Cláudia Streva diz (19:08):
como foi a passagem de ano ?
marcilio diz (19:09):
pura coincidencia. Estava revendo o nosso blog e lendo os primeiros papos que mantive com Vc, Hugo e Dalva
Cláudia Streva diz (19:09):
em que ano foi isso ? rs rs
marcilio diz (19:09):
2002
Cláudia Streva diz (19:09):
lá se vão quase 6 anos
marcilio diz (19:10):
isso. JJ era nossa guru
Cláudia Streva diz (19:10):
verdade... tanta esperança naquele tratamento
jatos de dopamina
marcilio diz (19:10):
vale a pena vc voltar a ler os posts
Cláudia Streva diz (19:11):
vou ler e recordar....
marcilio diz (19:11):
vejo no blog no lado direito em cima ha o link para os arquivos
Cláudia Streva diz (19:11):
eu sei onde é
marcilio diz (19:12):
mes a mes. um barato. passei o dia lendo nossos papos
Cláudia Streva diz (19:12):
um dia tentei achar um vídeo que falava de "descontrole emocional" no Parkinson mas não consegui localizar
vc lembra em que ano tivemos aquele encontro aqui em casa ?
marcilio diz (19:14):
heleno entrou agora. Ele tb é da primeira hora , embora nao tenha entrado na de JJ por se dizer adepto da “medicina convencional” , lembra-se disso?
Cláudia Streva diz (19:14):
Vc acompanha a evolução do trabalho da JJ?
marcilio diz (19:14):
o encontro foi em 2003
Cláudia Streva diz (19:14):
junho de 2003 ?
marcilio diz (19:15):
nada mais soube de JJ
Cláudia Streva diz (19:15):
eu continuo fã dela, leio todos os novos manuais
marcilio diz (19:15):
mesmo?
Cláudia Streva diz (19:16):
adoro a JJ
marcilio diz (19:16):
Ela tem umas tiradas otimas. realmente
Cláudia Streva diz (19:16):
com o tratamento dela, minha produção de dopamina deu sinal de vida, apesar de não conseguir produção regular
marcilio diz (19:17):
que há de novo? Curou alguem, afinal?
Cláudia Streva diz (19:17):
diz que sim, mas agora só pacientes não medicados
marcilio diz (19:18):
há documentos, depoimentos, videos ou algo que prove isso?
Cláudia Streva diz (19:18):
no grupo PDRECOVERES há uma moça/senhora que sempre fala
ou melhor, escreve
Cláudia Streva diz (19:19):
e vc? como está seu PK ?
marcilio diz (19:20):
evoluindo... lentamente, mas firmemente...
Cláudia Streva diz (19:20):
já apresenta flutuações motoras ?
marcilio diz (19:20):
alguma
marcilio diz (19:21):
leves
Cláudia Streva diz (19:21):
nada ainda que o faça pensar na DBS né ?
marcilio diz (19:21):
felismente.
nada
Cláudia Streva diz (19:21):
eu estou estudando tudo sobre a DBS agora
marcilio diz (19:22):
fale com Hugo e agora tb com Macedo. Eles sabem das coisas
Cláudia Streva diz (19:22):
quem é Macedo?
marcilio diz (19:23):
e Patto tb , o nosso homem de BSB
E tem Vania ai perto
Cláudia Streva diz (19:23):
acabei de assistir um vídeo de uma DBS, eles usam uma furadeira na nossa cabeça, nossa !!!
falo com a Vania sempre
marcilio diz (19:24):
Jose Ferreira de Macedo. Veja no blog da DBS
Cláudia Streva diz (19:24):
mas preciso saber o que se passa na sala de cirurgia pq ficamos acordados
e eu sofro de pânico
Macedo é de qual estado?
marcilio diz (19:25):
sei, mas eles sabem como controlar isso.
Macedo é um empresario daqui de floripa
Cláudia Streva diz (19:25):
conhece algum PCP que tenha feito DBS aqui no RJ com o assistente do DR Paulo Niemayer, treinado para isso ?
marcilio diz (19:26):
nao.
Cláudia Streva diz (19:26):
nem eu ... rs rs
e a minha neurologista recomenda ele
marcilio diz (19:27):
há uma aura de misterio sobre o DBS entre nos. Hugo começou a romper com essa postura fazendo videos. Vc deve te-los visto.
Cláudia Streva diz (19:28):
vi o video do Hugo com o aparelho ligado e depois desligado
acho até que foi vc que filmou
Cláudia Streva diz (19:29):
acho o RJ muito atrasado na DBS
marcilio diz (19:30):
Nao sei. O pessoal de neurologia daí é muito bom.
acho que falta informaçao
Cláudia Streva diz (19:30):
é, mas muito poucas DBS feitas por aqui
marcilio diz (19:30):
como saber?
nao ha estatisticas
Cláudia Streva diz (19:31):
Dr Paulo me falou que realizou umas 4
Dr Marcelo Reis acho que 1 só
marcilio diz (19:31):
hoje ela é aplicada para distonias, esquisofrenia, alem do PK
Cláudia Streva diz (19:32):
O Dr Nasser disse que já fez muitas
mas eu não sei onde estão esses Pcps
marcilio diz (19:32):
Tente descobrir os pacientes operados
Cláudia Streva diz (19:33):
só consegui localizar a Condessa Carilo, que fez em SP
e agora a VAnia
marcilio diz (19:34):
va em frente e convide essa gente pra rede
marcilio diz (19:37):
Como esta Vania. Lembro que nao foi a Campos porque tinha regulagem do eletrodo
marcilio diz (19:45):
dei uma espiada neste instante no chat do GAMP e li que Vania está bem com seu DBS. Mais adaptada, diz ela. Promete ir ao Congresso de Recife no segundo semestre
Cláudia Streva diz (19:46):
ih, hj é dia de chat !!!
esqueci
marcilio diz (19:46):
pensei que Vc estivesse lá
Cláudia Streva diz (19:47):
falei com a vania hj no tel
estou indo pra lá agora
marcilio diz (19:47):
ok, bye. `Posso blogar?
Cláudia Streva diz (19:49):
claro
marcilio diz (19:50):
OK, NOS VEMOS
Cláudia Streva diz (19:51):
ok
EM 7/01/08
marcilio diz (19:06):
OI
Cláudia Streva diz (19:06):
olá
como vai ?
marcilio diz (19:07):
OLA
B0M 2008 PRA VC E SEUS FAMILIARES
Cláudia Streva diz (19:07):
igualmente para vcs
marcilio diz (19:08):
GRATO
Cláudia Streva diz (19:08):
como foi a passagem de ano ?
marcilio diz (19:09):
pura coincidencia. Estava revendo o nosso blog e lendo os primeiros papos que mantive com Vc, Hugo e Dalva
Cláudia Streva diz (19:09):
em que ano foi isso ? rs rs
marcilio diz (19:09):
2002
Cláudia Streva diz (19:09):
lá se vão quase 6 anos
marcilio diz (19:10):
isso. JJ era nossa guru
Cláudia Streva diz (19:10):
verdade... tanta esperança naquele tratamento
jatos de dopamina
marcilio diz (19:10):
vale a pena vc voltar a ler os posts
Cláudia Streva diz (19:11):
vou ler e recordar....
marcilio diz (19:11):
vejo no blog no lado direito em cima ha o link para os arquivos
Cláudia Streva diz (19:11):
eu sei onde é
marcilio diz (19:12):
mes a mes. um barato. passei o dia lendo nossos papos
Cláudia Streva diz (19:12):
um dia tentei achar um vídeo que falava de "descontrole emocional" no Parkinson mas não consegui localizar
vc lembra em que ano tivemos aquele encontro aqui em casa ?
marcilio diz (19:14):
heleno entrou agora. Ele tb é da primeira hora , embora nao tenha entrado na de JJ por se dizer adepto da “medicina convencional” , lembra-se disso?
Cláudia Streva diz (19:14):
Vc acompanha a evolução do trabalho da JJ?
marcilio diz (19:14):
o encontro foi em 2003
Cláudia Streva diz (19:14):
junho de 2003 ?
marcilio diz (19:15):
nada mais soube de JJ
Cláudia Streva diz (19:15):
eu continuo fã dela, leio todos os novos manuais
marcilio diz (19:15):
mesmo?
Cláudia Streva diz (19:16):
adoro a JJ
marcilio diz (19:16):
Ela tem umas tiradas otimas. realmente
Cláudia Streva diz (19:16):
com o tratamento dela, minha produção de dopamina deu sinal de vida, apesar de não conseguir produção regular
marcilio diz (19:17):
que há de novo? Curou alguem, afinal?
Cláudia Streva diz (19:17):
diz que sim, mas agora só pacientes não medicados
marcilio diz (19:18):
há documentos, depoimentos, videos ou algo que prove isso?
Cláudia Streva diz (19:18):
no grupo PDRECOVERES há uma moça/senhora que sempre fala
ou melhor, escreve
Cláudia Streva diz (19:19):
e vc? como está seu PK ?
marcilio diz (19:20):
evoluindo... lentamente, mas firmemente...
Cláudia Streva diz (19:20):
já apresenta flutuações motoras ?
marcilio diz (19:20):
alguma
marcilio diz (19:21):
leves
Cláudia Streva diz (19:21):
nada ainda que o faça pensar na DBS né ?
marcilio diz (19:21):
felismente.
nada
Cláudia Streva diz (19:21):
eu estou estudando tudo sobre a DBS agora
marcilio diz (19:22):
fale com Hugo e agora tb com Macedo. Eles sabem das coisas
Cláudia Streva diz (19:22):
quem é Macedo?
marcilio diz (19:23):
e Patto tb , o nosso homem de BSB
E tem Vania ai perto
Cláudia Streva diz (19:23):
acabei de assistir um vídeo de uma DBS, eles usam uma furadeira na nossa cabeça, nossa !!!
falo com a Vania sempre
marcilio diz (19:24):
Jose Ferreira de Macedo. Veja no blog da DBS
Cláudia Streva diz (19:24):
mas preciso saber o que se passa na sala de cirurgia pq ficamos acordados
e eu sofro de pânico
Macedo é de qual estado?
marcilio diz (19:25):
sei, mas eles sabem como controlar isso.
Macedo é um empresario daqui de floripa
Cláudia Streva diz (19:25):
conhece algum PCP que tenha feito DBS aqui no RJ com o assistente do DR Paulo Niemayer, treinado para isso ?
marcilio diz (19:26):
nao.
Cláudia Streva diz (19:26):
nem eu ... rs rs
e a minha neurologista recomenda ele
marcilio diz (19:27):
há uma aura de misterio sobre o DBS entre nos. Hugo começou a romper com essa postura fazendo videos. Vc deve te-los visto.
Cláudia Streva diz (19:28):
vi o video do Hugo com o aparelho ligado e depois desligado
acho até que foi vc que filmou
Cláudia Streva diz (19:29):
acho o RJ muito atrasado na DBS
marcilio diz (19:30):
Nao sei. O pessoal de neurologia daí é muito bom.
acho que falta informaçao
Cláudia Streva diz (19:30):
é, mas muito poucas DBS feitas por aqui
marcilio diz (19:30):
como saber?
nao ha estatisticas
Cláudia Streva diz (19:31):
Dr Paulo me falou que realizou umas 4
Dr Marcelo Reis acho que 1 só
marcilio diz (19:31):
hoje ela é aplicada para distonias, esquisofrenia, alem do PK
Cláudia Streva diz (19:32):
O Dr Nasser disse que já fez muitas
mas eu não sei onde estão esses Pcps
marcilio diz (19:32):
Tente descobrir os pacientes operados
Cláudia Streva diz (19:33):
só consegui localizar a Condessa Carilo, que fez em SP
e agora a VAnia
marcilio diz (19:34):
va em frente e convide essa gente pra rede
marcilio diz (19:37):
Como esta Vania. Lembro que nao foi a Campos porque tinha regulagem do eletrodo
marcilio diz (19:45):
dei uma espiada neste instante no chat do GAMP e li que Vania está bem com seu DBS. Mais adaptada, diz ela. Promete ir ao Congresso de Recife no segundo semestre
Cláudia Streva diz (19:46):
ih, hj é dia de chat !!!
esqueci
marcilio diz (19:46):
pensei que Vc estivesse lá
Cláudia Streva diz (19:47):
falei com a vania hj no tel
estou indo pra lá agora
marcilio diz (19:47):
ok, bye. `Posso blogar?
Cláudia Streva diz (19:49):
claro
marcilio diz (19:50):
OK, NOS VEMOS
Cláudia Streva diz (19:51):
ok
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