Noticias do Toshio da Japão:
Dia 20/05
bom dia Baldoino fazi tempo q nw te escrevo como vai td bem quero participar do chat mas nw consigo entrar amanha dia 21 vou no medico regular o aparelho e pegar remedio e que a minha mao esquerda comecou a tremer eu acho q e a regulagem qualquer novidade te escrevo abc ate logo.

dia 21/05
Baldoino bom dia voltei ahora do medico elle regulou o aparelho agora ficou bom parou de tremer semana q vem eu entro no chatt a diferenca entre Brasil e Japon e de 12 horas se no Brasil e 19 00 horas de segunda no Japon e 7horas da manha de terca aqui e 12 horas adiantado abc

Revendo meus arquivos encontrei um recado do Amigo Edgar, um depoimento oportuno que vale a pena relembrar, me veio a memoria a Receita do Ator Paulo José para combater a Doença de Parkinson.
VAMOS REFLETIR SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON
As considerações que serão desenvolvidas neste texto têm a finalidade de levar os portadores de parkinson a refletir sobre maneiras de lidar com a situação de doença que podem levar a uma melhor qualidade de vida.
Disposições mentais e afetivas podem interferir no tratamento de várias maneiras: na forma de tomar medicação, na freqüência e tipo de informações que se deve dar ao médico, na atenção ao modo dos sintomas se apresentarem e na descrição dos efeitos da medicação, nos modos de organizar a vida, na busca de informações sobre a doença.
O diagnóstico de parkinson é, sem dúvida, um golpe difícil de se assimilar, pois a primeira idéia que vem à mente são as limitações que se imporão na vida, as perdas com que se vai deparar. A seguir pode-se escolher uma atitude de lamentosa acomodação, de revolta, de espera do remédio 'mágico' que resolverá tudo sem que se tenha que fazer nada senão abrir a boca e engoli-lo ou pode-se arregaçar as mangas e ir à luta. Isto pode ser feito informando-se sobre a doença e tratamentos, desenvolvendo uma parceria com o médico, tomando adequadamente a medicação, aceitando a ajuda dos familiares, colaborando para um maior conhecimento da doença, buscando ajuda de outros profissionais de saúde.
Disposições diante da vida com a Doença de Parkinson
I) Em vez de só pensar no que perdi por que não posso pensar no que posso ganhar?
Olhar a DP como oportunidade de novas aprendizagens.
- Se perdi uma habilidade posso desenvolver outra.
Ex: - Já não costuro, mas talvez posso pintar.
- Já não posso consertar um motor, mas posso aprender a mexer com plantas.
- Já não posso caminhar tão rapidamente, mas, diminuindo o passo posso olhar mais atentamente em volta, ver novas coisas e conhecer pessoas.
- Já não sou aquele que cuida de tudo, mas posso aprender a ser cuidado

"Comportamento e explosividade" (II)

Hugo no seu último post coloca uma questão muito interessante mas bastante difícil, para não dizer complicada. Trata-se do estabelecimento de relações de causa e efeito entre variáveis endócrinas e psicológicas.

O estudo da Universidad Complutense de Madrid (UCM) que “revela la asociación entre la expresión y el control de la ira y la enfermedad de Parkinson” poderia ter abordado esta questão do predomínio da adrenalina na mobilização do portador de DP, mas a evitou.

O tema, inclusive, já foi objeto de piada. Conta-se que num incêndio, quando alguém gritou “fogo”, numa sala onde estavam várias pessoas, o parkinsoniano foi o primeiro a pular pela janela.

Ou muito me engano, esta anedota pretende mostrar a intimidade que a PcP, sabidamente lenta (Bradicinesia) pela falta de dopamina, tem com a adrenalina.

Pesquisando no Google acabei achando um post que publiquei neste blog em 2002. Ele tem tudo a ver com a questao levantada por Hugo. Segue sua transcrição (não está em discussão aqui a tese da DP ter sua origem num ferimento no pé):

“ Domingo, Fevereiro 10, 2002
Personalidade Típica de PD 01

Cláudia Streva chamou minha atenção sobre a personalidade típica de DP descrita por Janice Walton-Hadlock nas publicações do Programa Recuperação de Parkinson. Andei lendo o material e anotei o seguinte:

Janice fala que a doença de Parkinson (DP) "(...) pode ter sido desenvolvido durante um período de mais de seis décadas, muito provavelmente desde a infância." (M.P. p. 4 de 77). A tese de Janice é que a PcP "(...) tem um antigo trauma de décadas no pé. Isto cria duas situações: Primeiro, qualquer trauma significativo causa uma breve redução na produção de dopamina. O trauma no pé nunca curou, consequentemente na doença de Parkinson a redução da dopapina torna-se permanente. Em segundo lugar, o trauma cria um bloqueio elétrico que, depois de décadas, se torna intransitável". Daí resultando a formação do que ela chama de "linha de degradação". (M.P. p.33 de 77)

"A redução da dopamina é uma tentativa do mesencéfalo de fazer o corpo diminuir a velocidade. É mais fácil entender este processo se você considerar o caso de um animal ferido." (idem p. 36)

"(...) De fato, usando a adrenalina, o hormônio de "briga ou fuga", um animal machucado ou um humano podem executar proezas impossíveis de movimento e energia. (Adrenalina é o nome comum. O nome mais técnico é epinefrina). Mas se não houver nenhuma emergência, o modo de cura, ou modo de dopamina baixa prevalece." (idem p. 36)

"Quando você tem doença de Parkinson idiopática seu cérebro está no estado de "animal machucado". O problema é, com DP, o machucado nunca vai embora. O trauma ajusta-se lá no pé por toda a vida, enquanto o cérebro de propósito produz dopamina mais lentamente. Finalmente as células do mesencéfalo que produzem dopamina se reestruturam para que as estruturas produtoras de dopamina se desmantelem." (idem p.36 de 77)

Segundo Janice esse mecanismo dá ao portador de DP uma personalidade típica, devido ao fato de apresentar essa redução do nível de dopamina e uma incrível elevação da adrenalina. "Um pessoa com DP levanta da cama de manhã usando adrenalina ao invés de dopamina. Ela escova seus dentes com adrenalina. Ela come sua comida e medita usando adrenalina! O neurotransmissor que deveria apenas ser usado em ocasiões raras tais como no perigo mortal ou fúria é usado para manutenção diária! (idem p. 37 de 77).
por marcilioII em 2/10/2002 08:03:00 PM
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MINHA EXPERIÊNCIA
DE TRÊS ANOS COM DBS

Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.

No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.

Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.

Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.

No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…

Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.

A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.

Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.

MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS

En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.

Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.

Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.

Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.

Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...

Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.

Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.

Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.

Fonte:

From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300

Estimada Itziar

Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?

http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html

A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?

sds

Marcílio D. dos Santos
==============================
Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)

Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.

Un saludo.

Itziar

Comportamento e explosividade

Fatos desagradáveis recentes, ocorridos com pessoa muito próxima, a quem eu quero bem (filha adolescente), me levaram a refletir sobre o assunto.

Quase sempre fui uma pessoa de comportamento ponderado, até o momento que alguma discussão atinge certo limite. A partir daí alguma barreira rompe e eu perco as estribeiras. Entro em uma espécie de "transe possessivo", perco a razão. Acho que fui ficando com a “faísca curta”, gradualmente. Cada vez mais curta. Hoje quase não tenho mais estopim, explodo quase que direto.

Isso atrapalha muito as inter-relações pessoais. Penso que talvez não haja uma migração discreta, e sim abrupta, do circuito de dopamina, quase inexistente, para o de adrenalina. Isso ocorre só comigo, ou viria do parkinson?
Gostaria de trocar opiniões...

DEPOIMENTO DE UDO HENSCHEL

“Começo esta mensagem da seguinte maneira. Quando jovem fui acometido de uma insolação muito grave. Três anos após tive nervos reumáticos, cacoetes acentuados, dificultando inclusive minha alimentação, pois os principais cacoetes eram na cabeça.

Fui tratado naquela epoca (1964) por um psiquiatra que na última consulta me pediu o seguinte. Udo, para o bem da tua saúde, nunca fume ou beba algo alcoólico. Não seguindo seu conselho fumei prá mais de 30 anos, e desenvolvi o alcoolismo, vício este que larguei em 1991. O cigarro larguei em 1999. Na mesma época, também perdí um grande emprego

Mas as provações ainda não tinham acabado, pois desempregado, abri um atacado de roupas em geral. Sem experiência, veio o inevitável, ou seja, a falência, com a perda total dos meus bens. Tudo, tudo mesmo! Fiquei a zero. Resultado: travei, fiquei totalmente rígido.

Mas fui à luta, mesmo sentindo agora algumas alterações, como lentidão e dificuldade para andar. Mas, fui indo, e tomando Tegretol que naquela época um médico me receitou. Tomei este remédio por cinco anos. Piorando cada vez mais. Agora já trabalhando na prefeitura. Em 1995, fizera o concurso para fiscal de tributos e felizmente fui aprovado.

Senhores, uma coisa eu digo e afirmo: o que Deus nos tira ele nos devolve em dobro ou mais.

Fui orientado por outro médico para procurar um neurologista. Assim o fiz, e então foi diagnosticado o meu Parkinson, em dezembro de 2000.

Mas, abri hoje o meu coração para que os amigos observem os acontecimentos da minha trajetória e avaliem se há alguma correlação nos fatos. Nunca desistam! Mesmo nos dias mais difíceis, procurem tirar de suas vidas os fatos e elaborar seu próprio filme.

Eu sou abençoado. Por causa do Parkinson tive a felicidade de reunir e conhecer as pessoas mais queridas do mundo. Renovando o meu filme a cada reunião ou a cada passeio para Floripa.

Amigos, a companhia do Parkinson é difícil muitas vezes, mas não é ela que vai nos impedir de lutar por dias melhores para nós próprios e para os amigos.

Udo Henschel”


Nota: Publicado originalmente neste blog em 13-01-2008, este depoimento sofreu algumas alterações, sendo republicado a pedido do Autor.

http://www.haloscan.com/comments/parkinson/5613285650542856307/#35560#35560

DEPOIMENTO DE STELA BITTENCOURT
(maio/08)

“Por sugestão do amigo Marcílio, estou fazendo uma espécie de atualização do meu depoimento, uma vez que este ano completo 10 anos de diagnóstico da doença de Parkinson.

Meu diagnóstico foi aos 35 anos e, diferente da maioria das pessoas, não rejeitei a possibilidade de ser pk, pelo contrário, aos primeiros sintomas já tinha certeza de que o diagnóstico seria esse. Talvez por pura intuição

Até quatro anos atrás, por decisão pessoal, não tomei nenhum tipo de medicação. Na verdade eu lia tudo que conseguisse sobre o assunto, e conclui que a medicação na minha idade iria ajudar num primeiro momento, mas depois de alguns anos, não teria mais eficácia e ainda teriam os efeitos colaterais inerentes a quaisquer medicações tomadas por longo período.

Nos primeiros 6 anos sem medicação, experimentei coisas como o Tui Na, Shiatsu, vitamina b2 com abstenção de carne vermelha, Co enzima q10, e coisas do gênero.

Após esse período, iniciei tratamento com Mantidam e Akineton, e assim permaneci até um ano atrás, quando então, já sentindo necessidade de uma medicação mais eficaz, comecei, por orientação médica, a tentar o uso da levodopa.

Quando digo que senti necessidade, me refiro a episódios de voz fraca, tremor persistente, rigidez muscular, dificuldades de grafia e principalmente na marcha.

Somando todos esses sintomas, não demoraram a surgir os primeiros sinais de depressão, coisa que eu imaginava estar imune, pois sempre fui uma pessoa de maior alto astral, e tinha a ilusão de que isso bastaria para me excluir dessa possibilidade.

Foram dias muito difíceis porque, embora como paciente até entendesse o que estava acontecendo com o meu organismo, não encontrava forças para explicar incansavelmente àqueles que estavam a minha volta, como funciona esse furação que transforma sua vida rapidamente. Essa ainda é, ao meu ver, uma das maiores dificuldades do parkinsoniano: Você tem de entender o seu problema, aceitá-lo e, como se isso já não bastasse, ainda tem que repetir constantemente esse processo com terceiros que percebem, mas parece não entender e nem aceitar a sua situação. Isso gera uma sensação de desânimo e impotência que vai te deprimindo. Por outro lado, apesar de ser legal as pessoas demonstrarem preocupação com você, não chega a ser agradável ouvir a toda hora uma “receitinha” infalível para “tremura” ou comentários do tipo “ Porque você não faz isso? Porque não faz aquilo?” “Você está andando torta” “E se vc tentasse andar mais ereta?”...Como se fosse simples assim....Como se só dependesse da sua vontade...

O meu pk , comparado a outros casos, é de evolução lenta, entretanto, de uma forma ou de outra, percebo sua evolução gradativa. Não tenho nenhum outro caso em família e não me enquadro em praticamente nenhuma das mais prováveis causas do pk.

Há três meses iniciei a medicação Duodopa Cr (50 mg carbidopa + 200 mg levodopa), um comprimido pela manhã e meio à noite. Retiramos o Akineton (meu intestino agradeceu) e mantivemos provisoriamente o Mantidam, mas aos poucos vamos retirá-lo também.

Quando digo “vamos”, me refiro à decisão conjunta com o meu médico, que como eu, não é favorável a muita mistura de medicação. Com exceção de alguns distúrbios gástricos, estou me sentindo muito bem.

Sou muito atenta às reações adversas das medicações e fiz vários experimentos antes de decidir pelo Duodopa Cr. Tentei fazer uso do Mirapex, Prolopa, Cronomet e Sinemet, mas no final das contas vi que o meu organismo aceita com mais tranqüilidade o Duodopa mesmo.

Fisicamente estou me sentindo muito bem, e isso ajuda a equilibrar o emocional.

Quando estou com os sintomas estabilizados, como agora, tudo se transforma. Só quem tem essa doença consegue compreender a dimensão disso. Vc acorda bem, dorme bem, tem prazer nas pequenas coisas simples como conversar, escrever, cozinhar, etc...Coisas essas que apesar de simples, quando vc não está bem tornam-se um fardo.

Acho que me alonguei muito nesse papo, mas isso só prova que melhorei, pois antes para digitar uma frase já era um sufoco.

Espero que este depoimento sirva de alguma forma até como parâmetro para outras pessoas com o mesmo problema se avaliarem, assim como faço sempre que leio os papos dos chats e as publicações no blog.

Abraços para todos.”

Fonte: email:
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 8 de maio de 2008 11:11:39
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com);
depoiment...doc (23,1 KB)

Olá Marcílio,

Como vai vc?

Segue anexo, a atualização do meu depoimento.
Vc achou que eu tinha esquecido???
Eu tardo mas não falho.....rsrsrs
Desculpe-me pela demora, mas o período de entrega de IR, complica um pouco minha vida.
Abraços.