30 março 2009
Ajuda Parkinson
De: Carla Resende (camareira@uol.com.br)
Enviada: domingo, 29 de março de 2009 18:59:31
Para: "Undisclosed-Recipient:;"@smtp.uol.com.br
Amigos,
Minha mãe tem 76 anos, perto de um ano ela foi diagnosticada com mal de Parkinson secundário.
Desde então ela está tomando PROLOPA 200/50 mg, meio comprimido, 4 vezes ao dia, e ao deitar ela toma PROLOPA HBS, 125 mg, 1 cápsula. Toma também SERTRALINA, 50 mg, 1 comprimido ao dia. E várias medicações, para diabetes (leve), colesterol, hipertensão, medicações para os ossos.
Ela tem quase nada de tremores, imperceptível mesmo. Mas tem enrijecimento muscular, principalmente ao dormir.
O grande problema que me fez levá-la ao médico foram os problemas de memória dela e não por outro fator.
Ocorre que com essa medicação está fazendo não sei que efeito.
Sinto minha mãe mais esquecida do que nunca, mentalmente muito confusa, inventando histórias (leves por enquanto), parece que ela está passando pela vida sem ver o que de real acontece, alienada.
Conversei com o neurologista dela (não especialista em Parkinson), esta semana e ele me disse que ela está esclerosada e todos esses sintomas são normais do envelhecimento. Não me ajudou em nada e saí do consultório desalentada.
Será que o tipo de Parkinson dela não é: DEMÊNCIA DE CORPOS DE LEWY?
Outro problema que ela apresenta há meses é do estomago, queimação e mais precisamente uma dor do lado direito, abaixo das costelas.
O gastroentologista fez endoscopia e não achou nada e eu li que a medicação de Parkinson pode afetar a vesícula e criar problemas hepáticos. O médico quer fazer uma colonoscopia com anestesista para ver os intestinos. Tenho dó de ela fazer o exame, por que é muito invasivo.
Enfim, voltando ao neurologista, fui nele por que não tenho sentido melhora na minha mãe, aliás, a cabeça dela piora dia a dia assustadoramente. O neurologista pediu uma ressonância magnética e que não me acrescentou em nada no diagnóstico. Ele diz que o quadro não tem o que fazer, que é degenerativo e progressivo, e tem de tomar o PROLOPA para o resto da vida e ponto final.
O que devo fazer?
Alguém conhece algum neurologista em Sorocaba ou São Paulo, que conveniados com a Unimed, especializados em Parkinson? Ou se tem uma possibilidade de entrar em algum hospital, em grupo de tratamento de Parkinson.
Ou em último caso no particular mesmo.
Outra coisa: É verdade que o Parkinsoniano se dá muito bem com a vitamina B12 e é necessária a retirada da carne vermelha da alimentação? Isto inclui qualquer tipo de proteína animal ou vegetal?
Estou sozinha nesta luta, meu irmão caçula não se interessa e o mais velho mora em Manaus. Meu pai é omisso e também está com severo problema de coração.
Preciso muito, muito mesmo da ajuda de todos.
Agradeço a atenção e fico ansiosa por uma resposta.
Carla Resende
23 março 2009
STELA RESPONDE À CONSULTA FEITA A ELA E A MIM POR MARIA DAS GRAÇAS C. PARADA COSTA SILVA
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
20 março 2009
18 março 2009
DEPOIMENTO DO DR JOSÉ MARCIO, médico intensivista
cirurgia DBS
Querida Dalva Molnar!
No dia 16/01/2009 fui ate sua cidade "Campinas" para consultar com a renomada DR ELIZABETH QUAGLIATO neurologia/clinica.ja conhecia a dra,mas queria consulta la para falar a respeito da cirurgia de dbs.Ela indicou a cirurgia e fez a indicação para o médico. fiquei em Campinas ate o dia 18/01/2009 quando segui para o Rio de Janeiro rj.
No dia 18/01/2009,seguimos para o Rio de Janeiro para consultar com o renomado DR. PAULO NIEMEYER,neurocirurgião, médico que está realizando aqui no Brasil ,mais precisamente no Rio de Janeiro rj, a cirurgia de implante de dbs,para parkinson
Consultei com o DR Paulo no dia 19/01/2009,e ele indicou a cirurgia,sai do consultorio muito feliz e ja sabendo a data da cirurgia ,seria no dia 10/02/2009.
Procurei então meu plano de saúde para pagar os custos da cirurgia,pago o plano de saúde ha 20 anos.estava começando ali os piores dias de minha vida.como a cirurgia estava marcada para o dia 10/02/2009,resolvi ficar no rio de janeiro,mas o plano de saúde começou a me deixar doido,não respondiam minhas solicitações,e cada vez que eu aparecia na na sede do plano de saúde era ignorado,na quele momento eu me arrastava pelas ruas do rio de janeiro,pois o maldito parkinson tomava conta do meu corpo.o dia da cirurgia se aproximava e o plano de saúde se negava a pagar a cirurgia.o dia 10 chegou,cirurgia agendada e o plano de saúde me dobrou e acabei perdendo a data ,eles queriam mais 20 dias para responder as solicitações, cai no quarto do hotel,o que provocou um profundo corte em minha cabeça.
Sequei o sangue com pedaços de papel higiênico e no dia seguinte levei o sangue ate a gerente do plano de saúde,me arrastei ate chegar lá e quando estava frente a frente com ele,ouvi vc quer pegar uma senha! eu então desesperado,desamparado nervoso...mandei ela dar a senha para a mãe dela e comecei a gritar desesperadamente,aparceu ate segurança armado para me conter ,chamaram o gerente geral e eu exigi uma cópia do contrato imediatamente{esta segunda via do contrato eu ja havia solicitado ha mais de 15 dias}com meu escandalo a cópia apareceu em minhas mãos em meia hora.Sai de lá direto para o escritorio de advocacia que entrou com uma liminar que foi deferida pelo juiz em 24:00h.sob multa de dois mil reais, diaria para o plano de sáude em caso de recusa ao pagamento da cirurgia.O seguro saúde teve que desembolsar uns 300 mil reais,hahahahahah
Com a liminar em mãos,entrei em contato com o médico que marcou nova data para a cirurgia ,agora seria no dia 19/02/2009, então voltei para casa e só no dia 17/02/2009,segui para o rio de janeiro,me internei no dia 18/02/2009 na clínica são vicente,por volta das 19:00h,no dia seguinte 19/02/2009 logo pela manha estava sendo operado pelo DR.PAULO NIEMEYER e sua equipe. o resultado da cirurgia vc confere nas fotos que enviei.
Hoje,17/03/2009 {27 dias após a cirurgia}estou muito feliz com o resultado da cirurgia,recomendo para todos os pks,indico os caminhos se precisar,para quem tem plano de saúde se seu plano se recusar a pagar entre na justiça com uma liminar,e depois entre para cobrar os danos morais. acho que devemos nos unir para cobrar do sus{sistema unico de saúde }a cirurgia para todos aqueles que não podem pagar.
um abraço fraterno aos meus amigos de pk
jose marcio garcia pedrosa.
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