depoimentos sobre parkinson‏

De: Maria das Graças Parada Silva (paradagraca@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 19 de março de 2009 11:06:38
Para: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Prezados Stela e Marcílio

Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.

Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.

Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.

Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.

Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.

Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.

Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.

Fiuem com Deus!

Atenciosamente,

Maria das Graças C. Parada Costa Silva

Badu

Assunto : Re: Dificuldades

Minha maior dificuldade como cuidador foi encontrar cuidadores diretos
(enfermeiras) para cuidar da minha irmã e constituir uma equipe
multidisciplinar para tocar o tratamento com segurança, esses
profissionais tornaram-se nossos amigos, além da responsabilidade
profissional que demonstram no dia-dia sinto o carinho com que cuidam
da minha irmã.
Hoje isso faz parte do passado e posso ficar tranqüilo e ter a certeza
que tudo ocorre dentro dos parametros do tratamento.
Mas tudo isso não é suficiente a coordenação e verificação deve ser
constante.


Claudinha

Assunto: Re: Dificuldades

A minha maior dificuldade foi conseguir formar uma equipe de
profissionais qualificados para poder fornecer um bom tratamento para
minha mãe.
Atualmente estou muito satisfeita com a médica, fisioterapeutas,
fonoaudióloga, enfermeira e cuidadora. Foi difícil conseguir formar
uma equipe de cuidadores e enfermeiras que trabalhassem em conjunto e
de maneira satisfatória.
Outra dificuldade , essa inteiramente ligada a mim, é conviver com a
doença presente 24 hs por dia com vc, mais os profissionais que
trabalham junto a vc, cada um com seu problema, um dia alegre, outro
triste, outro de humor abalado e todos os acontecimentos do dia a
dia.
Minha mãe é portadora de DP há +/- 20 anos e está comigo direto desde
2004. Não tenho o apoio de meus irmãos e é muito difícil ver uma
pessoa que era tão cheia de alegria e independente, ficar como ela
está no momento, com os movimentos limitados, depressiva, com
demência, e outros problemas de saúde que vão surgindo ao longo do
tempo.
Tudo que quero é que ela possa ficar o mais confortável possível e
deixá-la feliz

Transcrito da pagina da Tetê AMIGOS DO CORAÇÃO