Este blog contém DEPOIMENTOS de PcP's e integra o site DOENÇA DE PARKINSON (conjunto de blogs) e tantos outros que assim o quiserem.
30 março 2009
Ajuda Parkinson
De: Carla Resende (camareira@uol.com.br)
Enviada: domingo, 29 de março de 2009 18:59:31
Para: "Undisclosed-Recipient:;"@smtp.uol.com.br
Amigos,
Minha mãe tem 76 anos, perto de um ano ela foi diagnosticada com mal de Parkinson secundário.
Desde então ela está tomando PROLOPA 200/50 mg, meio comprimido, 4 vezes ao dia, e ao deitar ela toma PROLOPA HBS, 125 mg, 1 cápsula. Toma também SERTRALINA, 50 mg, 1 comprimido ao dia. E várias medicações, para diabetes (leve), colesterol, hipertensão, medicações para os ossos.
Ela tem quase nada de tremores, imperceptível mesmo. Mas tem enrijecimento muscular, principalmente ao dormir.
O grande problema que me fez levá-la ao médico foram os problemas de memória dela e não por outro fator.
Ocorre que com essa medicação está fazendo não sei que efeito.
Sinto minha mãe mais esquecida do que nunca, mentalmente muito confusa, inventando histórias (leves por enquanto), parece que ela está passando pela vida sem ver o que de real acontece, alienada.
Conversei com o neurologista dela (não especialista em Parkinson), esta semana e ele me disse que ela está esclerosada e todos esses sintomas são normais do envelhecimento. Não me ajudou em nada e saí do consultório desalentada.
Será que o tipo de Parkinson dela não é: DEMÊNCIA DE CORPOS DE LEWY?
Outro problema que ela apresenta há meses é do estomago, queimação e mais precisamente uma dor do lado direito, abaixo das costelas.
O gastroentologista fez endoscopia e não achou nada e eu li que a medicação de Parkinson pode afetar a vesícula e criar problemas hepáticos. O médico quer fazer uma colonoscopia com anestesista para ver os intestinos. Tenho dó de ela fazer o exame, por que é muito invasivo.
Enfim, voltando ao neurologista, fui nele por que não tenho sentido melhora na minha mãe, aliás, a cabeça dela piora dia a dia assustadoramente. O neurologista pediu uma ressonância magnética e que não me acrescentou em nada no diagnóstico. Ele diz que o quadro não tem o que fazer, que é degenerativo e progressivo, e tem de tomar o PROLOPA para o resto da vida e ponto final.
O que devo fazer?
Alguém conhece algum neurologista em Sorocaba ou São Paulo, que conveniados com a Unimed, especializados em Parkinson? Ou se tem uma possibilidade de entrar em algum hospital, em grupo de tratamento de Parkinson.
Ou em último caso no particular mesmo.
Outra coisa: É verdade que o Parkinsoniano se dá muito bem com a vitamina B12 e é necessária a retirada da carne vermelha da alimentação? Isto inclui qualquer tipo de proteína animal ou vegetal?
Estou sozinha nesta luta, meu irmão caçula não se interessa e o mais velho mora em Manaus. Meu pai é omisso e também está com severo problema de coração.
Preciso muito, muito mesmo da ajuda de todos.
Agradeço a atenção e fico ansiosa por uma resposta.
Carla Resende
23 março 2009
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
20 março 2009
18 março 2009
No dia 16/01/2009 fui ate sua cidade "Campinas" para consultar com a renomada DR ELIZABETH QUAGLIATO neurologia/clinica.ja conhecia a dra,mas queria consulta la para falar a respeito da cirurgia de dbs.Ela indicou a cirurgia e fez a indicação para o médico. fiquei em Campinas ate o dia 18/01/2009 quando segui para o Rio de Janeiro rj.
No dia 18/01/2009,seguimos para o Rio de Janeiro para consultar com o renomado DR. PAULO NIEMEYER,neurocirurgião, médico que está realizando aqui no Brasil ,mais precisamente no Rio de Janeiro rj, a cirurgia de implante de dbs,para parkinson
Consultei com o DR Paulo no dia 19/01/2009,e ele indicou a cirurgia,sai do consultorio muito feliz e ja sabendo a data da cirurgia ,seria no dia 10/02/2009.
Procurei então meu plano de saúde para pagar os custos da cirurgia,pago o plano de saúde ha 20 anos.estava começando ali os piores dias de minha vida.como a cirurgia estava marcada para o dia 10/02/2009,resolvi ficar no rio de janeiro,mas o plano de saúde começou a me deixar doido,não respondiam minhas solicitações,e cada vez que eu aparecia na na sede do plano de saúde era ignorado,na quele momento eu me arrastava pelas ruas do rio de janeiro,pois o maldito parkinson tomava conta do meu corpo.o dia da cirurgia se aproximava e o plano de saúde se negava a pagar a cirurgia.o dia 10 chegou,cirurgia agendada e o plano de saúde me dobrou e acabei perdendo a data ,eles queriam mais 20 dias para responder as solicitações, cai no quarto do hotel,o que provocou um profundo corte em minha cabeça.
Com a liminar em mãos,entrei em contato com o médico que marcou nova data para a cirurgia ,agora seria no dia 19/02/2009, então voltei para casa e só no dia 17/02/2009,segui para o rio de janeiro,me internei no dia 18/02/2009 na clínica são vicente,por volta das 19:00h,no dia seguinte 19/02/2009 logo pela manha estava sendo operado pelo DR.PAULO NIEMEYER e sua equipe. o resultado da cirurgia vc confere nas fotos que enviei.
Hoje,17/03/2009 {27 dias após a cirurgia}estou muito feliz com o resultado da cirurgia,recomendo para todos os pks,indico os caminhos se precisar,para quem tem plano de saúde se seu plano se recusar a pagar entre na justiça com uma liminar,e depois entre para cobrar os danos morais. acho que devemos nos unir para cobrar do sus{sistema unico de saúde }a cirurgia para todos aqueles que não podem pagar.
um abraço fraterno aos meus amigos de pk
jose marcio garcia pedrosa.
10 dezembro 2008
meu depoimento no you tube
De: tete demarque (tetedemarque@gmail.com)
Enviada: segunda-feira, 8 de dezembro de 2008 23:32:55
Para: Badu (baldoino@gmail.com); Edgar Ferreira_pk (agricolaed@hotmail.com); Elisete_pk (elisetemagnago@yahoo.com.br); Íris_pk (irisc5@hotmail.com); Marcilio Dias Santos_pk (marciliosegundo@hotmail.com); Regina Pereira_pk (reginampereira2008@hotmail.com)
Em 2006 fiz com minha irmã e mais 105 outras pessoas,
um treinamento de 9 dias, (Practitioner) em Monte Verde,
onde aprendi que para eu ser feliz bastava ser Simplesmente Tetê.
Foi um resgate para mim, e apesar da DP eu entendi que havia muito céu para eu voar,
mesmo tremulando as asas.
Dois anos depois, tendo extraído tantos benefícios do treinamento escrevi um depoimento
e mandei para o INEXH, Instituto Nacional de Excelência Humana, que ministra o curso em questão.
Hoje casualmente achei meu depoimento gravado no youtube, postado pelo Instituto
e narrado por Fabiana Cursino, que eu não conheço.
Repasso para vcs, se tiverem interesse, mas com certeza terá mais significado para quem
conhece um pouco sobre PNL, programação neuro linguistica,
e para quem testemunhou meu progresso na fila do gagarerjo, lado a lado, emparelhada comigo, até aqui,
e neste caso em especial falo da Cris, minha maninha caçula, afilhada e melhor amiga,
a quem eu chamo carinhosamente de CRIS 3 EM 1.
Importante salientar que o INEXH É UM INSTITUTO SÉRIO, não promete curas milagrosas,
pois muita gente ainda crê que pnl tem a ver com espiritismo: falo de ciência usada em benefício próprio
e do ser humano, para o aprimoramento do nosso comportamento, nada está ligado a cultos religiosos ou seitas.
É possível um ateu ser mais benevolente com seu semelhante do que um cristão, ou seguidor fanático de cultos ou dogmas religiosos?
Sim, eu estou certa que sim... Mas tb esclareço que respeito a opção de cadaa um e diferentes crenças.
Mas isso já é um outro assunto, só aproveitei o espaço para fazer uma pequena colocação de idéia.
Abraços, *TT
http://www.youtube.com/watch?v=I4CkguueXXk
10 novembro 2008
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
22 outubro 2008
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
"Nós temos grupo de Apoio funcionando,tds os sábados,com o coral, estamos com 02 volunt´rios, 1 estagiáaria de fisioterpia,e 1 massoterapeuta.
Estamos providenciando junto a um advogado voluntário á documentação,
necessária,para registro da mesma e dos livros fiscais .
Maria Célia"
09 setembro 2008
JUIZ DE FORA, 08/09/2008
OLÁ AMIGOS, BOA NOITE.
SOU PRESIDENTE DA AMIPAR (ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA). NOSSA
HISTÓRIA TEM UM GRANDE PAI DE 70 ANOS, QUE É MEU ESPOSO. AQUI TEMOS 140
PORTADORES. ALGUNS JÁ EM FASE MAIS AVANÇADA, POI RSSO, DENTRE NOSSAS AÇÕES,
TEMOS A VISITA DOMICILIAR PARA ACOLHER AQUELES PINHEIROS QUE NÃO PODEM IE ATÉ
NOSSAS REUNIÕES. ESSAS, REALIZAMOS 1 X POR MÊ, TODA TERCEIRA SEXTA-FEIRA ÀS
19:00H. ALÉM DAS TERAPIAS OCUPACIONAIS PARA TRAB. OS MOVIMENTOS FINOS E AS
CORDAS VOCAIS (PINTURA EM MBDF , TELA E CANTOTERAPIA). TEMOS TBEM O TRATº
SERIADO DE FISIO E FONO.
APESAR DE ESTARMOS LONGE DOS GRANDES CENTROS, AVANÇAMOS SEMPRE QUE POSSÍVEL.
AGORA, ESTAMOS NOS DEBRUÇANDO SOBRE O BANCO DE DADOR PARA O CUIDADOR, ALÉM DE
TERMOS A OPORTUNIDADE DE PARTICIPARMOS DO 1º CURSO PROGRAMADO PELO MEC E SEC.
POLÍTICAS PÚBLICAS ORGANIZADO PELO TOMIKO E OFERECIDO PELO CIAPE, MINISTÉRIO
PÚBLICO E DEFENSORIA PÚBLICA EM PARCERIA COM O CEDDI (CENTRO DE ATENDIMENTO E
DEFESA CONTRA A VIOLENCIA DA PESSOA IDOSA), O QUAL NOS PERMITIRÁ FAZER UMA
ADAPTAÇÃO PARA O CUIDADOR DO PARKINSONIANO. SÃO 100H COM 80 TEÓRICAS E 20
PRÁTICAS. É EXCELENTE. ABRANGE OS NÍVEIS, FAMILIAR, ILPI(iNSTITUIÇÃO DE LONGA
PERMANENCIA) E O HOSPITALAR.
ATUAMOS JUNTO ÀS POLÍTICAS PUBLICAS, NOS CONSELHOS MUNICIPAIS DA ASSISTENCIA
SOCIAL, DA SAUDE E DO DISOSO. TENHO ESTADO TRISTE, MAS QUERO AGORA, FAZER PARTE
DESSA GRANDE FAMÍLIA QUE SÃO VOCÊS. LONGE DOS GRANDES CENTROS , TENHO
DIFICULDADE EM BUSCA DE NOVAS EXPERIÊNCIAS E À ASSESSIBILIDADE E AO
EMPREENDEDORISMO SOCIAL, MAS MINHAS MONTANHAS NÃO SÃO TÃO GRANDES ASSIM, NÉ? NA
VERDADE, O QUE ME DIFICULTA E MUITO, SÃO OS RECURSOS FINANCEIROS. NÃO SEI VOCÊS,
MAS SOU UMA VERDADEIRA PEDINTE. BOM ACHO, QUE ESSE PODE SER O COMEÇO DE UMA
GRANDE AMIZADE. ABRAÇOS A TODOS , CLAUDIA MARCATO.
08 agosto 2008
DBS - CARTA ABERTA CEL. PATO APB BRASÍLIA
Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)
Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)
Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.
Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.
Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e -numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo o Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.
No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.
Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa.Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).
Cel Patto
22 julho 2008
03 julho 2008
DBS - CLAUDIA STREVA PROMETE CONTAR TUDO
(Bate-papo de 3 de julho de 2008)
marcilio diz (09:59):
oi
Cláudia Streva diz (09:59):
olá
marcilio diz (09:59):
q boa surpresa!!!
marcilio diz (10:00):
como se sente hoje?
Cláudia Streva diz (10:00):
de volta ao computador !!!!
bem melhor
marcilio diz (10:00):
maravilha!
Cláudia Streva diz (10:00):
pensei que não fosse sobreviver
marcilio diz (10:00):
por que?
Cláudia Streva diz (10:00):
fiquei tão fraca ....
marcilio diz (10:00):
imagino!
marcilio diz (10:01):
mas verá que a recuperação será rápida.
Cláudia Streva diz (10:01):
assim espero
marcilio diz (10:01):
qdo começa a regulagem?
Cláudia Streva diz (10:02):
tenho consulta segunda para tirar os pontos
acho que o cirurgião já liga o kinetra nesta consultA
marcilio diz (10:02):
fizeram o text com o kinetra?
Cláudia Streva diz (10:03):
O teste durante a cirugia ?
marcilio diz (10:03):
após
Cláudia Streva diz (10:03):
acho que só durante
marcilio diz (10:03):
e notou diferença?
Cláudia Streva diz (10:04):
do lado esquerdo sim
quando ele passou pro lado direito , acho que perdi os sentidos
Cláudia Streva diz (10:05):
lembro-me dele mandando eu mexer os dedos e depois não lembro de + nada
só retornando com a cirurgia já finalizada
marcilio diz (10:06):
o que importa é que vc está bem!
Todos estavam ansiosos por receber noticias suas.
Cláudia Streva diz (10:06):
imagino, assim que pude mandei noticias pro Hugo
marcilio diz (10:07):
ele colocou no blog ontem
Cláudia Streva diz (10:07):
depois conto tudo em detalhes
marcilio diz (10:07):
ok
Cláudia Streva diz (10:07):
o "mico" que paguei na UTI
kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
AGORA NÃO VOU ABUSAR DO COMP
marcilio diz (10:07):
conta
Cláudia Streva diz (10:08):
KKKKKKKKKK - DEPOIS CONTO - É LONGO
marcilio diz (10:08):
ok
Cláudia Streva diz (10:08):
VOU COM CALMA
BJUS
marcilio diz (10:09):
Perfeito.
Cláudia Streva diz (10:09):
COMO O MARCELO DIZ " ESSA CIRURGIA É PRA MACHO"
NOSSA !
marcilio diz (10:09):
Estou feliz em ve-la com essa disposição
Cláudia Streva diz (10:10):
FALAMOS MAIS DEPOIS
BJUS
marcilio diz (10:10):
bye
Cláudia Streva diz (10:10):
BYE
marcilio diz (10:10):
posso bpublicar o papo?
Cláudia Streva diz (10:10):
CLARO
marcilio diz (10:10):
oti
bye
26 junho 2008
"SAMBA DO CRIOLO DOIDO"
19:12:58 - MAGNO : ALO19:13:17 - samuel fala para MAGNO: prazer em te-lo conosco
19:13:43 - MAGNO : BOA NOITE PESSOAL 5ª FEWIRA FIQUEI SEM COMPUTADOR PÇO DESCULPAS 19:13:53 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno!
19:14:05 - Baldoino fala para MAGNO: sentimos sua falta19:14:07 - Milton fala para MAGNO: alo, boa noite
19:14:40 - ZAIA fala para Dalva: Boa noite ! Magno19:14:40 - MAGNO : ALO BALDOINO , SAMUEL MILTON E TODOS
19:15:03 - Dalva fala para MAGNO: como vai? lembra de mim?19:15:05 - Quel fala para MAGNO: Meu pai foi um pouco indelicado, mas quer saber quantos anos vc tem
19:15:22 - ZAIA fala para Milton: d curtiba pr19:15:23 - Quel fala para MAGNO: Ixi, mandei a mensagem pra pessoa errada
19:15:42 - samuel fala para MAGNO: fiquei um pouco em seu chat pois fui assistir a materia da ABP na TV Brasil )oficial)19:15:56 - MAGNO : VIM CORRENDO DA appp ATRAVESSEI ABR UM CARRO ME BATEU SO DANOS MATERIAIS
19:17:00 - samuel fala para MAGNO: espero que não tenha maiores conse
19:17:17 - samuel fala para MAGNO: espero que a batida não tenha maiores estragos
19:19:36 - MAGNO fala para Milton: FOI POUCA COISA MINHA IDADE É 71 ANOS
19:20:44 - MAGNO fala para Milton: BALDOINO ESCREVI NO SITE DA abp
19:21:39 - Baldoino fala para MAGNO: Vc é um poeta nato, gostei da postagem, volte sempre
19:22:04 - samuel fala para MAGNO: vamos colocar no proximo numero da revista
19:23:21 - MAGNO : VOCES SÃO MUITO GENTIS
19:24:27 - samuel fala para MAGNO: quero mais uma vez dar meus parabens por seu trabalho em CTB
19:25:28 - MAGNO : EU AINDA ME ATRAPALHO FALANDO COM TODOS AO MESMO TEMPO VOCES SÃO MUITO HABEIS19:25:37 - Baldoino fala para MAGNO: Vc precisa convocar os amigos de CWB somente a Zaia esta participando do chat da APPP, a memoria do chat esta no blog
19:28:35 - MAGNO : NA MEDIDA DO POSSIVEL OS AMIGOS PODEM SE IDENTIFICAR A CIDADE
19:30:52 - Gê Pierre fala para MAGNO: grande Jorge Magno 5ª feira as 20 horas estarei no seu chat.
19:32:51 - MAGNO : VÃ , QUEL E EDGAR SÃO DE QUAL CIDADE ?
19:33:23 - vã fala para MAGNO: Moro no RJ
19:33:37 - Edgar fala para MAGNO: Limoeiro do Norte-CE
19:34:17 - vã fala para MAGNO: e vc?
19:34:47 - MAGNO : VÃ SOU CARIOCA MORO EM CURITIBA HA 9 ANOS19:34:54 - Quel fala para MAGNO: Boa noite Magno. Somos de BH. Eu e meu pai
19:35:21 - vã fala para MAGNO: vc tem pk ha quanto tempo?
19:36:43 - MAGNO fala para vã: TENHO DP HÁ 20 ANOS
19:37:12 - vã fala para MAGNO: ja fez alguma cirurgia?19:37:19 - samuel fala para vã: o Magno faz um belo tranalho em Curitiba. A associação dele é modelar19:37:37 - MAGNO fala para vã: PARA O PARKINSON NÃO
19:39:10 - MAGNO fala para samuel: APRENDEMOS COM VOCE QUE É O PIONEIRO
19:39:55 - samuel fala para MAGNO: mas me considero suplantado por voce
19:40:54 - MAGNO fala para samuel: QUE ISSO DEIXA DE BRINCADEIRA
19:41:49 - samuel fala para MAGNO: não é brincadeira mas a realidade
19:43:29 - MAGNO fala para samuel: M CELIA QUAL A SUA CIDADE ?19:43:53 - samuel fala para mcelia: Celia é de Araranguá (SC)
19:44:25 - mcelia fala para MAGNO: Araranguá SC
19:45:24 - mcelia fala para MAGNO: participei do Congresso em Curitiba,citei ontem no ncontro,a importancia a acupuntura,que iniciei desde qdo vim do congresso de curitiba
19:45:25 - samuel fala para mcelia: fico contente que tenha superado o seu baixo austral
19:47:44 - MAGNO fala para mcelia: ESTA SE DANDO BEM COM A ACUPUNTURA?
19:48:45 - mcelia fala para MAGNO: melhorei 80 %
19:53:29 - MAGNO : ACHO SUPER LEGAL ESTE CHAT MAIS NÃO CONSIGO ACOMPANHAR PARECE O SAMBA DO CRIOULO DOIDO NO BOM SETIDO FICO PERDIDO MAIS E EXCELENTE
19:54:03 - vã fala para MAGNO: é verdade
19:54:09 - MAGNO : NÃO TENHESTA AGILIDADE
19:55:14 - Gê Pierre fala para MAGNO: para entrar tem que tá turbinado é o que eu faço.
19:55:55 - MAGNO : NO SITE WWW.APPP.COM.BR TEM MUITAS FOTOS DO CONGRESSO
20:01:02 - MAGNO : GOSTARIA QUE VOCES ME ENVIASSEM UM E-MAIL FICA MAIS FACIL PARA NOS COMUNICARMOS , ALEM DO CHAT j.magno@appp.com.br
20:02:22 - Edgar fala para MAGNO: edgarferreira@brisanet.com.br
20:04:44 - MAGNO : voces são de primeira não deixam a bola cair
20:06:45 - MAGNO : 5[ feira aguardo os amigos no www.appp.com.br/chat 20:00 h
20:07:44 - Quel fala para MAGNO: quellua@hotmail.com
20:08:49 - MAGNO : uma boa noite para todos ,obrigado e ate 5ª20:09:12 - samuel fala para MAGNO: umforte abraço20:09:17 - Baldoino fala para MAGNO: boa noite até quinta
FONTE: CHAT DA ABP - 23 DE JUNHO DE 2008
24 junho 2008
A PARKINSONIANOS DE ARARANGUÁ, SC
“Realizações:
Olá, pessoal. Aos 22 dias, do mês de junho de 2008, foi iniciada a 1a. Reunião do Grupo de Apoio de Parkinson da Região de Araranguá. Desejamos as boas vindas, a quase 50 pessoas ali presentes. Portadores e familiares: Srs. Ernesto, Roberto, Santino;Floriza, Aloísio, eu, esposa do sr. Pedro ; Profissionais: Dr. Robson e André;Fisioterapeuta Cíntia, Psicóloga e acupunturista, e Kristian, fisioterapeuta especialista em equoterapia. A agenda foi iniciada, com uma reflexão, lida pela Nei, que contava a história de um jardineiro, de um palácio, que ia pegar água para um rei. Só que um dos baldes estava furado, e ele pediu para que o jardineiro o jogasse fora. Pela manhã, ele mostrou o lado do balde que não estava furado, e o lado que vazava, estava cheio de flores..Fizemos uma oração, em seguida, cantamos a música do Almir Satter, “tocando em frente”...e foi acompanhada pelo, nosso carro chefe, o Maestro voluntário, Thomaz. Foi sugerido, o coral, uma vez por semana, e uma atividade diversificada por mês. Por exemplo, fisioterapia e uma aula experimental de eqüoterapia, com direito a pique-nique com a família no Haras. Agradecemos todos os presentes, tomamos um chá e nos despedimos. FOI maravilhoso conviver com os amigos que temos. Quanta necessidade de informações, carinho e amor!Obrigada a todos que torceram por mim.Obs: Entregamos chaveiros, em forma de tulipa, confeccionado por mim, minha vizinha Bete, pela Floriza, a Giovana (filhinha de 6 anos) e meu esposo Manoel. Agradeço ao pessoal do Centro Comunitário, Sr. Kiko e Sr. Loro. Obrigada aos meus filhos, familiares, aos meus amigos.
Maria Celia 06.22.08 - 10:56 pm
Nota:Próximo encontro para ensaio do coral 12/07, no Centro Comunitário, de 12 às 14 hs. Participem e divulguem!”
21 junho 2008
Entrevistadores: Sílvia Fiuza, Flávio Kactuz e Adriana Vianna
Começamos pedindo para você dizer o seu nome completo, a data e o local do seu nascimento?
Paulo José Gomes de Souza, 20 de março de 1937. Peixes. Nasci em Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul, uma cidade pequena do interior do Rio Grande do Sul, próxima de Bagé, perto da fronteira com o Uruguai.
Quais os nomes e as atividades de seus pais?
Meu pai é Armínio Ferreira de Souza, engenheiro civil e fazendeiro. Fazendeiro por herança e, quando ele se aposentou da profissão de engenheiro, voltou à fazenda como atividade básica. Uma fazenda que nós temos até hoje. [...]
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Fonte: Site Memória Globo