Para a ABP
aos cuidados do Sr. Samuel Grossmann
Introdução
O Sr. Heinz Jaschke mora na Alemanha e ficou sabendo há pouco tempo da existência da ABP através de seu vizinho Raul Guerreiro (um professor e tradutor técnico paulistano, hoje residente na Alemanha). Por ocasião do aniversário da ABP, o Sr. Jaschke manda suas saudações fraternais e aproveita para oferecer o texto (em alemão e português) de um artigo que foi recentemente publicado no jornal de sua região, no qual ele foi entrevistado como paciente parkinsoniano.
Ele envia também as seguintes palavras pessoais dedicadas à ABP: «Já conheci o Brasil, de passagem pelo Rio de Janeiro em 1979, a caminho de Buenos Aires para organizar alguns projetos industriais para a firma alemã Heller (no Brasil: Heller Máquinas Operatrizes em Sorocaba), da qual sou um dos mais antigos colaboradores aposentados. É pena que São Paulo está um pouco longe, senão eu dava um passeio até aí hoje dia 10/12/2009 para estar um pouco com vocês. Meios de locomoção não me faltam...».
Hoje, dia 10/12/2009 haverá aqui na Alemanha uma reunião da associação dos parkinsonianos e o Sr. Jaschke vai propor um projeto: uma visita dos "amigos de destino da Alemanha" aos "amigos de destino do Brasil" no ano que vem.
Por outro lado, o jornal local gostaria de publicar uma notícia sobre a comemoração dos 24 (25?) anos da ABP e algum eco encontrado para esta curta mensagem, surgida praticamente no "last minute" da parte da Alemanha!
(Artigo em português)
Como Heinz Jaschke tomou seu destino nas próprias mãos Todos os dias, de manhã cedo e ao meio-dia, podemos ver Heinz Jaschke passeando pelas ruas da sua cidade na Alemanha, apoiado nas suas bengalas. Mas não se trata de qualquer luta para perder peso. Com seus 81 anos, ele enfrenta uma doença muito peculiar: Morbus Parkinson.
Autor: Uwe Gottwald, redator do jornal Nuertinger Zeitung, Alemanha
Tradução: Raul Guerreiro (guerreiro@t-online.de)
A doença apareceu aos poucos e foi se agravando ao longo dos anos. Tipicamente, ela é provocada pela morte de certas células no cérebro, que produzem certas substâncias responsáveis pela coordenação dos movimentos. Os pacientes parkinsonianos podem sofrer de estremecimentos ou endurecimentos musculares, com a consequente limitação dos seus movimentos e uma falta de motivação para quaisquer outras atividades. Também não é raro o aparecimento de dores nos músculos e na região das articulações, como no caso do reumatismo. Calcula-se que existem hoje na Alemanha cerca de 300.000 a 400.000 pacientes parkinsonianos. Os casos mais recentes surgem na faixa etária dos 50-60 anos.
Não existe até hoje uma solução definitiva para esta doença, mas apenas uma forma de aliviar a progressão da mesma. Entre outras coisas, temos o tratamento através de medicamentos. Mas importantíssimo é também a prática de movimentos. O provérbio alemão "Wer rastet, der rostet" ("Quem repousa, enferruja") assume um significado real e absoluto para os pacientes parkinsonianos.
Heinz Jaschke ficou sabendo da sua condição quando tinha 60 anos, e isso foi um tremendo choque. Como negociante industrial, ele ainda estava completamente mergulhado na sua profissão, a serviço da empresa Heller. Como responsável pela organização de inúmeros projetos de montagens industriais no exterior, ele estava acostumado com intensas atividades e a responsabilidade de tomar decisões. Sua crescente paralização dos movimentos do corpo constituía uma charada, mas um diagnóstico médico forneceu finalmente a resposta.
A partir de então, tornou-se impossível continuar a trabalhar normalmente. Mas ele não se jogou em qualquer sofá de sua casa – ele assumiu a responsabilidade para si e para os outros membros na família. Naquela época, já havia encontros de auto-ajuda na sua cidade, e assim Heinz Jaschke juntou-se aos mesmos. Pouco depois foi fundado o Grupo Regional de Auto-Ajuda de Nuertingen/Kirchheim, sob os auspícios da Associação Parkinson da Alemanha. Atualmente, o grupo está integrado na rede dos grupos de auto-ajuda, com contato através do Ponto do Cidadão do município de Nürtingen.
Com base em sua experiência, Heinz Jaschke pode confirmar um aspecto fundamental: "Quando estamos integrados em um grupo, é mais fácil lidar com os problemas. Conseguimos ganhar uma motivação de parte a parte, a fim de enfrentarmos a doença e não nos entregarmos à situação". Os conselhos e as informações trocadas mutuamente nessas ocasiões são importantes, inclusive para conhecer alternativas de terapias, ofertas de caixas de assistência, e outras dicas. Conforme ele lembrou: "Isso também ajuda a manter firme nossa dignidade como pacientes".
O que sempre o ajudou foram os movimentos regulares, mesmo com 81 anos. Por isso, ele participa em grupos de ginástica, organizados pelo seu grupo de auto-ajuda em colaboração com uma associação esportiva. No começo, as caixas de assistência cobriam as despesas. "Mas o último curso fui eu mesmo que tive de pagar, porque disseram que eu já conhecia os exercícios e a partir daí também podia fazê-los em casa!". Ele respeitou a decisão, mas achou que foi uma medida negativa: "Quando estamos em grupo, ficamos bem mais motivados para realizar certas ginásticas que pedem mais esforço". Alguns pacientes parkinsonianos também praticam o esporte de tiro-ao-alvo. Junto com outras pessoas já experimentadas, eles podem aprender a coordenar melhor seus movimentos.
Exercícios diários aliviam os sintomas
É claro que essa recomendação não vale para toda a gente, pois os sintomas podem realmente ser bastante variados. Algumas pessoas sofrem sobretudo de agitações nos membros, enquanto que outras sentem um endurecimento geral do sistema muscular. A maneira insegura de andar é outra coisa típica, pois os reflexos de compensação do equilíbrio ficam enfraquecidos devido a problemas neurológicos.
Para Heinz Jaschke, o movimento é uma grande ajuda. Ele quase nunca desiste de seus passeios, mesmo que em certos dias ele sinta mais estremecimentos do que nunca. "De manhã é a melhor hora; aí eu consigo ir bem longe". Mas na parte da tarde ele sente mais fortemente o endurecimento dos membros. Assim, no meio de um bate-papo com alguém, ele às vezes tem que se levantar, sacudir os braços e as pernas, e dar umas voltas pela sala. Mas isso não o preocupa. "É possível convivermos com a doença. E se as outras pessoas tiverem paciência conosco, isso ajuda ainda muito mais". Ele lembrou também outro aspecto importante: "Mentalmente estamos bem claros e conscientes, mesmo que certas pessoas tenham dificuldade em falar ou andar". Para o público em geral, ele tem uma recomendação: "Antes que as pessoas pensem que estão perante um bêbado que sofreu um tropeção e se estatelou no chão, elas deviam pensar um pouco que existe uma doença chamada Parkinson...". Mas ele conhece também outro aspecto: "A demência pode aparecer, mas não é obrigatória". Por isso, durante os encontros do seu grupo na parte da tarde, são feitos também exercícios de pensamento e memória. Heinz Jaschke mantém-se intelectualmente em forma através de exercícios com palavras cruzadas, assistindo também regularmente ao noticiário televisivo, ou lendo o "Nürtinger Zeitung", que é seu jornal local.
Heinz Jaschke lembrou que os pacientes parkinsonianos conseguem fazer muito mais do que as pessoas em geral pensam, inclusive os especialistas. Ele lembrou o caso de sua primeira temporada em que esteve internado numa clínica especializada, na Floresta Negra, onde ele tem que ir regularmente durante três a quatro semanas cada ano. Nessa clínica ele recebe massagens e faz exercícios de ginástica, sendo ainda feita uma importante adaptação exata da sua medicamentação. "No refeitório, antigamente eles só distribuíam talheres de plástico, com medo que os pacientes se ferissem inadvertidamente. Aí eu fiz logo uma reclamação e solicitei para que fossem colocados nas mesas garfos normais, e facas que realmente cortassem...".
Nos últimos tempos, a doença de Parkinson vem sendo estudada em profundidade. Com uma medicação acompanhada por exercícios físicos, e eventualmente também exercícios de logopedia a fim de apoiar a capacidade de vocalização, os sintomas podem ser atenuados e o agravamento da condição geral pode ser bem retardado. Na clínica, Heinz Jaschke teve a oportunidade de verificar vários exemplos de melhorias que podem servir para encorajar muitas pessoas: "Algumas pessoas tinham chegado em cadeiras de rodas, mas no fim partiram andando com suas próprias pernas".
Heinz Jaschke nunca se entregou à sua situação. Durante seus passeios pelo bairro, ele não só se mantém em forma corporalmente, mas também cultiva contatos humanos, sem ficar se lamentando sobre o estado da sua saúde. Mesmo que ele tenha sido obrigado a desistir de sua licença de motorista devido aos sintomas perturbadores que apareciam de repente, ele está bem preparado para dar voltas ainda maiores. "Por exemplo, ainda consigo pegar um ônibus para ir até ao centro da cidade. O importante é uma pessoa procurar contatos, e nunca se entregar ou se encafifar", sublinhou ele.
Manter o maior grau de autonomia é uma primazia, mas ele também conhece outro aspecto: "Quando não temos outra alternativa, temos que saber nos entregarmos". Para isso, sua esposa Luise é como um presente caído do céu. "Posso contar sempre com ela!". E seus filhos adultos também lhe dão sempre uma mão em trabalhos de casa ou jardim. Heinz Jaschke não lamenta seu destino: "Afinal, há pessoas que passam muito pior do que eu".
Com seus 81 anos, sua fé é algo que também o ajuda. Antigamente, ele foi durante 25 anos diretor de uma escolinha bíblica para crianças no bairro de Enzenhardt, tendo feito parte do conselho paroquial. Assim, Heinz Jaschke não briga com Deus, sabendo que deve ele próprio prestar sua contribuição. "Afinal, não nos foi prometido o paraíso na terra", comentou ele com um ligeiro sorriso.
(O Sr. Heinz Jaschke pode ser contatado em idioma alemão através do email: guerreiro@t-online.de)
10 dezembro 2009
09 outubro 2009
ENERGIA E PARKINSON
CANÇÃO DOS PARKINSONIANOS
Autor:José Ferreira de MACEDO
"O que me levou a escrever esta poesia, em dezembro de 2003, foi a necessidade em expressar minha angústia e, também, meu crescimento, de um modo geral, por ser parkinsoniano.
A letra procura mostrar o drama vivenciado pelos portadores do mal de Parkinson que necessitam buscar uma força interior muito intensa para não se deixarem abater psicologicamente pela doença. Pois, sabendo que é portador de uma doença que não tem cura, e é progressiva, o parkinsoniano, embora viva sofrendo, busca forças para continuar crescendo. Em uma das passagens da poesia afirmo que, muitas vezes, quando o corpo treme, o choro brota e as lágrimas caem. E isso é verdade, pois é provável que todo parkisoniano já tenha se escondido de seu cônjuge, ou de seus filhos, para poder chorar sozinho em seus momentos de profunda tristeza. Mas, apesar de falar em doença, a música tem um conteúdo positivo no sentido de exaltar o crescimento interior. Esta música foi eleita pela APASC como Hino dos Parkinsonianos de Santa Catarina e canção amiga dos Parkinsonianos do Brasil em 2006 em São Paulo."
FONTE: Blog de José Ferreira de Macedo
CANÇÃO DOS PARKINSONIANOS
Autor:José Ferreira de MACEDO
"O que me levou a escrever esta poesia, em dezembro de 2003, foi a necessidade em expressar minha angústia e, também, meu crescimento, de um modo geral, por ser parkinsoniano.
A letra procura mostrar o drama vivenciado pelos portadores do mal de Parkinson que necessitam buscar uma força interior muito intensa para não se deixarem abater psicologicamente pela doença. Pois, sabendo que é portador de uma doença que não tem cura, e é progressiva, o parkinsoniano, embora viva sofrendo, busca forças para continuar crescendo. Em uma das passagens da poesia afirmo que, muitas vezes, quando o corpo treme, o choro brota e as lágrimas caem. E isso é verdade, pois é provável que todo parkisoniano já tenha se escondido de seu cônjuge, ou de seus filhos, para poder chorar sozinho em seus momentos de profunda tristeza. Mas, apesar de falar em doença, a música tem um conteúdo positivo no sentido de exaltar o crescimento interior. Esta música foi eleita pela APASC como Hino dos Parkinsonianos de Santa Catarina e canção amiga dos Parkinsonianos do Brasil em 2006 em São Paulo."
FONTE: Blog de José Ferreira de Macedo
05 outubro 2009
DP x PHYSALIS
ENC: Depoimento sobre Parkinson
De: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Enviada: segunda-feira, 5 de outubro de 2009 9:26:34
Para: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Alo, bom dia
Conheces o relator?
E o produto citado?, PHYSALIS?
Saudações
Milton
De: Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro [mailto:crmendes@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 4 de outubro de 2009 13:35
Para: milton.ferraz@terra.com.br
Assunto: Depoimento sobre Parkinson
Relato de Experiência Pessoal com Mal de Parkinson
Nunca vou esquecer o dia, há dois anos, em que ao me dirigir para um galpão do sítio onde moro, senti minha mão direita tremer. Não entendi o que estava se passando, pois levava uma vida saudável, não tomava medicamentos há mais de 15 anos, fazia relaxamento e mentalização, tinha uma alimentação muito sadia, não bebia destilados, nunca tinha fumado, e imediatamente suspeitei de estar com mal de Parkinson, certamente viável por ter, então, 73 anos.
Como o tremor se repetiu, e atingiu também a perna direita, procurei na Internet maiores informações e as coisas foram se confirmando. Lembrei que tinha levado uns tombos meio injustificáveis alguns meses atrás. Mas tinha ficado por isso mesmo, mas entendi que poderia ter sido o início do problema.
Nos dias seguintes identifiquei uma mudança na escrita, com a letra diminuindo de tamanho e minha assinatura ficando diferente. Passei a sentir uma dor no lado direito das costas, na altura da cintura, e minha voz se tornou mais rouca, e sentia alguma dificuldade para engolir, tinha dificuldade para escovar os dentes e para comer com garfo. Ou seja, figurinha de livro, como se diz, do mal de Parkinson. Tinha, também, dificuldade para lembrar coisas, e esses esquecimentos estavam se agravando.
E agora, o que fazer?
Li tudo que encontrei sobre o assunto e decidi que não iria tomar remédios, não só por ter uma visão critica sobre o assunto, como pelos riscos que enfrentaria de diminuir os sintomas e gerar outros problemas.
Nas pesquisas que fiz, descobri que uma frutinha, o Physalis, que plantamos no nosso sítio, era referida em estudos realizados em diversas partes do mundo como promissora para o tratamento do mal de Parkinson.
Pois bem, passei a tomar suco de Physalis e os tremores da mão direita diminuíram, os tremores da perna praticamente sumiram, minha voz se recuperou e as dores nas costas diminuíram. Verifiquei, entretanto, uma relação incrível, pois quando num dia não tomava o suco, os sintomas voltavam. Isso me indicou que o suco de Physalis era uma espécie de remédio para diminuir os sintomas e decidi que precisava fazer algo para diminuir o avanço da doença.
Ainda que eu tivesse uma alimentação sadia, era viciado em açúcar e li um trabalho de pesquisa que associava o mal de Parkinson como sendo uma espécie de diabete cerebral. Li, também, que a degeneração do cérebro poderia ser suspensa com exercícios cerebrais.
Suspendi totalmente os doces, para dizer a verdade uma vez que outra tenho uma recaída, mas estou conseguindo aumentar o tempo sem que isso ocorra, e incrementei meus trabalhos intelectuais, criando produtos novos, escrevendo artigos, mantendo no ar sites diversos, e aproveitando tempos livres para jogar, no computador, uma espécie de paciência, que estimula a memória e exige estratégias para se vencer.
Havia me descuidado um pouco dos relaxamentos e mentalização, mas voltei a praticar isso, e sinto que realmente é importante, pois quando me concentro, minha cabeça esquenta, como se estivesse com febre, o que significa que algo esta se passando no meu cérebro.
O fato é que me sinto muito melhor. Tem dias em que até esqueço do mal de Parkinson e só volto a lembrar quando me incomodo com algo, e a resposta é imediata, pois os tremores voltam, até que eu me tranqüilize. Mas continuo Physalis dependente, pois se passo uns dois dias sem tomar o suco, sinto que os sintomas estão voltando, mas sempre com pouca intensidade.
Algo me diz que estou conseguindo vencer a doença e espero que esse depoimento possa ser útil para alguém. O fato é que estou em plena atividade, nunca estive tão, entusiasmado, criativo e feliz.
Gramado, 4 de outubro de 2009.
Mendes.
* Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro - Professor de administração, sanitarista, empresário, consultor e escritor, com diversos livros publicados, entre eles “A Empresa Holística”, Ed. Vozes; “A Empresa Imortal”, Ed. Vozes; “Administração Alternativa”. Ed. Mercado Aberto; “A Inflação”, Ed. Brasiliense; “Você é socialista, ainda que não saiba”, Ed. Mercado Aberto. Foi Diretor da FIERGS, Presidente do IDERGS, Presidente do CIEE-RS, Diretor do IEL/RS, Diretor da Escola de Saúde Pública do RS, Professor Chefe do CPOS da UFRGS, Chefe do G. A. S. da Assembléia Legislativa do RS, Consultor da FIESP e Diretor de empresas de plástico, móveis e laticínios.
Fones:54 3295-3011 ou 54 9113-7869 crmendes@via-rs.net
Sites:
www.etiel.com.br
www.empregabilidde.net
www.laboralidade.net
www.vidacomqualidade.net
www.curapelamente.net
ENC: Depoimento sobre Parkinson
De: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Enviada: segunda-feira, 5 de outubro de 2009 9:26:34
Para: Milton Ferraz Hennemann (milton.ferraz@terra.com.br)
Alo, bom dia
Conheces o relator?
E o produto citado?, PHYSALIS?
Saudações
Milton
De: Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro [mailto:crmendes@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 4 de outubro de 2009 13:35
Para: milton.ferraz@terra.com.br
Assunto: Depoimento sobre Parkinson
Relato de Experiência Pessoal com Mal de Parkinson
Nunca vou esquecer o dia, há dois anos, em que ao me dirigir para um galpão do sítio onde moro, senti minha mão direita tremer. Não entendi o que estava se passando, pois levava uma vida saudável, não tomava medicamentos há mais de 15 anos, fazia relaxamento e mentalização, tinha uma alimentação muito sadia, não bebia destilados, nunca tinha fumado, e imediatamente suspeitei de estar com mal de Parkinson, certamente viável por ter, então, 73 anos.
Como o tremor se repetiu, e atingiu também a perna direita, procurei na Internet maiores informações e as coisas foram se confirmando. Lembrei que tinha levado uns tombos meio injustificáveis alguns meses atrás. Mas tinha ficado por isso mesmo, mas entendi que poderia ter sido o início do problema.
Nos dias seguintes identifiquei uma mudança na escrita, com a letra diminuindo de tamanho e minha assinatura ficando diferente. Passei a sentir uma dor no lado direito das costas, na altura da cintura, e minha voz se tornou mais rouca, e sentia alguma dificuldade para engolir, tinha dificuldade para escovar os dentes e para comer com garfo. Ou seja, figurinha de livro, como se diz, do mal de Parkinson. Tinha, também, dificuldade para lembrar coisas, e esses esquecimentos estavam se agravando.
E agora, o que fazer?
Li tudo que encontrei sobre o assunto e decidi que não iria tomar remédios, não só por ter uma visão critica sobre o assunto, como pelos riscos que enfrentaria de diminuir os sintomas e gerar outros problemas.
Nas pesquisas que fiz, descobri que uma frutinha, o Physalis, que plantamos no nosso sítio, era referida em estudos realizados em diversas partes do mundo como promissora para o tratamento do mal de Parkinson.
Pois bem, passei a tomar suco de Physalis e os tremores da mão direita diminuíram, os tremores da perna praticamente sumiram, minha voz se recuperou e as dores nas costas diminuíram. Verifiquei, entretanto, uma relação incrível, pois quando num dia não tomava o suco, os sintomas voltavam. Isso me indicou que o suco de Physalis era uma espécie de remédio para diminuir os sintomas e decidi que precisava fazer algo para diminuir o avanço da doença.
Ainda que eu tivesse uma alimentação sadia, era viciado em açúcar e li um trabalho de pesquisa que associava o mal de Parkinson como sendo uma espécie de diabete cerebral. Li, também, que a degeneração do cérebro poderia ser suspensa com exercícios cerebrais.
Suspendi totalmente os doces, para dizer a verdade uma vez que outra tenho uma recaída, mas estou conseguindo aumentar o tempo sem que isso ocorra, e incrementei meus trabalhos intelectuais, criando produtos novos, escrevendo artigos, mantendo no ar sites diversos, e aproveitando tempos livres para jogar, no computador, uma espécie de paciência, que estimula a memória e exige estratégias para se vencer.
Havia me descuidado um pouco dos relaxamentos e mentalização, mas voltei a praticar isso, e sinto que realmente é importante, pois quando me concentro, minha cabeça esquenta, como se estivesse com febre, o que significa que algo esta se passando no meu cérebro.
O fato é que me sinto muito melhor. Tem dias em que até esqueço do mal de Parkinson e só volto a lembrar quando me incomodo com algo, e a resposta é imediata, pois os tremores voltam, até que eu me tranqüilize. Mas continuo Physalis dependente, pois se passo uns dois dias sem tomar o suco, sinto que os sintomas estão voltando, mas sempre com pouca intensidade.
Algo me diz que estou conseguindo vencer a doença e espero que esse depoimento possa ser útil para alguém. O fato é que estou em plena atividade, nunca estive tão, entusiasmado, criativo e feliz.
Gramado, 4 de outubro de 2009.
Mendes.
* Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro - Professor de administração, sanitarista, empresário, consultor e escritor, com diversos livros publicados, entre eles “A Empresa Holística”, Ed. Vozes; “A Empresa Imortal”, Ed. Vozes; “Administração Alternativa”. Ed. Mercado Aberto; “A Inflação”, Ed. Brasiliense; “Você é socialista, ainda que não saiba”, Ed. Mercado Aberto. Foi Diretor da FIERGS, Presidente do IDERGS, Presidente do CIEE-RS, Diretor do IEL/RS, Diretor da Escola de Saúde Pública do RS, Professor Chefe do CPOS da UFRGS, Chefe do G. A. S. da Assembléia Legislativa do RS, Consultor da FIESP e Diretor de empresas de plástico, móveis e laticínios.
Fones:54 3295-3011 ou 54 9113-7869 crmendes@via-rs.net
Sites:
www.etiel.com.br
www.empregabilidde.net
www.laboralidade.net
www.vidacomqualidade.net
www.curapelamente.net
26 agosto 2009
ROBERTO CHAVES FAZ DBS EM BRASÍLIA
"Meu nome é Roberto Chaves, acabei de fazer a cirurgia DBSnão poderia estar mais satisfeito. desde 29 do mes pasado até hoje, a vida tem sido outra vez uma felicidade.
Quero passar para os irmãos a minha felicidade.
Aqui vai o meu e-mail:
chavesrobertojorge@gmail.com,
este e-mail é para me colocar a disposição de todos para qualquer tipo de informações.
Graças a Deus, temos esse serviçço em BSB
Saudações
Roberto Chaves"
"Meu nome é Roberto Chaves, acabei de fazer a cirurgia DBSnão poderia estar mais satisfeito. desde 29 do mes pasado até hoje, a vida tem sido outra vez uma felicidade.
Quero passar para os irmãos a minha felicidade.
Aqui vai o meu e-mail:
chavesrobertojorge@gmail.com,
este e-mail é para me colocar a disposição de todos para qualquer tipo de informações.
Graças a Deus, temos esse serviçço em BSB
Saudações
Roberto Chaves"
15 junho 2009
ACEITAR OU NÃO A DP
EIS A QUESTÃO
A questão é filosofica .
Discuto comigo mesmo, se devo ou não aceitar a DP. A conclusão é que não aceito, pelo fato de te-la como inimiga e lutar diariamente contra ela. De acordo com meu ponto de vista, ACEITAR é ser passivo, se acomodar, se entregar, se trancafiar dentro de casa e nada disso eu faço. EU VOU À LUTA!
Sendo a DP uma doença degenerativa e progressiva, nós temos que estar em vigília constante, juntamente com o cuidador, analisando as variações dos sintomas no cotidiano para informar ao medico as oscilações para que o mesmo adote providências.
NÃO posso ACEITAR uma doença que tanto nos maltrata que nos ataca diariamente, de forma e horários diferentes, sem nenhuma coerência, nos pegando sempre de surpresa. Não posso ser conivente com ela .
Nós devemos ASSUMIR, COMBATER e nos ADAPTAR às limitações que ela nos impõe. Tenho consciência que ficamos limitados e que não podemos fazer algumas coisas que gostamos, precisamos conhecer nosso corpo, saber dos nossos limites e assim buscar uma melhor qualidade de vida.
Quando digo NÃO ACEITO e no entanto ASSUMO a condição de portador, procuro viver na maior normalidade possível, botando a CARA NA TELA, indo a cinema, teatro, passear no shopping fazendo tudo que o corpo permite e o bolso admite, não tendo que ter vergonha da DP. Claro, seguindo fielmente as prescrições do meu médico, com quem discuto as variações ocorridas no interregno para adotar as medidas cabíveis. Como considero a DP uma inimiga poderosa, tenho que respeitá-la e procurar conhecê-la para poder me defender de seus ataques traiçoeiros.
Como a DP ataca o corpo, não a mente, devemos ter atividades intelectuais. Exercitar a memória, nos habituar á prática de exercícios físicos, de acordo com a condição física de cada um e sempre supervisionado por profissional especialista em DP. Não podemos nos entregar a esse inimigo que vai comendo pelas beiradas, de emboscada, pois, quando o descobrimos, ele já tem pelo menos dois anos de instalado estando na dianteira enquanto o mal não é diagnosticado.
Não posso aceitar quem tanto nos maltrata. Convivo com ela, mas não quero intimidade. Ela lá eu cá.
É apenas um ponto de vista.
Maio/2009
Genario Lemos Couto
03 junho 2009
DEPOIMENTO DE AZÉLIO
Sou membro da família (filho) e cuidador de uma pessoa com doença de Parkinson (PcP). Responsável pelo bem-estar de meu pai, estou intimamente envolvido com as questões que lhe dizem respeito.
A doença de Parkinson (DP) progride lentamente e, aliando-se ao avanço da idade, complica a vida de meu pai. Ele tem 82 anos e há 15 sofre dessa enfermidade. Seus sintomas atuais limitaram-lhe drasticamente a capacidade física, de forma que suas necessidades consistem, basicamente, na compreensão e no apoio físico e emocional.
O avanço inexorável dos sintomas o impedem sempre mais de viver uma vida normal. Certa vez ele me bateu. Foi assim que aconteceu; não acordei um dia magicamente transformado em “cuidador”. Todo relacionamento mais íntimo implica algum tipo de atenção. Isto é o que a família e os amigos fazem: cuidam-se uns aos outros e se protegem. Não preciso de treinamento médico especial para cuidar de meu pai, mesmo na fase avançada da afecção. A medida que o mal progride, meu papel consiste antes de tudo em ajudá-lo nas tarefas da vida diária, que para ele estão tornando-se impossíveis de realizar, e também dar-lhe amor, o mais importante apoio de que precisa.
Nunca sinto que estou fazendo o suficiente como cuidador ou como filho, porém, independente do quão qualificado ou dedicado eu seja, não posso eliminar a DP. Ela é progressiva e incurável. Como filho, gostaria de vê-lo melhorar e, contudo, não importando quanto me esforce para tornar sua vida mais confortável e prazenteira, sua saúde como PcP, acompanhando a progressão do padecimento, piora sempre mais.
Mencionei anteriormente que a compreensão é um dos principais apoios de que meu pai carece. Gostaria de explicar isso.
Ele aparenta estar tomado pela confusão; na medida que se dá o agravamento progressivo da moléstia, fica menos preocupado com a vida pessoal e a aparência, e torna-se irritadiço. Por mais estranho que pareça, tudo isso faz parte da evolução do seu quadro mórbido.
A rigidez e a lentidão de movimentos que acompanham a DP tornam difíceis tarefas simples como tomar banho ou mesmo levantar de uma cadeira. Ele se cansa facilmente e a dificuldade de movimentar-se pode fazer uma atividade leve parecer-lhe irrealizável.
Sei que há várias explicações para o aparente distanciamento ou para as mudanças comportamentais em sua vida. (que me afetam diretamente como filho, bem como o relacionamento com os outros membros da família). É sabido que a depressão acomete 50 por cento das PcP. Depressão, algo que eu nunca compreendi, tem perseguido meu pai e lhe causa tal alheamento a ponto dele parecer completamente ausente ou tornar-se irreconhecível.
O cansaço que meu pai apresenta pode deixá-lo menos interessado do que de costume em socializar ou interagir com as pessoas. (Lembro que ele vive com DP há 15 anos). Como é complicado tirar meu pai de casa, tento convencê-lo a sair sob pretesto de ver amigos ou familiares. Então, mais uma vez: O amor é tudo para uma PcP.
Cada vez mais à miúde vejo meu pai ficar estressado e reclamador. Ele sempre amou e prezou sua independência e quem o conhece sabe que não pode dizer-lhe a verdade. Às vezes recebo reações negativas fortes e levei um tempo para entendê-las. Depois de aprender mais sobre a doença tudo me ficou mais claro. Passei então a lembrar-lhe gentilmente que não posso ler sua mente e explico-lhe claramente, sem raiva ou mágoa, que estou alí para ajudá-lo.
Fonte: EU E O PARKINSON
Tradução: Marcílio Dias dos Santos (Com auxílio do tradutor on line Google e revisão do filho, Pedro.)
24 maio 2009
depoimentos sobre parkinson
De: Maria das Graças Parada Silva (paradagraca@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 19 de março de 2009 11:06:38
Para: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
De: Maria das Graças Parada Silva (paradagraca@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 19 de março de 2009 11:06:38
Para: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
14 maio 2009
Badu
Assunto : Re: Dificuldades
Minha maior dificuldade como cuidador foi encontrar cuidadores diretos
(enfermeiras) para cuidar da minha irmã e constituir uma equipe
multidisciplinar para tocar o tratamento com segurança, esses
profissionais tornaram-se nossos amigos, além da responsabilidade
profissional que demonstram no dia-dia sinto o carinho com que cuidam
da minha irmã.
Hoje isso faz parte do passado e posso ficar tranqüilo e ter a certeza
que tudo ocorre dentro dos parametros do tratamento.
Mas tudo isso não é suficiente a coordenação e verificação deve ser
constante.
Claudinha
Assunto: Re: Dificuldades
A minha maior dificuldade foi conseguir formar uma equipe de
profissionais qualificados para poder fornecer um bom tratamento para
minha mãe.
Atualmente estou muito satisfeita com a médica, fisioterapeutas,
fonoaudióloga, enfermeira e cuidadora. Foi difícil conseguir formar
uma equipe de cuidadores e enfermeiras que trabalhassem em conjunto e
de maneira satisfatória.
Outra dificuldade , essa inteiramente ligada a mim, é conviver com a
doença presente 24 hs por dia com vc, mais os profissionais que
trabalham junto a vc, cada um com seu problema, um dia alegre, outro
triste, outro de humor abalado e todos os acontecimentos do dia a
dia.
Minha mãe é portadora de DP há +/- 20 anos e está comigo direto desde
2004. Não tenho o apoio de meus irmãos e é muito difícil ver uma
pessoa que era tão cheia de alegria e independente, ficar como ela
está no momento, com os movimentos limitados, depressiva, com
demência, e outros problemas de saúde que vão surgindo ao longo do
tempo.
Tudo que quero é que ela possa ficar o mais confortável possível e
deixá-la feliz
Transcrito da pagina da Tetê AMIGOS DO CORAÇÃO
Assunto : Re: Dificuldades
Minha maior dificuldade como cuidador foi encontrar cuidadores diretos
(enfermeiras) para cuidar da minha irmã e constituir uma equipe
multidisciplinar para tocar o tratamento com segurança, esses
profissionais tornaram-se nossos amigos, além da responsabilidade
profissional que demonstram no dia-dia sinto o carinho com que cuidam
da minha irmã.
Hoje isso faz parte do passado e posso ficar tranqüilo e ter a certeza
que tudo ocorre dentro dos parametros do tratamento.
Mas tudo isso não é suficiente a coordenação e verificação deve ser
constante.
Claudinha
Assunto: Re: Dificuldades
A minha maior dificuldade foi conseguir formar uma equipe de
profissionais qualificados para poder fornecer um bom tratamento para
minha mãe.
Atualmente estou muito satisfeita com a médica, fisioterapeutas,
fonoaudióloga, enfermeira e cuidadora. Foi difícil conseguir formar
uma equipe de cuidadores e enfermeiras que trabalhassem em conjunto e
de maneira satisfatória.
Outra dificuldade , essa inteiramente ligada a mim, é conviver com a
doença presente 24 hs por dia com vc, mais os profissionais que
trabalham junto a vc, cada um com seu problema, um dia alegre, outro
triste, outro de humor abalado e todos os acontecimentos do dia a
dia.
Minha mãe é portadora de DP há +/- 20 anos e está comigo direto desde
2004. Não tenho o apoio de meus irmãos e é muito difícil ver uma
pessoa que era tão cheia de alegria e independente, ficar como ela
está no momento, com os movimentos limitados, depressiva, com
demência, e outros problemas de saúde que vão surgindo ao longo do
tempo.
Tudo que quero é que ela possa ficar o mais confortável possível e
deixá-la feliz
Transcrito da pagina da Tetê AMIGOS DO CORAÇÃO
28 abril 2009
Era Outono em Barcelona...
“ Olá Mônica
Quero deixar aqui meu sincero cumprimento e dizer que o seu livro é muito mais do que você o apresenta.
Ao abordar, sobre a família, sua origem, você o faz de maneira, simples, agravável, sincera, remetendo-me à época por você vivida quando criança, adolescente e, quando adulta, a Professora Mônica, conhecida por todos e admirada, filha da Professora D.Emília, formada na primeira Turma de Professoras de Pádua.
Sobre a Doença de Parkinson, assunto realmente delicado você nos dá verdadeiro exemplo de vida, além da informação sobre a doença. Penso que, muitos como eu, só a conhecia pelo nome e algumas de suas características. Entretanto, você aborda com clareza de detalhes os sintomas, as fragilidades, as dores, o tratamento, a dependência, a importância da família, de pessoas amigas, dos grupos e associações parcksonianas, etc.
Quanto à sua visita a Madrid e Barcelona, você nos tramite toda a emoção quando por ali esteve. Sobre o tour cultural você relata, com a didática da Professora Mônica, a beleza e a importância das obras dos grandes artistas espanhóis italianos.
Meus parabéns!!!!
Abraço carinhoso de Angela Martins (RJ)”
Fonte: Era Outono em Barcelona...
“ Olá Mônica
Quero deixar aqui meu sincero cumprimento e dizer que o seu livro é muito mais do que você o apresenta.
Ao abordar, sobre a família, sua origem, você o faz de maneira, simples, agravável, sincera, remetendo-me à época por você vivida quando criança, adolescente e, quando adulta, a Professora Mônica, conhecida por todos e admirada, filha da Professora D.Emília, formada na primeira Turma de Professoras de Pádua.
Sobre a Doença de Parkinson, assunto realmente delicado você nos dá verdadeiro exemplo de vida, além da informação sobre a doença. Penso que, muitos como eu, só a conhecia pelo nome e algumas de suas características. Entretanto, você aborda com clareza de detalhes os sintomas, as fragilidades, as dores, o tratamento, a dependência, a importância da família, de pessoas amigas, dos grupos e associações parcksonianas, etc.
Quanto à sua visita a Madrid e Barcelona, você nos tramite toda a emoção quando por ali esteve. Sobre o tour cultural você relata, com a didática da Professora Mônica, a beleza e a importância das obras dos grandes artistas espanhóis italianos.
Meus parabéns!!!!
Abraço carinhoso de Angela Martins (RJ)”
Fonte: Era Outono em Barcelona...
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MONICA OLIVEIRA SOUTO NA MIDIA GLOBAL
“Bom Dia Marcílio
Estou tentando dar a minha contribuição à "Família Parkinson." Ontem gravei no Projac no Programa Mais Você que será apresentado hoje às 8 horas Com meus filhos fizemos apenas uma "ponta" para complementar as gravações anteriores na ABP. Mas tentei dar o recado. O neurologsta do Sírio Libanês falou sobre cirurgias. Tremi e apresentei Era Outono... Não sei se foi gravado, mas a Xuxa, que estava presente, falando na mãe que tem Parkinson, me abraçou falando que gostaria de ler o livro.
Veja o programa com olhos de família que desculpa as ousadias de seus familiares. Quanto ao livro, tb estou torcendo para que chegue logo,
você vai ver que é bem simples. Comente.
Com apreço, Monica”
FONTE: E-mail de: deoliveirasouto42@oi.com.br
E-mail enviado: terça-feira, 28 de abril de 2009 7:26:42
Nota: Assista ao video no site da TV Globo, programa Mais Voce .
30 março 2009
Ajuda Parkinson
De: Carla Resende (camareira@uol.com.br)
Enviada: domingo, 29 de março de 2009 18:59:31
Para: "Undisclosed-Recipient:;"@smtp.uol.com.br
Amigos,
Minha mãe tem 76 anos, perto de um ano ela foi diagnosticada com mal de Parkinson secundário.
Desde então ela está tomando PROLOPA 200/50 mg, meio comprimido, 4 vezes ao dia, e ao deitar ela toma PROLOPA HBS, 125 mg, 1 cápsula. Toma também SERTRALINA, 50 mg, 1 comprimido ao dia. E várias medicações, para diabetes (leve), colesterol, hipertensão, medicações para os ossos.
Ela tem quase nada de tremores, imperceptível mesmo. Mas tem enrijecimento muscular, principalmente ao dormir.
O grande problema que me fez levá-la ao médico foram os problemas de memória dela e não por outro fator.
Ocorre que com essa medicação está fazendo não sei que efeito.
Sinto minha mãe mais esquecida do que nunca, mentalmente muito confusa, inventando histórias (leves por enquanto), parece que ela está passando pela vida sem ver o que de real acontece, alienada.
Conversei com o neurologista dela (não especialista em Parkinson), esta semana e ele me disse que ela está esclerosada e todos esses sintomas são normais do envelhecimento. Não me ajudou em nada e saí do consultório desalentada.
Será que o tipo de Parkinson dela não é: DEMÊNCIA DE CORPOS DE LEWY?
Outro problema que ela apresenta há meses é do estomago, queimação e mais precisamente uma dor do lado direito, abaixo das costelas.
O gastroentologista fez endoscopia e não achou nada e eu li que a medicação de Parkinson pode afetar a vesícula e criar problemas hepáticos. O médico quer fazer uma colonoscopia com anestesista para ver os intestinos. Tenho dó de ela fazer o exame, por que é muito invasivo.
Enfim, voltando ao neurologista, fui nele por que não tenho sentido melhora na minha mãe, aliás, a cabeça dela piora dia a dia assustadoramente. O neurologista pediu uma ressonância magnética e que não me acrescentou em nada no diagnóstico. Ele diz que o quadro não tem o que fazer, que é degenerativo e progressivo, e tem de tomar o PROLOPA para o resto da vida e ponto final.
O que devo fazer?
Alguém conhece algum neurologista em Sorocaba ou São Paulo, que conveniados com a Unimed, especializados em Parkinson? Ou se tem uma possibilidade de entrar em algum hospital, em grupo de tratamento de Parkinson.
Ou em último caso no particular mesmo.
Outra coisa: É verdade que o Parkinsoniano se dá muito bem com a vitamina B12 e é necessária a retirada da carne vermelha da alimentação? Isto inclui qualquer tipo de proteína animal ou vegetal?
Estou sozinha nesta luta, meu irmão caçula não se interessa e o mais velho mora em Manaus. Meu pai é omisso e também está com severo problema de coração.
Preciso muito, muito mesmo da ajuda de todos.
Agradeço a atenção e fico ansiosa por uma resposta.
Carla Resende
23 março 2009
STELA RESPONDE À CONSULTA FEITA A ELA E A MIM POR MARIA DAS GRAÇAS C. PARADA COSTA SILVA
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
20 março 2009
18 março 2009
DEPOIMENTO DO DR JOSÉ MARCIO, médico intensivista
cirurgia DBS
Querida Dalva Molnar!
No dia 16/01/2009 fui ate sua cidade "Campinas" para consultar com a renomada DR ELIZABETH QUAGLIATO neurologia/clinica.ja conhecia a dra,mas queria consulta la para falar a respeito da cirurgia de dbs.Ela indicou a cirurgia e fez a indicação para o médico. fiquei em Campinas ate o dia 18/01/2009 quando segui para o Rio de Janeiro rj.
No dia 18/01/2009,seguimos para o Rio de Janeiro para consultar com o renomado DR. PAULO NIEMEYER,neurocirurgião, médico que está realizando aqui no Brasil ,mais precisamente no Rio de Janeiro rj, a cirurgia de implante de dbs,para parkinson
Consultei com o DR Paulo no dia 19/01/2009,e ele indicou a cirurgia,sai do consultorio muito feliz e ja sabendo a data da cirurgia ,seria no dia 10/02/2009.
Procurei então meu plano de saúde para pagar os custos da cirurgia,pago o plano de saúde ha 20 anos.estava começando ali os piores dias de minha vida.como a cirurgia estava marcada para o dia 10/02/2009,resolvi ficar no rio de janeiro,mas o plano de saúde começou a me deixar doido,não respondiam minhas solicitações,e cada vez que eu aparecia na na sede do plano de saúde era ignorado,na quele momento eu me arrastava pelas ruas do rio de janeiro,pois o maldito parkinson tomava conta do meu corpo.o dia da cirurgia se aproximava e o plano de saúde se negava a pagar a cirurgia.o dia 10 chegou,cirurgia agendada e o plano de saúde me dobrou e acabei perdendo a data ,eles queriam mais 20 dias para responder as solicitações, cai no quarto do hotel,o que provocou um profundo corte em minha cabeça.
Sequei o sangue com pedaços de papel higiênico e no dia seguinte levei o sangue ate a gerente do plano de saúde,me arrastei ate chegar lá e quando estava frente a frente com ele,ouvi vc quer pegar uma senha! eu então desesperado,desamparado nervoso...mandei ela dar a senha para a mãe dela e comecei a gritar desesperadamente,aparceu ate segurança armado para me conter ,chamaram o gerente geral e eu exigi uma cópia do contrato imediatamente{esta segunda via do contrato eu ja havia solicitado ha mais de 15 dias}com meu escandalo a cópia apareceu em minhas mãos em meia hora.Sai de lá direto para o escritorio de advocacia que entrou com uma liminar que foi deferida pelo juiz em 24:00h.sob multa de dois mil reais, diaria para o plano de sáude em caso de recusa ao pagamento da cirurgia.O seguro saúde teve que desembolsar uns 300 mil reais,hahahahahah
Com a liminar em mãos,entrei em contato com o médico que marcou nova data para a cirurgia ,agora seria no dia 19/02/2009, então voltei para casa e só no dia 17/02/2009,segui para o rio de janeiro,me internei no dia 18/02/2009 na clínica são vicente,por volta das 19:00h,no dia seguinte 19/02/2009 logo pela manha estava sendo operado pelo DR.PAULO NIEMEYER e sua equipe. o resultado da cirurgia vc confere nas fotos que enviei.
Hoje,17/03/2009 {27 dias após a cirurgia}estou muito feliz com o resultado da cirurgia,recomendo para todos os pks,indico os caminhos se precisar,para quem tem plano de saúde se seu plano se recusar a pagar entre na justiça com uma liminar,e depois entre para cobrar os danos morais. acho que devemos nos unir para cobrar do sus{sistema unico de saúde }a cirurgia para todos aqueles que não podem pagar.
um abraço fraterno aos meus amigos de pk
jose marcio garcia pedrosa.
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