ROBERTO CHAVES FAZ DBS EM BRASÍLIA
"Meu nome é Roberto Chaves, acabei de fazer a cirurgia DBSnão poderia estar mais satisfeito. desde 29 do mes pasado até hoje, a vida tem sido outra vez uma felicidade.
Quero passar para os irmãos a minha felicidade.
Aqui vai o meu e-mail:
chavesrobertojorge@gmail.com,
este e-mail é para me colocar a disposição de todos para qualquer tipo de informações.
Graças a Deus, temos esse serviçço em BSB
Saudações
Roberto Chaves"
26 agosto 2009
15 junho 2009
ACEITAR OU NÃO A DP
EIS A QUESTÃO
A questão é filosofica .
Discuto comigo mesmo, se devo ou não aceitar a DP. A conclusão é que não aceito, pelo fato de te-la como inimiga e lutar diariamente contra ela. De acordo com meu ponto de vista, ACEITAR é ser passivo, se acomodar, se entregar, se trancafiar dentro de casa e nada disso eu faço. EU VOU À LUTA!
Sendo a DP uma doença degenerativa e progressiva, nós temos que estar em vigília constante, juntamente com o cuidador, analisando as variações dos sintomas no cotidiano para informar ao medico as oscilações para que o mesmo adote providências.
NÃO posso ACEITAR uma doença que tanto nos maltrata que nos ataca diariamente, de forma e horários diferentes, sem nenhuma coerência, nos pegando sempre de surpresa. Não posso ser conivente com ela .
Nós devemos ASSUMIR, COMBATER e nos ADAPTAR às limitações que ela nos impõe. Tenho consciência que ficamos limitados e que não podemos fazer algumas coisas que gostamos, precisamos conhecer nosso corpo, saber dos nossos limites e assim buscar uma melhor qualidade de vida.
Quando digo NÃO ACEITO e no entanto ASSUMO a condição de portador, procuro viver na maior normalidade possível, botando a CARA NA TELA, indo a cinema, teatro, passear no shopping fazendo tudo que o corpo permite e o bolso admite, não tendo que ter vergonha da DP. Claro, seguindo fielmente as prescrições do meu médico, com quem discuto as variações ocorridas no interregno para adotar as medidas cabíveis. Como considero a DP uma inimiga poderosa, tenho que respeitá-la e procurar conhecê-la para poder me defender de seus ataques traiçoeiros.
Como a DP ataca o corpo, não a mente, devemos ter atividades intelectuais. Exercitar a memória, nos habituar á prática de exercícios físicos, de acordo com a condição física de cada um e sempre supervisionado por profissional especialista em DP. Não podemos nos entregar a esse inimigo que vai comendo pelas beiradas, de emboscada, pois, quando o descobrimos, ele já tem pelo menos dois anos de instalado estando na dianteira enquanto o mal não é diagnosticado.
Não posso aceitar quem tanto nos maltrata. Convivo com ela, mas não quero intimidade. Ela lá eu cá.
É apenas um ponto de vista.
Maio/2009
Genario Lemos Couto
03 junho 2009
DEPOIMENTO DE AZÉLIO
Sou membro da família (filho) e cuidador de uma pessoa com doença de Parkinson (PcP). Responsável pelo bem-estar de meu pai, estou intimamente envolvido com as questões que lhe dizem respeito.
A doença de Parkinson (DP) progride lentamente e, aliando-se ao avanço da idade, complica a vida de meu pai. Ele tem 82 anos e há 15 sofre dessa enfermidade. Seus sintomas atuais limitaram-lhe drasticamente a capacidade física, de forma que suas necessidades consistem, basicamente, na compreensão e no apoio físico e emocional.
O avanço inexorável dos sintomas o impedem sempre mais de viver uma vida normal. Certa vez ele me bateu. Foi assim que aconteceu; não acordei um dia magicamente transformado em “cuidador”. Todo relacionamento mais íntimo implica algum tipo de atenção. Isto é o que a família e os amigos fazem: cuidam-se uns aos outros e se protegem. Não preciso de treinamento médico especial para cuidar de meu pai, mesmo na fase avançada da afecção. A medida que o mal progride, meu papel consiste antes de tudo em ajudá-lo nas tarefas da vida diária, que para ele estão tornando-se impossíveis de realizar, e também dar-lhe amor, o mais importante apoio de que precisa.
Nunca sinto que estou fazendo o suficiente como cuidador ou como filho, porém, independente do quão qualificado ou dedicado eu seja, não posso eliminar a DP. Ela é progressiva e incurável. Como filho, gostaria de vê-lo melhorar e, contudo, não importando quanto me esforce para tornar sua vida mais confortável e prazenteira, sua saúde como PcP, acompanhando a progressão do padecimento, piora sempre mais.
Mencionei anteriormente que a compreensão é um dos principais apoios de que meu pai carece. Gostaria de explicar isso.
Ele aparenta estar tomado pela confusão; na medida que se dá o agravamento progressivo da moléstia, fica menos preocupado com a vida pessoal e a aparência, e torna-se irritadiço. Por mais estranho que pareça, tudo isso faz parte da evolução do seu quadro mórbido.
A rigidez e a lentidão de movimentos que acompanham a DP tornam difíceis tarefas simples como tomar banho ou mesmo levantar de uma cadeira. Ele se cansa facilmente e a dificuldade de movimentar-se pode fazer uma atividade leve parecer-lhe irrealizável.
Sei que há várias explicações para o aparente distanciamento ou para as mudanças comportamentais em sua vida. (que me afetam diretamente como filho, bem como o relacionamento com os outros membros da família). É sabido que a depressão acomete 50 por cento das PcP. Depressão, algo que eu nunca compreendi, tem perseguido meu pai e lhe causa tal alheamento a ponto dele parecer completamente ausente ou tornar-se irreconhecível.
O cansaço que meu pai apresenta pode deixá-lo menos interessado do que de costume em socializar ou interagir com as pessoas. (Lembro que ele vive com DP há 15 anos). Como é complicado tirar meu pai de casa, tento convencê-lo a sair sob pretesto de ver amigos ou familiares. Então, mais uma vez: O amor é tudo para uma PcP.
Cada vez mais à miúde vejo meu pai ficar estressado e reclamador. Ele sempre amou e prezou sua independência e quem o conhece sabe que não pode dizer-lhe a verdade. Às vezes recebo reações negativas fortes e levei um tempo para entendê-las. Depois de aprender mais sobre a doença tudo me ficou mais claro. Passei então a lembrar-lhe gentilmente que não posso ler sua mente e explico-lhe claramente, sem raiva ou mágoa, que estou alí para ajudá-lo.
Fonte: EU E O PARKINSON
Tradução: Marcílio Dias dos Santos (Com auxílio do tradutor on line Google e revisão do filho, Pedro.)
24 maio 2009
depoimentos sobre parkinson
De: Maria das Graças Parada Silva (paradagraca@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 19 de março de 2009 11:06:38
Para: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
De: Maria das Graças Parada Silva (paradagraca@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 19 de março de 2009 11:06:38
Para: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
14 maio 2009
Badu
Assunto : Re: Dificuldades
Minha maior dificuldade como cuidador foi encontrar cuidadores diretos
(enfermeiras) para cuidar da minha irmã e constituir uma equipe
multidisciplinar para tocar o tratamento com segurança, esses
profissionais tornaram-se nossos amigos, além da responsabilidade
profissional que demonstram no dia-dia sinto o carinho com que cuidam
da minha irmã.
Hoje isso faz parte do passado e posso ficar tranqüilo e ter a certeza
que tudo ocorre dentro dos parametros do tratamento.
Mas tudo isso não é suficiente a coordenação e verificação deve ser
constante.
Claudinha
Assunto: Re: Dificuldades
A minha maior dificuldade foi conseguir formar uma equipe de
profissionais qualificados para poder fornecer um bom tratamento para
minha mãe.
Atualmente estou muito satisfeita com a médica, fisioterapeutas,
fonoaudióloga, enfermeira e cuidadora. Foi difícil conseguir formar
uma equipe de cuidadores e enfermeiras que trabalhassem em conjunto e
de maneira satisfatória.
Outra dificuldade , essa inteiramente ligada a mim, é conviver com a
doença presente 24 hs por dia com vc, mais os profissionais que
trabalham junto a vc, cada um com seu problema, um dia alegre, outro
triste, outro de humor abalado e todos os acontecimentos do dia a
dia.
Minha mãe é portadora de DP há +/- 20 anos e está comigo direto desde
2004. Não tenho o apoio de meus irmãos e é muito difícil ver uma
pessoa que era tão cheia de alegria e independente, ficar como ela
está no momento, com os movimentos limitados, depressiva, com
demência, e outros problemas de saúde que vão surgindo ao longo do
tempo.
Tudo que quero é que ela possa ficar o mais confortável possível e
deixá-la feliz
Transcrito da pagina da Tetê AMIGOS DO CORAÇÃO
Assunto : Re: Dificuldades
Minha maior dificuldade como cuidador foi encontrar cuidadores diretos
(enfermeiras) para cuidar da minha irmã e constituir uma equipe
multidisciplinar para tocar o tratamento com segurança, esses
profissionais tornaram-se nossos amigos, além da responsabilidade
profissional que demonstram no dia-dia sinto o carinho com que cuidam
da minha irmã.
Hoje isso faz parte do passado e posso ficar tranqüilo e ter a certeza
que tudo ocorre dentro dos parametros do tratamento.
Mas tudo isso não é suficiente a coordenação e verificação deve ser
constante.
Claudinha
Assunto: Re: Dificuldades
A minha maior dificuldade foi conseguir formar uma equipe de
profissionais qualificados para poder fornecer um bom tratamento para
minha mãe.
Atualmente estou muito satisfeita com a médica, fisioterapeutas,
fonoaudióloga, enfermeira e cuidadora. Foi difícil conseguir formar
uma equipe de cuidadores e enfermeiras que trabalhassem em conjunto e
de maneira satisfatória.
Outra dificuldade , essa inteiramente ligada a mim, é conviver com a
doença presente 24 hs por dia com vc, mais os profissionais que
trabalham junto a vc, cada um com seu problema, um dia alegre, outro
triste, outro de humor abalado e todos os acontecimentos do dia a
dia.
Minha mãe é portadora de DP há +/- 20 anos e está comigo direto desde
2004. Não tenho o apoio de meus irmãos e é muito difícil ver uma
pessoa que era tão cheia de alegria e independente, ficar como ela
está no momento, com os movimentos limitados, depressiva, com
demência, e outros problemas de saúde que vão surgindo ao longo do
tempo.
Tudo que quero é que ela possa ficar o mais confortável possível e
deixá-la feliz
Transcrito da pagina da Tetê AMIGOS DO CORAÇÃO
28 abril 2009
Era Outono em Barcelona...
“ Olá Mônica
Quero deixar aqui meu sincero cumprimento e dizer que o seu livro é muito mais do que você o apresenta.
Ao abordar, sobre a família, sua origem, você o faz de maneira, simples, agravável, sincera, remetendo-me à época por você vivida quando criança, adolescente e, quando adulta, a Professora Mônica, conhecida por todos e admirada, filha da Professora D.Emília, formada na primeira Turma de Professoras de Pádua.
Sobre a Doença de Parkinson, assunto realmente delicado você nos dá verdadeiro exemplo de vida, além da informação sobre a doença. Penso que, muitos como eu, só a conhecia pelo nome e algumas de suas características. Entretanto, você aborda com clareza de detalhes os sintomas, as fragilidades, as dores, o tratamento, a dependência, a importância da família, de pessoas amigas, dos grupos e associações parcksonianas, etc.
Quanto à sua visita a Madrid e Barcelona, você nos tramite toda a emoção quando por ali esteve. Sobre o tour cultural você relata, com a didática da Professora Mônica, a beleza e a importância das obras dos grandes artistas espanhóis italianos.
Meus parabéns!!!!
Abraço carinhoso de Angela Martins (RJ)”
Fonte: Era Outono em Barcelona...
“ Olá Mônica
Quero deixar aqui meu sincero cumprimento e dizer que o seu livro é muito mais do que você o apresenta.
Ao abordar, sobre a família, sua origem, você o faz de maneira, simples, agravável, sincera, remetendo-me à época por você vivida quando criança, adolescente e, quando adulta, a Professora Mônica, conhecida por todos e admirada, filha da Professora D.Emília, formada na primeira Turma de Professoras de Pádua.
Sobre a Doença de Parkinson, assunto realmente delicado você nos dá verdadeiro exemplo de vida, além da informação sobre a doença. Penso que, muitos como eu, só a conhecia pelo nome e algumas de suas características. Entretanto, você aborda com clareza de detalhes os sintomas, as fragilidades, as dores, o tratamento, a dependência, a importância da família, de pessoas amigas, dos grupos e associações parcksonianas, etc.
Quanto à sua visita a Madrid e Barcelona, você nos tramite toda a emoção quando por ali esteve. Sobre o tour cultural você relata, com a didática da Professora Mônica, a beleza e a importância das obras dos grandes artistas espanhóis italianos.
Meus parabéns!!!!
Abraço carinhoso de Angela Martins (RJ)”
Fonte: Era Outono em Barcelona...
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MONICA OLIVEIRA SOUTO NA MIDIA GLOBAL
“Bom Dia Marcílio
Estou tentando dar a minha contribuição à "Família Parkinson." Ontem gravei no Projac no Programa Mais Você que será apresentado hoje às 8 horas Com meus filhos fizemos apenas uma "ponta" para complementar as gravações anteriores na ABP. Mas tentei dar o recado. O neurologsta do Sírio Libanês falou sobre cirurgias. Tremi e apresentei Era Outono... Não sei se foi gravado, mas a Xuxa, que estava presente, falando na mãe que tem Parkinson, me abraçou falando que gostaria de ler o livro.
Veja o programa com olhos de família que desculpa as ousadias de seus familiares. Quanto ao livro, tb estou torcendo para que chegue logo,
você vai ver que é bem simples. Comente.
Com apreço, Monica”
FONTE: E-mail de: deoliveirasouto42@oi.com.br
E-mail enviado: terça-feira, 28 de abril de 2009 7:26:42
Nota: Assista ao video no site da TV Globo, programa Mais Voce .
30 março 2009
Ajuda Parkinson
De: Carla Resende (camareira@uol.com.br)
Enviada: domingo, 29 de março de 2009 18:59:31
Para: "Undisclosed-Recipient:;"@smtp.uol.com.br
Amigos,
Minha mãe tem 76 anos, perto de um ano ela foi diagnosticada com mal de Parkinson secundário.
Desde então ela está tomando PROLOPA 200/50 mg, meio comprimido, 4 vezes ao dia, e ao deitar ela toma PROLOPA HBS, 125 mg, 1 cápsula. Toma também SERTRALINA, 50 mg, 1 comprimido ao dia. E várias medicações, para diabetes (leve), colesterol, hipertensão, medicações para os ossos.
Ela tem quase nada de tremores, imperceptível mesmo. Mas tem enrijecimento muscular, principalmente ao dormir.
O grande problema que me fez levá-la ao médico foram os problemas de memória dela e não por outro fator.
Ocorre que com essa medicação está fazendo não sei que efeito.
Sinto minha mãe mais esquecida do que nunca, mentalmente muito confusa, inventando histórias (leves por enquanto), parece que ela está passando pela vida sem ver o que de real acontece, alienada.
Conversei com o neurologista dela (não especialista em Parkinson), esta semana e ele me disse que ela está esclerosada e todos esses sintomas são normais do envelhecimento. Não me ajudou em nada e saí do consultório desalentada.
Será que o tipo de Parkinson dela não é: DEMÊNCIA DE CORPOS DE LEWY?
Outro problema que ela apresenta há meses é do estomago, queimação e mais precisamente uma dor do lado direito, abaixo das costelas.
O gastroentologista fez endoscopia e não achou nada e eu li que a medicação de Parkinson pode afetar a vesícula e criar problemas hepáticos. O médico quer fazer uma colonoscopia com anestesista para ver os intestinos. Tenho dó de ela fazer o exame, por que é muito invasivo.
Enfim, voltando ao neurologista, fui nele por que não tenho sentido melhora na minha mãe, aliás, a cabeça dela piora dia a dia assustadoramente. O neurologista pediu uma ressonância magnética e que não me acrescentou em nada no diagnóstico. Ele diz que o quadro não tem o que fazer, que é degenerativo e progressivo, e tem de tomar o PROLOPA para o resto da vida e ponto final.
O que devo fazer?
Alguém conhece algum neurologista em Sorocaba ou São Paulo, que conveniados com a Unimed, especializados em Parkinson? Ou se tem uma possibilidade de entrar em algum hospital, em grupo de tratamento de Parkinson.
Ou em último caso no particular mesmo.
Outra coisa: É verdade que o Parkinsoniano se dá muito bem com a vitamina B12 e é necessária a retirada da carne vermelha da alimentação? Isto inclui qualquer tipo de proteína animal ou vegetal?
Estou sozinha nesta luta, meu irmão caçula não se interessa e o mais velho mora em Manaus. Meu pai é omisso e também está com severo problema de coração.
Preciso muito, muito mesmo da ajuda de todos.
Agradeço a atenção e fico ansiosa por uma resposta.
Carla Resende
23 março 2009
STELA RESPONDE À CONSULTA FEITA A ELA E A MIM POR MARIA DAS GRAÇAS C. PARADA COSTA SILVA
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
RE: depoimentos sobre parkinson
De: Stela Bittencourt (stelanerj@hotmail.com)
Enviada: segunda-feira, 23 de março de 2009 21:08:17
Para: paradagraca@hotmail.com
Cc: Dr. Cincinatus (cincinatus@ig.com.br); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Olá Graça,
Desculpe-me pela demora em responder, mas é o corre corre do cotidiano....
Graça, eu tenho pk há dez anos. Hoje estou com 45.
O meu pk é de progressão lenta comparado a outros casos que já vi.
No início, é muito difícil um diagnóstico imediato, e quase todos passaram por erro ou multiplicidade de diagnósticos.
Os diversos exames que fazemos, são para excluir a possibilidade de ser outra doença, pois o diagnóstico do pk é clínico.
Daí a importância de consultarmos mais de uma opinião médica.
Em relação aos medicamentos, o que tenho visto é que cada um reage de forma diferente aos diversos tipos de medicação existentes. Eu por exemplo não me adaptei ao prolopa, e hoje tomo Mantidan e Cronomet ou Sinemet.
Já tive dificuldades motoras consideráveis, antes de me ajustar a medicação atual.
Eu fiquei meio confusa com relação ao que vc disse sobre teu pai ter lapsos de memória, pois que eu saiba não é um sintoma característico de pk.
Tenho um amigo com 75 anos que teve uma melhora surpreendente após mudança de medicação. Apesar de não ter acontecido a melhora de imediato, hoje ele sempre me fala da importância de ter consultado outro profissional médico, pois isso lhe trouxe independência.
Acredito que o mesmo possa ocorrer com o seu pai.
Eu gostaria muito de te ajudar com quaisquer outras informações que estiver ao meu alcance, pois é muito importante a comunicação entre pk, cuidadores e afins.
Eu conversei com o Marcílio sobre o seu e-mail, e comentei que pensei em mandar cópia do seu e-mail para o DR. Daniel Cincinatus, que é um neurologista expert no assunto, e que tem nos ajudado muito com suas orientações.
Eu estou enviando, porém não sei da disponibilidade atual dele. Mas fique certa de que se ele tiver um mínimo de tempo, ele te responderá, pois é um grande médico com um grande coração.
Eu moro no RJ, e caso vc precise vir aqui por qualquer motivo, conte comigo para recebê-la a qualquer momento.
Mande quantos e-mails quiser. Eu demoro mas respondo....rsrsrs
Fique com Deus e mande um abraço para o seu pai, diga a ele que não desista.
Abraços.
Stela Bittencourt
From: paradagraca@hotmail.com
To: stelanerj@hotmail.com; marciliosegundo@hotmail.com
Subject: depoimentos sobre parkinson
Date: Thu, 19 Mar 2009 17:06:26 +0300
Prezados Stela e Marcílio
Li seus depoimentos no Blog e resolvi entrar em contato com voces para trocarmos algumas "figurinhas" sobre o parkison, se voces permitirem, naturalmente.
Vi que ambos estão bem, tem muita experiência porque vivem o problema, e achei que seria muito bom, esse contato, ao menos para nós.
Meu pai tem 85 anos e fará aniversário em outubro. O parkinson nele foi diagnosticado muito tardiamente, em 2006, quando ele tinha 83. Como ele não apresentava o clássimo sintoma, tremer as mãos, os médicos demoraram em diagnosticar. Desde o primeiro exame, em 2002, quando ele aceitou ir ao médico pra saber por que ele tinha alguns momentos de esquecimento, dormencia na perna esquerda (usava algum paleativo e assim passava...até que foi convencido a procurar atendimento médico), o problema teve vários nomes: isquemia cerebral, Polineuropatia sensitivo-motora simétrica, neuropatia. Apesar de ter sido feito uma série de exames (tumografia, ressonancia magnética, entre outros), o diagnóstico só veio em 2006, inclusive por um médico que já o tinha atendido em 2003. Em fim, estamos hoje convivendo com essa situação. Ele tem o raciocínio perfeito, joga paciência no computador, assiste novela, ouve noticiários, resumindo, está antenado com o mundo. Mas está totalmente dependente, não anda mais sozinho (após ter sofrido várias quedas, indo ao hospital 3 vezes, ter levado pontos na cabeça, que de tão "dura" não deixou sequelas, Graças a Deus). A teimosia é grande, o que entendemos, por isso temos que ficar vigilantes, pois quando ele se sente melhorzinho, faz o que não deve, como ontem, depois de algumas sessões de fisioterapia, tentou passar do sofá (onde fica a maior parte do tempo) para a cadeira- de- rodas, sozinho. Está com grande dificuldade de deglutição e de falar. Felizmente escreve quando não entendemos o que ele quer dizer. Digo pra ele que agora temos um escritor em casa.
Ele faz uso do Prolopa apenas, e soubemos que esse remédio tem muitos efeitos colaterais, podendo estar contribuindo para o estado de "leseira" dele. Li no Blog depoimentos interessantes sobre o Manditan, Sifrol, Akneton retard (ele já fez uso deste junto com o prolopa). Ele próprio disse que não quer mais o prolopa, pq ouviu a nossa conversa sobre os efeitos colaterais e então leu a bula. O prolopa pode mesmo ter efeito negativo no caso dele? soubemos tb que esse medicamento é indicado para estádio avançado da doença. É isso mesmo? Depois do que li o Blog, vamos leva-lo novamente ao médico (outro) e conversamos sobre esses outros medicamentos.
Moro em Ilhéus, Ba, e ele em Una, distante 60 km da minha residencia, com minha mãe e um irmão ao lado -casa geminada. Em Una não tem clínica fisioterápica, daí a dificuldade de manter uma rotina de fisioterapia como foi recomendado pelo médico. Por outro lado, ele não aceita sair da sua casa, da "sua cidade", nem minha mãe também, para morar em Ilhéus comigo ou outras irmãs.
Ficamos pesarosos em ver tanta vida dentro dele, vontade de ficar curado, e sem muita perspectiva de melhoria.
Agradeço muito a atenção que voces puderem dispensar aos meus anseios.
Fiuem com Deus!
Atenciosamente,
Maria das Graças C. Parada Costa Silva
20 março 2009
18 março 2009
DEPOIMENTO DO DR JOSÉ MARCIO, médico intensivista
cirurgia DBS
Querida Dalva Molnar!
No dia 16/01/2009 fui ate sua cidade "Campinas" para consultar com a renomada DR ELIZABETH QUAGLIATO neurologia/clinica.ja conhecia a dra,mas queria consulta la para falar a respeito da cirurgia de dbs.Ela indicou a cirurgia e fez a indicação para o médico. fiquei em Campinas ate o dia 18/01/2009 quando segui para o Rio de Janeiro rj.
No dia 18/01/2009,seguimos para o Rio de Janeiro para consultar com o renomado DR. PAULO NIEMEYER,neurocirurgião, médico que está realizando aqui no Brasil ,mais precisamente no Rio de Janeiro rj, a cirurgia de implante de dbs,para parkinson
Consultei com o DR Paulo no dia 19/01/2009,e ele indicou a cirurgia,sai do consultorio muito feliz e ja sabendo a data da cirurgia ,seria no dia 10/02/2009.
Procurei então meu plano de saúde para pagar os custos da cirurgia,pago o plano de saúde ha 20 anos.estava começando ali os piores dias de minha vida.como a cirurgia estava marcada para o dia 10/02/2009,resolvi ficar no rio de janeiro,mas o plano de saúde começou a me deixar doido,não respondiam minhas solicitações,e cada vez que eu aparecia na na sede do plano de saúde era ignorado,na quele momento eu me arrastava pelas ruas do rio de janeiro,pois o maldito parkinson tomava conta do meu corpo.o dia da cirurgia se aproximava e o plano de saúde se negava a pagar a cirurgia.o dia 10 chegou,cirurgia agendada e o plano de saúde me dobrou e acabei perdendo a data ,eles queriam mais 20 dias para responder as solicitações, cai no quarto do hotel,o que provocou um profundo corte em minha cabeça.
Sequei o sangue com pedaços de papel higiênico e no dia seguinte levei o sangue ate a gerente do plano de saúde,me arrastei ate chegar lá e quando estava frente a frente com ele,ouvi vc quer pegar uma senha! eu então desesperado,desamparado nervoso...mandei ela dar a senha para a mãe dela e comecei a gritar desesperadamente,aparceu ate segurança armado para me conter ,chamaram o gerente geral e eu exigi uma cópia do contrato imediatamente{esta segunda via do contrato eu ja havia solicitado ha mais de 15 dias}com meu escandalo a cópia apareceu em minhas mãos em meia hora.Sai de lá direto para o escritorio de advocacia que entrou com uma liminar que foi deferida pelo juiz em 24:00h.sob multa de dois mil reais, diaria para o plano de sáude em caso de recusa ao pagamento da cirurgia.O seguro saúde teve que desembolsar uns 300 mil reais,hahahahahah
Com a liminar em mãos,entrei em contato com o médico que marcou nova data para a cirurgia ,agora seria no dia 19/02/2009, então voltei para casa e só no dia 17/02/2009,segui para o rio de janeiro,me internei no dia 18/02/2009 na clínica são vicente,por volta das 19:00h,no dia seguinte 19/02/2009 logo pela manha estava sendo operado pelo DR.PAULO NIEMEYER e sua equipe. o resultado da cirurgia vc confere nas fotos que enviei.
Hoje,17/03/2009 {27 dias após a cirurgia}estou muito feliz com o resultado da cirurgia,recomendo para todos os pks,indico os caminhos se precisar,para quem tem plano de saúde se seu plano se recusar a pagar entre na justiça com uma liminar,e depois entre para cobrar os danos morais. acho que devemos nos unir para cobrar do sus{sistema unico de saúde }a cirurgia para todos aqueles que não podem pagar.
um abraço fraterno aos meus amigos de pk
jose marcio garcia pedrosa.
10 dezembro 2008
TETE DEMARQUE
meu depoimento no you tube
De: tete demarque (tetedemarque@gmail.com)
Enviada: segunda-feira, 8 de dezembro de 2008 23:32:55
Para: Badu (baldoino@gmail.com); Edgar Ferreira_pk (agricolaed@hotmail.com); Elisete_pk (elisetemagnago@yahoo.com.br); Íris_pk (irisc5@hotmail.com); Marcilio Dias Santos_pk (marciliosegundo@hotmail.com); Regina Pereira_pk (reginampereira2008@hotmail.com)
Em 2006 fiz com minha irmã e mais 105 outras pessoas,
um treinamento de 9 dias, (Practitioner) em Monte Verde,
onde aprendi que para eu ser feliz bastava ser Simplesmente Tetê.
Foi um resgate para mim, e apesar da DP eu entendi que havia muito céu para eu voar,
mesmo tremulando as asas.
Dois anos depois, tendo extraído tantos benefícios do treinamento escrevi um depoimento
e mandei para o INEXH, Instituto Nacional de Excelência Humana, que ministra o curso em questão.
Hoje casualmente achei meu depoimento gravado no youtube, postado pelo Instituto
e narrado por Fabiana Cursino, que eu não conheço.
Repasso para vcs, se tiverem interesse, mas com certeza terá mais significado para quem
conhece um pouco sobre PNL, programação neuro linguistica,
e para quem testemunhou meu progresso na fila do gagarerjo, lado a lado, emparelhada comigo, até aqui,
e neste caso em especial falo da Cris, minha maninha caçula, afilhada e melhor amiga,
a quem eu chamo carinhosamente de CRIS 3 EM 1.
Importante salientar que o INEXH É UM INSTITUTO SÉRIO, não promete curas milagrosas,
pois muita gente ainda crê que pnl tem a ver com espiritismo: falo de ciência usada em benefício próprio
e do ser humano, para o aprimoramento do nosso comportamento, nada está ligado a cultos religiosos ou seitas.
É possível um ateu ser mais benevolente com seu semelhante do que um cristão, ou seguidor fanático de cultos ou dogmas religiosos?
Sim, eu estou certa que sim... Mas tb esclareço que respeito a opção de cadaa um e diferentes crenças.
Mas isso já é um outro assunto, só aproveitei o espaço para fazer uma pequena colocação de idéia.
Abraços, *TT
http://www.youtube.com/watch?v=I4CkguueXXk
meu depoimento no you tube
De: tete demarque (tetedemarque@gmail.com)
Enviada: segunda-feira, 8 de dezembro de 2008 23:32:55
Para: Badu (baldoino@gmail.com); Edgar Ferreira_pk (agricolaed@hotmail.com); Elisete_pk (elisetemagnago@yahoo.com.br); Íris_pk (irisc5@hotmail.com); Marcilio Dias Santos_pk (marciliosegundo@hotmail.com); Regina Pereira_pk (reginampereira2008@hotmail.com)
Em 2006 fiz com minha irmã e mais 105 outras pessoas,
um treinamento de 9 dias, (Practitioner) em Monte Verde,
onde aprendi que para eu ser feliz bastava ser Simplesmente Tetê.
Foi um resgate para mim, e apesar da DP eu entendi que havia muito céu para eu voar,
mesmo tremulando as asas.
Dois anos depois, tendo extraído tantos benefícios do treinamento escrevi um depoimento
e mandei para o INEXH, Instituto Nacional de Excelência Humana, que ministra o curso em questão.
Hoje casualmente achei meu depoimento gravado no youtube, postado pelo Instituto
e narrado por Fabiana Cursino, que eu não conheço.
Repasso para vcs, se tiverem interesse, mas com certeza terá mais significado para quem
conhece um pouco sobre PNL, programação neuro linguistica,
e para quem testemunhou meu progresso na fila do gagarerjo, lado a lado, emparelhada comigo, até aqui,
e neste caso em especial falo da Cris, minha maninha caçula, afilhada e melhor amiga,
a quem eu chamo carinhosamente de CRIS 3 EM 1.
Importante salientar que o INEXH É UM INSTITUTO SÉRIO, não promete curas milagrosas,
pois muita gente ainda crê que pnl tem a ver com espiritismo: falo de ciência usada em benefício próprio
e do ser humano, para o aprimoramento do nosso comportamento, nada está ligado a cultos religiosos ou seitas.
É possível um ateu ser mais benevolente com seu semelhante do que um cristão, ou seguidor fanático de cultos ou dogmas religiosos?
Sim, eu estou certa que sim... Mas tb esclareço que respeito a opção de cadaa um e diferentes crenças.
Mas isso já é um outro assunto, só aproveitei o espaço para fazer uma pequena colocação de idéia.
Abraços, *TT
http://www.youtube.com/watch?v=I4CkguueXXk
10 novembro 2008
Veja o depoimento do Anderson residente em São Francisco de Assis-RS , postado na comunidade Contra O Mal de Parkinson do Orkut:
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=5405648&tid=5265931025065346564&start=1
"Implante de Marca Passo
HÁ CERCA DE UMA SEMANA (DIA 01.11.08), FIZ A CIRURGIA PARA O IMPLANTE DO NEUROESTIMULADOR (DEB), NO HOSPITAL MOINHOS DE VENTO, EM PORTO ALEGRE, E ESTOU EM FASE DE RECUPERAÇÃO. É INCRÍVEL COMO OS RESULTADOS JÁ COMEÇARAM A APARECER, PRINCIPALMENTE APÓS DEIXAR O HOSPITAL. A DISCINESIA SUMIU, A RIGIDEZ ÍDEM, E AS DORES QUASE QUE DESAPARECERAM, MAS É QUE O MARCA PASSO QUE IMPLANTAM POSSUI 12.500 COMBINAÇÕES, E CADA PACIENTE TEM DE PASSAR POR ESSA ETAPA, OU SEJA, FAZER TODO ESSES TESTES - QUE LEVAM MAIS DE 30 DIAS -, ATÉ SE ENCONTRAR A MELHOR COMBINAÇÃO. A CIRURGIA DURA CERCA DE 9 HORAS, E É DIVIDIDA EM DUAS ETAPAS. AQUELA EM QUE VOCÊ FICA ACORDADO, E AUXILIA OS MÉDICOS NA CIRURGIA, E DURA APROXIMADAMENTE 5 HORAS; E, A SEGUNDA PARTE, NA QUAL É APLICADA ANESTESIA GERAL, E CONSISTE NO IMPLANTE DO MARCA PASSO, COM 2 FIOS LIGADOS AO CEREBRO. ESTOU CADA VEZ MAIS CONFIANTE !"
22 outubro 2008
NOVA ASSOCIAÇÃO DE PcP EM ARARANGUÁ , SC.
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
De: Maria Celia Figueiredo da Silva (mceliasilv@yahoo.com.br)
Enviada:quarta-feira, 22 de outubro de 2008 19:17:04
"Nós temos grupo de Apoio funcionando,tds os sábados,com o coral, estamos com 02 volunt´rios, 1 estagiáaria de fisioterpia,e 1 massoterapeuta.
Estamos providenciando junto a um advogado voluntário á documentação,
necessária,para registro da mesma e dos livros fiscais .
Maria Célia"
09 setembro 2008
ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA/MG
Enviada:
terça-feira, 9 de setembro de 2008 1:50:04
Para:
marciliosegundo@hotmail.com
Cc:
chrestan120@yahoo.com.br; nb.parkinson@uol.com.br; apargs@ig.com.br; abgparkinson@hotmail.com; pelparkinson@gmail.com; appparkinsonismo@ig.com.br; zmpmelo@uol.com.br; parkinson@floripa.com.br; aapparkinson@bol.com.br; henschel@brturbo.com.br; cleimagb@yahoo.com.br; lukeventuno@hotmail.com
JUIZ DE FORA, 08/09/2008
OLÁ AMIGOS, BOA NOITE.
SOU PRESIDENTE DA AMIPAR (ASSOCIAÇÃO AMIGOS DO PARKINSON DE JUIZ DE FORA). NOSSA
HISTÓRIA TEM UM GRANDE PAI DE 70 ANOS, QUE É MEU ESPOSO. AQUI TEMOS 140
PORTADORES. ALGUNS JÁ EM FASE MAIS AVANÇADA, POI RSSO, DENTRE NOSSAS AÇÕES,
TEMOS A VISITA DOMICILIAR PARA ACOLHER AQUELES PINHEIROS QUE NÃO PODEM IE ATÉ
NOSSAS REUNIÕES. ESSAS, REALIZAMOS 1 X POR MÊ, TODA TERCEIRA SEXTA-FEIRA ÀS
19:00H. ALÉM DAS TERAPIAS OCUPACIONAIS PARA TRAB. OS MOVIMENTOS FINOS E AS
CORDAS VOCAIS (PINTURA EM MBDF , TELA E CANTOTERAPIA). TEMOS TBEM O TRATº
SERIADO DE FISIO E FONO.
APESAR DE ESTARMOS LONGE DOS GRANDES CENTROS, AVANÇAMOS SEMPRE QUE POSSÍVEL.
AGORA, ESTAMOS NOS DEBRUÇANDO SOBRE O BANCO DE DADOR PARA O CUIDADOR, ALÉM DE
TERMOS A OPORTUNIDADE DE PARTICIPARMOS DO 1º CURSO PROGRAMADO PELO MEC E SEC.
POLÍTICAS PÚBLICAS ORGANIZADO PELO TOMIKO E OFERECIDO PELO CIAPE, MINISTÉRIO
PÚBLICO E DEFENSORIA PÚBLICA EM PARCERIA COM O CEDDI (CENTRO DE ATENDIMENTO E
DEFESA CONTRA A VIOLENCIA DA PESSOA IDOSA), O QUAL NOS PERMITIRÁ FAZER UMA
ADAPTAÇÃO PARA O CUIDADOR DO PARKINSONIANO. SÃO 100H COM 80 TEÓRICAS E 20
PRÁTICAS. É EXCELENTE. ABRANGE OS NÍVEIS, FAMILIAR, ILPI(iNSTITUIÇÃO DE LONGA
PERMANENCIA) E O HOSPITALAR.
ATUAMOS JUNTO ÀS POLÍTICAS PUBLICAS, NOS CONSELHOS MUNICIPAIS DA ASSISTENCIA
SOCIAL, DA SAUDE E DO DISOSO. TENHO ESTADO TRISTE, MAS QUERO AGORA, FAZER PARTE
DESSA GRANDE FAMÍLIA QUE SÃO VOCÊS. LONGE DOS GRANDES CENTROS , TENHO
DIFICULDADE EM BUSCA DE NOVAS EXPERIÊNCIAS E À ASSESSIBILIDADE E AO
EMPREENDEDORISMO SOCIAL, MAS MINHAS MONTANHAS NÃO SÃO TÃO GRANDES ASSIM, NÉ? NA
VERDADE, O QUE ME DIFICULTA E MUITO, SÃO OS RECURSOS FINANCEIROS. NÃO SEI VOCÊS,
MAS SOU UMA VERDADEIRA PEDINTE. BOM ACHO, QUE ESSE PODE SER O COMEÇO DE UMA
GRANDE AMIZADE. ABRAÇOS A TODOS , CLAUDIA MARCATO.
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