Manganês e seus compostos

Portaria 3.214/78 do Ministério do Trabalho
Norma Regulamentadora no 15
Anexo 12
(...)
Manganês e seus compostos
1 - O limite de tolerância para as operações com manganês e seus compostos referente à extração, tratamento, moagem, transporte do minério; ou ainda outras operações com exposição a poeiras de manganês ou de seus compostos é de até 5 mg/m3 no ar para jornada de até 8 horas por dia;
2 - O limite de tolerância para as operações com manganês e seus compostos referente à metalurgia de minerais de manganês, fabricação de compostos de manganês, fabricação de baterias e pilhas secas, fabricação de vidros especiais e cerâmicas, fabricação e uso de eletrodos de solda, fabricação de produtos químicos tintas e fertilizantes ou ainda outras operações com exposições a fumos de manganês ou de seus compostos é de até 1 mg/m3 no ar para jornada de até 8 horas por dia;
3 - Sempre que os limites de tolerância forem ultrapassados as atividades e operações com o manganês e seus compostos serão consideradas como Insalubres no grau máximo;
4 - O pagamento do adicional de insalubridade por parte do empregador não o desobriga da adoção de medidas de prevenção e controle que visem minimizar os riscos dos ambientes de trabalho.
5 - As avaliações de concentração ambiental e caracterização da Insalubridade somente poderão ser realizadas por Engenheiro de Segurança do Trabalho ou Médico do Trabalho conforme previsto no art. 195 da CLT.
6 - As seguintes recomendações e medidas de prevenção de controle são Indicadas para as operações com manganês e seus compostos Independentemente dos limites de tolerância terem sido ultrapassados ou não:
- Substituição de perfuração a seco por processos úmidos.
- Perfeita ventilação após detonações antes de se reiniciarem os trabalhos.
- Ventilação adequada durante os trabalhos em áreas confinadas.
- Uso de equipamentos de proteção respiratória com filtros mecânicos para áreas contaminadas.
- Uso de equipamentos de proteção respiratória com linha de ar mandado para trabalhos por pequenos períodos em áreas altamente contaminadas.
- Uso de máscaras autônomas para casos especiais e treinamentos específicos.
- Rotatividade das atividades e turnos de trabalho para os perfuradores e outras atividades penosas.
- Controle da poeira a níveis abaixo dos permitidos.
7 - As seguintes precauções de ordem médica e de higiene são de caráter obrigatório para todos os trabalhadores expostos às operações com manganês e seus compostos independentemente dos limites de tolerância terem sido ultrapassados ou não:
- Exames médicos pré-admissionais e periódicos.
- Exames adicionais para as causas absenteísmo prolongado doença acidente ou outros casos.
- Não admissão de empregado portador de lesões respiratórias orgânicas do sistema nervoso central e disfunções sanguíneas para trabalhos em exposição ao manganês.
- Exames periódicos de acordo com os tipos de atividade de cada trabalhador variando de períodos de 3 a 6 meses para os trabalhos de subsolo e de 6 meses a anualmente para os trabalhadores de superfície.
- Análises biológicas de sangue.
- Alastramento Imediato de pessoas com sintomas de Intoxicação ou alterações neurológicas ou psicológicas.
- Banho obrigatório após a jornada de trabalho.
- Troca de roupas de passeio/serviço/passeio.
- Proibição de se tomarem refeições nos locais de trabalho.

Esclarecimentos à Sociedade Civil Brasileira sobre as CTE (células-tronco embrionárias), na visão de um parkinsoniano

Limoeiro do Norte-CE, 27 de Novembro de 2007-11-27

Células-tronco são células com grande capacidade de se transformar em qualquer tecido (muscular nervoso e até ósseo). São células matrizes que geram e que tem alto poder de regeneração (quando fiquei doente, tive calafrios ao escutar a palavra “degenerativa” e agora aparece essa palavra “regenerar”, que soa como música aos meus ouvidos).

Pois bem, as células-tronco embrionárias são as mais potentes. A utilização dessas células segundo alguns, é a destruição de uma vida. O que dizem os cientistas em geral? Dizem que não é vida um arranjo de oito células que irão para o lixo. Exatamente, as células não podem ser utilizadas para salvar vidas, mas, podem ser jogadas “numa lata de lixo ali na esquina”. Se não forem usadas como material de laboratório, as células vão para a lixeira, não existe a menor possibilidade de ser uma vida. Explico: as células embrionárias que se quer pesquisar são restos de material colhido para gravidez artificial, que ficam congeladas e que depois de 3 anos, como obriga a lei, são jogadas fora, descartadas.

Agora vamos a uma outra questão. E o doente que tem uma doença incurável, que além de ser incurável ainda é progressiva, vive sob o horrível peso de não ficar bom e ainda por cima saber que vai piorar sempre, que o caminho é só de ida? Diante desse problema gigantesco, para muitos seres humanos, naturalmente os saudáveis, as células-tronco embrionárias são vidas humanas. Os doentes, como eu, portador da Doença de Parkinson, com 42 anos de idade e depositário de toda sua fé nessas células, não são seres humanos? Nós somos lixo? E as oito células que irão para o lixo são seres humanos?

Não queremos vida de ninguém. Se fosse para matar um ser humano para me curar, seria contra, radicalmente contra, mas não é o caso. Queremos vida, não morte.

Na minha doença conheci a dor, que só os doentes conhecem. As Células-tronco são a minha obsessão, tenho apenas 42 anos e um futuro de muito sofrimento se fosse anos atrás, mas, agora existe a chance de cura.

No começo de dezembro de 2007, os magistrados do Supremo Tribunal Federal (STF) vão julgar a lei que autoriza a realização no país de pesquisa com células-tronco embrionárias. A avançada lei foi aprovada pelo Congresso Nacional por placar estrondoso: 96% dos senadores e 85% dos deputados federais deram-lhe a vitória. O presidente Luís Inácio Lula da Silva fez o mesmo. Rapidamente a sancionou. Só que ela parou no STF porque o subprocurador-geral da República, Cláudio Fonteles, alegou que é inconstitucional.

Senhores magistrados, quando forem julgar a lei que autoriza a realização no país de pesquisa com células-tronco embrionárias, olhem no rosto de seus filhos, pensem na dor dos hospitais, pensem no ser humano, não o das estatísticas, os reais. Pensem que há pessoas que precisam de uma coisa que vocês podem lhes dar.

Nós, doentes, não queremos pena, queremos ferramentas que possam fazer-nos homens, que podem lutar. Homens com esperança. Não me digam que não posso sonhar. Me matem, mas nunca me digam que não posso sonhar. Arranquem minha cabeça, mas não me digam que não posso reagir, porque é ainda melhor morrer lutando, que se entregar.

Termino com uma frase que cito: ”O jogo só termina quando acaba. O meu ainda está no primeiro tempo e perco por 1 x 0”.
Meu nome é Edgar Ferreira, tenho 42 anos, brasileiro, residente em Limoeiro do Norte-CE, casado, pai de 3 filhos menores, portador da Doença de Parkinson há 5 anos e que tem nas pesquisas com células-tronco embrionárias uma esperança enorme.
É a possibilidade de cura.

Edgar Ferreira

A TENTATIVA DE SUICÍDIO DE MARC BERGERON

”Quero dar-lhes notícias, mas serei breve pois estou muito cansado. Eu que queria denunciar o fato de médicos, farmacêuticos e fabricantes de remédios não terem nenhuma obrigação de reparar os danos provocados, após terem vendido (com altos lucros) ou prescrito medicamentos que destruíram vidas... FUI APANHADO PELO MEU PRÓPRIO JOGO:


Algumas pessoas que se preocuparam comigo acabaram contribuindo para que eu fosse visitado por dois policiais domingo de manhã. Acontece que pelas leis do Canada o suicídio é um ato ilegal e punível. Por essa razão fui forçado a baixar o hospital para uma avaliação psiquiátrica, medida a qual me submeti de boa fé... Isto permitiria-me descobrir novas lacunas jurídicas no tratamento justo e eqüitativo dos pacientes necessitados de cuidados especiais.


Não me preveni contra a atitude daqueles que me atendiam: encontrei um psiquiatra (não o que me trata normalmente), que preparou um relatório descrevendo-me como um ser "cujo estado mental representava um perigo potencial para si mesmo e para a sociedade em geral." Manteve-me 48h na emergência psiquiátrica, uma enfermaria onde são internados principalmente os doentes violentos e agitados... Em seguida, após um dia tranqüilo, recebi uma intimação para comparecer perante o tribunal, caso quisesse contestar o relatório e a legislação que confere direito ao hospital de submeter-me à força para fazer o exame e o tratamento; fui tratado como um criminoso perigoso que opunha-se ao procedimento e internado entre pessoas perturbadas...

Este tipo de prática pretende, segundo penso, impedir que os pacientes responsabilizem o hospital no caso de um desenlace trágico, quando o doente volta demasiado rápido para sua casa... Mas me dei bem neste dormitório sem janelas, ambiente ideal para um Parkinsoniano reequilibrar-se.

Renunciei aos meus direitos de contestação para não fazer história e devo ter sido bastante convincente, pois me deixaram partir apenas com a promessa de avisá-los sem falta no caso de aflição ou outro problema...
Enfim em casa, posso descansar um pouco... Ganhar forças e buscar energia para lutar??

Um dia destes nos veremos, nem que seja por um momento.

Obrigado pelas mensagens benevolentes recebidas

Marco,

ainda muito firme, creio...”


Fonte:
Mensagem no fórum Parkliste.
La liste des parkinsoniens francophones (parkliste@mailman.coles.org.uk)

em nome de Marc Bergeron (mollob@hotmail.com)
Enviada: quinta-feira, 22 de novembro de 2007 11:09:41

Tradução: Marcilio Dias dos Santos, com auxílio do tradutor online Babel Fish, da Altavista.

TODAS AS MÃES SÃO IGUAIS

Na crônica “Lembranças”, Manoel Carlos conta que sua mãe, figura meiga e ingênua, quase totalmente incompetente para os afazeres domésticos, era exímia contadora de histórias e envaidecia-se de ser professora e de falar francês.

Embora o famoso autor de novelas, dedicando seu livro à memória da mãe “que andava descalça e vivia olhando o céu”, confesse que chorou de verdade comovido com essas doces lembranças e revendo fotografias, seu relato está longe das fixações de Orhan Pamuk descritas no romance Istambul, talvez a mais completa confissão de amor edipiano de que se tem notícia na literatura.

Minha mulher lendo as crônicas de Manoel Carlos ria sozinha e comentava: “todas as mães são iguais”. Fez-me assim também lembrar a minha que sabia patavina de francês e era ótima costureira, além de dominar a arte do forno e fogão. Cobrava dos filhos notas boas na escola e se eram baixas castigava mandando ler em voz alta para ela, ao som dos motores das Vigorelli e Singer de seu atelier, dezenas de páginas de uma só tirada, sem tropeços, o que nos obrigava a treinar várias horas.

Comecei a aprender francês com Madame Andrietta Lenard, mulher do húngaro Alexander Lenard, misto de médico, poeta e latinista auto-exilado numa comunidade rural do alto vale do Itajaí-açu durante a Segunda Grande Guerra. Depois, com uma senhora brasileira formada nas antigas faculdades de filosofia, ciências e letras, detentora do título de licenciada em letras neolatinas que, segundo se comentava, era a única na cidade. Sempre esqueço do nome dela, mas recordo que sua pedagogia adotava penas que consistiam em copiar frases dezenas de vezes em folhas de papel almaço e apresentá-las na aula seguinte, implicando o descumprimento no aumento da tarefa.

Certa vez resolvi enfrentá-la e quando me dei conta o número de frases chegara a 400. Fui salvo pela intervenção de minha mãe que negociou com a mestra um castigo mais razoável. Resultado: nunca aprendi francês direito.

Meu inglês também é colegial. A professora chamava-se Mrs. Clemens, que chegou à cidade acompanhando a filha nomeada gerente da loja de máquinas de costura Singer. Paciente e atenciosa, tinha a voz afetada e sotaque londrino. Corria um boato que seu nariz fino, um pouco empinado, era devido a uma cirurgia e ao câncer que a acometera ainda jovem. Tenho ainda na estante o livro de gramática importado que nos obrigou a comprar quando ensinava o possessive case. Lembro-me de ter lido no livro de leituras do curso uma lição sobre uma avenida de Londres onde a velocidade mínima era 100 km/h, coisa inconcebível no Brasil na década de 50. Também não aprendi direito o idioma do grande bardo, mas a nobre senhora deve ser inocentada. Colegas o dominaram, como Sadi, Boris, Ivo, Nely, Klaus, Marcos e tantos outros. Quando contei ao Prof. Jake que venho estudando inglês há mais de 50 anos, ele prontamente respondeu, carregando no sotaque escocês: “Me too. I have been studying English since the 1th grade.”



Autores e livros citados:

CARLOS, Manoel. A arte de Reviver (crônicas). Ediouro Publicações, Rio de Janeiro, 2006, p. 165.

PAMUK, Orhan. Stambul – memória e cidade. Cia. das Letras, São Paulo, 2007, p. 86.

LENARD, Alexander. The Valley of the Latin Bear. E. P. Dutton & Co., Inc., New York – 1965.

ALLEN, W. Stannard. Living english structure – practice book for foreign students and key. Longmans, Green and Co. London, 1954.

Troca de email com Vânia, que implantou DBS há poucos dias

Caro Hugo
Obrigada por essas dicas, é muito importante saber o que devo ou nao ,pois agora estamos carregando algo novo em nosso corpo.
Eu vou fazer um pequeno relato sobre minha cirurgia , foi um ano de espera para meu plano aprovar Unimed,mas graças a Deus eles aprovaram e eu pude fazer a cirurgia, com Dr.Nasser aqui no Rio, foi dia 22 de novembro ,passei 3 dias no hospital,no primeiro dia eu me operei foram 7 horas de cirurgia, depois fui para CTI e no outro dia para quarto e finalmente tive alto no terceiro dia..Tive uma recuperação rápida ,meus pontos cicatrizaram só o gerador no peito me incomodava ao dormir , depois de 20 dias é que retirei os pontos e o DBS foi ligado,no dia o programador com meu doutor fizeram varios testes comigo até encontrar a melhor regulagem em que me fizesse parar de tremer e andar sem travar, entrei para consulta tremendo e sem poder andar direito pois estava travada, e para minha alegria sai do consultorio sem tremer andando perfeitamente eu nao pude nem acreditar, parece um sonho , nao sabia que Deus era tao generoso comigo.

Ah, esqueci de falar coloquei dois eletrodos um de cada lado e um gerador, para minha surpresa nao sinto necessidade de remédios pois anteriormente eu tomava levodopa de 2 em2 horas e agora tomo um quarto com meio sifrol treis vzs ao dia , pois ainda nao fui a minha neuro depois de ligado o DBS.
Bom é isso que eu tenho para contar a vc , espero que Deus esteja operando em vc tb ,pois com eu já te falei um dia, Deus nao faz nada pela metade e como pude ver no seu video vc Ja é um vencedor é só olhar para tras e ver sua vitoria .
Um abraço
Vania

Vânia,
eu não traduzi o manual do kinetra, mas em resumo, tens que evitar te aproximar de detectores de metal (portas de banco) e campos magnéticos e/ou eletromagnéticos fortes como alto-falantes, máquinas injetoras de plásticos, extrusoras em geral, transformadores, além de imãs permanentes, incluindo a TOTAL PROIBIÇÃO de ser sumetido à ressonância magnética, que se não cumprida resultará em morte! Minha esposa até mandou fazer uma plaquinha para usar pendurada no pescoço com esta advertência.

Como estás te sentindo?
Me faz um relato, antes e depois, que coloco no blog. Valeu a pena?
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Vania Candido
To: hugoengel@via-rs.net
Sent: Wednesday, November 14, 2007 1:28 PM

Caro Hugo
como vai ?
Como vc ja sabe eu fiz a cirurgia e fiz a ligaçao do aparelho, parece uma mágica, mas como vc deve saber temos que tomar alguns cuidados apos ligar ,eu recebi um manual só que é tudo em ingles , eu nao consigo traduzir, e ai lembrei de vc se vc poderia me passar por email algumas coisa que eu deveria evitar como portas de bancos ...
Vc poderia fazer isso por mim ?
Abraço
Vania

Sentença final do processo para implante de DBS

SEGUROS. PLANO DE SAÚDE. IMPLANTAÇÃO DE NEUROTRANSMISSOR E ELETRODOS PARA O TRATAMENTO DE MAL DE PARKINSON. DANO MORAL. INOCORRÊNCIA. PRELIMINAR DE CARÊNCIA DA AÇÃO REJEITADA.
1. Tem interesse de agir o paciente que visa à autorização de tratamento neurocirúrgico coberto por seu plano de saúde, sobretudo quando a operadora do plano de saúde demora mais de um mês para aprovar a solicitação feita pelo médico-assistente.
2. Nos casos de adimplemento contratual defeituoso, como é a hipótese sob exame, não podem ser qualificados como dano moral os aborrecimentos que normalmente daí decorrem.
3. Honorários advocatícios majorados.
APELAÇÃO DA RÉ DESPROVIDA. APELAÇÃO DO AUTOR PROVIDA EM PARTE.

APELAÇÃO CÍVEL
QUINTA CÂMARA CÍVEL
Nº 70021222914
COMARCA DE PORTO ALEGRE
HUGO ENGEL GUTERRES
APELANTE/APELADO
UNIMED PORTO ALEGRE SOCIEDADE COOPERATIVA DE TRABALHO MEDICO LTDA
APELANTE/APELADO

ACÓRDÃO
Vistos, relatados e discutidos os autos.
Acordam os Desembargadores integrantes da Quinta Câmara Cível do Tribunal de Justiça do Estado, à unanimidade, em negar provimento ao apelo da ré e em dar parcial provimento ao apelo do autor.
Custas na forma da lei.
Participaram do julgamento, além do signatário, os eminentes Senhores DES. LEO LIMA (PRESIDENTE E REVISOR) E DES. UMBERTO GUASPARI SUDBRACK.
Porto Alegre, 03 de outubro de 2007.

DES. PAULO SERGIO SCARPARO,
Relator.

RELATÓRIO
DES. PAULO SERGIO SCARPARO (RELATOR)
De início, adoto o relatório da sentença:
Hugo Engel Guterres, qualificado na inicial, ajuizou Ação Cominatória em face de UNIMED PORTO ALEGRE SOCIEDADE COOPERATIVA DE TRABALHO MÉDICO LTDA., igualmente qualificada, alegando que, desde 1998, mantém contrato securitário de saúde com a requerida e, sofrendo de mal de Parkinson, teria necessitado intervenção cirúrgica para a colocação de eletrodos bilaterais com neuroestimulador (KINETRA – material importado), ao que se teria negado cobertura. Entende incorreta a atitude da demandada, e postula, com a procedência da ação, que liminarmente lhe seja impingida a obrigação de arcar com o custeio da intervenção e dos materiais necessários. Requereu a gratuidade judiciária e instruiu a inicial com os documentos de fls. 18/105.

Foi deferida à parte autora a gratuidade judiciária, bem como foi liminarmente deferida a antecipação de tutela, determinando-se à requerida que fornecesse cobertura ao procedimento cirúrgico para colocação da endo-prótese, conforme modelo recomendado pelo médico.

Citada, a demandada contestou, negando a imputada falta de autorização à realização do procedimento cirúrgico e à cobertura dos materiais necessários; e reconhecendo a cobertura contratual ao ato e materiais. Juntou os documentos de fls. 126/156.

Sobreveio réplica às fls. 158/5164
Em despacho saneador, afastou-se a preliminar de falta de interesse de agir (fl. 170).
Encerrada a instrução (decisão em face da qual agravou retidamente a demandada (fls. 175/179 – contra-razões às fls. 181/183).
Sobreveio sentença, vazada nos seguintes termos (fls. 185-187):
[...] JULGO PARCIALMENTE PROCEDENTE os pedidos formulados por Hugo Engel Guterres, nos autos da Ação Cominatória que moveu em face de UNIMED PORTO ALEGRE SOCIEDADE COOPERATIVA DE TRABALHO MÉDICO LTDA., cominando à requerida a obrigação de, em cumprimento ao contrato, autorizar e custear a cirurgia, para a colocação de eletrodos bilaterais com neuroestimulador (KINETRA – material importado), e todos os materiais que se fizerem necessários.

Reciprocamente sucumbentes, arcarão as partes com 50% das custas processuais cada, e com os honorários advocatícios do patrono da contra parte, fixados em R$ 800,00 para cada um.
Irresignadas, ambas as partes apelam. (...)

Resposta oficial à indagação sobre pergolida / celance

Of. PR/RS/4º Ofício Cível n. 7193-07 Porto Alegre, 26 de outubro de 2007.

A Sua Senhoria o Senhor
Hugo E. Gutterres
hugoengel@via-rs.net
PR/RS-GABPR13-JAPN-000759/2007

Procedimento Administrativo n. 1.29.000.000562/2007-64
PROMOÇÃO DE ARQUIVAMENTO

Trata-se de procedimento administrativo instaurado a partir de documentação encaminhada pelo Ministério Público Estadual, a qual relata possíveis danos à saúde em decorrência do uso do medicamento Pergolida. Acostou documentos (fls. 04/25).

Em 23 de maio de 2007, foi oficiado à ANVISA, solicitando informações sobre a representação, bem como: a) dados relativos ao registro do medicamento e o respectivo laboratório; b) se o medicamento 'Pergolida' efetivamente foi retirado do mercado em Israel e nos Estados Unidos da América, e as razões para essa medida; c) se drogas similares também foram retiradas nas condições do item 'b', indicando os nomes, motivos e se elas são comercializadas no Brasil;d) medidas adotadas pela ANVISA face as alegadas complicações supostamente decorrentes do uso do(s) medicamento(s) (fl. 7). A solicitação ministerial foi atendida às fls. 08/09.

No dia 14 de junho de 2007, oficiou-se à ANVISA e ao Laboratório Eli Lilly do Brasil para que prestassem as seguintes informações: "a) com a suspensão da fabricação do medicamento Celance, em 2006, em virtude da notícia de existência de complicações decorrentes do uso do fármaco Pergolida, demonstradas em estudos clínicos recentes, procedeu-se ao recolhimento do medicamento em todo o território nacional? b) é possível que farmácias e drogarias no Brasil ainda possuam o referido medicamento em estoque, comercializando-o até a presente data, tal qual divulgado em sítios da Internet (cópias em anexo)? "(fls. 15/16). Respostas anexadas às fls. 19/28 e 30/31.

É o relatório.
Este procedimento administrativo tem como objetivo averiguar a existência de possíveis riscos à saúde pelo uso do medicamento Pergolida.

Em 21 de junho de 2007, atendendo à solicitação do MPF (fl. 30), informou a ANVISA:
"(...) A empresa Eli Lilly do Brasil Ltda, peticionou, em 23/03/2006, notificação de suspensão temporária de fabricação do referido medicamento. De acordo com a Resolução-RE n. 893 de 29 de maio de 2003, a suspensão temporária de fabricação deve ser notificada à Anvisa com, no mínimo, 180 dias de antecedência da paralisação de fabricação, exceto em situações emergenciais, de um produto registrado, não implicando o cancelamento do registro. Em 20/12/2006, a empresa foi informada sobre a aprovação da petição por meio de Ofício. Em 02.05.2007, a empresa peticionou notificação de Cancelamento de registro de medicamento a pedido. De acordo com a GSPEN, a petição ainda não foi analisada.

De acordo com a Food and Drug Administration - FDA informou aos profissionais de saúde e pacientes que as empresas que fabricavam e distribuíam o mesilato de pergolida concordaram em retirar do mercado os produtos contendo esse princípio ativo, em função do risco aumentado de ocorrência de valvulopatias (...)"

Ademais, a Eli Lilly do Brasil Ltda, empresa fabricante do produto, informou que não houve recolhimento do medicamento no mercado, uma vez que o produto não apresentou nenhum problema de qualidade ou causou danos à saúde aos pacientes que o utilizavam. Ressaltou que se farmácias e drogarias estavam colocando à venda o medicamento, estavam fazendo em contrariedade à legislação sanitária, visto que o produto teve seu registro cancelado, bem como todos os lotes do medicamento Celance, fabricados pela Eli Lilly, já estavam com prazo de validade vencido.

Disso dessume-se que se ainda ocorre a venda do medicamento, cuida-se de medicamentos vencidos, ou seja, impróprios para o uso, o que, em tese, constituiria crime.
Por parte do laboratório não há mais comercialização do produto, de modo que restou esgotado o objeto da investigação. Considero cumprido o objetivo deste expediente, pelo que determino seu arquivamento.Dê-se ciência deste despacho ao representante, servindo uma via deste como ofício, para, querendo, apresentar recurso, na forma legal, dirigido à Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão.

Encaminhe-se os autos à Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão para os fins do art. 62, IV, da LC nº 75/93, por analogia.
Encaminhe-se cópias de peças ao Coordenador Criminal desta Unidade para as providências que entender cabíveis.

Porto Alegre, 25 de outubro de 2007.

José Alexandre Pinto Nunes,
Procurador da República.

BATE-PAPO em 24-10-07 COM HELENO E SAMUEL

Heleno Santos da Silva -
Medico intensivista de Campos de Goytaquases – Estado do Rio d Janeiro

Samuel Grossmann, Presidente da ABP, de Sao Paulo


Heleno diz (09:39):
ola marcilio tudo bem
marcilio diz (09:39):
ok
e com vc?
Heleno diz (09:40):
esta dificil arrumar materia interessante para postar no blog
assim que tiver uma boa vou postar
marcilio diz (09:40):
sua presença é o mais importante...
marcilio diz (09:41):
nao somos exigentes...
Heleno diz (09:41):
estamos pensando em organizar o grupo de trabalho em Campos agora com o apoio total da secretaria municipal de saude
marcilio diz (09:41):
sabendo que vc esta por perto já nos conforta
marcilio diz (09:42):
eu sou suspeito para opinar sobre grupos. Sou sociologo.
Heleno diz (09:43):
a dra Monica Souto de Niteroi esta organizando um grupo em Padua uma cidade aqui perto e vai ajudar a organizar o nosso
marcilio diz (09:43):
o grupo esse de trabalho é para que?
qual o objetivo?
Heleno diz (09:43):
grupo de apoio aos parkinsonianos como ja tem em algumas cidades nos moldes da ABP
marcilio diz (09:44):
apoiado
marcilio diz (09:45):
ninguem melhor do que vc para iniciar esse trabalho
Heleno diz (09:45):
vamos ver se dessa vez vai dar certo
estamos animados
marcilio diz (09:45):
por que desta vez?
Heleno diz (09:46):
ja pensei em fazer o mesmo outras vezes mas ficou so no papel
marcilio diz (09:46):
entendi
Heleno diz (09:47):
faltou mais pessoas para ajudar
marcilio diz (09:47):
e como vc pensa fazer desta vez?
Heleno diz (09:47):
mas agora com o apoio da secretaria de saude e da Dra Monica acho que vai sair
marcilio diz (09:49):
quem vai coordenar o movimento?
Heleno diz (09:49):
primeiro convidar pela midia os parkisnonianos para uma reuniao ou palestra e la entao se lanca a ideia da formacao do grupo
certo:
Heleno diz (09:50):
ja contactei a TV litoral e a radio educativa ambas de excelente audiencia na regiao
Heleno diz (09:51):
o jornalista diretor disse que ja podemos marcar uma entrevista que podera ir ao ar ate mesmo esta semana
marcilio diz (09:51):
é uma boa estrategia. Fizemos isso em Fpolis e deu certo. Apareceram duzentas pessoas interessadas. Usamos a universidade e o hopital universitario e convidamos a Dra Anne Frobert para fazer a palestra.
Heleno diz (09:52):
vamos fazer a entrevista na semana que vem e vamos marcar o dia da palestra
so falta o orador
pode ser voce e dalva:
marcilio diz (09:52):
Já definiram o palestrante?
Heleno diz (09:53):
com passagens e estadia pagas pela PMCG
e uma maneira de voce conhecer campos
marcilio diz (09:53):
Sugiro que se convide tambem Samuel
Heleno diz (09:54):
e ai durante a reuniao a gente lanca a ideia da formacao do grupo
tudo bem
para comecar acho que e o bastante
marcilio diz (09:55):
Quantos neurologistas vc tem na cidade e arredores?
Heleno diz (09:56):
a cidade tem 500 000 habitantes e uns 20 neurologistas mas nenhum especialista em disturbios do movimento
Heleno diz (09:57):
esta faltando aqui alguem com esta habilitacao e experiencia
marcilio diz (09:57):
Quantos portadores vc calcula que existam?
Heleno diz (09:58):
considerando um pk para cada 200 habitantes e so calcular
marcilio diz (09:58):
olha o samuel entrando.
Heleno diz (09:59):
10 000 acho que tem menos que isso
qual o e mail dele:
marcilio diz (09:59):
sangross@hotmail.com
Heleno diz (10:00):
vou add e conversar com ele ok
marcilio diz (10:00):
sgross34@hotmail.com é que mais usa.
marcilio diz (10:01):
faça isso
marcilio diz (11:07):
oi

Samuel está na conversa.

Heleno diz (11:08):
oi marcilio
marcilio diz (11:08):
salve
Samuel diz (11:08):
tudo emordem, Marcilio?
Heleno diz (11:08):
agora as coisas estao indo bem
marcilio diz (11:08):
bem, melhor quando o vejo
Samuel diz (11:09):
Marcilio: E o Macedo?
Heleno diz (11:09):
apesar do oposicao ferrenha da minha mulher que e contra a formacao do grupo desta vez conto com o apoio de minha filha que e medica e da Dra Monica
marcilio diz (11:09):
a mulher dele contou pra minha que ele vai pra Cleveland este mes ainda
marcilio diz (11:10):
ou logo no inicio de novembro
Samuel diz (11:10):
vai se operar lá?
marcilio diz (11:10):
parece que ha uma decisao por dbs
Samuel diz (11:11):
como viu: O Cel. Patto está ótimo. E Goiania é um bom centro cirurgico. Além de Sampa
marcilio diz (11:11):
pois, pois
Samuel diz (11:11):
ele é o mestre de seu destino
marcilio diz (11:12):
isso
Heleno diz (11:12):
quanto tempo em media dura a bateria de um dbs
marcilio diz (11:12):
segundo sei, dois a cinco anos
Samuel diz (11:12):
se for igual ao cardiaco:cinco anos
Heleno diz (11:12):
mas nao sei se e igual ao cardiaco
Samuel diz (11:13):
é possivel
Samuel diz (11:14):
Heleno: Estivemos com o coronel Patto de Brasilia, em Curitiba. Ele está bem
ele se operou em Goiania com dr. Fernando Barros
marcilio diz (11:15):
Heleno, DEVE SER DIFICIL ENFRENTAR oposicao ferrenha da mulher CUIDADORA...
Samuel diz (11:16):
apesar da oposição, não se deve ficar inerte, parado
Heleno diz (11:16):
antigamente eu nao me importava com a ideia de um dia ter que colocar um DBS mas agora......nao sei se penso da mesma forma
vamos com oposicao e tudo
Heleno diz (11:17):
agora ninguem mais segura
Samuel diz (11:17):
DBS depende do estado geral do paciente
marcilio diz (11:17):
É O QUE DIZ SAMUEL:apesar da oposição, não se deve ficar inerte, parado
Samuel diz (11:18):
pelo que sei DBS só é recomendavel qdo os remedios não mais respode
Samuel diz (11:19):
o coronel decidiu fazer DBs dizendo que tinha 60 anos e esperava viver os ultimos ano com qualidfade de vida
Heleno diz (11:19):
ainda tenho boa resposta a medicacao o DBS deve estar longe ainda
Samuel diz (11:19):
como médico, tem condições de se avaliar
Heleno diz (11:19):
tenho 61
Heleno diz (11:20):
acho que ainda nao esta na hora
marcilio diz (11:20):
um jovem guerreiro...
Samuel diz (11:20):
o Marcilio, pelo que me disse, está com 68 e desistiu da DBS. Certo, Marcilio?
marcilio diz (11:20):
isso
Heleno diz (11:21):
Marcilio esta otimo
um garoto
Samuel diz (11:21):
o Macedo, de Floripa, está com 60, e que consultou dr. Jacobsen se decidiu, pelo que diz Marcilio, se operar nos EUA
marcilio diz (11:21):
minha lua de mel está se alongando. entro nos 12 anos de diagnosticco
Samuel diz (11:22):
espero sua lua de mel continue por muito mais tempo
marcilio diz (11:22):
deus te oiça
Samuel diz (11:23):
amém
Heleno diz (11:23):
eu nao consigo mais andar na rua sozinho tenho sempre que me apoiar em alguem
marcilio diz (11:23):
pois, pois
Heleno diz (11:23):
mas mesmo assim acho que ainda nao esta na hora
Samuel diz (11:23):
recomendei a alguem aqui utilizar uma bengala
Samuel diz (11:24):
é um bom auxiliar
marcilio diz (11:24):
ganhei quatro. estou dando uma de presente a amigo que se candidate...
Heleno diz (11:24):
comprei uma bengala elegantissima que foi usada poucas vezes e com sucesso
sucesso total
marcilio diz (11:25):
é regulavel?
Heleno diz (11:25):
sim
Samuel diz (11:25):
creio que vale a pena. A bengala dá equilibrio e ajuda bastante no andar. Marcilio: lembra-se do Enio?
marcilio diz (11:25):
entao retiro a oferta, por inutil no se caso
Heleno diz (11:26):
voce pode usar a bengala combinando com a roupa
para cada roupa um tipo de bengala
Samuel diz (11:27):
Aquela pessoa a quem recomendei, não quis usar, alegando vaidade. Tinha uma disponivel e disse para devolver se não usasse. NAO DEVOLVEU!
marcilio diz (11:27):
o problema, talvez, resida no fato de que hoje em dia bengala nao esta mais ligada à elegancia
Samuel diz (11:28):
creio que ela deixou a vaidade de lado e passou a usar a bengala
marcilio diz (11:28):
assumiu a idade e a deficiencia...
Samuel diz (11:29):
sem duvida
marcilio diz (11:29):
pois
Samuel diz (11:30):
Heleno: vou lhe enviar o que me pediu. Um abraço a ambos
marcilio diz (11:30):
Samuel. Estamos com saudade de Vc.
Heleno diz (11:30):
um abraco estou aguardando
marcilio diz (11:30):
um grande abraço meu e de ligiga
Samuel diz (11:30):
prefiro que me escrevam para meu email: samgross@terra.com.br Pois não acesso com frequencia o mesenger
Heleno diz (11:31):
tambem vou me retirando um bom dia
marcilio diz (11:31):
ok
Samuel diz (11:31):
bye
Heleno diz (11:31):
ok
bye
marcilio diz (11:31):
bye, samuel
Heleno diz (11:31):
bye marcilio
marcilio diz (11:31):
bye, heleno. boa sorte
marcilio diz (11:32):
posso blogar o papo?

Heleno saiu da conversa.

Samuel diz (11:32):
de minha parte OK
marcilio diz (11:32):
grato

A eterna menina prodígio

Perfil/ Stella Góes

Fernanda Carvalho

Stella da Silva Soares Góes. Assim foi batizada a primogênita do casal Leobino Sá Pereira Soares e Maria José da Silva Soares, que, ainda noivos, firmaram o pacto de formar com as iniciais dos filhos a palavra "solidariedade". O nascimento de Stella, em Ubaitaba, foi seguido de muitos outros. Mais precisamente 11. Para formar a palavra e a extensa família, nasceram Olgahy, Lauro, Ivandilson, Dalva, Armando, Renailde, Ivandina, Euvaldo, Décio, Arlene e Delcione. "Faltou apenas um filho com a letra "E", mas eles conseguiram formar a palavra em castelhano", recorda, bem-humorada. A filha mais velha teve rigorosa formação cultural e religiosa. Albafetizada aos 7 anos, ela lia sobre a vida de Santa Teresinha. O vaidoso pai, o mestre maior, gabava-se ao apresentar aos amigos a inteligência precoce da filha, ávida leitora que encantava declamando poemas desde os 5 anos. "As pessoas me achavam precoce e me tratavam como menina prodígio", conta.
A vida restrita, sustenhtada pelo pai funcionário do Fisco, era ainda mais difícil à medida que chegava cada novo irmão. Morando em Gandu, aos 11 anos, ela estudava numa simplória escola pública da vila, mas sonhava em, um dia, ser aluna do Colégio Nossa Senhora da Soledade, na capital. "Uma vez, fui com meu pai entregar uma encomenda lá. Fiquei fascinada com aquela grandiosidade. Meu pai tratou logo de acabar com meu sonho dizendo que nunca teria condição de pagar para que eu estudasse lá". Teimosa, ela não abriu mão da esperança. As orações de todas as noites mostraram-se válidas. Escolhida para ler um discurso durante uma visita do então governador Landulfo Alves, a pequena Stella impressionou o político com inteligência e desenvoltura que lhe eram peculiar. "A comitiva ficou empolgada e o governador quis me conhecer. Na conversa, falei da minha vontade de estudar na Soledade. No ano seguinte, já era interna do melhor colégio da Bahia e era colega da filha dele", ri até hoje da coincidência.
Tutelada do Estado
O governo do estado financiou não só os estudos da menina prodígio - possibilitou que outros sonhos se tornassem conquistas. Ainda interna, ela foi aprovada num concurso da Previdência. Graduada como professora primária, chegou a lecionar assumindo dupla jornada de trabalho, num tempo em que a maior parte das mulheres se dedicava apenas aos afazeres do lar. O emprego foi mantido até o dia em que o marido, o advogado Dalmo de Araújo Góes, pediu-lhe, como prova de amor, o afastamento da atividade. "Tive a sorte de conviver com um homem machista", brinca, afirmando não se arrepender do pedido de exoneração depois de 18 anos de carreira pública.
"Gostaria de ter convivido com uma pessoa mais liberal, mas não me arrependo porque decidi por amor. Fui muito feliz com ele e meus três filhos. Analisando friamente, faria tudo de novo", comenta, mesmo lembrando a dificuldade financeira que enfrentou sete anos mais tarde quando ficou viúva. "Como juiz, meu marido, assim como todos os magistrados da época, achava que não precisava pagar Previdência. Quando ele morreu, tive que vender carro e ir morar na casa de parentes. Fiquei sem nada".
Sonho antigo
Restou a garra à menina prodígio para vencer o que mais parecia ironia do destino. Na tentativa de superar a dor da perda, ela concentrou os esforços num antigo sonho: ser advogada. Aos 51 anos, ingressou na universidade junto com o filho. Militou na advocacia até 1998, quando ele também faleceu. "Enfrentei na vida uma série de acontecimentos dolorosos, mas, em vez de lastimar, aprendi a manter sempre uma fé inabalável no poder supremo". Hoje, aos 76 anos, ela enfrenta o mal de Parkinson. "Penso que o meu sofrimento da alma foi tamanho que desencadeou a doença". O diagnóstico que, para muitos idosos, poderia ser encarado como setença de morte, vem se transformando em estímulo para a conquista de uma melhor qualidade de vida. "Hoje, sou mais feliz. A consciência das minhas limitações foi o que o Parkinson me troxe de mlhor. Antes, me julgava muito forte, ativa e dinâmica. É bom reconhecer-se frágil em alguns momentos. O corpo sofre as limitações da doença. Fica cansado... O enrijecimento dos músculos causa fadiga, tremores, falta de ar, mas procuro aprender a cada dia a lidar com estes limites", ensina.
Consciente da fragilidade humana, ela não se entrega aos sintomas da doença que apareceram há três anos. Além do acompanhamento médico e fisioterápico, Stella tem uma rotina de fazer inveja a muito jovem. Faz aulas de hidroginástica, dança, canto, inglês. O segredo para tanta disposição? "É a vontade de viver e de ser feliz", responde. A forma como a singela Stella enfrenta o Parkinson deixa admirados os especialistas que a acompanham. A tragetória desde que se descobriu parkinsoniana foi contada no livro Resgatando a vida, lançado, no XIV Congresso Brasileiro de Geriatria e Gerontologia. Nas páginas do livro escrito pelas mãos trêmulas e incansáveis, a autora ensina a fórmula para ser feliz convivendo com tantas limitações. "Venho tentando parar de querer ser forte, sábia e santa para sentir-me fraca e pequinina, mas alegre, rindo e chorando livremente nas horas certas, com a certeza de que vim ao mundo para ser feliz. A cada dia, me sinto melhor e, como o Parkinson se alimenta de tristezas, preocupações, pessimismo, mantenho a esperança de que um dia, quem sabe, ele venha a aceitar oficialmente o ‘~~divórcio definitivo’~~ que venho lhe pedindo".
Fonte: Correio da Bahia

EVOLUÇÃO DA DOENÇA DE PARKINSON
- UMA OPINIÃO -

A Doença de Parkinson (DP) é uma doença complexa, evolutiva e incurável. Caso o portador dependa somente dos medicamentos é, geralmente, incapacitante.
A sintomatologia é extensa mas, alguns sintomas, como a anosmia (perda do olfato); a constipação intestinal; a depressão; as dores nas costas e lombares; e as distonias (câimbras), podem aparecer até dez anos antes do aparecimento dos sintomas motores, que são o tremor, a rigidez e a lentidão.
O tremor é o de repouso, ou seja, para ao se movimentar o membro afetado e reinicia quando para o movimento; a rigidez é resultante de uma falha na atuação dos músculos antagonistas; e a lentidão manifesta-se como bradicinesia (lentidão de movimentos) ou acinesia (ausência de movimentos). A lentidão aparece na mímica facial (que fica menos expressiva); na caligrafia; nas atividades diárias; na postura arqueada, fletida sobre o tronco; na festinação (pequenos passos, que vão acelerando até, eventualmente, cair); na dificuldade de levantar e dar o primeiro passo; e na dificuldade de virar na cama.
Já os sintomas não-motores são: retraimento; depressão; disfunção cognitiva (fluência, capacidade de ordenação temporal de idéias e fatos); déficits visoespaciais e de memória; distúrbios da fala; distúrbios respiratórios; sialorreia (excesso de saliva); seborréia; dificuldades urinárias; constipação intestinal; sudorese; tontura; dificuldade para abrir os olhos; e dores e sensações desconfortáveis.
As discinesias (movimentos involuntários) são o principal efeito colateral dos medicamentos. No início do tratamento a levodopa é efetiva em pequenas doses e seu efeito dura de seis a oito horas. Com a evolução da doença, esse intervalo diminui e é necessário aumentar as doses. Todavia, chega um ponto em que não mais é possível aumentar a medicação, pois aparecem as discinesias. Ocorre um impasse: aumentando-se a medicação, ocorrem as discinesias; diminuindo-a, ocorrem os sintomas da DP. Mas essa é também uma oportunidade para uma boa avaliação do estágio em que se encontra a doença e confirmar o diagnostico (caso ainda persistam dúvidas).
Nessa fase ocorrem também os fenômenos “on/off” e “freezing”. O fenômeno “on/off” consiste em uma alternância entre “ligado”, em que os sintomas da doença estão ausentes, e “desligado”, em que estão presentes. No “freezing” é difícil iniciar a marcha. Curiosamente, porem, é mais fácil correr que andar.
Algumas particularidades da DP, relacionadas à alimentação são dignas de nota. Uma delas é que a proteína tem prioridade sobre a levodopa na absorção pelo aparelho digestivo. Isso é particularmente verdadeiro nas fases avançadas da DP, em que não há células dopaminérgicas disponíveis no cérebro para estocar dopamina metabolizada a partir da levodopa. O portador passa, então a depender da absorção da levodopa em tempo real, ou seja, minuto a minuto. Para saber se esse fenomeno está ocorrendo, experimente fazer uma dieta pobre em proteinas, do levantar até o jantar (ingerindo a proteina de que necessita na ultima refeição do dia), por uma semana. Se diminuirem os sintomas da DP, é hora de pensar a alimentação. Para melhor orientação, consulte um nutricionista. Outra particularidade refere-se ao café, o qual acelera a absorção da levodopa. Meia xícara de café é suficiente. Esse fenomeno parece ser mais efetivo nos estagios iniciais da doença.
Mas, uma vez atingidas as fases avançadas, o que fazer para evitar as incapacitações?
Em minha opinião, a única alternativa atual, após esgotados todos os recursos medicamentosos (é bom lembrar que está chegando ao mercado brasileiro a Rasagilina e o Levodopa em adesivo), é a Operação de Estimulação Profunda (OEP). Essa operação pode resolver o problema ou, pelo menos, propiciar uma diminuição nas dosagens dos medicamentos. No meu caso, a OEP teve por alvo os núcleos sub-talamicos e eliminou o tremor e a rigidez, ficando somente o distúrbio da marcha, que requer doses menores da levodopa.
A OEP é uma operação de baixo risco sendo que a infecção é rara, devido à pouca área cerebral exposta (é realizada através de um pequeno furo). Já o risco de hemorragia é maior devido à grande vascularização do cérebro. Mesmo assim, geralmente é contornável e raramente é impeditiva. Alem disso, é uma OPERAÇÃO NÃO LESIVA E TOTALMENTE REVERSIVEL. O maior problema com a OEP é o custo elevado, que poucos podem pagar. Até mesmo alguns planos de saúde não aceitam arcar com as despesas. Aqui fica evidente o valor de uma estratégia, na qual se contabilize todos os custos (se a OEP diminuir custos, a longo prazo, fica mais facil os planos de saúde financiarem a operação). Alem disso há um “Custo Brasil” embutido: no Brasil o estimulador com os acessórios custa mais que US$ 30,000.00; na Argentina, US$ 20,000.00; e na Alemanha custa US$ 12,000.00. È necessário tentarmos baixar esse preço e conseguir, também, que essa cirurgia seja realizada pelo SUS. Para o governo, que não paga taxas e impostos e que dispôe de toda uma rede hostitalar e um quadro de proficionais de saúde que inclui neurologistas e neurocirurgiões, o custo total da OEP fica bem mais em conta. Afinal, todos nos temos o direito, por lei, de acesso aos medicamentos e a toda a tecnologia disponível para o tratamento dessa doença.



Brasília, 01 de setembro de 2007


Carlos Aníbal Pyles Patto

A poesia fará bem à Parkinson?

En: FW:
De: Dalva Molnar
Enviada: terça-feira, 25 de setembro de 2007 12:54:47
Para: Marcilio Seg.PK (marciliosegundo@hotmail.com)

poetaromasi escreveu:

Data: Mon, 24 Sep 2007 23:16:44 +0100

Amiga Dalva um beijo.

Encontrei este testemunho, esquecido no meu computador, e ao relê-lo, fiquei deveras comovido e pensei para comigo: Rogério! Tens de continuar a escrever: a tua poesia ajuda a distrair a Parkinson.
Posto isto, não resisto em reenviar, à grande amiga, esse extraordinário testemunho.
"Nós podemos e podemos mesmo, e já estamos chegando lá"
Que extraordinária lição recebi! Tenho de reflectir nestas mágicas palavras e voltar a escrever a este amigo.
Nem sei se foi por isto mas escrevi um poema assim------.
A MENINA DANÇA?
Rogério Martins Simões

Minha mãe que vai ser de mim
Passos os dias a cuidar do gado,
Implore à senhora do Bonfim
Que me arranje um bom noivado!

Minha mãe está bem assim?
Lavei o rio no meu corpo criado…
Não visto cambraia! Visto cetim
Seios de carmim e corpo rosado.

Minha mãe e se eu for ao baile,
Não precisa de vestir seu xaile…
Minha mãe! Vou ter cuidado:

Viço de rosa, cravo e alecrim
Minha mãe reze por mim
Que eu não tenho namorado!

A menina dança? Vamos dançar?
Acerto o passo! Pula a paixão…
Olha-me nos seios, sobe a visão…
Olho-o nos olhos querem beijar.

Aperta, e abraça, bate o coração…
Somos os reis da festa: bonito par!
Sobe o compasso, protejo com a mão…
Você namora? Vamos namorar!

O tempo passa, resta a recordação:
Como é sua graça? Vamos casar!
Apagaram a luz, a noite e o luar…
A senhora dança? Agora não…

Minha mãe está bem assim?
Lavei no rio o meu corpo criado
Visto cambraia! Não visto cetim…
Seios de carmim e corpo cansado!

Lisboa, 22-09-2007 23:36:37
http://poemasdeamoredor.blogs.sapo.pt/


A Dalva até o poderá conhecer. Mas que lendo isto pela quarta ou quinta vez faz moça, lá isso faz.
Agora é que não irei mesmo desistir da minha poesia! A minha poesia está à disposição para os blogs de Parkinson!
O poema acima é inédito, poucos o conhecem e vai ser lido no próximo Sábado, na Argentina num programa de rádio para toda a América Latina.
Passando a outro assunto, aperte com o TIAGO TOUTEIRO! Eu faço o mesmo por telefone!
Ele anda a investigar qualquer coisa relacionado com a nossa doença! Tenho esperança, mas estou tremendo muito mais.
Quinta-feira irei fazer um exame complicado para saber o que significa uma massa qualquer que apareceu num órgão. Já fiz duas ressonâncias magnéticas. Penso e tenho fé que não passa de outro susto.
Vou meter medo ao susto. Já há uns anos andava por ali qualquer coisa que tem a ver com uma operação ao estômago: cortaram-me o duodeno e o piloro e fizeram uma ligação directa aos intestinos, através do estômago.
Como anda a menina e a restante família. Espero que tudo esteja melhor!
Olha, saudades e "Nós podemos e podemos mesmo, e já estamos chegando lá"
Beijjjjjjjjos
Rogério Martins Simões

PS não tenho e-mail do Marcílio e nem sei como vai passando.




De: Douglas Ortega [mailto:dportega03@yahoo.com.br] Enviada: quinta-feira, 8 de Junho de 2006 4:12Para: poetaromasiAssunto: Re: Contacto de Amizade!!!

Amigão, voce não sabe como fiquei emocionado, e principalmente feliz, muito feliz, primeiro porque voce é uma celebridade, naquilo que faz e como o faz; e em segundo por ter lembrado de me enviar este balsamo de palavras, que para mim fôra, extremamente importante, porque mesmo na distancia que nos separa pelas tuas poesias sinto-me proximo de ti. Sabe amigão, o que voce fez é o que muitos perto mim não o fazem, nem se quer me dão atenção, quer coisa melhor que isso, não tem dinheiro que pague não achas? A sinceridade das palavras é muito mais forte do que a expressão facial, sabe porque, alem do que cada cabeça uma interpretação, em cada face pode ser um ator, já as palavras vem por mais que se procure esconder o que muita gente acha facil porque voce pode escrever só num determinado local mas mesmo assim o sentimento nas palavras é muito dificil de esconder porque a qualquer momento ele pode surgir la de dentro, ele que se chama sentimento. Sabe amigão suas palavras me fizera um grande e magnifico bem. obrigado pela atenção que me destes. Um forte e grande abraço. Não se esqueça, "nós podemos e podemos mesmo, e já estamos chegando lá"






Um grande abraço:


Douglas Ortega
----- Original Message -----
From: poetaromasi
To: 'Douglas Ortega'
Sent: Wednesday, June 07, 2006 6:55 PM
Subject: RE: Contacto de Amizade!!!

Caro companheiro,
Escrevo fora de tempo mas escrevo. Nem sabe como foram minhas as suas palavras.
Ainda hoje tive de comparecer num tribunal para depor na qualidade de testemunha, às tantas, quando já não se consegue disfarçar, quando não existe qualquer buraco onde esconder a mão que treme e teme, fica-se sem jeito. Dei por mim tentando cruzar a perna. Que falta de respeito para com o Tribunal pensei de imediato… e de repente quando a voz se começa a engolir acabei por pedir desculpa pois a Parkinson é mesmo assim.
Tal como o amigo assumo que tenho Parkinson há uns anos, não tantos, mas suficientes para me deixarem frustrado. Nasci em 5 de Julho de 1949, vou fazer 57 anos e há pelo menos 4 anos que tenho vindo a piorar. Já fiz fisioterapia e fez-me muito bem. Vou seguir o seu conselho e este ano ainda retomarei a fisioterapia.
Quanto à poesia tenho escrito muito pouco. Estive quase a desistir. O meu blog “Poemas de amor e dor” foi visitado em 18 meses por mais de um milhão de amigos. São palavras como as suas que me dão coragem e alento para escrever na poesia o que sinto. Costumo dizer: se escrevo sofro mas se não escrevo morro.
Desculpe estas palavras sem jeito, estou e estarei grato pelo puxão para cima…
Rogério Martins Simões

De: Douglas Ortega [mailto:dportega03@yahoo.com.br] Enviada: sexta-feira, 12 de Maio de 2006 4:38Para: rogeriomsimoes@clix.ptAssunto: Contacto de Amizade!!!

Meu, caro poeta Simões, permita-me chama-lo assim.Li o seu comentario no blog de Parkinson sobre a reportagem de Seul, e confesso que me impressionei. Eu não o conheço, nunca ouvi falar de ti, mas lendo o que voce escreveu no comentario, não resisti, por isso estou lhe escrevendo. Quero que voce saiba, que eu nunca consegui se quer ler uma pequena poesia, mas as suas me cativam, me prendem a leitura, que diga-se de passagem não é minha praia. Bem, mas o que quero te dizer é que meu nome é Douglas, 55anos, 26a. de Park. é isso mesmo muito prematuro, eu faço de tudo, dirijo vou a praia, moro em (Santos)SP., vou as fisioterapia, que para mim é umas delicia por que gosto, bem e por ai vai , muitas vezes já fiquei, desesperado, aguniado, tinha muita vergonha do que tenho, sabe como é o tal do preconceito, pois é eu era viciado nele, e foi por muitos anos assim, até quando eu consegui aceitar, o Parkinson, daí mudou tudo, tirei das minhas costas uma verdadeira montanha, que peso enorme, hoje entendo que o tal peso éra eu mesmo, ou seja eu não me aceitava, interessante né, e não a DP.quando eu me aceitei, percebi que dali para frente ela é que fazia parte de mim e não o contrario. Peroe-me por estar lhe escrevendo estas coisas mas senti na tua escrita um pedido, pedido este de quem esta cansado, eu entendo pois o pior de tudo é que somos herdeiros deste individuo se quer nem chegamos a conhece-lo, mas que tambem na sua epoca lutou e como lutou para que no futuro se sousbesse o que é Parkinson, que na verdade é uma doença que sempre esistiu voce sabe, desde a Pre-historia, certo? meu amigo, voce vai conseguir tenho certeza, sabe porque, as tuas poesias é que é vida, aí esta a tua razão de vida, ela respira vida, elas são a tua razão de viver, percebeu , acho que ainda não, mas pense é isso ou não é, muito legal, se voce desistir poeta, tenho certeza que aí sim estara deixando, muita gente sem a razão de viver, acredite é de coração. Um grande abraço.

Douglas Ortega

Dança Comigo?

Recentes previsoes apontam para um aumento significativo do numero de pessoas afectadas pela doenca de Parkinson, um facto em tudo relacionado com o envelhecimento da populacao mundial. Nao se tratando de um risco aumentado mas sim de um maior numero, resultante tambem de um maior numero de casos diagnosticados, importa no entanto que vamos dedicando mais atencao a esta doenca para que possamos ajudar quem dela sofre com todas as armas ao nosso dispor.
A doenca de Parkinson e uma doenca neurodegenerativa caracterizada pela morte selectiva de um tipo de celulas especificas (neuronios dopaminergicos) que produzem dopamina. A dopamina e uma substancia que transmite permite que certos tipos de neuronios sejam activados, nomeadamente aqueles que controlam a parte motora que e afectada nos pacientes, levando a que tenham rigidez muscular, dificuldade em iniciar movimentos, e tremores. Por ser uma doenca tao debilitante, afectando nao so os pacientes mas tambem as suas familias, importa que sejamos capazes de descobrir novas formas para atenuar os seus efeitos e, um dia, prevenir e reverter os seus efeitos.
As terapias existentes actualmente sao, principalmente, destinadas a tratar os sintomas. Algumas delas funcionam muito bem, durante alguns anos, em muitos dos pacientes. Mas, normalmente, ao fim de alguns anos deixam de funcionar, e causam efeitos secundarios indesejaveis.
Enquanto os investigadores nao encontram as respostas que procuram, ha outras estrategias para contrariar os efeitos debilitantes. Uma das formas consiste em manter os pacientes activos fisicamente, tanto quanto possivel.
Nos EUA, varias das associacoes de doentes de Parkinson incentivam e promovem aulas de danca para os doentes, um optimo exercicio para quem sofre desta doenca.
Os pacientes sentem os efeitos beneficos da actividade nas suas articulacoes, nos seus movimentos em geral, e tambem no espirito, uma vez que dancar e uma optima forma de combater o estado depressivo em que muitas vezes se encontram. Mas este tipo de terapia, por muito inovadora que possa parecer, tem sido utilizada ha mais de meio seculo, com doentes do foro psiquiatrico.
Nao ha passos especificos ou movimentos mais aconselhaveis do que outros. Esta tudo relacionado com o movimento, o ritmo, e a forma fisica.
O objectivo de certos movimentos e trabalhar problemas especificos que os doentes de Parkinson apresentam, como a rigidez muscular ou a capacidade de fazerem "duas coisas ao mesmo tempo", como moverem o braco numa direccao e uma perna noutra. O que se pensa e que a actividade fisica, quer seja caminhar, jogar tenis, ou dancar, vai permitir reforcar vias, ou simplesmente criar novas vias, ao nivel do cerebro, e da comunicacao entre os neuronios.
A actividade fisica tem efeitos beneficos noutras doencas tambem, como a esclerose multipla ou em tromboses, onde os pacientes sentem os beneficios ate ao nivel da fala, que e muitas vezes afectada.
Ajudar aqueles que precisam pode, assim, passar pela danca. Deixo aqui, como sugestao, que, por iniciativa propria ou dos familiares, sejamos capazes de perguntar: "danca comigo"?
Tiago Fleming Outeiro
Instituto de Medicina Molecular
Lisboa, Portugal


Re: FW: texto para amigos no Brasil
De: Samuel (samgross@terra.com.br)
Enviada: segunda-feira, 24 de setembro de 2007 19:29:31

Para:
Milton Ferraz (milton.ferraz@terra.com.br); Hugo engel (hugoengel@via-rs.net); Marcilio Seg.PK (marciliosegundo@hotmail.com); da_molnar@yahoo.com.br


Prezada Dalva
Obrigada pelo envio do texto do Rogério.
Curioso que a dança foi o leit motif que inspirou a fundação da nossa Associação e que desencadeou o movimento parkinsoniano em nosso país. Como tenho lembrado em várias oportunidades, o médico que diagnosticou a doença de minha esposa, Dr. João Radvany, sugeriu que nós criássemos um club de dança, já que - de acordo com seu entendimento - a dança é o melhor exercício para o corpo, que movimenta todos os músculos do corpo, o que contribui para a diminuição e a progressão da rigidez. Fizemos uma carta aos jornais para um encontro com as pessoas afetadas. Daquela reunião resultou a criação da Associação Brasil Parkinson no dia 10 de dezembro de 1985. Logo depois, com o advento do plano econômico que instituiu o cruzado e o congelamento dos remédios, começou a faltar os remédios nas farmácias o que nos levou a "pôr a boca no trombone", contituindo nossa primeira batalha, que resultou na maior divulgação da enfermidade e da entidade. Dai para frente, os fatos são de conhecimento geral, com a criação de várias associações pelo país que vão se reunir nesta semana em Curitiba, onde espero encontrá-la.
Um abraço
Samuel
----- Original Message -----
From: Dalva Molnar
To: Marcilio Seg.PK ; Hugo engel ; Milton Ferraz ; Samuel Grossmann
Sent: Sunday, September 23, 2007 10:37 PM
Subject: En: FW: texto para amigos no Brasil

Rogerio de Portugal gentilmente enviouDalvapoetaromasi <poetaromasi@clix.pt> escreveu:
De: "poetaromasi" <poetaromasi@clix.pt>Para: "'marcilio'" <marciliosantos@hotmail.com>,"Dalva Molnar" <da_molnar@yahoo.com.br>Assunto: FW: texto para amigos no BrasilData: Sun, 23 Sep 2007 20:13:49 +0100
De: Tiago Outeiro [mailto:touteiro@gmail.com] Enviada: domingo, 23 de Setembro de 2007 19:34Para: poetaromasi@clix.ptAssunto: texto para amigos no Brasil
Amigo Rogerio,
espero que esteja bem.
Queria enviar um texto para os amigos no Brasil, mas nao tenho os contactos deles, por isso envio para si e pedia-lhe se lhes enviava.
Um abraco amigo e ate breve,
tiago--
Tiago Fleming Outeiro, PhDInstitute of Molecular MedicineCellular and Molecular Neuroscience UnitAv. Prof. Egas Moniz1649-028 LisbonPortugalPhone: +351-217999438 andMassachusetts General HospitalHarvard Medical SchoolUSA

CONVERSA COM EDGAR (DP , 42-04), DE LIMOEIRO DO NORTE, CEARÁ.

EM 24 DE SETEMBRO DE 2007
dalva diz:
Edgar.. aqui está o Marcilio PcP há 10 anos
dalva diz:
e o criador do blog maldeparkinson.. já visitou
Edgar diz:
conheço do blog
Edgar diz:
por nome
marcilio diz:
salve edgar
Edgar diz:
olá , Marcílio
Edgar diz:
é um prazer conversar contigo
marcilio diz:
igual
marcilio diz:
de onde vc conhece dalva?
Edgar diz:
aprendi muito com o blog
marcilio diz:
mesmo?
Edgar diz:
no orkut
marcilio diz:
vc pertende ao grupo do balduino?
Edgar diz:
excelentes matérias
Edgar diz:
também
marcilio diz:
ok
dalva diz:
o Marcilio é uma pessoa Super...um cavalheiro.. uma pessoa maravilhosa!!
Edgar diz:
vc fala da comunidade?
marcilio diz:
bondade dela edgar...
marcilio diz:
sim da comunidade que baldoino coordena
Edgar diz:
sim. também criei uma comunidade
dalva diz:
estive em maio em Floripa, fazendo uma palestrinha.. receberam-me feito uma princesa..............
Edgar diz:
é o que vc merece, Dalva
marcilio diz:
ha algum tempo estou ausente do orkut. Na verdade nunca o frequentei assiduamente...
Edgar diz:
é bastante interessante. estamos contactando com vários PK
marcilio diz:
otimo
Edgar diz:
a comunidade se chama "Tenho Mal de Parkinson e daí"
marcilio diz:
vou visita-la
dalva diz:
a Maria está aqui dizendo que a barriga dela está vazia.. hahahh
dalva diz:
vou la acudir
Edgar diz:
ok
marcilio diz:
um beijo , maria.
dalva diz:
beijuuuuuussssss
dalva diz:
marcilio diz:
mmm
dalva diz:
bye
Edgar diz:
bye
marcilio diz:
bye

dalva saiu da conversa.

marcilio diz:
aceitei
Edgar diz:
ok
Edgar diz:
vc viu o nome da comunidade. bem sugestivo. eu acho que temos que mostrar a cara e acabar com o preconceito dos próprios PK.
marcilio diz:
concordo
marcilio diz:
em genero, numero e grau
Edgar diz:
não temos que ter vergonha, porque temos limitações
Edgar diz:
somos iguais aos outros e a partir do momento que conseguirmos nos relacionar, um ajuda o outro
marcilio diz:
sim
Edgar diz:
temos bastante PK já autorizando que eu passe seus contatos para outros PK
marcilio diz:
desculpe se sou monossilabico. é que digito mal. e como o esforço é grande, tenho q fazer economias
Edgar diz:
tranquilo
marcilio diz:
k
Edgar diz:
sou PK a 4 anos e tenho 42 anos
marcilio diz:
esta é uma das razoes de nao frequenter listas e chats
marcilio diz:
tenho 68-11 pk
marcilio diz:
prolopa + selegilina + sinvastatina
Edgar diz:
prolopa + sifrol + pondera
marcilio diz:
meu medico é conservador e n usa agonistas
Edgar diz:
porque, Marcílio?
marcilio diz:
estrategia dele
marcilio diz:
há os que deixam a ldopa para o fim
marcilio diz:
ha os que so usam ldopa e ha os que misturam tudo
marcilio diz:
no lugar de pondera meu medico usa a amitriptilina. há muito tempo n a uso.
marcilio diz:
felizmente
Edgar diz:
minha rotina medicamentosa é a seguinte: prolopa dispersível, sifrol, parkidopa, pondera, sifrol, parkidopa, parkidopa e prolopa HBS. intervalo de 4 horas entre um medicamento e outro, no caso da l-dopa
marcilio diz:
cada medico com sua estrategia. Vc e so voce pode avalliar se funciona
Edgar diz:
realmente. cada caso é um caso
marcilio diz:
isso.
marcilio diz:
dialogar com o medico e dar-lhe feedback é o que nos resta
Edgar diz:
meu neurologista é Dr. Wagner Horta. muito bem conceituado aqui no Ceará
marcilio diz:
uma sumidade nacional. vc é de lá?
Edgar diz:
eu digo que ele é meu cúmplice
Edgar diz:
confio cegamente nele. é muito "duro" nas orientações
Edgar diz:
moro em Limoeiro do Norte, a 200km da capital Fortaleza
marcilio diz:
minha mulher é de fortaleza
Edgar diz:
que coincidência
marcilio diz:
nos conhecemos em brasilia onde vivi 12 anos
marcilio diz:
nos mudamos para floripa em 1988
Edgar diz:
é o destino, não tem jeito
marcilio diz:
isso
Edgar diz:
Dr. Wagner sempre me diz: ou vc convive ou vc se entrega. aí estão as opções. qual vc escolhe?
marcilio diz:
correto
marcilio diz:
um pouco radical mas muito verdadeiro
Edgar diz:
ele sempre foi muito correto comigo.
Edgar diz:
na 1ª consulta, ele pediu para minha esposa entrar e conversou abertamente tudo que ela precisava saber. isto me ajudou bastante e a ela também
marcilio diz:
qual sua formação profissional?
Edgar diz:
sou eng.º químico, com especialização em alimentos processados
marcilio diz:
venho das ciencias sociais professor de sociologia aposentado na ufsc
Edgar diz:
desde 2001 pedí demissão, para abrir um empreendimento próprio. atéw então não tinha DP.
Edgar diz:
diagnosticado em 2003
marcilio diz:
vc está na faixa dos pk precoces
Edgar diz:
atualmente, tenho uma empresa agrícola e trabalho com produção e comercialização de frutas
marcilio diz:
o q predomina?
marcilio diz:
tremor, rigidez ou lentidao?
Edgar diz:
rigidez
marcilio diz:
ok, ja passou por depressao braba?
Edgar diz:
não.
marcilio diz:
caxumba?
Edgar diz:
não
marcilio diz:
o colesterol e as coronarias como vao?
Edgar diz:
sinto muito é câimbras
Edgar diz:
tudo bem. dentro da normalidade
marcilio diz:
oti
marcilio diz:
já sabe o que é on / off?
marcilio diz:
ou só ouviu falar?
marcilio diz:
já vivenciou um freezing?
Edgar diz:
sei. e graças a Deus meu período em off é muito pouco
Edgar diz:
não.
marcilio diz:
oti. que deus o proteja...
Edgar diz:
faz parte da DP?
marcilio diz:
sim
Edgar diz:
o freezing
Edgar diz:
como é?
marcilio diz:
congelamento de movimentos
marcilio diz:
vc estaca diante de uma porta, p. ex.
Edgar diz:
já travei algumas vezes. é isso
marcilio diz:
treme de qual lado?
Edgar diz:
lado direito
marcilio diz:
travoou diante de porta?
Edgar diz:
não. amanhecia com o corpo todo dolorido e sem conseguir me movimentar muito
marcilio diz:
tem dificuldade para se virar na cama?
Edgar diz:
não
Edgar diz:
ando de moto, dirijo, jogo futebol, danço, faço caminhada, fisioterapia
marcilio diz:
ok, o freezing é uma especie de congelamento dos movimentos diante de certos obstaculos
Edgar diz:
não conhecia. pra mim é novidade
marcilio diz:
otimo. vc esta em plena lua de mel. desfrute-a
Edgar diz:
vivo cada dia como se fosse único
Edgar diz:
e procuro manter a mente sempre ocupada
marcilio diz:
é por aí....
marcilio diz:
vc participa de um gt de apoio em sua cidade?
Edgar diz:
sou muito bem resolvido com Sr. Parkinson e não me iludo no que estar por vim
Edgar diz:
por isso que procuro bastante informação, para me preparar emocionalmente e psicologicamente juntamente com meus familiares e amigos
Edgar diz:
não temos grupo de apoio aqui no interior. é um grande problema
marcilio diz:
taí um bom desafio pra ocê.
marcilio diz:
e lembre-se tao importante quanto exercicios é contar com a força de um grupo de apoio
Edgar diz:
já pensei nisso. só falta entender mais um pouco da DP e acredito que com vcs irei aprender bastante
marcilio diz:
aprenda com o seu grupo. é melhor e mais rapido....
Edgar diz:
obrigado pela dica. vou topar o desafio
Edgar diz:
fazer o bem nunca é demais
Edgar diz:
vou tentar viabilizar esse projeto
marcilio diz:
ok
Edgar diz:
gostaria muito que vc participasse da nossa comunidade
marcilio diz:
vou tentar
Edgar diz:
vamos manter contato
marcilio diz:
ok
marcilio diz:
posso por esta conversa no blog?
Edgar diz:
claro. foi um prazer conversar contigo. foi bastante proveitoso e animador.
marcilio diz:
ok, . Valeu. Até mais ver. O prazer foi meu. Boa sorte.
Edgar diz:
para nós todos. Sr. Parkinson não nos vencerá.

Abridores de latas

24 de setembro de 2007 - Em 1812 os soldados britânicos levavam nas mochilas latas de conserva, mas tinham de abri-las com a baioneta; caso não conseguissem, um tiro de fuzil resolvia o problema. Em 1824, o explorador inglês William Parry também as levou na sua viagem ao Ártico. Nelas lia-se a seguinte recomendação: "Corte-se com formão e martelo, ao redor da parte superior".

A lata de conserva foi inventada na Inglaterra em 1810 pelo comerciante Peter Durant, no entanto o abridor de latas só foi inventado em 1850 pelo norte-americano Ezra Warner. Era um instrumento rombudo e pesado. Havia o risco de ferir quem as abrisse e, pior, de entornar o conteúdo.

A história parece absurda porém verdadeira. Como foi possível inventar a lata de conserva, tanto tempo antes de se inventar o abridor de latas?

No entanto, ultimamente, as mais confiáveis publicações médicas do mundo andam preocupadas com um fenômeno semelhante que ocorre na produção e divulgação científicas. Existem no mercado muitas " latas" cheias de informações, só que não se pode abri-las com baioneta ou com formão. Deve-se usar um abridor adequado para cada lata e muitas delas albergam conteúdos inapropriados ao consumo.

Editam-se, atualmente, publicações médicas em quantidades oceânicas. Qual o instrumento, qual o critério para se abrir e avaliar a integridade científica dos conteúdos, já que a seleção torna-se imperiosa diante da exigüidade de tempo dos leitores?

Além disso, vivencia-se hoje - e não apenas na área médica - uma verdadeira guerra de informações que necessitam ser criticamente interpretadas, pois nelas se baseiam as decisões clínicas e, em última análise, a saúde e a vida dos pacientes.

Acontece que os textos médicos, freqüentes vezes, estão de tal forma contaminados por implicações econômico-financeiras, que já se realizam simpósios, os quais ensinam como valorizar os referidos textos ou como separar o joio dos interesses econômicos do trigo da genuína informação científica.

As conclusões têm sido preocupantes. Ao se medir a qualidade dos trabalhos (desenho, condução, consistência de resultados e relevância clínica), não ficou claro como isto deva ser feito. Combinações baseadas em evidências, revisões sistemáticas e aleatórias, seria o sistema quase perfeito, mas não há meios de executá-lo em todos os textos.

Não se chegou a um consenso a respeito de qual o melhor método de se avaliar a literatura médica, mas todos concordaram que as conclusões resultantes parecem depender do suporte financeiro dos avaliadores.

Foi também recomendada a realização de revisões que levem em conta a perspectiva dos pacientes, o risco potencial dos tratamentos e os custos financeiros e sociais de certas terapêuticas que vêm e vão, como as roupas da estação.

FRANKLIN CUNHA | Médico

Recaída

18/09/2007- De domingo para cá tive uma forte recaída. Após um período ótimo de uma semana, não estou conseguindo caminhar.
Soube pela minha fisioterapeuta que outras PcP também tiveram recaídas. Acho que a abrupta mudança climática (frio e chuva) é a responsável. Mudei a levodopa (prolopa). Passei a tomar em quartos, mais vezes. Vamos tentar melhorar.

Resultado do meu exame genético

14/09/2007 - Análise molecular do gene PARK2: NEGATIVA para mutações
(O gene PARK2, quando apresenta mutações em seus dois alelos, é uma causa genética da DP, predominantemente encontrado em pacientes com início precoce de sintomas (abaixo dos 45 anos). Sua freqüência aumenta quando investigamos pacientes que possuem outros casos na família.)

Análise molecular do gene GBA: NEGATIVA para mutações L444P e N370S
(O gene GBA, quando apresenta mutações em seus dois alelos, condiciona a doença de Gaucher, uma doença metabólica dos lisossomos, que manifesta-se com alterações ósseas, entre outras. Mutações únicas ou duplas no gene GBA podem favorecer a ocorrência da DP, por mecanismos até o momento desconhecidos.)

Ufa! Tenho o parkinson esporádico. Até ordem em contrário, não está no meu DNA.

Depoimento de um ano com DBS

13/09/2007 - Após praticamente um ano de DBS posso afirmar que a cirurgia valeu a pena!

A regulagem do aparelho (Kinetra 7428) é muito trabalhosa, demorou até ter uma boa regulagem, na prática, um ano. Só agora que ficou boa a regulagem.

Meus médicos me orientaram a manter a medicação com ½ prolopa 3 x/dia, biperideno 2 x 2 mg/dia, amantadina 2 x 100 mg/dia, amitriptilina 1 x 50 mg/dia e 3 x 100 mg/dia de coenzima-Q10.

Curiosamente após tomar levodopa (1/2 prolopa 250 mg), a situação piorava, principalmente a marcha (o caminhar). Tomava levodopa para ir à natação. Observei que ficava mal depois, pior do que antes da dose fazer efeito. Sentia-me meio zonzo, tonto, aéreo. Aí fiz um teste: parei com a levodopa totalmente desde 2ª feira (10/09). A cada dia que passava me sentia melhor.

Hoje (13/09) sai de casa dirigindo (carro automático) e fiz várias coisas, normalmente, quase como se não tivesse parkinson!

Estou conseguindo caminhar razoavelmente bem. A digitação está sendo, infelizmente, só com a mão direita. A dicção é o pior.

Parâmetros da regulagem:
Right Side:
- Amp (V)= 2,5
- PW (ms)= 180
- Rate (Hz)= 175
- Electrodes 0(-) 1(-) 2(+)

Left Side:
- Amp (V)= 3,3
- PW (ms)= 150
- Rate (Hz)= 175
- Electrodes 4(-) 5(-) 7(+)

Recente troca de emails (A sequência é de baixo para cima)

Donizete,
acho que AVC é difícil que seja, senão apareceria em alguma ressonância ou tomografia. Quando não aparece nada, provavelmente, conforme os sintomas, é pk.
O meu caso foi parecido: desemprego, separação, filhos pequenos (tenho um casal, hoje com 19 e 15 (ela)) e muito stress emocional. Acho que isso desencadeou o pk. Deveria haver alguma pre-disposição genética... Tudo na época do diagnóstico.
Conselho: se ainda não te aposentou, trata de aumentar a contribuição para o inss.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Monday, September 03, 2007 2:46 PM
Subject: RES: parkinson
Boa tarde Hugo, realmente o mantidan solta mais a minha mão ( fica melhor p/ digitar ), mas só, quanto ao levodopa é aquilo que eu te disse, veja o que me aconteceu em eu tenho 02 filhos, um casal, hoje o menino tem 09 anos e a menina 08 em 2002 eu tinha um bom emprego e fiquei desempregado, sem dúvida um dos períodos mais difíceis da minha vida, fiquei desesperado, sem perspectiva p/ o futuro, via os meus filhos novinhos ainda, pedirem as coisas e eu não ter dinheiro p/ comprar, aquilo me matava, e logo depois em 2003 ( desculpe, te falei antes 2004 ) comecei a perceber que o meu braço esquerdo estava encolhido, foi da noite p/ o dia ( deitei bom e acordei assim ) a perna era uma lentidão quase imperceptível, hoje eu trabalho em Mineiros Go, desde junho de 2004, mas minha família, esposa e filhos, está á 550 km de distância, em Fernandópolis – SP, vc acha que eu possa ter tido esse problema, devido esse período difícil que passei, pode ter sido um A.V.C., e o médico não ter visto nos exames, o que vc acha ?
Abraços, fique c/ Deus.
Donizete.
--------------------------------------------------------------------------------
De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: domingo, 2 de setembro de 2007 10:16
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
O Mantidam, para mim, não tem efeitos imediatos e significativos na sintomatologia do pk.
Acho curioso e estranho o levodopa não ser tão eficaz como dizes! Os efeitos colaterais do levodopa, no início, não são muito sentidos.
Tomastes no passado recente algum medicamento para labirintite ou algo parecido?
Fale com o médico!
Realmente, não sei o que se passa.
Um [ ].
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Saturday, September 01, 2007 8:05 AM
Subject: RES: parkinson
Bom dia Hugo, fiz o teste, tomei ½ prolopa ontem, e repeti a dose hoje de manhã ( 05:00 h ) realmente dá uma leveza, o corpo ficou mais leve,a perna também melhorou, mas continuo arrastando, a fala melhorou pouco, o braço e a mão esquerda, nada, eles respondiam melhor ao mantidan ,c/ relação aos sintomas após efeito não senti nada, em síntese senti o corpo mais leve, mas coordenação motora não voltou, o que vc acha? 5ª feira deverei estar passando tudo isso ao médico, particularmente, por tudo que lí o que se fala do prolopa, esperava mais.
Obrigado, fique c/Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quinta-feira, 30 de agosto de 2007 16:52
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
sim, a coordenação deve voltar. Se não voltar, diria que não é pk.
Depois que passa o efeito do levodopa, parece que tudo ficou pior do que estava antes e vem a depressão e outros efeitos colaterais do medicamento, que pode ser lido em "re-postagem" do dia 28/8 sob o título "Você sabe o que está engolindo?" em http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Thursday, August 30, 2007 2:25 PM
Subject: RES: parkinson
Hugo c/ a ingestão de ½ prolopa a coordenação motora volta, isto é o andar a movimentação do lado esquerdo, tanto a mão, o braço, quanto o pé e a perna, a fala , ele aciona tudo de novo ?
Donizete.
--------------------------------------------------------------------------------
De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quinta-feira, 30 de agosto de 2007 13:44
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
Meu parkinson sempre foi predominante no lado esquerdo, tanto a habilidade e coordenação motora quanto o caminhar, inclusive o tato, foram piores do lado esquerdo. Eu só consigo digitar com a mão direita, a não ser que tome um prolopa inteiro.
1/2 prolopa (de 250 mg) faz efeito dentro de 30 minutos a 1 hora após a ingestão. Em jejum 1 h antes e 2 h depois da ingestão! Se ingere algo, principalmente proteína animal (leite, iogurte, manteiga, queijo, etc.), o prolopa não vai agir (não terá efeito). O efeito do prolopa tu sentes muito claramente! Parece uma injeção de ânimo!
Lembre-se que o Requip tem doses limitadas a até 3 x 1,5 mg/dia. (Atenção: esta é a dose máx. do pramipexole e não do Requip/ropinirole - Grato Zé Augusto!, obs. feita em 14/09/2007)
A dose mínima diária recomendada na bula do prolopa deve ser 1 1/2 comprimido (250 mg) / dia. Eu sugiro 3 x 1/2 comprimido dia, que foi como comecei.
Médico eu recomendo aquele que trata o maior número de pacientes com parkinson. Terá mais experiência. E e aquele com quem tenha afinidade.
Certifique-se que seja realmente pk. 1/2 prolopa, em jejum, se funcionar, confirma!
Visite http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Thursday, August 30, 2007 11:17 AM
Subject: RES: parkinson
Bom dia Hugo, espero que dentro do possível vc esteja bem e feliz, pode colocar os emails no blog, as suas dificuldades p/ caminhar e falar vc disse que se evidenciaram mais no ano passado, como era antes, era só de um lado? Pois em mim está do lado esquerdo tanto o braço quanto a perna ( arrasto muito ) vou passar no médico que estou atualmente na 5ª feira dia 06, então como ele me pediu p/ iniciar c/ o prolopa de forma gradativa, estou tomando ¼ de comprimido 04 vzs ao dia junto c/ 03 requip um cada 08 h , mas não estou percebendo melhora, ( P/ digitar no micro c/ o mão esquerda é um caos) iniciei 2ª feira c/ o prolopa, estava tendo melhores resultados c/ o mantidan, devo passar p/ ele o que está ocorrendo e devo depois procurar outro médico, o prolopa demora assim mesmo p/ agir ou se manifesta mais rápido ?, minha coordenação motora não está repondendo, não deveria ser o contrário?
Fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 28 de agosto de 2007 14:07
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
O diagnóstico oficial de pk é de 2000, mas creio, devido a alguns sintomas (micrografia, lentidão e depressão), que depois reavaliei, o pk já vinha há mais tempo, 96/97. A doença tem um diagnóstico difícil, pois não é quantitativo.
Me aposentei em 2004.
As dificuldades motoras foram se agravando gradualmente, não havendo uma data específica. Eu ainda consigo dirigir carro com embreagem convencional, e embora tenha habilitação, me sinto inseguro. Possuo carro automático desde 2005, antes tinha semi-automático (sem embreagem e com câmbio manual). Foram comprados por minha iniciativa (devido à insegurança que sentia), sendo que o Detran me autoriza carro convencional).
As dificuldades para falar e caminhar iniciaram com mais significância no ano passado. Escovar os dentes já há mais tempo.
Já caí da escada aqui de casa e ao lado da cama duas vezes, antes do dbs.
Felicidade é uma questão mto conceitual. Posso afirmar ter momentos felizes.
Não sou religioso. Deus deve existir, e está dentro de cada um de nós, temos que ajudá-lo a nos ajudar. Ou seja, te ajuda que Ele ajuda!
Te peço autorização para colocar nossos emails trocados no blog depoimentos. (http://depoimentos.blogspot.com/)
Este blog compõe o principal (http://www.maldeparkinson.blogspot.com/)
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Tuesday, August 28, 2007 1:03 PM
Subject: RES: parkinson
Boa tarde Hugo, prazer em falar c/ vc, está mais animado? Quanto tempo faz que vc se aposentou?as suas dificuldades motoras em falar, caminhar, escovar dentes se evidenciaram mais depois de quanto tempo que vc se viu c/ o PK ? o carro automático vc faz uso há quanto tempo? Vc já teve algum tipo de queda ? apesar de todos os problemas que o PK traz, vc consegue ser feliz?vc é religioso, vc crê que Deus pode nos ajudar?
Muito obrigado pelas informações, fique c/ Deus, felicidades.
Donizete.
--------------------------------------------------------------------------------
De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: sexta-feira, 24 de agosto de 2007 10:11
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: parkinson
Donizete,
infelizmente a tendência não é de ficar cada vez melhor, e sim o contrário.
Estou aposentado por invalidez. Tenho dificuldades p/ escrever manuscrito.
A vida social é limitada devido à dificuldade de caminhar e tbém à dificuldade de falar. As vezes vou ao cinema, almoço ou jantar fora. 2 x semana faço musculação com personal, 2 x natação, 2 x fisioterapia e 2 x massagem. Vou sozinho a tudo. Tenho carro automático.
Preconceito há. As pessoas ficam coxixando, p.ex.
A libido está baixa, mas ainda pratico sexo sem viagras.
Dificuldades motoras prejudicam tudo, principalmente escovar os dentes (uso escova elétrica), lavar louça, etc.
Não dependo de outras pessoas.
As drogas ajudam, diminuindo um pouco as dificuldades.
Para o futuro tenciono continuar tomando levodopa e quiçá algum medicamento mais eficaz que venha a surgir.
O futuro a Deus pertence.
[ ]'s
Hugo
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Friday, August 24, 2007 7:54 AM
Subject: parkinson
Bom dia Hugo, prazer em falar c/ vc, torcendo p/ que esteja bem, cada vez melhor de saúde, vc trabalha atualmente? Como é sua vida social? As suas limitações estão muito avançadas? Vc sofre algum tipo de preconceito? Sexualmente, tem te atrapalhado? Nas suas atividades diárias, o que mais lhe tem prejudicado? Vc está dependendo de outras pessoas p/ algum tipo de atividade? As drogas que vc usa atuamente tem lhe ajudado? O que vc tem em mente p/ utilizar como medicamento p/ o futuro? Quais são as suas perspectivas p/ o futuro e a sua expectativa p/ o futuro sobre a doença?
Um forte abraço, fique c/ Deus, saúde cada vez mais e muito obrigado pelas informações.
Donizete.
De: Hugo Engel Gutterres [hugoengel@via-rs.net]
Enviado em: quarta-feira, 22 de agosto de 2007 15:59
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa

Donizete,

Sim, o tratamento iniciou com levodopa, coisa que hoje já não se faz mais, mas na época era comum, normal. Tomei tbém selegilina (Niar et al.) e pramipexole (Sifrol/Mirapex).

Não existe tratamento que bloqueie o avanço do pk. As células continuam se degenerando. Trata-se de uma doença neurológica progressiva. Talvez ajude tomando neuro-protetores já citados, diminuindo a velocidade da degeneração.

O sintomas já passaram ao outro lado. De início os tremores eram quase imperceptíveis. Foram aumentando.

DBS significa Deep Brain Stimulation, em inglês. Trata-se do implante de eletrodos no cérebro que, acionados por um marcapasso eletrônico também implantado (no peito), gera pequenos choques elétricos nos núcleos subtalâmicos do cérebro, que controlam em parte os sintomas (tremor e rigidez basicamente).

Fiz pq os medicamentos não mais eram eficazes (isto acontece nomalmente com PcP após 5 - 7 anos de levodopa).

Fiz por convênio médico, que foi acionado judicialmente. Particular é estimado em 80 - 90 mil reais.

Tomo biperideno 2 x 2 mg/dia; amantadina 2 x 100 mg/dia; 1/2 prolopa 250 3 x/dia + coenzima Q10.

A cura, só Deus sabe...
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----

From: Donizete Tortorelo

To: 'Hugo Engel Gutterres'

Sent: Wednesday, August 22, 2007 1:44 PM

Subject: RES: prolopa

Boa tarde Hugo, muito obrigado por estar respondendo os meus emails, vc está me ajudando muito, quando vc sentiu os sintomas e procurou o neurologista, este já iniciou o tratamento em vc c/ levodopa? Com o tratamento que vem fazendo vc percebeu que o PK foi bloqueado, ou as células continuaram se degenerando? Os sintomas em vc estão só no lado esquerdo ou já passou p/ o outro? Os tremores apareceram desde o início ou foi depois de algum tempo? Que tipo de implante é esse que vc fez (dbs)?, porquê vc fez ? o preço é alto? Vc está tomando quantas mg de medicação atualmente? Eu li na internet, sobre a fundação Michael J. Fox , num comentário sobre a situação dele, tbém PK, que ele acredita piamente na cura dentro de 03 anos, o que vc acha?

Desculpe novamente pela quantidade de perguntas, fique c/ Deus, Saúde cada vez mais.

Abraços, Donizete.
--------------------------------------------------------------------------------
De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: quarta-feira, 22 de agosto de 2007 11:50
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa

Donizete,
Hoje estou com 51. Os sintomas (tremores mão esquerda, micrografia, lentidão, depressão) apareceram lá pelo 42/43. Mas acho que já vinha há mais tempo. Era tudo normal, trabalhava, nadava, corria, bebia socialmente. Logo iniciei com levodopa (era um procedimento corrente há 7 anos atrás), que tendo efeito comprovou e confirmou a doença, tendo sido previamente feita tomografia, rx, e todo tipo de exame, como tu fizeste..., não dando em nada. Sempre fui uma pessoa muito forte, pois sempe pratiquei esportes e me alimentei bem, com fibras e pouca gordura e carne. Tinha a saúde perfeita. Costumo dizer que quem procura, acha. Infelizmente o pior é quando procuram e não acham nada. É parkinson! Não existe ainda, no mundo, nenhum exame quantitativo corrente que leve ao diagnóstico de pk. Para ter parkinson, tbém digo que tu tens que ser muito são, ter saúde perfeita. É pura ironia do destino.

A opção pelo médico entendo ser uma questão de empatia pessoal. Eu mesmo já consultei mais de 11 neurologistas entre Porto Alegre e São Paulo, até me convencerem que eu tinha realmente essa merda.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo

To: 'Hugo Engel Gutterres'

Sent: Tuesday, August 21, 2007 5:06 PM

Subject: RES: prolopa
Boa tarde Hugo, vc tem PK há quanto tempo? Vc começou com prolopa depois de quanto tempo? Qual era sua condição? Quantos anos vc tinha quando se viu c/ a doença ? Os meus sintomas são rigidez muscular no braço como já te falei, p/ caminhar c/ a perna esquerda, e p/ falar ( baixo ás vezes e rápido ) fiz todo o tipo de exames , eletroecenfalograma, tomografia, ressonância, sangue,etc. e este neurologista que estou agora me disse que não conseguiu ver nada nos exames, daí a afirmativa em dizer que sou portador de PK, vc acha que devo procurar outro médico? Será que eu tenho mesmo Pk?

Desculpe meu amigo pelo número de perguntas? Mas é que minhas dúvidas são muitas, como vc pode perceber, e eu conto com vc , c/ a movitae p/ estarem me ajudando a esclarecer estas dúvidas.
Desde já, muito obrigado.
Um grande abraço, saúde e muita paz, fique c/ Deus.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 21 de agosto de 2007 11:57
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa
Donizete,
Não sou médico, mas existe a tendência atual no meio médico de só indicar o levodopa em último caso.

Se no seu caso for ainda possível levar sem levodopa, melhor! Os efeitos co-laterais são terríveis (leia a bula - tem na internet). Eu continuaria tentando usar o mínimo de medicamento possível, somente os agonistas (Requip ou Sifrol - cuidado com as compulsões induzidas por estes) e o Mantidam. Recomendo tomar alguns neuro-protetores (p.ex. coenzima Q-10, ômega 3, gincko biloba, etc.), pois se bem não fizerem, mal não farão.

A terapia com células-tronco para pk ainda está na fase de estudos. Talvez em 5 a 10 anos é o que estimam os especialistas (eu já ouço isto há uns 10 anos..). Perspectiva de cura a curto prazo não existe, e a doença já completou 190 anos desde a descrição inicial!

Eu fiz implante de dbs, com isto consegui reduzir as doses de levodopa. Tomo ainda, além do levodopa, biperideno (anti-colinérgico - Akineton) e Mantidam. Minha qualidade de vida melhorou após cirurgia, mas não é o que pode se chamar de boa.
Saúde e sorte!
Visite: http://www.maldeparkinson.blogspot.com/
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: 'Hugo Engel Gutterres'
Sent: Tuesday, August 21, 2007 10:56 AM
Subject: RES: prolopa
Bom dia Hugo, obrigado pelas informações, esse problema ( pk ) pude constatar a sua manifestação no meio do ano de 2004, mas procurei realmente um neurologista p/ saber o que era, no início de 2006, o qual me passou Mantidan e Sifrol, mas como eu tive e ainda tenho muitas dúvidas, procurei outro médico no início desse ano, o qual tirou os medicamentos anteriores e me passou o Requip, 1 mg 03 vzs ao dia , depois 02 mg nos mesmos horários, e agora no último dia 13/08/2007 me passou o prolopa e diminuiu a dose do Requip, eu não sofro muito c/ o problema ( pk ) apenas o braço esquerdo está um pouco rígido, no restante vou administrando , não é muito precoce p/ iniciar c/ o prolopa? pois sou novo ainda ( 42 anos ) e a droga pode perder a sua eficácia e me deixar sem alternativa de tratamento jovem ainda, o que vc acha de terapia c/ células tronco? Temos perspectiva p/ cura nossa em breve?, como está indo o seu tratamento? Qual medicamento está usando? Como está a tua qualidade de vida ?
Obrigado, companheiro, muita saúde p/ vc também.
Donizete.
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De: Hugo Engel Gutterres [mailto:hugoengel@via-rs.net]
Enviada em: terça-feira, 21 de agosto de 2007 07:53
Para: Donizete Tortorelo
Assunto: Re: prolopa
Donizete,
Não é recomendada a ingestão de bebidas alcoólicas junto à levodopa. Trata-se de um medicamento de uso continuado, logo, deve ser tomado inclusive nos finais de semana.
Algumas PcP tomam cerveja, embora não recomendado, com muita água. Eu tomo cerveja sem álcool.
Sim, seu medo se confirma. O levodopa é uma droga final. Depois dela, só uma variação sobre o mesmo tema, o Stalevo, que é o levodopa com entacapone.
Cuide-se, boa sorte e saúde!
Hugo
----- Original Message -----
From: Donizete Tortorelo
To: hugoengel@via-rs.net
Sent: Monday, August 20, 2007 3:55 PM
Subject: prolopa
Boa tarde Hugo, através da Andréa da Movitae, consegui o seu email, prazer em poder falar c/vc, o prolopa 200/50 mg pode oferecer algum tipo de risco p/ quem toma cerveja em fins de semana?, eu estava usando o Requip 2 mg, 3 vezes ao dia, mas na última visita que fiz ao médico ele me passou o prolopa 200/50 mg e diminuiu a dose do Requip p/ 1 mg 3 vezes ao dia só que ainda não estou tomando, o meu maior medo é o prolopa ser uma droga final, ou seja depois dela não temos por enquanto onde recorrer, ou já tem depois do prolopa outra tipo de recurso ?
Abraços.
Donizete.